We hebben met zijn drietjes, manlief en dochter, een heerlijk weekend gehad. Zodanig dat het net is of ik op vakantie geweest ben. Vandaag heerlijk onder de parasol gezeten met een beetje zon. Ingesmeerd met 50 zonnebrand en ik ben wel gekleurd maar niet verbrand. Ik vind het best wel een beetje eng hoor. Je huid is natuurlijk heel gevoelig en kwetsbaar.
Maar wat was het genieten. Zaterdag heeft Joop alles achter met de hogedrukreingiger gedaan en vandaag konden we daar dus van genieten. Lekker de luie stoelen buiten. Ik heb vandaag niet eens op bed geslapen maar heerlijk buiten in de tuin. Hopelijk hebben de buren niet mijn gesnurk gehoord. :-)
Vanmorgen was ik nogal erg trillerig en baalde ik wel een beetje maar vanmiddag werd het ineens een stuk beter en nu is het heel goed handelbaar. Ik zat er zelfs aan te denken om mijn Thyrax te verlagen hoewel de laatste waarde dit eigenlijk niet toelaat. Maar ik dacht misschien is dat wel een optie tegen het trillen. Maar toch maar besloten om dit niet te doen omdat ik nu al lang op dezelfde dosering sta en Thyrax niet erg makkelijk in te stellen is. Morgen nog 1 dag zonder de dexamethason en dan gaan we er weer voor, 4 dagen hyperen. Gelukkig weet ik nu waar ik goed mee kan slapen.
Dus dat probleem heeft de huisarts goed opgelost.
Hai Rona, fijn dat je een heerlijk weekend hebt gehad. Het eerste wat ik 's morgens doe is lezen hoe het met je gaat. Ik moet de behandeling nog in, maar ben ontzettend blij met je positieve berichten. Het geeft me vertrouwen... ik hoop dat er nog heel veel weekenden heerlijk worden voor jou en jouw gezin!!! Groetjes, Lisette
BeantwoordenVerwijderenHoi Lisette.
BeantwoordenVerwijderenBlijf vooral mee lezen want ik ben niet van plan om mijn positiviteit te laten varen. Natuurlijk gaat het nog zwaar worden, merk ik nu ook al, maar dat hindert niet. Teken dat de chemo zijn werk doet. Ik ben benieuwd wanneer jij gaat starten en met wat.
Hallo Rona,
BeantwoordenVerwijderenJe ziet uit jouw verhalen plukken héél wat mensen ENERGIE en POSITIVITEIT, daar ben ik dus ook ééntje van.
Ik houdt mijn verhaal vandaag kort, een omhelzing en harte groet van mij Yvonne
Kijk mede daar doe ik het ook voor. Teneerste natuurlijk een dagboek voor mezelf of later nog terug te lezen. Ik heb gemerkt dat je soms jaren later nog behoefte hebt aan terug lezen hoe alles eigenlijk is gegaan. Want gelukkig vergeet je sommige dingen. Wij geven de patienten ook altijd een schriftelijk dagboek waar ze bij intensieve opname alles kunnen op schrijven.
BeantwoordenVerwijderenIk ben toen 7 weken opgenomen geweest en dacht dat ik alles wel verwerkt had. Na 12 jaar kwam ik er achter dat ik helemaal niets verwerkt had. Toen heb ik mijn medisch dossier nog opgegevraagd.
Nu vraag ik gelijk de labuitslagen op en in mijn eigen ziekenhuis kan ik zelf alles uitprinten omdat ik toegang heb tot alle dossiers. Dus dat is makkelijk. Niet dat ik alles uitprint, alleen de labuitslagen. De brieven lees ik en vind ik verder prima.
Morgen weer een update.
Dag Rona,
BeantwoordenVerwijderenDat vakantiegevoel komt langzamerhand steeds meer terug, maar het kost moeite. Misschien omdat ik vorig jaar, door "een gekneusde rib" eerder terugkwam van vakantie. Daarna de bekende molen in. Wellicht heb je m'n eerdere berichtje gezien: we zitten niet alleen in hetzelfde schuitje, maar ook bij elkaar in de buurt. Ik ben al zo'n 15 jaar bekend bij het het MMC, functieafdeling II voor de aderlatingen mbt hemachromatose. Vorig jaar gediagnostiseerd met MM en ongeveer gelijktijdig met jou met de behandeling begonnen. Voor Hovon 95 mag ik nu elke keer op en neer naar Maastricht. Kortom, een uitermate herkenbaar verhaal, m.n. de invloed van de medicatie ed. Ik ben wel benieuwd naar de keuze voor jouw traject. Ik volg nu meerdere "lotgenoten"-blogs en heb daar veel steun aan ondervonden. Allemaal kanjers! Zelf heb ik ook een "blog" in de steigers gezet, maar daar is het een beetje bij gebleven, omdat ik (nog) niet over het ziekteverloop kon / wilde uitweiden. Je dag-boektip hier brengt me wel op enigszins andere gedachten, aangezien m'n herinneringen door de medicatie toch wel enigszins vervagen. Ik heb het dan nog niet eens over de briljante invallen 's nachts onder invloed van de Dexa, die later vaak toch niet zo erg briljant te blijken te zijn :=). Ik zou het erg prettig vinden je toe te mogen voegen aan Skype (hanmatla). Het beste toegewenst en houd je haaks, groetjes Han
Hoi Han, wat fijn om een lotgenoot in hetzelfde ziekenhuis te hebben en natuurlijk mag je me toevoegen aan skype. Zal het zo ook even doen.
VerwijderenBouw je steigers van je blog maar snel af zodat je er mee aan de slag kunt want je kunt er opzetten wat je wilt dit bepaal jij alleen. Een ander zal er altijd wel commetaar op hebben maar je moet aan jezelf denken en niet aan een ander. Jij bepaalt wat je wilt delen en wat niet.
Jij doet dus mee aan een trial. Bij mij was denk die trial van de Hovon 95 gesloten. Was is wel blij mee. Ikzelf werk ook in het MMC en er lopen bij ons op de afeling zoveel onderzoeken dat ik wel even heb moeten denken of ik mee zou doen als het me gevraagd werd. WS wel. Nu scheelt het me dus heel veel op en neer rijden naar Maastricht. Hoever ben jij nu in je behandelingn? Als je er hier geen antwoord op wilt geven kan het ook via skype chat. Ik heb ook een skype contact met Yvonne. Nog niet gebeeld skyped maar wel via chat.
Druk druk druk omdat ik ook nog op de werkvloer wil zijn. Vanaf maandag mag ik ook weer aan bed werken en dat wil ik wel weer eens proberen. Ik ga je toevoegen want ik ben heel erg benieuwd naar jouw verhaal.
Groetjes