Kleine overpeinzing

Zo aan het einde van het jaar gaat iedereen toch het afgelopen jaar terug denken. Ik/ wij dus ook. Alleen willen we er niet teveel aan terug denken. Dit is een jaar om heel snel te vergeten. Deze afgelopen zomer is zoals iedereen weet heel zwaar geweest, maar we hebben het toch maar even gedaan. Klaar ;-)

Afgelopen kerstdagen zijn goed gegaan. Ik zag er toch best een beetje tegenop omdat ik gewoon conditioneel niet zo sterk ben. Eerste kerstdag hebben we met zijn 6 jes gevierd. Ik had het diner wel wat uitbesteed. Joop en ik deden alleen het hoofdgerecht en de kinderen het voor en na gerecht. Ondanks dit blijft er voor de vrouw des huizes natuurlijk nog genoeg geregel en gedoe over. Zelfs als je niets mankeert is het wel eens zwaar. Maar het is gelukt. De dag erop naar Zaandam. Voor het eerst weer naar familie om daar een kerstdag te vieren. We zouden daar blijven slapen. Het was echt heerlijk. Druk maar het ging. Ik begin steeds meer vertrouwen te krijgen in mijn lichaam. Ik heb zelfs 1 nacht zonder slaaptablet geslapen. Wauw.

Straks weer naar Herstel en Balans. Pff ik hoop dat het nu goed gaat. Ik ga rustig aan de slag en houd er rekening mee dat ik niet alles top kan doen. Ik doe mijn best en meer gaat niet. Ik heb het gevoel dat ik bij inspanning nl meer benauwd ben. Is geen fijn gevoel moet ik zeggen. Oja. We hebben trouwens de wintersport geboekt. Wel met een slag om de arm, het moet nl wel kunnen, maar ik heb er zin in. We gaan naar Wagrain. Vrienden van ons zijn er dan ook. Wel heel gezellig. We willen 5 dagen skiën met 3 dagen een lesje.

Bij de overgang van dit jaar naar het nieuwe rest mij iedereen te bedanken die ons zo ontzettend lief hebben bij gestaan. De stroom kaartjes, bloemen en bezoekjes hielden maar niet op. Wat ontzettend lief. Ik heb alle kaarten bewaard en die gaan ook niet weg. Ik heb er een mooie doos voor en daar zitten ze in. Ik heb hier zo ontzettend veel steun van gehad. Steeds als je bij de deur weer kaarten zag liggen wist je dat er heel erg met ons meegeleefd werd. Dank dank en nog eens dank hiervoor.

Voor iedereen een hele fijne en gezellig jaarwisseling en onze duimen gaan weer heel hard draaien voor iedereen die in een actieve, nare fase van onze ziekte zit. Helaas zijn dit er veel. Jaren was de ziekte stabiel en nu niet meer. Of zelfs, de behandeling heeft niet aangeslagen en hebben dus nog weer een heel traject voor de boeg. Dit is het onvoorspelbare van onze ziekte. Mensen ik stuur jullie kracht om ook deze fase weer onder controle te krijgen.

Groetjes Rona

Confronterend

Fietsen is zwaar. Ja echt waar. Tweede keer dat ik binnen tien minuten heb moeten afhaken. Ik moet eerlijk zeggen best confronterend hoor. Ik had moeite om mijn traantjes in te houden. Ik moest echt even tegen mezelf zeggen dat het echt wel weer terug komt. Het trainen verder gaat wel, de gewichten zijn zwaar maar ik red het. Dinsdag hebben we bekeken met welke gewichten ik ga trainen en de dag erna had ik al spierpijn. Nu maar afwachten hoe erg het nu gaat zijn. Vandaag het complete programma gedaan.

De laatste tijd kom ik heel toevallig steeds een Kahler genoot tegen. Best leuk, niet voor hun natuurlijk omdat zij deze k ziekte ook hebben maar leuk om weer iemand te spreken. Ik hoor de laatste paar dagen ook wel dat anderen een Kahlerpatiënt kennen, nou ja hebben gekend. Ineens is het gesprek hierna stil. Is men toch bang te veel gezegd te hebben. De patiënten zie zij dan gekend hebben leven niet meer. Tja het is nog een ziekte waarbij je toch sneller dood kan gaan dan je eigenlijk gepland had. Ik ben niet gevoelig deze mededelingen. Ik houd me aan mijn 20 jaar. Alleen tijd gaat snel. Er is al weer bijna een jaar voorbij sinds de diagnose dus dit betekend nog 19 jaar, hmmmmmmmmmm.

Ik heb twee drukke avonden achter de rug. Woensdag avond heb ik een groendecoratie workshop geregeld voor mijn dochter, schoondochter en mezelf. Het was heel gezellig maar erg laat geworden. Ik lag pas om half één in bed. We hebben ieder een hele leuke kerstdecoratie gemaakt. De volgende dag hadden we kaarten voor de Veldhovense Revue. Werd het weer laat en 2 dagen achter elkaar is toch wel eng. Zeker zo voor de feestdagen maar ja soms moet je een concessie doen. Ik moet mijn grenzen erg streng bewaken om niet over vermoeid te raken. De dagen worden natuurlijk steeds voller. Werk, sport, ziekenhuiscontroles, infusen, huishouden en nog leuke dingen proberen te doen. Dit is voor een lichaam die zware chemo heeft gehad echt geen makkie hoor. Ik heb 2 afspraken voor Mindfullnes zelfs afgezegd. Het werd me allemaal te veel. Werk ook terug gebracht naar 2 maal 2 uur per week en dan ook niet langer. Ik heb altijd de neiging om nog even door te gaan maar dat doe ik niet meer. Kwart over negen is het tijd om tot de volgende keer te zeggen.

Verder gaat het deze week wel goed. Ik voel me stabieler en dat is prettig. Minder deprigevoelens. Hier ben ik erg blij mee want ik kan hier echt niet meer tegen.

Ik wens iedereen hele fijne kerstdagen en een super goed en vooral gezond 2013.

Donkere witte dagen voor Kerst

Toch wel gezellig die komende feestdagen. Afgelopen woensdag al een hele gezellige sinterklaas avond gehad met Joop en de kinderen. Dag er na wel de hele dag in bed door gebracht. Gisteren ging het wel beter maar nog niet geheel.
Kerst wordt een rustige. Niet te veel doen gewoon gezellig een filmpje kijken, Gluwein maken en lekker eten. Ik heb 2/3 van het kerst diner uitbesteed want ik red dit niet allemaal. Ik ben hier toch nog lang niet sterk genoeg voor. Jammer ik zou best anders willen, maar ik moet gewoon hulptroepen inroepen. Misschien volgend jaar weer. De dag erna gaan we naar Zaandam om daar 1e kerstdag te vieren. Zal ook wel druk worden maar de dagen erna zijn we met zijn tweetjes en kan ik regelmatig mijn bedje opzoeken. Niet gezellig voor Joop maar hij is een schat die het echt begrijpt.
Vandaag en morgen gaan we de kerstboom opzetten. Normaal ook in 1 dag maar nu trekken we er 2 dagen voor uit. Ook niet alleen maar samen. Toch een hele omschakeling hoor als je gewend bent om alles alleen te willen doen. Nu moet je meer een beroep doen op anderen.
Niks voor mij.

Gisteren bij de sportarts geweest voor keuring voor Herstel en Balans. Ik ga volgende week vrijdag beginnen met sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Het blijkt een zwaar programma te zijn. Mijn werkzaamheden zullen moeten wijken voor het programma om daarna sterker terug te komen. We zullen zien. Ik ga er natuurlijk 100% voor.

Voor iedereen heel veel plezier met de voorbereidingen van de gezellige feestdagen en doe voorzichtig als je naar buiten moet in de sneeuw en op gladde wegen.

Nee, not, no, njet ofwel gewoon niet meer.

Wat een titel toch. Maar hij klopt wel. Mijn M-Protëine is niet meer aantoonbaar in mijn bloed. Gisteren naar de Interniste geweest. Dus welk beter bericht kun je zo aan het einde van het jaar krijgen. We gaan met een gerust hart dit Klote jaar afsluiten. Heerlijk met een "schoon" lichaam (enkele verdwaalde cel is er nog wel hoor) het nieuwe jaar beginnen.
We hebben al die ellende niet voor niets gedaan dus. Zo lekker om op te schrijven.
Nu weer verder werken aan mijn herstel want dit kost nog wel wat kruim hoor. Het lijkt allemaal wel 100%, zo zie ik er wel uit maar zo is het nog lang niet, helaas. Ik moet er een jaar voor uit trekken dus tot juni 2013 heb ik nog de tijd.
Zo iedereen op de hoogte van dit goede bericht. Dan ga ik nu even 2 uurtjes werken.

Iedereen een digitale knuffel van mij.

"Gewoon" doorgaan

Mmmm vanmorgen op het werk komt een collega naar me toe, of ik even naar de arbo wilde bellen. Natuurlijk wilde ik dat doen. De afspraak was nl dat ik zou horen wat de titer zou zijn van mijn Hepatitis B vaccinatie van 12 jaar geleden.
Blijkt de titer nog maar 11 te zijn. Wel aanwezig dus maar te weinig om veilig te kunnen werken. In overleg met de bedrijfsarts nu een booster gekregen. Weer een prik. Het houd niet op. Ik ben er eigenlijk wel helemaal klaar mee hoor. Al dat geprik en zo. Mijn blaas werkt ook al zo lekker mee. Ik had gehoopt dat ik een gewone blaasontsteking zou hebben. Niet dus. Het is het blaaspijnsyndroom wat opspeelt. Ben je klaar mee. Iedereen die ooit een flinke blaasontsteking heeft gehad weet wat ik nu voel. Gelukkig is er paracetalmol en diclofenac om de klachten te verminderen.
Volgenden week naar de uroloog. Kijken wat die te zeggen heeft. De blaasspoelingen werken dus niet zoals het was. Gelukkig is het een ziektebeeld wat op en neer kan gaan, ik hoop dus dat het maar een fase is. Veel meer valt er nl niet meer aan te doen. Ja misschien laseren als er weer zweertjes zitten. Ik zit hier alleen, ook al niet op te wachten.

WANNEER HOUD HET ALLEMAAL EENS OP.

CMWP, Veluwe en nog wat dingetjes

Jeetje wat gaat de tijd toch snel. Het is alweer 19 november en Sint is weer in het land. Dit betekend dat het jaar eigenlijk alweer bijna om is. Het is nu een tijd van gezellig binnen zijn en het binnen dan ook gezellig maken. Straks 5 december en dan is het ook al weer snel kerst en oud en nieuw. Het begin van dit jaar hebben we gewenst dat dit jaar maar heel snel voorbij mag zijn en nu schiet het op.  Gelukkig begin ik steeds meer mijn spiraal naar boven te vinden. De bezoeken aan de psycholoog en Mindfullness beginnen hun vruchten af te werpen. Het gaat langzaam maar ik begin steeds meer plezier te krijgen in het leven. Klinkt een beetje raar maar het is zo. Ik begin steeds minder depri-momenten te krijgen en steeds beter inzicht te hebben in waar ik nu eigenlijk sta in mijn herstel proces. Het behandelen van mijn lichaam is “klaar” en nu moet de bovenkamer nog even genezen. Helaas, dit kost tijd. Maar we komen er wel, ik weet het zeker.

 

Vorige week zaterdag zijn we naar een bijeenkomst geweest van het CMWP, dit is de patiënten vereniging voor Kahler en Waldenström patiënten. We zijn weer een stukje wijzer geworden ondanks dat we al veel wisten. De behandelmethoden worden steeds verder uitgebreid en er vinden steeds meer onderzoeken plaats waarmee gekeken wordt wat nu eigenlijk het beste behandelplan gaat zijn voor de “algemene patiënt” We kwamen tot de gelukkige conclusie dat er nog vele medicaties zijn. Natuurlijk wisten we dit al maar het is toch fijn als een hoogleraar je dit ter plekke verteld.

Bevestiging is wat je zoekt. De bijeenkomst was druk bezocht. Joop heeft daar ook Yvonne en Martin ontmoet. We hebben gezellig zitten praten met zijn viertjes.

 

Afgelopen vrijdag zijn we naar Epe geweest. We hadden daar een hotel geboekt voor 2 nachten. Via Groupon had ik daarvoor een bon gekocht. http://www.dewitteberken.nl/

Een heel leuk hotel midden in de Veluwse bossen, gerund door een heel vriendelijk echtpaar. We kregen echt een hele grote kamer met een zeer ruime badkamer. Bij aankomst om 14 uur zijn we direct begonnen aan een boswandeling. Goed voor lichaam en geest. Normaal lopen we hier thuis 30 tot 45 minuten. Helaas stond er niet precies aangegeven hoever of hoelang de wandeling “rode paaltjes” zou zijn. We zijn er achter gekomen dat hij 90 minuten is. Nu lopen we niet echt langzaam dus een aardige wandeling mag het wel genoemd worden. Hierna ben ik even gaan slapen en is Joop voorzien van boek en een lekker wijntje beneden in de zitkamer gaan zitten.

Ik wilde graag pannenkoeken eten en wat een beetje traditie gaat worden, blijkbaar, het restaurant was dicht. Op naar de volgende want op de Veluwe zijn er tig. We zijn uiteindelijk beland in de Ossenstal in Epe. http://www.ossenstal.nl/

We hebben er een ouderwetse pannenkoek gegeten. Jeugdherinnering van Joop. Hij was erg lekker, deed alleen een beetje denken aan oliebollen beslag.

 

De volgende dag de hele dag in de sauna, Veluwse bron, rondhangen. Ha we troffen het ontzettend met het weer. De dag begon nl met een lekker zonnetje en aangezien je op het sauna complex veel buiten vertoefd, waren we hier helemaal gelukkig mee. De sauna’s waren heerlijk evenals de lunch.

Het diner in het hotel was ook perfect. Helaas werd het een korte zaterdag avond want het licht ging al snel uit. Een dagje sauna is best vermoeiend.

 

De volgende dag hebben we, na genoten te hebben van een heerlijk ontbijt uitgecheckt, en zijn we weer naar Veldhoven gereden. Het was nu een echte regendag dus nog een wandeling zat er niet in. Wij houden nu eenmaal niet van regen.

 

Vandaag maandag weer aan het werk geweest. Pff, 2 uurtjes waarin ik echt goed moest opletten en mijn ervaring moest laten werken. Gelukkig ben ik het nog niet verleerd en werd 2 uurtjes na het begin van mijn dienst een mooi mannetje geboren. Aansluitend een gesprek gehad met mijn psycholoog en dat was ook weer prima. Dat gesprek stond al gepland hoor en had niets met de dienst te maken. Wel een voor mij moeilijke opdracht mee gekregen maar dat gaat ook weer lukken.

 

De afspraak bij de internist heb ik verzet. Mijn oor wil echt niet mee werken. Ik krijg eigenlijk steeds meer druk erin en daar ben ik niet blij mee. Ik wil nu zekerheid of het met de Kahler te maken heeft of niet. Misschien dat er toch iets aan gedaan kan worden. Desnoods een operatie of zo maar dit is ook niet fijn.

 

Goed een heel verhaal maar ja er gebeurt natuurlijk ook wel van alles.

 

Iedereen ontzettend bedankt voor alle belangstelling die ik nog steeds mag ontvangen. Echt heel erg fijn.

Bergopwaarts "again"

Het gaat weer bergopwaarts. Depresiviteit wil wat wijken. Het kwam dus toch echt door de vermoeidheid. Ik ga nu weer op tijd naar bed en tussen de middag bezoek ik ook trouw mijn bedje.
De 2 uurtjes werken bevallen me ontzettend goed. Ik begin al weer mijn draai te vinden in het verlenen van de zorg aan de patiënt.
Het klink een beetje dubbel, aan de ene kant erg moe en dan toch werken maar door mijn werk krijg ik juist meer energie.

Mijn oor wil nog steeds niet. Ik moet op de volgende controle maar eens gaan vragen waar nu precies de Kahlerhaarden in mijn hoofd zitten. Misschien dat ze wel met mijn oor te maken hebben. De KNO kon niets vinden en me dus ook niet helpen hiermee.

Werk

Ja ja, de eerste uurtjes (2) op therapeutische basis zijn een feit. Het ging goed. Wel een beetje nerveus om je witte pak weer aan te trekken maar toen ik eenmaal weer op de afdeling was viel het mee.
Rondleiding gehad van mijn collega en 2 kleine dingetjes gedaan. Gelukkig is de afdeling toch wat materialen betreft overzichtelijker dan ik had gedacht. Nu de patienten kamers nog want dat is in mijn hoofd nog een chaos.
Ik ga voorlopig even op maandag dinsdag en vrijdag 2 uurtjes werken.

APD

Ja ja, het gebeurt. Mijn eerste APD zit erin en ik heb er geen last van. Ik was best wel een beetje nerveus hiervoor. Ik heb het nl gehad net als zovele "collega's" met ziekzijn. Het is nl niet fijn als je in de lijn omhoog zit, je niet lekker te voelen.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik hier niet zo goed mee om kan gaan. Zodra ik me even niet lekker voel al is het maar weinig dan baal ik als een stekker. Vandaar dat ik ook heel blij dat ik morgen weer ga proberen te werken. Gewoon je ding doen en niet hangen blijven in hangen.

Afsluiten van het behandeltraject op Mauritius

Afgelopen zondag om 16.00 weer terug in Veldhoven. We hebben een heerlijke vakantie gehad met hele fijne bijzonder gezellige mensen.

Dinsdag 9 oktober zijn we ’s middag door onze zoon en schoondochter naar schiphol gebracht waar we om 19 uur vertrokken naar Parijs om vandaar uit 3 uur later naar Mauritius te vertrekken. De volgende dag waren we om 15 uur in het hotel, http://www.maradiva.com waar we hartelijk werden ontvangen. ’s Avonds een welkoms bijeenkomst op het strand en aansluitend een diner onder de sterren ook op het strand bij een heerlijke temperatuur. Aangezien het in Mauritius 2 uur verder is in de tijd viel de moeheid ondanks de lange vlucht erg mee. In het vliegtuig heb ik toch best redelijk wat kunnen slapen.

Het hotel was zeer exclusief, we hadden een villa met privé zwembad.

De 3 dagen die volgden waren helemaal vol gepland met excursies. Ik heb van allemaal ontzettend kunnen genieten. 1 avond zijn we iets eerder afgehaakt. Nog wat drinken aan de bar was een brug te ver.
We hebben in 3 dagen de volgende dingen gedaan;

Catamaran,
Snorkelen,
Natuurpark, (vulkanische krater, waterval en 7 kleuren aarde)
Rum museum,

Quad rijden 1 ½ uur,
Onderzeeboot 35 meter diep
Diner op het strand,
Diner Indische stijl,
Diner Afrikaanse stijl,
Gala avond,

Zondagmiddag om 12 uur hebben we afscheid genomen van de groep en zijn we overgebracht naar een ander hotel, http://www.lapirogue.com
Het inchecken duurde iets langer en we wilden bijna gaan klagen toen we te horen kregen dat we een upgrade kregen. Mond houden dus.
Nu hadden we wederom een supergrote kamer. Niet dat we hier veel gezeten hebben hoor want de tijd breng je natuurlijk door op het strand en in het water.
Deze 6 dagen hebben wel lekker kunnen uitrusten en terug genieten van alle indrukken die we hadden opgedaan.
We hebben niet alleen maar gelegen en gelezen hoor. We hebben ook hier weer gesnorkeld, gezeild, waterfietsen en gekanood. We hebben toch nog 1 excursie gedaan, nl zwemmen met dolfijnen. We hebben de dolfijnen prachtig onder water kunnen zien zwemmen. Toch wel erg bijzonder omdat je je moet realiseren dat het wel wilde dolfijnen zijn. We hebben het netjes op video kunnen vastleggen.

Het eten was ook in dit hotel heerlijk. Er waren diverse plaatsen waar je kon genieten van lekkere dingen.

Aangezien het strand erg breed was reed er om de zoveel tijd een Beach Trolley waar je allerlei cocktails kon bestellen, zelf pizza’s en broodjes werden gebracht. Netjes door de ober op het strand. Wat wil je nog meer.

 De terugvlucht hadden we op zaterdagavond om 22 uur. 12 uur vliegen naar Londen en vandaar uit nog 1 uurtje naar Amsterdam. Onze dochter stond klaar om ons vervolgens naar Veldhoven te brengen.

Helaas wacht er nu nog een flinke strijk maar dit mag de pret niet drukken want ook tijdens het strijken kan ik terugkijken op een heerlijke, super vakantie.

Nu donderdag mijn eerste APD infuus en dan vrijdagmorgen begin ik met mijn herintegratie. 3 maal in de week 2 uurtjes werken. Eens kijken hoe dit gaat. Ik voel me tot nu toe prima. Al zal het wel zo zijn dat ik nooit meer geheel van de vermoeidheid afkom. Ik moet hier rekening mee houden. We gaan gewoon kijken hoever ik kom.

 

Onderzeeboot, check
Speedboat, check
Waterfietsen, check
Kanoën, check
Zeilen, check

 

Goed nieuws.

Het is alweer even geleden en ik dacht ik zal eens een update geven. Er is best veel gebeurd.

Afgelopen maandag zijn we naar Maastricht geweest voor controle. Een week ervoor bloed laten prikken voor de M-Proteïne en dit keer moesten er ook lichte ketens bij bepaald worden. Nu was ik voor het laatste niet echt nerveus maar ja die M-Proteïne is toch een ander verhaal.

Aangezien de M-Proteïne hier in Veldhoven geprikt mocht worden en ik de uitslagen zelf mee zou nemen naar Maastricht, was het wel spannend om zelf te gaan kijken. Maar ja je moet het toch een keertje te weten komen dus maakt het niet uit op welke manier.
Het M-Proteïne bleek niet meer aantoonbaar dus dit was perfect. Wat waren we blij.
Maandag bij de professor gevraagd of dat dit nu betekende dat ik “kankervrij” was maar helaas dit was niet zo. Ik had dit van te voren ook wel zo gedacht dus het was geen verrassing. Het is nl een gegeven dat het weer terug komt, eens. Nu ga ik me daar niet druk om maken want dat verpest de kwaliteit van mijn leven nu. Ik weet nu wat het afgelopen traject ingehouden heeft en hoe zwaar het was. Aan de ene kant is dit prettig, aan de andere kant misschien niet maar ik hoop gewoon dat ik een paar jaar pauze heb. Het kunnen er 3 zijn of 10 maar het kan ook na 3 maanden al weer actief worden.
Maandag werd ook de rest van mijn bloed gecontroleerd en ook deze waarden waren prima.
Mijn hb al weer gestegen tot 7.6. Immuunglobuline’s waren nog iets aan de lage kant dus mijn weerstand is iets aan de lagere kant maar aangezien ik tot nu toe geen enkele verkoudheid heb gekregen zal dit ook wel weer mee vallen.

 Ik ben gister naar de bedrijfsarts geweest en ik ga 26 oktober beginnen met de herintegratie. Heel langzaam en zeker boventallig. Ik ben er wel blij mee want dat thuis zitten daar ben ik inmiddels helemaal klaar mee.

 Herstel en balans daar ga ik ook mee beginnen maar dit kan nog wel even een paar weekjes duren aldus de secretaresse van de poli. Nu gaan we eerst nog op vakantie dus ik ben benieuwd of ik direct daarna kan gaan beginnen. Ook hier heb ik wel zin in.

Ik wil patiënt af zijn. Ik voel me lichamelijk steeds beter worden maar geestelijk krijg ik het wel wat moeilijker. Steeds probeer ik hier een verklaring voor te vinden.

*stoppen met de oxazepam

*verwerking van het gehele proces

*spanning die eruit komt

*thuis zitten en patiënt zijn.

Je ziet een hele lijst. Nu gaat het door de Mind-Fulness die ik volg wel redelijk. Met mijn opvliegers kan ik nu wel goed omgaan. Ik accepteer ze en dan gaan ze ook sneller weg of ik vind het minder erg.

Vanmiddag heb ik mijn tweede accupunctuur behandeling. Ik ben hier mee begonnen omdat ik doormiddel hiervan tracht meer energie te krijgen en me zo geestelijk ook beter te voelen. Ik weet niet of het helpt maar ja laten we nog maar een paar naaldjes proberen.

Ik wil iedereen die een kaartje heeft gestuurd bedanken, ik word nog steeds niet vergeten. Geweldig iedereen die me vanaf de diagnose zo ontzettend gesteund heeft. Top.

Inspannend weekend

Zowel op lichamelijk al psychisch gebied.

We hebben onze zoon en schoondochter opgehaald van schiphol. Zij kwamen na een vakantie van 9 maanden weer terug uit Zuid Amerika. Ik hoop dat ze snel het gewone leven weer op kunnen pakken maar dat zal wel want ze zijn nog jong, toch??

We zijn met een 9 persoonsbusje naar Amsterdam gereden. Joop heeft een rolstoel geleend bij de Zuidzorg, omdat daar waar de deur was in de aankomsthal waar ze uit kwamen, geen stoelen staan en lang staan voor mij geen goede optie is. Lopen gaat nog wel maar ook dit heb ik nu niet gedaan. Het is tenslotte best een lange rit zo heen en terug.

Maar het was allemaal de moeite waard. We hadden ze niet laten weten dat we er ook zouden zijn. We hadden ze eigenlijk verteld dat we ze niet zouden ophalen omdat ik het waarschijnlijk niet zou redden. Maar uiteindelijk toch goed gekomen.

Emotioneel was het ook heftig hoor.

Zoonlief met een bos krullen dat wil je niet weten, maar wel erg mooi. Schoondochter met donker haar. Raar hoor, we herkende ze even een seconde niet.

Op de terugweg ging voor mij halverwege het licht uit. Bij Geldermalsen heb ik met stilletjes terug getrokken uit de actieve conversatie en ben alleen een toe luisteraarster geworden.

Zondag ging het op zich wel weer goed alleen om 20 uur lag ik in bed. Hier baalde ik echt van. Er zou op België een documentaire komen over Mauritius en nu zat Joop weer alleen beneden. Gelukkig kwam Eveline naar beneden zodat ik me iets minder schuldig voelde.

Ik kan geen slaaptabletten meer gebruiken die ik gewoon ben omdat ik die niet mee kan nemen naar Mauritius zonder verklaring van de Farmatec en een stempel van de Ambassade in Den Haag. Dit gaan we hoogst waarschijnlijk niet redden. Ik ga het wel proberen vandaag maar het zal wel niets worden.

Ik ben dus maar gelijk met strikte afbouw begonnen, dit is belangrijk omdat ik ook rust uit een pilletje heb gebruikt (oxazepam) en hier moet je echt heel langzaam me stoppen. Ik heb nu 3 dagen geen oxa meer gebruikt alleen om de 2 dagen een temazepammetje. Dit gebruik ik al jaren, dan weer een tijd niet en dan weer een tijdje wel. Dus daar heb ik geen bij werkingen van als ik ze niet gebruik.

De dormicum raak ik helemaal niet meer aan. Ik blijf wel met een aantal pillen zitten maar ja daar is nu eenmaal niet aan te doen.
Ik las net een tekst op gedachtenet.nl "je kunt beter je hele leven fouten maken dan je hele leven niet leven" zit wel wat van waarheid in. Tussen weg is natuurlijk het beste. Je kunt nl niet altijd fouten maken.

Vandaag maar een afspraak maken bij de huisarts. Misschien heeft hij nog iets anders wat ik wel zo mag mee nemen. Melatonine heb ik ook aan gedacht maar dit, heb ik ergens gelezen, mag niet bij leukemie, Multiple Myeloom valt ook onder de bloedziekten, en bij auto-immuunziekten (hier valt mijn interstitiële blaasontsteking weer onder) Tja ik dacht een goed oplossing te hebben. Voor onrust overdag heb ik Valdispert gekocht en dit werkt wel goed. Ik heb deze zaterdag wel gebruikt tijdens het ophalen van de Kids.

Stembus en gezellige koffievisite

Naar aanleiding van de update een paar dagen geleden, op het blog van Jan en Marlies ten Voorde, dacht ik misschien is een kopje koffie drinken wel gezellig. Jan en Marlies stonden niet zo giga ver bij ons vandaan op de camping en gisteravond werden het stemmen en koffiedrinken gecombineerd.

Wij, Joop en ik, vonden het heel gezellig en fijn om met een Kahlercollega te kunnen praten. Het blog van Jan hadden we al vele malen door gelezen op zoek naar herkenning. Herkenning is voor mij heel belangrijk om vast te stellen dat ik echt geduld moet hebben en dat alles niet zo snel kan gaan als ik zou willen.
Jan en ik hadden heel veel dezelfde raakvlakken. Natuurlijk niet zo vreemd als je dezelfde K ziekte hebt.
Vooral de moeheid is zo overweldigend, dat dit echt niet leuk meer is. Als je dan terug hoort van een ander die dit ook zo ervaren heeft, geeft dit voor mij veel steun en support. Je bent er niet alleen in.

Ik hoop dat Jan en Marlies nog heel veel fijne dagen op de camping hebben en dat het weer hun gunstig gezint zal zijn. Het weer is tot nu toe wel zodanig dat je iets kan ondernemen zonder weggeregend te worden maar iets warmer mag denk wel.
Veel plezier.

In verval

Ikke niet hoor. Maar de pier in Scheveningen zeker wel. Tjee daar hadden we toch hele andere herinneringen aan. Wat was deze vervallen. We hopen dat ze deze toch echt gaan opknappen want de boulevard is prachtig geworden.
Dit wordt dus een verslag van het weekendje Scheveningen.

2 september was een prachtige zonnige dag en dat bracht ons op het idee om een hotel te zoeken in het hotelbon try-out boekje. Dit had ik gewonnen via Facebook. Nou de locaties die wij wilden waren vol en achteraf waren we daar ook heel blij mee. Hotelbon is echt niet zo goedkoop als het lijkt. Je dient nl wel nog je ontbijt en diner te gebruiken in het hotel. Goed ontbijt is logisch maar diner wil je toch daar waar je zelf wilt. Het bleek dan ook nog eens 4 gangen diner te zijn en aangezien mijn eetlust nog steeds op een waakvlammetje staat, was dit geen optie.

Joop zoeken op internet en hij vond een super leuk hotel aan de boulevard in Scheveningen. Er was nog precies 1 kamer vrij. Bingo.
Vrijdagmorgen om 10.30 uur zijn we vertrokken richting Scheveningen. Daar aangekomen was de kamer nog niet klaar maar dat was echt geen probleem, wij gingen lekker een koffie en wijntje drinken aan het strand. Het was zulk lekker weer.
Om 14 uur konden we de kamer op en ben eerst even gaan slapen. De reis is toch best vermoeiend geweest en zonder mijn middag slaapje kan ik nog steeds niet.
Joop verkende in de tussentijd de omgeving, het is nl wel belangrijk hoever het lopen is van het één naar het ander. Zover kan ik nl nog niet lopen.
's Avonds zijn we bij de Italiaan wezen eten op het Kurhhausplein. Lekker buiten. Het voorgerecht was voor mij het hoofdgerecht. Lekker carpaccio. Ik heb hier echt voor de hele avond genoeg aan. De nutridrink die ik elke avond neem is ook echt geen overbodige luxe. Ik val nog steeds langzaam af en dat moet straks echt gaan stoppen. Ik heb nog wel een beetje reserve maar toch echt geen boel kilo's meer.

De volgende dag was het weer een zon overgoten dag. Lekker naar het strand voor een wandeling naar de pier. 15 minuten heen, pier heen en weer toch ook wel 15 minuten en weer terug.
Tussendoor heerlijk op een bank gezeten in de zon zitten lezen.
Slapen tussen de middag ging niet echt. Misschien komt er daarin wel een omekeer en sluipt langzamerhand het middag slaapje eruit. Dit zou fijn zijn.
's Avonds lekker gegeten in een visrestaurant aan het strand. Wokgarnalen. Wouw wat waren deze lekker.
Onze gezamenlijke avond was kort want om 21.30 uur ging voor mij het licht uit. Wauw wat was ik ineens erg moe.

Zondagmorgen heerlijk ontbeten en vervolgens spullen inpakken, uitchecken en koffer in de auto gedeponeerd en wij verder onze benen weer in het zand gezet. Wandeling richting haven met pier aldaar. Heerlijk langs de vloedlijn gelopen. Even op de pier gezeten, kijken naar de meeuwen en alle mensen die in en aan het water zich vermaakten.
Tussen de middag gegeten bij Doen. Lekker glas icethea, Joop een broodje met van Dobben kroketten en ik een appeltaart. Mijn maag was weer eens niet op zijn best en dan is hartig eten niet echt waar ik op zit te wachten.
Om 13.30 uur vertrokken richting Veldhoven. We kunnen terugkijken op een heerlijk weekendje Scheveningen en zeker voor herhaling vatbaar.

Dolle dinsdag

Vanmorgen controle bij de uroloog. Ik heb buiten MM ook nog een IC (interstitiele cystitis) dit betekend een niet bacteriele blaasontsteking. Dit valt onder de ernstige maar gelukkig goedaardige ziektes.
Het is vooral erg pijnlijk. Ik had hiervoor pijnstillers maar omdat ik helemaal genoeg heb van pillen en andere troep wilde ik hiermee stoppen. Ik heb heel langzaam afgebouwd, doe je dit niet dan ben je net een junck met alle afkickverschijnselen die erbij horen. Het is goed gegaan. Ik heb er een maand over gedaan. Nu loop ik krom van de pijn in mijn bekken en rug. Toch nog maar met paracetamol trachten op te vangen en anders Tramadol erbij. Lyrica wil ik echt niet meer.
's Middags nog langs de GGD in de stad om bloed te geven voor Hepatitis A bepaling. Voor onze vakantie over 5 weken moet ik wel weten of deze vaccinatie nog actief is. Dan krijg ik eind deze maand een nieuwe DTP injectie en misschien ook een nieuwe Havrix.

Gisteravond lag ik weer om 7 uur in bed, moe en uitgeput. Vannacht wel goed geslapen. Ik denk dat de Famosan extra sterk wel gaat helpen tegen mijn opvliegers.
Ik had er vannacht maar 2 dus dat was al veel beter. Vanmorgen al een stuk beter opgestaan. Dus ik hoop dat het een lekker dag wordt.

Het weekend wil ik wat fitter zijn want Joop heeft een hotel geboekt aan de boulevard in scheveningen. We hoeven alleen de weg maar over te steken en staan op het strand. Dicht bij de pier dus we kunnen lekker gaan genieten van strand, zand, zon en een drankje.
We hebben een super leuk hoteletje. http://www.boulevardhotel.nl/buiten/fotos.asp?p1=nl
We hebben er echt zin ik. Kijken hoe het gaat omdat ik  nog niet zo heel veel kan. Maar een campingstoel mee en een badlaken dan kan ik toch alle kanten op. Slapen op het strand kan ik ook wel.

Eveline is, aangezien ze klaar is met haar studie lekker thuis dus ik heb overdag aanspraak en dit doet me ook erg goed. Het idee dat je niet alleen thuis zit want de muren komen inmiddels wel op me af hoor. Nu kan ik gelukkig ook weer wat meer de deur uit als ik niet zo moe ben. Even koffie drinken op de afdeling dat doet ook goed.
Eveline noemde me laatst een donskuiken. Mijn haren beginnen nl weer te groeien. Mijn bol glimt niet meer zo erg omdat er inmiddels wel 2 mm haren opstaan. Wit of blond dat weet ik nog niet. Nou als het 1 cm per maand groeit dan ben ik al blij. Welke kleur er ook terug komt ook dat maakt me niet uit. Verven doe ik niet meer. Heb ik ook geen last van uitgroei.

Zevenmijlslaarzen

Ik wou dat ik ze had of toch maar niet?

Het weekend lekker gehad evenals afgelopen week. Eigenlijk mag ik helemaal niet klagen, maar ja ik ben natuurlijk nog steeds een vrouw.
Ik ben druk bezig met mijn herstel en ik moet eerlijk zijn, het gaat goed. Afgelopen week steeds een groter rondje gelopen. Wel tijdens het lopen achter de adem maar zondag morgen pas na 25 minuten en het rondje duurde 30  dus onder de streep zeker een grote verbetering.
Ik denk dat mijn HB inmiddels aan het stijgen is en de mijn trein van ery's voldoende lang is om mijn zuurstof te verplaatsen naar daar waar het nodig is.
Zaterdagavond naar een receptie geweest. 1 1/2 uur aanwezig geweest en dit ging eigenlijk wel erg goed. Om 23.30 uur lag ik uiteindelijk in bed en was dan ook gelijk in dromenland. Zondag morgen dus het grotere rondje gelopen. Zondag middag ging voor mij ineens het licht uit. De ene opvlieger na de anderen en ik moet eerlijk zeggen dat ik hier dan niet blij mee ben. Ik haat opvliegers. Het is een hele andere hitte dan wanneer het buiten gewoon warm is. Dit komt dan van binnen uit en aan 1 handdoek heb je soms niet genoeg. Dus na het eten, hoezo eten liever niet, even afkoelen onder de douche en gelijk naar bed. 19 uur was voor mij einde weekend. Wat was ik weer gezellig voor Joop, not.
Vanmorgen, maandag startte niet goed. Eerst dacht ik dat het na het aankleden en rondje om wel beter zou gaan maar niet dus. Het rondje heb ik dit keer via de apotheek gedaan. Ik had medicatie aan gevraagd en dacht die ga ik lopend halen. 10 minuten heen en dan weer terug. Geeft die doos achter de balie maar de helft van de medicatie mee. Ik had even de aandrang om daar alles te controleren maar dacht het zal wel goed zijn. Niet dus. Eerst maar even een potje zitten janken en toen de apotheek gebeld. Ze komen het maar brengen. Ik ga niet meer heen.

Vanmiddag naar de bedrijfsarts geweest en daar mag ik 2 oktober weer terug komen. Op het moment dat ik met herstel en balans bezig ben gaan we praten over herintegratie. Duur woord toch.
Hij is hier erg voorzichtig mee omdat ik de kans heb, wanneer ik te vroeg begin, ik een grote terugval krijg. De psycholoog had het hier ook al over.
Hierna ben ik even gezellig wezen eten bij mijn collega’s. Een van mijn collega’s noemde zevenmijlslaarzen. Je kunt wel zevenmijlslaarzen aantrekken maar de kans dat je struikelt, is heel groot.
Nou O.K. ik probeer mijn frusti gevoel van vanmorgen maar in de diepvries te stoppen en dan later gooi ik het pakketje gewoon weg. Ik moet het dus gewoon af en toe even laten ontdooien, er een paar tranen bij doen en weer lekker invriezen tot ik sterk genoeg ben om het gehele pakket in het grijze archief te gooien. Maar geloof me het valt me zwaar. Ik wou dat ik een berin was. Winterslaap (nou ja zomerslaap) je zomers moddervet eten en ook nog eens niet ontharen. Tja, dat laatste dat hoef ik eigenlijk het laatste half jaar al niet dus wat dat betreft gaat die vlieger wel op.

Mijn dottie heb ik nu geregeld op mijn bol. Het begint te wennen, buiten de opvliegers om dan want dan zijn stekels van 1 1/2 mm nog te warm. Hij is nog steeds wel erg mooi hoor, dottie. Veel mensen zien het echt niet. Dat geeft me trouwens wel steeds meer zelfvertrouwen.

Iedereen weer heel veel dank voor de mooie kaarten en bloemen. Ik blijf ontzettend verwend worden. Vorige week kreeg ik een ontzettend lekkere vlaai van Yvonne en Martin. Hij was echt Limburgs lekker. Jammie. Yvonne en Martin, nogmaals heel hartelijk bedankt.

Een zonnige maandag

Dus een zonnig begin van de week. Hier gaat het allemaal best goed moet ik zeggen. Natuurlijk ga ik zeggen, dat het sneller zou mogen maar ja ik heb me er nu maar bij neergelegd dat het gewoon tijd kost.

Vorige week toch zo er leuk gehad. Onze dochter is geslaagd, ze mag zich nu Master in Art, Game en Interaction noemen. Zo ontzettend knap gedaan volgens de examen commissie. Ze heeft een heel vernieuwende kijk laten zien op games. Ze heeft het  hele project ook nog eens in haar ééntje gedaan wat in haar situatie ook nog eens extra moeilijk was. En het project alleen en een thuisfront waar je moeder ziek is. Ik geef het je te doen. Wij zijn erg trots.

Vandaag weer voor mijn ontspannings therapie geweest. Ging goed, ik denk dat ik er wel iets aan ga hebben.

Ik ben het weekend weer schandalig verwend. Dank aan iedereen.

Psycholoog en KNO arts.

Vanmorgen naar de Psycholoog geweest en dit was heel erg prettig.  Joop moest mee en ook dat was voor hem weer heel prettig. Goede instructies gehad hoe mijn dag in te delen. Daar ga ik morgen mee beginnen. Gestructureerd en duidelijk. Tijd voor inspanning en ontspanning. Ik moet dingen goed afwegen, doen en afvinken. Dan over twee weken de agenda meenemen naar het vervolg consult. De agenda gaat er voor dienen dat ik mezelf niet in de nesten ga werken doordat ik veel te snel deze herstel periode achter de rug wil hebben en weer aan het werk wil.
 Gelukkig heb ik waarschijnlijk van Maastricht geen traumatische ervaring overgehouden. Dit blijkt nogal eens te gebeuren bij sommige patiënten na een sct.

Vanmiddag naar de KNO arts geweest. Ik heb sinds de 3e chemokuur problemen met mijn rechter oor. Middenoorontsteking, ontstoken gehoorgang en nu nog steeds klachten. Mijn trommelvlies laten doorprikken. Eigenlijk voor niets omdat er achteraf toch geen vocht achter bleek te zitten. Tja nu over 2 weken een gehoortest en dan eventueel weer naar de kaakchirurg. Hoeveel kan een mens hebben. Ik vind het eigenlijk wel genoeg.

Verder ging de dag eigenlijk wel erg goed. Niet geslapen tussen de middag want hier was geen tijd meer voor doordat de KNO iets langer duurde dan gepland.
Het eten gaat eigenlijk nog steeds niet super, zeker met het warme weer niet. Het is omdat ik moet eten maar liever niet.

Hop hop hopperde hop

Ik mag niet klagen voor de afgelopen week. Ondanks de hitte waar ik, door de vele opvliegers, meer last van heb. Ik ga tussen de middag netjes een uurtje slapen. Gister dacht ik, vandaag sla ik over maar uiteindelijk om 13.30 uur toch maar een verdieping hoger mijn bed opgezocht.
Het slapen gaat 's nachts redelijk. Soms hop ik van het ene bed naar het andere wat in de  huiskamer staat. Daar is het dan weer net even koeler.

Vrijdag maar de psycholoog geweest voor een intake gesprek en ben beland op de spoed lijst.
Vandaag, maandag, direct heen.
De manier waarop ik tot de sct alles op geestelijk gebied heb gedaan was prima en had hij bewondering voor, maar nu gaat het even niet meer. Deze periode wil ik gewoon overslaan, even een zomerslaap houden en dan fris weer op om gewoon mijn leven van voor die tijd op te pakken. Helaas is dit geen mogelijkheid. Doordat ik zo erg snel wil gaan nu, bestaat er kans op complicatie's en die wil ik natuurlijk voorkomen.
Ik hop ook snel van de ene naar andere gevoelens. Blijdschap en tevredenheid wisselen zich snel af met gevoelens van depressiviteit. Natuurlijk ga ik dit ook weer winnen maar ik moet eerlijk zeggen het kost kruim en hier heb ik helemaal geen zin in.

Ook nu heb ik weer vele kaarten gekregen hiervoor mijn  hartelijke dank.

Afscheid van mijn hulpstuk

Zo dat was weer een dagje Maastricht. Weet je dat je vanzelf het dialect eigen maakt, ik heb niet eens zoveel moeite om het te verstaan. Geinig. Vandaag mijn wandeling voor mijn conditie maar eens binnen gemaakt want het AZM is daar groot genoeg voor. Tjonge wat een afstanden moet je lopen  als je diverse afspraken hebt.

Eerst bij de dagbehandeling Interne voor het aftappen van een prachtige donker rode vloeistof, genaamd bloed. Komen we daar aan de balie en geef ik mijn naam door zegt ze dat ik helemaal geen afspraak heb. Ja mevrouw u moet wel opletten dat afspraken goed gemaakt worden. Ja duh, zeg ik ben toch niet de secretaresse, ik ben de patient hoor en daar dient goed voor gezorgd te worden. Nou ze deed toch een partij moeilijk. Ik bleef maar gewoon herhalen dat ik alleen maar kwam om bloed af te laten tappen en als ze er echt geen mouw aan kon passen ik wel naar het gewone lab ging maar ik dit dan wel heel erg zou betreuren omdat ik niet voor niets mijn Jugularis heb. Bon, uiteindelijk mocht dan toch naar kamer 5. Nou daar waren ze weer heel aardig en het was weer zo klaar.

Vervolgenswas het tijd voor pauze en een broodje in het restaurant, Preuve, heet dit.
Om 1uur moesten we bij de poli voor oncologie (gewoon moeilijk woord voor kwaardaardige  ziekten) zijn. De professor zat weer op zijn praatstoel, wat een gezellige man is dit. Ik krijg nu tabletten om mijn botjes te versterken, hij keek raar op dat ik die nog niet had. Hmm beter opletten Rona, nog beter dus. Ik heb tussen de bedrijven door ook een recept bemachtigd tegen gordelroos. Twee derde van de patienten die een transplantatie hebben gehad krijgt dit nl. Nou heb ik hier, met het oog op de vakantie echt geen zin in. Dus Herpes je bent gewaarschuwd, de pillen liggen klaar.

Aangezien mijn stolling goed was mocht de Jugularis eruit en gingen we ons melden bij de dagbehandeling van chirurgie. Na de verdoving zijn ze zeker 20 minuten bezig geweest om de lijn los  te krijgen, normaal 10 minuten. Ik ben een hebberig type, laat niet snel los. Heeft voor en nadelen.

Goed dit was mijn update van wederom een dagje Maastricht met het geluksgetal 13. Wij doen nl veel op de 13e, ons geluks getal.

Keukenrollen en Tankini's

Tja wat heeft dit nu weer met elkaar te maken, schrijf ik hier nu midden in de nacht? Nou veel kan ik jullie zeggen. Vanmiddag was het warm weer en ik wilde toch maar eens kijken of ik mijn bikini aan kon, hmmm geen succes. Natuurlijk zit de lange lijn er nog in en de dexa kilo's zijn er ook nog niet af, kortom niet goed voor je zelfbeeld moet ik zeggen. Wat was ik zielig. K ziekte. Rotzooi allemaal, kortom de wereld vond ik er echt niet meer leuker door worden. Dus dit waren tranen, maar goed dat er dus keuken rollen waren die we vast een keer in de reclame ingeslagen hadden. In overvloed dus. Goed om alle waterlanders op te vangen. Gelukkig werd er gister aan het einde van de middag door een postorderbedrijf een reeds eerder besteld pak geleverd met daarin een aantal Tankini's, jawel een verlengde bikini. Bikini zeg maar zonder blote buik. Kijk hier kan ik mee leven. Zit niet zo strak en opgesloten als een badpak alleen wel netjes. Straks allemaal maar eens passen en dan  de zon in.wordt de zon te heet dan zoek ik wel de parasol op. mijn huid reageerd alleen maar met erg bruin worden en niet verbranden. Niemand zou zeggen dat ik ziek ben als ze me zo voorbij zien wandelen, op mijn kale knikker dan na, hoewel hier de haartjes, lees stekeltjes, weer aan het terug komen zijn. Komt helemaal goed.

Nu alleen eerst nog zien te slapen want dit lukt maar niet. Knie doet zeer. Het was over, heb ik tijdens de eerste chemo kuren ook gehad. Nu dus weer. Ik heb al flink wat slaapmedicatie ingenomen maar helpen doet het nog niet. Paracetamolletje erbij, misschien doet dat nog wonderen. Zo dan ga ik maar Joop zijn koptelefoon pakken en een Luisterboek doen. Vandaag mijn eigen koptelefoon maar eens zoeken.

Wilde nog wel even zeggen dat ik ontzettend verwend ben door mijn collega's en mijn lieve nichtje.

Afscheid genomen van mijn plaatselijke dip.

Gister een dip gehad. Weer last van chemomoeheid. Bah wat is dat toch een erge vermoeidheid.
Echt niet leuk meer hoor, maar vandaag wat beter opgestaan en na bezoek van mijn collega's ging het ineens een stuk beter.Wat kun je toch opknappen van leuke visite.

Hierna kwam de Zuidzorg nog langs voor het assisteren bij huishoudelijke taken. Heerlijk als je weet dat Joop nu bepaalde dingen niet hoeft te doen. Dit maakt een mens echt gelukkig. Even assistentie.

Net uit bed, heerlijk geslapen. Ga zo eens even kijken of de WII het nog doet. Kijken of alle battarijen opgeladen zijn. Zul je net zien dat ze de oplader in moeten.
Het regent hier nu nl en de WII is speciaal voor binnen. Ik ga maar eens tennissen en steppen.

Iedereen weer heel hartelijk bedankt voor alle kaarten. Ik heb ze tot nu toe allemaal bewaard. Ze gaan na verloop van tijd allemaal in een speciaal hiervoor gemaakte doos. Weggooien doe ik ze niet. Ik wil ze er af en toe eens kunnen uit halen en opnieuw bekijken.

Alles even doorgesproken

 6-8 bij de oncologie verpleegkundige geweest. Ik wil verder ik er eigenlijk mee klaar zijn. Klaar zijn met het ziek zijn, helaas gaat dit niet zo snel als dat ik het zelf zou willen.Ik wil gewoon niet meer de zieke zijn.
Daarom heb ik deze afspraak gemaakt. Ik wil nutridrink voor mijn spieren. Niet aankomen natuurlijk. Maar door een uitgebalanceerde etens gewoonte en 1 nutridrink per dag moet het toch goed komen. Mijn dagelijkse eten bevat te weinig eiwitten. Dit kreeg ik te horen van de dietiste


Het opbouwen van beweging heb ik ook doorgesproken. herstel en balans is nog geen optie omdat ik daar nog te slecht voor ben.

Vandaag 7-8 gaat het weer even een hele stap terug. Ik ben alleen maar zo ontzettend moe. Zelfs lezen is met te zwaar. Even achter de Pc en dan weer mijn bedje in. Ik heb al 3 uur geslapen. Ik heb er helemaal genoeg van maar ja ik zet wel weer door. Morgen mijn collega's op bezoek en de Zuidzorg. Daarna 's middags maar weer lekker mijn bed in.

Ik moet eerlijk zeggen dat  ik het in tijden van moeheid allemaal ontzettend K vind.

Twee cirkels met color

Tijdens mijn opname in Het UMC Maastricht heb ik het volgende gedicht/ tekst geschreven.
Ik wil dit gaan bewerken in een schilderij maar dit pas van de winter.
Cirkels in gips.



De stappen waarin ik mijn ziekte overwin/ won.

Circkel 1; Ik ben helemaal "gezond"
Deze cirkel is helemaal mooi "rond"

Cirkel 2; Dan ineens, wauw een scheurtje
Dit wordt een ander kleurtje

Cirkel 3; Ik ben er niet blij mee,
Maar ik ga er mee in zee.
Iets anders is geen optie,
Ik onderga het zonder apatie.

Cirkel 4; Na 1 jaar controle, alles is "stabiel"
Maar later blijkt Ozo fragiel.

Cirkle 5; 1 1/2 verder Oo de barst wordt een grote scheur,
Deze wordt ook weer een anderen kleur.

Cirkel 5; 4 maanden later weer op de stoep bij de specialist,
Om aan te horen wat zij al wist.

Cirkel 7; Pats de scheur wordt een hele grote scheur
Tijd voor nog een andere kleur.

Dan zitten we op 7 cirkels, het getal van het aantal dagen in een week.
Waarin behandelings plannen zich gaan ontwikkelen.
Intensieve behandelingen en weinig tijd voor dromen.
Tja, en uiteindelijk lig je dan voor op zijn minst 3 weken in een bed, aan allerlei lijntjes en zakjes vloeistof, verweg van iedereen die je lief is.
Skype vervangt bezoek, touch vervangt msn, facetime vervangt skype en natuulijk gebruiken we het sms'je. Maar het aaibare en hoog knuffelgehalt is er niet.

Mijn beenmerg wordt vernietigd en mijn van te voren gedoneerde stamcellen moeten hun werk overnemen. Werk in uitvoering zal ik maar zeggen.

Cirkel 7; Ik bekijk mijn cirkel eens goed.
Een kleurtje hier en daar,vooral niet te zoet.
Ik moet er iets aan zien te doen,
Van mijn liefje krijg is steeds een lieve zoen.

Cirkel 6: Mijn bloedwaarde worden alleen maar slechter,
Tombo's, wittebloedcellen en rodebloedcellen omlaag
De kleur rond kan ik alvast vergeten
Dus zal ik die maar

Cirkel 5; De cellen van mijn beenmerg hebben niet zo heel veel zin,
Een schop wil ik ze geven maar ik kan er niet in

Cirkel 4; Goh een weekje verder, situatie stabiel,
Kom ik toch weer met het woordje fragiel.
Alleen maar matte kleuren,kleuren die een beetje in het midden zijn,
Toch al niet meer zo ontzettend somder dat is al fijn

Cirkel 3; Bijna klaar zo ver van huis.
De bloedcellen zijn bijna pluis.
Nog een enkele dag logeren,
Meer kleuren mag ik inviteren.

Cirkel 2; Eindelijk, er komt een einde aan het logeren Maastricht,
Beetje bij beetje zie ik toch wel het licht.
Bijna naar huis, naar Veldhoven,
Ik begin zo zoetjes aan mijn tas te loven.

Cirkel 1; Weer heerlijk naar huis,
's Avonds weer op mijn bedje voor de buis.
Langzaam opknappen, ja dat ga ik doen.
Vanaf hier geeft ik alle mensen die mij bij staan een hele dikke zoen.

Halfvol of half leeg

Dat glas dan hé. Ik zat net lekker buiten met mijn ogen dicht in een lazystoel en ging even terug denken. Ik dacht als ik alles van te voren geweten had dan had ik  het misschien niet eens gedaan. Maar toen moest ik ineens aan een glas chocolademelk denken. Ik weet niet of er rum in zat hoor en ineens ging het door me heen dat het glas bij mij nu ook halfvol is. Halfvol met goede dingen en de rest ga ik gewoon bijvullen door de tijd te nemen. Jeetje wat is dat moeilijk. Gelukkig bestaat er zoiets als rust uit een doosje als ik Desiree mag citeren in haar boek "kanker is K maar ik ontmoet wel leuke vrouwen" en hier moet ik me aan vasthouden. Gaat het niet dan neem ik zo'n mooi, klein rond pilletje, Oxazepam.
Desiree Hairwassers heeft haar dagboek uitgegeven en het is zo leuk geschreven boekje dat ik het iedereeen kan aanraden die geraakt worden/ zijn door borstkanker ISBN 978-90-8834-972-0
Maar om even op het glas terug te komen, ik ga toch voor halfvol.

Knuffel voor iedereen en mag ik weer iedereen bedanken voor de lieve kaarten en bloemen.

Wah, schrijf fouten

Jeetje, en niemand die er iets van gezegd heeft. Ik heb mijn blog eens een stukje terug gelezen en nu zie ik al die schrijffouten en zinnen die niet kloppen.
Ik ben wel superblij met mijn blog want hij doet waarvoor ik het bedoelt heb. Een verhaaltje terug lezen en dan de reacties eronder. Iedereen die een soortgelijk blog heeft snapt precies wat ik bedoel. Je bent heel erg blij met reacties op je blog.
Wanneer ik een stukje Maastricht gelezen heb dan denk ik bij mezelf  "zo dat heb ik dan toch maar mooi achter de rug"

Ik zit nu op de thuiszorg te wachten voor het intake gesprekje.

Vervolg hotel Mauritius is geregeld.  Hotel La Piroque Mooi hé.

Hopelijk mijn laatste coupe K

Even een foto gemaakt van mijn, hopelijk, laatste coupe K.
Kun je beter een coupe met ijs hebben, hoewel ik daar ook even niet aan moet denken. MISSELIJK. bah.

Nu maar afwachten of ik krullen terug krijg. Ik zal wel blij zijn als ik weer wat wenkbrouw heb en mijn wimpers terug, hier is nl niet erg veel meer van over.



Thuis, heerlijk en ook weer een beetje wennen,

Wennen aan het feit dat er gewoon geen echte regels zijn. Er komt niemand aan je bed waaraan je de zoveelste pijnscore  moet doorgeven. Aan vragen van “mevr.: heeft u pijn en zo ja welke score geeft u hieraan? Mmmmm ja mmm jaja, ok dank? Wilt u tegen de pijn” en daarbij snel je armbandje zoeken want dat was nog nooit omgedaan, ja 2 uur voor ik naar huis mocht >< duh, dan werd je piep ingescand en als je de gescande medicatie had ontvangen dan kon je het armbandje weer op je kastje leggen. Wilde je wel douchen en waren alle bedden al opgemaakt dan stond de douche alweer vol met schoon linnengoedkarren. Kon je eerst of de verpleging bellen die vervolgens als je geluk had 20 minuten later verscheen of zelf gaan slepen met de karren. Soms heb ik gewoon gedacht bekijk het maar ik ga me wel in het toilet even opfrissen. Verder niet te veel kwaad zijn, helpt toch niet. Ik ben superblij dat ik ben ontslagen. Het had eigenlijk veel erger kunnen zijn want ik lag natuurlijk niet alleen en mocht de afdeling rondlopen. Toch af en toe een blik op de Pietersberg als ik de andere kamer binnen gluurde. Als ik de puf had dan kon ik ook nog op de hometrainer.
Hier thuis is het geweldig. Het kost me wel moeite om te blijven zitten als er bv. heerlijk wordt gekookt door Joop en Eveline. Ook Eveline kan dus echt heerlijk koken. Moet natuurlijk ook wel, woont al 4 jaar op zichzelf. Ik mag echt niets doen. Voor mij natuurlijk wel goed hoor, ik ga anders door tot ik erbij neer val, dit is natuurlijk niet de bedoeling.
Gisteravond naar de opening gekeken van de Olympische spelen en helaas niet tot het einde kunnen uitzitten/ liggen. Maar het was wel mooi. Vervolgens in bed niet kunnen slapen ondanks oxazepam
20 mg en 20 mg temazepam, hier zou je toch een olifant mee onder zeil kunnen brengen maar ja helaas ik ben geen olifant (meer) Ik ben bijna bikiniproef. In bed lig ik lekker maar ik ben veel te onrustig van binnen, maar ik ben eruit, ik heb gewoon psychologische hulp nodig. Ik ben toch eigenlijk gek geweest om te denken “goh dit doe ik gewoon even net als of je een griep hebt” Nee zo werkt het blijkbaar toch niet, ook ik red dit niet alleen. Zo snel mogelijk beginnen met Herstel en Balans al ik de machtiging en toestemming binnen heb.
Dit was mijn eerste update sinds ik weer thuis ben.
Iedereen bedankt voor de lieve telefoontjes met felicitaties en alles wat er meer door de lucht heen en weer werd gebuurt. O ja ik heb al wat Limburgs leren verstaan.

hoera

Hallo beste volgers van Rona,
Het is feest  Rona is weer thuis dinsdag was ze nog ver weg maar woensdag kwam de omme keer de bloedwaarden stegen ontzettend snel en donderdag was de stijgende lijn definitief waarop de doktoren vonden dat ze verder thuis mocht aan gaan sterken en daar werd geen nee op gezegd .
Ze is nog wel erg moe maar dit zal snel beter gaan maandag nog even naar Maastricht op controle maar voorlopig eerst even het weekend samen met ze drieën thuis Joepie.
Ik moest een ieder van Rona bedanken voor de leuke kaarten en reacties en als ze wat fitter is volgt haar volgende verslag.

Wind door mijn stekels

Ja echt, als er een windvlaag is dan voel ik weer de wind door mijn babyhaartjes. Hoewel dat niet lang zal zijn wand ze vallen met bossen tegelijkertijd uit.
Hindert niet, het is net als de herfst. De blaadjes moeten eerst vallen kunnen er nieuwe komen.
Verder ben ik nog steeds erg moe maar ik geef hier aan toe.

Over tien weken mag ik mijn eerste injectie halen en dat zal zijn op schiphol. Ja echt. In ieder geval DTP Voor die tijd even mijn titer laten bepalen voor hepatitis (leverziekte) A Wij gaan nl op vakantie met zijn tweetjes.
Niet naar Turkije maar een echt tropische bestemming waar ik nooit gedacht zou hebben er ooit nog eens te komen.
Wij hebben een reis aangeboden gekregen van Joop zijn baas, GJ de Ridder (een dankje wel is gewoon niet genoeg)naar Mauritsius. Witte zandstranden, rieten parasols en een heerlijkdrankje in de hand. We verlengen de reis met een week dus dit wordt na een jaar als dit alleen maar dubbel genieten, van elkaar en de omgevind.

Het prikbord wat ik hier heb voor de kaarten is te klein. Met anderde woorden bedankt hiervoor. Ik was steeds weer ontroerd hoeveel mensen je kunnen treffen door de juiste woorden te schrijven.

Op en neer

Maar dit is ook wel logisch. Gaat het de ene dag geweldig dan krijg je toch weer een kleine terug val. Gister ging prima maar vandaag toch wel weer meer moe. Al de hele ochtend geslapen. Straks na het eten nog even en dan hoop ik wat fit te zijn voor het bezoek van mijn kanjer.

Mijn keel is zodanig pijnlijk dat ik op de grens zit van morfine. Straks nog even kijken. Het maakt je wel bikini proof hoor, vanmorgen nl 75 ml rijstebloem pap gegeten en een halve aardbei.
Straks maar weer een keertje proberen.

Ik heb wederom veel mooie kaarten gekregen en wil dan ook iedereen weer bedanken.

Waar ik vannacht aan moest denken

Vannacht lag ik even wakker en ja dan ga je toch nadenken.

Kijk ik ben nu wel ziek maar ik ben niet alleen ziek. Mijn lieve mannetje, kanjer doet ook mee in dit gehele ziekte proces. Dus wil ik even mijn overpeinzingen van vannacht hier neer zetten.

Vanaf 20-2-2012 zitten we eigenlijk in het zelfde schuitje. Al 4 maanden hiervoor wisten we dat het zou gaan uitmonden in de ziekte van Kahler. We praten er niet over thuis. Hielden onze mond, want wat je niet uitspreekt is er niet. Deden we het wel, hier en daar, dan was het al snel doemdenken of iemand die deed het af van hij of zij wist wel een familie lid of vriend die het ook had gehad en na tig jaar nog leefde.
Mooi, wij hielden onze mond, ook naar elkaar toe want ja als iedereen het zegt wat moet je dan.
Ik merk nu, natuurlijk al veel eerder, maar zeker nu de behandeling zo heftig is, dat mijn eigen Kanjer en Eve omdat die alles zo dichtbij meemaakt, het niet in de koude kleren gaat zitten.

Joop moet van alles. Wassen, eten koken, contacten onderhouden met iedereen die belt, het huis (wat ik zo schoon mogelijk heb achtergelaten) bij houden, de tuin en ook internet vergt de nodige tijd, mail, fb en mijn weblog. Daarbij natuurlijk ook nog 3 maal in de week naar Maastricht rijden. Ik ben vast nog een heleboel vergeten.
Gelukkig mag hij bij de buurtjes een keertje eten en bij Jos en Anne-Marie. Dit is dan weer heel erg gezellig. Even een verzetje.

Dus bij deze wil ik deze update geheel doen toekomen aan mijn lieve mannetje en natuurlijk Eve die thuis zoveel mogelijk, ondanks haar afstuderen, helpt.

Kanjers jullie zijn helemaal top.

Hoe kom ik hier doorheen?

Echt, heb geen puf om te schrijven maar wil,mijn trouwe fans toch heel graag bedanken voor alle mooie kaarten. Koste wat moeite om ze allemaal uit te pakken maar uit eindelijk kon ingenieten van alle lieve woorden en prachtige kaarten.
Dank jullie hartelijk. Verder breng ik dag zoveel mogelijk slapend door. Ik ben hondsmoe en tussendoor misselijk.

Jullie zijn weer op de hoogte.

Begin van mijn dip

Of het nu lichamelijk is of metaal, maakt me niet uit. IK zit er gewoon doorheen. Donderdag begonnen. Misselijk, de hele dag. Hierbij voelde ik me kei zielig. Ben ik ook. Mag best gezegd worden.
Ik had maatschappelijk werk aangevraagd maar die was nog steeds niet langs geweest. Ik dacht zal eens een keer verstandig zijn. Nou dit hielp dus ook niet. Aangegeven dat ik hier toch wel erg graag gebruik van wilde, er zou worden gebeld. 'smiddags zou er nog iemand komen, de hele middag gewacht voor niets. De volgende dag is er iemand geweest maar of ik hier nu zo veel aan heb, ik weet het niet.. Heel aardig hoor maar het veranderd niets aan het gevoel dat ik gewoon het gevoel heb dat ik er helemaal geen zin meer in heb. Er gewoon genoeg van heb.
Vandaag zondag opgestaan met pijn in mijn keel, mijn mond slijmvlies begint ook geirriteerd te raken en mij slokdarm staat in brand.
Ik ben moe door de chemo. Nergens zin in.
Zijn jullie niet van me gewend zo'n negatieve update. helaas voor nu is het even niet anders.

Nieuw Leven. Dag 0 van mijn SCT

Vandaag Ga ik mijn stamcellen terug krijgen. Kijken of die hun weg terug gaan vinden naar het been merg. Je zal toch cellen hebben die een beetje recalcitrant zijn. Ben ik goed in de aap gelogeerd.
Vanmorgen ging het met mij wel iest beter. Mijn maag kan nog niet zo heel veel hebben. Nog wel pilletjes tegen de misselijkheid ingenomen.
Ik heb het gevoel dat er een auto over me heen is gereden. Overal spierpijn. Het zal nog wel erger worden.

11 uur is het grote moment. Dan heb ik ook mijn knabbelend diertjes weer terug. De pomp van het infuus maak knabbelgeluiden.


De rest van de middag gaat eigenlijk heel goed, ik ben niet echt misselijk. Beetje een raar gevoel. Eigenlijk verheug ik me wel op de nasi met sate, wat voor vanavond op het menu staat.
Misschien dat morgen het infuus weer mag worden afgekoppeld. Dit zal dan tijdelijk zijn omdat het wel zeker is dat ik het weer nodig ga hebben om vocht binnen te krijgen als ik niet kan eten en drinken door de pijn in mijn mond. Ik hou er maar rekening mee, gebeurt het niet dat valt dat in ieder geval mee.

Ieder weer heel erg bedankt voor de mooie en leuke kaarten. Aap, zzonnebloem, hortensie. een peos en nog veel meer leuks en liefs.

Knabbelende knaagdier geluiden

Vannacht voelde ik het al, dit ging geen goede dag worden. Ik ben misselijk.
Om 5 uur een tabletje genomen en om 9 uur. Helpen doet het niet echt. Vandaag maar een kattenwasje gedaan. De hele dag alleen maar geslapen en vooral stil gelegen. Alles gaat me zeer doen. Mijn benen en bekken.

Morgen om 11 uur krijg ik mijn stamcellen terug.
Joop mag morgen mijn eigen hoofd kussen meenemen. Die kussens van hier zijn niet om op te slapen.

Ik had maastschappelijk werk aangevraagd maar dit is nog niet gekomen. Komt morgen natuurlijk precies onder de stamcelterugplaatsing.

Kweken, van ik hoop " niets"

Ik heb een goede nacht gehad. Ben gisteravond vroeg gaan slapen. Ineens ging het licht voor mij uit.Ik ben met lood in mijn schoenen toch gaan tandenpoetsen. Ik dacht eerst ik sla het over maar toch maar niet gedaan. Mondhygiene is nu heel belangrijk omdat door de chemo snel delende cellen kapot gemaakt worden en de chemo geen onderscheid maakt tussen goede en slechte cellen. Aangezien in je mond o.a. sneldelende cellen zitten gaan er daar ook een aantal het hoekje om. Ik heb een doos nacl 0.9% (dit is zout water) gekregen om mijn mond te spoelen. 6 maal per dag maar aangezien ik ook met parodontax poets en dit is zout dan vind ik dat het wel iets minder kan.

Vandaag gaat het best goed, misselijkheid valt 100% mee, wel met kytril en primperan maar dat maakt niet uit.
Ik vermaak me tot nu toe wel goed.

Gisteravond had ik het ff moeilijk, dan gaat toch niet alles zoals je wilt en je bent moe. Slechte combi. Maar een paar traantje dat hindert niet en lucht weer op. Ik heb maatschappelijk aangevraagd hier maar nog niemand gezien. Ik zal er eens naar gaan vragen.
Ik dacht dat was begeleiding op geestelijk gebied toch wel fijn zou kunnen zijn.

Vanmorgen voor het ontbijt kregen we een potje met vloeistof, hiermee moesten we onze mond spoelen en weer uitspugen in het potje. Mmmmm en dat op je nuchtere maag.
Wat eten betreft lopen ze hier in Maastricht nogal achter. Geen snackkar zoals in het MMC. Dat is nu jammer want ik weet niet wat ik de volgende dag ga eten. Vanmorgen kreeg ik dan ook mijn ontbijt en ik dacht, ja idd dit heb ik gisteren besteld maar nu lust ik gewoon niets. Alleen twee kopjes thee en dat was het. Brrr ik moest er niet aan denken om een boterham of iets te eten.

Ik denk dat we morgen moeten poepscheppen. Er staat nl een bakje klaar met een bruingerand randje en een schepje erin. Dan toch liever een mondspoeling wan een poepkweek vind ik toch wel ietts heel prive's.

Mijn witte bloedcellen bleken de afdaling ingezet te hebben. Op zich een goed teken omdat ik er dan vanuit ga dat de chemo werkt. Wat de rest betreft, het zal wel goed zijn. Ik vraag wel een keertje een uitdraai.

Vaniddag bezoek van mijn Kanjer. Toch wel erg fijn dat hij er weer kan zijn. Joop wilde dinsdag eigenlijk nog komen maar ik heb dit uit zijn hoofd gepraat omdat het gewoon te veel wordt voor hem. Je niet bijna elke dag van de week hierheen rijden. Thuis loopt ook alles gewoon door.

Ik mag weer iedereen heel hartelijk bedanken voor de kaarten. Het prikbord tegenover mijn bed daar hangen al een aantal kaarten op. Super lief.

De Daltons en Melfalan. Goeie combi.

Zo gisteren opgenomen in Maastricht. Het laatste stuk van de behandeling is gestart. Laat is zeggen dat ik best nerveus was. Ik vergat dingen en mijn maag deed ook een beetje raar. De heenweg ging snel, normaal gaat de terug weg altijd sneller. Aangekomen zijn we even koffie wezen drinken in de recreatie ruimte op de 5e verdieping.
Nou, ja toen was het toch tijd om ons te melden. We waren trouwens met zijn drietjes. Eve was ook mee. Ze had haar tablet mee genomen zodat ze tijdens de tijden dat er niets zou gebeuren aan haar eind werk kon werken voor school. Haar afstuderen moet natuurlijk niet in gevaar komen.
Tijdens de opnamedag is er verder niet zo heel veel gebeurt. Gesprek met de verpleegkundie en met de arts, beetje bloed afgenomen en dat was het. Joop en Eve zijn in de middag weggegaan want we waren net de 3 dalton's. Ik wilde nog niet op bed gaan, aangezien ik hier genoeg uren zou gaan doorbrengen. We zaten zo op een rijtje achter het bed op stoelen. Bedenk er een plaatje bij van iemand in een zwart met geel gestreept pakje en je hebt de Daltons.

Vandaag 10 Juli, ben ik gestart met mijn kuren. Om 9.30 uur is de eerste zak aangehangen. Dit is een blanco zak om te spoelen en loopt in een uurtje in.
Hierna ging de Melfalan eraan. Deze liep in een kwartiertje in. De hele dag niet misselijk geweest. Nog even een verjaardagsliedje gezongen mijn schoonzus, El, via skype. Ook nog met Ben geskyped. Wat is dit toch handig. Zo onder het bezoek uur is het net als of je bezoek hebt.
Om kwart voor zes dacht ik oeps nu wordt ik toch wel misselijk. Gelukkig had ik nog een tabletje tegen de misselijkheid liggen dus die snel ingenomen. Gelijk naar huis geskyped anders zou ik Joop net missen omdat we 19 uur hadden afgesproken.
Ook dit was een gezellig uurtje. Toch wel handig want er moet een verlengsnoer komen en nu kon ik de stekker even voor de camera hangen om de stekker aan Joop te laten zien.

Goed vanavond hoop ik ook niet misselijk te worden. Ik mag nu trouwens niet meer van de afdeling af. Op deze afdeling heerst een overdruk zodat eventuele bacterien van buiten de afdeling niet op deze afdeling kunnen binnen wippen. Ik mag er niet af omdat het buiten gevaarlijk is. De boze buitenwereld.......

Morgen weer een nieuwe dag

Praktische informatie

Ik ben opgenomen in Maastricht in het AZM op afdeling A5. Kamer 34

Postadres: postbus 5800 6202 AZ Maastricht

Bezoekadres: P Debeyelaan 25 Maastricht

9 Juli opname
10 Juli 1e dosis Melfalan = chemo
11 Juli 2e dosis Melfalan = chemo
12 Juli rustdag
13 Juli teruggave van mijn stamcellen.

13 Juli is mijn eerste dag voor de telling van mijn opname dagen.

Indien er iemand in Maastricht mij wil komen bezoeken zou ik dit helemaal super leuk vinden.
Joop weet of ik wel of niet instaat ben om bezoek te ontvangen. Als ik me nl erg beroerd voel dan heb ik liever niemand om me heen. Deze chemo is nl nog weer een stuk zwaarder dan wat ik tot nu toe gehad heb. (Hmmmm brrrrr, WC ik wil je alleen gebruiken waarvoor je eigenlijk bedoelt bent)
Ik zet hieronder het telefoon nummer neer waar Joop te bereiken is tijdens kantoor uren. Het is nl het nummer van zijn werk. Is hij in gesprek dan belt hij terug. Het nummer is 0499-751314.

Van de week nog even wat foto's van de tuin gemaakt zodat ik in Maastricht regelmatige even kan kijken naar da prachtige Hortensia's.

Waterhuishouding overbelast

Ik heb ontzettend dikke voeten en ben benauwd zodra ik ook maar iets doe. Ik voel me hier echt niet prettig bij. Andere plastabletten gevraagd bij de huisarts en niet gerkregen, ik moest eerst maar langs komen op het spreekuur. Ik denk, stoer, ik ga op de fiets. Kom daar achter de adem aan en krijg geen tijd om bij te komen. Het is rustig en ik mag gelijk door de spreek kamer in. Dit komt echt weinig voor.
Vervolgens kijkt hij naar mijn voeten en ik druk ten overvloedde nog een hele diepe kuil in mijn been. Nou dat had van hem niet gehoeven want hij ziet het zo wel. Hij luistert mijn longen en hoort toch wel iets wat op vocht lijkt. Goed dat hoort er dus niet te zitten. Vervolgens mag ik door naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken voor mijn nierfunctie. Die kan natuurlijk beschadigd raken door de chemo's, en een longfoto. Natuurlijk op de fiets, tsssss dat wordt een stukje verder dan ik gedacht had en dat met dit warme weer van donderdag.  Dag later mag ik bellen voor de uitslag. Ik ben al blij dat ik dezelfde avond niet gebeld wordt want geen bericht goed bericht. Als er iets ernstig zou zijn dan had ik het wel gehoord.
Gelukkig kan ik de volgende dag in de middag mijn tabletjes ophalen. Gelijk in genomen en warempel ik ga 4 maal naar de WC en voel me al iets minder een water ballon. Alleen vandaag, zaterdag, zijn mijn voeten weer even dik en moet ik weer over een duin heen kijken. (dit zijn mijn oogleden)
Ik hoop maar dat de interne er in Maastricht er verder naar kijkt.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik toch wel een hele goede huisarts heb. Hij schrijft niet zomaar klakkeloos voor.