dinsdag 26 juni 2012

Fietsen, ijs en blikken.

Ja, blikken ofwel. Staren, kijken, vergapen en denken.

Vanmiddag, gefietst, 22 kilometer. Onderweg een ijsje gegeten. Niet zo maar een ijsje, nee 1 die je gewoon niet opkon en deed je dit wel dan zat je de hele middag met een propvolle buik. Maar wel ontzettend lekker. 7 euro, 2 bollen met 2 eetlepels advokaat en slagroom. Oja ook nog 2 wafels pp.
Joop was de ijsjes aan het halen en ik ging alvast op het terras zitten. Het was er best druk, een schoolklasje, leeftijd 5 of 6 jaar. Hoor ik ineens wat geroezemoes, kijk ik op zie ik nog net dat de juf tegen een kindje fluisterd dat ze terug moet naar haar stoel. Ik had het gelijk door. Het meisje attendeerde een klasgenootje op "mij" nou ja eigenlijk alleen op mijn bol. Ik zag ze fluisteren en kijken. Mooi, ik keek ze lachend aan en zwaaide. Heel voorzichtig werd er terug gezwaaid. Heerlijk die eerlijke kinderblikken. Volwassenen kijken stiekum. Doen net alsof ze niet kijken maar als je plotseling omkijkt dan kijken hun net niet snel genoeg de andere kant op. Ach het maakt mij niet uit. Ik heb al een lekker bruin bolletje. :-)

Vanmiddag had ik een geintje met een mevrouw. We kregen het over de verstandhouding in je relatie. Nou zei ik "als dit na veel huwelijksjaren nog niet aanwezig is krijg ik grijze haren" Gelukkig moest ze er wel om lachen.
Mijn haren beginnen trouwens iets terug te komen. Ik voel wat stoppeltjes. Toch jammer want over 2 weken heb ik mijn eerste zware chemo al weer binnen. Kunnen ze weer gaan uitvallen. Moeite voor niets. tsssss........

Mijn oor gaat een stukje beter. Om de 2 a 3 dagen gaat er een nieuwe tampon in met zalf. Lijkt wel te helpen.

Nou dit was het weer.

zondag 24 juni 2012

Koud en nat

Natuurlijk is dit bij bijna iedereen in Nederland zo en aangezien we hier niets aan kunnen veranderen, is het gewoon acceepteren. Tjee weer iets om te accepteren.
Ik voel me de laatste 4 weken uitstekend. Conditie gaat nog steeds vooruit. Ik slaap helemaal niet meer tussen de middag. Makkelijk hoor.
Mijn oor gaat denk ik wel beter. Zaterdag de tampon eruit gehaald en de druppeltjes erin gedaan die ik van de KNO arts had gekregen. Nou dit was alleen, eens maar nooit meer.
Ik ging door de grond van de pijn. Later opgezocht wat voor druppels het waren, bleek ik hier allergisch voor te zijn. Vroeger als kindzijnde had ik dit middels dus gehad in capsule vorm. Wist ik veel wat de stof naam was. Dit is dus het resultaat van en de bezuinigingen in de zorg. Medicijnen mogen niet meer onder de orginele naam worden uitgegeven. Als je dan een arts heb die niet vraagt naar allergien en zelf zegt de stofnaam je niets (ik ben geen apotheker) dan kan er iets verkeerd gaan.
Nou ja dat was weer een leermoment.


Verder realiseer ik me dat het morgen over 2 weken is dat het 9 juli is en ik als het goed is opgenomen ga worden voor mijn sct.
Ik begin nu toch wel nerveus te worden hoor. Je realiseert je, juist door dat rot oor, dat complicaties toch wel dicht bij kunnen zijn. Als ik kijk naar met hoeveel moeite we zo'n (eenvoudige) oorontsteking trachten te bestrijden bij een goed immuunsysteem wat moet een aanval van "iets" anders dan worden als ik in mijn dip zit. Het maakt me erg onzeker. Wat voel je en wat niet. Mijn Jugularis is af en toe ook erg lekkerig. Dan komt er allemaal vies geel spul uit de insteek opening. gelukkig wordt de insteekopening niet rood en doet hij geen pijn. Maandag maar weer laten clean'en.
Nou ja ik ga er maar van uit dat de artsen en verpleeging precies weten wat ze doen. Als ik eenmaal de 2 zware chemo's binnen heb kan er toch niets meer verandert worden en moet mijn lichaam het zelf weer gaan oppakken.


Op dit moment laat mijn lichaam me alleen in de steek wat vocht vasthouden betreft. Ik lijk wel een opgeblazen ballon. Mijn plastabletten werken niet meer en ik kan kraters van 2 cm diep in mijn onderbenen drukken. Tjonge jonge, ik ga echt geen steunkousen dragen hoor. Zie je het al voor je. Dag, not dus.
Dan moet ik alles inpakken en dat gaat gelukkig niet.


Ik heb weer veel kaartjes ontvangen en wil hier iedereen hartelijk voor bedanken. Super lief hoor en natuurlijk ook voor alle liever woorden. Ik blijf hierdoor zeker mijn positiviteit vasthouden. (ook ik heb het soms wel eens moeilijk hoor)


Groetjes Rona

zaterdag 16 juni 2012

Pet, pruik, sjaal of hoedje.

Ik wil het allemaal niet meer. Hoe doen de andere dames die haarloos zijn dit. Doe je de in de titel genoemde hoofddeksels voor jezelf op of voor een ander. Voor mij hoeft het nl niet. Dat gedoe allemaal. Maar ja mijn hoofd begint aardig glimmend te worden. Tsssss..............moeilijk. Oke, daarbij mijn oorontsteking wil ook nog niet echt over gaan. Wat moeten we daar nu weer mee aan. Vandaag mijn broer met zijn vrouw op visite gehad. Het was heel gezellig. Lekker zitten kletsen over vroeger en een heerlijk stuk gelopen. Ja het gaat heel goed op dit moment. Wel moet ik inmiddels 2 maal in de week naar het ziekenhuis om mijn pleister van mijn Jugularis catheter te laten verschonen. Er komt nl af en toe wat gelig vocht onder de pleister. Gelukkig blijft de insteekopening wel rustig. Groetjes van een twijfelende Rona

woensdag 13 juni 2012

Naar Maastricht..........nog steeds geen Vrijthof gezien!!

Tja zo kan het gaan. Je komt tig keer in een stad of dorp of weet ik veel maar de highlight's heb je nog niet gezien. Is dit belangrijk?? Nee, echt niet, het is veel belangrijker om gezond te zijn/ worden. Natuurlijk komt dit door mijn diagnose, hierdoor ben ik eigenlijk best wel rijker geworden. Maandag morgen reden we nl weer eens een keer naar Maastricht, niet voor ons plezier maar uit noodzaak. Onderweg zei ik tegen Joop, misschien kunnen we na de laatste afspraak wel even naar het Vrijthof. Helaas was de laatste afspraak om 15.15 uur en moesten we haasten om niet midden in de file's terecht te komen. Je zou natuurlijk ook kunnen bedenken maakt niet uit we wachten tot na die file's. Helaas ging dat hem niet worden omdat je natuurlijk niet voor niets afspraken hebt in een academisch ziekenhuis, en ik heel erg moe was na zo'n hele dag met 3 afspraken. 7 uur opstaan. Eten en aankleden of andersom, zo met z'n tweetjes. 7.30 uur in de auto onderweg naar Maastricht. 9 uur in Maastricht en op naar de koffie. Gelukkig dat we dan ieder een E-Reader hebben en we lekker in de dagruimte van het oncologisch centrum koffie konden drinken. 10.30 uur afspraak voor de ejectiefractie, op de nucliaire geneeskunde. Na veel strubbelingen met mij en het apparaat was ik uiteindelijk klaar. Uitslag later op de dag bij dr Vincent. 13.30 uur een afspraak bij Thijs, verpleegkundige op afdeling A5 voor een intake gesprek. Uitleg over de gehele procedure. Gelukkig bestaat er altijd nog de mogelijkheid om met pen en papier te werken want via de PC ging het niet echt, lol. Ik kon hem als Superuser niet helpen want het was een totaal ander programma. Heerlijk toch. Ik heb toch alle vertouwen in de verpleegkundigen van A5, zo rustig en duidelijk kwam hij over. Geweldig. 15.15 uur afspraak bij dr Vincent, fijne dokter, hij had een duidlijke manier van uitleg op toch weer een aantal vragen van mij. Hier kreeg ik ook de uitslag van het onderzoek naar de pomp functie van mijn hart. 66%, perfect want normaal is 60%. Bij 30% heb je nl al een slecht hart. Ikke blij. Hierna snel naar de auto want we wilden voor de file's in de auto zitten en laat dit nu toch lukken??? Ik was wel weer super blij dat ik mijn Kanjer weer bij me had want het valt niet mee om alles wat je te horen krijgt op te nemen met een chemohoofd. Goed dit was een lange update maar er zullen er ook wel komen van heel kort door de bocht. HIhihih. OOOOoooooja, ik heb de definitieve opname datum. 9 Juli, dan 10 en 11 Juli de zware chemo (resultaat dood beenmerg) en ja daar komt ie, vrijdag de 13e terugplaatsing van mijn zo trouw gekweekte stamcellen. Vrijdag de 13e is onze geluksdata. Moet gewoon!!!!! Oja ik heb trouwens genoeg stamcellen gekweekt voor 2 porties dus ik kan nog een keer. Ben ik voorlopig niet van plan. Goed dit was het echt.Geen nieuws verder, mijn oorontsteking daar is een stafphylokok uitgekomen en die gaan we proberen de das om te doen. De KNO arts heeft er wel vertrouwen in. Zien is geloven, denk ik zelf.

zaterdag 9 juni 2012

Samenloop voor Hoop

altWij gaan straks hierheen. Niet te lang, aangezien het laat wordt door de kaarsen ceremonie om 23 uur.
De foto hiernaast is van de vorige keer.

Ik durf mezelf niet te veel te overschatten. Ik ben op dit moment best goed en dit wil ik graag zo houden. Nog ongeveer 4 tot 5 weken voor mijn opname in Maastricht.

Toch nog 3 uur daar geweest. Op zich ging het best goed. Wel tijdens de kaarsen ceremonie voor beide best emotioneel. Ook het gedicht wat voor gelezen werd zorgde voor de nodige traantjes, wat betreft herkenbaarheid. Ja je wereld staat op zijn kop als je de diagnose hoort. Daarna ben je boos en geloof je het niet, daarna ga je ervoor. Ik heb die boosheid alleen overgeslagen omdat wij het al 4 maanden zagen aankomen.
Wij zijn de avond samen geweest met onze ex buren, Jan en Hennie en ex buurvrouw Saskia.
Dit was fijn. Zij zaten in de organisatie.

woensdag 6 juni 2012

31 jaar getrouwd en een kies naar de prullenbak.

Gisteren 31 jaar getrouwd. Toch wel bijzonder, zo met al die scheidingen tegenwoordig. Maar, voor ons geen echte trouwdag. We zaten al vroeg in de auto om naar Maastricht te gaan. Ik had een afspraak bij de kaakchirurg. Eerst koffie gedronken in het restaurant. Ze hebben daar echt lekkere koffie. Niks mis mee.
Vervolgens maar eens zoeken waar de kaakchirurgie zat. Eerst stoer op het infobord kijken want dit zoek je toch zelf!!!
Nah geen kaarchirurgie te vinden, het begon met mond en aangezichtschirurgie. Ja wij keken natuurlijk niet bij de M.
Maar het informatie centrum staat er vlak bij dus de route hadden we zo. Netjes daar gemeld, wat waren ze vriendelijk.
Eerst foto, daarna wachten. Verdorie, bleek er toch een ontsteking te zitten.
Dus die kies moest eruit. Aangezien we geen zin hadden om weer terug te komen zou hij er in de loop van de dag uit gaan. We moesten dus even geduld hebben. Wat is het dan heerlijk dat je een
 E-reader bij je hebt.
Goed, kies eruit, met veel moeite. Jee, wat zat dat ding vast. Die wilde echt geen afscheid van me nemen.
Toch is het me alles meegevallen. Ook ‘s avonds en ’s nachts geen pijn gehad.
Thuis gekomen maar een maaltijd voor Joop uit de vriezer gehaald, bord pap voor mij gemaakt en voor de avond heb ik het maar met een boterham gedaan. (niet dat een straf is hoor, maar eigenlijk wilden we uit eten)
Verder gaat het op de oorontsteking ( inmiddels onder behandeling van de KNO arts) na die er nog steeds zit heel goed. Ik heb gisteravond 5 km gefietst, en dit ging lekker.
1 maal even mis gefietst. Rechtsaf een fietspad op waar een paaltje in het midden stond. Ja, toen nam ik even een uitweg in de berm. Ik was even mijn coördinatie kwijt. Ach, je moet af en toe even van het normale pad kunnen afwijken , toch??
Vanmorgen mijn Jugularis weer laten verzorgen en doorspuiten.
Daarna door naar de afdeling. Ik heb een klein klusje voor Jan gedaan en daarna voor collega’s wat secretaresse werk gedaan. Heerlijk was dit. Toch weer even bezig zijn op de werkvloer.
Wederom, een ieder heel erg bedankt voor de kaarten en lieve woorden.
Schroom niet om een reactie hieronder achter te laten.