Revalidatie

Revalideren is hard werken maar dat kan ieder denk wel voor zichzelf invullen.
Ik ben hier nu 10 dagen en ik moet zeggen dat ik hele grote stappen maak in mijn revalidatie proces.
De transfers van bed naar rolstoel en weer terug gaan erg goed. Eigenlijk zonder problemen. Ik gebruik wel nog een glijplank omdat ik nog niet alle kracht heb om mezelf en omhoog te liften en gelijktijdig te verplaatsten. Maar het gebruik van een hulpmiddels zie ik niet als vals spelen. Als zou ik niet zonder glijplank kunnen dan maakt me dit niet uit. Ik kom van A naar B en dat is wat telt.
Ik oefen twee maal per dag een half uur bij de fysio. Veel krachttraining voor de armen. Als ik in de brug aan het oefenen ben dan kom ik soms al 10 cm uit mijn rolstoel omhoog. Dan heb ik helemaal het gevoel dat ik sta. Niet dat dit zo is hoor want die benen die doen helemaal niets. Totaal geen gevoel. Ik ben inmiddels wel mijn antipathie tegen mijn benen kwijt. Ze mogen weer bij me horen. Er is een moment geweest dat ik ze ook niet meer wilde aanraken. Ik had er helemaal genoeg van. Nu doe ik ze elke morgen en avond in de kleermakerszit leggen en mijn enkels goed door bewegen om alles soepel te houden.

Morgen, zaterdag ga ik eerst even tot 9 uur uitslapen dan ga ik lekker onder de douche, met begeleiding. Alleen lukt natuurlijk helemaal niet omdat mijn romp balans wel redelijk goed gaat maar de mogelijkheid dat ik zomaar een kant op val is heel groot aanwezig. Stom is dit hoor. Het is net alsof ik de hele dag op een bal zit. Je moet dus constant corrigeren. Dit gaat steeds beter maar ik ben nog niet veilig. Inmiddels kan ik wel als ik iets op de grond laat vallen, vanmiddag viel mijn telefoon,  hem zelf oppakken. Ik schrok wel heel erg dat ik ineens mijn telefoon op de grond zag liggen. Die telefoon is mijn levenslijn als het ware. Nooit heb ik het belang van een goede telefoon ingezien tot vlak voor deze opname. Joop had er al veel langer op aan gestuurd om een keer een smart foon te kopen met een abo maar omdat ik zo slecht was met het bij me hebben van de telefoon wilde ik dit niet. Tot ik mezelf ben gaan trainen om de telefoon netjes bij me te hebben en op het juiste moment toch een abo afgesloten. Ik ben zo ontzettend blij hiermee, nu.

Morgen ga ik ook een paar uurtjes naar huis. Om 13.30 heb ik de rolstoel taxi besteld en die brengt ons dan lekker naar huis. Ik ga dan thuis eens even rustig het huis door om te kijken waar ik wel en waar ik niet tegen aan loop. Bij de Ergotherapie heb ik de vaatwasser b.v al een keertje leeg geruimd. Dit ging prima met een kussen dienblad op mijn schoot. Ik denk dat ik dit thuis ook goed ga redden. Als ik de glazenkast open zet kan ik alles zo er in zetten. Ok de wijnglazen dat zal een probleem worden maar dan zet ik die maar even ergens anders neer zodat Joop dit er in kan zetten. We hebben het geluk dat we helemaal geen bovenkastjes hebben en alles verder laden. Dus ik kan overal bij.

Het zelfde geld voor de was. Joop moet wel boven wassen maar als de was droog is kan ik de was vouwen en misschien lukt het om te strijken.
Vanmiddag heb ik de transfer gemaakt naar een elektrische rolstoel. Het was moeilijk maar het is gelukt. Dit betekend zo ontzettend veel voor me. Ik kan mezelf dan buiten zonder energie verplaatsen. Ik kan naar de supermarkt voor de boodschappen. Thuis kan ik dan het eten gaan voorbereiden zodat Joop wanneer hij uit zijn werk komt met het eten kan beginnen en niet nog groente moet gaan schoonmaken en aardappels schillen. Ook met een handicap zijn er veel dingen die je wel kunt. Dit is een stelregel van me. Kijk naar de dingen die je wel kunt en niet naar de dingen die je niet meer  kunt. Dit betekend niet dat ik niet af en toe een traantje laat hoor. Het is en blijft frusti. Niet alleen voor mij maar voor het hele gezin. Maar je kan het de rest van je leven laten over heersen maar je kunt ook zeggen we pakken zo veel mogelijk leuke dingen. Gister hebben we een gesprek gehad met Maatschappelijk werk en daar kwam het openbaar vervoer o.a naar voren. Ik kan ook de Hermes bus nemen en dan gezellig met Joop naar Eindhoven, lekker uit eten en een terrasje pakken. Kijk er nu al naar uit. Ook de trein is een mogelijkheid. Blijkt dat je dit wel even aan moet geven omdat er niet op elk station een lift blijkt te zijn. Maar openbaarvervoerinformatie zal daar de nodige informatie over kunnen verstrekken.

Het is wel sinds ik dan gehandicapt ben, wat een hokje toch, moet ik logistiek met veel dingen rekening houden. Zorgen dat ik b.v voor mijn ochtendzorg alles bij de hand heb. Overdag mogen de bedhekken naar beneden maar voor de nacht weer omhoog. Heb ik alles zodanig bij de hand dat ik geen zuster hoef te bellen. Want ja dat wil ik natuurlijk niet. Ben ik zelf 13 jaar in de zorg aan het rennen geweest voor anderen (bel maar hoor als je iets nodig hebt) dan betekend dit nog niet dat ik dit voor mezelf ook wil. Ik wil alles zelf doen. Ik vind dit bevorderlijk voor het functioneren. Hoeveel meer jezelf kunt hoe veel beter het voelt en hoeveel lekkerder je in je vel zit.

24 juni ben ik weer begonnen met mijn tweede kuur Revlimid. Ik merk dit wel in de zin dat ik meer en wat vaker moet slapen. Dan ga ik niet steeds mijn bed ik maar pak ik mijn nachtkastje leg een kussen op het blad, zet mijn rolstoel er goed onder en dan lig ik heerlijk een uurtje te slapen. Wat ben ik toch een gelukkig mens dat ik in alle standen kan slapen.

As dinsdag heb ik weer mijn APD infuus, dit maar om de oncologische dagbehandeling van het MMC  in Eindhoven. Aansluitend om 15.30 uur krijgen we huisbezoek van de gemeente, de WMO, om te kijken wat de aanpassingen in huis moeten en mogen zijn.
Er moet een elektrische garagedeur met afstandbediening komen, ik kan nl alleen door de garage het huis binnen. Dan moet er in de garage een douche met wastafel en toilet komen. Gelukkig hebben we daar de ruimte voor.
Slapen wordt beneden, dus een traplift is voor mij geen optie. Ik moet dan te vaak een transfer maken en de douche boven is te klein om daar gebruik van te maken. We laten nu vrij snel een hooglaag bed via de zuidzorg komen, deze kan dan eerst even in de achterkamer staan zolang ik het nog niet volhoud om tot 23 uur op te blijven, maar als dit wel zover is gaat het bed naar de voorkant van de kamer. Daar is het iets smaller, gordijnen zie dicht kunnen en dan een kamerscherm zodat ik toch een beetje een eigen slaapkamertje kan hebben.
Dan moet er een grote drempel verwijderd worden. Een goede handbewogen rolstoel voor in huis en als we weg gaan en de elektrische kan niet mee. Ik ben benieuwd hoe het gesprek gaat verlopen. Gelukkig zal de ergotherapeut ook aanwezig zijn. Ze zijn wel heel erg  meedenkend hier, zijn we wel super blij mee.

Nou dit was was weer een uitgebreide update, dan is iedereen weer even op de hoogte van hoever het met met staat. Wederom ik wordt regelmatig verwend met lekker dingen en wil iedereen hier weer hartelijk voor bedanken. Ik geniet van de bloemen, kaarten geurtjes en cremmetjes. Heerlijk hoor.

Nou als iemand wat te vragen heeft schroom niet hoor.

Vooruitgang.

Ik ben nu vanaf dinsdag opgenomen in het revalidatie centrum en ik moet zeggen dat ik elke dag vorderingen maak.
Ik had niet gedacht dat het allemaal zo snel zou gaan. Dinsdag al met de glijplank uitbed ondersteunt door twee verpleegkundigen en gisteren en vandaag red ik het alleen vanuit bed in de rolstoel. Terug in bed gaat niet alleen omdat ik dan natuurlijk mijn benen in bed moet zien te krijgen. Elk been weegt ongeveer 15 kilo en mijn rompbalans is bij lange na nog niet optimaal, dan moet ik en mijn been in bed tillen en mijn evenwicht houden. Dit is het moeilijkste. De kracht in mijn armen gaat met sprongen vooruit. Ik gebruik overdag wel 2 maal proteine drinkvoeding om mijn spieren goed te onderhouden.  Als ik fysio gehad heb neem ik binnen het uur zo'n drankje, dit geeft mijn spieren weer kracht om en herstel mogelijkheid.

Vanmorgen hebt voor het eerst in 9 weken eens rustig aan gedaan met opstaan. Ik realiseerde me ineens dat ik sinds me opname geen 1 maal meer uitgeslapen had. Dus vanmorgen was het 8 uur dat ik wakker werd en vervolgens het heerlijk tot 9 uur liggen dromen en doezelen. Daarna de ochtend verzorging ook op het gemakje. De meeste revalidanten gaan het weekend met weekend verlof, waardoor het hier super rustig is. De verpleging heeft dan ook alle tijd voor je. Ze zijn heel erg zorgzaam en proberen je zoveel mogelijk te ondersteunen. Niet in dingen van je over te nemen maar wel door het geven van adviezen en dat is waar je wat aan hebt. Ik laat nu in de avond wel wat meer zorg over aan de verpleging omdat ik iemand ben die eigenlijk het liefst geen hulp nodig heb. Maar ik ben er nu toch wel van overtuigd dat ik niet aldoor tot het uiterste moet gaan. Op tijd hulp vragen is geen schande.

Verder hebben we vakantie plannen. Ja echt. Via de Zonnebloem is het mogelijk om een vliegreis te maken naar een prachtig 5 sterren resort in Turkije. Er is dan de mogelijkheid om in een klein groepje  toch 11 dagen heerlijk te genieten van de Turkse zon. Het enigste wat ik moet kunnen is gedurende de incheck tijden. in een opvouwbare rolstoel van Schiphol kunnen zitten en mezelf kunnen verplaatsen vanuit de rolstoel in een vliegtuig stoel.
Als is dan daar ben is er weer goed vervoer naar het resort en daar ter plaatse is er 24 uur professionele hulp aanwezig. Ook een aangepaste badkamer en een hooglaag bed. Wat wil je nog meer. Dit is dan toch een giga motivatie om hard te trainen. Elke keer als ik op de bank lig met een halter op mijn borst denk ik aan die vakantie. Lekker samen met Joop een " ouderwetse"  vakantie doen. We proberen dit wel zo snel mogelijk te doen omdat ik natuurlijk qua Kahler niet weet waar de weg heen lijd, hoewel ik uit ga van toch nog wel een paar jaar hoor. We blijven positief. Dat zal niemand me afnemen.

Aankomende dinsdag start ik weer met een nieuwe kuur Revlimid. Chemo dus. Zit mijn rustweek er alweer op. Maar ik ben blij dat ik elke week een injectie mag hebben met EPO, dit om mijn HB stabiel te houden. Deze mag rond de 7 zitten, hoger mag hij niet. Normaal zit ik altijd op en rond de 8 dus ik moet het met een puntje minder doen. Maar dat gaat wel. De bloedtransfusie van 2 weken geleden heeft me erg goed geholpen. Dan doe ik volgende week nog een injectie met vit B12, dit doet me ook altijd heel goed qua vermoeidheid. Zoals iedereen wel inmiddels weet is dat ik heel moeilijk om kan gaan met vermoeidheid. Ik vind dit zo ontzettend frustrerend dat ik dan heel snel in janken uitbarst en dat is iets wat ik niet wil. Helaas af en toe doe ik dit toch wel hoor. Ik ben af en toe wel even emo maar het zou raar zijn als dat niet zou zijn. Volgende week heb ik ook de intake bij de psycholoog al hier. Ik blijf ook bij de psycholoog van het MMC want die wil ik voor geen goud missen. Wat kun je een steun hebben daaraan.

Nou ik ga er een eind aan breien, nog even lekker lezen en dan gaan we zo op het dakterras eten. De mogelijkheden om hier binnen en buiten te zitten zijn gelukkig legio. Leuke huiskamer, lekker dakterras en een heerlijke tuin waar diverse hoekjes zijn waar je kunt gaan zitten.

Iedereen weer heel hartelijk bedankt voor de mooie bloemen kaarten en presentjes. Ik wordt nog steeds ontzettend verwend.
Groetjes van een ondanks alles tevreden Rona

Mixend feelings 2 delen

Wat bedoel ik daar nu weer mee.

Ten eerste dat ik heel erg blij ben dat ik morgen over ga naar het revalidatie centrum. Ik heb daar echt  zin in. Ondertussen ben ik wel zover dat ik me bijna helemaal zelfstandig kan verzorgen en daar ben ik dus heel erg trots op.
Toiletgang blijf een groot probleem maar daar gaan ze me wel mee helpen.

Ik heb vandaag alleen te horen gekregen dat ik mijn neurostimulator met lead moet laten verwijderen en daar zie ik dan wel weer erg tegen op. Ik ben zo bang om een infectie op te lopen die mijn levensduur verder zal verkorten. Maar ja als het  moet dan moet het maar. Er gaat een afspraak gemaakt worden bij de uroloog in het Catharina ziekenhuis en dan ga ik gelijk voorstellen om de blaascatheter die ik nu via de normale weg heb, dat die via mijn buik geplaatst kan worden. Dit is in mijn situatie beter. Eigenlijk willen ze hem eruit halen maar aangezien ik 's nachts vaak wel 4 maal mijn bed uit moet is dit geen optie en mag ik mijn catheter gelukkig houden. Ik ben hier super blij mee want dan heb ik hier geen extra zorg meer over.

Ik heb toch ook maar naar mijn prognose gevraagd betreffende de Kahler en die is echt niet positief. De reden hiervoor is dat het plasmacytoom ondanks 2kuren Bortezomib flink is gegroeid. Dit is geen goed teken. De verwachting is dat er nu toch meer kans is dat er vaker een plasmacytoom gaat ontstaan. Met dit in het achterhoofd is mijn overlevingskans mogelijk enkele maanden tot enkele jaren. Ik laat me ook hierdoor niet klein krijgen. Ik ga gewoon door met uit het leven te halen wat er nog voor me in zit. Natuurlijk is het wel even schrikken als je maanden hoort. Klinkt zo kort.
We gaan gewoon door met de chemo maar de resultaten van de chemo leg ik langs me neer en ik focus me meer op eventuele nieuwe klachten die, hopelijk, niet ontstaan.

17-6-2014

Ik ben inmiddels bezig alle laatste dingen hier te regelen. Er komen toch steeds weer dingen dat je dacht goed geregeld te hebben en uit eindelijk moet ik weer er achter aan. Nu weer wachten op recept voor EPO, dan nog een handtekening op een machtiging voor vervoer. Het APD infuus is helaas niet meer doorgegaan, dat is aan de ene kant jammer maar aan de ander kant heb ik dan straks ook weer een uitje naar de oncologische dagbehandeling in Eindhoven.

Ik heb vannacht heerlijk geslapen. Ondanks dat ik natuurlijk toch wel een beetje nerveus was voor de overplaatsing.
Vanmorgen stond Joop op tijd aan mijn bed. Ik was net klaar met mijn verzorging. Nou dan is het de laatste dingetjes nog even inpakken en wachten op de ambulance die me over zou plaatsen. Op Blixembosch keurig opgevangen op een 2 persoonskamer waar ik voorlopig de eerste 15 dagen alleen zal liggen omdat ik VRE verdacht ben. VRE verdacht betekend dat ik over 5 dagen, 5 dagen gekweekt ga worden op een bepaalde bacterie die iedereen bij zich kan hebben. Deze bacterie doet niemand kwaad mits je gezond bent. Ben je ernstig ziek dan heb je een probleem. Nou was ik na de vorige opname keurig negatief maar ja dan wordt iemand opgenomen die idd wel besmet is en dan geld de hele afdeling als verdacht dus ik ook weer.
Nou op zich vind ik het dan voor nu niet zo vervelend omdat ik in deze tijd dan mooi de tijd heb om mijn stoelgang te bekijken zonder dat ik een buurvrouw of man heb.

Vandaag diverse intake gesprekken gehad en mijn rolstoel is aangemeten. Die ga ik morgen ochtend krijgen. Nu voor vanavond krijg even een nood rolstoel. Hij staat al naast mijn bed en aangezien ik met het opmeten van de rolstoel op de rand van het bed heb gezeten en ook goed stabiel, ligt er nu een glij plank bij.
Ik ben met hulp van 2 verpleegkundige via een glijplank over geschoven in de rolstoel en dit was zo'n  overwinning. Geen tillift, maar gewoon de zoals het de bedoeling gaat zijn.
Nu morgen gelijk overleg plegen met de ergotherapeut over aanpassingen die in huis gerealiseerd moeten worden.

Electrische garage deur. Geen probleem.
Drempels moeten eruit. Geen probleem.
Hooglaagbed in de kamer. Geen probleem, ruimte genoeg.
Toilet aanpassing. Misschien een probleem.
Aanleggen van een douchemogelijkheid. Of in de garage laten plaatsen of een unit over het huis laten plaatsen zodat ik buiten in de tuin een douche en toilet heb. Dit is misschien in de winter even koud met overhuizen maar die unit kan gewoon verwarmd worden en van even overrijden wordt een mens echt niet ziek.
Ik weet niet of het haalbaar is om traplift te laten aanbrengen omdat mijn prognose betreffende de Kahler nu tamelijk slecht is. We zullen zien wat de adviezen gaan zijn. We gaan niet op de zaken vooruit lopen maar zetten er toch wel wat druk achter omdat de zomertijd er natuurlijk ook aan komt en dan liggen bepaalde zaken stil. De ambtelijke molen draait ook al niet zo snel.
Deze eerste 3 weken van deze opname zal bestaan uit observatie, fysio en ergotherapie. We hebben even de een rondje door het complex gemaakt en gezien dat er een prachtige fitness ruimte is en ik hoop dat ik daar morgen al aan de gang kan om mijn armen en zo te trainen. Lijkt me zo ontzettend gaaf.

We hebben inmiddels een hele stapel reisgidsen gevonden bij het infocentrum. Reizen speciaal voor gehandicapten, dus met volledige verzorging. Zelf reisjes naar b.v Turkije staan hierin. Zodra er de mogelijk is gaan we dit dus wel doen. Zo snel mogelijk pakken wat er te pakken is.
Ik weet zeker dat ik ook in een rolstoel kan genieten. Ik geniet nu al als ik uit mijn bed ben. Heerlijk.

Nou dit was een hele update dacht ik zo. Ik zet hem weer online via fb en via persoonlijke mail. Het kan dus zijn dat iemand hem dubbel krijgt maar helaas. Beter dubbel dan niet.

Knuffels van een op zich toch wel heel gelukkige Rona.

Laatste weekend MMC

Ik heb gisteren te horen gekregen dat ik dinsdag a.s wordt overgebracht naar het revalidatie centrum, Blixembosch. Wat en hoe verder weet ik nog niet maar dat komt wel.
Ik ben er erg blij mee want ik heb mijn grenzen hier inmiddels wel bereikt. Op laatst ben je hier echt wel klaar. Ik ben wel blij dat ik elke dag wel iets heb dat beter gaat. Zo ben ik mijn lenigheid goed aan het trainen. Ik ben al zover dat ik met het puntje van mijn neus mijn knieen kan aanraken. Ik ben mijn benen regelmatig in kleermakerzit aan het leggen. Dan goed recht opblijven zitten want het evenwicht houden in mijn taille vraagt ook de nodige aandacht. Gewoon zitten is nl met een hoge dwarsleasie niet zo gemakkelijk. Je kukkelt zo een kant op en voor je het weet lig je om.
Verder heb ik op dit moment een ontzettende hekel aan mijn benen. Hier moet ik weer vriendjes mee worden. Klinkt raar maar alleen al mijn benen aanraken is soms moeilijk. Nu doe ik ze bewust lekker insmeren met wat creme enzo. Het blijkt dat dit een normaal proces is. Goed gaan we ook weer mee verder.

Overdag wordt ik met de tillift in mijn rolstoel gezet voor een paar uurtjes en dan rij ik zelfstandig of naar mijn oude afdeling of naar buiten.
Als het lekker weer is ga ik met een boek naar buiten en vermaak me daar dan wel. Het ritje naar buiten is dan weer goed voor de armspieren. De armspieren moet ik goed zien te trainen omdat ik die nodig heb om straks in en uit bed te komen in mijn rolstoel. Op zich zag ik daar best wel tegen op maar elke dag dat ik verder kom krijg ik wel het vertrouwen dat het goed gaat komen.
Waar ik ook erg blij mee ben is dat ik sinds 3 nachten weer op mijn zijn kan slapen. De laatste 5 weken had ik alleen maar op mijn rug geslapen en als je eigenlijk helemaal geen rugslaper bent dan is het toch wel erg prettig als je je favo houding weer kan pakken. Niet dat het allemaal het zelfde voelt hoor want die benen horen gewoon niet bij mij ik kan ze neer leggen hoe ik wil, voelen doe ik ze toch niet.

Vandaag ben ik met een taxibus naar huis geweest voor een paar uurtjes. Wat was dat fijn. De verpleging had dit voorgesteld en nadat ik er even over na gedacht had vond ik het toch wel een super  idee. Om 15 uur zijn we opgehaald en om 19 uur stond de bus weer klaar om ons terug te brengen. Ik heb heerlijk samen met Joop en Eveline in de tuin zitten praten, we hebben een rondje in de buurt gedaan en heerlijk een broodje carpacio gegeten. Wat een verwennerij. Morgen, zondag doe ik het nog eens over maar dan een uurtje langer. Blijf ik ook warm mee eten. Morgen zal het iets beter weer zijn dus lekker onder de parasol in de tuin. Genieten. Erwin komt dan ook eten dus we zijn dan met zijn viertjes, gezellig.

Overplaatsing.

A.s Dinsdag krijg ik te horen of ik donderdag a.s een plaatsje krijg in het revalidatie centrum. Spannend.
Gaat hard werken worden maar ik heb er zin in.
Kijken hoe snel ik sterk genoeg ben om de nodige tranfers te maken. Hoe snel ik dit onder de knie heb des te sneller ik naar huis kan. De vermoedelijke opnametijd daar zal ongeveer een half jaar zijn.
Als ik daar zit laat ik het weer weten.

Op dit moment hebben we heerlijke Pinksterdagen. Joop slaapt hier nog een nachtje en dit is heel erg gezellig. Lekker tv kijken, kaasje erbij, we maken er wat van.

Vanmiddag heerlijk bij de SEH onder de bomen gezeten, lekker in het windje. Het was zo heerlijk. Joop had de auto bij de SEH neergezet en een lekkere luie stoel meegebracht. Het is jammer dat er om het ziekenhuis weinig bankjes staan. Dat zou eigenlijk niet zo moeten zijn.
Voor op het plein staan wel een aantal bankjes maar die zitten dan vol met mensen die allemaal zitten te roken en dat is niet iets waar wij tussen willen zitten.

Ruim 6 weken opgenomen nu

Ja de tijd gaat snel. Afgelopen maandag was het 6 weken dat ik me in het MMC in Veldhoven bevind.
Ik wordt de laatste dagen regelmatig met de tillift in mijn rolstoel gehesen en dat is fijn. Ik heb ooit vaak genoeg gezegd, ik hoop dat ik nooit in een rolstoel kom te zitten en nu zit ik er in en het geeft je toch nog weer een gevoel van vrijheid. Ik rijd dan lekker van de afdeling af naar de grote hal, pak mijn boek mee en ga lekker op een mooi plekje zitten lezen. Je moet er toch iets van maken.

De Neuroloog heeft mij als uitbehandeld gezet omdat hij geen vooruitgang meer verwacht. De dwarslaesie blijft dus een feit. Maar af en toe heb ik toch het gevoel dat het niet het eindpunt gaat zijn. Joop heeft mijn wandelschoenen mee genomen en ik ben me suf aan het oefenen en zowaar mijn rechter voet heb ik een cm naar binnen kunnen bewegen. Dit was een heel erg emotioneel moment wat wel een traantje kostte. Ik had de hele dag eigenlijk geen puf om te oefenen en op het moment dat   ik er niet op rekende ging het toch goed en dat was zo ontzettend fijn.

Vrijdag middag hebben we een gesprek met de revalidatie arts om aan te horen wanneer ik over gebracht kan worden ofwel wanneer er plaats is, naar het revalidatie centrum. Ik heb daar enorm veel zin in maar het is ook wel dubbel. Ik weeg niet zo heel licht en al die kilo's moet je met je armen wel verplaatsen. Ik moet wel zien om vanuit een hoog laag bed,   in een elektrische rolstoel te komen en dan me thuis te redden. Voorlopig wordt het een klinische opname met in huis minimale aanpassingen.

Nou dan hebben we het weekend lekker pinkster en dan hoop ik dat we lekker naar buiten kunnen. Om het ziekenhuis staan op verschillende plaatsen bankjes dus lekker een boek mee wat drinken en dan vermaken we ons wel in het zonnetje. Joop gaat met de skype line even door mijn kledingkasten want nu stel ik echt nog geen bijzonderheden aan mijn kleding maar ik merk dat dit begint te veranderen. Ik begin ook hier weer wat meer interesse in te krijgen en dat is goed.

Waar ik wel heel erg blij mee ben is de hulp die we allemaal krijgen van iedereen. Regelmatig bezoek dat is fijn. Jammer dat Eveline zich dit weekend net grieperig voelt maar ja daar kan zij ook niets aan doen. Aangezien ik met chemo bezig ben kunnen we geen risico nemen om dan wel bezoek toe te laten omdat ik moeite heb met ophoesten als ik me verslik dus ik moet zorgen dat ik er geen verkoudheid bij krijg. Ik heb geen zin om op de IC te belanden met een flinke longontsteking. Dus Eve stelt het bezoek een weekje uit. Erwin komt om de dag op bezoek en daar ben ik ook super blij mee. Joop heeft zijn draai qua werk ook weer op gepakt. Gaat dus overdag lekker aan het werk, leid af en komt 's avonds dan op bezoek. Niet de hele dag met mij bezig zijn. Ik wordt hier  kei goed verzorgd en dat is goed. Ik vermaak me natuurlijk goed met alle electronica. Ik heb opdrachten van de psycholoog waar ik me netjes aan hou. Ik wissel diverse activiteiten af. Spelletje doen, tv kijken, boek lezen en me bezig houden met dingen bestellen op het internet. Dat is nu in mijn situatie wel erg handig. Erwin heeft ons Zalando geadviseerd en ik ben hier helemaal weg van. Handig.

Nou ik denk dat ik maar eens mijn bed in de slaapstand ga zetten en dromen van benen die me toch nog wat vooruit kunnen brengen. Morgen naar de Alpe kijken, mijn hoofdbehandelaar rijd ook mee dus eens kijken of ik haar kan zien. Ook een patiente van de vorig opname rijd mee en dat vind ik ontzettend knap. Ondanks chemokuren die berg oprijden, ik moet er niet aan denken. Niet dat ik dit ooit nog eens zou kunnen doen maar ik hou me wel bij de stelling die ik al een aantal jaar heb, "opgeven in geen optie"  en dat doe ik dus ook niet want ik bijt me vast in mijn revalidatie traject. Ook goed toch. Nou voor zo hou ik er maar even mee op. Morgen om 8 uur staat mijn ontbijtje weer klaar. Iedereen dank voor alle lieve attenties en aandacht. Jullie zijn allemaal schatten.