Maandelijkse controle

Vandaag weer de maandelijkse controle gehad. Ik ging in de eerste instantie alleen heen omdat Joop gelijkertijd een afspraak had in  Eindhoven. Het spreekuur bij mij liep uit en dus kon Joop toch nog net bijsluiten en daar ben ik dan natuurlijk weer erg blij mee.
De internist begon gelijk met de mededeling dat mijn bloed wat M-Protëine betrof goed was. Tenminste, stabiel. Een stijging van 0.1 en dat is in haar ogen stabiel aangezien er altijd een afwijking kan zitten tussen de diverse metingen. Ok ik vind dit ook heel acceptabel en maak me totaal niet druk. Waar ik me wel een beetje druk om maak is het volgende. Mijn bloed was dan wel qua M-Protëine stabiel de rest van de cellen die in mijn beenmerg gemaakt worden, waren niet goed. Deze zaten onder de grens om weer een nieuwe kuur te starten. Het voorstel was om een week later met kuur 8 te starten. Nope, geen optie aangezien ik dan precies met mijn rust week in onze vakantie zit en dat gaan we natuurlijk echt niet doen. Goed dan 2 extra weken, nope again, zitten we nog in de vakantie. Ik ga me echt niet slecht voelen op vakantie. Nu een tussen oplossing. Ik doe 1 maand onderhoudsdosering met Revlemid dus geen cyclofosfamide. Prima ik vind het helemaal top. Het risico op een grote bloeding is echt aawezig (vorige week heb ik er 48 uur over gedaan om een bloedblaar die ik open gestoten had weer zover te krijgen dat hij niet meer bloedde) en aangezien mijn weerstand zodanig laag is, is de kans op een flinke infectie ook erg aanwezig en dan wil je niet met zoveel mensen opgepropt in een vliegtuig zitten. Alles moet dus omhoog.

Afgelopen week mijn rust week gehad en ik voelde me super maar dan ook super moe en ellendig. Stom maar dit is nu eenmaal zo. Vandaag weer een goede dag. Gelukkig want hier kan ik dus niet tegen.
Ik heb voor mijn oor een verwijzing naar de KNO arts gekregen. Niet echt iets waar ik weer op zit te wachten maar ik ben de klachten nu echt wel meer dan zat. Sinds ik weer begonnen ben met de chemo en vooral de dexamethason is het hommelus met mijn oor. Het is net alsof ik daar een verzakking heb. Mijn kaken passen ook niet goed meer op elkaar en het is net alsof er achter mijn trommelvlies het meer van lugano zit. Vooral is dit erg vervelend omdat mijn gehoor ook minder is aan die kant en het gewoon niet lekker aanvoelt.

Gisteren is er begonnen met een overkapping buiten. Kunnen we van de zomer als het dan net niet het weer is om gewoon buiten te zitten toch lekker met een boek buiten zitten. Het is ook heel fijn dat we dan gewoon stoelen buiten kunnen laten staan. Erwin zal er verlichting in maken en eventueel doen we er nog een heather in plaatsen zodat we nog meer en langer buiten kunnen verblijven.

Vorige week vrijdag ben ik met een collega op stap geweest. We zijn met haar auto, een cabrio, naar Dordrecht geweest. De weergoden waren ons gunstig gezind, we konden met open dak naar Dordrecht rijden. Kora had een opvouwbare rolstoel geregeld anders had het niet gekund. In Dordrecht hebben we geluncht bij Villa Augustus evenals het diner gebruikt. Villa Augustus is een oude watertoren verbouwd tot hotel met een prachtige tuin erom heen en een heel leuk winkeltje. 's Middags zijn we nog naar de Ark van Noach geweest. Echt ook heel leuk. Hier wordt letterlijk en figuurlijk een bijbel verhaal vertelt,
We hebben nog gezellig koffie gedronken bij Kora haar moeder en om 23.45 was ik weer thuis. Nog niet moe omdat het zo ontzettend gezellig was. Kora nogmaals bedankt.

Nu aftellen tot de vakantie. Over 4 weken vliegen we lekker naar de zon. Nog wel heel wat afspraken die we hebben staan in het ziekenhuis. Bloedafname, MRI, APD, 2 maal in de week fysiotherapie en controle afspraak bij de internist.
Pff je moet er maar niet naar kijken want je zou er al moe van worden.

Houden van

Wordt dit tegenwoordig nog wel benoemd in een tijd die zo snel en gehaast is?
Ik ben maandag samen met mijn dochter de hele dag op pad geweest. Ze was nl jarig. We zijn naar de Veldhoven Zoo geweest, voorheen het papegaaien park. Wat hebben we genoten, van de prachtige vogels, andere kleine dieren, het mooie weer en vooral van ons samen zijn. Aan het einde van de dag kwamen Erwin en Ilona daar nog bij om vervolgens lekker uit eten te gaan. Wat heb ik genoten van Joop en de kinderen. Heerlijk. Thuis gekomen lag ik snel in bed en kreeg ik een heerlijke knuffel van Eveline en "ik hou van jou" wat is er fijner. De volgende morgen was ik moe maar heel tevreden. Wat wil ik nou nog meer. Wetende dat diegene die van je houden heel dicht om je heen zijn.

Kuur 7 valt zwaarder

Of ik heb het gewoon te druk. Kan natuurlijk ook.
We hebben veel etentjes, heel maar dan ook heel gezellig. Maar zoals ik al vaak tegen andere gezegd heb, ook leuke dingen kunnen te veel worden.
Vorige week heb ik koekjes gebakken met de buurkindjes. Het was kei gezellig. Alleen dan merk je de beperkingen van een rolstoel. Je kunt niet even tussen door iets pakken of zo op tafel. Dit is dan extra vermoeiend. Aan het einde van de middag was ik helemaal af. Dan nog opruimen en het eten voorbereiden.
Ik lag die avond om 9 uur in bed. Heb er de hele week over gedaan om een beetje bij te komen, maar ik had het voor geen geld willen missen. Op facebook zijn er al diverse foto's voorbij gekomen maar ik wil ze hier toch ook nog even neer zetten omdat deze dan zeker bewaard blijven voor later. Ik maak dit blog voor mezelf om dingen gewoon lekker van je af te schrijven maar ook voor als ik er niet meer ben dat blijven de herinneringen toch levendig voor wie dit wil. ;-)