zondag 22 juni 2014

Vooruitgang.

Ik ben nu vanaf dinsdag opgenomen in het revalidatie centrum en ik moet zeggen dat ik elke dag vorderingen maak.
Ik had niet gedacht dat het allemaal zo snel zou gaan. Dinsdag al met de glijplank uitbed ondersteunt door twee verpleegkundigen en gisteren en vandaag red ik het alleen vanuit bed in de rolstoel. Terug in bed gaat niet alleen omdat ik dan natuurlijk mijn benen in bed moet zien te krijgen. Elk been weegt ongeveer 15 kilo en mijn rompbalans is bij lange na nog niet optimaal, dan moet ik en mijn been in bed tillen en mijn evenwicht houden. Dit is het moeilijkste. De kracht in mijn armen gaat met sprongen vooruit. Ik gebruik overdag wel 2 maal proteine drinkvoeding om mijn spieren goed te onderhouden.  Als ik fysio gehad heb neem ik binnen het uur zo'n drankje, dit geeft mijn spieren weer kracht om en herstel mogelijkheid.

Vanmorgen hebt voor het eerst in 9 weken eens rustig aan gedaan met opstaan. Ik realiseerde me ineens dat ik sinds me opname geen 1 maal meer uitgeslapen had. Dus vanmorgen was het 8 uur dat ik wakker werd en vervolgens het heerlijk tot 9 uur liggen dromen en doezelen. Daarna de ochtend verzorging ook op het gemakje. De meeste revalidanten gaan het weekend met weekend verlof, waardoor het hier super rustig is. De verpleging heeft dan ook alle tijd voor je. Ze zijn heel erg zorgzaam en proberen je zoveel mogelijk te ondersteunen. Niet in dingen van je over te nemen maar wel door het geven van adviezen en dat is waar je wat aan hebt. Ik laat nu in de avond wel wat meer zorg over aan de verpleging omdat ik iemand ben die eigenlijk het liefst geen hulp nodig heb. Maar ik ben er nu toch wel van overtuigd dat ik niet aldoor tot het uiterste moet gaan. Op tijd hulp vragen is geen schande.

Verder hebben we vakantie plannen. Ja echt. Via de Zonnebloem is het mogelijk om een vliegreis te maken naar een prachtig 5 sterren resort in Turkije. Er is dan de mogelijkheid om in een klein groepje  toch 11 dagen heerlijk te genieten van de Turkse zon. Het enigste wat ik moet kunnen is gedurende de incheck tijden. in een opvouwbare rolstoel van Schiphol kunnen zitten en mezelf kunnen verplaatsen vanuit de rolstoel in een vliegtuig stoel.
Als is dan daar ben is er weer goed vervoer naar het resort en daar ter plaatse is er 24 uur professionele hulp aanwezig. Ook een aangepaste badkamer en een hooglaag bed. Wat wil je nog meer. Dit is dan toch een giga motivatie om hard te trainen. Elke keer als ik op de bank lig met een halter op mijn borst denk ik aan die vakantie. Lekker samen met Joop een " ouderwetse"  vakantie doen. We proberen dit wel zo snel mogelijk te doen omdat ik natuurlijk qua Kahler niet weet waar de weg heen lijd, hoewel ik uit ga van toch nog wel een paar jaar hoor. We blijven positief. Dat zal niemand me afnemen.

Aankomende dinsdag start ik weer met een nieuwe kuur Revlimid. Chemo dus. Zit mijn rustweek er alweer op. Maar ik ben blij dat ik elke week een injectie mag hebben met EPO, dit om mijn HB stabiel te houden. Deze mag rond de 7 zitten, hoger mag hij niet. Normaal zit ik altijd op en rond de 8 dus ik moet het met een puntje minder doen. Maar dat gaat wel. De bloedtransfusie van 2 weken geleden heeft me erg goed geholpen. Dan doe ik volgende week nog een injectie met vit B12, dit doet me ook altijd heel goed qua vermoeidheid. Zoals iedereen wel inmiddels weet is dat ik heel moeilijk om kan gaan met vermoeidheid. Ik vind dit zo ontzettend frustrerend dat ik dan heel snel in janken uitbarst en dat is iets wat ik niet wil. Helaas af en toe doe ik dit toch wel hoor. Ik ben af en toe wel even emo maar het zou raar zijn als dat niet zou zijn. Volgende week heb ik ook de intake bij de psycholoog al hier. Ik blijf ook bij de psycholoog van het MMC want die wil ik voor geen goud missen. Wat kun je een steun hebben daaraan.

Nou ik ga er een eind aan breien, nog even lekker lezen en dan gaan we zo op het dakterras eten. De mogelijkheden om hier binnen en buiten te zitten zijn gelukkig legio. Leuke huiskamer, lekker dakterras en een heerlijke tuin waar diverse hoekjes zijn waar je kunt gaan zitten.

Iedereen weer heel hartelijk bedankt voor de mooie bloemen kaarten en presentjes. Ik wordt nog steeds ontzettend verwend.
Groetjes van een ondanks alles tevreden Rona

2 opmerkingen:

  1. Hallo Rona,
    Goh dit stuk heb ik in een keer gelezen zonder water landers.
    Je doet het toch knap goed. Alle respect. Dat in bed iets meer moeite kost, tja als ik lees dat een been 15 kg. weegt.
    Ik heb nog 2 weken iets op mijn programma staan, maar dan gaan Martin en ik de plan smeden om jouw te bezoeken, maar je hoort het op tijd.
    Zelf krijg ik volgende week dinsdag mijn apd infuus weer,
    tijd om weer eens gesmeerd te worden.
    Nou Rona je doet het top, wij gaan ons snel zien. De groetjes voor jouw en Joop.
    van ons Martin en Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Rona, zou ik je adres mogen weten in het revalidatiecentrum want dan kan ik je blij maken met een kaartje.
    Groetjes Ria van Diepen uit Opmeer

    BeantwoordenVerwijderen