Handiger

Ja we worden steeds handiger. Joop en ik verzamelen steeds meer tips van andere rolstoelers hoe bepaalde dingen zoals transfers te doen. We hebben vanaf de heenvlucht opgetrokken met een heel leuk jong stel en hij had voor ons en tip om heel snel de transfer vanuit waar dan ook te maken. Heerlijk zonder glijplank gewoon zo.
Gisteravond hebben we alleen wel gebruik moeten maken van en de glijplank en het glijzeil. We gingen nl uit eten in de Turkse tent en hoewel de tent heel leuk was betekende dit wel dat ik uit de rolstoel moest, aan tafel en door schuiven. Aangezien het voor mij dan aan het eind van de dag is, heb ik minder kracht in mijn armen. Dus dat door schuiven ging wel maar uitermate moeizaam. Na het eten heeft Joop de glijplank gehaald en kon ik zo weer in mijn rolstoel komen. Lachen was het wel een beetje.

Verder wat natuurlijk heel belangrijk is, ik voel me geweldig. Mijn energie level kan ik wel een 10 geven. Ik heb me in tijden niet zo goed gevoeld. Ik ben nu zelfs van mening dat als de internist toch nog weer chemo wil ik dit wel ga doen. Die paar kuren daar kom ik dan ook wel door met de wetenschap datde moeheid weer weg gaat als ik klaar ben. Das dan weer mooi.

We hebben nu nog twee dagen voor we weer naar huis gaan. Nog heerlijk twee dagen aan het zwembad en misschien als het morgen minder waait lekker zwemmen in zee. Er is nl een speciale rolstoel voor het strand. Joop zet me daar dan in over en dumpt me zo voorover zee in. Terug gaateven moeilijker omdat er dan iemand moet helpen om de banden van de rolstoel diep onder water te houden. Als dit lukt dan kan ik me achterwaarts in de rolstoel trekken. De opwaartse druk van het zee water helptdan goed mee.

Nou dit isvanuit het warme Turkije mijn laatste update.

Tja, ook hier de inspectie voor de volksgezondheid.

Je wilt het niet geloven maar we hebben denk ik hier de krant gehaald. Wat is het geval
. We hebben via het reis bureau verpleegkundige zorg geboekten ik moet zeggen prima. Het is een bedrijf uit Eindhoven en wat voor het eerst in Turkije verpleegkundige zorg verleend met verpleegkundigen uit het het ziekenhuis in Bodrum. Nu was er ineens een bijeenkomst geregeld met, de inspectie voor de volksgezondheid, de directie van het ziekenhuis in Bodrum, Elelezorg uit Eindhoven en iemand van de krant. Er werd een interview gemaakt en foto's. We kregen een prachtig bos bloemen en ik kreeg een prachtige handgemaakte sjaal.
Zo maak je in Turkije ineens van alles mee.
Wat alleen wel opvallend was toen we aan het einde van de middag weer op de kamer kwamen er ineens eenhoog laag bed stond. .??? Dreiging???
Ditmaal maar goed ook want mijn blaas daar had ik erg veel problemen mee. Ik lag om 6 uur kletsnat in bed. Heel veel last van blaaskrampen. Ging ff niet goed.

Gisteren nog wat heel gaafs mee gemaakt. We mochten aansluiten bij de groep van de Zonnebloem. Zij hadden een speedboot geregeld met een matras er achter. Ze tilden je zo in het matras en met Joop als begeleider er naast gingen we zee op. Tjonge wat was dit leuk. Zitten blijven was er niet bij want ook Coran, waar we de vakantie mee optrekken lag volledig onderuit. Wat hebben we gelachen. Naderhand zijn we nog lekker een half uur in zee gebleven. Heerlijk was dit. Dus gezwommen in het zwembad en in zee. Wat wil ik nu nog meer, en met de super hulp van Joop gaat het geweldig.

Geschreven vanaf de rand van het zwembad. Lekker toch.

Vakantie

We zitten nu 4 dagen om in Turkije, resort Aegean Dream. Het was eerst wel even wennen. De kamer die we hebben gekregen was natuurlijk erg eenvoudig. Het uitzicht hebben we op een paar conferen. Niet echt een leuk uitzicht maar als we al op het terrasje zitten dan is het toch donker en ach het maakt niet uit. De kamer is ruim genoeg om te manoeuvreren met de rolstoel.
'S morgens. Blijf ik nu de laatste twee dagen in mijn rolstoel zitten en dan na de luch ga ik op een bedje. We hebben de glijplank en zeil mee genomen en dat is erg prettig. Ik heb wel iets minder kracht om de transfers te maken omdat ik die in verhouding met thuis ongeveer 50 %meer doe.
Wat wel tegen gevallen is, er is geen mogelijkheid om een hooglaag bed te krijgen. Blijkbaar hadden we dit van te voren op moeten geven. Joop en ik slapen nu in een 2 persoons boxspring bed. Op zich prima maar voor mij is het moeilijk om mijn evenwicht te houden als Joop zich omdraait in bed. Het is ook vervelend voor de verpleegkundige, geen goed werkhouding. Maar ja ik ga er niet over stressen het is nu een maal zo..
We gaan vandaag wel kijken voor een elektriche rolstoel omdat er in en om het hoewel heel veel redelijk steile op en afritten zijn wat voor een hand bewogen rolstoeler niet te doen is. Ik heb dan altijd hulp nodig. Wanneer we naar Turgutreis willen moet Joop me ook veel heuvels op duwen en teru weer tegen houden. Niet erg comfortabel. Daarbij liggen er erg veel kinderkopjes waardoor mijn voeten van de voetenplank af hobbelen, dus een extra riem om mijn benen is de oplossing. Nu zullen jullie wel denken dat we het niet leuk vinden hier maar niets is minder waar. We hebben het heerlijk. Het eten is goed. De animatie is heel vriendelijk. We vermaken ons prima. In het vliegtuig hebben we kennis gemaakt met een jong stel waar we veel mee optrekken. 'S avonds doen we nu spelletjes op de derde verdieping in de bar. Dan wordt het snel al laat en om 8 staat de verpleegkundige al weer voor de deur. Het betekend wel dat we lekker op tijd aan het ontbijt zitten en dan de hele dag hebben. Na de luch duik ik op het liggend. We hebben op advies van Coran, een extra bedje gestapeld waardoor de transfer voor mij makkelijker gaat. Handig de tips van mede rolstoelers. Ik spreek iedereen aan om maar tips te krijgen.

Ik heb vrijdag nog contact gehad met mijn internist ik blijk toch weer een bacterie in mijn blaas te hebben. Gelukkig kun je hier in Turkije zonder recept alle medicijnen kopen dus de kuur ab was snel gehaald. Zeker omdat er iemand van het animatie team dit voor me regelde. We hoefden niet eens van het resort af. Nu maar hopen dat het snel gaat helpen. Want mijn benen zijn ontzettend spastisch. Dit is erg vervelend. Het ziet er ook niet uit,hobbelende benen. Ik ben gelukkig niet de enigste hier mee dus dat scheelt.

Elke dag ga ik samen met Joop zwemmen. De zwembadlift was stuk maar daar hebben we werk van gemaakt. Hij is gemaakt en het gaat goed. Het water is een bedje koud maar ik vind het geen enkel probleem. 'S avonds douchen gaat ook goed. Eerst lekker douchen, afdrogen dan op bed en daar dan aankleden. Dit is ideaal. Het minst vermoeiend. Dan slaap ik nog een uurtjes dan gaan we lekker eten.

Goede berichten

Gisteren bij de internist geweest voor controle en die had goed bericht.
De MRI liet zien dat de tumor die in mijn ruggenmerg zat, het plasmacytoom, totaal verdwenen is. De 5 bestralingen hebben goed zijn werk gedaan. De zenuw in mijn rug ligt weer helemaal vrij. Er was wel slijtage te zien, maar laten we eerlijk wezen ik ben geen 18 meer dus dat is helemaal niet erg.
De bloed waarde noemde ze stabiel. Wel is het igg Kappa met 1 punt gestegen naar 5 en op zich ben ik daar niet blij mee maar ik hou me vast aan de opmerking van de internist dat ze het stabiel noemt.
5 is natuurlijk ook niet hoog. De leverfunctie had ook een afwijking die ze op zich niet kon verklaren maar daardoor niet ernstig was. Mijn rode bloedcellen zijn nog niet helemaal goed. Het MCV is te hoog wat betekend dat de bloedcellen te onrijp zijn wat resulteerd ik minder goede werking en daardoor minder goed conditie. Eerder moe.  Ik spuit hiervoor Vitamine b12 elke week en dat is ruim voldoende maar heeft geen effect. Das dan weer jammer.

Ik gaf aan dat ik buiten de rustweek er nog 2 weken van plan was aan te plakken omdat ik in de vakantie geen chemo wil doen. Nu heb ik in mijn handen toch een toenemende mate van polyneuropathie en daar was de internist dan weer niet blij mee. Ik mag niet eerder met de volgende kuur beginnen dan dat ik bij haar op controle ben geweest. Dit houd voor mij in 4 1/2 week geen chemo. Wat ben ik daar blij mee. Ik kan me nu even goed bewust zijn van hoe ik me voel zonder chemo. Zo dat ik tegen de tijd ik weer moet beginnen met iets en me slecht ga voelen ik me kan vast houden aan het feit dat zonder chemo de kwaliteit van leven weer goed wordt en ik er dan gewoon even doorheen moet. Dit ga ik dan ook doen. Kijk ik wil natuurlijk nog best een aantal jaren op deze mooie aarde ronddolen.

Op dit moment heb ik wel erg veel last van spasmen in mijn benen. Dit is niet prettig. Ik heb hier weer andere medicatie voor gekregen. Nu maar hopen dat het snel minder gaat worden.
Ik moet na de vakantie een afspraak maken bij de neuroloog. Daar had ik helemaal geen afspraak voor gekregen, wat eigenlijk erg vreemd was realiseerde ik me van de week ineens. Ik heb tenslotte wel een dwarslaesie en een beetje controle zou toch geen kwaad kunnen. Ik denk dat ik een blaas probleem heb waardoor mijn benen zo spastisch reageren. Ook de insteek opening van mijn catheter, die in mijn buik zit, is wat ontstoken, kan dit veroorzaken. Er zijn nu diverse kweken afgenomen. Vrijdag hoor ik hier meer over. Voordeel is dat ik in Turkijke vrij medicatie kan kopen dus dat is geen probleem zou ik moeten starten met een andere antibiotica.

Na onze vakantie in Turkije, als dit allemaal goed gaat,  ga ik met Eveline nog een reisje maken. Ik wil absoluut nog een moeder dochter vakantie hebben. Het wordt dan ws Tenerife in het voorjaar, Februari of zo.

Twijfel

Twijfel? Doorgaan met de chemo of stoppen? Ja een heftige vraag maar ik heb hem dit weekend echt gesteld. Laten we meneer Kahler zijn gang gaan en zien waar het schip strand of ga ik door met de chemo en het gevecht?
Waarom deze vraag? Ik ben zo ontzettend moe door de chemo en ik kan hier niet mee omgaan. Ik accepteer daarbij niet dat ik niet meer kan lopen en volledig rolstoel afhankelijk ben. (vandaag gaat het iets beter moet ik eerlijk zeggen) Als ik nu nog wel kon lopen dan zou het me misschien wat makkelijker afgaan. Dan ga je even snel liggen en als je wakker bent hup je bed uit. Nu moet ik eerst van mijn zij op mijn rug draaien en schuiven dan mijn benen uit bed gooien, dan de rolstoel pakken en overschuiven. Dit kost allemaal veel kruim extra. 's Morgens ook al met aankleden. Normaal trek je een lange broek aan, eer ik mijn kleding aan heb ben ik al bekaf, zeker in de derde chemo week.
Nu heb ik gisteravond mijn laatste chemopil gehad en nu een week rust. Die rustweek worden nu 3 rustweken want tijdens onze vakantie ga ik geen chemo slikken. Ik wil genieten van de vakantie. Misschien is het mijn laatste vakantie.
Ik heb gisteren bloed laten prikken en morgen ga ik door de MRI. Afhankelijk daarvan zou de internist toestemming geven voor de drie weken. Maar wat de uitslagen ook zijn goed of slecht ik blijf bij de drie weken. Het idee alleen al doet me wel goed.
Wat ik heel erg belangrijk vind is de kwaliteit van leven. Dat stuk ga ik echt bewaken. Na de vakantie moet ik nog twee chemo kuren en dan over op de onderhoudsdosering Revlemid. Ik doe de twee chemokuren nog wel en ga dan kijken wat de onderhoudsdosering aan moeheid geeft. Als ik daar ook zo moe van wordt dan stop ik denk ik met de medicatie en wacht het wel af.
Twijfel dus. Moeilijk.
Ik krijg wel van iedereen ontzettend veel steun hoor maar ja ik moet het toch zelf doen. Goed voorlopig ga ik nog even door. Misschien dat mijn benen het nog een keer gaan doen. Is niet geheel uitgesloten. Stel, wordt het weer een ander verhaal. We wachten het maar af.

Moe

Wat kan een mens moe zijn. De derde en laatste week van de chemo hakt er behoorlijk in.
De moeheid daar kan ik gewoon slecht mee omgaan. Ik weet dat ik het moet accepteren maar het valt niet mee.
Ik wil van alles maar het kan niet. Plannen die ik had gemaakt gaan niet door en dat is frustrerend.
Nou ja het is niet anders en ik zal het moeten accepteren. Nu maar hopen dat volgende week de bloeduitslagen en de MRI goed zijn zodat ik misschien 2 of 3 weken rust mag hebben van de internist.
Anders moet ik tijdens mijn vakantie alweer aan de Revlemid.

Verder loop ik nu toch ook wel tegen de de confrontatie op dat ik in een rolstoel zit en dat doet toch meer zeer dan ik had gedacht. Ik het ziekenhuis en het revalidatiecentrum ging het wel maar hier thuis heeft het toch meer impact dan ik had gedacht.
Ik ben van nature toch echt wel positief maar ik heb er nu wel wat meer moeite mee. Misschien dat ook de moeheid dit versterkt. Daar ga ik eigenlijk wel een beetje van uit.
Aan de andere kant ik kan toch nog wel veel doen. Ik kan de aardappelen schillen en de groente schoonmaken. Scheelt voor Joop weer werk als hij thuis komt.

Binnenkort maar weer met schilderen beginnen. Dan heb ik weer wat afleiding. Ik eerst maar een klein schilderijtje maken en dan als dat weer goed gaat dan begin ik aan de koffiezak voor Erwin.

Ik ben vandaag opgebeld door iemand van WMO dat ik toch in aanmerking kom voor de passagiers invalide kaart. Dat is mooi nieuws. Nu maar hopen dat hij snel komt zodat we er op schiphol gebruik van kunnen maken.

Ik wil graag iedereen bedanken voor de lieve kaartjes die ik regelmatig ontvang. Super lief