Mixend feelings 2 delen

Wat bedoel ik daar nu weer mee.

Ten eerste dat ik heel erg blij ben dat ik morgen over ga naar het revalidatie centrum. Ik heb daar echt  zin in. Ondertussen ben ik wel zover dat ik me bijna helemaal zelfstandig kan verzorgen en daar ben ik dus heel erg trots op.
Toiletgang blijf een groot probleem maar daar gaan ze me wel mee helpen.

Ik heb vandaag alleen te horen gekregen dat ik mijn neurostimulator met lead moet laten verwijderen en daar zie ik dan wel weer erg tegen op. Ik ben zo bang om een infectie op te lopen die mijn levensduur verder zal verkorten. Maar ja als het  moet dan moet het maar. Er gaat een afspraak gemaakt worden bij de uroloog in het Catharina ziekenhuis en dan ga ik gelijk voorstellen om de blaascatheter die ik nu via de normale weg heb, dat die via mijn buik geplaatst kan worden. Dit is in mijn situatie beter. Eigenlijk willen ze hem eruit halen maar aangezien ik 's nachts vaak wel 4 maal mijn bed uit moet is dit geen optie en mag ik mijn catheter gelukkig houden. Ik ben hier super blij mee want dan heb ik hier geen extra zorg meer over.

Ik heb toch ook maar naar mijn prognose gevraagd betreffende de Kahler en die is echt niet positief. De reden hiervoor is dat het plasmacytoom ondanks 2kuren Bortezomib flink is gegroeid. Dit is geen goed teken. De verwachting is dat er nu toch meer kans is dat er vaker een plasmacytoom gaat ontstaan. Met dit in het achterhoofd is mijn overlevingskans mogelijk enkele maanden tot enkele jaren. Ik laat me ook hierdoor niet klein krijgen. Ik ga gewoon door met uit het leven te halen wat er nog voor me in zit. Natuurlijk is het wel even schrikken als je maanden hoort. Klinkt zo kort.
We gaan gewoon door met de chemo maar de resultaten van de chemo leg ik langs me neer en ik focus me meer op eventuele nieuwe klachten die, hopelijk, niet ontstaan.

17-6-2014

Ik ben inmiddels bezig alle laatste dingen hier te regelen. Er komen toch steeds weer dingen dat je dacht goed geregeld te hebben en uit eindelijk moet ik weer er achter aan. Nu weer wachten op recept voor EPO, dan nog een handtekening op een machtiging voor vervoer. Het APD infuus is helaas niet meer doorgegaan, dat is aan de ene kant jammer maar aan de ander kant heb ik dan straks ook weer een uitje naar de oncologische dagbehandeling in Eindhoven.

Ik heb vannacht heerlijk geslapen. Ondanks dat ik natuurlijk toch wel een beetje nerveus was voor de overplaatsing.
Vanmorgen stond Joop op tijd aan mijn bed. Ik was net klaar met mijn verzorging. Nou dan is het de laatste dingetjes nog even inpakken en wachten op de ambulance die me over zou plaatsen. Op Blixembosch keurig opgevangen op een 2 persoonskamer waar ik voorlopig de eerste 15 dagen alleen zal liggen omdat ik VRE verdacht ben. VRE verdacht betekend dat ik over 5 dagen, 5 dagen gekweekt ga worden op een bepaalde bacterie die iedereen bij zich kan hebben. Deze bacterie doet niemand kwaad mits je gezond bent. Ben je ernstig ziek dan heb je een probleem. Nou was ik na de vorige opname keurig negatief maar ja dan wordt iemand opgenomen die idd wel besmet is en dan geld de hele afdeling als verdacht dus ik ook weer.
Nou op zich vind ik het dan voor nu niet zo vervelend omdat ik in deze tijd dan mooi de tijd heb om mijn stoelgang te bekijken zonder dat ik een buurvrouw of man heb.

Vandaag diverse intake gesprekken gehad en mijn rolstoel is aangemeten. Die ga ik morgen ochtend krijgen. Nu voor vanavond krijg even een nood rolstoel. Hij staat al naast mijn bed en aangezien ik met het opmeten van de rolstoel op de rand van het bed heb gezeten en ook goed stabiel, ligt er nu een glij plank bij.
Ik ben met hulp van 2 verpleegkundige via een glijplank over geschoven in de rolstoel en dit was zo'n  overwinning. Geen tillift, maar gewoon de zoals het de bedoeling gaat zijn.
Nu morgen gelijk overleg plegen met de ergotherapeut over aanpassingen die in huis gerealiseerd moeten worden.

Electrische garage deur. Geen probleem.
Drempels moeten eruit. Geen probleem.
Hooglaagbed in de kamer. Geen probleem, ruimte genoeg.
Toilet aanpassing. Misschien een probleem.
Aanleggen van een douchemogelijkheid. Of in de garage laten plaatsen of een unit over het huis laten plaatsen zodat ik buiten in de tuin een douche en toilet heb. Dit is misschien in de winter even koud met overhuizen maar die unit kan gewoon verwarmd worden en van even overrijden wordt een mens echt niet ziek.
Ik weet niet of het haalbaar is om traplift te laten aanbrengen omdat mijn prognose betreffende de Kahler nu tamelijk slecht is. We zullen zien wat de adviezen gaan zijn. We gaan niet op de zaken vooruit lopen maar zetten er toch wel wat druk achter omdat de zomertijd er natuurlijk ook aan komt en dan liggen bepaalde zaken stil. De ambtelijke molen draait ook al niet zo snel.
Deze eerste 3 weken van deze opname zal bestaan uit observatie, fysio en ergotherapie. We hebben even de een rondje door het complex gemaakt en gezien dat er een prachtige fitness ruimte is en ik hoop dat ik daar morgen al aan de gang kan om mijn armen en zo te trainen. Lijkt me zo ontzettend gaaf.

We hebben inmiddels een hele stapel reisgidsen gevonden bij het infocentrum. Reizen speciaal voor gehandicapten, dus met volledige verzorging. Zelf reisjes naar b.v Turkije staan hierin. Zodra er de mogelijk is gaan we dit dus wel doen. Zo snel mogelijk pakken wat er te pakken is.
Ik weet zeker dat ik ook in een rolstoel kan genieten. Ik geniet nu al als ik uit mijn bed ben. Heerlijk.

Nou dit was een hele update dacht ik zo. Ik zet hem weer online via fb en via persoonlijke mail. Het kan dus zijn dat iemand hem dubbel krijgt maar helaas. Beter dubbel dan niet.

Knuffels van een op zich toch wel heel gelukkige Rona.