Ja echt. Ik ben sinds gisteren weer begonnen met mijn dexamthason 40 mg. Fijn hoor. Aan het einde van de dag merkte ik het al. Hyper. Druk achter mijn borstbeen, beetje benauwd. Rare stem, een Donald Duck stemmetje. Net alsof je helium ingeademd hebt. Een eindje lopen wordt halverwege tempo vermindering. Stapje terug doen.
Gisteren nog even op het werk geweest en vandaag en morgen doe ik het niet. Vrijdag weer nieuwe kansen. Ik merk wel dat ik nog niet heel veel in te brengen heb op het werk hoor. Mijn hoofd is een wattebol. Soms komt er echt wel een nuttige opmerking uit maar vaak heb ik, dan zegt iemand iets en ik hoor het wel maar dan weet ik niet wat ik er mee moet. Terwijl dat dan anders geen enkel probleem zou zijn. Wel gemerkt dat ik bepaalde medicatie protocollen nog wel uit mijn hoofd weet. Niet dat ik dit ga doen als ik weer aan bed werk hoor. Alleen patiënten zonder intraveneuse medicatie. Low-Care patiënten doen. Ik kom dan netjes bij de overdracht van 7.15 uur en als het niet meer gaat draag ik over en ben ik weg. Het wordt geheel 1 richtings verkeer. Alles wat ik doe hoe klein ook is meegenomen voor de afdeling. Het hoofd van de afdeling geeft mij hier gelukkig geheel de vrijheid in. Ik ben hem hier dan ook heel dankbaar voor.
Ik ga vandaag koffie drinken met mijn ex-collega's. Dit doen we zo bij toerbeurt steeds bij een ander. Vandaag ga ik naar Wintelre, een dorp hierachter.
Gezellig.
Gisteren hebben we onze I-Pad 2 gekregen. We hebben bewust niet op de I-Pad 3 gewacht. Deze is iets sneller en nog scherper beeld, maar wel een stuk dikker. Ik vind de snelheid van de 2 al super en het beeld is voor ons perfect. Waarom zul je dan een dikkere I-Pad gaan pakken. Daarbij komt hij waarschijnlijk pas in mei in Nederland uit, de kans dat ik dat al door de chemo te ziek ben kun je niet riskeren. We hebben hem gisteren geinstalleerd en dat was nog wel even een gedoetje. Joop heeft alles bediend en ik zat achter de pc. Dan zit je bv met skype, de reden voor aanschaf. Je kunt niet je eigen account gebruiken. Dus een nieuw account aanmaken. Nou eer we hier achter waren hoe dat ook al weer moest. Jeetje niet te geloven. Mijn wattebollenhoofd kon niet logisch nadenken hoor. Uiteindelijk had ik een helder idee en is het geluk. Nu nog al mijn contact personen overzetten.
Mijn skype adres voor de I-Pad is trouwens Rona.albers, dit voor als ik in Maastricht ben.
Gisteravond naar bed gegaan met 20 mg normison en 5 mg valium. Nou wat werkt dat toch goed. om 0.30 uur wakker, maar toch nog even kunnen slapen tot wel 2 uur. Nogmaals 5 valium ingenomen en om 2.30 uur mijn ookdopjes maar in gedaan. Luisterboek aan. Koude lichte huivering van Karin Slaughter. Ik ben wat stukjes kwijt maar ik weet de draad van het verhaal nog wel. Om 7 uur mijn bed lekker uit. Nooit gedacht dat ik dat ooit fijn zou vinden. Joepie ik mag er mee uit.
Vandaag wel even het ziekenhuis bellen want de afvalverwerkingsinstallatie heeft geloof ik de staking ingezet. Ik doe er van alles aan. 8 laxeertabletten. Op mijn nuchtere maak een kiwi. Yoghurt met pruimenmoes. Hete koffie. 's Avond een halve liter laxeer thee van zonnatura gezet van 3 zakjes. Nou iemand nog tips. Ik ga de tip van Lucia opperen bij de oncologie verpleegkundige. Magnesiumoxide tabletten. Dat gedoe van Zondag wil ik echt niet meer. Ben trouwens benieuwd wat mijn gewicht doet. Ik val heel langzaam af zonder dat ik er iets aan doe, buiten lekker eten om en snoepen. Joop heeft gisteren een heel lekker gebakje mee genomen. Genieten. Lekker kunnen genieten zonder aankomen heeft wel iets. Alleen moet het niet te worden anders krijg ik de dietiste op mijn dak en daar heb ik geen zin in. Voordeel is wel dat ik een nieuwe rok aan kan die ik na aankoop niet aan kon omdat ik gelijk weer een paar kilo aan gekomen was. Heeft wel weer zijn voordelen. Mijn kast hangt inmiddels vol met allerlei maten.
Nou ik denk dat jullie de leestijd wel overschreden hebben dus ga ik maar stoppen.
Kijken wat de dag van vandaag gaat brengen. Hopelijk wordt het hier iets vrolijker weer buiten want het nogal spooky hier. Triest. Maar hier binnen niet hoor.
Iedereen nogmaals heel erg bedankt voor alle lieve reacties, kaarten en nog veel meer. Dit doet me echt goed en daar hou ik me toch echt ook aan vast.
Jullie zijn top.
Groetjes Rona
Tips ? Zie http://www.kava.be/docs/sekr/voedingsadviezen/constipatie.pdf Ach, even googlen op constipatie en je verzuipt in de tips Rona. Ik kan hier nog bijleren van jou. Zelf heb ik er wat last van nu ik Revlimid neem, maar een lepeltje tahin-sesampasta en peperkoek en mijn ingelegde pruimen en het sap en veel peren en appelsienen en beweging. Dat doet het voor mij, zodat ik geen zakje Movicol moet vragen aan de hematoloog. Die zakjes kreeg ik in 2004 toen ik de kuren VAD had. Vincristine, adriamycine en dexamethasone. Eerst last van constipatie en na de autologe stamceltransplantatie last van lopende diarree. Het kan verkeren... Liever het eerste dan. Ik wens jou veel succes met jouw traject ! (Mijn verhaal in een notedop : kuren VAD en autologe sct in 2004.(Geen leuk cadeau voor mijn 41ste verjaardag!) Complete remissie tot 2009. (Mooi resultaat waar ik blij om was) In nov 2009 gestart met pillen thalidomide voor een half jaar. Midden 2010 2e autologe sct. En nu mijn 4e doos Revlimid waar ik weinig of geen bijwerkingen van heb (tenzij je-weet-wel, beetje mee oppassen). Ik duim met je mee voor weinig bijwerkingen en een goed resultaat van je behandeling ! (Ik lees nu en dan even de weblogs op de cmwp-site) Groetjes, Lut
BeantwoordenVerwijderenDank voor je reactie.
VerwijderenIk ga er idd voor 5 jaar remissie en dan gewoon weer verder kijken. Ik ga ook vragen of er voor twee keer stamcellen gekweekt kunnen worden. dan maar even een paar dagen extra pijn. Je weet waar je het voor doet.
Ik heb een lekker bad en hoorde dat warmte goed doet tegen die pijnen. Dus ik lig gewoon regelmatig in bad dan.
Maar ik ben nog niet zo ver dus deel voor deel.
Hallo Rona,
BeantwoordenVerwijderenJouw verhalen zijn geen sinds te lang. Schrijf lekker en wij lezen het graag, en sturen jouw graag een berichtje terug. Ik zeg Chappeau - je doet het prima - je bent een vechster met de positieve blik vooruit. Ik zal je blog blijven volgen. Tot snel met harte groet van mij Yvonne
Wat je schrijft over dexamethasone komt me zo bekend voor. Ik heb ook die dexamethasonekuur gevolgd gedurende een maand of drie. 4 dagen 40 mg en 4 dagen niet. Ik had energie voor duizend - sliep op het eind nog maximum 2 uur per nacht - en had reuzehonger. Daarna volgden ook de chemokuren en het oogsten van stamcellen. In mei 2005 stamceltransplantatie en in oktober een tweede stamceltransplantatie (niet omdat ik niet in remissie was, maar omdat hij een dubbele stamceltransplantatie wou doen. Tot op vandaag nog altijd in complete remissie (hout vasthouden). De weg lijkt lang als je er voor staat, maar als je er dag per dag doorgaat komt je er wel. Veel succes !
BeantwoordenVerwijderenDank voor je reactie.
BeantwoordenVerwijderenOp zich als je de energie accepteerd dan is het niet erg en ach ik neem een luisterboek mee naar bed en dan val ik tussen door toch nog wel wat in slaap. Kom de nacht wel door. En ik bekijk de kuren per dag/week en dat gaat goed. Ik weet de lange termijn en die duurt even. Moet nog naar Maastricht voor informatie aldaar. Dus dat moet ik ook nog afwachten. Ik wil ook graag een dubbele sct hebben. Tenminste daar ga ik om vragen.
Die honger die heb ik niet zo. Ik eet goed snoep wel tussen door. Eet roomboter op mijn brood en ontbijtkoek maar val wel af. Dat is wat minder. Toen ik af wilde vallen lukt het niet om mijn bij gekomen kilo's er af te krijgen. Was eerst 22 kilo afgevallen en hier erg blij mee. Na 1 1/2 jaar waren er 7 bij gekomen en die gaan er niet echt af, nu dus wel. Helaas ik kan er niets aan doen. Ik hou het maar bij in mijn medicijn schema dan kan ik straks de dietiste op mijn nek verwachten.
Nou ja dat zie ik dan ook wel weer.
Waar heb jij de sct gehad?
Dat was in Brugge AZ St-Jan - ik voel me daar heel goed ondersteund. Ik had genoeg stamcellen geoogst om er twee te doen en dat is ook gebeurd (mei 2005 en oktober 2005). Zeswekelijks wordt mijn bloed gecontroleerd en om de zes maand een punktie. Bij de punktie was ik nog in complete remissie. (Hout vasthouden)
VerwijderenKijk dat zijn berichten die ik graag lees. Al 7 jaar in complete remissie. Daar ga ik ook voor en dan heb ik er alles voor over. Daarom ben ik ook zo positief.
VerwijderenIk weet het is geen leuk traject maar er is tenminste een traject en dan mag ik niet gaan klagen of bij de pakken neer zitten. Dat heb ik dat afgelopen tien jaar ook niet gedaan en ik heb de afgelopen 10 jaar toch heel veel operaties gehad met nog diverse andere ziektes gediagnostiseerd gekregen. Tja het leven gaat soms niet over rozen.
Dank weer voor je reactie.
Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.
BeantwoordenVerwijderenDag Rona, je schreef dit : "Ik ga ook vragen of er voor twee keer stamcellen gekweekt kunnen worden. dan maar even een paar dagen extra pijn. Je weet waar je het voor doet."
BeantwoordenVerwijderenIn feite was er bij mij geen 'vragen', maar had men gedacht eventueel een tandemtransplantatie te doen. De stamcelafname ging goed, dus maar 1 keer oogsten op een namiddag met als resultaat 3 zakjes, waarvan er 1 is gebruikt in 2004, (het tweede dan niet omdat de hematoloog dus uit studies afleidde dat het mij niet méér zou brengen bovenop die complete remissie) 1 in 2010 en er is nog één aanwezig. Veel pijn kwam er gelukkig niet aan te pas (enkel ferm ongemak van de katheter) Wat de dexa betreft, bij mij ook vollemaansgezicht en hongergevoel, dus vele kilootjes bij hier, die er eigenlijk niet afgaan.
Voor de rest : zoals Ann schrijft : de weg lijkt lang maar als je er dag per dag doorgaat, kom je er wel. Succes met alles !