Vliegende stekels

Net nu ik dacht, de chemo heeft geen invloed op mijn haarzakjes moet ik constateren dat dit toch wel gebeurt.
Sinds eergisteren kan ik ze namelijk met bosjes tegelijk uit mijn hoofd trekken en dan doe ik dat nog heel zachtjes.
Nou daar gaan dus mijn goed gekweekte stekels. Ze waren inmiddels wel al 1 cm en wit en zwart.
Joop heeft gisteravond maar de tondeuse erover heen gehaald op de kortste stand want allemaal van die stekels in mijn bed daar wordt je niet vrolijk van.

Over bed gesproken, vanmorgen zat ik om 5.30 uur beneden. Klaar wakker en last van mijn oor. Liggen met een oorontsteking is niet echt geweldig.
Om 8 uur even de huisarts bellen voor een afspraak. Dan maar weer een antibiotica kuur erbij . Hier word ik echt niet vrolijk van.

Over vrolijk gesproken, ik voel me nu al 7 dagen best heel goed. Vanaf de aferese gaat het prima.
Ik moet niet te veel doen want dan ben ik helemaal buiten adem. Mijn HB zoals ik al ergens schreef laag en dat merk je goed.
Je HB (rode bloed cellen die o.a. voor het zuurstof transport zorgen naar je weefsels) kun je vergelijken met een trein. Met een laag HB ben je een aantal wagonnetjes kwijt geraakt door iets.
De trein moet nu veel harder gaan rijden en dit merk je aan een hoge hartslag en snel buiten adem omdat de trein de vraag naar zuurstof niet kan bij rijden.

Gistermorgen mijn hals katheter even laten verzorgen. Nieuwe pleister en de lijnen, 2 stuks, laten door spuiten met heparine.  Van Maastricht hoeft het niet maar het protocol in het MMC zegt van wel. Ik hou me liever aan het protocol van het MMC. Het idee dat die lijn dicht gaat zitten, hij eruit moet en ik nog een keer moet, nee bedankt, ik weet wel leukere dingen. Hierna even gezellig bij mijn collega's koffie gedronken. Ik mis de werkvloer toch best wel.

Goed dit is weer een update, kort op de vorige. Ik denk dat de volgende na 5 juni komt want dan weet ik wat de kaakchirurg te zeggen heeft gehad.
Weer dank voor reacties op mijn blog, lieve woorden, bloemen en kaarten.

Gedicht

Dit gedicht kwam ik op internet tegen. Ik zocht nl een gedicht voor op de kaarsenzak die ik gekocht had voor het evenement "samenloop voor hoop" Ik wil hier nl toch wel even heen.
Ik denk dat het wel sprekend is voor  hoe je leven veranderd na de diagnose.

Zonder dat je het wil,
word je toekomst bepaald.
Zonder dat je het wilt,
hoor jij wat er nog te doen is,
Zonder dat je het wil,
hoor je de consequenties.
Zonder dat je het wilt,
word jou leven omschreven.
Zonder dat je het wilt,
staat vanaf dat moment je leven op papier.
Zonder dat je het wilt,
of er zelfs maar grip op hebt,
word daar in het ziekenhuis,
bepaald hoe jou leven eruit ziet.

Groetjes Rona die erg blij is met reacties op deze blog in het algemeen (niet alleen deze update)

Reacties kan ik in Maastricht nog eens doorlezen en zullen mij erg steunen in moeilijke tijden. Dank alvast hiervoor.

Dijkdoorbraak

Zo zou ik het wel willen stellen.Na  de laatst prachtige mooi weer dagen geleefd te hebben op paracetamol en diclofenac is uiteindelijk maandag mijn oor doorgebroken. Nu zit ik dus met een knappend, krakend en bubbeld oor. Gelukkig komt er van allerlei groen gele troep uit. Dit lucht weel op.
Sorry hoor.
Straks maar even bellen met de oncologie verpleegkundige wat ik hier verder mee moet want ik heb het gevoel dat dit wel chronisch gaat worden en dan een groot probleem gaat zijn voor de terugplaatsing van mijn stamcellen.

Mijn bloeddruk is ook niet om naar huis te schrijven. 90/60 dus dat lage HB hakt er wel in.
Zodra ik bv een rondje om ben geweest, niet ver, dan ben ik echt buiten adem.Niet echt super.

Maar overall kan ik zeggen dat ik me wel wat beter ga voelen. Dus daar hou ik me maar aan vast en ga er van uit dat de anderen dingen oplosbaar zijn. Desnoods een bloedtransfusie. Ik ben ook niet voor niets donor geweest.

Oorpijn

Tja wat moet je daar nu weer mee. Ondanks de konstante inname van antibiotica en anti vinrale middelen.
Ik heb er vannacht tot 4 uur wel mee geslapen. Met veel slaappillen, dat wel. Nu heb ik maar diclofenac erbij genomen maar ja goed is het natuurlijk niet. Neusspray. Kijken om de buis van Eustachius opengaat want ik denk dat het inmiddels niet meer een trommelvlies is wat opspeelt maar meer naar mijn middenoor is gegaan.
Ik baal als een stekker.
Misschien dat ik toch maar naar Maastricht moet bellen of een andere antibiotica niet verstandig is. Ik wacht het nog een paar uurtjes af want het begint wel aardig te kraken en zo.


Overdag gaat het prima met me maar zo 's avonds dan krijg ik het ontzettend koud en loop echt te rillen en te schudden van de kou, ik krijg het niet warm. Ik weet het niet.
Ik ga dan maar naar bed. Lekker gezellig :-(
Maar het zal er wel bij horen.
Die chemo van 14 mei is weer extra zwaar geweest en werkt nu natuurlijk nog door.
Mijn temperatuur wisselt ook heel erg van bijna 39 tot 36

Nou  dit was weer een  hele gezellige update maar ja hoort er ook bij.

Stamcellen naar Alaska gestuurd,

Waar het waarschijnlijk een paar weken -190 graden zal zijn.
Ik ga er vanuit dat ze in Maastricht super goed mijn dierbare cellen zullen zorgen. We vonden het wel heel apart hoor om zo een zakje cellen te hebben die je later weer terug gaat krijgen maar nu even daar moet blijven.
Tijdens de afarese liep er en stagiére mee van de oncologie afdeling. Dus hebben lekker wat afleiding gehad en de eerste 2 uur waren dus zo voorbij.
Toen was het eten en het laatste half uur hebben wel ook goed doorgebracht met wat praten enzo.
Uiteindelijk gingen de alarmen over en was mijn afarese tijd voorbij. Mijn bloed is 3 maal door het apparaat gegaan. Raar idee. Lig je daar me 5 slangen op je buik maar door de diepe veneuze lijn wel mijn handen vrij. Je moet evengoed wel rustig blijven zitten hoor want zodra een lijn teveel beweegt gaat het alarm alweer af.
Na het afkoppelen moesten we mog even 1 1/2 uur wachten op de labuitslagen. Hebben toen heerlijk buiten in het zonnetje gezeten en binnen een  Ben en Jerry's ijsje gegeten. Mmmmmm lekker.
Terug bij de dialyse kregen we te horen dat mijn bloedplaatjes (stolling) net onder de 100 was dus even opletten met stoten en mijn HB  (ijzergehalte) aardig laag 5. Nou daar voelde ik niets van dus hup naar huis.

Onderweg nog heel veel geluk gehad want aan de andere kant van de snelweg begon een busje ineens te te tollen en raakte de vangrail waardoor er op onze rijbaan een giga stofwolk en een wieldop terecht kwam. Door de stofwolk kon Joop natuurlijk niet zien wat er achter gebeurt was en moest heel snel remmen en naar de rechter rijbaan. Brrrrr dat was best eng.

Thuis werden we direct gebeld door Ilvy met de mededeling dat er genoeg stamcellen waren afgenomen. Wij super super super blij.
Klaar een paar weken rust.
Ik helemaal hyper en dat heb ik moeten bezuren met een nacht slecht slapen.
Dacht nu  moet ik ook zonder slaapmedicatie gaan slapen maar daar kom ik nog even van terug.
Als ik ga liggen dan hoor ik nog even teveel mijn hartslag in mijn oren.
Komt door het lage HB. Ik ga maar even een fles Floradix halen. Heb  net al appelstroop op brood genomen. Goed voor het ijzer.
Joop doet vandaag weer even vit B12 spuiten. Helpt ook goed.

Vanmorgen met opstaan, oorpijn, dus dat is balen. zometeen een afspraak bij de huisarts. De huisarts heeft gekeken en mijn trommelvlies is ontstoken. Kan er ook nog wel bij. Druppeltjes sofradex en afwachten maar. Ik weet nu al dat het niet gaat lukken.
Nou ik mag weer iedereen bedanken voor de lieve kaarten die elke dag nog krijg. Wauw wat lief.

Ik wens iedereen een heel fijn pinkster weekend en geniet van het mooie weer.

Helaas

Niet genoeg stamcellen. Morgen gaan we naar Maastricht. Ik moet nog even wachten op een telefoontje hoelaat we daar moeten zijn.

Wat heb ik gister weer een K  dag gehad. Zo ontzettend moe en niet lekker. Echt weer een paar maal zitten janken. Vandaag gaat het wel weer.

Morgen meer nieuws.

Brandstof in twee injectie's per dag

Yep, stamcellen kweken.
Maar wat is het moeilijk op precies uit te vinden wat nu wat is waar je last van hebt.
Ik zit er even goed doorheen. Ik heb er helemaal genoeg van, natuurlijk ga ik door daar is geen enkele twijfel over.

Wat is het probleeem: Ik wil rust en geen gekl....... meer aan mijn lichaam. Die catheter in in mijn hals is vervelend met slapen, dus ben ik veel wakker. Als ik dan wakker ben dat heb ik het giga heet. Moet ik eerst helemaal afkoelen voor ik weer kan slapen.  Dus gebruik ik nu twee verschillende bedden.
Ik had al opvliegers maar dit komt door de prikjes. Zodra ik ook maar iets doe breekt het zweet me aan alle kanten uit. Verder geen botpijnen of zo. Beetje druk op mijn borstbeen maar dat mag geen naam hebben. Net alsof je hart op hol gaat slaan.

Verder wordt het geestelijk en emotioneel gewoon giga zwaar. Je hebt elke dag wel een paar momenten dat je zit te janken. Je bent moe en wilt verder. Maar dat gaat niet. Dus accepteren en slapen. Ik doe het dan ook wel maar het is erg moeilijk. Het liefst wil ik tegen iedereen zeggen, en dat doe ik dan stomweg ook, het gaat wel hoor, alleen wat moe.
Gelukkig weet Joop beter en bewaakt me.
De afgelopen 4 dagen waren wat weer betreft natuurlijk heerlijk. Lekker onder de parasol gezeten. Alleen ik had allemaal nieuwe kleding gekocht voor in Maastricht maar door de Dexamethason ben ik 2 kilo aangekomen. en nu zit niets lekker meer. Zeker als je helemaal nat bent van transprireren.
Ik kan dan zo boos worden. Dus nu ga ik vanmiddag even naar Bristol want daar hadden ze shirts en jurkjes voor 5 euro. Als ik dan 2 maten groter neem dan heb ik in Maastricht, daar kan nl geen raam open, iets luchtigs om aan te trekken. Dacht ik alles zo goed voor bereid te  hebben. Not.

Afgelopen 4 dagen waren Joop en Eve ook niet fit. Verkouden. Kun je net niet gebruiken. Ze voelden zich er heel erg ongemakkelijk bij maar ja hier kun je niets aan doen. Als ik in de supermarkt loop kan ik ook aangestoken worden. Ik heb nu nog antibiotica en iets tegen schimmels.  Dus het zal wel meevallen. Ik heb een beetje last van mijn keel en een beetje een druppelneus.

Woensdag a.s. mijn eerst CD34 meting. Ik ga er vanuit dat het pas donderdag wordt dat we naar maastricht gaan hoor. I-pad mee en mijn e-reader. Joop ook en we vermaken ons wel deze uren.
Weet je, je krijgt inmiddels wel bewondering, als je dit zo mag zeggen, voor alle mensen die aan de dialyse liggen voor hun nieren. 3 maal in de week aan de slangen. Ik zie al tegen deze paar uurtjes op.
Als je in de kelder loopt waar de dialyseafdeling is en je kijkt op een bepaalt moment naar rechts dan liggen er wel 20 mensen op een rijtje aangekoppeld. Deze mensen hebben ook een heel proces doorgemaakt.

Als straks de stamcellen afgenomen zijn krijg ik afspraken voor de kaakchirurg, hartonderzoek en intake. Daarna als het weer mee zit halen we lekker de caravan op. Ik gooi er dan spullen in en we gaan lekker naar Zeeland.
We hebben het echt heel hard nodig. Joop is ook erg moe ook hij heeft het heel hard nodig. Misschien nog wel meer dan mij. Het valt ook niet mee. Uit het werk vaak nog koken en als ik het eten wel klaar heb staan is het opruimen. Dan zijn er natuurlijk nog de nodige huishoudelijke dingen in huis die toch ook gedaan moeten worden. Eve doe ook wat ze kan hoor. Dan ineens is de vaatwasser weer leeg en de was opgehangen. Heerlijk.
Ook al ben je door de week met zijn tweetjes er zijn toch dingen die gedaan moeten worden.
Als ik uit Maastricht kom wil ik toch maar even een hulpje in de huishouding voor de grote klussen.
Kijken waar ik die vandaan ga halen. Ik moet toch maar even verstandig zijn.

Nou dit was dus even mijn klaagzang. Volgend weekend zal het wel weer beter gaan, nu is het gewoon echt niet leuk meer.
Als mijn stamcellen in het zakje zitten laat ik weer wat van me horen.

Ik wil weer iedereen bedanken voor de mooie bloemen en kaarten die ik nog steeds met regelmaat krijg. Erg lief. Ik geniet hier erg van.