2 weken na Tenerife

Na mijn vakantie werd, zoals ik in mijn eerdere blog schreef, opgenomen in het ziekenhuis. G Na een paar dagen mocht ik gelukkig weer naar huis.
We besloten om het lot niet te tarten en mijn koffertje ingepakt te laten, evenals mijn toilet tas. Zou het zo zijn dat ik weer terug moest dan hoefde ik niet veel meer in te pakken.
Ik heb inmiddels wel een inpaklijst gemaakt hoor.
Maandagmiddag dacht ik nu heb ik wel lang genoeg gewacht en ik heb mijn koffer uitgepakt.
Jullie raden het al, dinsdag middag belt het ziekenhuis dat ik me weer mag melden voor antibiotica via het infuus. Goed na weer een paar nachten door gebracht te hebben in het MMC ben ik sinds vrijdagavond weer thuis. Dit had nog wel wat voeten in aarde omdat een regel van het ziekenhuis is dat je niet met een gewoon infuus naar  huis mag. Ik vond dit echt onzin. Ik heb een brief getekend dat ik zelf de verantwoording van het infuus op me zou nemen,
Vlak voordat ik naar  huis ging sneuvelt het infuus en de thuiszorg zou een nieuwe inbrengen. Helaas lukte dit niet en moeste we weer terug naar het ziekenhuis. Balen dus. Kijk als je makkelijk in de auto kan stappen dan is het vervelend maar als je aan een rolstoel vast zit wordt het er niet makkelijker op.
Goed infuus snel geprikt (een top verpleegkundige) snel naar huis want we wilden de finale van de voice niet missen.
Nu komt de thuiszorg 3 maal per dag om antibiotica aan te hangen, t/m a.s dinsdag.
Blij wanneer ik klaar ben.
Afgelopen vrijdag ook weer bloed afgestaan voor o.a het M-Proteine. Ik ben heel erg benieuwd.
Ik voel me sinds afgelopen woensdag heel goed dus dit is fijn.

Ik wil iedereen hele fijne feestdagen wensen en een super goed 2015.

Vakantie Tenerife

We hebben het heerlijk gehad op Tenerife. Wat een mooi eiland is dit. Had ik nooit verwacht. De Canarische eilanden trokken mij nooit. Waarom, geen idee. Maar hier is nu verandering in gekomen. Volgend jaar ga ik met Joop weer heen.
Het hotel was perfect en de gezelligheid op de boulevard was precies wat wij altijd zoeken. Enig nadeel is dat we wel een eindje van het strand af zaten van 400 meter tot 800 meter naar het invalide strand. Ja er was een speciaal invalide strand waar je als rolstoeler ook heel dicht bij de zee kon komen. Wilde je in zee dan hadden ze hier een speciale rolstoel voor.. Ze tilden je erin dus je hoefde zelf niets te doen, alleen maar genieten.
Met Eveline samen ging ook prima. Dat is inmiddels een hele zelfstandige jonge vrouw geworden en we hebben echt van elkaar kunnen genieten. Dat was erg fijn want dan heeft ze straks fijne herinneringen als ik er niet meer ben. Zo willen we begin volgend jaar nog een huisje huren voor een lang weekend. Samen met het hele gezin gezellig wat spellen doen, lekker eten en zo.
Thuis kunnen we bv niet gourmetten omdat ik dan moet slapen in de vieze vettige lucht van de gourmet.

Helaas is de vakantie een beetje geëindigd op een minder leuke wijze. De laatste drie dagen kreeg ik bloed in mijn urine. Ik zei tegen Eve, ik ga hier niet naar een dokter ik wacht wel tot thuis. In het vliegtuig terug werd het echt heel erg. Maar ik dacht ik bel maandag wel maar de volgende dag hebben we toch maar gebeld. We durfde niet langer te wachten. Dit was maar goed ook want op de SEH werd mijn bloed natuurlijk gecontroleerd en kwamen ze er achter dat ook mijn kalium veel te laag was. Dit kan een hartstilstand veroorzaken. Dat was dus de reden dat ik idd een onregelmatige hartslag had op vakantie. Hmm goed afgelopen. Ik wil hier nog wel even blijven.
Daarbij zijn mijn trombo's ook veel te laag. Deze zijn nu 43 en moeten eigenlijk boven de  150 zijn. De chemo is jammer genoeg even gestopt. Ik wacht nu op de internist om te horen wat hij wil. Ik hoop dat ik toch weer mag beginnen want zonder chemo zal het snel gaan met de Kahler.
De chemo die ik had werkte wel maar als de complicatie te heftig worden dan wordt hij gestopt. Ben ik dan niet blij mee.
Nou ja we wachten het maar af. Stapje voor stapje, overhaasten heeft geen nut, hier wordt je alleen maar zenuwachtig van en daar heb ik geen behoefte aan.

De internist is inmiddels geweest en ik mag weer starten met de chemo. De reden, ik heb heel veel bacteriën in mijn urine dus we kunnen er ook van uit gaan dat het bloed veroorzaakt wordt door de bacteriën. Mooi ik heb de endoxan al ingenomen. Vecht het daarbinnen maar lekker uit. Wat de trombo's betreft, over 14 dagen moet ik alweer bloed prikken en ik hou het allemaal wel in de gaten. Als de antibiotica in tablet vorm kan dan mag ik vanmiddag naar huis. De kans dat het via een infuus moet zit er wel in omdat de blaasontsteking onder antibiotica bescherming is ontstaan. Aangezien ik alles op mijn bordje krijg hou ik hier wel ernstig rekening mee. Wat dit betreft ben ik echt een geluks vogel, ik wou dat ik ook zo'n geluks vogel was met bv de postcode loterij. Maar dat gaat vast niet gebeuren. ;-)

Nou dit was weer mijn update. Ik hoop dat de volgende vanuit het thuis front wordt geschreven.

Gaat best goed

Door de bocht genomen gaat het best goed. gisteren even een misse dag maar ik denk dat dit door de chemo komt. Na een tabletje tegen de misselijkheid ging het wel weer goed en heb ik toch weer de nodige dingen in huis gedaan. Vanavond mijn laatste Revlemid innemen dan heb ik daar een week rust van. Dan slik ik die week alleen nog de Endoxan en Prednison. Als mijn bloedwaardes het dan toelaten start ik na de Revlemid rustweek weer met een nieuwe cyclus chemo.

Vandaag nadat de Zuidzorg was geweest ben ik nog even een uurtje op mijn buik wezen slapen. Waarom om mijn buik? Omdat ik anders 24 uur per dag met mijn heupen in een hoek van 95 graden zit. Ik zit overdag in mijn rolstoel en 's nachts lig ik met mijn benen opgetrokken omdat dit en vanzelf gaat en anders val ik om.

Ik ga straks weer naar Blixembosch kijken wat ze daar weer voor me in petto hebben. We gaan er weer voor. het wordt weer zweten. Ik  heb het nu al kei warm.  De hele dag zit ik in een t-shirt zonder mouwen en dan nog vallen de druppels uit mijn haar. Dit komt ook door de chemo.

Ik heb mijn medicijnen voor mijn schildklier al naar beneden gedaan, misschien dat dit helpt.

Een te snelle schildklier werking geeft warmte stuwing. In Turkije had ik dit al gedaan en daar heb ik het niet echt heel heet gehad. Nu had ik er weer een half tabletje bij gedaan maar dat is er nu weer af.

50 microgram is genoeg en als ik het dan nog niet koud krijg dan gaat er weer wat af.

De internist vind  het geen probleem dat ik hier wat mee speel. Volgende keer even vragen of mijn schildklier functie mee bepaalt kan worden. Is al even niet meer gebeurt. Nu is dat niet zo belangrijk vind ik, het is belangrijker hoe je jezelf voelt.

Aan de andere kant geeft een lage schildklier werking ook weer vermoeidheid maar ik denk dat dit een vermoeidheid is waar ik beter mee om kan gaan. Kortom jullie snappen dat ik van alles probeer om het leven me zo aangenaam mogelijk te maken. 

Morgen weer naar  het Catharina ziekenhuis voor het wisselen van mijn catheter, moet om de 6 weken gebeuren. Dus weer de taxbus in en veel wachten. 

Donderdag ga ik bloedprikken en ja nu wel een beetje nerveus hiervoor. Daarna gelijk door naar de MRI. Scan van mijn wervelkolom omdat ik toch wel meer pijn krijg. Ik heb inmiddels standaard weer mijn paracetamol 3 maal dd erbij en de morfine voor de avond wilde ik afgebouwd hebben maar die heb ik verdubbeld. Hmm Mijn knie voelt ook niet goed maar daar hoefde nu de orthopeed geen MRI aan vraag deed geen scan meer van gemaakt worden. Even op de volgende controle overleggen. De bult op mijn arm blijft een bult op mijn arm. Blijven we in de gaten houden.

Ik ben vandaag begonnen om voor de vakantie spullen klaar te zetten. Leuk. Mijn toilettas kan denk ik zo ingepakt worden want daar hoeft al niets meer bij. Zo doe ik stap voor stap. Wordt ik niet zenuwachtig. Kijk als je de trap op kan lopen en zo dan is er niets aan de hand. Je rent even door het huis heen en pakt wat je nodig hebt. Alleen is dit voor mij geen optie meer. Zal het ook niet meer worden.

Joop heeft vorig weekend een kamerscherm gekocht, nu heb ik een beetje meer pricacy als Joop tv blijft kijken en ik al naar bed ben. Ook als we visite hebben en ik wil naar bed dan heb ik toch een beetje een slaapkamertje. Voor bij de tv hebben we nu een draadloze koptelefoon zodat Joop zich niet hoeft aan te passen aan mij. Hoefde hij ook niet omdat met oordopjes in ik ook wel slaap. Maar mijn schatje wilde dan toch de tv stiller zetten.

Inmiddels ben ik net terug van het revalidatie centrum en ik moet zeggen de fysiotherapeut en ik waren heel tevreden.

Ik was wel blij dat ik mijn handdoekje bij me had want man het was net alsof ik onder de douche vandaan kwam.

Drup, drup.

Hindert niet want het is voor een goed doel.

Tijd voor een positief bericht

Yes. Ik voel me nu al eigenlijk 2 weken goed. Beetje moe, maar een moeheid waar ik mee om kan gaan. Niet een de chemo moeheid hoewel het daar wel door wordt veroorzaakt. Dat is natuurlijk buiten kijf en door de kanker. Ik ben er wel erg blij mee dat het nu een beetje normaal is.

Gisteren  ben ik met mijn elro (elektrische rolstoel) naar Eindhoven geweest, naar de Action. De helft vergeten natuurlijk maar ja dan ga ik als het weer wat beter is opnieuw. Heb ik weer een doel.
Ik had alleen mijn zomer jas nog aan en ik moet eerlijk zeggen gister was de dag dat ik besloot dat het nu echt tijd was voor mijn winterjas. Dus gelijk de zomerjas in de was gegooid. Ligt  hij boven kan ik niet in de verleiding komen om het toch aan te trekken en onderweg spijt hebben. Bij de Action een lekkere rolsjaal gekocht en imitatie suède wanten, had ik toch nog iets warms op de terug weg. hihi.

Vandaag minder goed weer, regen. Nou ja lichte regen. Toch over in mijn elro en naar het Citycentrum. Zaterdag viert ons buurjongetje zijn 5e verjaardag en ik wil voor hun altijd een cadeautje geven waar ze ook echt blij mee zijn. Dus ik naar intertoy's. Man man wat een ellende die winkels. Krap manoeuvreren hoor. Maar wederom niets omgegooid. Wel 1 keer bewust een krat weg gebuldozerd (slecht nederlands) met mijn rolstoel. Gewoon ruimte gemaakt dus.

Vanmiddag krijg ik mijn statafel. Nu kan ik thuis ook gaan oefenen met de statafel. Ik ben op Blixembosch goed aan het oefenen. Maar dat is maar 2 maal een 1/2 uurtje per week. Dan kan ik de rest van de week onder het genot van Utopia in de statafel staan. Is goed voor mijn doorbloeding van mijn benen en billen.

'sMorgens als de zuidzorg me geholpen  heeft ga ik niet direct mijn bed uit maar draai ik mezelf op mijn buik, ja dat kan ik met gemak, en probeer zo nog een uurtje te slapen. Dit is goed voor het oprekken van mijn buikspieren. Deze zijn doordat ik dag en nacht met mijn heupen in ongeveer 90 graden zit/ lig verkort. Door het op mijn buik gaan liggen gaat dit weer goed komen.

Ik  h eb voor mezelf besloten dat ik nooit meer dexamethason ga slikken ook al hoort dit bij een chemo kuur en wat voor risico's het ook met zich mee brengt. Zoals ik me nu voel dat is kwaliteit waardoor je nog verder wilt. Dus het is weer een goede les geweest. Ik moet nu nog 1 week Revlemid slikken (chemo) en nog 2 weken cyclofosfamide (ook chemo) dan zit kuur 1 erop. Kijken wat dit dan gedaan heeft. Mijn haren vallen wel flink uit. Ik ben benieuwd hoever het gaat komen. Als ik mijn haar kam dan het ik echt een hand vol met haren. Maakt me niet uit. Als het er helemaal niet meer uit ziet dan gaat de tondeuse erover en haal ik mijn pruik weer te voorschijn. Die staat mooi ik mijn kast op zijn eigen kop.
Voorlopig wacht ik het rustig af.

Oja ik heb de brief voor  het opzeggen van mijn abbo bij de sportschool (fit for free) klaar liggen. Kan Joop die volgende week mee nemen. Ik zie het niet zitten om daar heen te gaan. Ik  kan alleen maar de arm spieren trainen en dat doe ik al genoeg met de transfers. Trouwens die gaan steeds beter. Uit bed in de rolstoel gaat zonder glijplank. In bed met want dan ben ik moe en heb ik gewoon een hulp middel nodig. Dat is niets om me voor te schamen gezien de korte tijd dat ik in de rolstoel zit en de korte armen die ik heb. Ik schaam me trouwens voor niet veel dingen meer hoor. Ik had ooit in Blixembosch een foldertje assertiviteit training mee genomen maar ik heb de laatste maanden ontdekt dat ik dit dus echt niet nodig heb. Ik durf mijn mond echt wel open te doen, soms wordt ik moe van mezelf en denk wel eens, hou nu gewoon je mond eens een tijdje. Maar ja aan de andere kant ik moet nog veel vertellen. Waar een ander misschien nog 20 jaar voor heeft heb ik een aantal jaren minder.

Van de week komt de huisarts nog langs voor de griepprik. Ik had eerst gedacht om hem na de vakantie met Eve te doen ivm mogelijk bijwerkingen. Dit vond de huisarts geen goed idee omdat ze half december een griep golf verwachten dus mensen let op jullie zijn gewaarschuwd. Zet de echinaforce maar klaar of begin daar maar mee.

Ik weet niet of ik ooit een link van het hotel wat Eve en ik gaan bezoeken hier neer gezet heb, bij deze doe ik het nu, dus misschien dubbel. Het is een hotel wat is gebouwd voor mindervalide en niet aangepast aan. Dit is volgens mij een wezelijk verschil.

http://www.marysol.org/net/wil_01.php

Goed ik denk dat ik iedereen weer van voldoende leeswerk heb voorzien. Ik ga nog even zitten  haken want ook daar ben ik mee begonnen. Een poncho die je 's avonds lekker snel over je hoofd kunt aantrekken. Wol bij de Action gehaald dus qua kosten hoef je het niet te laten en ik ben weer even bezig. Schilderen gaat trouwens lekker hoor. Maar wat afwisseling is ook wel prettig.

Kleine update

Waarde van mijn bloed door gekregen.
Igg Kappa doorgestegen van 10 naar 17.5
Lichte ketens doorgestegen van 110 naar 449

Niet goed maar ja je kunt ook niet verwachten dat de rep kuur na 1 week een daling laat zien.
Verder ben ik weer uit mijn dip vandaan. Het wonder van de Prednison.
Ik ben wel moe maar acceptabel.

Ik heb weer hele lieve kaartjes ontvangen waarvoor heel veel dank. Wat is het toch fijn dat je niet vergeten wordt.

Vrijdag aover 2weken ga ik lekker nog even zon happen  op Tenerife.heerlijk

Het is zo als het is

Mooi gezegde. Wat moet je ermee. Momenteel zit ik vreselijk in de put en zie het gewoon niet meer zitten.
Ik ga door dat wel en begin van de week met een REP kuur. Dit houd in revelmid (lenalodomide) maar dan geen 25 mg maar 10 mg, endoxan ( cyclofosfamide) 100 mg en 20 mg prednison per dag gedurende 28 dagen. Dan ben ik precies voor de vakantie klaar met kuur 1. De internist verwacht dat ik doordat de dexamethason vervangen wordt door prednison me beter ga voelen. Nou dat hoop ik wel want zo vind ik het leven helemaal niks meer. Helaas heb ik door het gebruik van de cyclofosfamide kans op dat ik weer kaal wordt. Zal wel want als ik nu een kam door mijn haar haal dan voel ik de haren over mijn rug dwarrelen. Terwijl dit bij het chemo die ik nu gebruik helemaal niet hoort. Dus ik ga er van uit dat ik mijn pruik weer voor de dag kan gaan halen. Een ander gaat naar de kapper en komt met een kortere coupe terug, ikke met langer haar.
Kijk met de Kahler kan ik wel door 1 deur alleen die klote benen en die rolstoel daar heb ik  het helemaal mee gehad. Die afhankelijkheid daar kan ik gewoon niet meer tegen. Ik ben mijn hele leven zelfstandig geweest en wilde altijd alles zelf doen. Nu moet ik bijna alles vragen. En kan ik al zelf iets doen dan ben ik er te moe voor. Lekker is dat. Alles komt op de schat van Joop neer en ik zie dat hij het ook zwaar heeft. Hij doet het allemaal heel graag omdat hij zoveel van me houd.
Over 4 1/2 week ga ik eerst met Eve op vakantie naar Tenerife en eerlijk is eerlijk ik heb daar wel zin in. Gisteren de stoelen in het vliegtuig gereserveerd dus daarvoor hoeven we niet meer op tijd op het vliegveld te zijn. Scheelt weer. Eve heeft lekker een plekje bij het raam op de heen en terug weg.
Heen zal het donker zijn als we vertrekken want we vertrekken laat. Maar ook dan is het wel leuk om over frankrijk en Spanje te vliegen, al die leuke lichtjes. Misschien kan je de Eifeltoren nog wel zien.
Die is helemaal verlicht.
Volgend jaar wil ik ook met Joop nog een lekkere vakantie plannen. Misschien gaan we wel samen met Annelies en Goran. We hebben het zo leuk gehad in Turkije. Tjenga spelen (stokken trekken) of regenwormen spelen. We moeten nu doen wat we nog kunnen. Je weet niet wat meneer Kahler voor me in petto heeft. Tot nu toe is hij erg boos op me. Ik weet niet wat ik misdaan heb dat ik dit allemaal verdien. Ik zou toch zeggen dat ik altijd voor een ander klaar gestaan heb.

Ik weet dat deze update erg negatief begint maar nu gaat het door het schrijven al weer wat beter. Ik heb zaterdag nog 20 mg Dexa ingenomen en het kan ook best zo zijn dat ik hierdoor zo labiel ben.
Daar ga ik maar even van uit en dat straks door het gebruik van elke dag de prednison mijn stemming wat stabieler wordt. Zo is het voor niemand leuk meer. Gelukkig heb ik genoeg Oxazepam waardoor ik wat rustiger wordt. Ik heb vannacht door dubbele dosis medicatie wel goed geslapen. Ik zie later wel hoe ik hier weer van af moet komen. Het is me na de sct ook gelukt dus lukt het me nu ook wel. Qua pijnstilling lukt het niet want zodra ik de paracetamol laat staan of iets anders dan het ik pijn in mijn ribben. Misschien dat daar wel iets aan het groeien is. Zal wel onderzocht worden als ik dit aankaart bij de internist. Zal wel weer een MRI worden.

Nou ik ga eerst maar eens kijken of ik over kan stappen in mijn elektrische rolstoel en dan ga ik even naar de Plus boodschappen doen. Ik spaar de zegeltjes van de Veldhovense Revue. Ik heb al 1 kaart vol en de andere half. Dus kan ik wel snel de kaarten bestellen. Even lekker lachen.
Was 2 jaar geleden erg leuk. Ik moet nu zorgen dat ik wat leuke dingen ga doen om mezelf uit de put te halen. Dat is echt wel wat ik wil maar soms is het erg moeilijk.

Goed dit wat een berichtje wat niet zo heel vaak om mijn blog voorkomt omdat ik toch meestal wel positief ben. Helaas nu even niet.
Ik wens iedereen een fijne week en hoop dat ik hier snel bij kan aansluiten.

slechte berichten

Ten eerste begin ik weer met dat we een heerlijke vakantie hebben gehad waar ik nog steeds op teer. Helaas werden we snel terug geworpen in de hedendaagse werkelijkheid.
Donderdag een week later moesten we voor controle naar de internist. We hadden netjes een week van te voren bloed laten prikken zodat we dan ook de totale uitslag zouden hebben. Toen we binnen kwamen bij de internist merkte we al dat het geen prettig gesprek zou worden.
Ze kwam gelijk met de labuitslagen op de proppen en met de mededeling dat ze zich nogal zorgen maakte. Wat bleek, de zware ketens waren van 5 naar 10 gegaan en de lichte ketens waren van 27 naar 110 gegaan. Goed, nee niet goed dus. Nou daar zit je dan na een lekkere vakantie, je heerlijk voelend maar wetend dat mister Kahler andere plannen met je hebt.
Nu geloof ik eigenlijk niet zo in toeval maar hoe je het ook noemen wilt, de vrienden die we in de vakantie ontmoet hebben werken allebeide op de afdeling hematologie van het Erasmus MC in Rotterdam. Gelijk kwam Annelies met de optie om voor een second opinion te gaan bij professor Sonneveld. Hij blijkt een hele goede te zijn op het gebied van Multiple Myeloom. Eerst hield ik het nog een beetje af omdat ik dan altijd het gevoel heb dat ik mijn eigen internist verraad maar dat is natuurlijk niet zo. Joop en ik  hebben er even over nagedachte en zijn maandag morgen gelijk naar het ziekenhuis in Veldhoven gaan bellen. Mijn internist had een vol spreek uur maar heeft me wel heel lief aan het einde van de ochtend terug gebeld. Ik heb het voor gelegd en ze was het volledig met me eens. Ik heb wel aangegeven dat ik haar als hoofd behandelaar wil houden. Dit kan zolang er geen medicatie gebruikt gaat worden welke nog in studie verband worden gebruikt. Sommige nieuwe medicijnen kunnen niet los worden gebruikt maar alleen in studie verband. Nou we wachten het gewoon af. Het zou nl lekker zijn dat als er een opname moet zijn en dat zal in de toekomst heus wel gebeuren. Ik zal het raar vinden als ik helemaal geen opnames nodig heb. Op dit moment is het ook zelfs zo dat ik sinds ik terug in Nederland ben veel lig te piepen met mijn ademhaling. Als dit niet snel over gaat en de chemo waar ik weer mee begonnen ben, breekt mijn weerstand verder af dan heb je kans dat dit gaat ontaarden in een longontsteking. We wachten het rustig af.
Op zich ben ik heel rustig onder het gebeuren. Ik maak me niet druk. Nu zullen er velen denken hoe kan dat nu. Het gaat slecht de ziekte ontwikkeld zich steeds aggresiever en je maakt je niet druk. Mijn motto is nog steeds en zal altijd zo blijven, je kunt je beter niet druk maken om dingen waar je niets aan kunt veranderen. Je hebt alleen jezelf er maar mee.
Alle tijd die je daaraan verprustst gaat ten koste van de leuke dingen die je in plaats hiervan kunt doen. Ik ben lekker aan het schilderen en doe elke dag huishoudelijke klusjes. Voor Joop maak ik nu in de avond zijn brood klaar. Zo kan ik hem toch elke keer iets uit handen nemen. Dit is voor beide fijn.
We hebben een offerte aangevraagd voor een weekje naar Tenerife. Nee niet met Joop maar nu ga ik met Eve. Hotel Mar Y Sol. Dit is een hotel wat is gebouwd voor mensen met een beperking en niet is aan gepast aan mensen met een beperking. Dit is een heel verschil. Ik ga wederom met mijn quicky rolstoel en huur daar een elektrische rolstoel want die blijk je daar wel nodig te hebben.
Ik heb er echt zin in om samen met Eve een weekje gezellig door te brengen.

Wat betreft de euthanesie ben ik ook een stuk duidelijker geworden. Moeheid gaat geen reden meer zijn. Als ik door de chemo weer zo onvoorstelbaar moe ben dan zorg ik er voor dat ik zeker 4 weken wacht na het stoppen van de chemo. Ik  heb nu gezien dat ik zodra de chemo uitgewerkt is ik me weer heerlijk kan gaan voelen. Dus nu hebben we twee criteria en dat zijn onoverkomelijke pijn of benauwdheid. Dat zijn twee dingen wat ik echt niet meer wil. Ik moet wel zeggen dat dit een stuk geruster gevoel geeft.

Vandaag ga ik voor het eerst beginnen met poliklinisch revalideren in Blixembosch. De taxi komt over een half uur.Ik ben heel erg  benieuwd, maar heb er echt zin in. Ik merk dat ik op sommige momenten onzeker geworden ben. Komt mede doordat ik brutaler wordt in mijn handelen en dat geeft soms wel gevaarlijke situaties. Bijna uit je rolstoel vallen bv.
Gelukkig nog niet gebreurd en dat wil ik graag zo houden.

De reden waarom ik zo laat mijn blog heb geupdate is dat familie van ons op vakantie was en wij niet de vakantie wilde laten overschaduwen door slechte berichten. Vanavond doen we even bellen.

Nou ik wil iedereen weer bedanken voor de lieve kaartjes die ik  nog steeds krijg. Super lief. Ook veel collega's die op bezoek komen. Doet me echt goed. Soms moet ik alleen wel nee zeggen omdat ik dan te moe ben maar zelfs dat wordt begrepen. Zo ontzettend lief.

Gister voor het eerst op koffie  visite geweest bij anderen en dat ging prima. Taxbus bellen en dan ben je voor 1.30 euro zo op de plaats van bestemming. Nu kijken of ik vrijdag middag bij mijn vriendin binnen kan komen maar ik heb er alle vertrouwen in dat het gaat lukken. Het is toch wel fijn om ook bij anderen koffie te drinken. Je bent er dan toch even uit.

Eergister kon ik niet slapen en heb vanaf 3 uur wakker gelegen en vannacht in éé'n ruk door geslapen tot 6.30 uur. ik kon het bijna niet geloven. Wat was dit fijn.

Groetjes Rona, die echt niet bij de pakken neer gaat zitten en lekker door gaat.

Handiger

Ja we worden steeds handiger. Joop en ik verzamelen steeds meer tips van andere rolstoelers hoe bepaalde dingen zoals transfers te doen. We hebben vanaf de heenvlucht opgetrokken met een heel leuk jong stel en hij had voor ons en tip om heel snel de transfer vanuit waar dan ook te maken. Heerlijk zonder glijplank gewoon zo.
Gisteravond hebben we alleen wel gebruik moeten maken van en de glijplank en het glijzeil. We gingen nl uit eten in de Turkse tent en hoewel de tent heel leuk was betekende dit wel dat ik uit de rolstoel moest, aan tafel en door schuiven. Aangezien het voor mij dan aan het eind van de dag is, heb ik minder kracht in mijn armen. Dus dat door schuiven ging wel maar uitermate moeizaam. Na het eten heeft Joop de glijplank gehaald en kon ik zo weer in mijn rolstoel komen. Lachen was het wel een beetje.

Verder wat natuurlijk heel belangrijk is, ik voel me geweldig. Mijn energie level kan ik wel een 10 geven. Ik heb me in tijden niet zo goed gevoeld. Ik ben nu zelfs van mening dat als de internist toch nog weer chemo wil ik dit wel ga doen. Die paar kuren daar kom ik dan ook wel door met de wetenschap datde moeheid weer weg gaat als ik klaar ben. Das dan weer mooi.

We hebben nu nog twee dagen voor we weer naar huis gaan. Nog heerlijk twee dagen aan het zwembad en misschien als het morgen minder waait lekker zwemmen in zee. Er is nl een speciale rolstoel voor het strand. Joop zet me daar dan in over en dumpt me zo voorover zee in. Terug gaateven moeilijker omdat er dan iemand moet helpen om de banden van de rolstoel diep onder water te houden. Als dit lukt dan kan ik me achterwaarts in de rolstoel trekken. De opwaartse druk van het zee water helptdan goed mee.

Nou dit isvanuit het warme Turkije mijn laatste update.

Tja, ook hier de inspectie voor de volksgezondheid.

Je wilt het niet geloven maar we hebben denk ik hier de krant gehaald. Wat is het geval
. We hebben via het reis bureau verpleegkundige zorg geboekten ik moet zeggen prima. Het is een bedrijf uit Eindhoven en wat voor het eerst in Turkije verpleegkundige zorg verleend met verpleegkundigen uit het het ziekenhuis in Bodrum. Nu was er ineens een bijeenkomst geregeld met, de inspectie voor de volksgezondheid, de directie van het ziekenhuis in Bodrum, Elelezorg uit Eindhoven en iemand van de krant. Er werd een interview gemaakt en foto's. We kregen een prachtig bos bloemen en ik kreeg een prachtige handgemaakte sjaal.
Zo maak je in Turkije ineens van alles mee.
Wat alleen wel opvallend was toen we aan het einde van de middag weer op de kamer kwamen er ineens eenhoog laag bed stond. .??? Dreiging???
Ditmaal maar goed ook want mijn blaas daar had ik erg veel problemen mee. Ik lag om 6 uur kletsnat in bed. Heel veel last van blaaskrampen. Ging ff niet goed.

Gisteren nog wat heel gaafs mee gemaakt. We mochten aansluiten bij de groep van de Zonnebloem. Zij hadden een speedboot geregeld met een matras er achter. Ze tilden je zo in het matras en met Joop als begeleider er naast gingen we zee op. Tjonge wat was dit leuk. Zitten blijven was er niet bij want ook Coran, waar we de vakantie mee optrekken lag volledig onderuit. Wat hebben we gelachen. Naderhand zijn we nog lekker een half uur in zee gebleven. Heerlijk was dit. Dus gezwommen in het zwembad en in zee. Wat wil ik nu nog meer, en met de super hulp van Joop gaat het geweldig.

Geschreven vanaf de rand van het zwembad. Lekker toch.

Vakantie

We zitten nu 4 dagen om in Turkije, resort Aegean Dream. Het was eerst wel even wennen. De kamer die we hebben gekregen was natuurlijk erg eenvoudig. Het uitzicht hebben we op een paar conferen. Niet echt een leuk uitzicht maar als we al op het terrasje zitten dan is het toch donker en ach het maakt niet uit. De kamer is ruim genoeg om te manoeuvreren met de rolstoel.
'S morgens. Blijf ik nu de laatste twee dagen in mijn rolstoel zitten en dan na de luch ga ik op een bedje. We hebben de glijplank en zeil mee genomen en dat is erg prettig. Ik heb wel iets minder kracht om de transfers te maken omdat ik die in verhouding met thuis ongeveer 50 %meer doe.
Wat wel tegen gevallen is, er is geen mogelijkheid om een hooglaag bed te krijgen. Blijkbaar hadden we dit van te voren op moeten geven. Joop en ik slapen nu in een 2 persoons boxspring bed. Op zich prima maar voor mij is het moeilijk om mijn evenwicht te houden als Joop zich omdraait in bed. Het is ook vervelend voor de verpleegkundige, geen goed werkhouding. Maar ja ik ga er niet over stressen het is nu een maal zo..
We gaan vandaag wel kijken voor een elektriche rolstoel omdat er in en om het hoewel heel veel redelijk steile op en afritten zijn wat voor een hand bewogen rolstoeler niet te doen is. Ik heb dan altijd hulp nodig. Wanneer we naar Turgutreis willen moet Joop me ook veel heuvels op duwen en teru weer tegen houden. Niet erg comfortabel. Daarbij liggen er erg veel kinderkopjes waardoor mijn voeten van de voetenplank af hobbelen, dus een extra riem om mijn benen is de oplossing. Nu zullen jullie wel denken dat we het niet leuk vinden hier maar niets is minder waar. We hebben het heerlijk. Het eten is goed. De animatie is heel vriendelijk. We vermaken ons prima. In het vliegtuig hebben we kennis gemaakt met een jong stel waar we veel mee optrekken. 'S avonds doen we nu spelletjes op de derde verdieping in de bar. Dan wordt het snel al laat en om 8 staat de verpleegkundige al weer voor de deur. Het betekend wel dat we lekker op tijd aan het ontbijt zitten en dan de hele dag hebben. Na de luch duik ik op het liggend. We hebben op advies van Coran, een extra bedje gestapeld waardoor de transfer voor mij makkelijker gaat. Handig de tips van mede rolstoelers. Ik spreek iedereen aan om maar tips te krijgen.

Ik heb vrijdag nog contact gehad met mijn internist ik blijk toch weer een bacterie in mijn blaas te hebben. Gelukkig kun je hier in Turkije zonder recept alle medicijnen kopen dus de kuur ab was snel gehaald. Zeker omdat er iemand van het animatie team dit voor me regelde. We hoefden niet eens van het resort af. Nu maar hopen dat het snel gaat helpen. Want mijn benen zijn ontzettend spastisch. Dit is erg vervelend. Het ziet er ook niet uit,hobbelende benen. Ik ben gelukkig niet de enigste hier mee dus dat scheelt.

Elke dag ga ik samen met Joop zwemmen. De zwembadlift was stuk maar daar hebben we werk van gemaakt. Hij is gemaakt en het gaat goed. Het water is een bedje koud maar ik vind het geen enkel probleem. 'S avonds douchen gaat ook goed. Eerst lekker douchen, afdrogen dan op bed en daar dan aankleden. Dit is ideaal. Het minst vermoeiend. Dan slaap ik nog een uurtjes dan gaan we lekker eten.

Goede berichten

Gisteren bij de internist geweest voor controle en die had goed bericht.
De MRI liet zien dat de tumor die in mijn ruggenmerg zat, het plasmacytoom, totaal verdwenen is. De 5 bestralingen hebben goed zijn werk gedaan. De zenuw in mijn rug ligt weer helemaal vrij. Er was wel slijtage te zien, maar laten we eerlijk wezen ik ben geen 18 meer dus dat is helemaal niet erg.
De bloed waarde noemde ze stabiel. Wel is het igg Kappa met 1 punt gestegen naar 5 en op zich ben ik daar niet blij mee maar ik hou me vast aan de opmerking van de internist dat ze het stabiel noemt.
5 is natuurlijk ook niet hoog. De leverfunctie had ook een afwijking die ze op zich niet kon verklaren maar daardoor niet ernstig was. Mijn rode bloedcellen zijn nog niet helemaal goed. Het MCV is te hoog wat betekend dat de bloedcellen te onrijp zijn wat resulteerd ik minder goede werking en daardoor minder goed conditie. Eerder moe.  Ik spuit hiervoor Vitamine b12 elke week en dat is ruim voldoende maar heeft geen effect. Das dan weer jammer.

Ik gaf aan dat ik buiten de rustweek er nog 2 weken van plan was aan te plakken omdat ik in de vakantie geen chemo wil doen. Nu heb ik in mijn handen toch een toenemende mate van polyneuropathie en daar was de internist dan weer niet blij mee. Ik mag niet eerder met de volgende kuur beginnen dan dat ik bij haar op controle ben geweest. Dit houd voor mij in 4 1/2 week geen chemo. Wat ben ik daar blij mee. Ik kan me nu even goed bewust zijn van hoe ik me voel zonder chemo. Zo dat ik tegen de tijd ik weer moet beginnen met iets en me slecht ga voelen ik me kan vast houden aan het feit dat zonder chemo de kwaliteit van leven weer goed wordt en ik er dan gewoon even doorheen moet. Dit ga ik dan ook doen. Kijk ik wil natuurlijk nog best een aantal jaren op deze mooie aarde ronddolen.

Op dit moment heb ik wel erg veel last van spasmen in mijn benen. Dit is niet prettig. Ik heb hier weer andere medicatie voor gekregen. Nu maar hopen dat het snel minder gaat worden.
Ik moet na de vakantie een afspraak maken bij de neuroloog. Daar had ik helemaal geen afspraak voor gekregen, wat eigenlijk erg vreemd was realiseerde ik me van de week ineens. Ik heb tenslotte wel een dwarslaesie en een beetje controle zou toch geen kwaad kunnen. Ik denk dat ik een blaas probleem heb waardoor mijn benen zo spastisch reageren. Ook de insteek opening van mijn catheter, die in mijn buik zit, is wat ontstoken, kan dit veroorzaken. Er zijn nu diverse kweken afgenomen. Vrijdag hoor ik hier meer over. Voordeel is dat ik in Turkijke vrij medicatie kan kopen dus dat is geen probleem zou ik moeten starten met een andere antibiotica.

Na onze vakantie in Turkije, als dit allemaal goed gaat,  ga ik met Eveline nog een reisje maken. Ik wil absoluut nog een moeder dochter vakantie hebben. Het wordt dan ws Tenerife in het voorjaar, Februari of zo.

Twijfel

Twijfel? Doorgaan met de chemo of stoppen? Ja een heftige vraag maar ik heb hem dit weekend echt gesteld. Laten we meneer Kahler zijn gang gaan en zien waar het schip strand of ga ik door met de chemo en het gevecht?
Waarom deze vraag? Ik ben zo ontzettend moe door de chemo en ik kan hier niet mee omgaan. Ik accepteer daarbij niet dat ik niet meer kan lopen en volledig rolstoel afhankelijk ben. (vandaag gaat het iets beter moet ik eerlijk zeggen) Als ik nu nog wel kon lopen dan zou het me misschien wat makkelijker afgaan. Dan ga je even snel liggen en als je wakker bent hup je bed uit. Nu moet ik eerst van mijn zij op mijn rug draaien en schuiven dan mijn benen uit bed gooien, dan de rolstoel pakken en overschuiven. Dit kost allemaal veel kruim extra. 's Morgens ook al met aankleden. Normaal trek je een lange broek aan, eer ik mijn kleding aan heb ben ik al bekaf, zeker in de derde chemo week.
Nu heb ik gisteravond mijn laatste chemopil gehad en nu een week rust. Die rustweek worden nu 3 rustweken want tijdens onze vakantie ga ik geen chemo slikken. Ik wil genieten van de vakantie. Misschien is het mijn laatste vakantie.
Ik heb gisteren bloed laten prikken en morgen ga ik door de MRI. Afhankelijk daarvan zou de internist toestemming geven voor de drie weken. Maar wat de uitslagen ook zijn goed of slecht ik blijf bij de drie weken. Het idee alleen al doet me wel goed.
Wat ik heel erg belangrijk vind is de kwaliteit van leven. Dat stuk ga ik echt bewaken. Na de vakantie moet ik nog twee chemo kuren en dan over op de onderhoudsdosering Revlemid. Ik doe de twee chemokuren nog wel en ga dan kijken wat de onderhoudsdosering aan moeheid geeft. Als ik daar ook zo moe van wordt dan stop ik denk ik met de medicatie en wacht het wel af.
Twijfel dus. Moeilijk.
Ik krijg wel van iedereen ontzettend veel steun hoor maar ja ik moet het toch zelf doen. Goed voorlopig ga ik nog even door. Misschien dat mijn benen het nog een keer gaan doen. Is niet geheel uitgesloten. Stel, wordt het weer een ander verhaal. We wachten het maar af.

Moe

Wat kan een mens moe zijn. De derde en laatste week van de chemo hakt er behoorlijk in.
De moeheid daar kan ik gewoon slecht mee omgaan. Ik weet dat ik het moet accepteren maar het valt niet mee.
Ik wil van alles maar het kan niet. Plannen die ik had gemaakt gaan niet door en dat is frustrerend.
Nou ja het is niet anders en ik zal het moeten accepteren. Nu maar hopen dat volgende week de bloeduitslagen en de MRI goed zijn zodat ik misschien 2 of 3 weken rust mag hebben van de internist.
Anders moet ik tijdens mijn vakantie alweer aan de Revlemid.

Verder loop ik nu toch ook wel tegen de de confrontatie op dat ik in een rolstoel zit en dat doet toch meer zeer dan ik had gedacht. Ik het ziekenhuis en het revalidatiecentrum ging het wel maar hier thuis heeft het toch meer impact dan ik had gedacht.
Ik ben van nature toch echt wel positief maar ik heb er nu wel wat meer moeite mee. Misschien dat ook de moeheid dit versterkt. Daar ga ik eigenlijk wel een beetje van uit.
Aan de andere kant ik kan toch nog wel veel doen. Ik kan de aardappelen schillen en de groente schoonmaken. Scheelt voor Joop weer werk als hij thuis komt.

Binnenkort maar weer met schilderen beginnen. Dan heb ik weer wat afleiding. Ik eerst maar een klein schilderijtje maken en dan als dat weer goed gaat dan begin ik aan de koffiezak voor Erwin.

Ik ben vandaag opgebeld door iemand van WMO dat ik toch in aanmerking kom voor de passagiers invalide kaart. Dat is mooi nieuws. Nu maar hopen dat hij snel komt zodat we er op schiphol gebruik van kunnen maken.

Ik wil graag iedereen bedanken voor de lieve kaartjes die ik regelmatig ontvang. Super lief

THUIS

Met grote letters.

Gistermorgen definitief naar huis gekomen. Ik had de hele week al dingen geregeld, qua medicatie enzo.
Toch helaas moet er op het laatste moment nog lang gewacht worden tot alles klaar is. Dit vond ik erg jammer.
Maar ja ik ben nu thuis en het gaat heerlijk. Ik ben met mijn elektrische rolstoel samen met mijn schoonzus naar de apotheek en de supermarkt geweest. Dit ging prima. Wel een beetje spannend. Kijken waar je de straat over kan steken en waar het toch niet zo'n idee is.
In de supermarkt bij de kassa kon ik mijn rolstoel goed uitproberen. Ik kwam nl bij de scan kassa en de pin automaat stond zo hoog dat ik er niet bij kon. Maar mijn rolstoel kan zeker een 75 cm omhoog. Dus ik mijn instellingen aangesproken en de rolstoel omhoog gedaan. Kon ik netjes pinnen. Vervolgens vraagt de cassiere of ik koop zegels wil. Idd die wil ik en vervolgens wil ze de zegeltjes aan mijn schoonzus geven, alsof ik geestelijk ook invalide ben. Duh, echt niet. Ik ben benieuwd hoe dit straks in Turkije gaat want mijn schoonzus heeft er ervaring mee dat je dan helemaal genegeerd wordt.
Nou ja we zullen zien.

Vanmorgen heb ik alle medicijnen die ik nog in huis had netjes soort bij soort gedaan en keurig opgeborgen.
Veel medicatie kan ik nu zo overzichtelijk pakken als ik dit nodig heb. Natuurlijk heb je ook een bepaalde hoeveelheid spullen die vanuit het revalidatiecentrum mee gekomen is. Dit moest allemaal opgeruimd worden.
Ik heb dit heerlijk kunnen doen. Hierdoor wordt je steeds handiger met kasten openen en dingen op je schoot meenemen. Ik heb een klein dienblaadje waar ik dankbaar gebruik van maak.
Op deze manier kan ik meer meenemen en veilig.

Ik heb vannacht alleen totaal niet kunnen slapen. Ik lig dan niet te piekeren, gelukkig niet, maar wel te denken. Denken aan van alles en nog wat. Zo heb ik op de logeerkamer een secretaire staan welke ik ooit wit geschilderd heb. Nu zocht ik aldoor al iets om tegen een bepaalde muur te zetten en dacht als we dat secretaire nu naar beneden halen dan kan ik daar mijn schilderspullen in doen en ben ik niet afhankelijk van iemand die de spullen van boven moet halen.
Zoals iedereen wel weet ik wil alles in eigen regie hebben. Ik wil kunnen gaan schilderen op elk moment dat ik dat wil. Nu kan dit. Morgen ga ik de laden inrichten met hobby materialen want ik heb nog veel meer er in zitten.
Van de winter ga ik ook met speksteen aan de gang. Dus heerlijk schuren en polijsten.

Nog twee dagen.

Ja en dan ga ik voorgoed naar huis. Heerlijk mijn week kan niet meer stuk. Vrijdag komt Joop me ophalen. De handbewogen rolstoel moet hij dan n.l meenemen in de auto en ik ga dan met de elektrische rolstoel met de taxbus naar huis. Morgen ga ik rustig al wat dingen inpakken zodat Joop dit donderdag mee kan nemen. Echt een lekker gevoel. Vannacht eens kijken of ik door kan slapen want ik lig dan wel lekker maar echt slapen doe ik niet. Morgen heb ik alleen 's middags 1 therapie dus lekker rustig.
Ga ik morgen ochtend eerst even rustig aan doen. Morgen ook alle recepten goed regelen zodat we de eerste week niet direct achter de medicatie aan moeten en laten we eerlijk zijn het zijn erg veel pillen die ik nog slik. Ik ben wel aan het afbouwen maar dat gaat langzaam.

Vanmorgen had ik om 10 uur een afspraak in "huize Sele" voor het aanvragen  van een invalide parkeerkaar. Nou dat gaat ook al niet makkelijk. Voor een passagiers kaart is al direct afgewezen. Joop moet me maar ergens dumpen en dan de auto op een gewone parkeerplaats neerzetten. Vervolgens mij ophalen en we kunnen gaan. Nu heb ik ook aangegeven dat we de auto willen laten ombouwen zodat ik zelf kan gaan rijden met hand bediening. Not. Deze kaart is wel toegewezen en dan leggen we deze in de auto.

'S middags moesten we naar het Catharina ziekenhuis voor het verwisselen van de catheter die in mijn buik geplaatst is. Nu bleek dat de maat van de catheter veel te klein gezet is dus moet hij in stapjes opgerekt worden, het gaatje in mijn buik. Nou dat heeft wat voeten in aarde gehad want het lukte helemaal niet om de juiste maat catheter te plaatsen. Hij knikte steeds dubbel. Uiteindelijk is hij met een voerdraad er toch ingekomen en daar ben ik erg blij mee. Ik moet nl elke week medicatie in mijn blaas inbrengen en dat is nogal dik. Als er een maatje 12 catheter inzit kost het veel moeite om de vloeistof in mijn blaas te krijgen. Nu zal het met de 14 wel beter gaan.
Ze zijn echt 45 minuten bezig geweest om het voor elkaar te krijgen. Dit had hij in de 20 jaar dat hij er werkte nog niet mee gemaakt. Natuurlijk overkwam het mij weer. Het zal niet zo zijn.
Wat ik wel erg slecht vind bij het Catharina ziekenhuis is dat je om bij de hoofd ingang te komen een vrij lange helling op moet. Als je nog niet zo lang in een rolstoel zit kom je echt niet bij de ingang zonder hulp. Minpunt dus.

'S avonds lekker gegeten en tijdens het avond bezoek, bezoek gehad van Carol. Daar kreeg ik een heerlijke puff van speciaal voor mijn rug te wassen. Geweldig.
Zaterdag ga ik in mijn eigen douche, douchen. Kunnen Joop en ik kijken of we het saampjes gaan redden. Ik heb er alle vertrouwen in. Gisteren ging het douchen ook goed. Doordat ik nogal lang mezelf kan opdrukken kan een ander mijn ondergoed en lange broek aan en uit doen. Dit is belangrijk omdat kleding de transfer naar de douche stoel veel makkelijk maakt.

Goed dit was weer een positieve dag die ik toch even wilde neerschrijven.
De burocratie laat ik maar even voor wat het is. Je moet je niet druk maken om de dingen waar je toch niets aan kan veranderen.

Waardes

De zware ketens zijn door de Revlemid gedaald maar de lichte ketens zijn ondanks de chemo iets gestegen. Ben benieuwd wat de internist hier de volgende controle van zegt.

Laatste loodjes wegen het zwaarst

Dit is een spreekwoord wat iedereenn wel kent.
Helaas geld dit voor mij echt wel zo.

Ik heb het om de paar dagen erg zwaar. Ik denk ik gedurende de dagen dat het goed gaat, nou lekker ik kom de laatste dagen hier wel goed door en dan in eens gaat er zomaar een knop om en dan is het mis. Gisteravond was het weer zo ver. Tijdens het warm eten zat ik weer aan mijn speciale tafeltje een heel eind van de andere revalidanten af en overviel me weer een giga depri gevoel. Ik ben gelijk naar mijn kamer gegaan en heb aan de verpleging uit gelegd dat het een combie was van er goed mee klaar zijn en het inconsequente gedrag wat er hier gehandteerd wordt ten aanzien van de VRE bacterie. Gelukkig snapte ze mijn standpunt en mag ik nu voortaan naast iemand anders aan tafel zitten. Scheelt weer. Geen buitenbeentje en je kunt de gesprekken tijdens het eten goed volgen. Door de dexamethason doen mijn oren het ook niet helemaal goed.
Ik ben gisteravond dan ook om 20.30 uur gaan slapen en heb lekker geslapen. Dit is voor mij heel erg belangerijk omdat als ik te moe ben ik er helemaal niet meer tegen kan.
Gelukkkg gaat de badkamer thuis als een speer en kan ik hierdoor heel snel naar huis. Misschien aan het einde van de volgende week al. Morgen ga ik in ieder geval al weer voor twee nachtje naar huis en daar ben ik super blij mee. Ik kan alleen niet door de garage naar binnen dus moet het door de voordeur en dat lijkt me erg eng omdat de drempel daar heel hoog is , maar gelukkig zijn er twee sterke mannen (Herman en Joop)
Herman en El hebben deze week in huis heel veel dingen gedaan. El heeft veel gepoetst en gewassen en Herman heeft allemaal klusjes gedaan. De tuinkast moest op de juiste plaats komen, ermoest een paadje komen van het ene naar het andere terras omdat ik met de rolstoel niet door het grind kan komen en de oude computerkast moest leeg en er moesten planken in komen voor mijn kleding.
Ja er moet veel gebeuren als je als rolstoeler terug in je huis situatie komt.

Over rolstoeler gesproken. Nu wil ik graag een invalide kaart voor de auto hebben. Laat ik nu helemaal langs een arts moeten om hem te laten bekijken of het wel nodig is zo'n kaart. Het is tocht te gek voor woorden dat je niet alleen met een verklaring van je behandelend arts zo'n kaart kan krijgen.

Maandag naar de interniste geweest voor controle. Alles op zich goed alleen de labuitslagen die voor ons het belangrijkste zijn waren natuurlijk nog niet bekend. Volgende keer maar weer ouderwets een week van te voren laten prikken en niet twee dagen.
Nu morgen maar weer bellen want ik het gister en vandaag niets gehoord. Je moet ook overal zelf achter aan gaan. Vermoeiend.

Vandaag weer netjes mijn half uur fysio gedaan en dat ging goed. El heeft een mee loopdag gedaan. Dit om mijn even bij te staan in mijn emotie's, was erg fijn, en te verantwoorden dat ze aanwezig was omdat er geen bezoektijden zijn overdag. Nu kon ze gelijk zien hoe groot het hele complex hier is. De krachtinspanningen gingen weer goed.
We hebben gezellig gelunched en daarna direct ergotherapie. Ik ben aan het oefenen met de rolstoel om over bv takken heen te komen. Dit betekend dat je gedurende een paar seconden op je twee grote wielen van de rolstoel moet kunnen balanceren. De therpeute gaat er dan achter staan om je op te vangen en ik moet een soort van wiely maken. Dus voorwieltjes van de vloer en dan over de tak heen springen als het ware. Ik heb wel een soort van sportrolstoel hoor.
Over de rolstoel gesproken. Mijn elektriche is klaar en de handbewogen bijna, dus die krijg ik van de week.
Ben benieuwd.

Dinsdag ga ik weer naar het Catharina ziekenhuis en dan wordt de catheter die in mijn buik zit verwisseld. Ben benieuwd. Ik heb er sinds een week geen pijn meer aan. Ik ben ook mijn pijnstillers aan het afbouwen want ik wil overal van af om goede controle te houden of dat er geen tumoren groeien. Je kan wel door gaan met pijnstilling maar als het niet nodig is dan is het niet meer nodig. Dus eerst de morfine er af. Ik mag altijd nog terugvallen om te oxycontin en oxynorm.

Nou het is weer een heel verhaal geworden. Ik ga zo nog even een spelletje doen en dan lekker slapen. Morgen lekker douchen. Dat is nog steeds iets waar ik tegen op zie. Want dat kost erg voor energie. Gelukkig heb ik morgen maar 1 sessie fysio dus dat valt mee.
Verder ga ik morgen verder met mijn schilderij. Het valt me alleen een beetje tegen omdat ik nogal tril en de lijnen niet goed recht krijg. Het wordt dus een schilderij met een handicap. Typisch iets voor mij.

Als ik morgen de uitslagen heb zet ik ze heel kort even online

Weer een weekend thuis

Heerlijk. Ik keek er echt naar uit.
Kijken hoe het met de badkamer gesteld is en dat is ver. Wauw wat gaat dat hard. Dit is een goede opsteker voor mijn heimwee. De muren staan de riolering is aangesloten. Erwin heeft vanavond de elektra gedaan en Joop heeft bij Ikea een kast gehaald die mooi in hoekje naast de wasbak komt te staan.
Iedereen is zo hard  bezig om mij zo snel mogelijk naar huis te krijgen. Wat is iedereen toch ontzettend lief.

Gisteren wezen bloed prikken en mijn APD infuus weer gehaald. Dit keer in Veldhoven. Hier kunnen ze toch iets beter prikken. Infuus in 1 keer en gewoon bloed afnemen in 2 keer.
Ik moest eerst een nieuw labformulier halen en dat moest op de poli gedaan worden. Mijn interniste was daar ook en toen kreeg ik te horen dat ze samen met de neuro een melding gedaan heeft bij de calamiteiten commissie. Dit is het hoogste orgaan in het ziekenhuis. Er wordt dan door 3 onafhankelijke artsen naar mijn ontstane situatie gekeken. Nou ik zie wel.
Ik ben met de electrische rolstoel geweest. Ik was gisteren weer ontzettend moe. Ben 's avonds ook om 9 uur gaan slapen. Ik heb tot 2 uur aan een stuk door geslapen en dat heeft me weer ontzettend goed gedaan.
Het was wel leuk om mijn collega's weer te spreken ondanks dat ik heel emo was en toch steeds moest janken. Maar ja ook deze dagen horen erbij.

Maandag voor controle naar de interniste. Ben nu toch wel erg benieuwd wat de waardes doen. Als de waardes goed, ik hoop gedaald zijn, mag ik misschien wel naar een lagere dosis Revlimid. Hier  zou ik wel erg blij mee zijn. Misschien dat dit wat minder moeheid geeft. Voor september vraag ik ook toestemming voor een rust periode van 3 weken zodat ik geen chemo heb gedurende de vakantie.

2 dagen geleden heb ik geoefend om op het douche krukje te komen wat in Blixembosch aan de muur hangt. Nu ging dit prima met kleding aan maar de volgende dag in mijn Eva kostuum ging het toch niet. Dus douchen wordt weer op de douche stoel. Wat is wel fijn vond is dat het stoeltje erg veel lijkt op de zwembadlift in Turkije. Dan heb ik natuurlijk mijn badpak aan en zal het met wat hulp echt wel goed gaan. Nu was ik ook zo ontzettend moe. Dus ik heb er alle vertrouwen in om in het water te komen.

Mijn schilderijen waar ik me bezig ben gaan erg goed. Nu ben ik begonnen om een mede revalidant schilderles, voor zover ik het nog kan, te geven. Dit is voor haar een goede training en voor mij goede afleiding. Ik werd er weer helemaal vrolijk van. Zo hoop ik deze, ik ga uit van 3 weken, wel door. Alles wat ik eerder naar huis kan is mee genomen.
Ik heb gezegd, maak maar gebruik van mijn kwasten en verf als je zin hebt om te schilderen. Heeft zij ook lekker afleiding als ze weinig bezoek krijgt.

Nou iedereen een heel fijn weekend en tot de volgende update

Heimwee

Ja nu weet ik wat heimwee is. Nooit gedacht dat ik dit zou mee maken.
Zomaar gaan je tranen rollen en voel je jezelf erg zielig. Maar ja ik hou nog rekening met 5 weken. Alles wat eerder is valt dan weer mee. In principe staat 2 september als ontslag datum. Op zit is dit toch wel te over zien. Ik ben ook een beetje klaar met het ochtend ritueel. Ikzelf begin om 6.45 al met mijn verzorging maar soms maar ik blij zijn dat ik dan toch nog om 10 uur klaar ben en aan het ontbijt zit. Hier baal ik ontzettend van. Ook ik wil rustig ontbijten en mijn ontbijt laten zakken voor ik naar de fysio ga en veel kracht moet zetten.

Nu heb ik ook nog een blessure in mijn rechter arm. Ws een bicepspier af gescheurd of ingescheurd. Ja en die armen heb ik juist nodig om mijn benen in en uit bed te halen.

De vakantie is defenitief geboekt. Nu regelt het reisbureau nog de verzorging die ik elke morgen voor een half uur nodig heb. Dan lekker aan kleden en naar het zwembad. lijkt me heerlijk.

Heerlijk 2 nachten thuis geslapen

Ik heb 2 nachten thuis geslapen en het ging prima. Ik had ook niet anders verwacht hoor.
Vrijdagavond na het warm eten naar huis gegaan met de rolstoel taxi. Joop stond me al op te wachten. Gelukkig want anders kom ik het huis niet in en het weer was nu niet zo dat je lekker buiten in het zonnetje kon gaan zitten wachten. Maar natuurlijk kan ik op mijn Joop vertrouwen. Die staat altijd voor me klaar.

s-Avonds heerlijk tv gekeken en ik heb het zowaar tot 23 uur vol gehouden. Vervolgens mijn bed in en voordat Joop naar boven was lag ik al heerlijk te slapen.
De volgende morgen mezelf gewassen met kant en klare was handjes. Toch handig. Ik ga ze voor de vakantie ook maar bestellen.
Vervolgens heerlijk ontbeten en op naar de Action, tenminste dat was de bedoeling. We gingen met de Panda en de transfer zou ip goed gegaan zijn was ik niet ineens incontinent van ontslasting. Tjonge dat was even balen. Dus net optijd de auto weer uit en dan in bed. Schoon maken, rolstoel ook schoonmaken en weer opnieuw de auto in. Ging prima trouwens.
Bij de action lekker veel verf gekocht, kan ik als mijn schilderij waar ik nu mee bezig ben klaar is een schilderij voor Erwin gaan maken. Ik heb Eve ook al aangeboden om als ze een schilderij wil hebben ze maar iets uit moet zoeken. Ik laat alleen deze verf wel thuis want mijn tijd in Blixembosch zit er gelukkig bijna op.

Vandaag zondag, ben ik wel iets meer moe maar ja ik heb ook nog 2 pillen van mijn chemo kuur en daar wordt je ook moe van. Dus vandaag maar even rust houden en vanmiddag wat langer slapen.
Vanavond om 20 uur de taxi bestellen dan ga ik weer terug naar mij tweede huis.

Dip, dip dip dipper en nog eens dip

De titel laat al niet veel goeds lezen.
Inderdaad. Ik zat, zit in een giga dip. Vanaf vorige week dinsdag begonnen. Dexamethason die ik voor mijn bestraling had gekregen is te snel afgebouwd waardoor ik in een giga dip terecht kwam.
Vrijdag was het helemaal klaar. Ik heb 3 dagen en nachten achter elkaar geslapen en nog moe. Veel huilen en het totaal niet meer zien zitten. Zelf zover dat ik dacht dat dit het einde moest zijn.
Ik heb zelfs Eveline en Erwin laten komen omdat ik bang was dat ik op een bepaald moment niet meer wakker zou worden.
We hebben alle dingen op een rijtje gezet en kwamen er achter dat er diverse redenen waren om zo dipperig te worden.

*de ontwikkeling van de Kahler.
*de dwarslaesie
*14 dagen terug een operatie van 2 uur onder algehele narcose
*te vroeg of niet moeten stoppen van de dexa, zeker niet tijdens mijn revalidatie.
*heimwee na 5 maanden
*revalideren (gaat goed hoor maar zonder de dexa niet te doen)
*moeheid door de kanker
*geleefd worden. Thuis ben ik gewend dat er eens niet tegen me gepraat wordt maar hier, goed bedoeld wordt er door iedereen een beroep op je gedaan.

Ik heb deze week nu even vrij van revalideren. Ik sta op dit moment in de statafel en dit valt ook onder fysio dus ik doe wel iets.
Ik ben inmiddels de hele morgen op en in de middag slaap ik. Ik luister nu meer naar mijn lichaam. Bouw het langzaam allemaal op en daar is alle begrip voor. Gelukkig.
Hier, in Blixembosch wordt je ontzettend gestimuleerd maar je energie level moet jezelf bepalen. Je krijgt aan het einde van de week een rooster voor de volgende week en de afgelopen week zat deze voor mij wel heel erg vol waar door ik al diverse fysiosessies had afgezegd maar toch mij kennende wilde ik wel proberen alles te doen en dat heeft me genekt.
Nu ga ik heel langzaam weer opbouwen. Ik eet nu ook weer met de groep mee want zelfs dat was me te veel. Ik heb mijn eigen tafeltje, ja die heb ik ivm de VRE bacterie ik mag niets aanraken waar anderen ook aankomen, laten verzetten naar een rustiger tafel. Ik kan het nl heel goed vinden met een andere mw, zij is rustig en begrijpt de dingen waar ik mee zit.

Aankomende zaterdag ga ik voor 2 dagen naar huis. Joop en ik hadden hier afgelopen weekend al op gerekend maar dit ging door de dip dus niet door.
Nu gaan we het dit weekend doen. Lekker thuis in mijn leenbed slapen. Ik heb hier al een paar keer in geslapen. Overdag een powernap. Nu dus een hele nacht. Heerlijk lijkt me dit.
Zaterdag wil ik dan naar de Action omdat ik aardig wat aan het schilderen ben en mijn verf op begint te raken.
Lukt het niet qua energie dan slaan we gewoon een week over. Een week red ik nog wel.

Ik heb nu nl mijn dexa weer terug en voel me elke dag weer wat sterker worden.
Voor de vakantie moet ik nog op controle bij dr Tick, mijn oncoloog en als mijn energie level dan nog niet zo goed is vraag ik gewoon om verdubbeling van de dexa. Ik wil goed op vakantie.
Alles is nu geboekt voor 18 september. We worden vanuit de P1 of P2 op gehaald en alles wordt voor ons geregeld. Zowaar in Amsterdam als in Bodrum. De Visa zullen we via internet aanvragen of als dit niet lukt dan doen we het daar. Alles wordt geregeld.We hebben nagevraagd of we een extra koffer mee kunnen nemen voor alle medische spullen en dat mag. 15 kilo kunnen we extra mee nemen. Dus de airporter daar gaan alle medische spullen in en dan hebben we alles ook goed centraal bij de hand. Medische zorg wordt aangestuurd via een organisatie vanuit Eindhoven. Hoe kan je het raden. Wat een goede organisatie. El dank je voor het vinden van deze site.
We hebben er alle vertrouwen in.
Het bezoek heb ik vanaf vrijdag even stop gezet omdat ik dit te druk vond. Niet dat ik bezoek niet gezellig vind maar het was me gewoon te druk. Ook dit moet weer heel langzaam opbouwen.
Ook leuke dingen kunnen te veel zijn.
Het idee dat we 18 september, bevrijdingsdag van Eindhoven, voor 15 dagen op vakantie gaan naar de zon is echt een zo'n fijn idee. Dat houd ons op de been.

Goed dit was weer de update voor nu. Even een langere pauze en zoals een volger al opmerkte er zal wel een minder periode zijn. Helaas klopte dit dus.
Maar nu gaan we weer langzaam een stapje omhoog.

Oja. Ik heb inmiddels een zaak geopend via de rechtsbijstand om een schadevergoeding te verkrijgen.
Volgens mij zag ze helemaal de noodzaak van deze zaak in en gaat het zelfs via een speciale manier doen om de procedure voor mij zo kort mogelijk te houden. Gezien mijn prognose betreffende ziekte is dit wel erg handig omdat als ik wel een vergoeding krijg kunnen wij hiervan leuke dingen gaan doen en die leuke dingen die zijn belangrijk.

Lieve groetjes aan iedereen die zo meeleefd. Dank voor alle kaarten en andere dingen die ik van iedereen krijg.

Zo weer even een update. Het revalideren begint nu toch wel wat zwaarder te worden. De chemo kuur hakt er ook in. Op dit moment even mijn rustweek en daar ben ik blij mee. Ik heb inmiddels wel mijn heil weer gezocht bij rust uit een pilletje. Oxazepammetje daar mag ik nu 2 maal per dag om vragen. Gelukkig heb ik het niet veel nodig maar het is fijn om het achter de hand te hebben.
Maandag zat ik er qua moeheid helemaal doorheen. Heb dan ook mijn fysio een keertje afgezegd.

Vandaag had ik het met de fysiotherapeut, Arne, over. Mijn energie level is af en toe redelijk laag en dan moet ik kiezen welke oefening ik doe, maar alle oefeningen die ik doe zijn zwaar. Wat ik ook kies. Nu is het wel zo dat er verschil zit in wat je op een bepaald moment zwaar vind.

Volgende week, de 23e wordt ik opgenomen in het Catharina ziekenhuis en wordt mijn neuromodulator met lead eruit gehaald. Ip zou het een dag opname zijn maar ik wordt nu zelfs een dag van te voren opgenomen. Nou jou is ook goed hoor. Heb ik extra rust en die pak ik ook. Donderdag volgt dan de operatie, dan of donderdag dezelfde dag naar huis of vrijdag. Dan heb ik het weekend heerlijk 2 dagen de tijd om mijn wond te laten herstellen. Kan ik maandag weer mijn transfers proberen. Komt goed uit.
Op zich zie ik er niet echt meer tegen op maar liever had ik het niet gehad. Waar ik wel blij mee ben is het plaatsen van de urine cath in mijn buik. Ik denk dat dit beter is.

Aangezien ik 1 maal positief gekweekt ben voor de VRE bacterie, heb ik geloof ik al eerder over geschreven, begint dit doordat ik toch soms wel wat emotioneel ben zijn tol te eisen.
Er wordt zo inconsequent mee om gegaan dat ik het aardig frustie begin te vinden. Ik mag ip nergens aankomen. Dus dit betekend dat ik mijn ontbijt altijd hetzelfde krijg of ik moet mijn boterham laten smeren door de assistente. Ik begin hier echt wel van te balen. Maar ja, ik hou me wel in voor de paar weken dat ik hier nog ben. Alleen ik had gehoopt dat ik hier nog in het zwembad zou mogen maar ik denk dat dit ijdele hoop gaat worden. Zal wel niet mogen van de hygieniste.

Vanmorgen kwam ik er achter dat er een mede revalidant in precies het zelfde schuitje zit. Dwarsleasie door een tumor en ook te laat ontdekt door de neurologie in het MMC. We hebben ervaring uitgewisseld en dat deed me toch wel goed. Ongelooflijk toch.

OK ik ga nog heel even schilderen. Kan precies nog een half uur want dan gaan we eten. Lekker koude schotel. Met dit weer trekt warm eten me helemaal niet.

autotransfer en meer

Ja alles staat in het teken van transfers en kracht opbouwen.
Kracht opbouwen in mijn armen want daar moet ik dus alles mee doen. Het valt echt niet mee om dit op te bouwen maar het lukt me toch aardig. Af en toe maakt de fysiotherapeut een stukje film om de vooruitgang te laten zien en dan zie je echt verschil.
Dit is fijn.
Ik ben nu bezig met, hoe kom ik van de grond, als ik bv gevallen ben, weer terug in de rolstoel of op de bank. Nu wordt ik 's morgens wakker en tijdens het wakker worden dan begin ik over diverse dingen na te denken. Die opper ik dan bij de fysio en dan gaan we dit uit proberen. Zo moet ik in ieder geval voor de winter b.v zorgen dat ik 2 vliesdekens in de buurt heb dat ik me warm kan houden als ik op de koude grond lig. Ik krijg wel een personen alarmering systeem om dus hulp is wel snel aanwezig hoor. Maar toch. Nu had ik het idee om als ik wel op de grond beland, mezelf naar de bank te trekken op mijn buik en dan proberen mezelf op mijn knieen te duwen. Moet je je alleen voorstellen dat je dus helemaal niet weet waar je achterwerk en je knieën heen gaan als je die opduwt.  Gaan we morgen dus proberen door antislipmatjes onder mijn knieën te plaatsen zodat die niet wegglijden. Me zelf tegen de bank aan laten vallen en dan optrekken tot ik op de bank lig. Dan kan iemand de rolstoel bij schuiven en kan ik weer in de rolstoel over.
Allemaal dingen die voor ik naar huis ga geregeld moeten zijn.

Vanmiddag heeft Joop meegelopen met de fysio en is met mijn Panda gekomen. Het doel was om mijn transfer te oefenen van de rolstoel via de glijplank naar de passagiers kant van de Panda. Als ik dit nl kan, en dat gaat lukken dan zijn we een stuk minder afhankelijk van de taxi en dat is natuurlijk wat we willen. De taxi als ik alleen op stap wil en de Panda als we met zijn tweetjes weg willen.
Maar de instap van de panda is toch iets hoger dan de rolstoel dus ik moet omhoog glijden. Dit kost me op dit moment nog te veel kracht maar met een beetje hulp is het me wel twee maal gelukt. Nu zat ik in de auto en keer eens even rond en kwam tot de conclusie dat als Joop de auto langs een stoeprand zet dit precies de hoogte is die ik moet overbruggen dus voorlopig even lang de stoeprand en als ik straks meer kracht in mijn armen heb dan gaat het ook zonder maar met een klein duwtje.
Ik ben weer superblij.

Mijn energielevel was vorige week even danig low dat ik hier wel even een paar traantjes voor gelaten heb en 2 maar de fysio heb moeten afzeggen. Het ging even niet meer.  Dus heb ik eerst maar even goed gerust. Nu gaat het wat beter.
Er  is een gesprek geweest met het multidisciplinair team en ik blijf hier nog ongeveer 6 weken opgenomen. Tussen door natuurlijk weer een evaluatie.
Het huis moet ook aangepast worden maar dat zit goed, erg goed zelfs maar daar schrijf ik later weer over.

Ik ben afgelopen maandag naar de uroloog geweest en voor 28 juli wordt mijn neurostimulator verwijderd en er wordt een katheter door de buikwand geplaatst. Ik zie hier wel weer een beetje tegen op. Niet die katheter maar wel het verwijderen van de stim. Ik zit dan toch weer met een wond in mijn bil die ik niet kan gebruiken. Maar misschien is het wel een extra stimulans om nog hoger mezelf op te drukken. Je weet nooit hoe een koe een haas vangt. Goed dit was weer even een stukje schrift om iedereen op de hoogte te houden van het wel en wee hier in Blixembosch.

Joop gaat vannacht lekker samen met Erwin een weekje naar Zwitserland even hun hoofden leeg maken. Lekker ontspannen. Ze hebben het ook echt verdient want het valt niet mee om in eens een vrouw/ moeder te hebben die totaal afhankelijk is geworden van veel dingen.

Ps ik zal morgen eens wat videootjes laten maken met mijn telefoon dan kunnen jullie zien wat ik allemaal aan het uitspoken ben hier. Brr het onweert hier aardig. Ik ga de gordijnen maar sluiten en lekker slapen.

WMO

Inmiddels is de gemeente thuis geweest en het gesprek liep toch best goed. Nu afwachten wat er uit het verslag gaat komen.
De aanpassingen die in huis gedaan moeten worden om er voor te zorgen dat ik me kan gaan redden in huis zijn op zich niet veel maar er bestaat de mogelijkheid dat het wel lang gaat duren. Er is al gesproken over 9 maanden. Nu zitten we hier natuurlijk niet op te wachten want ik wil toch wel veel sneller naar huis. Hier willen ze me ook zo snel mogelijk naar huis hebben, heb ik het idee. Ik ga natuurlijk wel hard maar er zijn grenzen. Op dit moment bestaat er in mijn huis geen enkele mogelijkheid om b.v normaal mijn handen te wassen. Ik kan nergens bij.
Ik heb wel duidelijk aangegeven dat handen wassen toch tot een eerste levensbehoefte hoort. Als ik naar het toilet ben geweest wil ik wel mijn handen kunnen wassen zeker gezien ik met chemokuren bezig ben. Mij weerstand is dan al niet optimaal.
Maandag a.s wordt ik besproken in het multidisciplinaire team. Ik wacht het verslag daarvan rustig af.
Niet op de zaken vooruit lopen.

Volgende week woensdag wordt het hoog-laag bed gebracht en dan  kan ik als Joop terug is van vakantie ook een keertje een nachtje thuis blijven. Het zou toch wat zijn.
Dit weekend blijf ik lekker in mijn Blixembosch home. Nu zal iedereen wel denken, huh, maar ook dit is voor mij wel even lekker. Geen trainingen gewoon even lekker uitslapen, douchen en mijn gangetje gaan. Even rustig.

Gisteren heb ik voor het eerst een fysiotherapie af gezegd, het ging niet meer. Het kaarsje ging even uit. Ik was zo moe en ik moet zeggen dat ik daar nog steeds niet mee om kan gaan.
Ik vind dit dan zo frusti. Het liefst ga ik gewoon door maar ik weet dat de boog niet altijd gespannen kan staan en hoeft te staan. De verpleging hier staat al regelmatig versteld wat ik zelf  allemaal al kan en doe. Vanmiddag moet ik aan de fysio toestemming vragen of ik zelf de transfers mag maken vanuit de rolstoel naar bed en anders om. Nu doe ik dit volledig zelf maar er moet nog steeds iemand voor de veiligheid bij blijven. Vandaag heb ik een beter rooster. Ik heb na de lunch 2 uur rust. Dus dan ga ik even lekker mijn bed in zodat ik weer fris en fruitig ben voor de fysio sessie vanmiddag. Ik weet wel dat ik dit echt nodig heb. Vanavond neemt Joop ook mijn vit B12 weer mee, dit heb ik echt nodig. Samen met de EPO kom ik er dan wel weer.

Volgende week gaan we weer wat doelen erbij zetten. Transfers vanuit de rolstoel naar de passagiersplaats van mijn Panda, transfer van en naar het toilet en een transfer vanaf de grond als ik gevallen ben. Ja ook dit moet ik oefenen. Lijkt me erg moeilijk. Maar ik heb ook tegen de andere transfers opgezien en die vielen mee, dus wie weet.

Verder zijn we bezig om een goede rolstoel voor me uit te zoeken. Ik had hier een standaard rolstoel maar dit moet nu via de WMO een actieve handbewogen rolstoel worden om in huis zo makkelijk mogelijk te maneuvreren. Ik zit op dit moment in 1 maar dit is nog niet ideaal. Er moet nog veel aangepast worden. De zitting is te lang, de rug te hoog, de voeten steun te laag en niet goed gekanteld. Maar door het vaststellen van wat niet goed is komen we ook op waar de rolstoel wel aan moet voldoen. Daarbij is het ook zo dat de rolstoel niet alleen is om me te verplaatsen maar het betekend wel dat ik er de hele dag in zit. Iemand die kan lopen die loopt een stuk gaat ergens lekker zitten en zo. Ik moet het van 's morgens vroeg tot in de avond in mijn stoel vol houden. Natuurlijk ga ik overdag wel even rusten op bed maar ja die rolstoel heeft toch wel een hoofdrol.

Op dit moment ben ik al  weer bezig met de tweede week van mijn tweede revlemid kuur. Ik ben een heel klein beetje benieuwd naar wat de bloedwaardes gaan doen. Niet overmatig. Ik hou me meer vast aan hoe ik me voel. Ik heb van de week wel een paar maal erge kramp in mijn handen gehad, echt niet prettig, en dit komt mogelijk door een laag calcium gehalte. Ik had mijn uitslagen zelf idd ook al opgezocht (makkelijk hoor) en had dit wel gezien maar geen verbinding gemaakt naar de krampen in mijn handen. Stom. Verder wordt er volgende week weer uitgebreid bloed geprikt en dan heb ik 2 dagen hierna een telefonisch consult met dr Tick.
Kijken of ik de volgende kuur revlemid mag volgen.

Nou kreeg ik toch een heel lief mailtje van mijn dochter. Ze is een heel interessant artikel tegen gekomen op het internet en dat het rewalk. Dit betekend dat mensen met een dwarsleasie met een robotpak toch kunnen lopen. Zag er super cool uit.
Ik zal het mailtje doorsturen naar de fysio misschien dat ze er iets mee kunnen, zeker gezien het mail verkeer wat Eve heeft gehad met iemand die er overging.
Leuk. Dank je wel Eve. Je bent een schat.

Nou volgens mij is het een heel verhaal geworden. Ik ga even lekker een boek pakken en dan eten en slapen.

Iedereen die leuke plannen heeft voor het weekend, geniet ervan.

Revalidatie

Revalideren is hard werken maar dat kan ieder denk wel voor zichzelf invullen.
Ik ben hier nu 10 dagen en ik moet zeggen dat ik hele grote stappen maak in mijn revalidatie proces.
De transfers van bed naar rolstoel en weer terug gaan erg goed. Eigenlijk zonder problemen. Ik gebruik wel nog een glijplank omdat ik nog niet alle kracht heb om mezelf en omhoog te liften en gelijktijdig te verplaatsten. Maar het gebruik van een hulpmiddels zie ik niet als vals spelen. Als zou ik niet zonder glijplank kunnen dan maakt me dit niet uit. Ik kom van A naar B en dat is wat telt.
Ik oefen twee maal per dag een half uur bij de fysio. Veel krachttraining voor de armen. Als ik in de brug aan het oefenen ben dan kom ik soms al 10 cm uit mijn rolstoel omhoog. Dan heb ik helemaal het gevoel dat ik sta. Niet dat dit zo is hoor want die benen die doen helemaal niets. Totaal geen gevoel. Ik ben inmiddels wel mijn antipathie tegen mijn benen kwijt. Ze mogen weer bij me horen. Er is een moment geweest dat ik ze ook niet meer wilde aanraken. Ik had er helemaal genoeg van. Nu doe ik ze elke morgen en avond in de kleermakerszit leggen en mijn enkels goed door bewegen om alles soepel te houden.

Morgen, zaterdag ga ik eerst even tot 9 uur uitslapen dan ga ik lekker onder de douche, met begeleiding. Alleen lukt natuurlijk helemaal niet omdat mijn romp balans wel redelijk goed gaat maar de mogelijkheid dat ik zomaar een kant op val is heel groot aanwezig. Stom is dit hoor. Het is net alsof ik de hele dag op een bal zit. Je moet dus constant corrigeren. Dit gaat steeds beter maar ik ben nog niet veilig. Inmiddels kan ik wel als ik iets op de grond laat vallen, vanmiddag viel mijn telefoon,  hem zelf oppakken. Ik schrok wel heel erg dat ik ineens mijn telefoon op de grond zag liggen. Die telefoon is mijn levenslijn als het ware. Nooit heb ik het belang van een goede telefoon ingezien tot vlak voor deze opname. Joop had er al veel langer op aan gestuurd om een keer een smart foon te kopen met een abo maar omdat ik zo slecht was met het bij me hebben van de telefoon wilde ik dit niet. Tot ik mezelf ben gaan trainen om de telefoon netjes bij me te hebben en op het juiste moment toch een abo afgesloten. Ik ben zo ontzettend blij hiermee, nu.

Morgen ga ik ook een paar uurtjes naar huis. Om 13.30 heb ik de rolstoel taxi besteld en die brengt ons dan lekker naar huis. Ik ga dan thuis eens even rustig het huis door om te kijken waar ik wel en waar ik niet tegen aan loop. Bij de Ergotherapie heb ik de vaatwasser b.v al een keertje leeg geruimd. Dit ging prima met een kussen dienblad op mijn schoot. Ik denk dat ik dit thuis ook goed ga redden. Als ik de glazenkast open zet kan ik alles zo er in zetten. Ok de wijnglazen dat zal een probleem worden maar dan zet ik die maar even ergens anders neer zodat Joop dit er in kan zetten. We hebben het geluk dat we helemaal geen bovenkastjes hebben en alles verder laden. Dus ik kan overal bij.

Het zelfde geld voor de was. Joop moet wel boven wassen maar als de was droog is kan ik de was vouwen en misschien lukt het om te strijken.
Vanmiddag heb ik de transfer gemaakt naar een elektrische rolstoel. Het was moeilijk maar het is gelukt. Dit betekend zo ontzettend veel voor me. Ik kan mezelf dan buiten zonder energie verplaatsen. Ik kan naar de supermarkt voor de boodschappen. Thuis kan ik dan het eten gaan voorbereiden zodat Joop wanneer hij uit zijn werk komt met het eten kan beginnen en niet nog groente moet gaan schoonmaken en aardappels schillen. Ook met een handicap zijn er veel dingen die je wel kunt. Dit is een stelregel van me. Kijk naar de dingen die je wel kunt en niet naar de dingen die je niet meer  kunt. Dit betekend niet dat ik niet af en toe een traantje laat hoor. Het is en blijft frusti. Niet alleen voor mij maar voor het hele gezin. Maar je kan het de rest van je leven laten over heersen maar je kunt ook zeggen we pakken zo veel mogelijk leuke dingen. Gister hebben we een gesprek gehad met Maatschappelijk werk en daar kwam het openbaar vervoer o.a naar voren. Ik kan ook de Hermes bus nemen en dan gezellig met Joop naar Eindhoven, lekker uit eten en een terrasje pakken. Kijk er nu al naar uit. Ook de trein is een mogelijkheid. Blijkt dat je dit wel even aan moet geven omdat er niet op elk station een lift blijkt te zijn. Maar openbaarvervoerinformatie zal daar de nodige informatie over kunnen verstrekken.

Het is wel sinds ik dan gehandicapt ben, wat een hokje toch, moet ik logistiek met veel dingen rekening houden. Zorgen dat ik b.v voor mijn ochtendzorg alles bij de hand heb. Overdag mogen de bedhekken naar beneden maar voor de nacht weer omhoog. Heb ik alles zodanig bij de hand dat ik geen zuster hoef te bellen. Want ja dat wil ik natuurlijk niet. Ben ik zelf 13 jaar in de zorg aan het rennen geweest voor anderen (bel maar hoor als je iets nodig hebt) dan betekend dit nog niet dat ik dit voor mezelf ook wil. Ik wil alles zelf doen. Ik vind dit bevorderlijk voor het functioneren. Hoeveel meer jezelf kunt hoe veel beter het voelt en hoeveel lekkerder je in je vel zit.

24 juni ben ik weer begonnen met mijn tweede kuur Revlimid. Ik merk dit wel in de zin dat ik meer en wat vaker moet slapen. Dan ga ik niet steeds mijn bed ik maar pak ik mijn nachtkastje leg een kussen op het blad, zet mijn rolstoel er goed onder en dan lig ik heerlijk een uurtje te slapen. Wat ben ik toch een gelukkig mens dat ik in alle standen kan slapen.

As dinsdag heb ik weer mijn APD infuus, dit maar om de oncologische dagbehandeling van het MMC  in Eindhoven. Aansluitend om 15.30 uur krijgen we huisbezoek van de gemeente, de WMO, om te kijken wat de aanpassingen in huis moeten en mogen zijn.
Er moet een elektrische garagedeur met afstandbediening komen, ik kan nl alleen door de garage het huis binnen. Dan moet er in de garage een douche met wastafel en toilet komen. Gelukkig hebben we daar de ruimte voor.
Slapen wordt beneden, dus een traplift is voor mij geen optie. Ik moet dan te vaak een transfer maken en de douche boven is te klein om daar gebruik van te maken. We laten nu vrij snel een hooglaag bed via de zuidzorg komen, deze kan dan eerst even in de achterkamer staan zolang ik het nog niet volhoud om tot 23 uur op te blijven, maar als dit wel zover is gaat het bed naar de voorkant van de kamer. Daar is het iets smaller, gordijnen zie dicht kunnen en dan een kamerscherm zodat ik toch een beetje een eigen slaapkamertje kan hebben.
Dan moet er een grote drempel verwijderd worden. Een goede handbewogen rolstoel voor in huis en als we weg gaan en de elektrische kan niet mee. Ik ben benieuwd hoe het gesprek gaat verlopen. Gelukkig zal de ergotherapeut ook aanwezig zijn. Ze zijn wel heel erg  meedenkend hier, zijn we wel super blij mee.

Nou dit was was weer een uitgebreide update, dan is iedereen weer even op de hoogte van hoever het met met staat. Wederom ik wordt regelmatig verwend met lekker dingen en wil iedereen hier weer hartelijk voor bedanken. Ik geniet van de bloemen, kaarten geurtjes en cremmetjes. Heerlijk hoor.

Nou als iemand wat te vragen heeft schroom niet hoor.

Vooruitgang.

Ik ben nu vanaf dinsdag opgenomen in het revalidatie centrum en ik moet zeggen dat ik elke dag vorderingen maak.
Ik had niet gedacht dat het allemaal zo snel zou gaan. Dinsdag al met de glijplank uitbed ondersteunt door twee verpleegkundigen en gisteren en vandaag red ik het alleen vanuit bed in de rolstoel. Terug in bed gaat niet alleen omdat ik dan natuurlijk mijn benen in bed moet zien te krijgen. Elk been weegt ongeveer 15 kilo en mijn rompbalans is bij lange na nog niet optimaal, dan moet ik en mijn been in bed tillen en mijn evenwicht houden. Dit is het moeilijkste. De kracht in mijn armen gaat met sprongen vooruit. Ik gebruik overdag wel 2 maal proteine drinkvoeding om mijn spieren goed te onderhouden.  Als ik fysio gehad heb neem ik binnen het uur zo'n drankje, dit geeft mijn spieren weer kracht om en herstel mogelijkheid.

Vanmorgen hebt voor het eerst in 9 weken eens rustig aan gedaan met opstaan. Ik realiseerde me ineens dat ik sinds me opname geen 1 maal meer uitgeslapen had. Dus vanmorgen was het 8 uur dat ik wakker werd en vervolgens het heerlijk tot 9 uur liggen dromen en doezelen. Daarna de ochtend verzorging ook op het gemakje. De meeste revalidanten gaan het weekend met weekend verlof, waardoor het hier super rustig is. De verpleging heeft dan ook alle tijd voor je. Ze zijn heel erg zorgzaam en proberen je zoveel mogelijk te ondersteunen. Niet in dingen van je over te nemen maar wel door het geven van adviezen en dat is waar je wat aan hebt. Ik laat nu in de avond wel wat meer zorg over aan de verpleging omdat ik iemand ben die eigenlijk het liefst geen hulp nodig heb. Maar ik ben er nu toch wel van overtuigd dat ik niet aldoor tot het uiterste moet gaan. Op tijd hulp vragen is geen schande.

Verder hebben we vakantie plannen. Ja echt. Via de Zonnebloem is het mogelijk om een vliegreis te maken naar een prachtig 5 sterren resort in Turkije. Er is dan de mogelijkheid om in een klein groepje  toch 11 dagen heerlijk te genieten van de Turkse zon. Het enigste wat ik moet kunnen is gedurende de incheck tijden. in een opvouwbare rolstoel van Schiphol kunnen zitten en mezelf kunnen verplaatsen vanuit de rolstoel in een vliegtuig stoel.
Als is dan daar ben is er weer goed vervoer naar het resort en daar ter plaatse is er 24 uur professionele hulp aanwezig. Ook een aangepaste badkamer en een hooglaag bed. Wat wil je nog meer. Dit is dan toch een giga motivatie om hard te trainen. Elke keer als ik op de bank lig met een halter op mijn borst denk ik aan die vakantie. Lekker samen met Joop een " ouderwetse"  vakantie doen. We proberen dit wel zo snel mogelijk te doen omdat ik natuurlijk qua Kahler niet weet waar de weg heen lijd, hoewel ik uit ga van toch nog wel een paar jaar hoor. We blijven positief. Dat zal niemand me afnemen.

Aankomende dinsdag start ik weer met een nieuwe kuur Revlimid. Chemo dus. Zit mijn rustweek er alweer op. Maar ik ben blij dat ik elke week een injectie mag hebben met EPO, dit om mijn HB stabiel te houden. Deze mag rond de 7 zitten, hoger mag hij niet. Normaal zit ik altijd op en rond de 8 dus ik moet het met een puntje minder doen. Maar dat gaat wel. De bloedtransfusie van 2 weken geleden heeft me erg goed geholpen. Dan doe ik volgende week nog een injectie met vit B12, dit doet me ook altijd heel goed qua vermoeidheid. Zoals iedereen wel inmiddels weet is dat ik heel moeilijk om kan gaan met vermoeidheid. Ik vind dit zo ontzettend frustrerend dat ik dan heel snel in janken uitbarst en dat is iets wat ik niet wil. Helaas af en toe doe ik dit toch wel hoor. Ik ben af en toe wel even emo maar het zou raar zijn als dat niet zou zijn. Volgende week heb ik ook de intake bij de psycholoog al hier. Ik blijf ook bij de psycholoog van het MMC want die wil ik voor geen goud missen. Wat kun je een steun hebben daaraan.

Nou ik ga er een eind aan breien, nog even lekker lezen en dan gaan we zo op het dakterras eten. De mogelijkheden om hier binnen en buiten te zitten zijn gelukkig legio. Leuke huiskamer, lekker dakterras en een heerlijke tuin waar diverse hoekjes zijn waar je kunt gaan zitten.

Iedereen weer heel hartelijk bedankt voor de mooie bloemen kaarten en presentjes. Ik wordt nog steeds ontzettend verwend.
Groetjes van een ondanks alles tevreden Rona

Mixend feelings 2 delen

Wat bedoel ik daar nu weer mee.

Ten eerste dat ik heel erg blij ben dat ik morgen over ga naar het revalidatie centrum. Ik heb daar echt  zin in. Ondertussen ben ik wel zover dat ik me bijna helemaal zelfstandig kan verzorgen en daar ben ik dus heel erg trots op.
Toiletgang blijf een groot probleem maar daar gaan ze me wel mee helpen.

Ik heb vandaag alleen te horen gekregen dat ik mijn neurostimulator met lead moet laten verwijderen en daar zie ik dan wel weer erg tegen op. Ik ben zo bang om een infectie op te lopen die mijn levensduur verder zal verkorten. Maar ja als het  moet dan moet het maar. Er gaat een afspraak gemaakt worden bij de uroloog in het Catharina ziekenhuis en dan ga ik gelijk voorstellen om de blaascatheter die ik nu via de normale weg heb, dat die via mijn buik geplaatst kan worden. Dit is in mijn situatie beter. Eigenlijk willen ze hem eruit halen maar aangezien ik 's nachts vaak wel 4 maal mijn bed uit moet is dit geen optie en mag ik mijn catheter gelukkig houden. Ik ben hier super blij mee want dan heb ik hier geen extra zorg meer over.

Ik heb toch ook maar naar mijn prognose gevraagd betreffende de Kahler en die is echt niet positief. De reden hiervoor is dat het plasmacytoom ondanks 2kuren Bortezomib flink is gegroeid. Dit is geen goed teken. De verwachting is dat er nu toch meer kans is dat er vaker een plasmacytoom gaat ontstaan. Met dit in het achterhoofd is mijn overlevingskans mogelijk enkele maanden tot enkele jaren. Ik laat me ook hierdoor niet klein krijgen. Ik ga gewoon door met uit het leven te halen wat er nog voor me in zit. Natuurlijk is het wel even schrikken als je maanden hoort. Klinkt zo kort.
We gaan gewoon door met de chemo maar de resultaten van de chemo leg ik langs me neer en ik focus me meer op eventuele nieuwe klachten die, hopelijk, niet ontstaan.

17-6-2014

Ik ben inmiddels bezig alle laatste dingen hier te regelen. Er komen toch steeds weer dingen dat je dacht goed geregeld te hebben en uit eindelijk moet ik weer er achter aan. Nu weer wachten op recept voor EPO, dan nog een handtekening op een machtiging voor vervoer. Het APD infuus is helaas niet meer doorgegaan, dat is aan de ene kant jammer maar aan de ander kant heb ik dan straks ook weer een uitje naar de oncologische dagbehandeling in Eindhoven.

Ik heb vannacht heerlijk geslapen. Ondanks dat ik natuurlijk toch wel een beetje nerveus was voor de overplaatsing.
Vanmorgen stond Joop op tijd aan mijn bed. Ik was net klaar met mijn verzorging. Nou dan is het de laatste dingetjes nog even inpakken en wachten op de ambulance die me over zou plaatsen. Op Blixembosch keurig opgevangen op een 2 persoonskamer waar ik voorlopig de eerste 15 dagen alleen zal liggen omdat ik VRE verdacht ben. VRE verdacht betekend dat ik over 5 dagen, 5 dagen gekweekt ga worden op een bepaalde bacterie die iedereen bij zich kan hebben. Deze bacterie doet niemand kwaad mits je gezond bent. Ben je ernstig ziek dan heb je een probleem. Nou was ik na de vorige opname keurig negatief maar ja dan wordt iemand opgenomen die idd wel besmet is en dan geld de hele afdeling als verdacht dus ik ook weer.
Nou op zich vind ik het dan voor nu niet zo vervelend omdat ik in deze tijd dan mooi de tijd heb om mijn stoelgang te bekijken zonder dat ik een buurvrouw of man heb.

Vandaag diverse intake gesprekken gehad en mijn rolstoel is aangemeten. Die ga ik morgen ochtend krijgen. Nu voor vanavond krijg even een nood rolstoel. Hij staat al naast mijn bed en aangezien ik met het opmeten van de rolstoel op de rand van het bed heb gezeten en ook goed stabiel, ligt er nu een glij plank bij.
Ik ben met hulp van 2 verpleegkundige via een glijplank over geschoven in de rolstoel en dit was zo'n  overwinning. Geen tillift, maar gewoon de zoals het de bedoeling gaat zijn.
Nu morgen gelijk overleg plegen met de ergotherapeut over aanpassingen die in huis gerealiseerd moeten worden.

Electrische garage deur. Geen probleem.
Drempels moeten eruit. Geen probleem.
Hooglaagbed in de kamer. Geen probleem, ruimte genoeg.
Toilet aanpassing. Misschien een probleem.
Aanleggen van een douchemogelijkheid. Of in de garage laten plaatsen of een unit over het huis laten plaatsen zodat ik buiten in de tuin een douche en toilet heb. Dit is misschien in de winter even koud met overhuizen maar die unit kan gewoon verwarmd worden en van even overrijden wordt een mens echt niet ziek.
Ik weet niet of het haalbaar is om traplift te laten aanbrengen omdat mijn prognose betreffende de Kahler nu tamelijk slecht is. We zullen zien wat de adviezen gaan zijn. We gaan niet op de zaken vooruit lopen maar zetten er toch wel wat druk achter omdat de zomertijd er natuurlijk ook aan komt en dan liggen bepaalde zaken stil. De ambtelijke molen draait ook al niet zo snel.
Deze eerste 3 weken van deze opname zal bestaan uit observatie, fysio en ergotherapie. We hebben even de een rondje door het complex gemaakt en gezien dat er een prachtige fitness ruimte is en ik hoop dat ik daar morgen al aan de gang kan om mijn armen en zo te trainen. Lijkt me zo ontzettend gaaf.

We hebben inmiddels een hele stapel reisgidsen gevonden bij het infocentrum. Reizen speciaal voor gehandicapten, dus met volledige verzorging. Zelf reisjes naar b.v Turkije staan hierin. Zodra er de mogelijk is gaan we dit dus wel doen. Zo snel mogelijk pakken wat er te pakken is.
Ik weet zeker dat ik ook in een rolstoel kan genieten. Ik geniet nu al als ik uit mijn bed ben. Heerlijk.

Nou dit was een hele update dacht ik zo. Ik zet hem weer online via fb en via persoonlijke mail. Het kan dus zijn dat iemand hem dubbel krijgt maar helaas. Beter dubbel dan niet.

Knuffels van een op zich toch wel heel gelukkige Rona.

Laatste weekend MMC

Ik heb gisteren te horen gekregen dat ik dinsdag a.s wordt overgebracht naar het revalidatie centrum, Blixembosch. Wat en hoe verder weet ik nog niet maar dat komt wel.
Ik ben er erg blij mee want ik heb mijn grenzen hier inmiddels wel bereikt. Op laatst ben je hier echt wel klaar. Ik ben wel blij dat ik elke dag wel iets heb dat beter gaat. Zo ben ik mijn lenigheid goed aan het trainen. Ik ben al zover dat ik met het puntje van mijn neus mijn knieen kan aanraken. Ik ben mijn benen regelmatig in kleermakerzit aan het leggen. Dan goed recht opblijven zitten want het evenwicht houden in mijn taille vraagt ook de nodige aandacht. Gewoon zitten is nl met een hoge dwarsleasie niet zo gemakkelijk. Je kukkelt zo een kant op en voor je het weet lig je om.
Verder heb ik op dit moment een ontzettende hekel aan mijn benen. Hier moet ik weer vriendjes mee worden. Klinkt raar maar alleen al mijn benen aanraken is soms moeilijk. Nu doe ik ze bewust lekker insmeren met wat creme enzo. Het blijkt dat dit een normaal proces is. Goed gaan we ook weer mee verder.

Overdag wordt ik met de tillift in mijn rolstoel gezet voor een paar uurtjes en dan rij ik zelfstandig of naar mijn oude afdeling of naar buiten.
Als het lekker weer is ga ik met een boek naar buiten en vermaak me daar dan wel. Het ritje naar buiten is dan weer goed voor de armspieren. De armspieren moet ik goed zien te trainen omdat ik die nodig heb om straks in en uit bed te komen in mijn rolstoel. Op zich zag ik daar best wel tegen op maar elke dag dat ik verder kom krijg ik wel het vertrouwen dat het goed gaat komen.
Waar ik ook erg blij mee ben is dat ik sinds 3 nachten weer op mijn zijn kan slapen. De laatste 5 weken had ik alleen maar op mijn rug geslapen en als je eigenlijk helemaal geen rugslaper bent dan is het toch wel erg prettig als je je favo houding weer kan pakken. Niet dat het allemaal het zelfde voelt hoor want die benen horen gewoon niet bij mij ik kan ze neer leggen hoe ik wil, voelen doe ik ze toch niet.

Vandaag ben ik met een taxibus naar huis geweest voor een paar uurtjes. Wat was dat fijn. De verpleging had dit voorgesteld en nadat ik er even over na gedacht had vond ik het toch wel een super  idee. Om 15 uur zijn we opgehaald en om 19 uur stond de bus weer klaar om ons terug te brengen. Ik heb heerlijk samen met Joop en Eveline in de tuin zitten praten, we hebben een rondje in de buurt gedaan en heerlijk een broodje carpacio gegeten. Wat een verwennerij. Morgen, zondag doe ik het nog eens over maar dan een uurtje langer. Blijf ik ook warm mee eten. Morgen zal het iets beter weer zijn dus lekker onder de parasol in de tuin. Genieten. Erwin komt dan ook eten dus we zijn dan met zijn viertjes, gezellig.

Overplaatsing.

A.s Dinsdag krijg ik te horen of ik donderdag a.s een plaatsje krijg in het revalidatie centrum. Spannend.
Gaat hard werken worden maar ik heb er zin in.
Kijken hoe snel ik sterk genoeg ben om de nodige tranfers te maken. Hoe snel ik dit onder de knie heb des te sneller ik naar huis kan. De vermoedelijke opnametijd daar zal ongeveer een half jaar zijn.
Als ik daar zit laat ik het weer weten.

Op dit moment hebben we heerlijke Pinksterdagen. Joop slaapt hier nog een nachtje en dit is heel erg gezellig. Lekker tv kijken, kaasje erbij, we maken er wat van.

Vanmiddag heerlijk bij de SEH onder de bomen gezeten, lekker in het windje. Het was zo heerlijk. Joop had de auto bij de SEH neergezet en een lekkere luie stoel meegebracht. Het is jammer dat er om het ziekenhuis weinig bankjes staan. Dat zou eigenlijk niet zo moeten zijn.
Voor op het plein staan wel een aantal bankjes maar die zitten dan vol met mensen die allemaal zitten te roken en dat is niet iets waar wij tussen willen zitten.

Ruim 6 weken opgenomen nu

Ja de tijd gaat snel. Afgelopen maandag was het 6 weken dat ik me in het MMC in Veldhoven bevind.
Ik wordt de laatste dagen regelmatig met de tillift in mijn rolstoel gehesen en dat is fijn. Ik heb ooit vaak genoeg gezegd, ik hoop dat ik nooit in een rolstoel kom te zitten en nu zit ik er in en het geeft je toch nog weer een gevoel van vrijheid. Ik rijd dan lekker van de afdeling af naar de grote hal, pak mijn boek mee en ga lekker op een mooi plekje zitten lezen. Je moet er toch iets van maken.

De Neuroloog heeft mij als uitbehandeld gezet omdat hij geen vooruitgang meer verwacht. De dwarslaesie blijft dus een feit. Maar af en toe heb ik toch het gevoel dat het niet het eindpunt gaat zijn. Joop heeft mijn wandelschoenen mee genomen en ik ben me suf aan het oefenen en zowaar mijn rechter voet heb ik een cm naar binnen kunnen bewegen. Dit was een heel erg emotioneel moment wat wel een traantje kostte. Ik had de hele dag eigenlijk geen puf om te oefenen en op het moment dat   ik er niet op rekende ging het toch goed en dat was zo ontzettend fijn.

Vrijdag middag hebben we een gesprek met de revalidatie arts om aan te horen wanneer ik over gebracht kan worden ofwel wanneer er plaats is, naar het revalidatie centrum. Ik heb daar enorm veel zin in maar het is ook wel dubbel. Ik weeg niet zo heel licht en al die kilo's moet je met je armen wel verplaatsen. Ik moet wel zien om vanuit een hoog laag bed,   in een elektrische rolstoel te komen en dan me thuis te redden. Voorlopig wordt het een klinische opname met in huis minimale aanpassingen.

Nou dan hebben we het weekend lekker pinkster en dan hoop ik dat we lekker naar buiten kunnen. Om het ziekenhuis staan op verschillende plaatsen bankjes dus lekker een boek mee wat drinken en dan vermaken we ons wel in het zonnetje. Joop gaat met de skype line even door mijn kledingkasten want nu stel ik echt nog geen bijzonderheden aan mijn kleding maar ik merk dat dit begint te veranderen. Ik begin ook hier weer wat meer interesse in te krijgen en dat is goed.

Waar ik wel heel erg blij mee ben is de hulp die we allemaal krijgen van iedereen. Regelmatig bezoek dat is fijn. Jammer dat Eveline zich dit weekend net grieperig voelt maar ja daar kan zij ook niets aan doen. Aangezien ik met chemo bezig ben kunnen we geen risico nemen om dan wel bezoek toe te laten omdat ik moeite heb met ophoesten als ik me verslik dus ik moet zorgen dat ik er geen verkoudheid bij krijg. Ik heb geen zin om op de IC te belanden met een flinke longontsteking. Dus Eve stelt het bezoek een weekje uit. Erwin komt om de dag op bezoek en daar ben ik ook super blij mee. Joop heeft zijn draai qua werk ook weer op gepakt. Gaat dus overdag lekker aan het werk, leid af en komt 's avonds dan op bezoek. Niet de hele dag met mij bezig zijn. Ik wordt hier  kei goed verzorgd en dat is goed. Ik vermaak me natuurlijk goed met alle electronica. Ik heb opdrachten van de psycholoog waar ik me netjes aan hou. Ik wissel diverse activiteiten af. Spelletje doen, tv kijken, boek lezen en me bezig houden met dingen bestellen op het internet. Dat is nu in mijn situatie wel erg handig. Erwin heeft ons Zalando geadviseerd en ik ben hier helemaal weg van. Handig.

Nou ik denk dat ik maar eens mijn bed in de slaapstand ga zetten en dromen van benen die me toch nog wat vooruit kunnen brengen. Morgen naar de Alpe kijken, mijn hoofdbehandelaar rijd ook mee dus eens kijken of ik haar kan zien. Ook een patiente van de vorig opname rijd mee en dat vind ik ontzettend knap. Ondanks chemokuren die berg oprijden, ik moet er niet aan denken. Niet dat ik dit ooit nog eens zou kunnen doen maar ik hou me wel bij de stelling die ik al een aantal jaar heb, "opgeven in geen optie"  en dat doe ik dus ook niet want ik bijt me vast in mijn revalidatie traject. Ook goed toch. Nou voor zo hou ik er maar even mee op. Morgen om 8 uur staat mijn ontbijtje weer klaar. Iedereen dank voor alle lieve attenties en aandacht. Jullie zijn allemaal schatten.

Weer een week verder. nu 5 weken en een paar dagen.

Zo vandaag 5 weken ogenomenen in het MMC. Er wordt nu licht gedacht aan het ontslag. Moet ook want we moeten weer verder. Eerst komt het reveladatiecentrum in zicht. Ik moet wel sterk genoeg zijn om mezelf uitbed te halen en in bv een scootmobiel te zetten. Dan kan ik de omgeving van de Kelen onveilig maken. Zou toch mooi zijn om via de parken richting de Plus te krossen en daar op mijn gemak de boodschappen te halen en dan het eten voor te kunnen bereiden.

Tot nu toe gaat het me emotioneel redelijk goed af. Mede door Joop en de kinderen en mijn Psycholoog. Hij helpt ons heel goed en dat is belangrijk. Ik ben natuurlijk niet alle momenten van de dag even sterk hoor. Er zijn ook momenten dat ik het wel even moeilijk heb. Frustratie dat ik nu niet alleen de kahler heb maar nu nog geheel afhankelijk ben van een rolstoel en een tillift die me in de rolstoel zet. Ik heb vaak genoeg gezegd ik hoop maar dat ik nooit in een rolstoel kom te zitten maar ook hierin verleg je weer je grenzen. Net wat ik hierboven al aangaf, straks naar het revalidatie centrum. Nog niet want ik wil wel goed het effect weten wat de bestraling op het plasmacytoom heeft gegeven. Het draaien in bed gaat beter, dat wel gelukkig. Maar gevoelloos is het niet en ik zou toch nog wel heel graag dicht bij het pijnteam staan. Zij begeleiden ons heel goed en dat geeft een prettig gevoel. Mijn benen beginnen wel wat aan gevoel terug te geven en daar zijn we heel erg blij mee. Joop doet elke avond mijn benen doorbewegen om de gewrichten soepel te houden. Ik merk dat mijn huid dan af en toe begint te kriebelen en soms maken me benen spastische bewegingen. Niet dat ik daar iets aan heb want iemand die spastisch is kan ook niet lopen.

Nou dit was weer even een kleine update.

na 4 weken de draad maar eens opgepakt

Waar  zal ik beginnen. Het is inmiddels zo een lang verhaal geworden.
4 weken geleden ben ik met spoed opgenomen in het MMC in Velhoven. Reden acute pijnklachten. Op dat moment kon ik nog wel lopen zij het met een rollator, het ging heel erg moeizaam. Joop heeft heel lief mijn blog bijgehouden, dank hiervoor.

Het derde weekend tijdens mijn opname kon ik mijn benen maar heel moeizaam bewegen. Ik had nog wel gevoel maar ik kon niets met mijn onderdanen. Als ik al rechtop zat in bed dan had ik het gevoel dat ik op een skippybal zat. Totaal instabiel. Ik val dan alle kanten op,  ik ben dus blij dat ik hekken om mijn bed heb waar ik steun aan heb. Sinds gisteren heb ik spalken om mijn voeten uit spitsstand te houden, anders kan ik straks helemaal niet meer lopen. Nu is het eigenlijk al onmogelijk. We moeten maar gaan kijken hoe het allemaal gaat lopen. Het zal niet makkelijk worden. Maakt niet uit als we toch maar iets kunnen gaan ondernemen. ik zou toch nog wel heel graag met de caravan pad willen. Een paar weken even erop uit in Nederland. Scootmobiel mee dan komen we een heel eind.

Ik heb inmiddels heel veel onderzoeken gehad waarvan de belangrijkste de MRI is geweest. Ja toch door MRI. Joop mocht gedurende het gehele onderzoek bij me blijven want door de pijn in mijn rug kon ik haast niet blijven liggen. Ik heb het gehele onderzoek aan Jan ten Voorde gedacht. Jan dank je wel voor je steun. Dit hielp me er goed doorheen. Uit eindelijk blijk ik veel tumoren in mijn ruggewervels te hebben en een groot plasma-cytoom wat hoog zit. Borstwervel. Goed midden in de nacht een slecht nieuws gesprek. Zit je niet echt op te wachten. Raar hoor. Normaal sta je aan de andere kant van het bed om een slecht nieuws gesprek aan te horen en daar dan later over te praten met de patient. Nu lig je zelf naar je slechte uitslag te luisteren. Maar ja het is niet anders. We weten nu wel waar de pijn vandaan komt. Dit is dan toch wel een belangrijke ontwikkeling.  De volgende dag ben ik gelijk met de bestraling begonnen. elke dag met de Ambulance van en naar Veldhoven.  Maakt niets uit, als het  maar helpt.
Woensdag is het einde van de bestraling en dan gaat er weer een overleg met Maastricht plaatsvinden.  Ik ben natuurlijk met de chemo, Bortezomib begonnen en nu moeten we kijken of dit wel de aangewezen chemo gaat zijn. Het is nl vreemd dat aan de ene kant de ziekte wel reageert op de Bortezomib maar aan de andere kant stijgen de lichte ketens. Dit is niet goed. Maar laten we maar deel voor deel bekijken. Alles in eens wordt te veel.

We hebben inmiddels de kinderen op de  hoogte gebracht, dit valt niet mee. Praten over het feit dat je ziekte nu wel erg extreem hard gaat is geen pretje.
Tussendoor krijg ik veel bezoek van mijn collega's. Bij deze heel hartelijk  dank voor alle lieve kaartjes en kadootjes.
Ik ben inmiddels verhuist naar K 112. Dit is de schaduwafdeling van de afdeling waar ik zelf werk(te). Ja Werkte want ik denk niet dat het nog iets gaat worden op dat gebied. Joop en ik willen nu  alleen maar genieten en nog eens genieten.
Nou morgen weer met de Ambu naar het catharina zkh, dan gaat Hennie mee, Dinsdag gaat Joop weer mee omdat we dan een gesprek hebben met de bestralingsarts en dan woensdag de laatste.

Ik hoop dat dit verslag wat beter is geworden anders haalt mijn Kanjer er weer de nodige fouten uit.