Opname MMC

Vorige week was ik erg moe, we hebben daar toen verder geen aandacht aan besteed. Ook het weekend waarin Eveline thuis zou zijn en dat is toch altijd voor een moeder erg fijn, was ik zodanig moe dat ik de hele dag op bed heb gelegen. Maandag ging goed en dinsdag was een ramp. Hoesten en hoge koorts. 40.2 terwijl ik een type ben die eigenlijk nooit verhoging heb. Het ziekenhuis maar gebeld en daar benik gelijk opgenomen. Lig nu aan de IV antibiotica en nog twee andere in tablet vorm. Ik ben soms wel helemaal klaar met de zorg op de afdeling als je zelf niet constant aan de bel hangt dan gebeurt er niets. Van morgen had ik het zo benauwd dat ik echt dacht dit trek ik niet meer en dit had ik besproken met Joop, dat ik dan niet meer verder wilde. Gelukkig kwam de verpleegkundige met een verneveling aan en ineens was de benauwdheid weg. Hadden ze dat maar 2uur eerder gedaan. Mijn chemo is gestopt omdat mijn leuko' s 0.7 waren en mijn trombo's 32 . Hangt niet over. Vandaar mijn infectie. Mijn M-proteine was al aan het stijgen dus nu heeft hij vrij spel. Is geen fijne gedachte.

Goed iets vrolijks zit er ook wel in maar dan moet ik wel goed opknappen.
We hebben een reis geboekt. Een cruise naar de Cariben . 11 dagen. We vliegen naar Orlando dan op de boot, Aruba Bonaire en grand Turk.
http://youtu.be/ZoyuLL7sEgo
We hebben er echt zin in. Nu kan het nog. Aangezien mijn ziekte ws erg hard gaat hebben we hier voor gekozen.

Verder ben ik inmiddels voor mijn uitvaart van alles aan het bedenken want ik zou Rona niet zijn dat ik daar ook nog mijn eigen hand in heb. Veel dingen heb ik al met Joop uit gezocht. Binnenkort samen met de kinderen alles door spreken. Raar idee.

Goed dit was weer mijn update.

Bezoek aan het Erasmus MC

afgelopen maandag werd ik gebeld door het Erasmus MC. De assistente van Professor Sonneveld deed me vertellen dat ik de donderdag van die week een afspraak had bij professor Sonneveld. Ik schrok hier toch echt wel van. Mijn internist had idd afgelopen vrijdag via email advies gevraagd betreffende verdere behandeling ivm het stijgen van mijn M-Proteine. Nu ging ik er gewoon van uit dat we dan ook via email bericht terug zouden krijgen. Nee dus, we moesten komen. Ik moet heel eerlijk zeggen ik ben gedurende de ruim drie jaar dat ik deze ziekte nu heb nog nooit zo nerveus ben geweest. Dit was voor het eerst. Nou mag toch wel een keertje zou ik zeggen.
Donderdag hebben we ons netjes gemeld bij de balie en al snel werden we binnen geroepen. Al snel viel er een last van ons af. Hij vond het helemaal niet zo indrukwekkend, pffff gelukkig. Natuurlijk was de stijging niet goed, absoluut niet maar een stijging tot tien werd geaccepteerd. Komt het eiwit boven de tien en laat hij nog steeds zo'n sterke stijging zien dan moet er actie worden ondernomen. Toen zat ik gelijk wel met de vraag wat nu als ik deze maand klaar ben met kuur negen en eigenlijk met de onderhoudsdosering zou moeten beginnen. Het wordt nu een tussenstap. Ik blijf kuren maar met de halve dosering cyclofosfamide, dus 50mg. Hier ben ik het helemaal mee eens. Volledig doorgaan wordt denk ik moeilijk gezien mijn andere bloedwaardes. Mijn bloedplaatjes zijn steeds aardig laag waardoor ik onder de blauwe plekken zit. Ik heb gisteren EPO gespoten. Dit spuit je met een giga dun naaldje in je buik. Zo eenvoudig, maar ik heb toch een ontzettend groot hematoom gekregen. Ik heb hem gisteren maar met een pen begrenst zodat ik kan zien of hij niet veel groter wordt. Tot nu toe is hij maar een klein beetje groter geworden. Ik hou het in de gaten. Verder mag ik gelukkig de EPO nu elke 4 weken spuiten. met een wat hoger hb, wat ik altijd gewend ben, voel ik me ws ook wat beter. Zo niet dan stop ik er mee.
Bij het maken van de vervolg afspraak hoorde ik ineens mijn naam en we keken achter ons en zagen daar Cees en zijn vrouw Elien staan. Cees is een blog genoot. Wij volgen elkaars blog al drie jaar en dan is het ontzettend leuk als je elkaar in real life tegen komt. Cees je bent in het echt net zo leuk als op je blog. Als we elkaar volgende keer weer zo tegen komen drinken we een kop koffie.
Nou ik ga nog even lekker genieten van de avond zon en de planten in de tuin water geven.

Geen gezellige koffie met mijn collega's

Gistermiddag ben ik opgebeld door de assistente van professor Sonneveld uit het Erasmus MC. Hij heeft verzocht om mij op het spreekuur van donderdag a.s te plaatsen. Via de mail heeft mijn hematoloog om advies gevraagd. Was al eens eerder gebeurt en toen via de mail advies gekregen. Nu dus niet en moet ik zelf op het "matje" komen. Het kan iets eenvoudigs wezen maar toch maak ik me wel een beetje zorgen.
Andere medicatie betekend ook weer andere bij werkingen en wat ik van lotgenoten gelezen heb zijn deze niet allemaal even prettig. Nu hoorde ik gisteravond op de radio een berichtje dat het Erasmus MC  een artikel geplaatst heeft dat een speciaal dieet bijwerkingen van chemo kan voorkomen. Er wordt een onderzoek naar opgestart en misschien is het hier wel voor. ;-)
Al met al gaat mijn geplande afspraak met mijn collega's ivm mijn afscheid niet door. We tillen het nu maar over de vakantie heen.

We blijven optimistisch. Ik ga weer lekker met mijn kraaltjes aan de gang en vanmiddag krijg ik vast schilder tips. Leuk.

Mijn pijnlijke heupen zijn onder controle met 16 mg morfine. Fijn spul zo tegen pijn. Zodra het weer kan stop ik er mee want eigenlijk wil ik dit niet.

Minder goede berichten

Helaas, jammer. Ik was er zo van overtuigd dat het M-Proteine gedaald was en als hij dat niet zou hebben gedaan gelijk zou zijn gebleven. Ik was stomverbaasd dat hij ook kon stijgen, nog wel van 4.7 naar 7.1. Toe maar. Daarbij was mijn nierfunctie slechter ofwel boven de referentie waarde en mijn bloedsuiker was ook nog eens te hoog. Tjonge jonge het kon nog wel meer. Idd in mijn bovenbeen zit een leasie van 4 cm. Voeg dit bij de hernia en de tumor die in de wervel van L2 groeit vindt ik het wel genoeg.
Voorlopig heb ik een plannetje gemaakt, zoals gewoonlijk. Ik parkeer alles in mijn achterhoofd en zie volgende maand wel weer. Ik start morgen met REP kuur 9 en ga dan daarna voorlopig over op de onderhoudsdosering van de lenalidomide.
Er is wel gelijk een vraag om advies gegaan  richting Professor Sonneveld in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik ben benieuwd wat hij zegt. Ik denk afwachten. Misschien is het een tijdelijke piek en gaat hij daarna weer netjes naar de 0 lijn. Beetje dromen mag toch wel?
Verder voel ik me vandaag weer wat minder moe. Mag helemaal niet klagen.
De afgelopen dagen heb ik weer last gehad van diarree, niet fijn als je in een rolstoel zit maar ik maak de transfers gelukkig makkelijker en voelde het op tijd aankomen. Ik kan dan als ik in gesprek ben met iemand geen zin afmaken hoor, ik moet gelijk naar het toilet. Dan heb ik nog wel een probleem, ik weet niet of ik idd op het toilet zit. Ik moet echt goed kijken of ik idd wel goed zit. Mijn billen hebben nog steeds geen gevoel. Het lijkt ook wel of het gevoel, tastgevoel, soms ook weer wat minder wordt.

Goed onder de streep allemaal niet zo positief, misschien de volgende keer weer. Ik blijf even goed optimistisch hoor. Ik ga weer lekker door met knutselen en schilderen. Heerlijk.

As. donderdagmorgen heb ik mijn afscheid van de collega's van de afdeling. We gaan dan koffie drinken bij de Oerse molen. Ik hoop dat ik veel collega's kan spreken. Ik ben toch 13 jaar als verpleegkundige, de laatste jaren als O&G verpleegkundige, in het MMC werkzaam geweest op de afdeling verloskunde. Wij hebben een super leuk team van ongeveer 70 collega's. Natuurlijk blijf ik ze wel zien want ik moet nog veel in het ziekenhuis wezen waardoor ik vaak wel de tijd heb om even op de afdeling een kopje koffie te drinken. Dit is altijd heel gezellig.

Goed als er verder weer nieuws is dan laat ik dit zeker weten.

Neuroloog en KNO arts

Dinsdag middag had ik een afspraak met de neuroloog. Ik was doorgestuurd door mijn hematoloog ivm de MRI die begin juni gemaakt was.
Waar ik bang voor was bleek niet zo te zijn. Er was zich geen plasmacytoom buiten een wervel aan het ontwikkelen. Wel een kahlerhaard in wervel L2 maar die was ten opzichte van november 2014 niet gegroeid. Prima dus. Alleen bleek ik wel een aardige hernia te hebben op L2. Vandaar dus de rugpijn. Behandeling, not. Er wordt niet geopereerd, zelfs niet mensen die een klapvoet krijgen. Alleen bij hele extreme pijn en mictie en defecatie problemen. Dus om het maar even plat te zeggen poep en plas problemen.
Nou ja ik kan als ik erg veel last heb wat morfine in nemen. Dit helpt wel goed.
Gisteren naar de KNO arts geweest en wat ik al wel verwachtte ik had weer vocht achter mijn trommelvlies. 3 opties 1 niets doen, 2 sneetje in mijn trommelvlies of 3 een buisje plaatsen. Ik heb maar voor optie 2 gekozen.
Op zich valt dit alles mee. Het wordt goed verdoofd en daarna is het alleen vervelend maar niet echt pijnlijk.
We gaan het weer afwachten.
Het warme weer dat gaat goed. Ik heb er eigenlijk weinig last van. Alleen warm eten daar moet ik echt niet aan denken. Door de chemo gaat mijn trek wel een beetje achteruit. Op dit moment zit ik flink aan de tomaten sap omdat ik steeds veel krampen heb in mijn handen. Misschien is mijn kalium weer wat aan de lage kant. Ik ben ook weer meer moe de laatste dagen. Vrijdag mijn laatste revlimid en dan de rustweek. Kortom eigenlijk gaat het hier wel goed. :-)