Bestraling nummer 2

Even een update.
Vorige week ben ik dus bestraalt in het gebied van de thoracale wervel 12. Thoracaal betekend borst, even voor diegene die niet thuis zijn in de medische terminologie.
Deze bestraling heeft goed geholpen. De pijnplek in mijn rug daar was weg. Op dit moment nog wel steeds uitstraling naar mijn buik maar och daar is heel goed mee te leven.
Nu was het zo dat ik het afgelopen weekend zo ontzettend veel pijn had dat ik midden in de nacht de doktersdienst gebeld heb. Ik had zo veel tramadol en andere "troep" ingenomen dat ik er geen oxycontin bij durfde te nemen. Ja ook ik als pleeg ben nog wel eens onzeker over wat ik wel en niet kan innemen. Ik dacht de dokterspost zal wel weten wat ik nu nog kan doen. Ik had inmiddels een pijn score van 9 tot 10.
0 betekend helemaal geen pijn en 10 de meest erge pijn die je kunt bedenken.
Het deed in ieder geval meer pijn dan bij mijn bevallingen.
Ik mocht toch nog oxycontin innemen dus snel gedaan. Het ging goed en ik heb zowaar even geslapen.
Maandag maar eens gekeken wat ik nu de volgende keer in zo'n situatie moest doen. Je kunt beter een plan klaar hebben voor een volgende keer. Dus eerst maar eens naar de oncologieverpleegkundige gebeld om informatie. Je voelt je nl zo alleen staan, zo als alleen in een grote oceaan. Je weet niet waar je je aan moet vastklampen. Zei vertelde me dat ik door de week zeker naar de poli oncologie moest bellen en dan wordt ik wel verder geholpen. Ok niet zo'n goede ervaring mee maar ik zal het doen. In het weekend kan ik naar de verpleegafdeling bellen.
Ik had inmiddels ook naar de afdeling radiotherapie gebeld en ik werd door de arts heel snel terug gebeld. Wat een service. Ik kreeg gelijk een afspraak voor het bekijken van de pijnlijke plekken. Direct een afspraak voor een nieuwe ct scan en bestraling.
Ik thuis gelijk een pen gepakt en ben op mijn rug gaan aantekenen waar de pijn zat. Ik dacht mij zul je niet hebben dat ik het daar net niet meer de pijn goed kan aangeven omdat ik oxycontin ingenomen had. De tekening zal wel geen kunstwerk geweest zijn maar dat hindert niet. Het was duidelijk.
Voor de arts was het toch nog even onduidelijk omdat er twee lijnen door elkaar liepen. De uitstaling naar mijn buik kwam door de thoracale 12 zenuw. Die enerveert o.a. de buik. Maar de andere pijn plekken kwamen duidelijk uit de lumbale 4 en 5 zenuw. Aangezien mijn heupkop ook meespeelde ben ik dus ook daar bestraalt. Totaal 4 gebieden die ze onder handen hebben genomen.
Voor de bestraling had ik al een primperan ingenomen omdat ik niet weer misselijk wilde worden. Was achteraf een goed plan want de avond ben ik heel goed door gekomen. De volgende dag was de pijn veel heviger. In de ochtend gaat het dan wel maar in de loop van de dag wordt het echt niet meer leuk om over de avonden maar te zwijgen. Voor Joop is dit ook echt niet leuk want hij wil me zoveel mogelijk helpen met van alles maar op alles wat hij voorstelt krijgt hij het woordje NEE. Ik kan me voorstellen dat je hierdoor erg gefrustreerd wordt. Hij zie dat ik veel pijn hebt en kan niets doen.
Ik neem nu de volledige dosis oxycontin in en als het niet gaat nog maar een extra capsule. Ik heb langwerkende en snel werkende gekregen, tot maandag dan zijn ze op en maar even kijken hoe het gaat. Mijn huisarts is dan weer terug van vakantie.

Afgelopen donderdag naar de uroloog geweest omdat ik zoals vele weten ook een soort van pacemaker heb voor mijn blaas. De batterij loopt op zijn einde was de vorige controle gezegd. Voor de bestraling moest ik hem uitzetten en dat lukte me haast niet. Het lampje van de batterij van de stimulator knipperde ook steeds. Dus ik ging er vanuit dat een nieuwe stim noodzakelijk was. Nu werd hij weer doorgemeten en wat bleek toch weer 53% vol. Nu geloof ik die niet want hij gaat gemiddeld 10 jaar mee en aangezien hij bij mij soms op een hoge stand staat twijfel ik maar de tijd zal het leren. Ik heb hem nu nl 9 jaar. Ik maak me er niet druk om. Het probleem is nl dat hij via een operatie vervangen moet worden. Stel dat ik toch ergens in het jaar moet gaan starten met een nieuwe kuur en voorbereid ga worden op een nieuwe sct dan wil ik in die tijd niet geopereerd worden. Veel te bang voor infecties.
We zullen wel zien hoe het allemaal gaat lopen. Sommige dingen kun je niet sturen.
Verder heeft de uroloog me weer verblijd met een kuur antibiotica omdat mijn urine nog steeds niet goed is. Na deze kuur krijg ik een onderhoudskuur met een ander antibioticum. Heerlijk hoor al die pillen. Het is wel goed voor de lijn want mijn eetlust is erg laag. Is ook wel aan de weegschaal te zien.
Ik val langzaam toch wel af. Even in de gaten houden. Ik kan wel wat missen maar op zich vind ik dat ik op dit moment wel goed ben qua gewicht. Mijn BMI zal altijd veel te hoog blijven maar dat is bekend bij me. Als ik een goede BMI heb dat zie ik er niet uit. Veel te mager.

Nah dit was weer een lang verhaal maar ja het zei zo.

Ik heb drie leuke boekjes met teksten over vriendschap ect en daar kwam ik deze tegen.

"Een lief briefje is een glimlach op papier" mooi hé.
Ik krijg de laatste maanden regelmatig een kaart en ik moet zeggen dat dit me erg goed doet, wederom. Dus voor iedereen, heel erg bedankt.