woensdag 15 februari 2012

Tja wat zal ik allemaal vertellen.

In het kort, toch nog iets lang, maar ja het is ook niet allemaal zo maar iets.
Het gaat wel over Kanker en de beleving hiervan.

Ik zal bij het begin beginnen.
Ik ben in 2010 niet geheel hersteld van een griep, aansluitend heeft de huisarts een bloed onderzoek laten doen waaruit kwam dat mijn vit B12 te laag was en mijn schildklier werkte ook te langzaam.

Ik ben doorgestuurd naar een internist. Deze zou de maand erop met pensioen gaan en ik was het absoluut niet eens met zijn visie en daaruit voortvloeiend beleid.

Ik heb toen om een andere internist gevraagd en kwam terecht bij een hematoloog en oncoloog.

Zij zag dat mijn totaal eiwit iets verhoogd was en wilde dit verder onderzoeken. Vervolgens werd er een M-Proteïne gevondenin mijn bloed wat niet goed was maar nog onschuldig. Helaas zaten de eiwitten ook in mijn urine. In de loop van de tijd, 1 1/2  jaar is deze waarde op gaan lopen tot 23.6 met als resultaat dat ik extra onderzoeken moest krijgen.

Er zijn foto’s gemaakt van al mijn botten. (wah dat waren veel foto’s) er bleek dat er in mijn schedel enkele lytische haarden zaten die suggestief voor Kahler zijn. Twee weken geleden ook een beenmergpunctie gehad en daar kwam uit dat ik 40% plasma cellen in mijn been merg heb. Normaal onder de 2%.

Conclusie: Ziekte van Kahler of wel zoals het nu genoemd wordt Multipel Myeloom ofwel beenmergkanker.



Goed, ik ga nu het chemo traject in. Dit betekend aanstaande maandag 20/2 start ik met de eerste chemokuur. In totaal worden het er 3. Vervolgens worden stamcellen gestimuleerd dmv een groeifactor. Wanneer er genoeg cellen zijn worden ze dmv aferese afgenomen en ingevroren. Dan wordt ik in het AZM opgenomen en krijg dan een hele zware chemo wat al mijn beenmerg dood en hierna krijg ik mijn ingevroren cellen weer terug.

Opname in Maastricht wordt tussen de 3 en 4 weken in een flow-kamer.


Nou ja dit is zo een beetje mijn traject voor het komende half jaar. Ik hoop dat ik het een beetje duidelijk heb verwoord. Het is niet leuk maar aan de andere kant we komen er wel doorheen en het is fijn dat er toch iets gedaan kan worden. De prognose is niet echt slecht. 70% met zelfs de mogelijkheid dat het helemaal niet meer terug komt als het weg is. Komt het wel terug gaan we weer verder met een andere chemo.




Groetjes Rona

1 opmerking:

  1. Hallo Rona,
    Ik heb al diverse keren geprobeerd een reactieachter te laten. Maar op de een of andere mannier is mij dat niet gelukt. Nu zit ik achter de laptop en begin ik weer bij jouw begin verhaal. Kijken of ik nu iets kan achterlaten zodat je het ook lezen kunt. Ik zelf heet Yvonne ben net 51 jaar en sinds september 2011 ook een Kahler patient. Zit nog in begin fase, en start in mei met de ADP infuus, deze had ik al 3x gehad, maar i.v.m. preventieven zorg om een 4tal kiezen die eruit moesten, moest ik even stoppen. Ik wens jouw vooral heel veel geluk, ik zal je verhaal blijven volgen en jouw zo nu en dan een mailsturen. Maar nu ga ik eerst kijken of ik het geplaatst krijg. Harte groet Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen