Ja de tijd gaat snel. Afgelopen maandag was het 6 weken dat ik me in het MMC in Veldhoven bevind.
Ik wordt de laatste dagen regelmatig met de tillift in mijn rolstoel gehesen en dat is fijn. Ik heb ooit vaak genoeg gezegd, ik hoop dat ik nooit in een rolstoel kom te zitten en nu zit ik er in en het geeft je toch nog weer een gevoel van vrijheid. Ik rijd dan lekker van de afdeling af naar de grote hal, pak mijn boek mee en ga lekker op een mooi plekje zitten lezen. Je moet er toch iets van maken.
De Neuroloog heeft mij als uitbehandeld gezet omdat hij geen vooruitgang meer verwacht. De dwarslaesie blijft dus een feit. Maar af en toe heb ik toch het gevoel dat het niet het eindpunt gaat zijn. Joop heeft mijn wandelschoenen mee genomen en ik ben me suf aan het oefenen en zowaar mijn rechter voet heb ik een cm naar binnen kunnen bewegen. Dit was een heel erg emotioneel moment wat wel een traantje kostte. Ik had de hele dag eigenlijk geen puf om te oefenen en op het moment dat ik er niet op rekende ging het toch goed en dat was zo ontzettend fijn.
Vrijdag middag hebben we een gesprek met de revalidatie arts om aan te horen wanneer ik over gebracht kan worden ofwel wanneer er plaats is, naar het revalidatie centrum. Ik heb daar enorm veel zin in maar het is ook wel dubbel. Ik weeg niet zo heel licht en al die kilo's moet je met je armen wel verplaatsen. Ik moet wel zien om vanuit een hoog laag bed, in een elektrische rolstoel te komen en dan me thuis te redden. Voorlopig wordt het een klinische opname met in huis minimale aanpassingen.
Nou dan hebben we het weekend lekker pinkster en dan hoop ik dat we lekker naar buiten kunnen. Om het ziekenhuis staan op verschillende plaatsen bankjes dus lekker een boek mee wat drinken en dan vermaken we ons wel in het zonnetje. Joop gaat met de skype line even door mijn kledingkasten want nu stel ik echt nog geen bijzonderheden aan mijn kleding maar ik merk dat dit begint te veranderen. Ik begin ook hier weer wat meer interesse in te krijgen en dat is goed.
Waar ik wel heel erg blij mee ben is de hulp die we allemaal krijgen van iedereen. Regelmatig bezoek dat is fijn. Jammer dat Eveline zich dit weekend net grieperig voelt maar ja daar kan zij ook niets aan doen. Aangezien ik met chemo bezig ben kunnen we geen risico nemen om dan wel bezoek toe te laten omdat ik moeite heb met ophoesten als ik me verslik dus ik moet zorgen dat ik er geen verkoudheid bij krijg. Ik heb geen zin om op de IC te belanden met een flinke longontsteking. Dus Eve stelt het bezoek een weekje uit. Erwin komt om de dag op bezoek en daar ben ik ook super blij mee. Joop heeft zijn draai qua werk ook weer op gepakt. Gaat dus overdag lekker aan het werk, leid af en komt 's avonds dan op bezoek. Niet de hele dag met mij bezig zijn. Ik wordt hier kei goed verzorgd en dat is goed. Ik vermaak me natuurlijk goed met alle electronica. Ik heb opdrachten van de psycholoog waar ik me netjes aan hou. Ik wissel diverse activiteiten af. Spelletje doen, tv kijken, boek lezen en me bezig houden met dingen bestellen op het internet. Dat is nu in mijn situatie wel erg handig. Erwin heeft ons Zalando geadviseerd en ik ben hier helemaal weg van. Handig.
Nou ik denk dat ik maar eens mijn bed in de slaapstand ga zetten en dromen van benen die me toch nog wat vooruit kunnen brengen. Morgen naar de Alpe kijken, mijn hoofdbehandelaar rijd ook mee dus eens kijken of ik haar kan zien. Ook een patiente van de vorig opname rijd mee en dat vind ik ontzettend knap. Ondanks chemokuren die berg oprijden, ik moet er niet aan denken. Niet dat ik dit ooit nog eens zou kunnen doen maar ik hou me wel bij de stelling die ik al een aantal jaar heb, "opgeven in geen optie" en dat doe ik dus ook niet want ik bijt me vast in mijn revalidatie traject. Ook goed toch. Nou voor zo hou ik er maar even mee op. Morgen om 8 uur staat mijn ontbijtje weer klaar. Iedereen dank voor alle lieve attenties en aandacht. Jullie zijn allemaal schatten.
Hallo Rona, na dit bericht moet ik toch eens reageren hoor. Wat ben je toch een optimist, steeds maar weer je grenzen verleggen.....knap hoor. Het is fijn om te lezen hoe het je vergaat, alle dagen kijk ik op je site omdat ik zo met je meeleef. Ook met je man en kinderen. Heel veel geduld toegewenst en ja verder.......even geen woorden groet Ria uit Opmeer
BeantwoordenVerwijderenRona, Ik lees je blog al enige tijd. Bewondering voor je doorzettingsvermogen en optimisme. Opgeven is inderdaad geen optie.
BeantwoordenVerwijderenLieve schat wat ben je toch ook een bijter en een top wijf, wij allen hebben zo een waardering voor je en zijn dan ook zo blij dat je dit voor ons over heb, gewoon Top.
BeantwoordenVerwijderenWe zullen je zeker ondersteunen en helpen door deze tijd heen te komen en ben er van overtuigt dat je zeker zal gaan lopen al is het met moeite en hulp middelen.
Go for it.
xxx
Lieve Rona,
BeantwoordenVerwijderenWat ben je toch een geweldig mens met een doorzettings vermogen, ja zo ken ik je wel. Vanaf dag 1 optimistisch dat is Rona.
En vanaf hier sluit ik mij aan en blijf positief dat het met het gevoel in je benen al is het beetje bij beetje goed gaat komen.
Weet dat wij aan je denken.
xxjexx en harte groet van ons. Y en M
Chapeau, Rona.
BeantwoordenVerwijderenIk reageer nauwelijks, maar lees haast bij iedereen mee (mijn man heeft Kahler).
Mooi jouw doorzettingsvermogen en optimisme, al ben ik me er zeer bewust van dat er ook absoluut momenten zullen zijn waarin jij je afvraaagt wat er nog allemaal zal komen ... fijne pinksterdagen
Sabine