maandag 21 mei 2012

Brandstof in twee injectie's per dag

Yep, stamcellen kweken.
Maar wat is het moeilijk op precies uit te vinden wat nu wat is waar je last van hebt.
Ik zit er even goed doorheen. Ik heb er helemaal genoeg van, natuurlijk ga ik door daar is geen enkele twijfel over.

Wat is het probleeem: Ik wil rust en geen gekl....... meer aan mijn lichaam. Die catheter in in mijn hals is vervelend met slapen, dus ben ik veel wakker. Als ik dan wakker ben dat heb ik het giga heet. Moet ik eerst helemaal afkoelen voor ik weer kan slapen.  Dus gebruik ik nu twee verschillende bedden.
Ik had al opvliegers maar dit komt door de prikjes. Zodra ik ook maar iets doe breekt het zweet me aan alle kanten uit. Verder geen botpijnen of zo. Beetje druk op mijn borstbeen maar dat mag geen naam hebben. Net alsof je hart op hol gaat slaan.

Verder wordt het geestelijk en emotioneel gewoon giga zwaar. Je hebt elke dag wel een paar momenten dat je zit te janken. Je bent moe en wilt verder. Maar dat gaat niet. Dus accepteren en slapen. Ik doe het dan ook wel maar het is erg moeilijk. Het liefst wil ik tegen iedereen zeggen, en dat doe ik dan stomweg ook, het gaat wel hoor, alleen wat moe.
Gelukkig weet Joop beter en bewaakt me.
De afgelopen 4 dagen waren wat weer betreft natuurlijk heerlijk. Lekker onder de parasol gezeten. Alleen ik had allemaal nieuwe kleding gekocht voor in Maastricht maar door de Dexamethason ben ik 2 kilo aangekomen. en nu zit niets lekker meer. Zeker als je helemaal nat bent van transprireren.
Ik kan dan zo boos worden. Dus nu ga ik vanmiddag even naar Bristol want daar hadden ze shirts en jurkjes voor 5 euro. Als ik dan 2 maten groter neem dan heb ik in Maastricht, daar kan nl geen raam open, iets luchtigs om aan te trekken. Dacht ik alles zo goed voor bereid te  hebben. Not.

Afgelopen 4 dagen waren Joop en Eve ook niet fit. Verkouden. Kun je net niet gebruiken. Ze voelden zich er heel erg ongemakkelijk bij maar ja hier kun je niets aan doen. Als ik in de supermarkt loop kan ik ook aangestoken worden. Ik heb nu nog antibiotica en iets tegen schimmels.  Dus het zal wel meevallen. Ik heb een beetje last van mijn keel en een beetje een druppelneus.

Woensdag a.s. mijn eerst CD34 meting. Ik ga er vanuit dat het pas donderdag wordt dat we naar maastricht gaan hoor. I-pad mee en mijn e-reader. Joop ook en we vermaken ons wel deze uren.
Weet je, je krijgt inmiddels wel bewondering, als je dit zo mag zeggen, voor alle mensen die aan de dialyse liggen voor hun nieren. 3 maal in de week aan de slangen. Ik zie al tegen deze paar uurtjes op.
Als je in de kelder loopt waar de dialyseafdeling is en je kijkt op een bepaalt moment naar rechts dan liggen er wel 20 mensen op een rijtje aangekoppeld. Deze mensen hebben ook een heel proces doorgemaakt.

Als straks de stamcellen afgenomen zijn krijg ik afspraken voor de kaakchirurg, hartonderzoek en intake. Daarna als het weer mee zit halen we lekker de caravan op. Ik gooi er dan spullen in en we gaan lekker naar Zeeland.
We hebben het echt heel hard nodig. Joop is ook erg moe ook hij heeft het heel hard nodig. Misschien nog wel meer dan mij. Het valt ook niet mee. Uit het werk vaak nog koken en als ik het eten wel klaar heb staan is het opruimen. Dan zijn er natuurlijk nog de nodige huishoudelijke dingen in huis die toch ook gedaan moeten worden. Eve doe ook wat ze kan hoor. Dan ineens is de vaatwasser weer leeg en de was opgehangen. Heerlijk.
Ook al ben je door de week met zijn tweetjes er zijn toch dingen die gedaan moeten worden.
Als ik uit Maastricht kom wil ik toch maar even een hulpje in de huishouding voor de grote klussen.
Kijken waar ik die vandaan ga halen. Ik moet toch maar even verstandig zijn.

Nou dit was dus even mijn klaagzang. Volgend weekend zal het wel weer beter gaan, nu is het gewoon echt niet leuk meer.
Als mijn stamcellen in het zakje zitten laat ik weer wat van me horen.

Ik wil weer iedereen bedanken voor de mooie bloemen en kaarten die ik nog steeds met regelmaat krijg. Erg lief. Ik geniet hier erg van.

7 opmerkingen:

  1. Hoi Kanjer,

    Natuurlijk krijg je een terug val en dat is normaal maar je doet het hartstikke goed hoor en je moet maar zo denken na deze moeilijke dagen komen er weer fijne dagen laten we er van uitgaan dat als je stamcellen zijn afgenomen we even tot rust kunnen komen.
    Maar met jou instelling weet ik zeker dat het weer allemaal goed gaat komen ga zo door meid.

    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hi Rona, bedankt voor je berichtje op mijn blog. Gedeelde smart is inderdaad halve smart, we moeten ons er maar doorheen slepen, we weten gelukkig waar we het voor doen. Vaak zijn het momenten dat het even niet gaat en andere momenten dat we weer extra genieten van dingen die weer wel gaan of het zonnetje of de natuur om ons heen. Jij ligt iets voor qua behandeling. In juli gaan ze bij mij stamcellen oogsten en in augustus terugplaatsen. Ik heb me op je blog aangemeld en zal je ook zeker blijven volgen. Rona, ik wens je veel sterkte de komende tijd!
    Groetjes Marcha

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Marcha.

      Dank voor je reactie. Het is altijd fijn een reactie te krijgen. Ja ik lig denk 2 maanden voor, maar jouw verhaal was dus zo ontzettend herkenbaar dat ik er stil van werd.

      Gr Rona

      Verwijderen
  3. Hallo Rona,
    Dat je door de bomen even het bos niet ziet kan ik helemaal inkomen. Je hebt al heel wat achter de rug, en er gaat nog het e.e.a. gebeuren, maar jouw kennende ga je deze kar helemaal trekken. En dat is nou waar ik en vele anderen bewondering voor hebben. Ik zie jouw verhaal helemaal niet als klaagzang, ik lees het graag en weet dat ik vaak en veel aan je denk. Laat maar veel stamcellen achter in het zakje, en dan kijk ik al uit naar je verhaal. En dan hebben jullie echt een rondje ZEELAND verdient. Ik wens je weer alle goeds toe, een dikke knuffel van mij Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo Rona,

    Af en toe kijk ik op de blogpagina van de CMWP en kwam zo op jouw verhaal terecht. Heel herkenbaar omdat ik afgelopen februari ook een autologe stamceltransplantatie heb ondergaan en jij nu in de voorfase ervan zit. Spannend om mee te maken en ongewis hoe je op de medicijnen reageert. Gelukkig ben je snel van de Dexa verlost (toch?). Als je in het ziekenhuis ligt val je vanzelf weer af dus zijn de voorbereidingen wat betreft kleding kopen niet helemaal voor niets geweest. Zelf ben ik toen 7 kilo afgevallen (die er inmiddels weer allemaal bij zijn). Heel veel sterkte, laat het inderdaad maar over je heen komen en in deze maanden gewoon niet te veel willen of moeten, anders dan hier zo goed mogelijk doorheen komen. Hartelijke groet, Gertie

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi hoi. fijn je reactie te lezen.
    De dexa heb ik tijdens de tad kuren 3 maal 4 tabletten gebruikt en tijdens de cad kuur gelukkig maar 1 maal 4 tabletten. Het is echt niet mijn vriend.
    Kijk die 7 kilo moet ik precies kwijt. Dan kan al mijn kleding weer aan van de tijd dat ik onder leidign van een voedingsconsulente zoveel was afgevallen.
    Lukt het niet dan lukt het niet hoor. Gezond worden staat voorop.
    Ben jij na dat je thuis gekomen bent snel weer wat opgeknapt, wat conditie betreft?
    Die van mij is nu beneden alle peil.

    Nou groetjes maar, Rona

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik heb nog steeds niet de conditie die ik voorafgaand aan de SCT had. Ze hadden gezegd dat ik het vooral rustig aan moest opbouwen: de grenzen overschrijden is eigenlijk een paar passen achteruit. In het begin deed ik niets en toch was ik moe en weinig waard. Mijn man moest me dan echt voorhouden wat ik in vergelijking met de week ervoor alweer zelfstandig kon doen. Nu zie en voel ik ook vooruitgang maar het blijft oppassen geblazen. Zo ging ik deze week voor het eerst sporten om de spieren wat sterker te maken en in mijn enthousiasme heb ik iets te vaak bepaalde bewegingen gedaan. Anderhalve dag 'uit de running' geweest. Niet dat ik spierpijn had maar bij inspanning een vreemd gevoel in de borststreek, moeilijk te omschrijven (geen kramp of overslag van het hart o.i.d.). Volgens mij las ik bij jou ook ergens zoiets, kan dat kloppen. Ik zie het herstel als een oefening in geduld en geniet inmiddels weer van heel veel dingen!
      Zet hem op!!!! Groetjes, Gertie

      Verwijderen