Beetje beter

Ik voel me iets maar dan ook iets beter. Pijn is niet weg maar redelijk onder controle met heel veel pijn medicatie.
Misselijkheid wil niet zonder medicatie.
Ik heb inmiddels sinds gistermiddag sondevoeding, kijken hoe dit gaat anders wordt het een langlijnig, subclavia.
Maakt me allemaal niet uit, als het me maar helpt.
Zo zijn jullie weer een beetje op de hoogte. Joop doet regelmatig mij blog bijhouden.

Hallo lieve blog lezers van Rona

Helaas moet ik vermelden dat Rona zins maandag 24 mrt weer is opgenomen in het ziekenhuis ze had zoveel pijn dat het niet meer uit te houden was om thuis te blijven, gezien ze het fijn vindt om haar blog  bij te werken en dit zelf even niet kan zal ik hier een korte up date geven.

Haar eiwitten waren in 6 weken tijd van 10 naar 15 gestegen terwijl ze 6 weken terug van 3 naar 10 waren gegaan de afgelopen 3 mnd .

Ook haar witte bloedlichamen waren iets gedaald wat waarschijnlijk de gevolgen is van het weer actief worden van de kahler???.

Gezien de vele pijn heeft de internist besloten om haar op te nemen en als pijn medicatie morfine te gebruiken, ook is er een CT scan gemaakt omdat ze erg veel pijn in haar buik en heupen heeft , hierop was niets te zien gelukkig maar de pijn is er wel.

Morgen wordt er en beenmerg punctie gedaan en we wachten met spanning op de opslag.

We hebben nog met de professor gesproken hij was dinsdag in veldhoven aanwezig en we moeten er van uitgaan dat er waarschijnlijk met medicijnen wordt verder behandeld de Stamcellen transplantatie heeft 1,5 jaar goed gefunctioneerd maar is eigenlijk te kort om nog eens uit te voeren.

Ik denk dat Rona  het leuk vind als jullie als trouwe lezers / volgers haar een kaart zouden sturen waar uit ze toch de steun put om dit gevecht weer te doorstaan.

Rona Albers

MMC veldhoven

Postbus 7777

5500 MB Veldhoven

Verpleegafdeling 3C

Dank jullie wel

Joop Albers

Zon en dingen goed geregeld hebben.

Vandaag ga ik lekker genieten van het zonnetje.
Hmm zullen velen denken. dat kun je toch wanneer hij er is. Helaas werkt dit niet bij mij altijd even makkelijk.
Ik heb me ziek gemeld en voorlopig denk ik dat dit zo ook wel even blijft, dan kan ik toch niet lekker in een stoel in de zon gaan zitten. Dat voelt niet goed. Mijn lieve collega's die door mij weer een stapje harder moeten lopen. Dat kan toch niet, dat is toch niet goed, dat is niet eerlijk.
Maar ja het is ook niet eerlijk dat ik deze klote ziekte nu al gekregen heb. Gekregen in de periode dat ik me nuttig moet maken op de arbeidsmarkt.
Maar vannacht zat ik te denken, ik heb er ook niet om gevraagd. Daarbij, werken gaat echt niet. Niet door alle pijn maar ook niet door de medicatie die ik allemaal slik tegen die pijn. Ik ben net een stoned garnaal. Ik vergeet alles, als ik al mezelf kan toezetten om de aandacht bij een gesprek te houden. De uitleg van de TENS is volledig langs me heen gegaan. Maar goed dat Joop dit dan goed kan onthouden en volgen.
Hij is mijn gouden hulp. Vaak denk ik eraan dat wat als ik hem toch niet zou hebben. Hij doet echt alles voor me.
Ik heb nu wel in de computer een lijstje gemaakt zodat het voor hem wat makkelijker wordt. De tas zet ik gewoon klaar en dan kan Joop de volgende keer even kijken wat er nog bij moet. Dit staat dan vet gedrukt.
Alles onder controle. Bijna tenminste. Ik moet nog even de euthanasie formulieren die ik bij de huisarts meegenomen hebt goed doorlezen en tekenen. Niet dat ik hier aan toe ben maar dit moet je wel tijdig geregeld hebben. Beetje raar maar ook dit kan maar beter op tijd klaar liggen. Zoals ik twee jaar geleden heb gezegd, ik ga niet onnodig lijden.
Wat ben ik toch een regelmiep. Maar het geeft wel rust in mijn hoofd en dat is belangrijk.

Nu weer even wat tegen de jeuk in nemen want anders hou ik geen huid meer over en dat kan niet.

Nou voor iedereen een zonnige groet vanuit een zonnig Veldhoven.

Update

Vandaag ging het erg goed. Pijn zit er nog wel en nu, avond, iets meer. De pijn zit onder de oppervlakte. Echt zo het gevoel dat het weer snel kan terug keren. Ik slik nu 40 mg langzaamwerkende oxynorm en 40 mg snelwerkende. Vandaag bijna de hele dag geslapen. Van pijn wordt je erg moe.
Maakt niet uit, ik slaap wanneer ik het gevoel heb dat mijn dekbed me roept.

Ik krijg van iedereen hele lieve reacties, of een telefoontje of een kaartje. Erg fijn hoor, dank jullie wel. Ik heb alle kaartjes van 2 jaar geleden ook nog, eens kijken of ik met alle mooie kleurtjes een mooie collage kan maken.
Zo blijven alle steuntjes bewaard.

Groetjes Rona

1 nachtje wezen logeren in het MMC

Ik ben weer thuis.

Het ging gisteravond helemaal niet goed betreffende de pijn. Deze was zo  heftig dat ik niet meer wist hoe er mee om te gaan.

Ik had alles al dubbel ingenomen en aan alles zit een limit.

Joop heeft om 23.30 de knoop doorgehakt en afdeling oncologie gebeld. Wij konden door naar de SEH. Ik kreeg direct een infuusnaald en 2.5 mg morfine.

De scherpe kantjes gingen er van af, helaas kwam de pijn heel snel weer terug dus kreeg in nogmaals 2.5 mg morfine. Er werd besloten om me een nachtje te houden en alle pijnmedicatie standaard te verdubbelen.

Ik heb inmiddels een tens apparaatje en dit lijkt wel te helpen. Zo niet dan bellen we weer naar de SEH en zal ik weer mijn heerlijke dekbed moeten verruilen voor een dekentje.

Ik ben inmiddels zo stoned als een garnaal maar de pijn is te hebben. Niet weg.

Maandag maar even aan de internist vragen waar de pijn nou vandaan komt en of ze er anders onderzoek naar wil doen.

Gr rona

Bestraling nummer 2

Even een update.
Vorige week ben ik dus bestraalt in het gebied van de thoracale wervel 12. Thoracaal betekend borst, even voor diegene die niet thuis zijn in de medische terminologie.
Deze bestraling heeft goed geholpen. De pijnplek in mijn rug daar was weg. Op dit moment nog wel steeds uitstraling naar mijn buik maar och daar is heel goed mee te leven.
Nu was het zo dat ik het afgelopen weekend zo ontzettend veel pijn had dat ik midden in de nacht de doktersdienst gebeld heb. Ik had zo veel tramadol en andere "troep" ingenomen dat ik er geen oxycontin bij durfde te nemen. Ja ook ik als pleeg ben nog wel eens onzeker over wat ik wel en niet kan innemen. Ik dacht de dokterspost zal wel weten wat ik nu nog kan doen. Ik had inmiddels een pijn score van 9 tot 10.
0 betekend helemaal geen pijn en 10 de meest erge pijn die je kunt bedenken.
Het deed in ieder geval meer pijn dan bij mijn bevallingen.
Ik mocht toch nog oxycontin innemen dus snel gedaan. Het ging goed en ik heb zowaar even geslapen.
Maandag maar eens gekeken wat ik nu de volgende keer in zo'n situatie moest doen. Je kunt beter een plan klaar hebben voor een volgende keer. Dus eerst maar eens naar de oncologieverpleegkundige gebeld om informatie. Je voelt je nl zo alleen staan, zo als alleen in een grote oceaan. Je weet niet waar je je aan moet vastklampen. Zei vertelde me dat ik door de week zeker naar de poli oncologie moest bellen en dan wordt ik wel verder geholpen. Ok niet zo'n goede ervaring mee maar ik zal het doen. In het weekend kan ik naar de verpleegafdeling bellen.
Ik had inmiddels ook naar de afdeling radiotherapie gebeld en ik werd door de arts heel snel terug gebeld. Wat een service. Ik kreeg gelijk een afspraak voor het bekijken van de pijnlijke plekken. Direct een afspraak voor een nieuwe ct scan en bestraling.
Ik thuis gelijk een pen gepakt en ben op mijn rug gaan aantekenen waar de pijn zat. Ik dacht mij zul je niet hebben dat ik het daar net niet meer de pijn goed kan aangeven omdat ik oxycontin ingenomen had. De tekening zal wel geen kunstwerk geweest zijn maar dat hindert niet. Het was duidelijk.
Voor de arts was het toch nog even onduidelijk omdat er twee lijnen door elkaar liepen. De uitstaling naar mijn buik kwam door de thoracale 12 zenuw. Die enerveert o.a. de buik. Maar de andere pijn plekken kwamen duidelijk uit de lumbale 4 en 5 zenuw. Aangezien mijn heupkop ook meespeelde ben ik dus ook daar bestraalt. Totaal 4 gebieden die ze onder handen hebben genomen.
Voor de bestraling had ik al een primperan ingenomen omdat ik niet weer misselijk wilde worden. Was achteraf een goed plan want de avond ben ik heel goed door gekomen. De volgende dag was de pijn veel heviger. In de ochtend gaat het dan wel maar in de loop van de dag wordt het echt niet meer leuk om over de avonden maar te zwijgen. Voor Joop is dit ook echt niet leuk want hij wil me zoveel mogelijk helpen met van alles maar op alles wat hij voorstelt krijgt hij het woordje NEE. Ik kan me voorstellen dat je hierdoor erg gefrustreerd wordt. Hij zie dat ik veel pijn hebt en kan niets doen.
Ik neem nu de volledige dosis oxycontin in en als het niet gaat nog maar een extra capsule. Ik heb langwerkende en snel werkende gekregen, tot maandag dan zijn ze op en maar even kijken hoe het gaat. Mijn huisarts is dan weer terug van vakantie.

Afgelopen donderdag naar de uroloog geweest omdat ik zoals vele weten ook een soort van pacemaker heb voor mijn blaas. De batterij loopt op zijn einde was de vorige controle gezegd. Voor de bestraling moest ik hem uitzetten en dat lukte me haast niet. Het lampje van de batterij van de stimulator knipperde ook steeds. Dus ik ging er vanuit dat een nieuwe stim noodzakelijk was. Nu werd hij weer doorgemeten en wat bleek toch weer 53% vol. Nu geloof ik die niet want hij gaat gemiddeld 10 jaar mee en aangezien hij bij mij soms op een hoge stand staat twijfel ik maar de tijd zal het leren. Ik heb hem nu nl 9 jaar. Ik maak me er niet druk om. Het probleem is nl dat hij via een operatie vervangen moet worden. Stel dat ik toch ergens in het jaar moet gaan starten met een nieuwe kuur en voorbereid ga worden op een nieuwe sct dan wil ik in die tijd niet geopereerd worden. Veel te bang voor infecties.
We zullen wel zien hoe het allemaal gaat lopen. Sommige dingen kun je niet sturen.
Verder heeft de uroloog me weer verblijd met een kuur antibiotica omdat mijn urine nog steeds niet goed is. Na deze kuur krijg ik een onderhoudskuur met een ander antibioticum. Heerlijk hoor al die pillen. Het is wel goed voor de lijn want mijn eetlust is erg laag. Is ook wel aan de weegschaal te zien.
Ik val langzaam toch wel af. Even in de gaten houden. Ik kan wel wat missen maar op zich vind ik dat ik op dit moment wel goed ben qua gewicht. Mijn BMI zal altijd veel te hoog blijven maar dat is bekend bij me. Als ik een goede BMI heb dat zie ik er niet uit. Veel te mager.

Nah dit was weer een lang verhaal maar ja het zei zo.

Ik heb drie leuke boekjes met teksten over vriendschap ect en daar kwam ik deze tegen.

"Een lief briefje is een glimlach op papier" mooi hé.
Ik krijg de laatste maanden regelmatig een kaart en ik moet zeggen dat dit me erg goed doet, wederom. Dus voor iedereen, heel erg bedankt.