donderdag 10 mei 2012

Vanaf dinsdag ben ik net een hondje

Gisteren naar Maastricht geweest. Om 12 uur waren we in het AZM en om 16 uur waren we klaar. We hadden een afspraak bij de Internist en bij de stamcelverpleegkundige.  Bij de internist was het eigenlijk zo klaar. Ze vroeg hoe het ging, ja moe en nog eens moe, maar verder goed omdat het gewoon moet. Ik moest natuurlijk weer naar het lab. Wederom 11 buisjes bloed minder.

Ik had wel mijn vragen klaar natuurlijk. De belangrijkste voor mij was, wanneer mag ik weer een vliegreis boeken. Nu bleek dit toch niet zo moeilijk te zijn. Het is nl zo dat als ik na de sct naar huis ga zijn mijn bloedwaarden goed, anders mag ik niet naar huis. Als ik mezelf dan goed genoeg voel mag ik gewoon een reisje boeken.. Wauw. Dit deed me toch zo goed. Niet dat we dit nu al doen natuurlijk, we kijken voor een last-minute. Of ik ga gewoon naar het reisbureau en boek daar wat.
Komt helemaal goed. Die all-inclusieve die hebben we gewoon verdient dus die gaat er komen. Ik wil gewoon genieten en helemaal uitrusten.

Vervolgens zijn we met de stamcelverpleegkundigen naar de afarese afdeling gegaan en daar zijn mijn vaten bekenen. Nu, die zijn dus niet goed en ik realiseerde me ook dat ik tijdens mijn donor zijn altijd moeite had om op tijd mijn zakje vol tekrijgen. Ze wilden het niet met mijn vaten doen dus is er een afspraak gemaakt op het chirurgisch dagcentrum en krijg ik dinsdag a.s  mijn jugularis catheter. Dit is een 20 cm lange infuuslijn die net boven mijn hart komt te liggen. Vanuit die lijn worden dan straks de stamcellen afgenomen en de chemo toegediend. Als ik onverhoopt zodanig ziek ga worden dat ik ook een paar dagen niet kan eten dan krijg ik ook voeding via deze lijn. Dit heet dan TPV.


Tussen het afgeven van de stamcellen en de opname zullen toch iets meer weken zitten dan we gedacht hadden. Ze hadden het over 6 tot 8 weken. Ik wil het allemaal achter de rug hebben. In tijd tussen de afgifte van de stamcellen en de opname krijg ik nog een afspraak bij de kaakchirurg. Er mogen nl geen problemen in mijn kaak zijn, anders moeten er kiezen uit. Ook moet er nog een ejectiefractie onderzoek gedaan worden voor mijn hart.  Als er maar niet uit komt dat ik een hartinfarct gehad heb want dat heb ik al eens mee gemaakt. Kreeg ik voor niets een hartcatheterisatie. Ik heb helemaal geen hartinfarct gehad.

Nu is het wel zo dat we in de rust periode misschien de caravan nog even van stal kunnen halen.
Zou toch wel heel erg fijn zijn. Het hangt wel van het weer af want als het regent gaan we echt niet.
De chemokuren zijn me echt niet in de kouwe kleren gaan zitten. Natuurlijk is de chemo heel goed geweest voor het M-Protëine maar chemo is niet selectief. Het tast ook heel veel goede weefsels aan en dat heb ik inmiddels door. Er staat me heel wat te doen straks om weer voor 100% terug te komen en dat gaat echt wel gebeuren. Ik wil weer voor 100% aan het werk en dan ook nog het huishouden erbij doen net als vroeger. Ik wil dan meneer Kahler vergeten en lekker weer alles doen wat ik deed.

Maandag a.s wordt ik een dagje opgenomen op afdeling 3C. Ik krijg dan weer mijn oranje chemo, Adriamycine, en nog een andere chemo. Nu is die chemo heel slecht voor mijn blaas en heb ik extra medicatie nodig om die te beschermen. Ik ga heel veel infuusvloeistof erbij krijgen dus kan dit niet op de dagbehandeling.
Nou dan ga ik gewoon een nachtje in het MMC logeren. Oorstopjes mee want ik denk dat dit wel nodig zal zijn.

4 opmerkingen:

  1. Hallo Rona,
    Ondanks alle missére blijft Rona POSITIEF en dat siert je helemaal Rona, geweldig en een dikke knuffel. Ja dat met die kies extractie's heb ik al achter de rug, ik hoop echter dat je geen kiezen hoeft te missen, maar goed als het moet. Nou dat met die jugularis catheter is ook havy als ik zo naar de tekening kijk. Maar goed het is natuurlijk wel praktisch als je zo de behandeling mag ondergaan. Want het prikken zo laat ook zijn littekens achter en ergens houdt het gewoon eens op. Ik heb grote bewondering voor je zoals je het allemaal doet, en ik wens je dan ook weer alle goeds toe ook voor Joop en je dochter. Harte groet Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi lieve Yvonne.

    Ten eerste hoe gaat het met jou. Heb je nog veel last gehad van het infuus.

    Ja ik onderga het gewoon allemaal maar. Hoewel het natuurlijk niet allemaal zomaar gaat. Het kost me wel veel kruim hoor en die lange lijn heeft ook veel beperkingen. Ik moet er erg voorzichtig mee zijn en wil dan ook haast niet douchen. Het mag wel maar ik ga me even inzepen en met de handdouche afspoelen. Kan ook. Ik wil de pleister niet echt nat maken. Een infectie is zo opgelopen ondanks dat ik antibiotica krijg. (2 soorten)
    Als ik eerst maandag maar mijn opname achter de rug heb en dinsdag de lange lijn. Ik zie er niet tegen op. Ze gaan hun gang maar. Ik wil wel even overleggen wat de juist plaats is om hem in te brengen. Ik wil er natuurlijk zo min mogelijk last van hebben.

    Ik vind jou reactie altijd wel heel erg fijn.
    Het is fijn om terug te lezen. Veel mensen vinden het fijner om het telefonisch te doen maar nu kan ik dingen terug lezen en dat doet me wel goed.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Kanjer,

    Net een hondje
    ja ja dan ben ik weer de baas hahaha.
    Ben blij dat je de laatste dagen weer wat opgeknapt bent.
    Voor dat we de aankomende 2 weken een drukke periode ingaan is het fijn dat je even tot rust bent gekomen.
    Je doet het hartstikke goed ga zo door.
    Het gaat nu wel allemaal erg snel maar het is ook lekker dat je over ongeveer 2 weken een bepaalde tijd wat rust krijgt zodat je weer op krachten kan komen en daar zullen we zeker gebruik van maken.

    xxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Zeker die rust hebben we echt nodig. Als je een halsband voor me versiert wil ik wel een mooie hoor.
    Ik heb via e-mail onze wensen betreffende de afspraken kenbaar gemaakt dus ik hoop dat het goed komt en anders ga ik er maandag achteraan.

    BeantwoordenVerwijderen