WMO

Inmiddels is de gemeente thuis geweest en het gesprek liep toch best goed. Nu afwachten wat er uit het verslag gaat komen.
De aanpassingen die in huis gedaan moeten worden om er voor te zorgen dat ik me kan gaan redden in huis zijn op zich niet veel maar er bestaat de mogelijkheid dat het wel lang gaat duren. Er is al gesproken over 9 maanden. Nu zitten we hier natuurlijk niet op te wachten want ik wil toch wel veel sneller naar huis. Hier willen ze me ook zo snel mogelijk naar huis hebben, heb ik het idee. Ik ga natuurlijk wel hard maar er zijn grenzen. Op dit moment bestaat er in mijn huis geen enkele mogelijkheid om b.v normaal mijn handen te wassen. Ik kan nergens bij.
Ik heb wel duidelijk aangegeven dat handen wassen toch tot een eerste levensbehoefte hoort. Als ik naar het toilet ben geweest wil ik wel mijn handen kunnen wassen zeker gezien ik met chemokuren bezig ben. Mij weerstand is dan al niet optimaal.
Maandag a.s wordt ik besproken in het multidisciplinaire team. Ik wacht het verslag daarvan rustig af.
Niet op de zaken vooruit lopen.

Volgende week woensdag wordt het hoog-laag bed gebracht en dan  kan ik als Joop terug is van vakantie ook een keertje een nachtje thuis blijven. Het zou toch wat zijn.
Dit weekend blijf ik lekker in mijn Blixembosch home. Nu zal iedereen wel denken, huh, maar ook dit is voor mij wel even lekker. Geen trainingen gewoon even lekker uitslapen, douchen en mijn gangetje gaan. Even rustig.

Gisteren heb ik voor het eerst een fysiotherapie af gezegd, het ging niet meer. Het kaarsje ging even uit. Ik was zo moe en ik moet zeggen dat ik daar nog steeds niet mee om kan gaan.
Ik vind dit dan zo frusti. Het liefst ga ik gewoon door maar ik weet dat de boog niet altijd gespannen kan staan en hoeft te staan. De verpleging hier staat al regelmatig versteld wat ik zelf  allemaal al kan en doe. Vanmiddag moet ik aan de fysio toestemming vragen of ik zelf de transfers mag maken vanuit de rolstoel naar bed en anders om. Nu doe ik dit volledig zelf maar er moet nog steeds iemand voor de veiligheid bij blijven. Vandaag heb ik een beter rooster. Ik heb na de lunch 2 uur rust. Dus dan ga ik even lekker mijn bed in zodat ik weer fris en fruitig ben voor de fysio sessie vanmiddag. Ik weet wel dat ik dit echt nodig heb. Vanavond neemt Joop ook mijn vit B12 weer mee, dit heb ik echt nodig. Samen met de EPO kom ik er dan wel weer.

Volgende week gaan we weer wat doelen erbij zetten. Transfers vanuit de rolstoel naar de passagiersplaats van mijn Panda, transfer van en naar het toilet en een transfer vanaf de grond als ik gevallen ben. Ja ook dit moet ik oefenen. Lijkt me erg moeilijk. Maar ik heb ook tegen de andere transfers opgezien en die vielen mee, dus wie weet.

Verder zijn we bezig om een goede rolstoel voor me uit te zoeken. Ik had hier een standaard rolstoel maar dit moet nu via de WMO een actieve handbewogen rolstoel worden om in huis zo makkelijk mogelijk te maneuvreren. Ik zit op dit moment in 1 maar dit is nog niet ideaal. Er moet nog veel aangepast worden. De zitting is te lang, de rug te hoog, de voeten steun te laag en niet goed gekanteld. Maar door het vaststellen van wat niet goed is komen we ook op waar de rolstoel wel aan moet voldoen. Daarbij is het ook zo dat de rolstoel niet alleen is om me te verplaatsen maar het betekend wel dat ik er de hele dag in zit. Iemand die kan lopen die loopt een stuk gaat ergens lekker zitten en zo. Ik moet het van 's morgens vroeg tot in de avond in mijn stoel vol houden. Natuurlijk ga ik overdag wel even rusten op bed maar ja die rolstoel heeft toch wel een hoofdrol.

Op dit moment ben ik al  weer bezig met de tweede week van mijn tweede revlemid kuur. Ik ben een heel klein beetje benieuwd naar wat de bloedwaardes gaan doen. Niet overmatig. Ik hou me meer vast aan hoe ik me voel. Ik heb van de week wel een paar maal erge kramp in mijn handen gehad, echt niet prettig, en dit komt mogelijk door een laag calcium gehalte. Ik had mijn uitslagen zelf idd ook al opgezocht (makkelijk hoor) en had dit wel gezien maar geen verbinding gemaakt naar de krampen in mijn handen. Stom. Verder wordt er volgende week weer uitgebreid bloed geprikt en dan heb ik 2 dagen hierna een telefonisch consult met dr Tick.
Kijken of ik de volgende kuur revlemid mag volgen.

Nou kreeg ik toch een heel lief mailtje van mijn dochter. Ze is een heel interessant artikel tegen gekomen op het internet en dat het rewalk. Dit betekend dat mensen met een dwarsleasie met een robotpak toch kunnen lopen. Zag er super cool uit.
Ik zal het mailtje doorsturen naar de fysio misschien dat ze er iets mee kunnen, zeker gezien het mail verkeer wat Eve heeft gehad met iemand die er overging.
Leuk. Dank je wel Eve. Je bent een schat.

Nou volgens mij is het een heel verhaal geworden. Ik ga even lekker een boek pakken en dan eten en slapen.

Iedereen die leuke plannen heeft voor het weekend, geniet ervan.