Mooi gezegde. Wat moet je ermee. Momenteel zit ik vreselijk in de put en zie het gewoon niet meer zitten.
Ik ga door dat wel en begin van de week met een REP kuur. Dit houd in revelmid (lenalodomide) maar dan geen 25 mg maar 10 mg, endoxan ( cyclofosfamide) 100 mg en 20 mg prednison per dag gedurende 28 dagen. Dan ben ik precies voor de vakantie klaar met kuur 1. De internist verwacht dat ik doordat de dexamethason vervangen wordt door prednison me beter ga voelen. Nou dat hoop ik wel want zo vind ik het leven helemaal niks meer. Helaas heb ik door het gebruik van de cyclofosfamide kans op dat ik weer kaal wordt. Zal wel want als ik nu een kam door mijn haar haal dan voel ik de haren over mijn rug dwarrelen. Terwijl dit bij het chemo die ik nu gebruik helemaal niet hoort. Dus ik ga er van uit dat ik mijn pruik weer voor de dag kan gaan halen. Een ander gaat naar de kapper en komt met een kortere coupe terug, ikke met langer haar.
Kijk met de Kahler kan ik wel door 1 deur alleen die klote benen en die rolstoel daar heb ik het helemaal mee gehad. Die afhankelijkheid daar kan ik gewoon niet meer tegen. Ik ben mijn hele leven zelfstandig geweest en wilde altijd alles zelf doen. Nu moet ik bijna alles vragen. En kan ik al zelf iets doen dan ben ik er te moe voor. Lekker is dat. Alles komt op de schat van Joop neer en ik zie dat hij het ook zwaar heeft. Hij doet het allemaal heel graag omdat hij zoveel van me houd.
Over 4 1/2 week ga ik eerst met Eve op vakantie naar Tenerife en eerlijk is eerlijk ik heb daar wel zin in. Gisteren de stoelen in het vliegtuig gereserveerd dus daarvoor hoeven we niet meer op tijd op het vliegveld te zijn. Scheelt weer. Eve heeft lekker een plekje bij het raam op de heen en terug weg.
Heen zal het donker zijn als we vertrekken want we vertrekken laat. Maar ook dan is het wel leuk om over frankrijk en Spanje te vliegen, al die leuke lichtjes. Misschien kan je de Eifeltoren nog wel zien.
Die is helemaal verlicht.
Volgend jaar wil ik ook met Joop nog een lekkere vakantie plannen. Misschien gaan we wel samen met Annelies en Goran. We hebben het zo leuk gehad in Turkije. Tjenga spelen (stokken trekken) of regenwormen spelen. We moeten nu doen wat we nog kunnen. Je weet niet wat meneer Kahler voor me in petto heeft. Tot nu toe is hij erg boos op me. Ik weet niet wat ik misdaan heb dat ik dit allemaal verdien. Ik zou toch zeggen dat ik altijd voor een ander klaar gestaan heb.
Ik weet dat deze update erg negatief begint maar nu gaat het door het schrijven al weer wat beter. Ik heb zaterdag nog 20 mg Dexa ingenomen en het kan ook best zo zijn dat ik hierdoor zo labiel ben.
Daar ga ik maar even van uit en dat straks door het gebruik van elke dag de prednison mijn stemming wat stabieler wordt. Zo is het voor niemand leuk meer. Gelukkig heb ik genoeg Oxazepam waardoor ik wat rustiger wordt. Ik heb vannacht door dubbele dosis medicatie wel goed geslapen. Ik zie later wel hoe ik hier weer van af moet komen. Het is me na de sct ook gelukt dus lukt het me nu ook wel. Qua pijnstilling lukt het niet want zodra ik de paracetamol laat staan of iets anders dan het ik pijn in mijn ribben. Misschien dat daar wel iets aan het groeien is. Zal wel onderzocht worden als ik dit aankaart bij de internist. Zal wel weer een MRI worden.
Nou ik ga eerst maar eens kijken of ik over kan stappen in mijn elektrische rolstoel en dan ga ik even naar de Plus boodschappen doen. Ik spaar de zegeltjes van de Veldhovense Revue. Ik heb al 1 kaart vol en de andere half. Dus kan ik wel snel de kaarten bestellen. Even lekker lachen.
Was 2 jaar geleden erg leuk. Ik moet nu zorgen dat ik wat leuke dingen ga doen om mezelf uit de put te halen. Dat is echt wel wat ik wil maar soms is het erg moeilijk.
Goed dit wat een berichtje wat niet zo heel vaak om mijn blog voorkomt omdat ik toch meestal wel positief ben. Helaas nu even niet.
Ik wens iedereen een fijne week en hoop dat ik hier snel bij kan aansluiten.
Hoi mop gewoon door blijven gaan pak alle positieven dingen op en laat de rest waaien en je weet maar nooit misschien komt het ooit nog goed met de benen.
BeantwoordenVerwijderenZolang je de dingen doet die je wel kan houden we dit goed vol samen , we zijn bijna met de extra dingen klaar en dan zijn het de normalen dingen en je weet niet op laten stapelen maar elke keer een klein beetje.
Hou vol je doet het hartstikke goed.
xxx
Hoi Rona, goed dat je al je negatieve gevoel op je blog hebt gezet, je kunt niet altijd de optimist blijven die je (denk ik) voorheen was. Het is ook niks wat je meemaakt en alles moet vragen aan een ander. En die rot Kahler zit je ook wel enorm dwars. Zou mooi zijn als we hem met elkaar in een hoek konden donderen.......Hoop dat je de volgende behandeling weer aan kunt...pffff, groetjes Ria
BeantwoordenVerwijderenGod Rona, het zou ook wat zijn om altijd maar positief te zijn. Je bent een mens en een die onmenselijk veel voor d'r kiezen krijgt. Ieders respect heb je al dubbel en dwars verdiend. En jouw Joop ook!
BeantwoordenVerwijderenp.s. misschien dit bericht 2x, maar dat wordt dan dubbel respect xxx
Lieve Rona,
BeantwoordenVerwijderenVoor het eerst weet ik even niet hoe ik moet starten.
Ik kan niet vaak genoeg zeggen: weet dat ik aan je denk.
Maar hier heb je ook de zolder vol van.
Ook al zie je nu even door de bomen het bos niet, weet ik
dat er toch een positieve Rona is die ook weer de overhand krijgt.
En daarbij mag je even het balen hebben, van het afhankelijk zijn.
Zekeris het voor jullie allen zwaar. En ja waaraan heb je dit te danken.
Jammer maar in vele vragen kan ik je die niet beantwoorden. Het is zoals
het is. Wat jij zelf al eens zei. Probeer door al dat heen te kijken, en vang
het straaltje positievieteit op. Het is er, en probeer het te zien.
Maak plaats in je hart en schrijf de dingen van je af. Wij volgen je en blijven dit doen.
Misschien een beetje veel geklets van mijn kant, maar weet dat ik / wij aan je denken.
En zeker heb je altijd klaar gestaan voor alles en iedereen.
Dank jullie wel voor de lieve woorden. Het gaat al weer iets beter. Ik denk dat de dexa mij erg parten speelt.
BeantwoordenVerwijderenRona,
BeantwoordenVerwijderenDikke kus.
Gewoon zomaar.
:-)
Lieve sterke Rona,
BeantwoordenVerwijderenJe mag af en toe dippen, zou gek zijn als dat je niet overkomt.
Zeker weten dat dat je straks weer een positivo bent :)
Dexa kan ook invloed hebben op je stemming én je bloedsuikers. Zijn die wel eens gecontroleerd? Bij Sjoerd werd op een gegeven moment diabetes type 2 ontdekt - vermoedelijk door de Dexa.
Dikke knuffel voor jou en je maatje!
Bregina
Hoi Bregina
BeantwoordenVerwijderenHet gaat gelukkig al wat beter. Ik begin de draai weer te pakken. Heeft Sjoerd ook een rep kuur gehad? Zo ja hoe reageerde hij op de dagelijkse prednison gift? mijn bloedsuiker is steeds heel netjes. Ik kan gewoon niet tegen de dexa stootkuren. Daarbij buikgriep, erg fijn.
Gr Rona
Hoi Rona,
VerwijderenFijn te lezen dat het weer wat beter gaat. Helaas kan je die downs haast niet vermijden....gewoon omdat je mens bent. Maar je innerlijke kracht komt na een paar dagen wel weer boven drijven, blijf daarop vertrouwen.
Sjoerd heeft inderdaad 1x een REP-kuur gehad maar na 4 kuren moest hij stoppen omdat het onvoldoende effect had. Daarna heeft hij nog chemo gehad met de combinatie Revllimid -Velcade - Dexa). Dit was een poging om toegelaten te worden tot de Pomalidomide trail. Helaas is het nooit zo ver gekomen omdat Kahler te agressief was ( externe haarden, trombose, diabetes).
Ik weet nog dat Sjoerd een over actieve cookie-monster werd als hij dexa slikte. Als ik het me goed herinner heeft hij ook een paar keer dexa en prednison afwisselend gehad, maar dat zou ik terug moeten lezen op het blog (sommige details ben ik een beetje kwijt).
Hoi Rona, in de vakantie vertelde je dat je een blog bij hield, ik heb het dus gevonden. Vervelend om te horen dat je je naar voelt. Probeer positief te blijven (wat makkelijk gezegd wordt door een ander), en ga lekker genieten van je vakantie op Tenerife. Groetjes aan Joop. Liefs van Corry
BeantwoordenVerwijderenHeb je de foto's gekregen van Goran?
Hoi lieve Rona,
BeantwoordenVerwijderenIk wil je even zeggen dat ik inmiddels al bijna 2 jaar de REP kuur gebruik en ik heb totaal geen last van bijwerkingen (op misschien wat moeheid na, maar dat vind ik niet noemenswaardig). Ook word je niet kaal van deze kuur!
Hoewel iedereen er misschien anders op reageert, hoop ik echt dat jij er ook weinig last van zult hebben. De dexa is gewoon troep, beter kun je dan de prednison hebben.
Ik heb bewondering voor je (bijna) altijd positieve instelling! Hou vol meid!
Liefs Marcha
Bregina dank voor je berichtje. Ikzelf heb al wel besloten wat ze ook gaan doen ik nooit meer dexa ga slikken. Prednison daar voel ik me wel bij, dus dat is goed maar zoals ik eerder heb aangegeven kwaliteit van leven is belangrijker dan de lengte. Ik wacht nu eerst deze REP kuur af (heb hier niet zo'n last van hoewel ik wel bang ben voor mijn haar maar dat maakt niet uit)
BeantwoordenVerwijderenJa ik weet nog dat Sjoerd vlak voor de mogelijke studie zat. Maar ik heb ook al besloten dat ik niet voor de pomalmide ga. Ik heb al gelezen dat hij heel veel bijwerkingen heeft en dat doe ik niet.
Groetjes Rona
Corry ik heb de foto's nog niet gehad. Er was iets mee.. ik weet niet meer wat.
BeantwoordenVerwijderenMaar ik zal van de week foto's naar jou sturen ben er alleen een beetje erg laat mee omdat ik en niet lekker ben geweest en het gewoon zo druk heb met dokters bezoeken en revalidatie.
Komt goed
Groetjes Rona (is je vlucht trouwens goed gegaan terug)