Met grote letters.
Gistermorgen definitief naar huis gekomen. Ik had de hele week al dingen geregeld, qua medicatie enzo.
Toch helaas moet er op het laatste moment nog lang gewacht worden tot alles klaar is. Dit vond ik erg jammer.
Maar ja ik ben nu thuis en het gaat heerlijk. Ik ben met mijn elektrische rolstoel samen met mijn schoonzus naar de apotheek en de supermarkt geweest. Dit ging prima. Wel een beetje spannend. Kijken waar je de straat over kan steken en waar het toch niet zo'n idee is.
In de supermarkt bij de kassa kon ik mijn rolstoel goed uitproberen. Ik kwam nl bij de scan kassa en de pin automaat stond zo hoog dat ik er niet bij kon. Maar mijn rolstoel kan zeker een 75 cm omhoog. Dus ik mijn instellingen aangesproken en de rolstoel omhoog gedaan. Kon ik netjes pinnen. Vervolgens vraagt de cassiere of ik koop zegels wil. Idd die wil ik en vervolgens wil ze de zegeltjes aan mijn schoonzus geven, alsof ik geestelijk ook invalide ben. Duh, echt niet. Ik ben benieuwd hoe dit straks in Turkije gaat want mijn schoonzus heeft er ervaring mee dat je dan helemaal genegeerd wordt.
Nou ja we zullen zien.
Vanmorgen heb ik alle medicijnen die ik nog in huis had netjes soort bij soort gedaan en keurig opgeborgen.
Veel medicatie kan ik nu zo overzichtelijk pakken als ik dit nodig heb. Natuurlijk heb je ook een bepaalde hoeveelheid spullen die vanuit het revalidatiecentrum mee gekomen is. Dit moest allemaal opgeruimd worden.
Ik heb dit heerlijk kunnen doen. Hierdoor wordt je steeds handiger met kasten openen en dingen op je schoot meenemen. Ik heb een klein dienblaadje waar ik dankbaar gebruik van maak.
Op deze manier kan ik meer meenemen en veilig.
Ik heb vannacht alleen totaal niet kunnen slapen. Ik lig dan niet te piekeren, gelukkig niet, maar wel te denken. Denken aan van alles en nog wat. Zo heb ik op de logeerkamer een secretaire staan welke ik ooit wit geschilderd heb. Nu zocht ik aldoor al iets om tegen een bepaalde muur te zetten en dacht als we dat secretaire nu naar beneden halen dan kan ik daar mijn schilderspullen in doen en ben ik niet afhankelijk van iemand die de spullen van boven moet halen.
Zoals iedereen wel weet ik wil alles in eigen regie hebben. Ik wil kunnen gaan schilderen op elk moment dat ik dat wil. Nu kan dit. Morgen ga ik de laden inrichten met hobby materialen want ik heb nog veel meer er in zitten.
Van de winter ga ik ook met speksteen aan de gang. Dus heerlijk schuren en polijsten.
zaterdag 30 augustus 2014
dinsdag 26 augustus 2014
Nog twee dagen.
Ja en dan ga ik voorgoed naar huis. Heerlijk mijn week kan niet meer stuk. Vrijdag komt Joop me ophalen. De handbewogen rolstoel moet hij dan n.l meenemen in de auto en ik ga dan met de elektrische rolstoel met de taxbus naar huis. Morgen ga ik rustig al wat dingen inpakken zodat Joop dit donderdag mee kan nemen. Echt een lekker gevoel. Vannacht eens kijken of ik door kan slapen want ik lig dan wel lekker maar echt slapen doe ik niet. Morgen heb ik alleen 's middags 1 therapie dus lekker rustig.
Ga ik morgen ochtend eerst even rustig aan doen. Morgen ook alle recepten goed regelen zodat we de eerste week niet direct achter de medicatie aan moeten en laten we eerlijk zijn het zijn erg veel pillen die ik nog slik. Ik ben wel aan het afbouwen maar dat gaat langzaam.
Vanmorgen had ik om 10 uur een afspraak in "huize Sele" voor het aanvragen van een invalide parkeerkaar. Nou dat gaat ook al niet makkelijk. Voor een passagiers kaart is al direct afgewezen. Joop moet me maar ergens dumpen en dan de auto op een gewone parkeerplaats neerzetten. Vervolgens mij ophalen en we kunnen gaan. Nu heb ik ook aangegeven dat we de auto willen laten ombouwen zodat ik zelf kan gaan rijden met hand bediening. Not. Deze kaart is wel toegewezen en dan leggen we deze in de auto.
'S middags moesten we naar het Catharina ziekenhuis voor het verwisselen van de catheter die in mijn buik geplaatst is. Nu bleek dat de maat van de catheter veel te klein gezet is dus moet hij in stapjes opgerekt worden, het gaatje in mijn buik. Nou dat heeft wat voeten in aarde gehad want het lukte helemaal niet om de juiste maat catheter te plaatsen. Hij knikte steeds dubbel. Uiteindelijk is hij met een voerdraad er toch ingekomen en daar ben ik erg blij mee. Ik moet nl elke week medicatie in mijn blaas inbrengen en dat is nogal dik. Als er een maatje 12 catheter inzit kost het veel moeite om de vloeistof in mijn blaas te krijgen. Nu zal het met de 14 wel beter gaan.
Ze zijn echt 45 minuten bezig geweest om het voor elkaar te krijgen. Dit had hij in de 20 jaar dat hij er werkte nog niet mee gemaakt. Natuurlijk overkwam het mij weer. Het zal niet zo zijn.
Wat ik wel erg slecht vind bij het Catharina ziekenhuis is dat je om bij de hoofd ingang te komen een vrij lange helling op moet. Als je nog niet zo lang in een rolstoel zit kom je echt niet bij de ingang zonder hulp. Minpunt dus.
'S avonds lekker gegeten en tijdens het avond bezoek, bezoek gehad van Carol. Daar kreeg ik een heerlijke puff van speciaal voor mijn rug te wassen. Geweldig.
Zaterdag ga ik in mijn eigen douche, douchen. Kunnen Joop en ik kijken of we het saampjes gaan redden. Ik heb er alle vertrouwen in. Gisteren ging het douchen ook goed. Doordat ik nogal lang mezelf kan opdrukken kan een ander mijn ondergoed en lange broek aan en uit doen. Dit is belangrijk omdat kleding de transfer naar de douche stoel veel makkelijk maakt.
Goed dit was weer een positieve dag die ik toch even wilde neerschrijven.
De burocratie laat ik maar even voor wat het is. Je moet je niet druk maken om de dingen waar je toch niets aan kan veranderen.
Ga ik morgen ochtend eerst even rustig aan doen. Morgen ook alle recepten goed regelen zodat we de eerste week niet direct achter de medicatie aan moeten en laten we eerlijk zijn het zijn erg veel pillen die ik nog slik. Ik ben wel aan het afbouwen maar dat gaat langzaam.
Vanmorgen had ik om 10 uur een afspraak in "huize Sele" voor het aanvragen van een invalide parkeerkaar. Nou dat gaat ook al niet makkelijk. Voor een passagiers kaart is al direct afgewezen. Joop moet me maar ergens dumpen en dan de auto op een gewone parkeerplaats neerzetten. Vervolgens mij ophalen en we kunnen gaan. Nu heb ik ook aangegeven dat we de auto willen laten ombouwen zodat ik zelf kan gaan rijden met hand bediening. Not. Deze kaart is wel toegewezen en dan leggen we deze in de auto.
'S middags moesten we naar het Catharina ziekenhuis voor het verwisselen van de catheter die in mijn buik geplaatst is. Nu bleek dat de maat van de catheter veel te klein gezet is dus moet hij in stapjes opgerekt worden, het gaatje in mijn buik. Nou dat heeft wat voeten in aarde gehad want het lukte helemaal niet om de juiste maat catheter te plaatsen. Hij knikte steeds dubbel. Uiteindelijk is hij met een voerdraad er toch ingekomen en daar ben ik erg blij mee. Ik moet nl elke week medicatie in mijn blaas inbrengen en dat is nogal dik. Als er een maatje 12 catheter inzit kost het veel moeite om de vloeistof in mijn blaas te krijgen. Nu zal het met de 14 wel beter gaan.
Ze zijn echt 45 minuten bezig geweest om het voor elkaar te krijgen. Dit had hij in de 20 jaar dat hij er werkte nog niet mee gemaakt. Natuurlijk overkwam het mij weer. Het zal niet zo zijn.
Wat ik wel erg slecht vind bij het Catharina ziekenhuis is dat je om bij de hoofd ingang te komen een vrij lange helling op moet. Als je nog niet zo lang in een rolstoel zit kom je echt niet bij de ingang zonder hulp. Minpunt dus.
'S avonds lekker gegeten en tijdens het avond bezoek, bezoek gehad van Carol. Daar kreeg ik een heerlijke puff van speciaal voor mijn rug te wassen. Geweldig.
Zaterdag ga ik in mijn eigen douche, douchen. Kunnen Joop en ik kijken of we het saampjes gaan redden. Ik heb er alle vertrouwen in. Gisteren ging het douchen ook goed. Doordat ik nogal lang mezelf kan opdrukken kan een ander mijn ondergoed en lange broek aan en uit doen. Dit is belangrijk omdat kleding de transfer naar de douche stoel veel makkelijk maakt.
Goed dit was weer een positieve dag die ik toch even wilde neerschrijven.
De burocratie laat ik maar even voor wat het is. Je moet je niet druk maken om de dingen waar je toch niets aan kan veranderen.
Waardes
De zware ketens zijn door de Revlemid gedaald maar de lichte ketens zijn ondanks de chemo iets gestegen. Ben benieuwd wat de internist hier de volgende controle van zegt.
donderdag 21 augustus 2014
Laatste loodjes wegen het zwaarst
Dit is een spreekwoord wat iedereenn wel kent.
Helaas geld dit voor mij echt wel zo.
Ik heb het om de paar dagen erg zwaar. Ik denk ik gedurende de dagen dat het goed gaat, nou lekker ik kom de laatste dagen hier wel goed door en dan in eens gaat er zomaar een knop om en dan is het mis. Gisteravond was het weer zo ver. Tijdens het warm eten zat ik weer aan mijn speciale tafeltje een heel eind van de andere revalidanten af en overviel me weer een giga depri gevoel. Ik ben gelijk naar mijn kamer gegaan en heb aan de verpleging uit gelegd dat het een combie was van er goed mee klaar zijn en het inconsequente gedrag wat er hier gehandteerd wordt ten aanzien van de VRE bacterie. Gelukkig snapte ze mijn standpunt en mag ik nu voortaan naast iemand anders aan tafel zitten. Scheelt weer. Geen buitenbeentje en je kunt de gesprekken tijdens het eten goed volgen. Door de dexamethason doen mijn oren het ook niet helemaal goed.
Ik ben gisteravond dan ook om 20.30 uur gaan slapen en heb lekker geslapen. Dit is voor mij heel erg belangerijk omdat als ik te moe ben ik er helemaal niet meer tegen kan.
Gelukkkg gaat de badkamer thuis als een speer en kan ik hierdoor heel snel naar huis. Misschien aan het einde van de volgende week al. Morgen ga ik in ieder geval al weer voor twee nachtje naar huis en daar ben ik super blij mee. Ik kan alleen niet door de garage naar binnen dus moet het door de voordeur en dat lijkt me erg eng omdat de drempel daar heel hoog is , maar gelukkig zijn er twee sterke mannen (Herman en Joop)
Herman en El hebben deze week in huis heel veel dingen gedaan. El heeft veel gepoetst en gewassen en Herman heeft allemaal klusjes gedaan. De tuinkast moest op de juiste plaats komen, ermoest een paadje komen van het ene naar het andere terras omdat ik met de rolstoel niet door het grind kan komen en de oude computerkast moest leeg en er moesten planken in komen voor mijn kleding.
Ja er moet veel gebeuren als je als rolstoeler terug in je huis situatie komt.
Over rolstoeler gesproken. Nu wil ik graag een invalide kaart voor de auto hebben. Laat ik nu helemaal langs een arts moeten om hem te laten bekijken of het wel nodig is zo'n kaart. Het is tocht te gek voor woorden dat je niet alleen met een verklaring van je behandelend arts zo'n kaart kan krijgen.
Maandag naar de interniste geweest voor controle. Alles op zich goed alleen de labuitslagen die voor ons het belangrijkste zijn waren natuurlijk nog niet bekend. Volgende keer maar weer ouderwets een week van te voren laten prikken en niet twee dagen.
Nu morgen maar weer bellen want ik het gister en vandaag niets gehoord. Je moet ook overal zelf achter aan gaan. Vermoeiend.
Vandaag weer netjes mijn half uur fysio gedaan en dat ging goed. El heeft een mee loopdag gedaan. Dit om mijn even bij te staan in mijn emotie's, was erg fijn, en te verantwoorden dat ze aanwezig was omdat er geen bezoektijden zijn overdag. Nu kon ze gelijk zien hoe groot het hele complex hier is. De krachtinspanningen gingen weer goed.
We hebben gezellig gelunched en daarna direct ergotherapie. Ik ben aan het oefenen met de rolstoel om over bv takken heen te komen. Dit betekend dat je gedurende een paar seconden op je twee grote wielen van de rolstoel moet kunnen balanceren. De therpeute gaat er dan achter staan om je op te vangen en ik moet een soort van wiely maken. Dus voorwieltjes van de vloer en dan over de tak heen springen als het ware. Ik heb wel een soort van sportrolstoel hoor.
Over de rolstoel gesproken. Mijn elektriche is klaar en de handbewogen bijna, dus die krijg ik van de week.
Ben benieuwd.
Dinsdag ga ik weer naar het Catharina ziekenhuis en dan wordt de catheter die in mijn buik zit verwisseld. Ben benieuwd. Ik heb er sinds een week geen pijn meer aan. Ik ben ook mijn pijnstillers aan het afbouwen want ik wil overal van af om goede controle te houden of dat er geen tumoren groeien. Je kan wel door gaan met pijnstilling maar als het niet nodig is dan is het niet meer nodig. Dus eerst de morfine er af. Ik mag altijd nog terugvallen om te oxycontin en oxynorm.
Nou het is weer een heel verhaal geworden. Ik ga zo nog even een spelletje doen en dan lekker slapen. Morgen lekker douchen. Dat is nog steeds iets waar ik tegen op zie. Want dat kost erg voor energie. Gelukkig heb ik morgen maar 1 sessie fysio dus dat valt mee.
Verder ga ik morgen verder met mijn schilderij. Het valt me alleen een beetje tegen omdat ik nogal tril en de lijnen niet goed recht krijg. Het wordt dus een schilderij met een handicap. Typisch iets voor mij.
Als ik morgen de uitslagen heb zet ik ze heel kort even online
Helaas geld dit voor mij echt wel zo.
Ik heb het om de paar dagen erg zwaar. Ik denk ik gedurende de dagen dat het goed gaat, nou lekker ik kom de laatste dagen hier wel goed door en dan in eens gaat er zomaar een knop om en dan is het mis. Gisteravond was het weer zo ver. Tijdens het warm eten zat ik weer aan mijn speciale tafeltje een heel eind van de andere revalidanten af en overviel me weer een giga depri gevoel. Ik ben gelijk naar mijn kamer gegaan en heb aan de verpleging uit gelegd dat het een combie was van er goed mee klaar zijn en het inconsequente gedrag wat er hier gehandteerd wordt ten aanzien van de VRE bacterie. Gelukkig snapte ze mijn standpunt en mag ik nu voortaan naast iemand anders aan tafel zitten. Scheelt weer. Geen buitenbeentje en je kunt de gesprekken tijdens het eten goed volgen. Door de dexamethason doen mijn oren het ook niet helemaal goed.
Ik ben gisteravond dan ook om 20.30 uur gaan slapen en heb lekker geslapen. Dit is voor mij heel erg belangerijk omdat als ik te moe ben ik er helemaal niet meer tegen kan.
Gelukkkg gaat de badkamer thuis als een speer en kan ik hierdoor heel snel naar huis. Misschien aan het einde van de volgende week al. Morgen ga ik in ieder geval al weer voor twee nachtje naar huis en daar ben ik super blij mee. Ik kan alleen niet door de garage naar binnen dus moet het door de voordeur en dat lijkt me erg eng omdat de drempel daar heel hoog is , maar gelukkig zijn er twee sterke mannen (Herman en Joop)
Herman en El hebben deze week in huis heel veel dingen gedaan. El heeft veel gepoetst en gewassen en Herman heeft allemaal klusjes gedaan. De tuinkast moest op de juiste plaats komen, ermoest een paadje komen van het ene naar het andere terras omdat ik met de rolstoel niet door het grind kan komen en de oude computerkast moest leeg en er moesten planken in komen voor mijn kleding.
Ja er moet veel gebeuren als je als rolstoeler terug in je huis situatie komt.
Over rolstoeler gesproken. Nu wil ik graag een invalide kaart voor de auto hebben. Laat ik nu helemaal langs een arts moeten om hem te laten bekijken of het wel nodig is zo'n kaart. Het is tocht te gek voor woorden dat je niet alleen met een verklaring van je behandelend arts zo'n kaart kan krijgen.
Maandag naar de interniste geweest voor controle. Alles op zich goed alleen de labuitslagen die voor ons het belangrijkste zijn waren natuurlijk nog niet bekend. Volgende keer maar weer ouderwets een week van te voren laten prikken en niet twee dagen.
Nu morgen maar weer bellen want ik het gister en vandaag niets gehoord. Je moet ook overal zelf achter aan gaan. Vermoeiend.
Vandaag weer netjes mijn half uur fysio gedaan en dat ging goed. El heeft een mee loopdag gedaan. Dit om mijn even bij te staan in mijn emotie's, was erg fijn, en te verantwoorden dat ze aanwezig was omdat er geen bezoektijden zijn overdag. Nu kon ze gelijk zien hoe groot het hele complex hier is. De krachtinspanningen gingen weer goed.
We hebben gezellig gelunched en daarna direct ergotherapie. Ik ben aan het oefenen met de rolstoel om over bv takken heen te komen. Dit betekend dat je gedurende een paar seconden op je twee grote wielen van de rolstoel moet kunnen balanceren. De therpeute gaat er dan achter staan om je op te vangen en ik moet een soort van wiely maken. Dus voorwieltjes van de vloer en dan over de tak heen springen als het ware. Ik heb wel een soort van sportrolstoel hoor.
Over de rolstoel gesproken. Mijn elektriche is klaar en de handbewogen bijna, dus die krijg ik van de week.
Ben benieuwd.
Dinsdag ga ik weer naar het Catharina ziekenhuis en dan wordt de catheter die in mijn buik zit verwisseld. Ben benieuwd. Ik heb er sinds een week geen pijn meer aan. Ik ben ook mijn pijnstillers aan het afbouwen want ik wil overal van af om goede controle te houden of dat er geen tumoren groeien. Je kan wel door gaan met pijnstilling maar als het niet nodig is dan is het niet meer nodig. Dus eerst de morfine er af. Ik mag altijd nog terugvallen om te oxycontin en oxynorm.
Nou het is weer een heel verhaal geworden. Ik ga zo nog even een spelletje doen en dan lekker slapen. Morgen lekker douchen. Dat is nog steeds iets waar ik tegen op zie. Want dat kost erg voor energie. Gelukkig heb ik morgen maar 1 sessie fysio dus dat valt mee.
Verder ga ik morgen verder met mijn schilderij. Het valt me alleen een beetje tegen omdat ik nogal tril en de lijnen niet goed recht krijg. Het wordt dus een schilderij met een handicap. Typisch iets voor mij.
Als ik morgen de uitslagen heb zet ik ze heel kort even online
vrijdag 15 augustus 2014
Weer een weekend thuis
Heerlijk. Ik keek er echt naar uit.
Kijken hoe het met de badkamer gesteld is en dat is ver. Wauw wat gaat dat hard. Dit is een goede opsteker voor mijn heimwee. De muren staan de riolering is aangesloten. Erwin heeft vanavond de elektra gedaan en Joop heeft bij Ikea een kast gehaald die mooi in hoekje naast de wasbak komt te staan.
Iedereen is zo hard bezig om mij zo snel mogelijk naar huis te krijgen. Wat is iedereen toch ontzettend lief.
Gisteren wezen bloed prikken en mijn APD infuus weer gehaald. Dit keer in Veldhoven. Hier kunnen ze toch iets beter prikken. Infuus in 1 keer en gewoon bloed afnemen in 2 keer.
Ik moest eerst een nieuw labformulier halen en dat moest op de poli gedaan worden. Mijn interniste was daar ook en toen kreeg ik te horen dat ze samen met de neuro een melding gedaan heeft bij de calamiteiten commissie. Dit is het hoogste orgaan in het ziekenhuis. Er wordt dan door 3 onafhankelijke artsen naar mijn ontstane situatie gekeken. Nou ik zie wel.
Ik ben met de electrische rolstoel geweest. Ik was gisteren weer ontzettend moe. Ben 's avonds ook om 9 uur gaan slapen. Ik heb tot 2 uur aan een stuk door geslapen en dat heeft me weer ontzettend goed gedaan.
Het was wel leuk om mijn collega's weer te spreken ondanks dat ik heel emo was en toch steeds moest janken. Maar ja ook deze dagen horen erbij.
Maandag voor controle naar de interniste. Ben nu toch wel erg benieuwd wat de waardes doen. Als de waardes goed, ik hoop gedaald zijn, mag ik misschien wel naar een lagere dosis Revlimid. Hier zou ik wel erg blij mee zijn. Misschien dat dit wat minder moeheid geeft. Voor september vraag ik ook toestemming voor een rust periode van 3 weken zodat ik geen chemo heb gedurende de vakantie.
2 dagen geleden heb ik geoefend om op het douche krukje te komen wat in Blixembosch aan de muur hangt. Nu ging dit prima met kleding aan maar de volgende dag in mijn Eva kostuum ging het toch niet. Dus douchen wordt weer op de douche stoel. Wat is wel fijn vond is dat het stoeltje erg veel lijkt op de zwembadlift in Turkije. Dan heb ik natuurlijk mijn badpak aan en zal het met wat hulp echt wel goed gaan. Nu was ik ook zo ontzettend moe. Dus ik heb er alle vertrouwen in om in het water te komen.
Mijn schilderijen waar ik me bezig ben gaan erg goed. Nu ben ik begonnen om een mede revalidant schilderles, voor zover ik het nog kan, te geven. Dit is voor haar een goede training en voor mij goede afleiding. Ik werd er weer helemaal vrolijk van. Zo hoop ik deze, ik ga uit van 3 weken, wel door. Alles wat ik eerder naar huis kan is mee genomen.
Ik heb gezegd, maak maar gebruik van mijn kwasten en verf als je zin hebt om te schilderen. Heeft zij ook lekker afleiding als ze weinig bezoek krijgt.
Nou iedereen een heel fijn weekend en tot de volgende update
Kijken hoe het met de badkamer gesteld is en dat is ver. Wauw wat gaat dat hard. Dit is een goede opsteker voor mijn heimwee. De muren staan de riolering is aangesloten. Erwin heeft vanavond de elektra gedaan en Joop heeft bij Ikea een kast gehaald die mooi in hoekje naast de wasbak komt te staan.
Iedereen is zo hard bezig om mij zo snel mogelijk naar huis te krijgen. Wat is iedereen toch ontzettend lief.
Gisteren wezen bloed prikken en mijn APD infuus weer gehaald. Dit keer in Veldhoven. Hier kunnen ze toch iets beter prikken. Infuus in 1 keer en gewoon bloed afnemen in 2 keer.
Ik moest eerst een nieuw labformulier halen en dat moest op de poli gedaan worden. Mijn interniste was daar ook en toen kreeg ik te horen dat ze samen met de neuro een melding gedaan heeft bij de calamiteiten commissie. Dit is het hoogste orgaan in het ziekenhuis. Er wordt dan door 3 onafhankelijke artsen naar mijn ontstane situatie gekeken. Nou ik zie wel.
Ik ben met de electrische rolstoel geweest. Ik was gisteren weer ontzettend moe. Ben 's avonds ook om 9 uur gaan slapen. Ik heb tot 2 uur aan een stuk door geslapen en dat heeft me weer ontzettend goed gedaan.
Het was wel leuk om mijn collega's weer te spreken ondanks dat ik heel emo was en toch steeds moest janken. Maar ja ook deze dagen horen erbij.
Maandag voor controle naar de interniste. Ben nu toch wel erg benieuwd wat de waardes doen. Als de waardes goed, ik hoop gedaald zijn, mag ik misschien wel naar een lagere dosis Revlimid. Hier zou ik wel erg blij mee zijn. Misschien dat dit wat minder moeheid geeft. Voor september vraag ik ook toestemming voor een rust periode van 3 weken zodat ik geen chemo heb gedurende de vakantie.
2 dagen geleden heb ik geoefend om op het douche krukje te komen wat in Blixembosch aan de muur hangt. Nu ging dit prima met kleding aan maar de volgende dag in mijn Eva kostuum ging het toch niet. Dus douchen wordt weer op de douche stoel. Wat is wel fijn vond is dat het stoeltje erg veel lijkt op de zwembadlift in Turkije. Dan heb ik natuurlijk mijn badpak aan en zal het met wat hulp echt wel goed gaan. Nu was ik ook zo ontzettend moe. Dus ik heb er alle vertrouwen in om in het water te komen.
Mijn schilderijen waar ik me bezig ben gaan erg goed. Nu ben ik begonnen om een mede revalidant schilderles, voor zover ik het nog kan, te geven. Dit is voor haar een goede training en voor mij goede afleiding. Ik werd er weer helemaal vrolijk van. Zo hoop ik deze, ik ga uit van 3 weken, wel door. Alles wat ik eerder naar huis kan is mee genomen.
Ik heb gezegd, maak maar gebruik van mijn kwasten en verf als je zin hebt om te schilderen. Heeft zij ook lekker afleiding als ze weinig bezoek krijgt.
Nou iedereen een heel fijn weekend en tot de volgende update
maandag 11 augustus 2014
Heimwee
Ja nu weet ik wat heimwee is. Nooit gedacht dat ik dit zou mee maken.
Zomaar gaan je tranen rollen en voel je jezelf erg zielig. Maar ja ik hou nog rekening met 5 weken. Alles wat eerder is valt dan weer mee. In principe staat 2 september als ontslag datum. Op zit is dit toch wel te over zien. Ik ben ook een beetje klaar met het ochtend ritueel. Ikzelf begin om 6.45 al met mijn verzorging maar soms maar ik blij zijn dat ik dan toch nog om 10 uur klaar ben en aan het ontbijt zit. Hier baal ik ontzettend van. Ook ik wil rustig ontbijten en mijn ontbijt laten zakken voor ik naar de fysio ga en veel kracht moet zetten.
Nu heb ik ook nog een blessure in mijn rechter arm. Ws een bicepspier af gescheurd of ingescheurd. Ja en die armen heb ik juist nodig om mijn benen in en uit bed te halen.
De vakantie is defenitief geboekt. Nu regelt het reisbureau nog de verzorging die ik elke morgen voor een half uur nodig heb. Dan lekker aan kleden en naar het zwembad. lijkt me heerlijk.
Zomaar gaan je tranen rollen en voel je jezelf erg zielig. Maar ja ik hou nog rekening met 5 weken. Alles wat eerder is valt dan weer mee. In principe staat 2 september als ontslag datum. Op zit is dit toch wel te over zien. Ik ben ook een beetje klaar met het ochtend ritueel. Ikzelf begin om 6.45 al met mijn verzorging maar soms maar ik blij zijn dat ik dan toch nog om 10 uur klaar ben en aan het ontbijt zit. Hier baal ik ontzettend van. Ook ik wil rustig ontbijten en mijn ontbijt laten zakken voor ik naar de fysio ga en veel kracht moet zetten.
Nu heb ik ook nog een blessure in mijn rechter arm. Ws een bicepspier af gescheurd of ingescheurd. Ja en die armen heb ik juist nodig om mijn benen in en uit bed te halen.
De vakantie is defenitief geboekt. Nu regelt het reisbureau nog de verzorging die ik elke morgen voor een half uur nodig heb. Dan lekker aan kleden en naar het zwembad. lijkt me heerlijk.
zondag 10 augustus 2014
Heerlijk 2 nachten thuis geslapen
Ik heb 2 nachten thuis geslapen en het ging prima. Ik had ook niet anders verwacht hoor.
Vrijdagavond na het warm eten naar huis gegaan met de rolstoel taxi. Joop stond me al op te wachten. Gelukkig want anders kom ik het huis niet in en het weer was nu niet zo dat je lekker buiten in het zonnetje kon gaan zitten wachten. Maar natuurlijk kan ik op mijn Joop vertrouwen. Die staat altijd voor me klaar.
s-Avonds heerlijk tv gekeken en ik heb het zowaar tot 23 uur vol gehouden. Vervolgens mijn bed in en voordat Joop naar boven was lag ik al heerlijk te slapen.
De volgende morgen mezelf gewassen met kant en klare was handjes. Toch handig. Ik ga ze voor de vakantie ook maar bestellen.
Vervolgens heerlijk ontbeten en op naar de Action, tenminste dat was de bedoeling. We gingen met de Panda en de transfer zou ip goed gegaan zijn was ik niet ineens incontinent van ontslasting. Tjonge dat was even balen. Dus net optijd de auto weer uit en dan in bed. Schoon maken, rolstoel ook schoonmaken en weer opnieuw de auto in. Ging prima trouwens.
Bij de action lekker veel verf gekocht, kan ik als mijn schilderij waar ik nu mee bezig ben klaar is een schilderij voor Erwin gaan maken. Ik heb Eve ook al aangeboden om als ze een schilderij wil hebben ze maar iets uit moet zoeken. Ik laat alleen deze verf wel thuis want mijn tijd in Blixembosch zit er gelukkig bijna op.
Vandaag zondag, ben ik wel iets meer moe maar ja ik heb ook nog 2 pillen van mijn chemo kuur en daar wordt je ook moe van. Dus vandaag maar even rust houden en vanmiddag wat langer slapen.
Vanavond om 20 uur de taxi bestellen dan ga ik weer terug naar mij tweede huis.
Vrijdagavond na het warm eten naar huis gegaan met de rolstoel taxi. Joop stond me al op te wachten. Gelukkig want anders kom ik het huis niet in en het weer was nu niet zo dat je lekker buiten in het zonnetje kon gaan zitten wachten. Maar natuurlijk kan ik op mijn Joop vertrouwen. Die staat altijd voor me klaar.
s-Avonds heerlijk tv gekeken en ik heb het zowaar tot 23 uur vol gehouden. Vervolgens mijn bed in en voordat Joop naar boven was lag ik al heerlijk te slapen.
De volgende morgen mezelf gewassen met kant en klare was handjes. Toch handig. Ik ga ze voor de vakantie ook maar bestellen.
Vervolgens heerlijk ontbeten en op naar de Action, tenminste dat was de bedoeling. We gingen met de Panda en de transfer zou ip goed gegaan zijn was ik niet ineens incontinent van ontslasting. Tjonge dat was even balen. Dus net optijd de auto weer uit en dan in bed. Schoon maken, rolstoel ook schoonmaken en weer opnieuw de auto in. Ging prima trouwens.
Bij de action lekker veel verf gekocht, kan ik als mijn schilderij waar ik nu mee bezig ben klaar is een schilderij voor Erwin gaan maken. Ik heb Eve ook al aangeboden om als ze een schilderij wil hebben ze maar iets uit moet zoeken. Ik laat alleen deze verf wel thuis want mijn tijd in Blixembosch zit er gelukkig bijna op.
Vandaag zondag, ben ik wel iets meer moe maar ja ik heb ook nog 2 pillen van mijn chemo kuur en daar wordt je ook moe van. Dus vandaag maar even rust houden en vanmiddag wat langer slapen.
Vanavond om 20 uur de taxi bestellen dan ga ik weer terug naar mij tweede huis.
donderdag 7 augustus 2014
Dip, dip dip dipper en nog eens dip
De titel laat al niet veel goeds lezen.
Inderdaad. Ik zat, zit in een giga dip. Vanaf vorige week dinsdag begonnen. Dexamethason die ik voor mijn bestraling had gekregen is te snel afgebouwd waardoor ik in een giga dip terecht kwam.
Vrijdag was het helemaal klaar. Ik heb 3 dagen en nachten achter elkaar geslapen en nog moe. Veel huilen en het totaal niet meer zien zitten. Zelf zover dat ik dacht dat dit het einde moest zijn.
Ik heb zelfs Eveline en Erwin laten komen omdat ik bang was dat ik op een bepaald moment niet meer wakker zou worden.
We hebben alle dingen op een rijtje gezet en kwamen er achter dat er diverse redenen waren om zo dipperig te worden.
*de ontwikkeling van de Kahler.
*de dwarslaesie
*14 dagen terug een operatie van 2 uur onder algehele narcose
*te vroeg of niet moeten stoppen van de dexa, zeker niet tijdens mijn revalidatie.
*heimwee na 5 maanden
*revalideren (gaat goed hoor maar zonder de dexa niet te doen)
*moeheid door de kanker
*geleefd worden. Thuis ben ik gewend dat er eens niet tegen me gepraat wordt maar hier, goed bedoeld wordt er door iedereen een beroep op je gedaan.
Ik heb deze week nu even vrij van revalideren. Ik sta op dit moment in de statafel en dit valt ook onder fysio dus ik doe wel iets.
Ik ben inmiddels de hele morgen op en in de middag slaap ik. Ik luister nu meer naar mijn lichaam. Bouw het langzaam allemaal op en daar is alle begrip voor. Gelukkig.
Hier, in Blixembosch wordt je ontzettend gestimuleerd maar je energie level moet jezelf bepalen. Je krijgt aan het einde van de week een rooster voor de volgende week en de afgelopen week zat deze voor mij wel heel erg vol waar door ik al diverse fysiosessies had afgezegd maar toch mij kennende wilde ik wel proberen alles te doen en dat heeft me genekt.
Nu ga ik heel langzaam weer opbouwen. Ik eet nu ook weer met de groep mee want zelfs dat was me te veel. Ik heb mijn eigen tafeltje, ja die heb ik ivm de VRE bacterie ik mag niets aanraken waar anderen ook aankomen, laten verzetten naar een rustiger tafel. Ik kan het nl heel goed vinden met een andere mw, zij is rustig en begrijpt de dingen waar ik mee zit.
Aankomende zaterdag ga ik voor 2 dagen naar huis. Joop en ik hadden hier afgelopen weekend al op gerekend maar dit ging door de dip dus niet door.
Nu gaan we het dit weekend doen. Lekker thuis in mijn leenbed slapen. Ik heb hier al een paar keer in geslapen. Overdag een powernap. Nu dus een hele nacht. Heerlijk lijkt me dit.
Zaterdag wil ik dan naar de Action omdat ik aardig wat aan het schilderen ben en mijn verf op begint te raken.
Lukt het niet qua energie dan slaan we gewoon een week over. Een week red ik nog wel.
Ik heb nu nl mijn dexa weer terug en voel me elke dag weer wat sterker worden.
Voor de vakantie moet ik nog op controle bij dr Tick, mijn oncoloog en als mijn energie level dan nog niet zo goed is vraag ik gewoon om verdubbeling van de dexa. Ik wil goed op vakantie.
Alles is nu geboekt voor 18 september. We worden vanuit de P1 of P2 op gehaald en alles wordt voor ons geregeld. Zowaar in Amsterdam als in Bodrum. De Visa zullen we via internet aanvragen of als dit niet lukt dan doen we het daar. Alles wordt geregeld.We hebben nagevraagd of we een extra koffer mee kunnen nemen voor alle medische spullen en dat mag. 15 kilo kunnen we extra mee nemen. Dus de airporter daar gaan alle medische spullen in en dan hebben we alles ook goed centraal bij de hand. Medische zorg wordt aangestuurd via een organisatie vanuit Eindhoven. Hoe kan je het raden. Wat een goede organisatie. El dank je voor het vinden van deze site.
We hebben er alle vertrouwen in.
Het bezoek heb ik vanaf vrijdag even stop gezet omdat ik dit te druk vond. Niet dat ik bezoek niet gezellig vind maar het was me gewoon te druk. Ook dit moet weer heel langzaam opbouwen.
Ook leuke dingen kunnen te veel zijn.
Het idee dat we 18 september, bevrijdingsdag van Eindhoven, voor 15 dagen op vakantie gaan naar de zon is echt een zo'n fijn idee. Dat houd ons op de been.
Goed dit was weer de update voor nu. Even een langere pauze en zoals een volger al opmerkte er zal wel een minder periode zijn. Helaas klopte dit dus.
Maar nu gaan we weer langzaam een stapje omhoog.
Oja. Ik heb inmiddels een zaak geopend via de rechtsbijstand om een schadevergoeding te verkrijgen.
Volgens mij zag ze helemaal de noodzaak van deze zaak in en gaat het zelfs via een speciale manier doen om de procedure voor mij zo kort mogelijk te houden. Gezien mijn prognose betreffende ziekte is dit wel erg handig omdat als ik wel een vergoeding krijg kunnen wij hiervan leuke dingen gaan doen en die leuke dingen die zijn belangrijk.
Lieve groetjes aan iedereen die zo meeleefd. Dank voor alle kaarten en andere dingen die ik van iedereen krijg.
Inderdaad. Ik zat, zit in een giga dip. Vanaf vorige week dinsdag begonnen. Dexamethason die ik voor mijn bestraling had gekregen is te snel afgebouwd waardoor ik in een giga dip terecht kwam.
Vrijdag was het helemaal klaar. Ik heb 3 dagen en nachten achter elkaar geslapen en nog moe. Veel huilen en het totaal niet meer zien zitten. Zelf zover dat ik dacht dat dit het einde moest zijn.
Ik heb zelfs Eveline en Erwin laten komen omdat ik bang was dat ik op een bepaald moment niet meer wakker zou worden.
We hebben alle dingen op een rijtje gezet en kwamen er achter dat er diverse redenen waren om zo dipperig te worden.
*de ontwikkeling van de Kahler.
*de dwarslaesie
*14 dagen terug een operatie van 2 uur onder algehele narcose
*te vroeg of niet moeten stoppen van de dexa, zeker niet tijdens mijn revalidatie.
*heimwee na 5 maanden
*revalideren (gaat goed hoor maar zonder de dexa niet te doen)
*moeheid door de kanker
*geleefd worden. Thuis ben ik gewend dat er eens niet tegen me gepraat wordt maar hier, goed bedoeld wordt er door iedereen een beroep op je gedaan.
Ik heb deze week nu even vrij van revalideren. Ik sta op dit moment in de statafel en dit valt ook onder fysio dus ik doe wel iets.
Ik ben inmiddels de hele morgen op en in de middag slaap ik. Ik luister nu meer naar mijn lichaam. Bouw het langzaam allemaal op en daar is alle begrip voor. Gelukkig.
Hier, in Blixembosch wordt je ontzettend gestimuleerd maar je energie level moet jezelf bepalen. Je krijgt aan het einde van de week een rooster voor de volgende week en de afgelopen week zat deze voor mij wel heel erg vol waar door ik al diverse fysiosessies had afgezegd maar toch mij kennende wilde ik wel proberen alles te doen en dat heeft me genekt.
Nu ga ik heel langzaam weer opbouwen. Ik eet nu ook weer met de groep mee want zelfs dat was me te veel. Ik heb mijn eigen tafeltje, ja die heb ik ivm de VRE bacterie ik mag niets aanraken waar anderen ook aankomen, laten verzetten naar een rustiger tafel. Ik kan het nl heel goed vinden met een andere mw, zij is rustig en begrijpt de dingen waar ik mee zit.
Aankomende zaterdag ga ik voor 2 dagen naar huis. Joop en ik hadden hier afgelopen weekend al op gerekend maar dit ging door de dip dus niet door.
Nu gaan we het dit weekend doen. Lekker thuis in mijn leenbed slapen. Ik heb hier al een paar keer in geslapen. Overdag een powernap. Nu dus een hele nacht. Heerlijk lijkt me dit.
Zaterdag wil ik dan naar de Action omdat ik aardig wat aan het schilderen ben en mijn verf op begint te raken.
Lukt het niet qua energie dan slaan we gewoon een week over. Een week red ik nog wel.
Ik heb nu nl mijn dexa weer terug en voel me elke dag weer wat sterker worden.
Voor de vakantie moet ik nog op controle bij dr Tick, mijn oncoloog en als mijn energie level dan nog niet zo goed is vraag ik gewoon om verdubbeling van de dexa. Ik wil goed op vakantie.
Alles is nu geboekt voor 18 september. We worden vanuit de P1 of P2 op gehaald en alles wordt voor ons geregeld. Zowaar in Amsterdam als in Bodrum. De Visa zullen we via internet aanvragen of als dit niet lukt dan doen we het daar. Alles wordt geregeld.We hebben nagevraagd of we een extra koffer mee kunnen nemen voor alle medische spullen en dat mag. 15 kilo kunnen we extra mee nemen. Dus de airporter daar gaan alle medische spullen in en dan hebben we alles ook goed centraal bij de hand. Medische zorg wordt aangestuurd via een organisatie vanuit Eindhoven. Hoe kan je het raden. Wat een goede organisatie. El dank je voor het vinden van deze site.
We hebben er alle vertrouwen in.
Het bezoek heb ik vanaf vrijdag even stop gezet omdat ik dit te druk vond. Niet dat ik bezoek niet gezellig vind maar het was me gewoon te druk. Ook dit moet weer heel langzaam opbouwen.
Ook leuke dingen kunnen te veel zijn.
Het idee dat we 18 september, bevrijdingsdag van Eindhoven, voor 15 dagen op vakantie gaan naar de zon is echt een zo'n fijn idee. Dat houd ons op de been.
Goed dit was weer de update voor nu. Even een langere pauze en zoals een volger al opmerkte er zal wel een minder periode zijn. Helaas klopte dit dus.
Maar nu gaan we weer langzaam een stapje omhoog.
Oja. Ik heb inmiddels een zaak geopend via de rechtsbijstand om een schadevergoeding te verkrijgen.
Volgens mij zag ze helemaal de noodzaak van deze zaak in en gaat het zelfs via een speciale manier doen om de procedure voor mij zo kort mogelijk te houden. Gezien mijn prognose betreffende ziekte is dit wel erg handig omdat als ik wel een vergoeding krijg kunnen wij hiervan leuke dingen gaan doen en die leuke dingen die zijn belangrijk.
Lieve groetjes aan iedereen die zo meeleefd. Dank voor alle kaarten en andere dingen die ik van iedereen krijg.
Abonneren op:
Posts (Atom)