Lieve Mensen,
Ik heb het laatste bericht van Rona misschien verkeerd geschreven.
Deze blog blijft ten aller tijde beschikbaar om te lezen maar er zal niets meer op geschreven gaan worden.
Het is natuurlijk heel belangrijk dat lotgenoten alles terug kunnen lezen hoe positief je kan omgaan met deze K ziekte zodat ze dit enigszins kan sterken om door te vechten, tevens hoop ik dat er snel een medicijn ontwikkeld wordt zodat ook deze ziekte te overleven is.
Ik wens alle lotgenoten veel sterkte toe.
een lieve groet van Joop de man van Rona
woensdag 2 december 2015
zaterdag 7 november 2015
aller laatste bericht Rona
Lieve mensen,
Dit is het
laatste verhaal van Rona haar site blijft nog 1 maand actief en zal dan worden
afgesloten.
Helaas moeten wij
vertellen dat Rona op 5 november is overleden ten gevolgen van haar ziekte zij
heeft veel aan dit blog gehad gezien zij veel van haar kon afschrijven en dan
ook veel steun kreeg via de feed-backs van vele van jullie.
Als laatste veel
dank voor deze.
maandag 2 november 2015
Tja lang niet geschreven
Hoe zal ik beginnen Eigenlijk best een beetje moelijk. maar nu gaat het er dan toch van komen afgelopen woensdag na 3 weken met de amblance weer terug naar huis. Het ging helemaal niet goed zoals zovele al gemerkt hadden. Van af de buitenkant leek het heel wat maar van binnen is het een ravage mijn bloedwaardes zijn allemaal slecht en zitten op het minimale niveau.
Mr Kahler gaat dan toch winnen.
gelukkig kan de morfine pomp mijn pijn wat onder controlle houden zodat ik samen met mijn dierbaren ons kunnen voorbereiden op wat er komen gaat.
Dit zal mijn laatste verhaal zijn en vondt het fijn om op deze manier dingen van mijn af te schrijven en heb het als prettig ervaren om zoveel reactie te krijgen dit gaf meede kracht voor mij om door te vechten
Ik bedank iedereen voor jullie lieve woordjes en zeg als laatste
dag lieve mensen
Mr Kahler gaat dan toch winnen.
gelukkig kan de morfine pomp mijn pijn wat onder controlle houden zodat ik samen met mijn dierbaren ons kunnen voorbereiden op wat er komen gaat.
Dit zal mijn laatste verhaal zijn en vondt het fijn om op deze manier dingen van mijn af te schrijven en heb het als prettig ervaren om zoveel reactie te krijgen dit gaf meede kracht voor mij om door te vechten
Ik bedank iedereen voor jullie lieve woordjes en zeg als laatste
dag lieve mensen
zondag 11 oktober 2015
Controle oncoloog en neuroloog
Eerst donderdag naar de neuroloog. Joop ging gelukkig mee. Het is toch dat ik dingen vergeet te vertellenof te onthouden.
Het kwam er op neer dat dat de MRI die die week gemaakt was geen afwijkingen liet zien in de hersenen. In ieder geval niet iets wat de doofheid in mijn onderliep en kin kon veroorzaken. Mooi. Alleen werd er wel een ruggenprik afgesproken. Ok doe ik ook nog wel even. Vorig jaar viel het me alles mee, als je maar luisterd naar de arts. Wat er wel gezien is, dat ik een beginnende laesie heb in de wervel C2. Dit moet goed in de gaten worden gehouden omdat als deze naar buiten gaat groeien dit echt niet leuk is en ik dan totaal verlamd kan worden.
De ruggenprik krijg ik nu a.s dinsdag.
De dag erop vrijdag dus moesten we naar de oncoloog. Met alle vertrouwen gingen we hier naar binnen. Het was zelfs nog wel gezellig ook, tot de bloeduitslagen naar boven kwamen en we in een geheel andere situatie terecht kwamen. Wat bleek het M-Proteine bleek verdubbeld te zijn. Daarbij gaf ik aan niet te kunnen slapen door de pijn in mijn heup. Wij wilden eigenlijk een paar weken met de chemo stoppen omdat ik zo moe ben en onder de blauwe plekken zit. Nu is het zo dat ik zelfs niet mag beginnen met een volgende kuur. Prima, krijg ik wat rust, maar dat alles behalve want het is niet zeker of ik nog met chemo mag beginnen. Dit betekend dat ik waarschijnlijk uitbehandeld ben, de Kahler krijgt alle ruimte en ja wie zal het dan zeggen. Gelukkig kunnen we niet in de toekomst kijken.
Het kwam er op neer dat dat de MRI die die week gemaakt was geen afwijkingen liet zien in de hersenen. In ieder geval niet iets wat de doofheid in mijn onderliep en kin kon veroorzaken. Mooi. Alleen werd er wel een ruggenprik afgesproken. Ok doe ik ook nog wel even. Vorig jaar viel het me alles mee, als je maar luisterd naar de arts. Wat er wel gezien is, dat ik een beginnende laesie heb in de wervel C2. Dit moet goed in de gaten worden gehouden omdat als deze naar buiten gaat groeien dit echt niet leuk is en ik dan totaal verlamd kan worden.
De ruggenprik krijg ik nu a.s dinsdag.
De dag erop vrijdag dus moesten we naar de oncoloog. Met alle vertrouwen gingen we hier naar binnen. Het was zelfs nog wel gezellig ook, tot de bloeduitslagen naar boven kwamen en we in een geheel andere situatie terecht kwamen. Wat bleek het M-Proteine bleek verdubbeld te zijn. Daarbij gaf ik aan niet te kunnen slapen door de pijn in mijn heup. Wij wilden eigenlijk een paar weken met de chemo stoppen omdat ik zo moe ben en onder de blauwe plekken zit. Nu is het zo dat ik zelfs niet mag beginnen met een volgende kuur. Prima, krijg ik wat rust, maar dat alles behalve want het is niet zeker of ik nog met chemo mag beginnen. Dit betekend dat ik waarschijnlijk uitbehandeld ben, de Kahler krijgt alle ruimte en ja wie zal het dan zeggen. Gelukkig kunnen we niet in de toekomst kijken.
maandag 28 september 2015
Vakantie in Roggel
De naam klinkt niet fijn maar het vakantie park, de Leistert, daarin tegen was super. We hadden dus dat 7 persoons boerderijtje geboekt. Aangepast aan mindervalide We kwamen binnen en stonden echt te kijken. Wat een luxe en een ruimte. De badkamer was 4 bij 4 meter. Een toilet met beugels, 2 wastafels en een douche zitje aan de muur. Nu vond ik dat wel een beetje eng hoor. Maar het ging goed. Joop heeft me natuurlijk weer geholpen, fijn hoor.
De eerste dag zijn we naar Thorn geweest ook wel het witte stadje genoemd. Daar hebben we op een terras heerlijk een pannenkoek gegeten.
De tweede dag hebben we besteed met een bezoek aan Roermond. Het outlet centrum en de stad zelf. Ook hier op het terras wat gegeten. Het was beide dagen goed weer.
We hebben mijn Fiat Panda ingeruild voor een Renault Kangoo. In de laadruimte is een oprijbrug gemonteerd. Nu kunnen we de elektrische rolstoel en mijn handbewogen rolstoel meenemen. We kunnen nu veel meer ondernemen. Het is niet alleen dat ik door de dwarslaesie in een rolstoel zit maar ik heb er natuurlijk ook Multipel Myeloom bij en ben constant aan de chemo. Buiten rijden met mijn gewone rolstoel is dat te vermoeiend voor me.
De laatste dag van onze vakantie zijn we langs het ziekenhuis gegaan en heb ik bloed laten prikken. Ik had met de oncologie verpleegkundige overleg gehad dat ik me zo ontzettend moe voelde. Ze vond het een goed idee om eerder te laten prikken. Mijn hb was 5.9 (hiervoor krijg ik morgen een bloedtransfusie)
Kalium was dit keer goed maar mijn Trombo's waren wel weer aan de erg lage kant 22, vandaar die blauwe plekken allemaal.
Ik wacht nu op een telefoontje van de revalidatie arts. Ik heb besloten om de revalidatie in de wachtrij te zetten. Doordat ik zo ontzettend moe ben zie ik de revalidatie niet meer zitten. Ik weet dat ik me voor 200% ga inzetten daar en dat ik dan verder geen kwaliteit van leven meer heb omdat ik dan alleen maar slaap.
Misschien januari of februari. Heb ik even de tijd om bij te komen. ( als dit ooit nog gebeurt) Ik ben een beetje bang dat de ziekte harder gaat dat ik denk. Als mijn bloedwaarden zo blijven, volgende week weer alles prikken, denk ik niet dat ik een volgende kuur mag doen. Dan krijgt de ziekte vrij spel.
Maar daar denk ik nog niet aan.
Op dit moment heb ik ook nog te doen met w.s een koortslip die niet echt naar buiten treed maar mijn hele kin en ondertanden verdoofd en soms pijnlijk is. Ik heb dit nu 2 weken en wordt er een beetje niet goed van. Met iets drinken is het ook niet fijn want ik voel niet goed of ik nu een glas tegen mijn lippen zet.
Ik heb dit gemeld bij de verpleegkundige en die heeft overleg gehad met mijn oncoloog en als het niet vanzelf overgaat, ik heb tabletten hiervoor, dan moet ik weer worden opgenomen om medicijnen via het infuus te krijgen. Tja soms zit het mee soms tegen.
Mijn vroegere buurvrouw heeft er voor gezorgd dat ik me mag aansluiten bij een schilderles. Ik betaal per les, dus als het niet gaat dan kost het me niets. Het lijkt me heerlijk om weer ergens naar toe te moeten voor je plezier.
De eerste dag zijn we naar Thorn geweest ook wel het witte stadje genoemd. Daar hebben we op een terras heerlijk een pannenkoek gegeten.
De tweede dag hebben we besteed met een bezoek aan Roermond. Het outlet centrum en de stad zelf. Ook hier op het terras wat gegeten. Het was beide dagen goed weer.
We hebben mijn Fiat Panda ingeruild voor een Renault Kangoo. In de laadruimte is een oprijbrug gemonteerd. Nu kunnen we de elektrische rolstoel en mijn handbewogen rolstoel meenemen. We kunnen nu veel meer ondernemen. Het is niet alleen dat ik door de dwarslaesie in een rolstoel zit maar ik heb er natuurlijk ook Multipel Myeloom bij en ben constant aan de chemo. Buiten rijden met mijn gewone rolstoel is dat te vermoeiend voor me.
De laatste dag van onze vakantie zijn we langs het ziekenhuis gegaan en heb ik bloed laten prikken. Ik had met de oncologie verpleegkundige overleg gehad dat ik me zo ontzettend moe voelde. Ze vond het een goed idee om eerder te laten prikken. Mijn hb was 5.9 (hiervoor krijg ik morgen een bloedtransfusie)
Kalium was dit keer goed maar mijn Trombo's waren wel weer aan de erg lage kant 22, vandaar die blauwe plekken allemaal.
Ik wacht nu op een telefoontje van de revalidatie arts. Ik heb besloten om de revalidatie in de wachtrij te zetten. Doordat ik zo ontzettend moe ben zie ik de revalidatie niet meer zitten. Ik weet dat ik me voor 200% ga inzetten daar en dat ik dan verder geen kwaliteit van leven meer heb omdat ik dan alleen maar slaap.
Misschien januari of februari. Heb ik even de tijd om bij te komen. ( als dit ooit nog gebeurt) Ik ben een beetje bang dat de ziekte harder gaat dat ik denk. Als mijn bloedwaarden zo blijven, volgende week weer alles prikken, denk ik niet dat ik een volgende kuur mag doen. Dan krijgt de ziekte vrij spel.
Maar daar denk ik nog niet aan.
Op dit moment heb ik ook nog te doen met w.s een koortslip die niet echt naar buiten treed maar mijn hele kin en ondertanden verdoofd en soms pijnlijk is. Ik heb dit nu 2 weken en wordt er een beetje niet goed van. Met iets drinken is het ook niet fijn want ik voel niet goed of ik nu een glas tegen mijn lippen zet.
Ik heb dit gemeld bij de verpleegkundige en die heeft overleg gehad met mijn oncoloog en als het niet vanzelf overgaat, ik heb tabletten hiervoor, dan moet ik weer worden opgenomen om medicijnen via het infuus te krijgen. Tja soms zit het mee soms tegen.
Mijn vroegere buurvrouw heeft er voor gezorgd dat ik me mag aansluiten bij een schilderles. Ik betaal per les, dus als het niet gaat dan kost het me niets. Het lijkt me heerlijk om weer ergens naar toe te moeten voor je plezier.
zondag 13 september 2015
Opname achter de rug
Ja het was weer even niet goed. Na de vorige opname ben ik constant moe gebleven. Zodanig dat ik me wel eens zorgen maakte hoe het zou moeten gaan met de vakantie. Vorige week vrijdag heeft mijn kapster mijn haar geknipt en om 20 uur was ze klaar en hebben wij nog een heerlijke uitsmijter gegeten. Echt lekker. Ik hou niet van warm eten dus als we de warme maaltijd om zetten in zoiets dan ben ik al helemaal blij. Om 21 uur ben ik ontzettend begonnen te rillen en te shaken. Na 15 minuten heb ik mijn bed op gezocht en tegen Joop gezegd, maak me maar wakker als ik mijn medicijnen in moet nemen. Na een uurtje vertrouwde Joop het niet, gelukkig, hij heeft de temperatuur bij me gemeten en het ziekenhuis gebeld. Aangezien ik niet meer in staat was om in de auto te komen werd er een ambulance gebeld.
Op de SEH ben ik weer volledig nagekeken en zijn ze er van uit gegaan dat ik een beginnende sepsis (bloedvergiftiging) had. Nou het interesseerde mij helemaal niet meer. Ik was alleen maar zo moe. Veel van de dingen die die nacht gedaan zijn weet ik niet meer goed.
Ik heb uiteindelijk 8 dagen in het ziekenhuis gelegen aan de intraveneuze antibiotica. Dit betekende voor mij 8 dagen in bed doorbrengen omdat aan mijn rolstoel geen infuuspaal gemaakt kon worden. Daarbij had ik door de antibiotica weer veel dunne ontlasting en moest ik heel snel naar de postoel over kunnen stappen.
Onze cruise hebben we moeten annuleren. Helaas. We vonden dit beiden heel erg. Voor ons was het toch, waarschijnlijk de laatste kans om nog een verre reis te maken. Ik had al een paar maal laten vallen dat dit onze laatste verre reis zou zijn. Nu hebben we dit niet eens kunnen halen. Maar ik zou ik niet zijn als ik het toch nog tot de mogelijkheden laat zijn. Maar eens op de site van Carnival kijken wanneer de volgende afvaarten zijn. We weten nu welke weg we moeten bewandelen. Maar nu eerst maar opknappen want ik heb een flinke jas uitgedaan. Ik ben echt vreselijk moe.
We hebben vandaag een huisje (in boerderij stijl) geboekt. Niet zo heel ver hier vandaan en ik kijk hier echt naar uit. Het is een 7 persoons huis dus we hebben lekker de ruimte. Als ik moe ben dan kan ik lekker even gaan slapen. Het is een prachtige omgeving zodat we lekker de bossen in kunnen en wat leuke stadjes bezoeken. 's avonds lekker uit eten, dan hoeft Joop ook niet zo veel te doen.
Tijdens mijn opname is ook mijn M-Proteine nog bepaalt en waar we heel erg blij mee waren was dat hij 0.5 gedaald was. Heerlijk gevoel. Ik heb in overleg met de hematoloog besloten om, nu we toch niet weg gaan, ik de rust week van de lenalidomide doe, daarbij ook een week met de cyclofosfamide stop. Kijken of mijn bloed weer een beetje hersteld. Tijdens de opname heb ik ook 3 zakjes bloed gehad.
Op de SEH ben ik weer volledig nagekeken en zijn ze er van uit gegaan dat ik een beginnende sepsis (bloedvergiftiging) had. Nou het interesseerde mij helemaal niet meer. Ik was alleen maar zo moe. Veel van de dingen die die nacht gedaan zijn weet ik niet meer goed.
Ik heb uiteindelijk 8 dagen in het ziekenhuis gelegen aan de intraveneuze antibiotica. Dit betekende voor mij 8 dagen in bed doorbrengen omdat aan mijn rolstoel geen infuuspaal gemaakt kon worden. Daarbij had ik door de antibiotica weer veel dunne ontlasting en moest ik heel snel naar de postoel over kunnen stappen.
Onze cruise hebben we moeten annuleren. Helaas. We vonden dit beiden heel erg. Voor ons was het toch, waarschijnlijk de laatste kans om nog een verre reis te maken. Ik had al een paar maal laten vallen dat dit onze laatste verre reis zou zijn. Nu hebben we dit niet eens kunnen halen. Maar ik zou ik niet zijn als ik het toch nog tot de mogelijkheden laat zijn. Maar eens op de site van Carnival kijken wanneer de volgende afvaarten zijn. We weten nu welke weg we moeten bewandelen. Maar nu eerst maar opknappen want ik heb een flinke jas uitgedaan. Ik ben echt vreselijk moe.
We hebben vandaag een huisje (in boerderij stijl) geboekt. Niet zo heel ver hier vandaan en ik kijk hier echt naar uit. Het is een 7 persoons huis dus we hebben lekker de ruimte. Als ik moe ben dan kan ik lekker even gaan slapen. Het is een prachtige omgeving zodat we lekker de bossen in kunnen en wat leuke stadjes bezoeken. 's avonds lekker uit eten, dan hoeft Joop ook niet zo veel te doen.
Tijdens mijn opname is ook mijn M-Proteine nog bepaalt en waar we heel erg blij mee waren was dat hij 0.5 gedaald was. Heerlijk gevoel. Ik heb in overleg met de hematoloog besloten om, nu we toch niet weg gaan, ik de rust week van de lenalidomide doe, daarbij ook een week met de cyclofosfamide stop. Kijken of mijn bloed weer een beetje hersteld. Tijdens de opname heb ik ook 3 zakjes bloed gehad.
woensdag 2 september 2015
Bestraling
Vorige week donderdag mijn laatste, van vijf bestralingen gehad. Ik ben blij dat het achter de rug is. Ik had in de heup kam rechts veel pijn. De pijn is nu helemaal verdwenen. Fijn. Op dit moment ben ik echt ontzettend moe. Waar het vandaan komt weet ik niet. Misschien nog nawerking van de bestraling maar dat denk ik niet. Wat wel een mogelijkheid kan zijn is een laag Hb. Ik hoop dit maar want dan kan ik misschien een bloedtransfusie krijgen. Vorige week vrijdag heb ik een transfusie van bloedplaatjes gehad. Mijn bloedplaatjes waren nog maar 20. Niet super dus. Ik zit ook onder de blauwe plekken.
Ik hoop wel dat de moeheid verdwijnt want dit is echt niet leuk meer. Ik zit het liefst gewoon voor me uit te staren. Geen puf terwijl ik echt aan het werk moet voor de vakantie. Ik wil zaterdag de koffer dicht hebben. Mijn medicatie heb ik al klaar. Nu nog een medische verklaring, de stempels bij het CAK zijn mislukt. Nou ja ik neem het risico wel. Kan niet anders. Gewoon heel onschuldig en lief kijken.
Ik zal blij zijn als we onderweg zijn.
Ik hoop wel dat de moeheid verdwijnt want dit is echt niet leuk meer. Ik zit het liefst gewoon voor me uit te staren. Geen puf terwijl ik echt aan het werk moet voor de vakantie. Ik wil zaterdag de koffer dicht hebben. Mijn medicatie heb ik al klaar. Nu nog een medische verklaring, de stempels bij het CAK zijn mislukt. Nou ja ik neem het risico wel. Kan niet anders. Gewoon heel onschuldig en lief kijken.
Ik zal blij zijn als we onderweg zijn.
woensdag 19 augustus 2015
wederom maandelijkse controle
Het was weer een lange zit bij de oncoloog. Ik ben een ingewikkelde patiente. Helaas dat wisten we al.
Goed er is het volgende uitgekomen. M-Proteine gestegen naar 8.6. Tot 10 wordt geaccepteerd vanaf de 10 hangt het van de mate van stijging af. We wachten wat dit betreft af.
De rest van het bloed was stabiel. Lever en nierfunctie waren goed gelijk gebleven, licht afwijkend maar absoluut geen zorgen hierover.
Wat betreft de MRI. Ja daar zaten diverse afwijkingen die er vorige keer niet zaten. Vanmiddag wordt er met de radiotherapeut overlegt of er een interventie nodig is. Dit krijg ik nog te horen.
De kuren zijn aangepast. Ik ga dus wel met de REP kuren door. Alleen wel met 50 mg cyclofosfamide ipv 100 mg. Tijdens de vakantie mag ik de Lenalidomide doorslikken. Dan heb ik minder last van de bijverschijnselen van de rustweek.
Vanmiddag gebeld door eerst de oncoloog en mijn oncologie verpleegkundige. Vrijdag a.s kan ik al terecht voor de intake en eerste bestraling. Wat precies weet ik niet. Of mijn bekken of mijn wervel, of allebeide. We zullen zien.
Goed er is het volgende uitgekomen. M-Proteine gestegen naar 8.6. Tot 10 wordt geaccepteerd vanaf de 10 hangt het van de mate van stijging af. We wachten wat dit betreft af.
De rest van het bloed was stabiel. Lever en nierfunctie waren goed gelijk gebleven, licht afwijkend maar absoluut geen zorgen hierover.
Wat betreft de MRI. Ja daar zaten diverse afwijkingen die er vorige keer niet zaten. Vanmiddag wordt er met de radiotherapeut overlegt of er een interventie nodig is. Dit krijg ik nog te horen.
De kuren zijn aangepast. Ik ga dus wel met de REP kuren door. Alleen wel met 50 mg cyclofosfamide ipv 100 mg. Tijdens de vakantie mag ik de Lenalidomide doorslikken. Dan heb ik minder last van de bijverschijnselen van de rustweek.
Vanmiddag gebeld door eerst de oncoloog en mijn oncologie verpleegkundige. Vrijdag a.s kan ik al terecht voor de intake en eerste bestraling. Wat precies weet ik niet. Of mijn bekken of mijn wervel, of allebeide. We zullen zien.
vrijdag 14 augustus 2015
Zie het niet meer zitten
Gisteren contact gehad met de plaatsvervangend oncoloog. Mijn oncoloog is op vakantie. Heb ik altijd. De dag voorafgaande aan het telefonisch consult heb ik bloed laten prikken. Zelf had ik de uitslagen al op gehaald bij mijn collega's. Ik had bewust niet naar de uitslag van het M-Proteine gekeken, dit zou ik samen met Joop doen. Is niet verstandig om dit alleen te doen. Sta je er ook alleen voor als het niet goed zou zijn en we verwachtte dat hij gestegen zou zijn.
Goed ik was op de terugweg van het ziekenhuis naar huis, ik moest door de MRI, mis ik door de verkeersdrukte de telefoon. Thuis gelijk gebeld en uitgelegd hoe en wat. De oncoloog had al besloten niet meer te bellen want in mijn dossier had hij geschreven, wachten. Hoezo wachten. Sorry maar die discussie wil ik dan nog wel aangaan. Het is mijn lichaam en mijn ziekte. Nadat ik uitdrukkelijk had gevraagd om nog een gesprek met hem kreeg ik hem aan de lijn. Het kwam er op neer dat mijn trombo's te laag waren. Hoezo te laag ik ben met een lagere waarde wel gestart met een volledige chemo kuur en nu vraag ik om te starten met een onderhoudsdosering. Na veel heen en weer gepraat kon ik tussen zijn woorden door horen dat hij helemaal geen vertrouwen heeft in de lenalidomide. Goed kan zijn maar laat me dit toch alsjeblief mogen beginnen. Ik slik nu al twee weken niets en dat heb ik vorig jaar gezien toen ging het helemaal mis. Nou uiteindelijk gaf hij toe. Woensdag naar mij eigen oncologe en vooraf weer bloedprikken.
Sinds gisteravond weer in een geestelijke dip geschoten. Die kl*te benen en al dat gedoe. Ik ben er helemaal echt helemaal klaar mee. In eerste instantie wilde ik er helemaal mee stoppen maar dan toch maar ook weer niet. Ik heb een verklaring ingevuld. Maar die stap is zo moeilijk. Ik probeer me eerst maar te focussen op onze cruise. Daar heb ik nog wel zin in. Alleen het is allemaal zo moeilijk. Ik wil eindelijk weer eens boven kunnen slapen. Ik wil gewoon weer kunnen lopen. Ik ben zo ontzettend boos op de artsen die vorig jaar de diagnose gemist hebben. Echt ik wordt steeds bozer. Maar dan sta je hier overdag wel alleen voor. Nou het zal wel weer een keer beter gaan alleen nu ff niet. Ik voel me gewoon K*T. Ook al het idee dat ik weer andere medicatie moet nemen met zoals ik al gelezen heb vervelende bijwerkingen ga ik dit echt niet trekken en ik ga het dan dus echt niet doen. Dan stop ik ermee. Ik wil nu alleen maar slapen en niet meer wakker worden. Ik ben nu drie en een half jaar aan het vechten, krijg er van alles bij het is ook een keertje genoeg. Ik doe het nog niet die euthanasie maar het komt wel dichterbij en dat maakt me ook weer bang.
Goed ik was op de terugweg van het ziekenhuis naar huis, ik moest door de MRI, mis ik door de verkeersdrukte de telefoon. Thuis gelijk gebeld en uitgelegd hoe en wat. De oncoloog had al besloten niet meer te bellen want in mijn dossier had hij geschreven, wachten. Hoezo wachten. Sorry maar die discussie wil ik dan nog wel aangaan. Het is mijn lichaam en mijn ziekte. Nadat ik uitdrukkelijk had gevraagd om nog een gesprek met hem kreeg ik hem aan de lijn. Het kwam er op neer dat mijn trombo's te laag waren. Hoezo te laag ik ben met een lagere waarde wel gestart met een volledige chemo kuur en nu vraag ik om te starten met een onderhoudsdosering. Na veel heen en weer gepraat kon ik tussen zijn woorden door horen dat hij helemaal geen vertrouwen heeft in de lenalidomide. Goed kan zijn maar laat me dit toch alsjeblief mogen beginnen. Ik slik nu al twee weken niets en dat heb ik vorig jaar gezien toen ging het helemaal mis. Nou uiteindelijk gaf hij toe. Woensdag naar mij eigen oncologe en vooraf weer bloedprikken.
Sinds gisteravond weer in een geestelijke dip geschoten. Die kl*te benen en al dat gedoe. Ik ben er helemaal echt helemaal klaar mee. In eerste instantie wilde ik er helemaal mee stoppen maar dan toch maar ook weer niet. Ik heb een verklaring ingevuld. Maar die stap is zo moeilijk. Ik probeer me eerst maar te focussen op onze cruise. Daar heb ik nog wel zin in. Alleen het is allemaal zo moeilijk. Ik wil eindelijk weer eens boven kunnen slapen. Ik wil gewoon weer kunnen lopen. Ik ben zo ontzettend boos op de artsen die vorig jaar de diagnose gemist hebben. Echt ik wordt steeds bozer. Maar dan sta je hier overdag wel alleen voor. Nou het zal wel weer een keer beter gaan alleen nu ff niet. Ik voel me gewoon K*T. Ook al het idee dat ik weer andere medicatie moet nemen met zoals ik al gelezen heb vervelende bijwerkingen ga ik dit echt niet trekken en ik ga het dan dus echt niet doen. Dan stop ik ermee. Ik wil nu alleen maar slapen en niet meer wakker worden. Ik ben nu drie en een half jaar aan het vechten, krijg er van alles bij het is ook een keertje genoeg. Ik doe het nog niet die euthanasie maar het komt wel dichterbij en dat maakt me ook weer bang.
dinsdag 11 augustus 2015
Oorzaak moeheid
Ws eindelijk gevonden.
Oorzaak te snel afbouwen prednison. Ik zat binnen tien dagen al op 5 mg per dag, komende van twintig mg. Dit is veel en veel te snel als je het 10 maanden elke dag geslikt hebt. Bij de laatste medicijn ronde in het ziekenhuis werd gezegd. Mw u mag stoppen met de prednison. Ik zei nog moet ik dit niet afbouwen. Eh ja klopt dit moet u afbouwen. Goed, krijg geen afbouwschema mee, ik denk dit doe ik dan zelf wel afbouwen. Met vijf mg per 3 dagen naar beneden met het gevolg dat ik me super beroerd voelde. Via mijn schoonzusje advies gekregen en op internet het goed NHG schema gevonden. Gisteren weer mijn oude dosis in genomen evenals vanmorgen en ik voel me alweer een stuk beter. Ik wordt toch ff doodziek, letterlijk, van deze laatste opname. Ik schaam me er inmiddels voor om mezelf verpleegkundige te noemen. Het is toch niet te geloven. Ik ga geen klacht indienen want ik blijf niet aan de gang. Maar wat ik wel zeg als je met een ziekenhuis te maken krijgt let op en zit boven op je behandeling. Het zal echt niet alleen in ons ziekenhuis gebeuren.
Oorzaak te snel afbouwen prednison. Ik zat binnen tien dagen al op 5 mg per dag, komende van twintig mg. Dit is veel en veel te snel als je het 10 maanden elke dag geslikt hebt. Bij de laatste medicijn ronde in het ziekenhuis werd gezegd. Mw u mag stoppen met de prednison. Ik zei nog moet ik dit niet afbouwen. Eh ja klopt dit moet u afbouwen. Goed, krijg geen afbouwschema mee, ik denk dit doe ik dan zelf wel afbouwen. Met vijf mg per 3 dagen naar beneden met het gevolg dat ik me super beroerd voelde. Via mijn schoonzusje advies gekregen en op internet het goed NHG schema gevonden. Gisteren weer mijn oude dosis in genomen evenals vanmorgen en ik voel me alweer een stuk beter. Ik wordt toch ff doodziek, letterlijk, van deze laatste opname. Ik schaam me er inmiddels voor om mezelf verpleegkundige te noemen. Het is toch niet te geloven. Ik ga geen klacht indienen want ik blijf niet aan de gang. Maar wat ik wel zeg als je met een ziekenhuis te maken krijgt let op en zit boven op je behandeling. Het zal echt niet alleen in ons ziekenhuis gebeuren.
dinsdag 4 augustus 2015
Weer thuis
Ja dat is weer fijn.
Ik ben zaterdag thuis gekomen dus nu ongeveer 3 dagen thuis. Heerlijk weer. Voor mij maar vooral voor Joop. Geen heen en weer gestress naar het ziekenhuis. Gelukkig en dat vond ik heel erg lief heeft hij twee keer bij Erwin en Ilona kunnen eten. Beide bedankt hiervoor. Scheelde voor Joop weer veel tijd.
Zaterdag morgen waren mijn Leukocyten gedaald naar 0.6 en mijn trombocyten waren 34. Aangezien ik minder benauwd was mocht ik naar huis. Gelukkig want ik baalde echt daar in het ziekenhuis. Natuurlijk gaat er altijd van alles mis bij mij, of het komt dat ik gewoon weg zie wat er mis of niet goed gaat. Aangezien jezelf daar 13 jaar hebt rond gelopen en gezorgd weet je hoe het achter de schermen gaat. Als na bv 3 dagen nog je medicatie niet op orde is, goed is slik nogal het één en ander, dan baal ik toch wel heel erg. Daarbij je ligt op een eenpersoonskamer met de ramen, ik denk uit hygiëne overweging voor de helft afgeplakt. Je kunt je bed niet uit omdat je aan het infuus ligt en je te ziek voelt. De afdeling echt gericht is op acute zorg en goed is in technisch handelen maar dat er ook nog een mens zit achter het infuus en zo wordt vergeten. Dat mijn chemo gestopt was terwijl mijn M-Proteïne flink aan het stijgen was werd totaal voorbij gegaan. Misschien ben ik wel zo'n emo figuur wat dat betreft hoor kan zijn. Maar er werd geen één keer gevraagd wat het met me deed. In mijn ogen krijgt mijn ziekte nu helemaal vrij spel en dit is geen goed teken.
Op donderdag morgen werd ik heel erg benauwd wakker en belde hiervoor. Ik moest mijn zuurstof maar indoen. Ik had het neusbrilletje afgedaan om dat de zuurstof zeer deed in mijn neus. Goed ik doe dat brilletje dan wel in mijn mond. Krijg ik toch alle zuurstof binnen. Hielp niet. Ik weer bellen. Ja de arts is net geweest en u sliep. Hoezo ik sliep, echt niet. Ik heb het benauwd en ik wil dat er iets aan gedaan wordt. Ik ben echt geen bel type maar nu ben ik dat wel. Normaal wacht ik wel af en probeer alles zelf te doen. Uiteindelijk kreeg ik een verneveling en mijn benauwdheid was direct verdwenen. Rara hoe kan dit. De infectie bleek mijn astma van 20 jaar geleden weer geactiveerd te hebben. Als de arts goed door had gevraagd ipv weer weg te lopen had ze dit kunnen weten al voor de verneveling. Kortom, nou ja lang verhaal, ik ben niet echt tevreden over deze opname en zeker blij dat ik weer thuis ben.
Vandaag ook iets minder moe.
Donderdag weer bloed prikken, dan ga ik even bij mijn collega's een broodje eten en dan neem ik de lab uitslagen mee naar huis. Als de oncologie verpleegkundige vrijdag dan belt, kan ik mee kijken naar wat ze te vertellen heeft.
Ik ben benieuwd, niet dat ik over de oncologieverpleegkundigen ontevreden ben hoor, in het geheel niet. Dat zit wel goed.
Ik hoop dat het morgen mooi weer gaat zijn want dan gaan we met Erwin en Ilona mee naar de boot. Varen in de Biesbosch. Ik ben benieuwd hoe ik de boot in ga. Haha. Het zal wel goed komen. Gisteravond even mijn vertrouwen in Joop geoefend. Ik wil nl alles altijd zelf doen en als ik me vast houdt aan een stuk staal weet ik zeker dat het niet beweegt. Mijn evenwicht in mijn benen is nog 100% afwezig. Dus losstaan gaat niet. Helemaal niet. Soms denk ik het maar dan blijk ik toch weer ergens tegen aan te staan met mijn kuiten of zo iets. Ben ik helemaal blij.........voor niets.
Goed dit was voor een groot deel een klaagzang maar moet maar even. Het is niet anders.
Ik ben zaterdag thuis gekomen dus nu ongeveer 3 dagen thuis. Heerlijk weer. Voor mij maar vooral voor Joop. Geen heen en weer gestress naar het ziekenhuis. Gelukkig en dat vond ik heel erg lief heeft hij twee keer bij Erwin en Ilona kunnen eten. Beide bedankt hiervoor. Scheelde voor Joop weer veel tijd.
Zaterdag morgen waren mijn Leukocyten gedaald naar 0.6 en mijn trombocyten waren 34. Aangezien ik minder benauwd was mocht ik naar huis. Gelukkig want ik baalde echt daar in het ziekenhuis. Natuurlijk gaat er altijd van alles mis bij mij, of het komt dat ik gewoon weg zie wat er mis of niet goed gaat. Aangezien jezelf daar 13 jaar hebt rond gelopen en gezorgd weet je hoe het achter de schermen gaat. Als na bv 3 dagen nog je medicatie niet op orde is, goed is slik nogal het één en ander, dan baal ik toch wel heel erg. Daarbij je ligt op een eenpersoonskamer met de ramen, ik denk uit hygiëne overweging voor de helft afgeplakt. Je kunt je bed niet uit omdat je aan het infuus ligt en je te ziek voelt. De afdeling echt gericht is op acute zorg en goed is in technisch handelen maar dat er ook nog een mens zit achter het infuus en zo wordt vergeten. Dat mijn chemo gestopt was terwijl mijn M-Proteïne flink aan het stijgen was werd totaal voorbij gegaan. Misschien ben ik wel zo'n emo figuur wat dat betreft hoor kan zijn. Maar er werd geen één keer gevraagd wat het met me deed. In mijn ogen krijgt mijn ziekte nu helemaal vrij spel en dit is geen goed teken.
Op donderdag morgen werd ik heel erg benauwd wakker en belde hiervoor. Ik moest mijn zuurstof maar indoen. Ik had het neusbrilletje afgedaan om dat de zuurstof zeer deed in mijn neus. Goed ik doe dat brilletje dan wel in mijn mond. Krijg ik toch alle zuurstof binnen. Hielp niet. Ik weer bellen. Ja de arts is net geweest en u sliep. Hoezo ik sliep, echt niet. Ik heb het benauwd en ik wil dat er iets aan gedaan wordt. Ik ben echt geen bel type maar nu ben ik dat wel. Normaal wacht ik wel af en probeer alles zelf te doen. Uiteindelijk kreeg ik een verneveling en mijn benauwdheid was direct verdwenen. Rara hoe kan dit. De infectie bleek mijn astma van 20 jaar geleden weer geactiveerd te hebben. Als de arts goed door had gevraagd ipv weer weg te lopen had ze dit kunnen weten al voor de verneveling. Kortom, nou ja lang verhaal, ik ben niet echt tevreden over deze opname en zeker blij dat ik weer thuis ben.
Vandaag ook iets minder moe.
Donderdag weer bloed prikken, dan ga ik even bij mijn collega's een broodje eten en dan neem ik de lab uitslagen mee naar huis. Als de oncologie verpleegkundige vrijdag dan belt, kan ik mee kijken naar wat ze te vertellen heeft.
Ik ben benieuwd, niet dat ik over de oncologieverpleegkundigen ontevreden ben hoor, in het geheel niet. Dat zit wel goed.
Ik hoop dat het morgen mooi weer gaat zijn want dan gaan we met Erwin en Ilona mee naar de boot. Varen in de Biesbosch. Ik ben benieuwd hoe ik de boot in ga. Haha. Het zal wel goed komen. Gisteravond even mijn vertrouwen in Joop geoefend. Ik wil nl alles altijd zelf doen en als ik me vast houdt aan een stuk staal weet ik zeker dat het niet beweegt. Mijn evenwicht in mijn benen is nog 100% afwezig. Dus losstaan gaat niet. Helemaal niet. Soms denk ik het maar dan blijk ik toch weer ergens tegen aan te staan met mijn kuiten of zo iets. Ben ik helemaal blij.........voor niets.
Goed dit was voor een groot deel een klaagzang maar moet maar even. Het is niet anders.
donderdag 30 juli 2015
Opname MMC
Vorige week was ik erg moe, we hebben daar toen verder geen aandacht aan besteed. Ook het weekend waarin Eveline thuis zou zijn en dat is toch altijd voor een moeder erg fijn, was ik zodanig moe dat ik de hele dag op bed heb gelegen. Maandag ging goed en dinsdag was een ramp. Hoesten en hoge koorts. 40.2 terwijl ik een type ben die eigenlijk nooit verhoging heb. Het ziekenhuis maar gebeld en daar benik gelijk opgenomen. Lig nu aan de IV antibiotica en nog twee andere in tablet vorm. Ik ben soms wel helemaal klaar met de zorg op de afdeling als je zelf niet constant aan de bel hangt dan gebeurt er niets. Van morgen had ik het zo benauwd dat ik echt dacht dit trek ik niet meer en dit had ik besproken met Joop, dat ik dan niet meer verder wilde. Gelukkig kwam de verpleegkundige met een verneveling aan en ineens was de benauwdheid weg. Hadden ze dat maar 2uur eerder gedaan. Mijn chemo is gestopt omdat mijn leuko' s 0.7 waren en mijn trombo's 32 . Hangt niet over. Vandaar mijn infectie. Mijn M-proteine was al aan het stijgen dus nu heeft hij vrij spel. Is geen fijne gedachte.
Goed iets vrolijks zit er ook wel in maar dan moet ik wel goed opknappen.
We hebben een reis geboekt. Een cruise naar de Cariben . 11 dagen. We vliegen naar Orlando dan op de boot, Aruba Bonaire en grand Turk.
http://youtu.be/ZoyuLL7sEgo
We hebben er echt zin in. Nu kan het nog. Aangezien mijn ziekte ws erg hard gaat hebben we hier voor gekozen.
Verder ben ik inmiddels voor mijn uitvaart van alles aan het bedenken want ik zou Rona niet zijn dat ik daar ook nog mijn eigen hand in heb. Veel dingen heb ik al met Joop uit gezocht. Binnenkort samen met de kinderen alles door spreken. Raar idee.
Goed dit was weer mijn update.
Goed iets vrolijks zit er ook wel in maar dan moet ik wel goed opknappen.
We hebben een reis geboekt. Een cruise naar de Cariben . 11 dagen. We vliegen naar Orlando dan op de boot, Aruba Bonaire en grand Turk.
http://youtu.be/ZoyuLL7sEgo
We hebben er echt zin in. Nu kan het nog. Aangezien mijn ziekte ws erg hard gaat hebben we hier voor gekozen.
Verder ben ik inmiddels voor mijn uitvaart van alles aan het bedenken want ik zou Rona niet zijn dat ik daar ook nog mijn eigen hand in heb. Veel dingen heb ik al met Joop uit gezocht. Binnenkort samen met de kinderen alles door spreken. Raar idee.
Goed dit was weer mijn update.
vrijdag 17 juli 2015
Bezoek aan het Erasmus MC
afgelopen maandag werd ik gebeld door het Erasmus MC. De assistente van Professor Sonneveld deed me vertellen dat ik de donderdag van die week een afspraak had bij professor Sonneveld. Ik schrok hier toch echt wel van. Mijn internist had idd afgelopen vrijdag via email advies gevraagd betreffende verdere behandeling ivm het stijgen van mijn M-Proteine. Nu ging ik er gewoon van uit dat we dan ook via email bericht terug zouden krijgen. Nee dus, we moesten komen. Ik moet heel eerlijk zeggen ik ben gedurende de ruim drie jaar dat ik deze ziekte nu heb nog nooit zo nerveus ben geweest. Dit was voor het eerst. Nou mag toch wel een keertje zou ik zeggen.
Donderdag hebben we ons netjes gemeld bij de balie en al snel werden we binnen geroepen. Al snel viel er een last van ons af. Hij vond het helemaal niet zo indrukwekkend, pffff gelukkig. Natuurlijk was de stijging niet goed, absoluut niet maar een stijging tot tien werd geaccepteerd. Komt het eiwit boven de tien en laat hij nog steeds zo'n sterke stijging zien dan moet er actie worden ondernomen. Toen zat ik gelijk wel met de vraag wat nu als ik deze maand klaar ben met kuur negen en eigenlijk met de onderhoudsdosering zou moeten beginnen. Het wordt nu een tussenstap. Ik blijf kuren maar met de halve dosering cyclofosfamide, dus 50mg. Hier ben ik het helemaal mee eens. Volledig doorgaan wordt denk ik moeilijk gezien mijn andere bloedwaardes. Mijn bloedplaatjes zijn steeds aardig laag waardoor ik onder de blauwe plekken zit. Ik heb gisteren EPO gespoten. Dit spuit je met een giga dun naaldje in je buik. Zo eenvoudig, maar ik heb toch een ontzettend groot hematoom gekregen. Ik heb hem gisteren maar met een pen begrenst zodat ik kan zien of hij niet veel groter wordt. Tot nu toe is hij maar een klein beetje groter geworden. Ik hou het in de gaten. Verder mag ik gelukkig de EPO nu elke 4 weken spuiten. met een wat hoger hb, wat ik altijd gewend ben, voel ik me ws ook wat beter. Zo niet dan stop ik er mee.
Bij het maken van de vervolg afspraak hoorde ik ineens mijn naam en we keken achter ons en zagen daar Cees en zijn vrouw Elien staan. Cees is een blog genoot. Wij volgen elkaars blog al drie jaar en dan is het ontzettend leuk als je elkaar in real life tegen komt. Cees je bent in het echt net zo leuk als op je blog. Als we elkaar volgende keer weer zo tegen komen drinken we een kop koffie.
Nou ik ga nog even lekker genieten van de avond zon en de planten in de tuin water geven.
Donderdag hebben we ons netjes gemeld bij de balie en al snel werden we binnen geroepen. Al snel viel er een last van ons af. Hij vond het helemaal niet zo indrukwekkend, pffff gelukkig. Natuurlijk was de stijging niet goed, absoluut niet maar een stijging tot tien werd geaccepteerd. Komt het eiwit boven de tien en laat hij nog steeds zo'n sterke stijging zien dan moet er actie worden ondernomen. Toen zat ik gelijk wel met de vraag wat nu als ik deze maand klaar ben met kuur negen en eigenlijk met de onderhoudsdosering zou moeten beginnen. Het wordt nu een tussenstap. Ik blijf kuren maar met de halve dosering cyclofosfamide, dus 50mg. Hier ben ik het helemaal mee eens. Volledig doorgaan wordt denk ik moeilijk gezien mijn andere bloedwaardes. Mijn bloedplaatjes zijn steeds aardig laag waardoor ik onder de blauwe plekken zit. Ik heb gisteren EPO gespoten. Dit spuit je met een giga dun naaldje in je buik. Zo eenvoudig, maar ik heb toch een ontzettend groot hematoom gekregen. Ik heb hem gisteren maar met een pen begrenst zodat ik kan zien of hij niet veel groter wordt. Tot nu toe is hij maar een klein beetje groter geworden. Ik hou het in de gaten. Verder mag ik gelukkig de EPO nu elke 4 weken spuiten. met een wat hoger hb, wat ik altijd gewend ben, voel ik me ws ook wat beter. Zo niet dan stop ik er mee.
Bij het maken van de vervolg afspraak hoorde ik ineens mijn naam en we keken achter ons en zagen daar Cees en zijn vrouw Elien staan. Cees is een blog genoot. Wij volgen elkaars blog al drie jaar en dan is het ontzettend leuk als je elkaar in real life tegen komt. Cees je bent in het echt net zo leuk als op je blog. Als we elkaar volgende keer weer zo tegen komen drinken we een kop koffie.
Nou ik ga nog even lekker genieten van de avond zon en de planten in de tuin water geven.
dinsdag 14 juli 2015
Geen gezellige koffie met mijn collega's
Gistermiddag ben ik opgebeld door de assistente van professor Sonneveld uit het Erasmus MC. Hij heeft verzocht om mij op het spreekuur van donderdag a.s te plaatsen. Via de mail heeft mijn hematoloog om advies gevraagd. Was al eens eerder gebeurt en toen via de mail advies gekregen. Nu dus niet en moet ik zelf op het "matje" komen. Het kan iets eenvoudigs wezen maar toch maak ik me wel een beetje zorgen.
Andere medicatie betekend ook weer andere bij werkingen en wat ik van lotgenoten gelezen heb zijn deze niet allemaal even prettig. Nu hoorde ik gisteravond op de radio een berichtje dat het Erasmus MC een artikel geplaatst heeft dat een speciaal dieet bijwerkingen van chemo kan voorkomen. Er wordt een onderzoek naar opgestart en misschien is het hier wel voor. ;-)
Al met al gaat mijn geplande afspraak met mijn collega's ivm mijn afscheid niet door. We tillen het nu maar over de vakantie heen.
We blijven optimistisch. Ik ga weer lekker met mijn kraaltjes aan de gang en vanmiddag krijg ik vast schilder tips. Leuk.
Mijn pijnlijke heupen zijn onder controle met 16 mg morfine. Fijn spul zo tegen pijn. Zodra het weer kan stop ik er mee want eigenlijk wil ik dit niet.
Andere medicatie betekend ook weer andere bij werkingen en wat ik van lotgenoten gelezen heb zijn deze niet allemaal even prettig. Nu hoorde ik gisteravond op de radio een berichtje dat het Erasmus MC een artikel geplaatst heeft dat een speciaal dieet bijwerkingen van chemo kan voorkomen. Er wordt een onderzoek naar opgestart en misschien is het hier wel voor. ;-)
Al met al gaat mijn geplande afspraak met mijn collega's ivm mijn afscheid niet door. We tillen het nu maar over de vakantie heen.
We blijven optimistisch. Ik ga weer lekker met mijn kraaltjes aan de gang en vanmiddag krijg ik vast schilder tips. Leuk.
Mijn pijnlijke heupen zijn onder controle met 16 mg morfine. Fijn spul zo tegen pijn. Zodra het weer kan stop ik er mee want eigenlijk wil ik dit niet.
vrijdag 10 juli 2015
Minder goede berichten
Helaas, jammer. Ik was er zo van overtuigd dat het M-Proteine gedaald was en als hij dat niet zou hebben gedaan gelijk zou zijn gebleven. Ik was stomverbaasd dat hij ook kon stijgen, nog wel van 4.7 naar 7.1. Toe maar. Daarbij was mijn nierfunctie slechter ofwel boven de referentie waarde en mijn bloedsuiker was ook nog eens te hoog. Tjonge jonge het kon nog wel meer. Idd in mijn bovenbeen zit een leasie van 4 cm. Voeg dit bij de hernia en de tumor die in de wervel van L2 groeit vindt ik het wel genoeg.
Voorlopig heb ik een plannetje gemaakt, zoals gewoonlijk. Ik parkeer alles in mijn achterhoofd en zie volgende maand wel weer. Ik start morgen met REP kuur 9 en ga dan daarna voorlopig over op de onderhoudsdosering van de lenalidomide.
Er is wel gelijk een vraag om advies gegaan richting Professor Sonneveld in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik ben benieuwd wat hij zegt. Ik denk afwachten. Misschien is het een tijdelijke piek en gaat hij daarna weer netjes naar de 0 lijn. Beetje dromen mag toch wel?
Verder voel ik me vandaag weer wat minder moe. Mag helemaal niet klagen.
De afgelopen dagen heb ik weer last gehad van diarree, niet fijn als je in een rolstoel zit maar ik maak de transfers gelukkig makkelijker en voelde het op tijd aankomen. Ik kan dan als ik in gesprek ben met iemand geen zin afmaken hoor, ik moet gelijk naar het toilet. Dan heb ik nog wel een probleem, ik weet niet of ik idd op het toilet zit. Ik moet echt goed kijken of ik idd wel goed zit. Mijn billen hebben nog steeds geen gevoel. Het lijkt ook wel of het gevoel, tastgevoel, soms ook weer wat minder wordt.
Goed onder de streep allemaal niet zo positief, misschien de volgende keer weer. Ik blijf even goed optimistisch hoor. Ik ga weer lekker door met knutselen en schilderen. Heerlijk.
As. donderdagmorgen heb ik mijn afscheid van de collega's van de afdeling. We gaan dan koffie drinken bij de Oerse molen. Ik hoop dat ik veel collega's kan spreken. Ik ben toch 13 jaar als verpleegkundige, de laatste jaren als O&G verpleegkundige, in het MMC werkzaam geweest op de afdeling verloskunde. Wij hebben een super leuk team van ongeveer 70 collega's. Natuurlijk blijf ik ze wel zien want ik moet nog veel in het ziekenhuis wezen waardoor ik vaak wel de tijd heb om even op de afdeling een kopje koffie te drinken. Dit is altijd heel gezellig.
Goed als er verder weer nieuws is dan laat ik dit zeker weten.
Voorlopig heb ik een plannetje gemaakt, zoals gewoonlijk. Ik parkeer alles in mijn achterhoofd en zie volgende maand wel weer. Ik start morgen met REP kuur 9 en ga dan daarna voorlopig over op de onderhoudsdosering van de lenalidomide.
Er is wel gelijk een vraag om advies gegaan richting Professor Sonneveld in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik ben benieuwd wat hij zegt. Ik denk afwachten. Misschien is het een tijdelijke piek en gaat hij daarna weer netjes naar de 0 lijn. Beetje dromen mag toch wel?
Verder voel ik me vandaag weer wat minder moe. Mag helemaal niet klagen.
De afgelopen dagen heb ik weer last gehad van diarree, niet fijn als je in een rolstoel zit maar ik maak de transfers gelukkig makkelijker en voelde het op tijd aankomen. Ik kan dan als ik in gesprek ben met iemand geen zin afmaken hoor, ik moet gelijk naar het toilet. Dan heb ik nog wel een probleem, ik weet niet of ik idd op het toilet zit. Ik moet echt goed kijken of ik idd wel goed zit. Mijn billen hebben nog steeds geen gevoel. Het lijkt ook wel of het gevoel, tastgevoel, soms ook weer wat minder wordt.
Goed onder de streep allemaal niet zo positief, misschien de volgende keer weer. Ik blijf even goed optimistisch hoor. Ik ga weer lekker door met knutselen en schilderen. Heerlijk.
As. donderdagmorgen heb ik mijn afscheid van de collega's van de afdeling. We gaan dan koffie drinken bij de Oerse molen. Ik hoop dat ik veel collega's kan spreken. Ik ben toch 13 jaar als verpleegkundige, de laatste jaren als O&G verpleegkundige, in het MMC werkzaam geweest op de afdeling verloskunde. Wij hebben een super leuk team van ongeveer 70 collega's. Natuurlijk blijf ik ze wel zien want ik moet nog veel in het ziekenhuis wezen waardoor ik vaak wel de tijd heb om even op de afdeling een kopje koffie te drinken. Dit is altijd heel gezellig.
Goed als er verder weer nieuws is dan laat ik dit zeker weten.
donderdag 2 juli 2015
Neuroloog en KNO arts
Dinsdag middag had ik een afspraak met de neuroloog. Ik was doorgestuurd door mijn hematoloog ivm de MRI die begin juni gemaakt was.
Waar ik bang voor was bleek niet zo te zijn. Er was zich geen plasmacytoom buiten een wervel aan het ontwikkelen. Wel een kahlerhaard in wervel L2 maar die was ten opzichte van november 2014 niet gegroeid. Prima dus. Alleen bleek ik wel een aardige hernia te hebben op L2. Vandaar dus de rugpijn. Behandeling, not. Er wordt niet geopereerd, zelfs niet mensen die een klapvoet krijgen. Alleen bij hele extreme pijn en mictie en defecatie problemen. Dus om het maar even plat te zeggen poep en plas problemen.
Nou ja ik kan als ik erg veel last heb wat morfine in nemen. Dit helpt wel goed.
Gisteren naar de KNO arts geweest en wat ik al wel verwachtte ik had weer vocht achter mijn trommelvlies. 3 opties 1 niets doen, 2 sneetje in mijn trommelvlies of 3 een buisje plaatsen. Ik heb maar voor optie 2 gekozen.
Op zich valt dit alles mee. Het wordt goed verdoofd en daarna is het alleen vervelend maar niet echt pijnlijk.
We gaan het weer afwachten.
Het warme weer dat gaat goed. Ik heb er eigenlijk weinig last van. Alleen warm eten daar moet ik echt niet aan denken. Door de chemo gaat mijn trek wel een beetje achteruit. Op dit moment zit ik flink aan de tomaten sap omdat ik steeds veel krampen heb in mijn handen. Misschien is mijn kalium weer wat aan de lage kant. Ik ben ook weer meer moe de laatste dagen. Vrijdag mijn laatste revlimid en dan de rustweek. Kortom eigenlijk gaat het hier wel goed. :-)
Waar ik bang voor was bleek niet zo te zijn. Er was zich geen plasmacytoom buiten een wervel aan het ontwikkelen. Wel een kahlerhaard in wervel L2 maar die was ten opzichte van november 2014 niet gegroeid. Prima dus. Alleen bleek ik wel een aardige hernia te hebben op L2. Vandaar dus de rugpijn. Behandeling, not. Er wordt niet geopereerd, zelfs niet mensen die een klapvoet krijgen. Alleen bij hele extreme pijn en mictie en defecatie problemen. Dus om het maar even plat te zeggen poep en plas problemen.
Nou ja ik kan als ik erg veel last heb wat morfine in nemen. Dit helpt wel goed.
Gisteren naar de KNO arts geweest en wat ik al wel verwachtte ik had weer vocht achter mijn trommelvlies. 3 opties 1 niets doen, 2 sneetje in mijn trommelvlies of 3 een buisje plaatsen. Ik heb maar voor optie 2 gekozen.
Op zich valt dit alles mee. Het wordt goed verdoofd en daarna is het alleen vervelend maar niet echt pijnlijk.
We gaan het weer afwachten.
Het warme weer dat gaat goed. Ik heb er eigenlijk weinig last van. Alleen warm eten daar moet ik echt niet aan denken. Door de chemo gaat mijn trek wel een beetje achteruit. Op dit moment zit ik flink aan de tomaten sap omdat ik steeds veel krampen heb in mijn handen. Misschien is mijn kalium weer wat aan de lage kant. Ik ben ook weer meer moe de laatste dagen. Vrijdag mijn laatste revlimid en dan de rustweek. Kortom eigenlijk gaat het hier wel goed. :-)
zondag 28 juni 2015
Maandelijkse update (beetje laat) en vakantie
12 juni hebben we weer de maandelijkse controle bij de hematologe gehad. Zoals iedereen wel weet mocht ik de vorige kuur niet in zijn geheel starten ivb met te lage witte bloedcellen en te lage bloedplaatjes. Deze afgelopen maand bestond de kuur alleen uit lenalidomide en prednison. Ja ok natuurlijk ook alle gewone bijkomende medicijnen. Ik heb inmiddels 19 verschillende soorten, maar als het helpt dan slik je gewoon. Toen we naar het ziekenhuis reden, Joop en ik, zeiden we tegen elkaar als het M -proteine gelijk gebleven is of maar iets gestegen gaan we met een gerust hart op vakantie. We hadden om 10 uur een afspraak in het ziekenhuis en om 17.30 uur moesten we in het vliegtuig zitten. Hoezo strakke planning? Bij aankomst in de spreekkamer stonden de lab uitslagen al op het beeldscherm. Gelijk zochten we naar de uitslag van het M -proteine. Wat bleek? Hij was gedaald, ondanks dat ik een chemo minder geslikt had. Hij was 5.1 en nu 4.7. Tjonge daar keken we wel heel erg van op. De rest van de uitslagen waren op zich wel goed, nier en lever functies, alleen mijn witte bloedcellen en bloedplaatjes waren nog erg laag. Bloedplaatjes waren nu 40 en moeten boven de 100 zitten. Ondanks dit mocht ik nu wel weer de cyclofosfamide erbij doen. Gelukkig want ik wil gewoon de 9 kuren doen en dan over op de onderhouds dosering.
Op dit moment start ik met week 3 van kuur 9, ja raar maar de maand zonder de cyclofosfamide telt ook mee als kuur. Over een week weer bloedprikken. Ik ben dan wel heel benieuwd naar alle waardes want ik zit onder de blauwe plekken. Als ik een wondje heb dan blijft het ook bloeden. We hadden dan ook genoeg gaasjes en druk verband mee.
Verder kregen we nog de uitslag van de MRI, die was gemaakt van mijn gehele wervelkolom. Deze uitslag viel een beetje tegen. Onder in mijn rug, op L2 of zo iets, was er een laesie te zien die nu ineens als plasmacytoom werd aangeduid. Oeps, niet nog een keer. Aangezien de hematologe niet precies wist, haar vakgebied niet, wat en in hoeverre dit een behandeling vergde, ben ik door verwezen naar de neuroloog. Afspraak was heel snel gemaakt. Schrok ik eigenlijk wel een beetje van omdat er toch altijd wel een wachttijd van enkele weken is. Nu moest ikzelf een wat latere datum vragen ivm vakantie. Nu heb ik aankomende week een afspraak. Als ik eerlijk ben zal het me niet verwonderen als er inderdaad iets zit. We wachten het af. Mijn rug en heupen doen wel zodanig meer pijn dat ik buiten de 4 gram paracetamol en 600 mg lyrica er af en toe nog wat morfine bij neem.
Goed ondanks de MRI, gingen we heel tevreden vanuit het ziekenhuis naar huis. Thuis eerst nog de was uit de wasmachine ophangen. Ik had 's nachts nl twee maal buikloop gehad. Iets waar je als mindervalide zowiezo al niet op zit te wachten maar helemaal niet als je die zelfde dag nog een paar uur in het vliegtuig moet zitten. Gelukkig is alles tijdens de reis goed gegaan. Om 21 uur lokale tijd zijn we geland op het in het zuiden van Tenerife gelegen vliegveld. Een 3 kwartier later waren we in het hotel. Het hotel was op zich prima, de badkamer klein en een beetje onhandig aangepast aan mindervalide. Helaas hadden we geen andere keus. Dit was het enigste hotel met een zwembad lift. Ja er waren er nog twee maar de ene daar was ik al twee keer geweest en de andere daar mocht geen hoog laag bed geplaatst worden. Ik heb 's morgens nog steeds de zorg nodig van een verpleegkundige. Verder zaten er alleen maar Engelsen en dan ook nog van een bepaalde categorie, niet echt wat wij zouden uitkiezen als mede gasten. Maar ja je kunt twee dingen doen, je er aan ergeren of niet. Niet dus. Verder gingen we ook regelmatig naar het strand. We zijn 1maal met een boot mee geweest en hebben toen weer bultrugwalvissen gezien. De andere excursie hebben we naar La Teide gedaan, de hoogste vulkaan op Tenerife. We hadden nu zulk extreem mooi weer dat zelfs de buschauffeur van de route afweek om zelf foto's te kunnen maken.
Ja en dan komt er aan alles weer een eind. Op vrijdag 26 juni zijn we via Groningen om 16.30 geland op Eindhoven AirPort. Geen enkel probleem gehad van welke aard dan ook.
Nu volgt er een drukke periode van dokters bezoeken, fysiotherapie en tandarts.
Op dit moment start ik met week 3 van kuur 9, ja raar maar de maand zonder de cyclofosfamide telt ook mee als kuur. Over een week weer bloedprikken. Ik ben dan wel heel benieuwd naar alle waardes want ik zit onder de blauwe plekken. Als ik een wondje heb dan blijft het ook bloeden. We hadden dan ook genoeg gaasjes en druk verband mee.
Verder kregen we nog de uitslag van de MRI, die was gemaakt van mijn gehele wervelkolom. Deze uitslag viel een beetje tegen. Onder in mijn rug, op L2 of zo iets, was er een laesie te zien die nu ineens als plasmacytoom werd aangeduid. Oeps, niet nog een keer. Aangezien de hematologe niet precies wist, haar vakgebied niet, wat en in hoeverre dit een behandeling vergde, ben ik door verwezen naar de neuroloog. Afspraak was heel snel gemaakt. Schrok ik eigenlijk wel een beetje van omdat er toch altijd wel een wachttijd van enkele weken is. Nu moest ikzelf een wat latere datum vragen ivm vakantie. Nu heb ik aankomende week een afspraak. Als ik eerlijk ben zal het me niet verwonderen als er inderdaad iets zit. We wachten het af. Mijn rug en heupen doen wel zodanig meer pijn dat ik buiten de 4 gram paracetamol en 600 mg lyrica er af en toe nog wat morfine bij neem.
Goed ondanks de MRI, gingen we heel tevreden vanuit het ziekenhuis naar huis. Thuis eerst nog de was uit de wasmachine ophangen. Ik had 's nachts nl twee maal buikloop gehad. Iets waar je als mindervalide zowiezo al niet op zit te wachten maar helemaal niet als je die zelfde dag nog een paar uur in het vliegtuig moet zitten. Gelukkig is alles tijdens de reis goed gegaan. Om 21 uur lokale tijd zijn we geland op het in het zuiden van Tenerife gelegen vliegveld. Een 3 kwartier later waren we in het hotel. Het hotel was op zich prima, de badkamer klein en een beetje onhandig aangepast aan mindervalide. Helaas hadden we geen andere keus. Dit was het enigste hotel met een zwembad lift. Ja er waren er nog twee maar de ene daar was ik al twee keer geweest en de andere daar mocht geen hoog laag bed geplaatst worden. Ik heb 's morgens nog steeds de zorg nodig van een verpleegkundige. Verder zaten er alleen maar Engelsen en dan ook nog van een bepaalde categorie, niet echt wat wij zouden uitkiezen als mede gasten. Maar ja je kunt twee dingen doen, je er aan ergeren of niet. Niet dus. Verder gingen we ook regelmatig naar het strand. We zijn 1maal met een boot mee geweest en hebben toen weer bultrugwalvissen gezien. De andere excursie hebben we naar La Teide gedaan, de hoogste vulkaan op Tenerife. We hadden nu zulk extreem mooi weer dat zelfs de buschauffeur van de route afweek om zelf foto's te kunnen maken.
Ja en dan komt er aan alles weer een eind. Op vrijdag 26 juni zijn we via Groningen om 16.30 geland op Eindhoven AirPort. Geen enkel probleem gehad van welke aard dan ook.
Nu volgt er een drukke periode van dokters bezoeken, fysiotherapie en tandarts.
dinsdag 2 juni 2015
Even een tussentijdse update.
Ik zit nu zo ongeveer op de helft van mijn onderhoudsmaand, zo zal ik het maar noemen. Ik begin nu weer wat op te knappen van mijn moeheid. Tjonge ik zal hier nooit aan wennen hoor. Ja ik kan er mee omgaan, dat is een ander verhaal.
Ik heb even tussendoor mijn bloed laten prikken omdat we vlak voor de vakantie zitten en stel dat mijn bloedplaatjes niet zou zijn gestegen dan zou ik nog een transfusie krijgen. Ik twijfel alleen aan het nut omdat bloedplaatjes niet zo lang leven. Goed het is niet nodig want ze waren gestegen tot 118 en mijn Hb naar 6.5, beide geen interventie nodig. Dat is fijn. Nu 8 juni weer bloedprikken met de hele heisa en aansluitend mijn APD infuus. Bloedprikken is zo klaar maar het infuus duurt 2 uur. Lekker slapen of een spelletjes op mijn telefoon doen. Ik vermaak me wel.
Op zich gaat het verder lekker. Aankomend weekend Samenloop voor Hoop. Ik hoop dat ik al mijn kettingen en schilderijen verkoop. Alle opbrengst is voor het KWF. Wij laten ons verder verwennen in de VIP tent. Joop en ik hebben 's avonds een wijnproeverij. Overdag krijg ik gel nagels en op zondag een schoonheidsbehandeling.
Door het Koningshof (congrescentrum) krijgen we een diner aangeboden. Kortom we worden heerlijk in de watten gelegd. Tussendoor doen we nog af en toe een rondje op de baan lopen.
Over lopen gesproken. Laatst ging in asperges kopen bij een boer bij ons achter en ik ging met mijn elektrische rolstoel. Onderweg kreeg ik het idee dat ik toch wel wat verkeerd gereden was dus ging ik even de weg vragen. Na een beetje moeilijk kijken kreeg ik toch wel een bevestigend antwoord dat ik de mij voorgestelde weg kon vervolgen. Hierop antwoorde ik "komt goed ik hoef toch niet te lopen" er werd wel een beetje raar gekeken. Tja.....
Afgelopen weekend is Eveline hier geweest en dit was super fijn. Even, net als bij Erwin even echt knuffelen. Skype is leuk maar het blijft digitaal. Zondag heeft ze voor ons gekookt. Kon Joop ook een dagje blijven zitten en zo aanschuiven. Je merkt dat het voor hem ook wel zwaar is zo af en toe, een volle werkweek en dan een groot deel van het huishouden erbij. Ik wil de was bv wel doen maar ja die trap hé.......
Goed volgende keer weer de uitslagen van het M-Proteïne. Spannnend. Wij gaan er vanuit dat hij gestegen zal zijn omdat ik met 25 mg Revlemid het niet goed deed en nu heb ik 10 mg, maar nu wel met 20 mg Prednison erbij. Goed maakt niet uit komt wel goed. 's morgens om 10 uur op controle en om 15 uur op het vliegveld zijn. Heerlijk. Ik heb op een enkel dingetje na mijn koffer al ingepakt. Ik wil die vrijdag alleen nog maar mijn make-up tasje er in te hoeven doen. Verder is hij dicht. Klaar heb ik geen zorgen meer om. Volgende week alleen nog even mijn haar laten knippen, fysio en dat is het.
Ik heb even tussendoor mijn bloed laten prikken omdat we vlak voor de vakantie zitten en stel dat mijn bloedplaatjes niet zou zijn gestegen dan zou ik nog een transfusie krijgen. Ik twijfel alleen aan het nut omdat bloedplaatjes niet zo lang leven. Goed het is niet nodig want ze waren gestegen tot 118 en mijn Hb naar 6.5, beide geen interventie nodig. Dat is fijn. Nu 8 juni weer bloedprikken met de hele heisa en aansluitend mijn APD infuus. Bloedprikken is zo klaar maar het infuus duurt 2 uur. Lekker slapen of een spelletjes op mijn telefoon doen. Ik vermaak me wel.
Op zich gaat het verder lekker. Aankomend weekend Samenloop voor Hoop. Ik hoop dat ik al mijn kettingen en schilderijen verkoop. Alle opbrengst is voor het KWF. Wij laten ons verder verwennen in de VIP tent. Joop en ik hebben 's avonds een wijnproeverij. Overdag krijg ik gel nagels en op zondag een schoonheidsbehandeling.
Door het Koningshof (congrescentrum) krijgen we een diner aangeboden. Kortom we worden heerlijk in de watten gelegd. Tussendoor doen we nog af en toe een rondje op de baan lopen.
Over lopen gesproken. Laatst ging in asperges kopen bij een boer bij ons achter en ik ging met mijn elektrische rolstoel. Onderweg kreeg ik het idee dat ik toch wel wat verkeerd gereden was dus ging ik even de weg vragen. Na een beetje moeilijk kijken kreeg ik toch wel een bevestigend antwoord dat ik de mij voorgestelde weg kon vervolgen. Hierop antwoorde ik "komt goed ik hoef toch niet te lopen" er werd wel een beetje raar gekeken. Tja.....
Afgelopen weekend is Eveline hier geweest en dit was super fijn. Even, net als bij Erwin even echt knuffelen. Skype is leuk maar het blijft digitaal. Zondag heeft ze voor ons gekookt. Kon Joop ook een dagje blijven zitten en zo aanschuiven. Je merkt dat het voor hem ook wel zwaar is zo af en toe, een volle werkweek en dan een groot deel van het huishouden erbij. Ik wil de was bv wel doen maar ja die trap hé.......
Goed volgende keer weer de uitslagen van het M-Proteïne. Spannnend. Wij gaan er vanuit dat hij gestegen zal zijn omdat ik met 25 mg Revlemid het niet goed deed en nu heb ik 10 mg, maar nu wel met 20 mg Prednison erbij. Goed maakt niet uit komt wel goed. 's morgens om 10 uur op controle en om 15 uur op het vliegveld zijn. Heerlijk. Ik heb op een enkel dingetje na mijn koffer al ingepakt. Ik wil die vrijdag alleen nog maar mijn make-up tasje er in te hoeven doen. Verder is hij dicht. Klaar heb ik geen zorgen meer om. Volgende week alleen nog even mijn haar laten knippen, fysio en dat is het.
vrijdag 15 mei 2015
Maandelijkse controle
Vandaag weer de maandelijkse controle gehad. Ik ging in de eerste instantie alleen heen omdat Joop gelijkertijd een afspraak had in Eindhoven. Het spreekuur bij mij liep uit en dus kon Joop toch nog net bijsluiten en daar ben ik dan natuurlijk weer erg blij mee.
De internist begon gelijk met de mededeling dat mijn bloed wat M-Protëine betrof goed was. Tenminste, stabiel. Een stijging van 0.1 en dat is in haar ogen stabiel aangezien er altijd een afwijking kan zitten tussen de diverse metingen. Ok ik vind dit ook heel acceptabel en maak me totaal niet druk. Waar ik me wel een beetje druk om maak is het volgende. Mijn bloed was dan wel qua M-Protëine stabiel de rest van de cellen die in mijn beenmerg gemaakt worden, waren niet goed. Deze zaten onder de grens om weer een nieuwe kuur te starten. Het voorstel was om een week later met kuur 8 te starten. Nope, geen optie aangezien ik dan precies met mijn rust week in onze vakantie zit en dat gaan we natuurlijk echt niet doen. Goed dan 2 extra weken, nope again, zitten we nog in de vakantie. Ik ga me echt niet slecht voelen op vakantie. Nu een tussen oplossing. Ik doe 1 maand onderhoudsdosering met Revlemid dus geen cyclofosfamide. Prima ik vind het helemaal top. Het risico op een grote bloeding is echt aawezig (vorige week heb ik er 48 uur over gedaan om een bloedblaar die ik open gestoten had weer zover te krijgen dat hij niet meer bloedde) en aangezien mijn weerstand zodanig laag is, is de kans op een flinke infectie ook erg aanwezig en dan wil je niet met zoveel mensen opgepropt in een vliegtuig zitten. Alles moet dus omhoog.
Afgelopen week mijn rust week gehad en ik voelde me super maar dan ook super moe en ellendig. Stom maar dit is nu eenmaal zo. Vandaag weer een goede dag. Gelukkig want hier kan ik dus niet tegen.
Ik heb voor mijn oor een verwijzing naar de KNO arts gekregen. Niet echt iets waar ik weer op zit te wachten maar ik ben de klachten nu echt wel meer dan zat. Sinds ik weer begonnen ben met de chemo en vooral de dexamethason is het hommelus met mijn oor. Het is net alsof ik daar een verzakking heb. Mijn kaken passen ook niet goed meer op elkaar en het is net alsof er achter mijn trommelvlies het meer van lugano zit. Vooral is dit erg vervelend omdat mijn gehoor ook minder is aan die kant en het gewoon niet lekker aanvoelt.
Gisteren is er begonnen met een overkapping buiten. Kunnen we van de zomer als het dan net niet het weer is om gewoon buiten te zitten toch lekker met een boek buiten zitten. Het is ook heel fijn dat we dan gewoon stoelen buiten kunnen laten staan. Erwin zal er verlichting in maken en eventueel doen we er nog een heather in plaatsen zodat we nog meer en langer buiten kunnen verblijven.
Vorige week vrijdag ben ik met een collega op stap geweest. We zijn met haar auto, een cabrio, naar Dordrecht geweest. De weergoden waren ons gunstig gezind, we konden met open dak naar Dordrecht rijden. Kora had een opvouwbare rolstoel geregeld anders had het niet gekund. In Dordrecht hebben we geluncht bij Villa Augustus evenals het diner gebruikt. Villa Augustus is een oude watertoren verbouwd tot hotel met een prachtige tuin erom heen en een heel leuk winkeltje. 's Middags zijn we nog naar de Ark van Noach geweest. Echt ook heel leuk. Hier wordt letterlijk en figuurlijk een bijbel verhaal vertelt,
We hebben nog gezellig koffie gedronken bij Kora haar moeder en om 23.45 was ik weer thuis. Nog niet moe omdat het zo ontzettend gezellig was. Kora nogmaals bedankt.
Nu aftellen tot de vakantie. Over 4 weken vliegen we lekker naar de zon. Nog wel heel wat afspraken die we hebben staan in het ziekenhuis. Bloedafname, MRI, APD, 2 maal in de week fysiotherapie en controle afspraak bij de internist.
Pff je moet er maar niet naar kijken want je zou er al moe van worden.
De internist begon gelijk met de mededeling dat mijn bloed wat M-Protëine betrof goed was. Tenminste, stabiel. Een stijging van 0.1 en dat is in haar ogen stabiel aangezien er altijd een afwijking kan zitten tussen de diverse metingen. Ok ik vind dit ook heel acceptabel en maak me totaal niet druk. Waar ik me wel een beetje druk om maak is het volgende. Mijn bloed was dan wel qua M-Protëine stabiel de rest van de cellen die in mijn beenmerg gemaakt worden, waren niet goed. Deze zaten onder de grens om weer een nieuwe kuur te starten. Het voorstel was om een week later met kuur 8 te starten. Nope, geen optie aangezien ik dan precies met mijn rust week in onze vakantie zit en dat gaan we natuurlijk echt niet doen. Goed dan 2 extra weken, nope again, zitten we nog in de vakantie. Ik ga me echt niet slecht voelen op vakantie. Nu een tussen oplossing. Ik doe 1 maand onderhoudsdosering met Revlemid dus geen cyclofosfamide. Prima ik vind het helemaal top. Het risico op een grote bloeding is echt aawezig (vorige week heb ik er 48 uur over gedaan om een bloedblaar die ik open gestoten had weer zover te krijgen dat hij niet meer bloedde) en aangezien mijn weerstand zodanig laag is, is de kans op een flinke infectie ook erg aanwezig en dan wil je niet met zoveel mensen opgepropt in een vliegtuig zitten. Alles moet dus omhoog.
Afgelopen week mijn rust week gehad en ik voelde me super maar dan ook super moe en ellendig. Stom maar dit is nu eenmaal zo. Vandaag weer een goede dag. Gelukkig want hier kan ik dus niet tegen.
Ik heb voor mijn oor een verwijzing naar de KNO arts gekregen. Niet echt iets waar ik weer op zit te wachten maar ik ben de klachten nu echt wel meer dan zat. Sinds ik weer begonnen ben met de chemo en vooral de dexamethason is het hommelus met mijn oor. Het is net alsof ik daar een verzakking heb. Mijn kaken passen ook niet goed meer op elkaar en het is net alsof er achter mijn trommelvlies het meer van lugano zit. Vooral is dit erg vervelend omdat mijn gehoor ook minder is aan die kant en het gewoon niet lekker aanvoelt.
Gisteren is er begonnen met een overkapping buiten. Kunnen we van de zomer als het dan net niet het weer is om gewoon buiten te zitten toch lekker met een boek buiten zitten. Het is ook heel fijn dat we dan gewoon stoelen buiten kunnen laten staan. Erwin zal er verlichting in maken en eventueel doen we er nog een heather in plaatsen zodat we nog meer en langer buiten kunnen verblijven.
Vorige week vrijdag ben ik met een collega op stap geweest. We zijn met haar auto, een cabrio, naar Dordrecht geweest. De weergoden waren ons gunstig gezind, we konden met open dak naar Dordrecht rijden. Kora had een opvouwbare rolstoel geregeld anders had het niet gekund. In Dordrecht hebben we geluncht bij Villa Augustus evenals het diner gebruikt. Villa Augustus is een oude watertoren verbouwd tot hotel met een prachtige tuin erom heen en een heel leuk winkeltje. 's Middags zijn we nog naar de Ark van Noach geweest. Echt ook heel leuk. Hier wordt letterlijk en figuurlijk een bijbel verhaal vertelt,
We hebben nog gezellig koffie gedronken bij Kora haar moeder en om 23.45 was ik weer thuis. Nog niet moe omdat het zo ontzettend gezellig was. Kora nogmaals bedankt.
Nu aftellen tot de vakantie. Over 4 weken vliegen we lekker naar de zon. Nog wel heel wat afspraken die we hebben staan in het ziekenhuis. Bloedafname, MRI, APD, 2 maal in de week fysiotherapie en controle afspraak bij de internist.
Pff je moet er maar niet naar kijken want je zou er al moe van worden.
woensdag 6 mei 2015
Houden van
Wordt dit tegenwoordig nog wel benoemd in een tijd die zo snel en gehaast is?
Ik ben maandag samen met mijn dochter de hele dag op pad geweest. Ze was nl jarig. We zijn naar de Veldhoven Zoo geweest, voorheen het papegaaien park. Wat hebben we genoten, van de prachtige vogels, andere kleine dieren, het mooie weer en vooral van ons samen zijn. Aan het einde van de dag kwamen Erwin en Ilona daar nog bij om vervolgens lekker uit eten te gaan. Wat heb ik genoten van Joop en de kinderen. Heerlijk. Thuis gekomen lag ik snel in bed en kreeg ik een heerlijke knuffel van Eveline en "ik hou van jou" wat is er fijner. De volgende morgen was ik moe maar heel tevreden. Wat wil ik nou nog meer. Wetende dat diegene die van je houden heel dicht om je heen zijn.
Ik ben maandag samen met mijn dochter de hele dag op pad geweest. Ze was nl jarig. We zijn naar de Veldhoven Zoo geweest, voorheen het papegaaien park. Wat hebben we genoten, van de prachtige vogels, andere kleine dieren, het mooie weer en vooral van ons samen zijn. Aan het einde van de dag kwamen Erwin en Ilona daar nog bij om vervolgens lekker uit eten te gaan. Wat heb ik genoten van Joop en de kinderen. Heerlijk. Thuis gekomen lag ik snel in bed en kreeg ik een heerlijke knuffel van Eveline en "ik hou van jou" wat is er fijner. De volgende morgen was ik moe maar heel tevreden. Wat wil ik nou nog meer. Wetende dat diegene die van je houden heel dicht om je heen zijn.
maandag 4 mei 2015
Kuur 7 valt zwaarder
Of ik heb het gewoon te druk. Kan natuurlijk ook.
We hebben veel etentjes, heel maar dan ook heel gezellig. Maar zoals ik al vaak tegen andere gezegd heb, ook leuke dingen kunnen te veel worden.
Vorige week heb ik koekjes gebakken met de buurkindjes. Het was kei gezellig. Alleen dan merk je de beperkingen van een rolstoel. Je kunt niet even tussen door iets pakken of zo op tafel. Dit is dan extra vermoeiend. Aan het einde van de middag was ik helemaal af. Dan nog opruimen en het eten voorbereiden.
Ik lag die avond om 9 uur in bed. Heb er de hele week over gedaan om een beetje bij te komen, maar ik had het voor geen geld willen missen. Op facebook zijn er al diverse foto's voorbij gekomen maar ik wil ze hier toch ook nog even neer zetten omdat deze dan zeker bewaard blijven voor later. Ik maak dit blog voor mezelf om dingen gewoon lekker van je af te schrijven maar ook voor als ik er niet meer ben dat blijven de herinneringen toch levendig voor wie dit wil. ;-)
We hebben veel etentjes, heel maar dan ook heel gezellig. Maar zoals ik al vaak tegen andere gezegd heb, ook leuke dingen kunnen te veel worden.
Vorige week heb ik koekjes gebakken met de buurkindjes. Het was kei gezellig. Alleen dan merk je de beperkingen van een rolstoel. Je kunt niet even tussen door iets pakken of zo op tafel. Dit is dan extra vermoeiend. Aan het einde van de middag was ik helemaal af. Dan nog opruimen en het eten voorbereiden.
Ik lag die avond om 9 uur in bed. Heb er de hele week over gedaan om een beetje bij te komen, maar ik had het voor geen geld willen missen. Op facebook zijn er al diverse foto's voorbij gekomen maar ik wil ze hier toch ook nog even neer zetten omdat deze dan zeker bewaard blijven voor later. Ik maak dit blog voor mezelf om dingen gewoon lekker van je af te schrijven maar ook voor als ik er niet meer ben dat blijven de herinneringen toch levendig voor wie dit wil. ;-)
zondag 19 april 2015
Tijd voor de maandelijkse update
We hebben weer de controle bij de interniste achter de rug. Op vrijdag bloed prikken en op maandag controle betekend met bijna zekerheid dat we dan niet de uitslag zullen hebben van het M-Proteïne. Klopte ook. Wel was de rest van het bloed bekend. Leuko's iets gestegen dus dit betekend dat mijn afweer iets beter is geworden. Mijn trombo's waren gestegen van 54 naar 81, dit betekend dat mijn bloedstolling iets beter is maar dit is niet af te zien aan mijn blauwe plekken. Werkelijk ik hoef me maar te stoten en ik zit onder. Zelfs van iets pakken uit het tasje wat achter aan mijn rolstoel hangt krijg ik al blauwe plekken. Maar één troost ze gaan vanzelf weer weg.
Het plasma eiwit was zo ongeveer gelijk gebleven. Dit eiwit houdt gelijke tred met het M-Proteïne. Wij gingen er dan ook vanuit dat dit ook gelijk zou blijven. Nu kreeg ik de dag na de controle een e-mail van mijn interniste dat het M-Proteïne weer gedaald was. Nu niet zo spectaculair maar van 5.4 naar 4.8. Wij zijn dus helemaal blij. Ik mag met kuur 7 beginnen. De rustweek van de Revlimid was dit keer iets beter dan anders. Kuur 6 iets minder. Het kan raar lopen.
De afgelopen week heb ik het heel erg druk gehad. Wel zo ontzettend gezellig dat ik het voor geen goud heb willen missen hoor maar ik was afgelopen vrijdag avond echt af. Lag om 9 uur 's avonds in bed en om 9 uur 's morgens wilde ik er eigenlijk nog niet uit. Toch maar gedaan en 's middags weer 2 uur geslapen.
Ook leuke dingen vragen soms zijn tol.
Het schilderij wat ik op vraag heb geschilderd heb, is opgehaald en gelukkig was het goed. Ik was best een beetje nerveus hiervoor. Dit was de eerste keer. Ik ben getrakteerd op een heerlijk etentje. Het was zo gezellig.
Onderaan mijn blog zet ik een foto van het schilderij.
Voor samenloop voor hoop heb ik inmiddels 22 kaarsenzakken verkocht waarvan ik er zelf 14 geschilderd heb. Ik ben lekker bezig geweest.
Inmiddels heb ik 1 schilderij af welke ik ook wil verkopen. Ik ben ook hier lekker aan het schilderen geweest en ach wat ik er ook voor krijg het is voor het goede doel.
Ik ben ook bezig met kettingen te maken van zelf gemaakte kralen van papier.
Erg leuk om te doen. Ik maak kettingen met zwevende kralen. Via internet heb ik de materialen gekocht die ik nodig had voor het maken van de kettingen. Was eerst wel even zoeken naar de juiste materialen maar toen ik eenmaal een goede site gevonden had werd het me duidelijk. Het wordt nog eens wat op mijn leeftijd.
Het plasma eiwit was zo ongeveer gelijk gebleven. Dit eiwit houdt gelijke tred met het M-Proteïne. Wij gingen er dan ook vanuit dat dit ook gelijk zou blijven. Nu kreeg ik de dag na de controle een e-mail van mijn interniste dat het M-Proteïne weer gedaald was. Nu niet zo spectaculair maar van 5.4 naar 4.8. Wij zijn dus helemaal blij. Ik mag met kuur 7 beginnen. De rustweek van de Revlimid was dit keer iets beter dan anders. Kuur 6 iets minder. Het kan raar lopen.
De afgelopen week heb ik het heel erg druk gehad. Wel zo ontzettend gezellig dat ik het voor geen goud heb willen missen hoor maar ik was afgelopen vrijdag avond echt af. Lag om 9 uur 's avonds in bed en om 9 uur 's morgens wilde ik er eigenlijk nog niet uit. Toch maar gedaan en 's middags weer 2 uur geslapen.
Ook leuke dingen vragen soms zijn tol.
Het schilderij wat ik op vraag heb geschilderd heb, is opgehaald en gelukkig was het goed. Ik was best een beetje nerveus hiervoor. Dit was de eerste keer. Ik ben getrakteerd op een heerlijk etentje. Het was zo gezellig.
Onderaan mijn blog zet ik een foto van het schilderij.
Voor samenloop voor hoop heb ik inmiddels 22 kaarsenzakken verkocht waarvan ik er zelf 14 geschilderd heb. Ik ben lekker bezig geweest.
Inmiddels heb ik 1 schilderij af welke ik ook wil verkopen. Ik ben ook hier lekker aan het schilderen geweest en ach wat ik er ook voor krijg het is voor het goede doel.
Ik ben ook bezig met kettingen te maken van zelf gemaakte kralen van papier.
Erg leuk om te doen. Ik maak kettingen met zwevende kralen. Via internet heb ik de materialen gekocht die ik nodig had voor het maken van de kettingen. Was eerst wel even zoeken naar de juiste materialen maar toen ik eenmaal een goede site gevonden had werd het me duidelijk. Het wordt nog eens wat op mijn leeftijd.
donderdag 9 april 2015
kuur 6
Bijna klaar, tenminste met de Revlemid. Dan heb ik wat dat medicijn mijn rust week. De cyclofosfamide en prednison gaan gewoon elke dag door. Deze kuur ben ik stom weg meer moe. Het is wel een moeheid die doet denken aan vroeger wanneer je een dag hard had gewerkt. Dit scheelt enorm. Hier is veel beter mee om te gaan. Kijken hoe het volgende week gaat in de rustweek.
A.s maandag ga ik weer voor controle. Kijken ofdat ik vrijdag hier in Veldhoven bloed kan laten afnemen met de gedachte dat.misschien het M_Proteine ook bekend is. We zien wel.
Woensdag heerlijk met de elektrische rolstoel naar de fysio geweest. Halverwege even langs C en A geweest. Ik ga donderdag lunchen en daarbij wil ik er netjes uitzien. Mijn figuur is door het zitten in de rolstoel wel wat veranderd. Mijn buik wat dikker, evenals mijn armen. Mijn armen door het vele trainen. Ik moet wel mijn hele gewicht een paar maal per dag opdrukken. Mijn benen daarin tegen zijn echt veel dunner geworden. Maar maakt niet uit. Ik ga wel weer wat opletten maar ik ga absoluut niet lijnen. Door de prednison ben je ook meer opgeblazen.
Af gelopen vrijdag hebben we een
voorgesprek gehad met de Dela. Aangezien ik wel specifieke wensen heb is het wel handig om dit vast te laten leggen. Dan hoeven Joop en de kinderen hier minder zorgen over te maken.
Ik ben weer lekker aan het schilderen. 1 Dikke dame schilderij is al weer af. Nu begonnen met een giraffe ook leuk. De papieren kralen doe ik vaak even tussendoor.
Ik schrijf dit blogje nu midden in de nacht omdat ik weer klaar wakker ben. Ik ga zo nog even wat blogs terug lezen. Altijd leuk als er een reactie onder staat van iemand.Ik moet eerlijk zeggen dat wat Ikvan te voren bedacht had komt uit, ik heb hier veel steun aan.
Goed nog even lezen en dan weer slapen.
A.s maandag ga ik weer voor controle. Kijken ofdat ik vrijdag hier in Veldhoven bloed kan laten afnemen met de gedachte dat.misschien het M_Proteine ook bekend is. We zien wel.
Woensdag heerlijk met de elektrische rolstoel naar de fysio geweest. Halverwege even langs C en A geweest. Ik ga donderdag lunchen en daarbij wil ik er netjes uitzien. Mijn figuur is door het zitten in de rolstoel wel wat veranderd. Mijn buik wat dikker, evenals mijn armen. Mijn armen door het vele trainen. Ik moet wel mijn hele gewicht een paar maal per dag opdrukken. Mijn benen daarin tegen zijn echt veel dunner geworden. Maar maakt niet uit. Ik ga wel weer wat opletten maar ik ga absoluut niet lijnen. Door de prednison ben je ook meer opgeblazen.
Af gelopen vrijdag hebben we een
voorgesprek gehad met de Dela. Aangezien ik wel specifieke wensen heb is het wel handig om dit vast te laten leggen. Dan hoeven Joop en de kinderen hier minder zorgen over te maken.
Ik ben weer lekker aan het schilderen. 1 Dikke dame schilderij is al weer af. Nu begonnen met een giraffe ook leuk. De papieren kralen doe ik vaak even tussendoor.
Ik schrijf dit blogje nu midden in de nacht omdat ik weer klaar wakker ben. Ik ga zo nog even wat blogs terug lezen. Altijd leuk als er een reactie onder staat van iemand.Ik moet eerlijk zeggen dat wat Ikvan te voren bedacht had komt uit, ik heb hier veel steun aan.
Goed nog even lezen en dan weer slapen.
zaterdag 4 april 2015
Wat meer moe
Tja, kan ook niet anders. Ik ben de laatste dagen weer meer moe. Het is gelukkig wel een moeheid waar ik mee om kan gaan en niet gelijk in een dip schiet. Natuurlijk is het niet leuk want ik wil net als iedereen gewoon fit zijn.
Ik begin wel wat meer pijnklachten te krijgen en dan voornamelijk in mijn rechter heup. Op de MRI is daar nou net niets te zien, wel aan de andere kant. Ik ben een raar geval. Ook op de plek waar ik vorig jaar de extreme pijn heb gehad heb ik meer pijn klachten. Nu kan het ook gewoon zo zijn dat het een zwakke plek is die eerder opspeelt. Het maakt me onzeker. Als ik het doorgeef aan de internist dan lig ik zo weer in de MRI. Als zo'n onderzoek dan voor niets is dan voel ik me daar zeer ongemakkelijk bij. Aan de andere kant als er wel iets zit en ik geef het niet door dan kan het ongecontroleerd doorgroeien. De dalende M-Proteine zegt bij mij niet alles.
Ik begin inmiddels wel weer tegen dingen aan te lopen qua niet kunnen lopen. Op de televisie maken ze b.v reclame over vakantie in het mooie Oostenrijk. Dan wordt ik hier best een beetje verdrietig van. Zo zijn er heel veel dingen die ons stomweg gewoon afgenomen zijn. In de tuin, niet kunnen doen wat je wilt. Wat je vroeger wel kon gaat nu gewoon niet. Natuurlijk moet ik kijken naar wat ik wel kan en dat doe ik ook bijna altijd. Want als er iemand is die positief is dan durf ik te zeggen dat ik het wel ben, maar soms gaan je gedachten toch niet zoals je gewend bent.
Ik had zo graag de tijd die ik nog heb lopend op een eenvoudigere manier door gebracht.
Ik heb afgelopen donderdag wel een ander bed van de ziektekosten verzekering te leen gekregen. Ik had een vreselijk oud bed gekregen wat ook nog lawaai maakte als ik me om moest draaien. De dame die ik aan de lijn kreeg bij medipoint vond het in eerste instantie niet nodig. Een bed is een bed ik moest hier maar blij mee zijn. Vond ik niet. Het bed staat in mijn huiskamer (het is verdorie al erg genoeg dat ik beneden moet slapen en Joop boven) en het oog wil ook wat. Nu heb ik een bed wat beter bij de meubels past.
Ik heb inmiddels wel geleerd om meer voor mezelf op te komen.
Ik heb van Ria een boekje te lezen gekregen over een vrouw van ongeveer mijn leeftijd die een dwarsleasie heeft gekregen door een ongeval. Tijdens het lezen van het boekje waren er zo ontzettend veel herkenningpunten. Dit deed me echt goed.
Via het UWV heb ik het besluit gekregen dat ik voor 100% ben afgekeurd. Op zich niet leuk maar het geeft ons wel rust. Zeker weten dat ik niet meer hoef te solliciteren naar een andere baan. In de krant heeft een artikel gestaan dat terminale patiënten in Ermelo nog moesten solliciteren en werken.
Maar nu genoeg gezeurd. Joop is jarig vandaag. We vieren het niet, dit doen we volgend weekend. Vanmorgen lekker op een terras koffie met appelgebak gegeten. Nog wat inkopen gedaan, kortom het was gezellig.
Ik begin wel wat meer pijnklachten te krijgen en dan voornamelijk in mijn rechter heup. Op de MRI is daar nou net niets te zien, wel aan de andere kant. Ik ben een raar geval. Ook op de plek waar ik vorig jaar de extreme pijn heb gehad heb ik meer pijn klachten. Nu kan het ook gewoon zo zijn dat het een zwakke plek is die eerder opspeelt. Het maakt me onzeker. Als ik het doorgeef aan de internist dan lig ik zo weer in de MRI. Als zo'n onderzoek dan voor niets is dan voel ik me daar zeer ongemakkelijk bij. Aan de andere kant als er wel iets zit en ik geef het niet door dan kan het ongecontroleerd doorgroeien. De dalende M-Proteine zegt bij mij niet alles.
Ik begin inmiddels wel weer tegen dingen aan te lopen qua niet kunnen lopen. Op de televisie maken ze b.v reclame over vakantie in het mooie Oostenrijk. Dan wordt ik hier best een beetje verdrietig van. Zo zijn er heel veel dingen die ons stomweg gewoon afgenomen zijn. In de tuin, niet kunnen doen wat je wilt. Wat je vroeger wel kon gaat nu gewoon niet. Natuurlijk moet ik kijken naar wat ik wel kan en dat doe ik ook bijna altijd. Want als er iemand is die positief is dan durf ik te zeggen dat ik het wel ben, maar soms gaan je gedachten toch niet zoals je gewend bent.
Ik had zo graag de tijd die ik nog heb lopend op een eenvoudigere manier door gebracht.
Ik heb afgelopen donderdag wel een ander bed van de ziektekosten verzekering te leen gekregen. Ik had een vreselijk oud bed gekregen wat ook nog lawaai maakte als ik me om moest draaien. De dame die ik aan de lijn kreeg bij medipoint vond het in eerste instantie niet nodig. Een bed is een bed ik moest hier maar blij mee zijn. Vond ik niet. Het bed staat in mijn huiskamer (het is verdorie al erg genoeg dat ik beneden moet slapen en Joop boven) en het oog wil ook wat. Nu heb ik een bed wat beter bij de meubels past.
Ik heb inmiddels wel geleerd om meer voor mezelf op te komen.
Ik heb van Ria een boekje te lezen gekregen over een vrouw van ongeveer mijn leeftijd die een dwarsleasie heeft gekregen door een ongeval. Tijdens het lezen van het boekje waren er zo ontzettend veel herkenningpunten. Dit deed me echt goed.
Via het UWV heb ik het besluit gekregen dat ik voor 100% ben afgekeurd. Op zich niet leuk maar het geeft ons wel rust. Zeker weten dat ik niet meer hoef te solliciteren naar een andere baan. In de krant heeft een artikel gestaan dat terminale patiënten in Ermelo nog moesten solliciteren en werken.
Maar nu genoeg gezeurd. Joop is jarig vandaag. We vieren het niet, dit doen we volgend weekend. Vanmorgen lekker op een terras koffie met appelgebak gegeten. Nog wat inkopen gedaan, kortom het was gezellig.
vrijdag 20 maart 2015
Uitslagen
toen was het donderdag en zou ik voor controle naar de internist moeten. Helaas ging dit niet door omdat ik ws buikgriep heb. Een dwarsleasie en een buikgriep zijn echt een mensonterend combinatie.
Kan je lopen dan loop of ren je naar de wc, ik zit zo tussen de 15 tot 45 minuten in mijn eigen sh*t. De nodige traantje heeft dit wel gekost. Maar hopen dat het snel over is.
Nu zijn we dan wel niet voor controle naar het ziekenhuis geweest maar om 21.45 uur werden we toch nog gebeld door de internist. Ze had goed en minder goed nieuws. Het M-Proteine is weer gedaald, van 9 naar 5.4, dat is fantastisch. Alleen de MRI die van mijn rechter heup was gemaakt, ik had daar pijnklachten, liet een vlekkerig beenmerg zien. OK dit past bij een groot aantal plasmacellen, maar ze hadden mijn linker heup ook bekeken en daar zaten een aantal Kahler haardjes. Nu niet nodig om te behandelen maar wel om in de gaten te houden.
Goed dit was weer even snel mijn update.
Kan je lopen dan loop of ren je naar de wc, ik zit zo tussen de 15 tot 45 minuten in mijn eigen sh*t. De nodige traantje heeft dit wel gekost. Maar hopen dat het snel over is.
Nu zijn we dan wel niet voor controle naar het ziekenhuis geweest maar om 21.45 uur werden we toch nog gebeld door de internist. Ze had goed en minder goed nieuws. Het M-Proteine is weer gedaald, van 9 naar 5.4, dat is fantastisch. Alleen de MRI die van mijn rechter heup was gemaakt, ik had daar pijnklachten, liet een vlekkerig beenmerg zien. OK dit past bij een groot aantal plasmacellen, maar ze hadden mijn linker heup ook bekeken en daar zaten een aantal Kahler haardjes. Nu niet nodig om te behandelen maar wel om in de gaten te houden.
Goed dit was weer even snel mijn update.
dinsdag 17 maart 2015
Heerlijke vakantie
Ja, een heerlijke vakantie gehad op wederom Tenerife. Nu samen met Joop.
Prachtig weer op twee dagen na. Er waaide de Calima. Dit is een heftige wind afkomstig van de Sahara. De temperaturen waren perfect alleen je kon niet op het strand zitten.Nu had het hotel een heerlijk zwembad, met lift en diverse massage stralen en een temperatuur van 32 graden. Echt niet vervelend. Wilde je een koeler bad dan kon je kiezen voor het andere zwembad. Beide zwembaden haden een lift met een badmeester die je hielp. Ik kan nu inmiddels wel wat staan maar het gaat nog uitermate moeizaam.
We zijn ook een keer naar het strand geweest. Op Tenerife wordt heel veel gedaan voor mensen met een loop beperking. Er zijn heel veel ramps gebouwd naast trappen. Hierdoor kun je de gehele boulevard af. Het is daar één en al gezelligheid. Echt iets wat wij zoeken. Op het strand is een deel speciaal aangepast voor rolstoelers. Houten flonders met voor de gehandicapten een verhoogd strandbed. Wil je in zee dan is dit geen probleem want dan ga je over op een speciale rolstoel en wordt je door de strandwacht in zee gedumpt. Wil je er weer uit dan haalt hij je er weer uit. Je wordt zelfs naar de douche gebracht om het zoute water van je af te spoelen. Wat wil een mens nog meer. Warmer zee water, ja sorry. Het was 18 graden. Als ik daar in ga worden mijn benen ontzettend spastisch. Ik moet dus toe Juni wachten want dan gaan we weer. Dan voor 14 dagen samen met vrienden uit Rotterdam. Super gezellig. Zij vliegen ook vanuit Eindhoven. Ik heb er nu al zin in.
Ja en dan begint al weer heel snel het gewone leven. Joop zaterdag voor zijn schouder door de MRI. Spannend wat hier uit gaat komen. Ik hoop dat er iets uit komt en dat er dan iets aan gedaan kan worden. Hij heeft inmiddels genoeg pijn gehad.
Maandag mocht ik me om 8.15 melden. Aanprikken infuus met bloedafname. Altijd weer spannend wat de waardes nu weer zijn. Donderdag de uitslag.Vervolgens door naar de MRI voor een opnamen van mijn rechter heup. Ik heb toenemende pijn aldaar. Ik hoop dat het een spieren kwestie is en geen Kahler haard. Ik heb al eerder onder chemobehandeling een Plasmacytoom ontwikkeld.
Na de MRI weer terug naar de dagbehandeling voor een APD infuus. 90 mg dit keer. Inlooptijd 2 uur. Nou ik ben lekker gaan slapen. Ik ben in mijn rustweek van de Revlemid zo ontzettend moe. Vandaag de één na laatste dag van mijn rustweek en nu voor het eerst gaat het weer de goed kant uit.
Goed donderdag weer een, korte, update van de uitslagen va de MRI en het bloed.
Prachtig weer op twee dagen na. Er waaide de Calima. Dit is een heftige wind afkomstig van de Sahara. De temperaturen waren perfect alleen je kon niet op het strand zitten.Nu had het hotel een heerlijk zwembad, met lift en diverse massage stralen en een temperatuur van 32 graden. Echt niet vervelend. Wilde je een koeler bad dan kon je kiezen voor het andere zwembad. Beide zwembaden haden een lift met een badmeester die je hielp. Ik kan nu inmiddels wel wat staan maar het gaat nog uitermate moeizaam.
We zijn ook een keer naar het strand geweest. Op Tenerife wordt heel veel gedaan voor mensen met een loop beperking. Er zijn heel veel ramps gebouwd naast trappen. Hierdoor kun je de gehele boulevard af. Het is daar één en al gezelligheid. Echt iets wat wij zoeken. Op het strand is een deel speciaal aangepast voor rolstoelers. Houten flonders met voor de gehandicapten een verhoogd strandbed. Wil je in zee dan is dit geen probleem want dan ga je over op een speciale rolstoel en wordt je door de strandwacht in zee gedumpt. Wil je er weer uit dan haalt hij je er weer uit. Je wordt zelfs naar de douche gebracht om het zoute water van je af te spoelen. Wat wil een mens nog meer. Warmer zee water, ja sorry. Het was 18 graden. Als ik daar in ga worden mijn benen ontzettend spastisch. Ik moet dus toe Juni wachten want dan gaan we weer. Dan voor 14 dagen samen met vrienden uit Rotterdam. Super gezellig. Zij vliegen ook vanuit Eindhoven. Ik heb er nu al zin in.
Ja en dan begint al weer heel snel het gewone leven. Joop zaterdag voor zijn schouder door de MRI. Spannend wat hier uit gaat komen. Ik hoop dat er iets uit komt en dat er dan iets aan gedaan kan worden. Hij heeft inmiddels genoeg pijn gehad.
Maandag mocht ik me om 8.15 melden. Aanprikken infuus met bloedafname. Altijd weer spannend wat de waardes nu weer zijn. Donderdag de uitslag.Vervolgens door naar de MRI voor een opnamen van mijn rechter heup. Ik heb toenemende pijn aldaar. Ik hoop dat het een spieren kwestie is en geen Kahler haard. Ik heb al eerder onder chemobehandeling een Plasmacytoom ontwikkeld.
Na de MRI weer terug naar de dagbehandeling voor een APD infuus. 90 mg dit keer. Inlooptijd 2 uur. Nou ik ben lekker gaan slapen. Ik ben in mijn rustweek van de Revlemid zo ontzettend moe. Vandaag de één na laatste dag van mijn rustweek en nu voor het eerst gaat het weer de goed kant uit.
Goed donderdag weer een, korte, update van de uitslagen va de MRI en het bloed.
woensdag 18 februari 2015
Waardes weer gedaald
Goed nieuws. De waardes van het M-Proteïne zijn wederom weer gedaald. Helaas niet zo spectaculair als de twee voorgaande keren maar toch ze zijn gedaald. Van 10.7 naar 9 Hier mogen we blij mee zijn, de REP kuur (revlemid - Endoxan - Prednison) slaat goed aan. Het is wel steeds spannend of ik weer een nieuwe kuur mag starten omdat de rest van mijn bloedwaarden net aan op het randje zitten. Mijn Hb is goed, 6.8 hier mag in niet over klagen, mijn leuko's, witte bloedcellen zijn 1.4 met een 1 aan lymfociten, erg laag dus. Ik ben heel erg vatbaar voor bv griep en longontsteking. Mijn Trombo's, bloedplaatjes voor de stolling, zijn ook laag 64 moeten boven de 100 zijn. Goed tot nu toe heb ik zelfs nog geen verkoudheid gehad. ( moet ik natuurlijk niet schrijven want dit is de goden verzoeken) Wat betreft de trombo's ja dat merk ik wel. Ik zit onder maar dan bedoel ik ook onder de blauwe plekken. Niet alleen op mijn huid maar ik hoef me maar te stoten en het is raak. Mijn benen zijn niet wit maar zwart en blauw. Het is echt geen gezicht.
Ik heb dan de portha cath: zodra die wordt aangeprikt wordt de huid zwart. Allemaal bloed.
Nou ja niets aan te doen ik voel het gelukkig niet.
Ik heb me ruim 14 dagen super goed gevoelt. Was absoluut niet moe en sliep dan ook bijna niet meer tussen de middag. Nu, gisteren was ik weer eens ouderwets super moe. Het lijkt wel of ik tijdens de rustweek van de Revlemid me meer moe voel dan in week 1 t/m 3. Het kan natuurlijk zo zijn dat lichaam nu heel hard aan het werk is om alle bloedwaardes omhoog te krikken.
Kan......alles kan. Vanavond start ik weer met week 1.
Verder krijg ik na de vakantie weer een MRI maar nu van mijn heup, rechts. Ik heb hier toenemende pijn en heb o.a hiervoor mijn pijn medicatie verhoogd. Kijken of hier niet stiekum een Kahlerhaard zit te groeien. Ik ben een raar figuur. Waardes kunnen dalen en ik ontwikkel ondanks chemo een plasmacytoom (tumor in de weke delen) Ze nemen nu geen risico meer.
Ik start ook weer met mijn APD infusen. Nu 1 maal in de 3 maanden. De reden hiervoor is omdat ik nu langdurig geen druk op de botten van mijn benen heb, prednison gebruik en de Kahler heb. 3 redenen dat mijn botten slapper worden.
Ik schijf net dat ik o.a mijn pijnmedicatie heb opgehoogd. Dit niet alleen voor de pijn in de heup maar ook in mijn blaas. Ik heb een interstitiele cystitis (een niet bacteriële blaasontsteking) Dit betekend dat mijn blaaswand stuk is en dit geeft ontstekingen. Ik heb steeds het gevoel dat er een dennenappel in mijn blaas zit die met de scherpe kantjes van binnen zit te schuren. Niet een aangenaam gevoel kan ik vertellen. Vrijdag naar de uroloog, wisselen van mijn catheter en controle. Maar eens kijken wat hij gaat vertellen. Ikzelf heb het gevoel dat hij wel in mijn blaas wil kijken en afhankelijk wat hij daar ziet verdere actie. Misschien zijn er nog nieuwe medicijnen op de markt gekomen, in het uiterste geval volgt er een grote operatie. Dan wordt mijn blaas verwijderd. Dit is al eens tersprake geweest. Of ik hier nu zo veel zin in heb, ik denk dat ik daar niet over hoef uit te wijden.
Ik heb dan de portha cath: zodra die wordt aangeprikt wordt de huid zwart. Allemaal bloed.
Nou ja niets aan te doen ik voel het gelukkig niet.
Ik heb me ruim 14 dagen super goed gevoelt. Was absoluut niet moe en sliep dan ook bijna niet meer tussen de middag. Nu, gisteren was ik weer eens ouderwets super moe. Het lijkt wel of ik tijdens de rustweek van de Revlemid me meer moe voel dan in week 1 t/m 3. Het kan natuurlijk zo zijn dat lichaam nu heel hard aan het werk is om alle bloedwaardes omhoog te krikken.
Kan......alles kan. Vanavond start ik weer met week 1.
Verder krijg ik na de vakantie weer een MRI maar nu van mijn heup, rechts. Ik heb hier toenemende pijn en heb o.a hiervoor mijn pijn medicatie verhoogd. Kijken of hier niet stiekum een Kahlerhaard zit te groeien. Ik ben een raar figuur. Waardes kunnen dalen en ik ontwikkel ondanks chemo een plasmacytoom (tumor in de weke delen) Ze nemen nu geen risico meer.
Ik start ook weer met mijn APD infusen. Nu 1 maal in de 3 maanden. De reden hiervoor is omdat ik nu langdurig geen druk op de botten van mijn benen heb, prednison gebruik en de Kahler heb. 3 redenen dat mijn botten slapper worden.
Ik schijf net dat ik o.a mijn pijnmedicatie heb opgehoogd. Dit niet alleen voor de pijn in de heup maar ook in mijn blaas. Ik heb een interstitiele cystitis (een niet bacteriële blaasontsteking) Dit betekend dat mijn blaaswand stuk is en dit geeft ontstekingen. Ik heb steeds het gevoel dat er een dennenappel in mijn blaas zit die met de scherpe kantjes van binnen zit te schuren. Niet een aangenaam gevoel kan ik vertellen. Vrijdag naar de uroloog, wisselen van mijn catheter en controle. Maar eens kijken wat hij gaat vertellen. Ikzelf heb het gevoel dat hij wel in mijn blaas wil kijken en afhankelijk wat hij daar ziet verdere actie. Misschien zijn er nog nieuwe medicijnen op de markt gekomen, in het uiterste geval volgt er een grote operatie. Dan wordt mijn blaas verwijderd. Dit is al eens tersprake geweest. Of ik hier nu zo veel zin in heb, ik denk dat ik daar niet over hoef uit te wijden.
dinsdag 27 januari 2015
Samenloop voor hoop
Op 6 en 7 juni 2015 wordt dit evenement weer hier in ons prachtige Veldhoven gehouden.
Tijdens dit evenement is er een kaarsen ceremonie. Hier worden vele kaarsen zakken ontstoken. Dit is een prachtig en emotioneel moment. Er wordt een gedicht of lied ten gehore gebracht.
De kaarsen zakken worden verkocht op vele verkoop punten. Ook ik heb een aantal zakken die ik heel graag wil verkopen.
Het is de bedoeling dat iemand zo'n kaarsen zak koopt voor 5 euro, er een tekst of afbeelding op maakt. De zak wordt dan weer bij mij ingeleverd. Ik zorg er dan voor dat de kaarsen zak op de avond voorzien wordt van een kaars en aangestoken wordt. De 5 euro gaat dan naar het KWF.
Ik kan me voorstellen dat iemand zegt maar dat wil ik wel alleen ik ben niet in de gelegenheid om de kaarsen zak te komen halen en brengen dan geef ik mijn bankrekening in een pb'tje, vervolgens geef je door wat je erop wilt hebben en ik zet de tekst of afbeelding erop. Tegenwoordig met het internet is er veel mogelijk.
Ik hoop dat de samenloop voor hoop Veldhoven weer net zo succesvol zal zijn als 3 jaar geleden.
Tijdens dit evenement is er een kaarsen ceremonie. Hier worden vele kaarsen zakken ontstoken. Dit is een prachtig en emotioneel moment. Er wordt een gedicht of lied ten gehore gebracht.
De kaarsen zakken worden verkocht op vele verkoop punten. Ook ik heb een aantal zakken die ik heel graag wil verkopen.
Het is de bedoeling dat iemand zo'n kaarsen zak koopt voor 5 euro, er een tekst of afbeelding op maakt. De zak wordt dan weer bij mij ingeleverd. Ik zorg er dan voor dat de kaarsen zak op de avond voorzien wordt van een kaars en aangestoken wordt. De 5 euro gaat dan naar het KWF.
Ik kan me voorstellen dat iemand zegt maar dat wil ik wel alleen ik ben niet in de gelegenheid om de kaarsen zak te komen halen en brengen dan geef ik mijn bankrekening in een pb'tje, vervolgens geef je door wat je erop wilt hebben en ik zet de tekst of afbeelding erop. Tegenwoordig met het internet is er veel mogelijk.
Ik hoop dat de samenloop voor hoop Veldhoven weer net zo succesvol zal zijn als 3 jaar geleden.
woensdag 21 januari 2015
Uitslagen 19 Januari
Tada tadaterdeta, goed nieuws. Het M-Proteine, IgG Kappa is wederom gedaald en wel met 5 punten.
We hadden er niet op gerekend dat de uitslagen al bekend zouden zijn. Ja het gewone bloedbeeld zou wel bekend zijn maar het IgG duurt altijd veel langer. Maar nu was het wel bekend. Het lab had zeker meerdere aanvragen liggen. Fijn. Alleen de lichte keten waren nog niet bekend.
Ongelooflijk blij zijn we. De chemo slaat dus heel goed aan. Ik verdraag de endoxan goed, op mijn haren na dan. Maar dat is niet belangrijk. Straks even met mijn kapster bellen voor een afspraak voor de vakantie. Moet ze maar even kijken op het nog verstandig is om het te knippen of dat ik het maar zo moet houden. Nu kan ik het net als veel kale mannen doen de dunne plaatsen bedekken met het haar wat nog wel vast zit. Elke ochtend verdwijnen er hele bossen in de prullenbak.
Nou ja als dit alles is dan vind ik dit helemaal niet erg. Dan maar weer mijn pruik uit de kast halen of een sjaaltje om mijn hoofd kan ook.
Ik heb het gevoel dat ik er stiekem toch nog wel enkele jaren bij ga krijgen. Daar ga ik natuurlijk voor. Ik wil nog niet weg. Zeker nu de anti-depressiva goed zijn werk doet. Ik voel me de laatste week heerlijk. Energiek en slaap niet altijd meer tussen de middag.
Dit is voor Joop ook erg fijn, niet een vrouw hebben die in een dip zit. Vaak zat ik in het weekend in een dip en dat is dan dus echt niet leuk voor Joop die al zo hard en goed zijn best doet. Altijd in is voor dingen die ik voorstel.
Gister voor het eerst gekookt. Ovenschotel maar ik moest deze natuurlijk wel op het gas voorbereiden. Ik heb dit in mijn elektrische rolstoel gedaan en dit ging prima.
Het voordeel hiervan is dat ik de stoel omhoog kan zetten zodat ik in de pannen kan kijken.
Vanmorgen lekker gedouched met hulp van de Zuidzorg. Lekker weer fris en fuitig. Wat kan een mens hier van opknappen.
Ben ook weer met een nieuw schilderij begonnen, dit keer in opdracht. Spannend hoor of het wel goed genoeg wordt. Ik denk het wel hoor. Ik heb nu de lijnen opgezet en het voelt goed.
Erwin heeft ook een opdracht voor me maar dat wordt nog een hele onderneming. Een doek van 1 bij 1.4 meter. Dat wordt dus in de kamer schilderen en het doek op twee stoelen zetten. Ik denk dat ik er dan wel goed bij kan. Ik zou het wel heel graag doen want dan heeft hij nog een schilderij van mij.
Ik heb er al één voor hem geschilderd. Die is eigenlijk ook wel heel leuk geworden.
Mijn verjaardag heb ik wel gevierd maar heel magertjes. Ik heb een beetje visite gehad. Maar de visite die ik had was wel heel erg leuk. Aan het einde van de maand doen we nog even gezellig met de kinderen iets. Ik kan het allemaal nog niet te druk hebben want ik ben nog wel heel erg voorzichtig.
Goed is was het weer voor deze keer.
We hadden er niet op gerekend dat de uitslagen al bekend zouden zijn. Ja het gewone bloedbeeld zou wel bekend zijn maar het IgG duurt altijd veel langer. Maar nu was het wel bekend. Het lab had zeker meerdere aanvragen liggen. Fijn. Alleen de lichte keten waren nog niet bekend.
Ongelooflijk blij zijn we. De chemo slaat dus heel goed aan. Ik verdraag de endoxan goed, op mijn haren na dan. Maar dat is niet belangrijk. Straks even met mijn kapster bellen voor een afspraak voor de vakantie. Moet ze maar even kijken op het nog verstandig is om het te knippen of dat ik het maar zo moet houden. Nu kan ik het net als veel kale mannen doen de dunne plaatsen bedekken met het haar wat nog wel vast zit. Elke ochtend verdwijnen er hele bossen in de prullenbak.
Nou ja als dit alles is dan vind ik dit helemaal niet erg. Dan maar weer mijn pruik uit de kast halen of een sjaaltje om mijn hoofd kan ook.
Ik heb het gevoel dat ik er stiekem toch nog wel enkele jaren bij ga krijgen. Daar ga ik natuurlijk voor. Ik wil nog niet weg. Zeker nu de anti-depressiva goed zijn werk doet. Ik voel me de laatste week heerlijk. Energiek en slaap niet altijd meer tussen de middag.
Dit is voor Joop ook erg fijn, niet een vrouw hebben die in een dip zit. Vaak zat ik in het weekend in een dip en dat is dan dus echt niet leuk voor Joop die al zo hard en goed zijn best doet. Altijd in is voor dingen die ik voorstel.
Gister voor het eerst gekookt. Ovenschotel maar ik moest deze natuurlijk wel op het gas voorbereiden. Ik heb dit in mijn elektrische rolstoel gedaan en dit ging prima.
Het voordeel hiervan is dat ik de stoel omhoog kan zetten zodat ik in de pannen kan kijken.
Vanmorgen lekker gedouched met hulp van de Zuidzorg. Lekker weer fris en fuitig. Wat kan een mens hier van opknappen.
Ben ook weer met een nieuw schilderij begonnen, dit keer in opdracht. Spannend hoor of het wel goed genoeg wordt. Ik denk het wel hoor. Ik heb nu de lijnen opgezet en het voelt goed.
Erwin heeft ook een opdracht voor me maar dat wordt nog een hele onderneming. Een doek van 1 bij 1.4 meter. Dat wordt dus in de kamer schilderen en het doek op twee stoelen zetten. Ik denk dat ik er dan wel goed bij kan. Ik zou het wel heel graag doen want dan heeft hij nog een schilderij van mij.
Ik heb er al één voor hem geschilderd. Die is eigenlijk ook wel heel leuk geworden.
Mijn verjaardag heb ik wel gevierd maar heel magertjes. Ik heb een beetje visite gehad. Maar de visite die ik had was wel heel erg leuk. Aan het einde van de maand doen we nog even gezellig met de kinderen iets. Ik kan het allemaal nog niet te druk hebben want ik ben nog wel heel erg voorzichtig.
Goed is was het weer voor deze keer.
woensdag 7 januari 2015
Uitslagen, kerst, Oud en Nieuw, Portha Cath en werk.
Beetje aan de late kant maar ik moet eerlijk zeggen dat ik er gewoon niet aan toe kwam om eerder een update te doen.
29 December zijn we voor controle naar de internist geweest en ze had gelukkig heel goed nieuws voor ons. Het M=Proteine is met 4 punten gedaald. Tjonge jonge ik ben zo ontzettend blij hiermee. Maar ja dat kan iedereen wel begrijpen.
De chemo gaat voorlopig door (REP kuur) De moeheid is acceptabel. Ik denk dat dit mede door de antidepressiva komt. Nadat terug ben gekomen van de vakantie op Tenerife ben ik hier mee begonnen en ik kan het heel goed merken. Wanneer ik door de moeheid in de put dreig te raken kan ik me aan het randje vasthouden en eruit komen voordat ik er echt in beland. De antidepressiva is ook goed voor mijn spastische benen. Ze zijn een stuk rustiger. Ik werd er af en toe helemaal gestoord van. Benen die dan om de haverklap van mijn voetenplank af trillen. Nu blijven ze staan of zijn goed in toom te houden door op mijn knieën druk te geven.
Terug gekomen van vakantie, ben ik 6 december gelijk opgenomen in het ziekenhuis omdat ik heel veel bloed bij mijn urine had. Ik ging er van uit dat het door de Endoxan kwam maar het bleek een hele gemene bacterie te zijn. Een multi resistente. Daar ben je dan klaar mee. Er waren maar 2 soorten anitbiotica die ik kon gebruiken. Verder is er geen behandeling. Het ene was middels een poeder dat je moest drinken de ander via een infuus. We hebben eerst de poeder vorm geprobeerd maar die sloeg niet aan. Vervolgens weer opgenomen om via het infuus de antibiotica te krijgen. Vervolgens ben ik met infuus naar huis gegaan en heeft het VTT team van de Zuidzorg mij thuis de antibiotica gegeven. Was ik in ieder geval thuis. Net voor de kerst was ik hier klaar mee.
De jaar wisseling hebben we met zijn tweetjes door gebracht. Was best emotioneel. Er zijn best wat traantjes gevloeid. Je gaat dan toch terug denken over het afgelopen jaar en ja ik moet zeggen dat was een heftig jaar. Een jaar om heel snel te vergeten. Hoewel dat natuurlijk niet gaat omdat we elke minuut van de dag geconfronteerd worden met het feit dat ik in een rolstoel zit en dat Joop er bij zijn 40 urige baan nog een baan als mantelzorger bij heeft gekregen.
Vandaag heb ik een Portha Cath gekregen. Het infuus prikken gaat steeds moeilijker en de kans dat ik infusen moet krijgen is erg groot. Daarbij moet ik elke maand bloed prikken en dat is zelfs al moeilijk.
Een portha cath is een aanprikpunt onder mijn huid ter hoogte van mijn sleutelbeen. vandaar uit gaat er een dikke catheter naar een grote ader en komt dan net boven mijn hart te liggen. Op deze manier blijft het bloedvat goed en gaat niet ontsteken.
Ik hoop dat dit nu echt het laatste is waarvoor er in me gesneden moet worden.. Ben er nu echt wel klaar mee.Ze zijn toch 3/4 uur bezig geweest. De pijn tot nu toe valt alles mee gelukkig. Ik slik standaard al veel pijn stillers voor de pijn in mijn rug. Paracetamol, morfine en Lyrica.
Van de week ben ik nog gezellig wezen koffie drinken op de afdeling. Fijn dat je je nog zo welkom voelt. Heerlijk. Als ik in het ziekenhuis ben voor iets dan probeer ik altijd even lang te gaan.
Het is wel een beetje raar wanneer je weet dat je daar nooit meer komt te werken. De afdeling is zo mooi en het werkte daar heerlijk. Je moet het maar met de beruchte trein van het leven bekijken. Er stappen mensen in en uit. De ene gaat een lang traject mee de ander maar 1 station. Zo is het ook met situatie's. Na 13 jaar is voor mij het uitstap station in zicht gekomen. Ik moet zeggen het voelt een beetje erg dubbel omdat in me er bij neer gelegd heb dat ik niet meer kan werken, aan de andere kant het helpen en bij staan van mensen doet mij zo goed dat ik dat wel erg mis. Maar ja het is zoals het is.
Iedereen heel hartelijk bedankt wederom voor de lieve kaarten en andere attentie's. Zo lief allemaal.
29 December zijn we voor controle naar de internist geweest en ze had gelukkig heel goed nieuws voor ons. Het M=Proteine is met 4 punten gedaald. Tjonge jonge ik ben zo ontzettend blij hiermee. Maar ja dat kan iedereen wel begrijpen.
De chemo gaat voorlopig door (REP kuur) De moeheid is acceptabel. Ik denk dat dit mede door de antidepressiva komt. Nadat terug ben gekomen van de vakantie op Tenerife ben ik hier mee begonnen en ik kan het heel goed merken. Wanneer ik door de moeheid in de put dreig te raken kan ik me aan het randje vasthouden en eruit komen voordat ik er echt in beland. De antidepressiva is ook goed voor mijn spastische benen. Ze zijn een stuk rustiger. Ik werd er af en toe helemaal gestoord van. Benen die dan om de haverklap van mijn voetenplank af trillen. Nu blijven ze staan of zijn goed in toom te houden door op mijn knieën druk te geven.
Terug gekomen van vakantie, ben ik 6 december gelijk opgenomen in het ziekenhuis omdat ik heel veel bloed bij mijn urine had. Ik ging er van uit dat het door de Endoxan kwam maar het bleek een hele gemene bacterie te zijn. Een multi resistente. Daar ben je dan klaar mee. Er waren maar 2 soorten anitbiotica die ik kon gebruiken. Verder is er geen behandeling. Het ene was middels een poeder dat je moest drinken de ander via een infuus. We hebben eerst de poeder vorm geprobeerd maar die sloeg niet aan. Vervolgens weer opgenomen om via het infuus de antibiotica te krijgen. Vervolgens ben ik met infuus naar huis gegaan en heeft het VTT team van de Zuidzorg mij thuis de antibiotica gegeven. Was ik in ieder geval thuis. Net voor de kerst was ik hier klaar mee.
De jaar wisseling hebben we met zijn tweetjes door gebracht. Was best emotioneel. Er zijn best wat traantjes gevloeid. Je gaat dan toch terug denken over het afgelopen jaar en ja ik moet zeggen dat was een heftig jaar. Een jaar om heel snel te vergeten. Hoewel dat natuurlijk niet gaat omdat we elke minuut van de dag geconfronteerd worden met het feit dat ik in een rolstoel zit en dat Joop er bij zijn 40 urige baan nog een baan als mantelzorger bij heeft gekregen.
Vandaag heb ik een Portha Cath gekregen. Het infuus prikken gaat steeds moeilijker en de kans dat ik infusen moet krijgen is erg groot. Daarbij moet ik elke maand bloed prikken en dat is zelfs al moeilijk.
Een portha cath is een aanprikpunt onder mijn huid ter hoogte van mijn sleutelbeen. vandaar uit gaat er een dikke catheter naar een grote ader en komt dan net boven mijn hart te liggen. Op deze manier blijft het bloedvat goed en gaat niet ontsteken.
Ik hoop dat dit nu echt het laatste is waarvoor er in me gesneden moet worden.. Ben er nu echt wel klaar mee.Ze zijn toch 3/4 uur bezig geweest. De pijn tot nu toe valt alles mee gelukkig. Ik slik standaard al veel pijn stillers voor de pijn in mijn rug. Paracetamol, morfine en Lyrica.
Van de week ben ik nog gezellig wezen koffie drinken op de afdeling. Fijn dat je je nog zo welkom voelt. Heerlijk. Als ik in het ziekenhuis ben voor iets dan probeer ik altijd even lang te gaan.
Het is wel een beetje raar wanneer je weet dat je daar nooit meer komt te werken. De afdeling is zo mooi en het werkte daar heerlijk. Je moet het maar met de beruchte trein van het leven bekijken. Er stappen mensen in en uit. De ene gaat een lang traject mee de ander maar 1 station. Zo is het ook met situatie's. Na 13 jaar is voor mij het uitstap station in zicht gekomen. Ik moet zeggen het voelt een beetje erg dubbel omdat in me er bij neer gelegd heb dat ik niet meer kan werken, aan de andere kant het helpen en bij staan van mensen doet mij zo goed dat ik dat wel erg mis. Maar ja het is zoals het is.
Iedereen heel hartelijk bedankt wederom voor de lieve kaarten en andere attentie's. Zo lief allemaal.
Abonneren op:
Posts (Atom)