Tijd voor de maandelijkse update

We hebben weer de controle bij de interniste achter de rug. Op vrijdag bloed prikken en op maandag controle betekend met bijna zekerheid dat we dan niet de uitslag zullen hebben van het M-Proteïne. Klopte ook. Wel was de rest van het bloed bekend. Leuko's iets gestegen dus dit betekend dat mijn afweer iets beter is geworden. Mijn trombo's waren gestegen van 54 naar 81, dit betekend dat mijn bloedstolling iets beter is maar dit is niet af te zien aan mijn blauwe plekken. Werkelijk ik hoef me maar te stoten en ik zit onder. Zelfs van iets pakken uit het tasje wat achter aan mijn rolstoel hangt krijg ik al blauwe plekken. Maar één troost ze gaan vanzelf weer weg.
Het plasma eiwit was zo ongeveer gelijk gebleven. Dit eiwit houdt gelijke tred met het M-Proteïne. Wij gingen er dan ook vanuit dat dit ook gelijk zou blijven. Nu kreeg ik de dag na de controle een e-mail van mijn interniste dat het M-Proteïne weer gedaald was. Nu niet zo spectaculair maar van 5.4 naar 4.8. Wij zijn dus helemaal blij. Ik mag met kuur 7 beginnen. De rustweek van de Revlimid was dit keer iets beter dan anders. Kuur 6 iets minder. Het kan raar lopen.

De afgelopen week heb ik het heel erg druk gehad. Wel zo ontzettend gezellig dat ik het voor geen goud heb willen missen hoor maar ik was afgelopen vrijdag avond echt af. Lag om 9 uur 's avonds in bed en om 9 uur 's morgens wilde ik er eigenlijk nog niet uit. Toch maar gedaan en 's middags weer 2 uur geslapen.
Ook leuke dingen vragen soms zijn tol.

Het schilderij wat ik op vraag heb geschilderd heb, is opgehaald en gelukkig was het goed. Ik was best een beetje nerveus hiervoor. Dit was de eerste keer.  Ik ben getrakteerd op een heerlijk etentje. Het was zo gezellig.
Onderaan mijn blog zet ik een foto van het schilderij.

Voor samenloop voor hoop heb ik inmiddels 22 kaarsenzakken verkocht waarvan ik er zelf 14 geschilderd heb. Ik ben lekker bezig geweest.

Inmiddels heb ik 1 schilderij af welke ik ook wil verkopen. Ik ben ook hier lekker aan het schilderen geweest en ach wat ik er ook voor krijg het is voor het goede doel.
Ik ben ook bezig met kettingen te maken van zelf gemaakte kralen van papier.
Erg leuk om te doen. Ik maak kettingen met zwevende kralen. Via internet heb ik de materialen gekocht die ik nodig had voor het maken van de kettingen. Was eerst wel even zoeken naar de juiste materialen maar toen ik eenmaal een goede site gevonden had werd het me duidelijk. Het wordt nog eens wat op mijn leeftijd.

kuur 6

Bijna klaar, tenminste met de Revlemid. Dan heb ik wat dat medicijn mijn rust week. De cyclofosfamide en prednison gaan gewoon elke dag door. Deze kuur ben ik stom weg meer moe. Het is wel een moeheid die doet denken aan vroeger wanneer je een dag hard had gewerkt. Dit scheelt enorm. Hier is veel beter mee om te gaan. Kijken hoe het volgende week gaat  in de rustweek.

A.s maandag ga ik weer voor controle. Kijken ofdat ik vrijdag hier in Veldhoven bloed kan laten afnemen met de gedachte dat.misschien het M_Proteine ook bekend is. We zien wel.

Woensdag heerlijk met de elektrische rolstoel naar de fysio geweest. Halverwege even langs C en A geweest. Ik ga donderdag lunchen en daarbij wil ik er netjes uitzien. Mijn figuur is door het zitten in de rolstoel wel wat veranderd. Mijn buik wat dikker, evenals mijn armen. Mijn armen door het vele trainen. Ik moet wel mijn hele gewicht een paar maal per dag opdrukken. Mijn benen daarin tegen  zijn echt veel dunner geworden. Maar maakt niet uit. Ik ga wel weer wat opletten maar ik ga absoluut niet lijnen. Door de prednison ben je ook meer opgeblazen.

Af gelopen vrijdag hebben we een
voorgesprek gehad met de Dela. Aangezien ik wel specifieke wensen heb is het wel handig om dit vast te laten leggen. Dan hoeven Joop en de kinderen hier minder zorgen over te maken.

Ik ben weer lekker aan het schilderen. 1 Dikke dame schilderij is al weer af. Nu begonnen met een giraffe ook leuk. De papieren kralen doe ik vaak even  tussendoor.
Ik schrijf dit blogje nu midden in de nacht omdat ik weer klaar wakker ben. Ik ga zo nog even wat blogs terug lezen. Altijd leuk als er een reactie onder staat van iemand.Ik moet eerlijk zeggen dat wat Ikvan te voren bedacht had komt uit, ik heb hier veel steun aan.

Goed nog even lezen en dan weer slapen.

Wat meer moe

Tja, kan ook niet anders. Ik ben de laatste dagen weer meer moe. Het is gelukkig wel een moeheid waar ik mee om kan gaan en niet gelijk in een dip schiet. Natuurlijk is het niet leuk want ik wil net als iedereen gewoon fit zijn.
Ik begin wel wat meer pijnklachten te krijgen en dan voornamelijk in mijn rechter heup. Op de MRI is daar nou net niets te zien, wel aan de andere kant. Ik ben een raar geval. Ook op de plek waar ik vorig jaar de extreme pijn heb gehad heb ik meer pijn klachten. Nu kan het ook gewoon zo zijn dat het een zwakke plek is die eerder opspeelt. Het maakt me onzeker. Als ik het doorgeef aan de internist dan lig ik zo weer in de MRI. Als zo'n onderzoek dan voor niets is dan voel ik me daar zeer ongemakkelijk bij. Aan de andere kant als er wel iets zit en ik geef het niet door dan kan het ongecontroleerd doorgroeien. De dalende M-Proteine zegt bij mij niet alles.
Ik begin inmiddels wel weer tegen dingen aan te lopen qua niet kunnen lopen. Op de televisie maken ze b.v reclame over vakantie in het mooie Oostenrijk. Dan wordt ik hier best een beetje verdrietig van. Zo zijn er heel veel dingen die ons stomweg gewoon afgenomen zijn. In de tuin, niet kunnen doen wat je wilt. Wat je vroeger wel kon gaat nu gewoon niet. Natuurlijk moet ik kijken naar wat ik wel kan en dat doe ik ook bijna altijd. Want als er iemand is die positief is dan durf ik te zeggen dat ik het wel ben, maar soms gaan je gedachten toch niet zoals je gewend bent.
Ik had zo graag de tijd die ik nog heb lopend op een eenvoudigere manier door gebracht.
Ik heb afgelopen donderdag wel een ander bed van de ziektekosten verzekering te leen gekregen. Ik had een vreselijk oud bed gekregen wat ook nog lawaai maakte als ik me om moest draaien. De dame die ik aan de lijn kreeg bij medipoint vond het in eerste instantie niet nodig. Een bed is een bed ik moest hier maar blij mee zijn. Vond ik niet. Het bed staat in mijn huiskamer (het is verdorie al erg genoeg dat ik beneden moet slapen en Joop boven) en het oog wil ook wat. Nu heb ik een bed wat beter bij de meubels past.
Ik heb inmiddels wel geleerd om meer voor mezelf op te komen.
Ik heb van Ria een boekje te lezen gekregen over een vrouw van ongeveer mijn leeftijd die een dwarsleasie heeft gekregen door een ongeval. Tijdens het lezen van het boekje waren er zo ontzettend veel herkenningpunten. Dit deed me echt goed.
Via het UWV heb ik het besluit gekregen dat ik voor 100% ben afgekeurd. Op zich niet leuk maar het geeft ons wel rust. Zeker weten dat ik niet meer hoef te solliciteren naar een andere baan. In de krant heeft een artikel gestaan dat terminale patiënten in Ermelo nog moesten solliciteren en werken.

Maar nu genoeg gezeurd. Joop is jarig vandaag. We vieren het niet, dit doen we volgend weekend. Vanmorgen lekker op een terras koffie met appelgebak gegeten. Nog wat inkopen gedaan, kortom het was gezellig.