Er is veel gebeurt het afgelopen jaar. Vele MM genoten weten precies wat ik bedoel.
Ik wil toch voor mezelf, even terug kijken naar het afgelopen jaar.
Na de diagnose MM zijn we 16 maanden verder. Mijn sct was 13 juli 2012. Het is bijna zover. 2 weken geleden waren we aan het wandelen, nee niet in Nederland maar in Oostenrijk en geen gewone wandeling maar echte bergwandelingen, met veel klimmen en dalen. Prachtige uitzichten! Tijdens elke wandeling die we maakten realiseerde ik me hoe ik er vorig jaar aan toe was. Werkelijk, ik kon niets, de auto instappen was al zwaar. De spieren in mijn boven benen waren weg. De dexamethason en de thalidomide hadden goed hun werk gedaan. Ik was nergens meer. Ja het was een zwaar jaar, voor mij maar ook voor Joop. Joop moest erg veel extra dingen doen. In het huishouden maar ook 3 maal in de week naar Maastricht rijden tijdens mijn opname daar. Dat heen en weer rijden was voor hem extra zwaar omdat wat achteraf bleek, hij 3 nekhernia's heeft. Tijdens de eerste chemo kuren was het natuurlijk al zo dat ik steeds mee vermoeid raakte maar helemaal tijdens de sct. De zware kuur met Melfalan hakte er goed in. Hoe positief ik ook was , ik heb echt mij dipjes, ok flinke dippen, wel gehad. Periodes dat ik het allemaal niet meer zag zitten. Spijt had van de hele behandeling. Maar ja je kunt niet meer terug. Joop was altijd mijn redding in tijden dat het allemaal ontzettend zwaar was. Na verloop van tijd merk je toch dat je met ontzettend kleine stapjes vooruit gaat. Erg moeilijk voor iemand die dit niet kan accepteren. Helaas je moet, het is niet anders.
Gedurende twee en een halve maand heb ik hulp gehad van de thuiszorg. Aangezien
In Oktober zijn we 10 dagen naar Mauritius geweest en hebben daar een heerlijke tijd gehad. Joop heeft een ontzettend lieve baas. Deze reis hadden we aangeboden gekregen omdat we zo'n zware tijd hadden gehad. Zelf hebben we er een aantal dagen aan vast geplakt.
Helaas heb ik mezelf daarna overschat en ben ik doorgegaan zoals ik daar deed. Dit was een hele grote fout. Resultaat, een giga dip met een aardige depressie. Ik ben in die tijd gestart met psychologische begeleiding en Mind-Fulness. Beide hebben me ontzettend geholpen.
Langzamerhand ging het de goede kant op. Regelmatig een terugval maar gelukkig kwamen deze met langere tussen pozen.
Slapen tussen de middag bleef steeds onvermijdelijk. Eind oktober ben ik weer begonnen met werken, 3 maal 2 uur. Dit was ontzettend fijn, het betekende erg veel voor me. Het contact met mijn collega's en met de patiënten is erg fijn. Je voelt je dan toch weer een beetje nuttig. Thuis zitten daar had ik het wel mee gehad.
Eind december kan ik eindelijk met Herstel en Balans beginnen. Een fitness programma voor kankerpatiënten die klaar zijn met de chemo. De eerste keren heb ik best wel een traantje gelaten. Zo ontzettend confronterend om met je neus op de feiten gedrukt te worden dat je bijna niets meer kunt.
Het programma heeft me ontzettend goed geholpen om mijn conditie weer redelijk op pijl te krijgen.
Vanaf februari ben ik mijn uren op het werk gaan uitbreiden. Op dit moment 3maal 7 uur. Deze maand gaat dit naar 8 uur. Dan kan ik ook weer nachtdiensten gaan doen.
Ik heb besloten dat ik een hulp in de huishouding ga nemen want het huishouden samen met werk zal niet meer gaan lukken. Het gaat niet meer lukken om 28 uur te werken en het huishouden te doen. Aangezien het werk voor mij heel erg belangrijk is en omdat we toch nog wel een aantal leuke dingen willen doen samen wil ik dit niet verminderen. Ik hoop dat een volgende chemokuur lang op zich laat wachten want ik heb nu het " gezonde" levens gevoel weer gevoelt en dat wil ik niet weer kwijt.
10 bergwandelingen in 3 weken is niet mis. We hebben afdalingen gemaakt van 1000 meter en een wandeling met een stijging van 530 meter. echt dit is pittig. Ik heb nieuwe bergschoenen gekocht en daar wil ik nog vele wandelingen mee maken. We hebben boven op de berg regelmatig stil gestaan bij het feit dat we dit saampjes toch maar mooi voor elkaar hebben gekregen, want zonder mijn grote steun en toeverlaat was het me echt niet gelukt.
Ik wilde dit verslag schrijven om een ieder dit nog een sct moet ondergaan moet kan putten uit dit verslag. Alles in 1 verslag en niet alles verspreid over het blog. Joop en ik zijn regelmatig aan het websurfen geweest naar hoe het bij anderen gegaan was. Juist omdat het allemaal, heel langzaam gaat en je soms wel eens gaat twijfelen of het ooit allemaal nog redelijk goed gaat komen.
Nu zijn we heerlijk thuis. Goed de giga was moet nog worden gedaan en de caravan moet nog schoon gemaakt worden maar met een goed planning gaat dit ook zonder problemen lukken.
Lieve Rona, fijn om weer iets van je te horen. Ik was benieuwd hoe het nu met je ging. Ik herken heel veel wat je schrijft. Ook ik was heel zwak na de sct en het heeft maanden geduurd voor ik weer iets kon en dan was ik uitgeput. Je denkt dat het nooit meer goed komt, maar gelukkig is dat wel het geval. Fijn dat de wandelingen zo goed zijn gegaan, toch een teken dat je weer goed op krachten bent! Ik wens jou en je man alle goeds toe! Geniet van alle mooie dingen die jullie ondernemen en van elkaar! Hartelijke groeten, Lisette
BeantwoordenVerwijderenHoi Rona,
BeantwoordenVerwijderenTjonge, inderdaad een behoorlijk verslag. Maar het is mooi te lezen dat jullie een fijne vakantie hebben gehad en dat het nu goed met je gaat. Uiteindelijk is dat ook het doel waar je met behandelingen naar streeft!! Afzien voor een betere kwaliteit van leven!
Groet,
Jan
Lieve Rona,
BeantwoordenVerwijderenIn de tijd dat je het hele traject moest gaan bewandelen heb ik je via je blog op de voet gevolgd.
En in die tijd had ik het gevoel dat er een ( soort ) vriendschap ging ontstaan.
Ik kon je toen nog niet persoonlijk, maar had het gevoel dat ik jouw al langer kende.
Onze eerste ontmoeting zou in Maastricht gaan gebeuren, maar het liep anders als gepland.
Het werd in Veldhoven waar je thuis bent.
Geweldig ik ging mijn voorbeeld ontmoeten :-)
Zoals als jij het gedaan hebt - zal ik het in de toekomst ook gaan doen, ik ga er wel vanuit dat het nog VER weg is.
Dan na een hele poos komt weer iets uit, en ik mag jouw en Joop verwelkomen in Huize Letterlé.
En weer sluiten wij elkaar in de armen en omhelzen ons.
Mijn dank hiervoor !!!
En dan lees ik dit pracht verhaal, waar van ik weer onder de indruk raak. Voor jouw ga ik nu weer een kaarsje laten branden, gewoon zomaar voor een markant lief mens. Die voor velen een goed voorbeeld is. Dank je Rona xx-je-xx