vrijdag 16 augustus 2013

Onverwachte wending van driemaandelijkse controle bij de interniste



Soms loopt iets anders dan je van te voren had bedacht. Vandaag was het weer dat ik een afspraak had bij mijn interniste. Natuurlijk had ik de labuitslagen al weer opgezocht ik dacht geen verrassing op mijn bordje te krijgen. Hoe anders kan het lopen. De waarde van hat M-Proteine was gestegen naar 2. Goed gestegen dus maar ik dacht dit is een marginale stijging en daar maakt ze zich echt geen zorgen om. Ik dus voor het eerst weer alleen naar haar toe Joop ging gewoon aan het werkt. We hadden toch geen zorgen.
Maar mijn interniste dacht er blijkbaar anders over. Ze keek echt wel bedenkelijk. Pff, schrik dus. Zelfs doorsturen naar Maastricht, stamceltransplantatie, autoloog en/ of allogeen kwamen over haar lippen rollen. Brrr niet nu toch al. Ik zeg tegen haar, “ik wil Maastricht eerste eens een keer van de positieve kant bekijken en niet horizontaal weer weken in een ziekenhuisbed. Wijntje op een terras is toch veel leuker?
Wat is er nu aan de hand? De mate van stijging is bepalend voor verdere actie. Als je alle waarden in een tijdsbestek uitzet in een grafiek dan mag de lijn niet plotseling gaan stijgen. Hij moet dus redelijk vlak blijven. Een lichte stijging mag. Het gaat dus om de procenten (nee geen centen)
Een te stijl stijgende lijn wordt doorsturen en daar zijn we dan echt niet blij mee. Al bij het woordje chemo dacht ik nee niet nu al weer. Dat het komen gaat daar hou ik echt rekening mee maar ik zou toch graag een paar jaar uitstel hebben. Het gaat nu lekker. Af en toe een dipje net als een paar dagen geleden. Maar dat zit dan op psychisch vlak. Mijn werk gaat goed. Ik werk weer helemaal mijn 28 uur. Dag en nachtdiensten en zelfs zorg coördinatie heb ik op me genomen. Als O&G’er ben je dit verplicht. Leuk maar wel erg druk. Maar ook dit lukt me dus. Nu in November nog een enkele late dienst om te kijken of dat ook dit gaat lukken. Lukt het niet dan gaan we een andere baan zoeken. Gemotiveerd proberen terug te komen en dan geen late diensten draaien wordt op mijn werk niet geaccepteerd. Het is dan wel een ziekenhuis maar voor het personeel wordt het keihard gespeeld en geen uitzonderingen. Die zijn er al voor een heel groot deel af en ws gaan ze er allemaal af. Dus iedereen draait alles of niets. Ben je klaar mee. Geen win win situatie creëren. Nu is het wel zo dat deze baan mijn ideaal is en ik daar erg gelukkig mee ben maar niet ten koste van mijn gezondheid en zo dat ik thuis niet meer kan genieten. Genieten gaat nu voor alles. Dus stiekum maar eens naar een andere baan in het ziekenhuis zoeken. Polikliniek of zo.
Over een paar weken lekker een weekje naar de zon. Heerlijk luieren op het strand en lekker lezen. Voor volgend jaar hebben we ook al een paar leuke plannen en ik zal er voor zorgen dat we lekker nog een paar jaar kunnen genieten, van elkaar en van leuke dingen doen. Het klinkt een beetje zwaar maar voor mij wel een doelstelling. Die 20 jaar blijf ik er toch nog wel inhouden.
Meneer Kahler is hier niet welkom met de nadruk op NIET We kunnen hem missen als kiespijn.

Nou het zoveelste verhaaltje. Beetje dubbel dus. Hieronder een leuk verhaal wat ik op Facebook tegenkwam. Zo waar als het maar zijn kan.

De mayonaise pot en 2 koppen koffie...

Als de dingen in je leven je even allemaal te veel worden, als 24 uur in een dag niet meer genoeg is, denk dan aan de mayonaisepot en de twee koppen koffie.

Een professor stond voor de klas om een les filosofie te geven. Hij had een aantal voorwerpen voor zich liggen. Toen de les begon, nam hij zonder iets te zeggen een hele grote, lege mayonaisepot en vulde deze met golfballen. De professor vroeg vervolgens aan zijn studenten of de pot nu helemaal vol was. Zij antwoordden van wel.

Toen nam de professor een doos met kiezelsteentjes en kiepte deze in de pot. Hij schudde lichtjes met de pot en de kiezelsteentjes rolden in de open ruimtes tussen de golfballen. Weer vroeg de professor aan zijn studenten of de pot nu vol was. Ze antwoordden van wel.

De professor nam nu een doos met zand en goot deze leeg in de pot. Natuurlijk vulde het zand alle ruimte op tussen de golfballen en de kiezelsteentjes. Opnieuw vroeg hij of de pot nu vol was. De studenten antwoorden met een unaniem “ja”.

Van onder het bureau nam de professor nu twee koppen koffie en goot ze leeg in de pot. De hele inhoud verdween in de pot en de koffie vulde de lege ruimte tussen het zand. De studenten begonnen te lachen. "Nu", zei de professor, “ik wil dat jullie deze pot zien als jullie eigen leven.

• De golfballen zijn de belangrijke dingen in het leven: je familie, je kinderen, je geloof, je gezondheid en je passies. Dingen die ervoor zorgen dat als er niets meer op de wereld was dan deze dingen, je leven toch gevuld zou zijn.
• De kiezelstenen zijn de andere dingen die ertoe doen: je werk, je huis, je auto e.d.
• Het zand is al het andere, de kleine dingen."

"Als je het zand als eerste in de pot doet, is er geen plek meer voor de kiezelsteentjes of voor de golfballen. Datzelfde geldt ook voor je eigen leven. Als je al je tijd en energie aan de kleine dingen besteedt, dan heb je geen ruimte meer voor de dingen die belangrijk voor je zijn.”

“Besteed aandacht aan de dingen die essentieel zijn voor je geluk. Speel bijvoorbeeld met je kinderen. Neem tijd voor een onderzoek voor je gezondheid. Neem je partner mee uit eten. Lees. Er is altijd nog wel tijd om het huis te poetsen of de prullenbak te legen."

"Zorg eerst voor de golfballen, de dingen die echt het allerbelangrijkste voor je zijn. Stel je prioriteiten. De rest is maar zand."

Eén van de studenten stak een vinger op en vroeg waar de twee koppen koffie voor stonden. De professor lachte: “Ik ben blij dat je het vraagt. Ik wil daarmee alleen maar weer eens aangeven dat, hoe vol je leven ook mag zijn, er altijd wel een plekje is om samen met een vriend een kop koffie te drinken."

Leef het leven!

“Life has no limitations, except the ones you make.”

woensdag 7 augustus 2013

Nachtdienst

Ik heb afgelopen nacht mijn eerste nachtdienst weer gedraaid na 1 1/2 jaar. Vreemd maar wel weer heerlijk. Straks nog 1 nachtje doen en dan kan ik gaan genieten van mijn vrije weekend.

Volgende vrijdag weer voor controle naar de interniste. Ik ben benieuwd wat ze te zeggen heeft. Het blijft altijd spannend. Ik heb toch wel enkele klachtjes. Mijn been doet zeer evenals het bot in mijn hoofd. Daarbij heb ik geconstateerd dat ik toch wel last heb van polyneuropathie in mijn voeten. Overdag gaat het goed maar 's avonds en 's nachts voelt het toch niet lekker. Ik heb dit vorig jaar niet gevoeld omdat ik pijnmedicatie tegen de pijn in mijn blaas slikte. Die medicatie werkte tegen zenuwpijnen. Laat polyneuropathie nu ook een zenuwpijn zijn. Het is een complicatie van de Thaliodomide en de dexamethason die ik in hoge doseringen gehad heb.
Ik heb er niet bij stil gestaan dat het door de pijnstillers wel eens gecamoufleerd zou kunnen zijn. Ook de inteniste heeft dit denk niet in de gaten gehad.
Nou is er wel goed mee te leven omdat ik nu weer de lyrica slik maar ja, gebeurt is gebeurt.

Volgende week weer een update over de controle.