Zo nu nog 1 tegaan. Ik vind het wel moeilijk om uit te vinden wat nu normale bijwerkingen zijn en wat niet.
De dexamethason is geen vriendje van mij. Die mag wel ophoepelen, maar helaas ik heb hem ook nodig. Dus vriend/ vijand situatie. Aan de andere kant op het moment dat ik bijwerkingen heb ga ik er maar vanuit dat het oorlogje voeren daar binnen goed gaat. Ik ben goed aan het drinken om de afval af te voeren. Gisteravond om 22 uur naar bed en om 2.30 uur helemaal klaar wakker. Tot die tijd ook niet echt geslapen. Nou maar weer gaan luisteren naar mijn boek "Verdwijn van Tess Gerittsen" Soms heb ik het geluk dat ik dan toch nog in slaap van maar vannacht heb ik woord voor woord opgeslagen in mijn hoofd.
Net even een klein boodschapje gedaan naar de supermarkt. Even een kleiner rondje dat gister. Ik voel dat ik gister even teveel gedaan heb. Autorijden moet ook voorzichtiger, even geen km maken.
Ben blij dat mijn mannetje me kan vergezellen naar het MMC.
Ik moet wel zeggen dat mijn collega's daar erg lief zijn. Attent en meelevend. Natuurlijk wist ik al dat mijn collega's van de kraamafdeling en verloskamers Top meiden en 2 heren zijn, maar ook 1 etage hoger slaan ze de plank niet mis in vriendelijkheid en op gebied van communicatie.
Ik ben ook heel blij met alle kaarten en bloemen, de hele kamer staat inmiddels vol.
Heeft er iemand eens zin om iets te komen drinken dan zou ik dat heel leuk vinden.
Een reactie op mijn blog is ook zeer wenselijk. Een account bij iets is niet nodig kan gewoon anoniem gedaan worden. Geen enkel probleem dus
Hoi Rona,
BeantwoordenVerwijderenDenk regelmatig aan je, dapper dat je dit blog bijhoud, kunnen we je op afstand volgen,
Graag kom ik binnenkort een keer langs. maar dan bel ik eerst of het uitkomt
groetjes , Marjon de Wit
Hallo Rona,
BeantwoordenVerwijderenDie dexamethason is ook een rot middel en dat hoor je van de meste gebruikers. Ik geloof dat niemand blij mee is,maar dat de bijwerkingen binnen de perken blijven. Ik kreeg er op den duur stemmingswisselengen van. Ik hoop dat je verder niet teveel last krijgt van de bijwerkingen van de medicijnen of de kuur.
Succes vandaag met je laatste kuur vandaag.
groetjes Loek Drubbel
Hoi Rona,
BeantwoordenVerwijderenIk heb vorige week te horen gekregen dat ik Kahler heb. Ik ben nog niet begonnen met de behandeling, want ik moet eerst beslissen of ik wil meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek (Hovon 95). Is die vraag ook aan jou gesteld? Zo ja, mag ik vragen wat je hebt besloten....
Groetjes, lisette
Hoi Lisette.
BeantwoordenVerwijderenWelkom in de groep van Kahler patienten. Heb jij je aangemeld bij de patienten vereniging CMWP Deze geeft je heel veel informatie waar ikzelf en mijn partner en dochter heel veel aan hebben gehad.
Mijn zoon heeft dit nog niet kunnen lezen omdat hij ver weg zit maar heeft vast op internet veel gezocht. Hij leeft heel erg mee.
Ja dan je vraag betreffende de HOVON ik had me wel op de vraag voor bereid maar was er niet uit. Gelukkig liep er bij mijn ziekenhuis geen studie en ging ik gewoon in de TAD kuren, 3 stuks, dan een CAD kuur en dan de afarese en dan de opname van 3 tot 4 weken voor de stamceltransfusie. Het maakt mij niet zo heel veel uit ik onder ga het zoals je hebt kunnen lezen hebt er goed moet in. 28 maart gaan we naar Maastricht voor het informatie gesprek en dan hoor ik qua tijdlijn meer te weten te komen.
Wat je je wel moet realiseren is dat ze met een studie nooit een medicatiesschema mogen geven wat slecht voor je is dan het andere schema. Alle studie worden door de medisch etisches commissie getoetst en die is heel erg streng.
Het is altijd moeilijk om te kiezen voor een studie. Wat is het alternatief als je niet mee doet? Ook dit is belangrijk.
Ik wens je sterkt en laat nog wat horen ik ben wel benieuwd hoe het verder met je gaat. Ook Naar de waarden van je bloed als je die zou willen delen. Ik zal ze dan niet publiseren en gewoon weggooien als je dit wilt moet je maar even aangeven. Ik ben mijn waarden helemaal onder aan de site gezet.
Groetjes Rona