Donald duck in the house

Ja echt. Ik ben sinds gisteren weer begonnen met mijn dexamthason 40 mg. Fijn hoor. Aan het einde van de dag merkte ik het al. Hyper. Druk achter mijn borstbeen, beetje benauwd. Rare stem, een Donald Duck stemmetje. Net alsof je helium ingeademd hebt. Een eindje lopen wordt halverwege tempo vermindering. Stapje terug doen.

Gisteren nog even op het werk geweest en vandaag en morgen doe ik het niet. Vrijdag weer nieuwe kansen. Ik merk wel dat ik nog niet heel veel in te brengen heb op het werk hoor. Mijn hoofd is een wattebol. Soms komt er echt wel een nuttige opmerking uit maar vaak heb ik, dan zegt iemand iets en ik hoor het wel maar dan weet ik niet wat ik er mee moet. Terwijl dat dan anders geen enkel probleem zou zijn. Wel gemerkt dat ik bepaalde medicatie protocollen nog wel uit mijn hoofd weet. Niet dat ik dit ga doen als ik weer aan bed werk hoor. Alleen patiënten zonder intraveneuse medicatie. Low-Care patiënten doen. Ik kom dan netjes bij de overdracht van 7.15 uur en als het niet meer gaat draag ik over en ben ik weg. Het wordt geheel 1 richtings verkeer. Alles wat ik doe hoe klein ook is meegenomen voor de afdeling. Het hoofd van de afdeling geeft mij hier gelukkig geheel de vrijheid in. Ik ben hem hier dan ook heel dankbaar voor.

 Ik ga vandaag koffie drinken met mijn ex-collega's. Dit doen we zo bij toerbeurt steeds bij een ander. Vandaag ga ik naar Wintelre, een dorp hierachter.
Gezellig.

Gisteren hebben we onze I-Pad 2 gekregen. We hebben bewust niet op de I-Pad 3 gewacht. Deze is iets sneller en nog scherper beeld, maar wel een stuk dikker. Ik vind de snelheid van de 2 al super en het beeld is voor ons perfect. Waarom zul je dan een dikkere I-Pad gaan pakken. Daarbij komt hij waarschijnlijk pas in mei in Nederland uit, de kans dat ik dat al door de chemo te ziek ben kun je niet riskeren. We hebben hem gisteren geinstalleerd en dat was nog wel even een gedoetje. Joop heeft alles bediend en ik zat achter de pc. Dan zit je bv met skype, de reden voor aanschaf. Je kunt niet je eigen account gebruiken. Dus een nieuw account aanmaken. Nou eer we hier achter waren hoe dat ook al weer moest. Jeetje niet te geloven. Mijn wattebollenhoofd kon niet logisch nadenken hoor. Uiteindelijk had ik een helder idee en is het geluk. Nu nog al mijn contact personen overzetten.
Mijn skype adres voor de I-Pad is trouwens Rona.albers, dit voor als ik in Maastricht ben.

Gisteravond naar bed gegaan met 20 mg normison en 5 mg valium. Nou wat werkt dat toch goed. om 0.30 uur wakker, maar toch nog even kunnen slapen tot wel 2 uur. Nogmaals 5 valium ingenomen en om 2.30 uur mijn ookdopjes maar in gedaan. Luisterboek aan. Koude lichte huivering van Karin Slaughter. Ik ben wat stukjes kwijt maar ik weet de draad van het verhaal nog wel. Om 7 uur mijn bed lekker uit. Nooit gedacht dat ik dat ooit fijn zou vinden. Joepie ik mag er mee uit.

Vandaag wel even het ziekenhuis bellen want de afvalverwerkingsinstallatie heeft geloof ik de staking ingezet. Ik doe er van alles aan. 8 laxeertabletten. Op mijn nuchtere maak een kiwi. Yoghurt met pruimenmoes. Hete koffie. 's Avond een halve liter laxeer thee van zonnatura gezet van 3 zakjes. Nou iemand nog tips. Ik ga de tip van Lucia opperen bij de oncologie verpleegkundige. Magnesiumoxide tabletten. Dat gedoe van Zondag wil ik echt niet meer. Ben trouwens benieuwd wat mijn gewicht doet. Ik val heel langzaam af zonder dat ik er iets aan doe, buiten lekker eten om en snoepen. Joop heeft gisteren een heel lekker gebakje mee genomen. Genieten. Lekker kunnen genieten zonder aankomen heeft wel iets. Alleen moet het niet te worden anders krijg ik de dietiste op mijn dak en daar heb ik geen zin in. Voordeel is wel dat ik een nieuwe rok aan kan die ik na aankoop niet aan kon omdat ik gelijk weer een paar kilo aan gekomen was. Heeft wel weer zijn voordelen. Mijn kast hangt inmiddels vol met allerlei maten.

Nou ik denk dat jullie de leestijd wel overschreden hebben dus ga ik maar stoppen.
Kijken wat de dag van vandaag gaat brengen. Hopelijk wordt het hier iets vrolijker weer buiten want het nogal spooky hier. Triest. Maar hier binnen niet hoor.

Iedereen nogmaals heel erg bedankt voor alle lieve reacties, kaarten en nog veel meer. Dit doet me echt goed en daar hou ik me toch echt ook aan vast.
Jullie zijn top.

Groetjes Rona

Komt een monteur aan de deur!!

Ongeveer een half jaar geleden hebben we de grote 3 zits bank eruit geknikkerd en 3 leren stoelen er voor in de plaats gezet. 3 stoelen die heerlijk achterover kunnen en hockers erbij. Je moet maar zo denken als je zit moet je lekker zitten.
Nu was er 1 stoel waar we niet tevreden over waren, hiervoor moest een nieuwe poot worden besteld en dit ging wel een aantal weken duren. Geen enkel probleem vonden wij, doe rustig aan. Nu kwam de monteur dus voor de poot.
De bel gaat en ik laat de monteur netjes binnen en vertel hem om welke stoel het gaat. Hij kijken en ja, jullie kunnen het wel raden, hij vroeg "heeft u hier de poot" Ehhhh nee, ik neem aan dat jullie die meenemen. Heb ik toch niets mee van doen. Hij balen. Contact met kantoor op genomen en aangezien het toevallig maandag was, ging de winkel waar de poot zou staan pas om 13 uur open. Kreeg hij het niet meer geregeld met de rest van zijn planning. Ondertussen zit ik heel rustig zijn gesprekken te volgen en me totaal niet druk te maken. Heerlijk. Komt hij toch gewoon een andere keer terug. Hij helemaal opgelucht dat ik niet boos werd. Hihiihhhii, toch weer goed gedaan vandaag.

Ik heb nog steeds mijn stelling, "je moet je niet druk maken om dingen waar je toch niets aan kunt veranderen" Je hebt alleen jezelf er maar mee.

Vandaag lekker in het ziekenhuis geweest. Even wat verslagen van mijn "leerling" doorgenomen. Ik ga me ook bezig houden met het updaten van een patiënten folder. Aangezien we 8 Mei gaan verhuizen naar de nieuwbouw en via een heel ander concept gaan werken moet deze folder worden geupdate.
Spannend hoor die verhuizing. Ik hoop dat ik er dan ook wel mijn steentje aan kan toevoegen. Ik wil niet aan de zijlijn staan. Het is nu 10 jaar geleden dat ze het al over dit concept hadden en nu eindelijk is het zover. Enne het is me daar toch een partijtje mooi in dat gedeelte van het ziekenhuis. Ik zou er zo weer zwanger voor willen worden. Gaat helaas niet samen met mijn medicatie (softenon) en ach ja mijn leeftijd. Hoewel in Italie bestaan er wonderen. Nee toch maar niet hoor. Ik geniet wel van het verzorgen van de patiënten.

Zo, genoeg. Ik wordt vervelend.

Eerste slechte dag

Nou dan mag je toch nog niet klagen. Mijn afvalverwerkings installatie had het af laten weten en voor diegenen die daar wel eens ervaring mee hebben, weten wat dit betekend. Alle pillen, thee en yacult konden de weg niet vrij maken. Ik had last van filevorming. Net als iedereen op de wintersport. Had daar dan liever in de file willen staan.

Ik ben dan ook wel heel erg blij met mijn bedje in de kamer want ik heb tot 14 uur gewoon daar verder geslapen. Vervolgens werd ik door Joop in mijn jas gehesen en verplicht een rondje om. Daar knap je dan toch wel van op.

Vandaag speelde voor het eerst ook de misselijkheid op. Ik had nog steeds niets ingenomen buiten de tabletten voor het infuus. Dus vanmorgen maar mijn eerste anti misselijkheidspil genomen. Ik had ze tenslotte niet voor niets gekregen.

We hebben inmiddels een beslissing genomen welke Ipad we gaan kopen. Je hebt er zoveel mogelijkheden in. Dus dat is ook al weer klaar. Kan besteld worden. Dan kan ik er alles op zetten wat ik straks in Maastricht denk te willen hebben. Mijn buurman zal me even helpen.

Geslapen

Ja dat is toch eigenlijk wel een rare titel. Maar wel waar. Ik ben gisteravond om 23 uur naar bed gegaan. Slaaptablet en wat valium ingenomen. Ik wilde echt slapen en nog eens slapen. Ik werd om 5 uur wakker. Wat kan een mens dan gelukkig zijn. Wauw wilde bijna een high five doen met Joop maar ja om hem daar nu voor wakker te maken is ook weer zo iets.
Om 9 uur opgestaan. Heb nl nog lekker liggen doezelen en naar een luisterboek geluisterd. Niet dat ik daar nog veel van weet hoor, dus ik kan weer opnieuw gaan luisteren.

Vervolgens ging ik mijn medicijnen pakken en gelukkig zat Joop in de keuken want ik kon nog net zeggen dat ik niet lekker werd. Ik kwam dus bij op de grond. Joop heeft me keurig op de grond laten glijden. Ben nog nooit flauw gevallen. Dit was de eerste keer. Beetje vreemd. Maar ja dan heb ik dat ook eens ervaren. Voortaan maar direct gaan zitten/ liggen.
Komt gewoon door de medicatie en dus voor mij een bewijs dat het allemaal werkt daarbinnen. Dan moet je gewoon genoegen nemen de bijwerkingen. Helemaal niet erg.

Het is nu lekker zonnig weer dus we gaan even lekker lopend naar de supermarkt voor lekkere broodjes te halen. Dit is onze zaterdag traditie. Alleen jammer de Italiaanse bol zit er niet meer in. Moet mijn tandvlees beschermen.
Nou er is wel weer iets anders lekkers. Ik zoek wel.

Ik wil iedereen heel erg bedanken voor de leuke reactie's hier op mijn log, ik ga als ik in een emodip zit me hier aan optrekken. Ook de vele kaarten die bewaak ik. Doe me zo goed dat er zo mee geleefd wordt.
Dus iedereen kei (op zijn brabants) bedankt, jullie zijn allemaal kanjers.

Infuusvrije dag, heerlijk.

Het gaat goed vandaag. Lekker geen infuus. Vannacht maar 1 1/2 uur geslapen. Dat was wel erg balen ondanks slaaptablet en valium. Kijken hoe het vannacht gaat, vandaag geen dexa.
Ik ben vanmorgen op het werk geweest en dit was weer erg fijn. Er was geen voedingsassistente dus ik heb heerlijk samen met een collega wezen koffie delen. Vanaf volgende week ga ik wat meer naar het werk. Aangezien ik nog niet aan bed mag werken (ik vergeet steeds bijna dat ik 2 weken geleden ook nog geopereerd ben) doe ik wat hand en spandiensten. Volgende week ga ik weer verder met het EPD ofwel het elektronisch patiënten dossier. Even vechten om er iets door te krijgen.

Vanmiddag toen ik thuis kwam was Eve al thuis. De emotie's komen bij haar nu een beetje naar buiten. Begrijpelijk, gelukkig kan ze het allemaal heel goed aangeven en hebben hierdoor een goed gesprek gehad. Voor allebei goed. Praten is heel erg belangrijk.

Ja voor kinderen is het allemaal ook niet niks. Het is gewoon zwaar.

Nou ik denk dat ik nog maar even met Mr Toni verder ga haken. De rattekop is bijna klaar.

O ja, tot nu toe niet misselijk geweest. Jippie

Adriamycine 4/4 gehad. Nu infuus rust voor 24 dagen

Pff dat hebben we weer gehad. Vrij voor 24 dagen, op de pillen na dan maar dat is niet zo erg.

Je wilt het niet geloven maar het was nog gezellig ook tijdens het inlopen van de medicatie. Gezellig met mijn buurman liggen kletsen. De andere dagen deed niemand eigenlijk zijn mond open, hoeft natuurlijk ook niet, maar een praatje is toch wel gezellig. Je zou er gewoon elke dag voor terug komen dan. (not)
Daarbij heb ik natuurlijk ook steeds mijn eigen mannetje bij me die voor mij mijn assistent is met betrekking om alles te onthouden wat ik wil vragen. Mijn geheugen wil het nog wel eens af laten weten. Als ik dan weer eens iets vergeet dan springt Joop gelijk in en daar ben ik super blij om. Ik heb een top maatje.

Gisteravond nog een fijn gesprek met Eve gehad. Ook voor haar is het moeilijk. Zeker nu ze in het afstudeer jaar zit en het hard werken is. Maar het gaat helemaal goed komen. Zij studeert netjes af en ik hoop dat ik dan wel bij de diploma uitreiking kan zijn. Dat zal dan wel krap worden met mijn stamceltransplantatie. Maar we zullen zien. Ik heb er alle vertrouwen in.

Erwin en Han maken leuke dingen mee daar in het verre Zuid Amerika en die leest ik steeds en de foto's zijn natuurlijk prachtig.Erwin de fotograaf en Han de schrijfster. Die kan er wat van hoor. Echt een prachtige schrijfstijl.
Vannacht weer een korte slaapsessie gehad. Dus maar begonnen in mijn nieuwe boek. Ik ben tot hoofdstuk 5 gekomen. Karin Slaughter.  Daarna vond ik dat ik mezelf toestemming mocht geven om uit bed te gaan. Ja je moet soms streng zijn voor jezelf.

Vanmorgen tijdens het inlopen van het infuus kwam mijn oncologie verpleegkundige nog even langs. Ik had nl aangegeven dat ik geen klick met haar had en ik vind dit toch wel heel erg belangrijk. Ik heb een fijn gesprek gehad. Tijdens het gesprek alleen niet aangegeven dat ik nu wel het vertrouwen in haar heb. Dus thuis de telefoon maar even gepakt en haar uitleg gegeven en gezegd dat ik nu erg tevreden ben.

Goed wat ga ik vandaag doen. Rustig aan de was wegwerken. Dan even eten, rust uurtje en vanmiddag zie ik wel weer.
Misschien tussen de regenbuitjes door nog even een wandelingetje maken. Muziek in de oren en gaan met die banaan.

Nou dit was het weer voor vandaag. Als je wilt laat een reactie achter. Ik stel dit zeer op prijs voor in tijden dat het emotioneel wat moeilijker wordt dan kan ik deze terug lezen. Ik denk dat ik dan door jullie reacties en verhaaltjes weer de draad op zal pakken. Tot nu toe gaat het super met het gewoon over me heen laten komen. Je hoeft geen account ergens te hebben gewoon anoniem en dan voeg ik hem toe.

Adriamycine 3/4 gehad

Zo nu nog 1 tegaan. Ik vind het wel moeilijk om uit te vinden wat nu normale bijwerkingen zijn en wat niet.
De dexamethason is geen vriendje van mij. Die mag wel ophoepelen, maar helaas ik heb hem ook nodig. Dus vriend/ vijand situatie. Aan de andere kant op het moment dat ik bijwerkingen heb ga ik er maar vanuit dat het oorlogje voeren daar binnen goed gaat. Ik ben goed aan het drinken om de afval af te voeren. Gisteravond om 22 uur naar bed en om 2.30 uur helemaal klaar wakker. Tot die tijd ook niet echt geslapen. Nou maar weer gaan luisteren naar mijn  boek "Verdwijn van Tess Gerittsen" Soms heb ik het geluk dat ik dan toch nog in slaap van maar vannacht heb ik woord voor woord opgeslagen in mijn hoofd.

Net even een klein boodschapje gedaan naar de supermarkt. Even een kleiner rondje dat gister. Ik voel dat ik gister even teveel gedaan heb. Autorijden moet ook voorzichtiger, even geen km maken.
Ben blij dat mijn mannetje me kan vergezellen naar het MMC.
Ik moet wel zeggen dat mijn collega's daar erg lief zijn. Attent en meelevend. Natuurlijk wist ik al dat mijn collega's van de kraamafdeling en verloskamers Top meiden en  2 heren  zijn, maar ook 1 etage hoger slaan ze de plank niet mis in vriendelijkheid en op gebied van communicatie.

Ik ben ook heel blij met alle kaarten en bloemen, de hele kamer staat inmiddels vol.
Heeft er iemand eens zin om iets te komen drinken dan zou ik dat heel leuk vinden.

Een reactie op mijn blog is ook zeer wenselijk. Een account bij iets is niet nodig kan gewoon anoniem gedaan worden. Geen enkel probleem dus

Adriamycine 2/4 gehad

Yep mijn oranje limonade zit er weer in. Tot nu toe geen bijwerkingen gehad. Dus ja wat zal ik zeggen het blijft wel spannend wanneer je iets gaat merken. Misschien wel niet, zou ik wel eerlijk vinden, na de 10 jaar ellende die ik inmiddels al gehad heb. Thuis gekomen lekker een stuk gewandeld en daarna maar mijn sportschool abo opgezegd. Gaat hem toch niet meer worden het eerste jaar.
Ik hou het wel bij lopen. Zal wel genoeg zijn. Voordat we in het ziekenhuis op de afdeling zijn dan heb ik al wel genoeg gedaan. Niet met de lift maar met de trap naar de 3e etage.

Onderweg tijdens het wandelen heb ik geluisterd naar;

Tussen nu en morgen van Dana Winner
Streets of London Dana Winner
Piece by Piece van Katie Melua
At seventeen van Janis Ian
Shy boy van Katie Melua
Let it be van Arte sin Frotera
No surrender van Kane
I know him so well van Dana Winner met Belle Perez
Samba pa ti van Santana
Tussen nu en morgen van Dana Winner
How'bout us van Champain
She's like the wind van Patrick Swayzee

Adriamycine 1/4 gehad.

Nou, ja wat zal ik zeggen. Raar om weer voor de zoveelste keer aan de andere kant van het bed/ stoel te staan. Nu geen bed dus maar een stoel, met evenveel mogelijkheden. Denk dat als ik zou willen dat hij zelfs op zijn kop kan staan. Maar niet uitgeprobeerd. Moest wel even aan Bart de Graaf denken (gisteravond op tv met de 25 beste van) Ik zag zo zijn pretoogjes weer voor me. Hij had het wel gedaan denk ik.
Bij de aptheek een zak met pillen gehaald en saampjes met Joop weer naar huis.
Ik voel nu nog niets, ga er ook maar niet te veel op letten. Ik ga lekker haken (Mr Toni, uit het boekje van Cristel Krukkert) dan heb ik afleiding. Heeft wel wat om met een rat als eerste knuffeldiertje te zijn begonnen. Rat staat toch wel bekend als sneaky diertje, brutaal enzo.
Aangezien het hier prachtig weer is ben ik eerst even een rondje om gegaan. Lekker muziek in mijn oren en lopen maar.
Kijken of ik al jonge blaadjes aan de bomen zie, begin van de lente. Mmmmm zal nog wel even op zich laten wachten.

Avond before.................chemo

Morgen start de behandeling. Het gaat er echt van komen. Ik ben er niet bang voor maar ben wel een beetje nerveus. Net alsof je voor je rijexamen zit, denk dat iedereen het zich wel kan herinneren, dat rij examen dan hoor.
20/2 om 9.30 uur gaat de eerste oorlogvoering beginnen. Ja zo zie ik het maar. Voorbereidingen zijn gedaan.
Kleding gekocht voor dagen dat ik me minder prettig voel. Kleding voor mijn opname in Maastricht.
Een aantal sjaaltjes om mijn "coupe Joop" te camoufleren. Mannen kunnen zo de deur open doen. Dan wordt er niet zo raar gekeken. Maatschappelijk aanvaard. Bij dames, vind dat ik daar ook wel bij hoor, gaat dat blijkbaar niet zo makkelijk.
Dus sjaal op/ om. Ook heb ik twee buffies. Ja nog nooit van gehoord. Is niets anders dan een tunneltje van stof die je om je hoofd kan doen. Klaar makkelijk!
Ook ligt er een haarwerk (pruik mag niet meer) voor me klaar. Tegen die tijd dat mijn haren moeite hebben zich in de schacht vast te klampen wordt het tijd dat ze eraf gaan. Dus dan ga ik naar de kapper met haar en stap de deur uit met kunsthaar. Wat is het allemaal toch goed oplosbaar. Dus waar maak ik me druk om. Nergens om dus.
Er staat zelfs al een bed in de kamer voor wanneer de moeheid te veel de strijd wint. Dan ga ik even een half uurtje de binnenkant van mijn ogen bekijken. Niet te lang want dat geeft 's nachts weer problemen. Zit ik ook niet op te wachten. Niemand dus.

Goed morgen weer een nieuwe update

Tja wat zal ik allemaal vertellen.

In het kort, toch nog iets lang, maar ja het is ook niet allemaal zo maar iets.
Het gaat wel over Kanker en de beleving hiervan.

Ik zal bij het begin beginnen.

Ik ben in 2010 niet geheel hersteld van een griep, aansluitend heeft de huisarts een bloed onderzoek laten doen waaruit kwam dat mijn vit B12 te laag was en mijn schildklier werkte ook te langzaam.

Ik ben doorgestuurd naar een internist. Deze zou de maand erop met pensioen gaan en ik was het absoluut niet eens met zijn visie en daaruit voortvloeiend beleid.

Ik heb toen om een andere internist gevraagd en kwam terecht bij een hematoloog en oncoloog.

Zij zag dat mijn totaal eiwit iets verhoogd was en wilde dit verder onderzoeken. Vervolgens werd er een M-Proteïne gevondenin mijn bloed wat niet goed was maar nog onschuldig. Helaas zaten de eiwitten ook in mijn urine. In de loop van de tijd, 1 1/2  jaar is deze waarde op gaan lopen tot 23.6 met als resultaat dat ik extra onderzoeken moest krijgen.

Er zijn foto’s gemaakt van al mijn botten. (wah dat waren veel foto’s) er bleek dat er in mijn schedel enkele lytische haarden zaten die suggestief voor Kahler zijn. Twee weken geleden ook een beenmergpunctie gehad en daar kwam uit dat ik 40% plasma cellen in mijn been merg heb. Normaal onder de 2%.

Conclusie: Ziekte van Kahler of wel zoals het nu genoemd wordt Multipel Myeloom ofwel beenmergkanker.

Goed, ik ga nu het chemo traject in. Dit betekend aanstaande maandag 20/2 start ik met de eerste chemokuur. In totaal worden het er 3. Vervolgens worden stamcellen gestimuleerd dmv een groeifactor. Wanneer er genoeg cellen zijn worden ze dmv aferese afgenomen en ingevroren. Dan wordt ik in het AZM opgenomen en krijg dan een hele zware chemo wat al mijn beenmerg dood en hierna krijg ik mijn ingevroren cellen weer terug.

Opname in Maastricht wordt tussen de 3 en 4 weken in een flow-kamer.

Nou ja dit is zo een beetje mijn traject voor het komende half jaar. Ik hoop dat ik het een beetje duidelijk heb verwoord. Het is niet leuk maar aan de andere kant we komen er wel doorheen en het is fijn dat er toch iets gedaan kan worden. De prognose is niet echt slecht. 70% met zelfs de mogelijkheid dat het helemaal niet meer terug komt als het weg is. Komt het wel terug gaan we weer verder met een andere chemo.

Groetjes Rona

Labuitslagen

M-Protëine
07-10-2010 = 13.2
15-12-2010 = 13.3
22-09-2011 = 16.2
23-01-2012 = 23.5   -  40% plasmacellen in beenmerg
12-04-2012 = 1.9 - na de tweede TAD kuur