Een zonnige maandag

Dus een zonnig begin van de week. Hier gaat het allemaal best goed moet ik zeggen. Natuurlijk ga ik zeggen, dat het sneller zou mogen maar ja ik heb me er nu maar bij neergelegd dat het gewoon tijd kost.

Vorige week toch zo er leuk gehad. Onze dochter is geslaagd, ze mag zich nu Master in Art, Game en Interaction noemen. Zo ontzettend knap gedaan volgens de examen commissie. Ze heeft een heel vernieuwende kijk laten zien op games. Ze heeft het  hele project ook nog eens in haar ééntje gedaan wat in haar situatie ook nog eens extra moeilijk was. En het project alleen en een thuisfront waar je moeder ziek is. Ik geef het je te doen. Wij zijn erg trots.

Vandaag weer voor mijn ontspannings therapie geweest. Ging goed, ik denk dat ik er wel iets aan ga hebben.

Ik ben het weekend weer schandalig verwend. Dank aan iedereen.

Psycholoog en KNO arts.

Vanmorgen naar de Psycholoog geweest en dit was heel erg prettig.  Joop moest mee en ook dat was voor hem weer heel prettig. Goede instructies gehad hoe mijn dag in te delen. Daar ga ik morgen mee beginnen. Gestructureerd en duidelijk. Tijd voor inspanning en ontspanning. Ik moet dingen goed afwegen, doen en afvinken. Dan over twee weken de agenda meenemen naar het vervolg consult. De agenda gaat er voor dienen dat ik mezelf niet in de nesten ga werken doordat ik veel te snel deze herstel periode achter de rug wil hebben en weer aan het werk wil.
 Gelukkig heb ik waarschijnlijk van Maastricht geen traumatische ervaring overgehouden. Dit blijkt nogal eens te gebeuren bij sommige patiënten na een sct.

Vanmiddag naar de KNO arts geweest. Ik heb sinds de 3e chemokuur problemen met mijn rechter oor. Middenoorontsteking, ontstoken gehoorgang en nu nog steeds klachten. Mijn trommelvlies laten doorprikken. Eigenlijk voor niets omdat er achteraf toch geen vocht achter bleek te zitten. Tja nu over 2 weken een gehoortest en dan eventueel weer naar de kaakchirurg. Hoeveel kan een mens hebben. Ik vind het eigenlijk wel genoeg.

Verder ging de dag eigenlijk wel erg goed. Niet geslapen tussen de middag want hier was geen tijd meer voor doordat de KNO iets langer duurde dan gepland.
Het eten gaat eigenlijk nog steeds niet super, zeker met het warme weer niet. Het is omdat ik moet eten maar liever niet.

Hop hop hopperde hop

Ik mag niet klagen voor de afgelopen week. Ondanks de hitte waar ik, door de vele opvliegers, meer last van heb. Ik ga tussen de middag netjes een uurtje slapen. Gister dacht ik, vandaag sla ik over maar uiteindelijk om 13.30 uur toch maar een verdieping hoger mijn bed opgezocht.
Het slapen gaat 's nachts redelijk. Soms hop ik van het ene bed naar het andere wat in de  huiskamer staat. Daar is het dan weer net even koeler.

Vrijdag maar de psycholoog geweest voor een intake gesprek en ben beland op de spoed lijst.
Vandaag, maandag, direct heen.
De manier waarop ik tot de sct alles op geestelijk gebied heb gedaan was prima en had hij bewondering voor, maar nu gaat het even niet meer. Deze periode wil ik gewoon overslaan, even een zomerslaap houden en dan fris weer op om gewoon mijn leven van voor die tijd op te pakken. Helaas is dit geen mogelijkheid. Doordat ik zo erg snel wil gaan nu, bestaat er kans op complicatie's en die wil ik natuurlijk voorkomen.
Ik hop ook snel van de ene naar andere gevoelens. Blijdschap en tevredenheid wisselen zich snel af met gevoelens van depressiviteit. Natuurlijk ga ik dit ook weer winnen maar ik moet eerlijk zeggen het kost kruim en hier heb ik helemaal geen zin in.

Ook nu heb ik weer vele kaarten gekregen hiervoor mijn  hartelijke dank.

Afscheid van mijn hulpstuk

Zo dat was weer een dagje Maastricht. Weet je dat je vanzelf het dialect eigen maakt, ik heb niet eens zoveel moeite om het te verstaan. Geinig. Vandaag mijn wandeling voor mijn conditie maar eens binnen gemaakt want het AZM is daar groot genoeg voor. Tjonge wat een afstanden moet je lopen  als je diverse afspraken hebt.

Eerst bij de dagbehandeling Interne voor het aftappen van een prachtige donker rode vloeistof, genaamd bloed. Komen we daar aan de balie en geef ik mijn naam door zegt ze dat ik helemaal geen afspraak heb. Ja mevrouw u moet wel opletten dat afspraken goed gemaakt worden. Ja duh, zeg ik ben toch niet de secretaresse, ik ben de patient hoor en daar dient goed voor gezorgd te worden. Nou ze deed toch een partij moeilijk. Ik bleef maar gewoon herhalen dat ik alleen maar kwam om bloed af te laten tappen en als ze er echt geen mouw aan kon passen ik wel naar het gewone lab ging maar ik dit dan wel heel erg zou betreuren omdat ik niet voor niets mijn Jugularis heb. Bon, uiteindelijk mocht dan toch naar kamer 5. Nou daar waren ze weer heel aardig en het was weer zo klaar.

Vervolgenswas het tijd voor pauze en een broodje in het restaurant, Preuve, heet dit.
Om 1uur moesten we bij de poli voor oncologie (gewoon moeilijk woord voor kwaardaardige  ziekten) zijn. De professor zat weer op zijn praatstoel, wat een gezellige man is dit. Ik krijg nu tabletten om mijn botjes te versterken, hij keek raar op dat ik die nog niet had. Hmm beter opletten Rona, nog beter dus. Ik heb tussen de bedrijven door ook een recept bemachtigd tegen gordelroos. Twee derde van de patienten die een transplantatie hebben gehad krijgt dit nl. Nou heb ik hier, met het oog op de vakantie echt geen zin in. Dus Herpes je bent gewaarschuwd, de pillen liggen klaar.

Aangezien mijn stolling goed was mocht de Jugularis eruit en gingen we ons melden bij de dagbehandeling van chirurgie. Na de verdoving zijn ze zeker 20 minuten bezig geweest om de lijn los  te krijgen, normaal 10 minuten. Ik ben een hebberig type, laat niet snel los. Heeft voor en nadelen.

Goed dit was mijn update van wederom een dagje Maastricht met het geluksgetal 13. Wij doen nl veel op de 13e, ons geluks getal.

Keukenrollen en Tankini's

Tja wat heeft dit nu weer met elkaar te maken, schrijf ik hier nu midden in de nacht? Nou veel kan ik jullie zeggen. Vanmiddag was het warm weer en ik wilde toch maar eens kijken of ik mijn bikini aan kon, hmmm geen succes. Natuurlijk zit de lange lijn er nog in en de dexa kilo's zijn er ook nog niet af, kortom niet goed voor je zelfbeeld moet ik zeggen. Wat was ik zielig. K ziekte. Rotzooi allemaal, kortom de wereld vond ik er echt niet meer leuker door worden. Dus dit waren tranen, maar goed dat er dus keuken rollen waren die we vast een keer in de reclame ingeslagen hadden. In overvloed dus. Goed om alle waterlanders op te vangen. Gelukkig werd er gister aan het einde van de middag door een postorderbedrijf een reeds eerder besteld pak geleverd met daarin een aantal Tankini's, jawel een verlengde bikini. Bikini zeg maar zonder blote buik. Kijk hier kan ik mee leven. Zit niet zo strak en opgesloten als een badpak alleen wel netjes. Straks allemaal maar eens passen en dan  de zon in.wordt de zon te heet dan zoek ik wel de parasol op. mijn huid reageerd alleen maar met erg bruin worden en niet verbranden. Niemand zou zeggen dat ik ziek ben als ze me zo voorbij zien wandelen, op mijn kale knikker dan na, hoewel hier de haartjes, lees stekeltjes, weer aan het terug komen zijn. Komt helemaal goed.

Nu alleen eerst nog zien te slapen want dit lukt maar niet. Knie doet zeer. Het was over, heb ik tijdens de eerste chemo kuren ook gehad. Nu dus weer. Ik heb al flink wat slaapmedicatie ingenomen maar helpen doet het nog niet. Paracetamolletje erbij, misschien doet dat nog wonderen. Zo dan ga ik maar Joop zijn koptelefoon pakken en een Luisterboek doen. Vandaag mijn eigen koptelefoon maar eens zoeken.

Wilde nog wel even zeggen dat ik ontzettend verwend ben door mijn collega's en mijn lieve nichtje.

Afscheid genomen van mijn plaatselijke dip.

Gister een dip gehad. Weer last van chemomoeheid. Bah wat is dat toch een erge vermoeidheid.
Echt niet leuk meer hoor, maar vandaag wat beter opgestaan en na bezoek van mijn collega's ging het ineens een stuk beter.Wat kun je toch opknappen van leuke visite.

Hierna kwam de Zuidzorg nog langs voor het assisteren bij huishoudelijke taken. Heerlijk als je weet dat Joop nu bepaalde dingen niet hoeft te doen. Dit maakt een mens echt gelukkig. Even assistentie.

Net uit bed, heerlijk geslapen. Ga zo eens even kijken of de WII het nog doet. Kijken of alle battarijen opgeladen zijn. Zul je net zien dat ze de oplader in moeten.
Het regent hier nu nl en de WII is speciaal voor binnen. Ik ga maar eens tennissen en steppen.

Iedereen weer heel hartelijk bedankt voor alle kaarten. Ik heb ze tot nu toe allemaal bewaard. Ze gaan na verloop van tijd allemaal in een speciaal hiervoor gemaakte doos. Weggooien doe ik ze niet. Ik wil ze er af en toe eens kunnen uit halen en opnieuw bekijken.

Alles even doorgesproken

 6-8 bij de oncologie verpleegkundige geweest. Ik wil verder ik er eigenlijk mee klaar zijn. Klaar zijn met het ziek zijn, helaas gaat dit niet zo snel als dat ik het zelf zou willen.Ik wil gewoon niet meer de zieke zijn.
Daarom heb ik deze afspraak gemaakt. Ik wil nutridrink voor mijn spieren. Niet aankomen natuurlijk. Maar door een uitgebalanceerde etens gewoonte en 1 nutridrink per dag moet het toch goed komen. Mijn dagelijkse eten bevat te weinig eiwitten. Dit kreeg ik te horen van de dietiste


Het opbouwen van beweging heb ik ook doorgesproken. herstel en balans is nog geen optie omdat ik daar nog te slecht voor ben.

Vandaag 7-8 gaat het weer even een hele stap terug. Ik ben alleen maar zo ontzettend moe. Zelfs lezen is met te zwaar. Even achter de Pc en dan weer mijn bedje in. Ik heb al 3 uur geslapen. Ik heb er helemaal genoeg van maar ja ik zet wel weer door. Morgen mijn collega's op bezoek en de Zuidzorg. Daarna 's middags maar weer lekker mijn bed in.

Ik moet eerlijk zeggen dat  ik het in tijden van moeheid allemaal ontzettend K vind.

Twee cirkels met color

Tijdens mijn opname in Het UMC Maastricht heb ik het volgende gedicht/ tekst geschreven.
Ik wil dit gaan bewerken in een schilderij maar dit pas van de winter.
Cirkels in gips.



De stappen waarin ik mijn ziekte overwin/ won.

Circkel 1; Ik ben helemaal "gezond"
Deze cirkel is helemaal mooi "rond"

Cirkel 2; Dan ineens, wauw een scheurtje
Dit wordt een ander kleurtje

Cirkel 3; Ik ben er niet blij mee,
Maar ik ga er mee in zee.
Iets anders is geen optie,
Ik onderga het zonder apatie.

Cirkel 4; Na 1 jaar controle, alles is "stabiel"
Maar later blijkt Ozo fragiel.

Cirkle 5; 1 1/2 verder Oo de barst wordt een grote scheur,
Deze wordt ook weer een anderen kleur.

Cirkel 5; 4 maanden later weer op de stoep bij de specialist,
Om aan te horen wat zij al wist.

Cirkel 7; Pats de scheur wordt een hele grote scheur
Tijd voor nog een andere kleur.

Dan zitten we op 7 cirkels, het getal van het aantal dagen in een week.
Waarin behandelings plannen zich gaan ontwikkelen.
Intensieve behandelingen en weinig tijd voor dromen.
Tja, en uiteindelijk lig je dan voor op zijn minst 3 weken in een bed, aan allerlei lijntjes en zakjes vloeistof, verweg van iedereen die je lief is.
Skype vervangt bezoek, touch vervangt msn, facetime vervangt skype en natuulijk gebruiken we het sms'je. Maar het aaibare en hoog knuffelgehalt is er niet.

Mijn beenmerg wordt vernietigd en mijn van te voren gedoneerde stamcellen moeten hun werk overnemen. Werk in uitvoering zal ik maar zeggen.

Cirkel 7; Ik bekijk mijn cirkel eens goed.
Een kleurtje hier en daar,vooral niet te zoet.
Ik moet er iets aan zien te doen,
Van mijn liefje krijg is steeds een lieve zoen.

Cirkel 6: Mijn bloedwaarde worden alleen maar slechter,
Tombo's, wittebloedcellen en rodebloedcellen omlaag
De kleur rond kan ik alvast vergeten
Dus zal ik die maar

Cirkel 5; De cellen van mijn beenmerg hebben niet zo heel veel zin,
Een schop wil ik ze geven maar ik kan er niet in

Cirkel 4; Goh een weekje verder, situatie stabiel,
Kom ik toch weer met het woordje fragiel.
Alleen maar matte kleuren,kleuren die een beetje in het midden zijn,
Toch al niet meer zo ontzettend somder dat is al fijn

Cirkel 3; Bijna klaar zo ver van huis.
De bloedcellen zijn bijna pluis.
Nog een enkele dag logeren,
Meer kleuren mag ik inviteren.

Cirkel 2; Eindelijk, er komt een einde aan het logeren Maastricht,
Beetje bij beetje zie ik toch wel het licht.
Bijna naar huis, naar Veldhoven,
Ik begin zo zoetjes aan mijn tas te loven.

Cirkel 1; Weer heerlijk naar huis,
's Avonds weer op mijn bedje voor de buis.
Langzaam opknappen, ja dat ga ik doen.
Vanaf hier geeft ik alle mensen die mij bij staan een hele dikke zoen.

Halfvol of half leeg

Dat glas dan hé. Ik zat net lekker buiten met mijn ogen dicht in een lazystoel en ging even terug denken. Ik dacht als ik alles van te voren geweten had dan had ik  het misschien niet eens gedaan. Maar toen moest ik ineens aan een glas chocolademelk denken. Ik weet niet of er rum in zat hoor en ineens ging het door me heen dat het glas bij mij nu ook halfvol is. Halfvol met goede dingen en de rest ga ik gewoon bijvullen door de tijd te nemen. Jeetje wat is dat moeilijk. Gelukkig bestaat er zoiets als rust uit een doosje als ik Desiree mag citeren in haar boek "kanker is K maar ik ontmoet wel leuke vrouwen" en hier moet ik me aan vasthouden. Gaat het niet dan neem ik zo'n mooi, klein rond pilletje, Oxazepam.
Desiree Hairwassers heeft haar dagboek uitgegeven en het is zo leuk geschreven boekje dat ik het iedereeen kan aanraden die geraakt worden/ zijn door borstkanker ISBN 978-90-8834-972-0
Maar om even op het glas terug te komen, ik ga toch voor halfvol.

Knuffel voor iedereen en mag ik weer iedereen bedanken voor de lieve kaarten en bloemen.