wederom maandelijkse controle

Het was weer een lange zit bij de oncoloog. Ik ben een ingewikkelde patiente. Helaas dat wisten we al.
Goed er is het volgende uitgekomen. M-Proteine gestegen naar 8.6. Tot 10 wordt geaccepteerd vanaf de 10 hangt het van de mate van stijging af. We wachten wat dit betreft af.
De rest van het bloed was stabiel. Lever en nierfunctie waren goed gelijk gebleven, licht afwijkend maar absoluut geen zorgen hierover.
Wat betreft de MRI. Ja daar zaten diverse afwijkingen die er vorige keer niet zaten. Vanmiddag wordt er met de radiotherapeut overlegt of er een interventie nodig is. Dit krijg ik nog te horen.
De kuren zijn aangepast. Ik ga dus wel met de REP kuren door. Alleen wel met 50 mg cyclofosfamide ipv 100 mg. Tijdens de vakantie mag ik de Lenalidomide doorslikken. Dan heb ik minder last van de bijverschijnselen van de rustweek.

Vanmiddag gebeld door eerst de oncoloog en mijn oncologie verpleegkundige. Vrijdag a.s kan ik al terecht voor de intake en eerste bestraling. Wat precies weet ik niet. Of mijn bekken of mijn wervel, of allebeide. We zullen zien.

Zie het niet meer zitten

Gisteren contact gehad met de plaatsvervangend oncoloog. Mijn oncoloog is op vakantie. Heb ik altijd. De dag voorafgaande aan het telefonisch consult heb ik bloed laten prikken. Zelf had ik de uitslagen al op gehaald bij mijn collega's. Ik had bewust niet naar de  uitslag van het M-Proteine gekeken, dit zou ik samen met Joop doen. Is niet verstandig om dit alleen te doen. Sta je er ook alleen voor als het niet goed zou zijn en we verwachtte dat hij gestegen zou zijn.
Goed ik was op de terugweg van het ziekenhuis naar huis, ik moest door de MRI, mis ik door de verkeersdrukte de telefoon. Thuis gelijk gebeld en uitgelegd hoe en wat. De oncoloog had al besloten niet meer te bellen want in mijn dossier had hij geschreven, wachten. Hoezo wachten. Sorry maar die discussie wil ik dan nog wel aangaan. Het is mijn lichaam en mijn ziekte. Nadat ik uitdrukkelijk had gevraagd om nog een gesprek met hem kreeg ik hem aan de lijn. Het kwam er op neer dat mijn trombo's te laag waren. Hoezo te laag ik ben met een lagere waarde wel gestart met een volledige chemo kuur en nu vraag ik om te starten met een onderhoudsdosering. Na veel heen en weer gepraat kon ik tussen zijn woorden door horen dat hij helemaal geen vertrouwen heeft in de lenalidomide. Goed kan zijn maar laat me dit toch alsjeblief mogen beginnen. Ik slik nu al twee weken niets en dat heb ik vorig jaar gezien toen ging het helemaal mis. Nou uiteindelijk gaf hij toe. Woensdag naar mij eigen oncologe en vooraf weer bloedprikken.
Sinds gisteravond weer in een geestelijke dip geschoten. Die kl*te benen en al dat gedoe. Ik ben er helemaal echt helemaal klaar mee. In eerste instantie wilde ik er helemaal mee stoppen maar dan toch maar ook weer niet. Ik heb een verklaring ingevuld. Maar die stap is zo moeilijk. Ik probeer me eerst maar te focussen op onze cruise. Daar heb ik nog wel zin in. Alleen het is allemaal zo moeilijk. Ik wil eindelijk weer eens boven kunnen slapen. Ik wil gewoon weer kunnen lopen. Ik ben zo ontzettend boos op de artsen die vorig jaar de diagnose gemist hebben. Echt ik wordt steeds bozer. Maar dan sta je hier overdag wel alleen voor. Nou het zal wel weer een keer beter gaan alleen nu ff niet. Ik voel me gewoon K*T. Ook al het idee dat ik weer andere medicatie moet nemen met zoals ik al gelezen heb vervelende bijwerkingen ga ik dit echt niet trekken en ik ga het dan dus echt niet doen. Dan stop ik ermee.  Ik wil nu alleen maar slapen en niet meer wakker worden. Ik ben nu drie en een half jaar aan het vechten, krijg er van alles bij het is ook een keertje genoeg. Ik doe het nog niet die euthanasie maar het komt wel dichterbij en dat maakt me ook weer bang.

Oorzaak moeheid

Ws eindelijk gevonden.
Oorzaak te snel afbouwen prednison. Ik zat binnen tien dagen al op 5 mg per dag, komende van twintig mg. Dit is veel en veel te snel als je het 10 maanden elke dag geslikt hebt. Bij de laatste medicijn ronde in het ziekenhuis werd gezegd. Mw u mag stoppen met de prednison. Ik zei nog moet ik dit niet afbouwen. Eh ja  klopt dit moet u afbouwen. Goed, krijg geen afbouwschema mee, ik denk dit doe ik dan zelf wel afbouwen. Met vijf mg per 3 dagen naar beneden met het gevolg dat ik me super beroerd voelde. Via mijn schoonzusje advies gekregen en op internet het goed NHG schema gevonden. Gisteren weer mijn oude dosis in genomen evenals vanmorgen en ik voel me alweer een stuk beter. Ik wordt toch ff doodziek, letterlijk, van deze laatste opname. Ik schaam me er inmiddels voor om mezelf verpleegkundige te noemen. Het is toch niet te geloven. Ik ga geen klacht indienen want ik blijf niet aan de gang. Maar wat ik wel zeg als je met een ziekenhuis te maken krijgt let op en zit boven op je behandeling. Het zal echt niet alleen in ons ziekenhuis gebeuren.

Weer thuis

Ja dat is weer fijn.
Ik ben zaterdag thuis gekomen dus nu ongeveer 3 dagen thuis. Heerlijk weer. Voor mij maar vooral voor Joop. Geen heen en weer gestress naar het ziekenhuis. Gelukkig en dat vond ik heel erg lief heeft hij twee keer bij Erwin en Ilona kunnen eten. Beide bedankt hiervoor. Scheelde voor Joop weer veel tijd.
Zaterdag morgen waren mijn Leukocyten gedaald naar 0.6 en mijn trombocyten waren 34. Aangezien ik minder benauwd was mocht ik naar huis. Gelukkig want ik baalde echt daar in het ziekenhuis. Natuurlijk gaat er altijd van alles mis bij mij, of het komt dat ik gewoon weg zie wat er mis of niet goed gaat. Aangezien jezelf daar 13 jaar hebt rond gelopen en gezorgd weet je hoe het achter de schermen gaat. Als na bv 3 dagen nog je medicatie niet op orde is, goed is slik nogal het één en ander, dan baal ik toch wel heel erg. Daarbij je ligt op een eenpersoonskamer met de ramen, ik denk uit hygiëne overweging voor de helft afgeplakt. Je kunt je bed niet uit omdat je aan het infuus ligt en je te ziek voelt. De afdeling echt gericht is op acute zorg en goed is in technisch handelen maar dat er ook nog een mens zit achter het infuus en zo wordt vergeten. Dat mijn chemo gestopt was terwijl mijn M-Proteïne flink aan het stijgen was werd totaal voorbij gegaan. Misschien ben ik wel zo'n emo figuur wat dat betreft hoor kan zijn. Maar er werd geen één keer gevraagd wat het met me deed. In mijn ogen krijgt mijn ziekte nu helemaal vrij spel en dit is geen goed teken.
Op donderdag morgen werd ik heel erg benauwd wakker en belde hiervoor. Ik moest mijn zuurstof maar indoen. Ik had het neusbrilletje afgedaan om dat de zuurstof zeer deed in mijn neus. Goed ik doe dat brilletje dan wel in mijn mond. Krijg ik toch alle zuurstof binnen. Hielp niet. Ik weer bellen. Ja de arts is net geweest en u sliep. Hoezo ik sliep, echt niet. Ik heb het benauwd en ik wil dat er iets aan gedaan wordt. Ik ben echt geen bel type maar nu ben ik dat wel. Normaal wacht ik wel af en probeer alles zelf te doen. Uiteindelijk kreeg ik een verneveling en mijn benauwdheid was direct verdwenen. Rara hoe kan dit. De infectie bleek mijn astma van 20 jaar geleden weer geactiveerd te hebben. Als de arts goed door had gevraagd ipv weer weg te lopen had ze dit kunnen weten al voor de verneveling. Kortom, nou ja lang verhaal, ik ben niet echt tevreden over deze opname en zeker blij dat ik weer thuis ben.
Vandaag ook iets minder moe.
Donderdag weer bloed prikken, dan ga ik even bij mijn collega's een broodje eten en dan neem ik de lab uitslagen mee naar huis. Als de oncologie verpleegkundige vrijdag dan belt, kan ik mee kijken naar wat ze te vertellen heeft.
Ik ben benieuwd, niet dat ik over de oncologieverpleegkundigen ontevreden ben hoor, in het geheel niet. Dat zit wel goed.

Ik hoop dat het morgen mooi weer gaat zijn want dan gaan we met Erwin en Ilona mee naar de boot. Varen in de Biesbosch. Ik ben benieuwd hoe ik de boot in ga. Haha. Het zal wel goed komen. Gisteravond even mijn vertrouwen in Joop geoefend. Ik wil nl alles altijd zelf doen en als ik me vast houdt aan een stuk staal weet ik zeker dat het niet beweegt. Mijn evenwicht in mijn benen is nog 100% afwezig. Dus losstaan gaat niet. Helemaal niet. Soms denk ik het maar dan blijk ik toch weer ergens tegen aan te staan met mijn kuiten of zo iets. Ben ik helemaal blij.........voor niets.

Goed dit was voor een groot deel een klaagzang maar moet maar even. Het is niet anders.

Opname MMC

Vorige week was ik erg moe, we hebben daar toen verder geen aandacht aan besteed. Ook het weekend waarin Eveline thuis zou zijn en dat is toch altijd voor een moeder erg fijn, was ik zodanig moe dat ik de hele dag op bed heb gelegen. Maandag ging goed en dinsdag was een ramp. Hoesten en hoge koorts. 40.2 terwijl ik een type ben die eigenlijk nooit verhoging heb. Het ziekenhuis maar gebeld en daar benik gelijk opgenomen. Lig nu aan de IV antibiotica en nog twee andere in tablet vorm. Ik ben soms wel helemaal klaar met de zorg op de afdeling als je zelf niet constant aan de bel hangt dan gebeurt er niets. Van morgen had ik het zo benauwd dat ik echt dacht dit trek ik niet meer en dit had ik besproken met Joop, dat ik dan niet meer verder wilde. Gelukkig kwam de verpleegkundige met een verneveling aan en ineens was de benauwdheid weg. Hadden ze dat maar 2uur eerder gedaan. Mijn chemo is gestopt omdat mijn leuko' s 0.7 waren en mijn trombo's 32 . Hangt niet over. Vandaar mijn infectie. Mijn M-proteine was al aan het stijgen dus nu heeft hij vrij spel. Is geen fijne gedachte.

Goed iets vrolijks zit er ook wel in maar dan moet ik wel goed opknappen.
We hebben een reis geboekt. Een cruise naar de Cariben . 11 dagen. We vliegen naar Orlando dan op de boot, Aruba Bonaire en grand Turk.
http://youtu.be/ZoyuLL7sEgo
We hebben er echt zin in. Nu kan het nog. Aangezien mijn ziekte ws erg hard gaat hebben we hier voor gekozen.

Verder ben ik inmiddels voor mijn uitvaart van alles aan het bedenken want ik zou Rona niet zijn dat ik daar ook nog mijn eigen hand in heb. Veel dingen heb ik al met Joop uit gezocht. Binnenkort samen met de kinderen alles door spreken. Raar idee.

Goed dit was weer mijn update.

Bezoek aan het Erasmus MC

afgelopen maandag werd ik gebeld door het Erasmus MC. De assistente van Professor Sonneveld deed me vertellen dat ik de donderdag van die week een afspraak had bij professor Sonneveld. Ik schrok hier toch echt wel van. Mijn internist had idd afgelopen vrijdag via email advies gevraagd betreffende verdere behandeling ivm het stijgen van mijn M-Proteine. Nu ging ik er gewoon van uit dat we dan ook via email bericht terug zouden krijgen. Nee dus, we moesten komen. Ik moet heel eerlijk zeggen ik ben gedurende de ruim drie jaar dat ik deze ziekte nu heb nog nooit zo nerveus ben geweest. Dit was voor het eerst. Nou mag toch wel een keertje zou ik zeggen.
Donderdag hebben we ons netjes gemeld bij de balie en al snel werden we binnen geroepen. Al snel viel er een last van ons af. Hij vond het helemaal niet zo indrukwekkend, pffff gelukkig. Natuurlijk was de stijging niet goed, absoluut niet maar een stijging tot tien werd geaccepteerd. Komt het eiwit boven de tien en laat hij nog steeds zo'n sterke stijging zien dan moet er actie worden ondernomen. Toen zat ik gelijk wel met de vraag wat nu als ik deze maand klaar ben met kuur negen en eigenlijk met de onderhoudsdosering zou moeten beginnen. Het wordt nu een tussenstap. Ik blijf kuren maar met de halve dosering cyclofosfamide, dus 50mg. Hier ben ik het helemaal mee eens. Volledig doorgaan wordt denk ik moeilijk gezien mijn andere bloedwaardes. Mijn bloedplaatjes zijn steeds aardig laag waardoor ik onder de blauwe plekken zit. Ik heb gisteren EPO gespoten. Dit spuit je met een giga dun naaldje in je buik. Zo eenvoudig, maar ik heb toch een ontzettend groot hematoom gekregen. Ik heb hem gisteren maar met een pen begrenst zodat ik kan zien of hij niet veel groter wordt. Tot nu toe is hij maar een klein beetje groter geworden. Ik hou het in de gaten. Verder mag ik gelukkig de EPO nu elke 4 weken spuiten. met een wat hoger hb, wat ik altijd gewend ben, voel ik me ws ook wat beter. Zo niet dan stop ik er mee.
Bij het maken van de vervolg afspraak hoorde ik ineens mijn naam en we keken achter ons en zagen daar Cees en zijn vrouw Elien staan. Cees is een blog genoot. Wij volgen elkaars blog al drie jaar en dan is het ontzettend leuk als je elkaar in real life tegen komt. Cees je bent in het echt net zo leuk als op je blog. Als we elkaar volgende keer weer zo tegen komen drinken we een kop koffie.
Nou ik ga nog even lekker genieten van de avond zon en de planten in de tuin water geven.

Geen gezellige koffie met mijn collega's

Gistermiddag ben ik opgebeld door de assistente van professor Sonneveld uit het Erasmus MC. Hij heeft verzocht om mij op het spreekuur van donderdag a.s te plaatsen. Via de mail heeft mijn hematoloog om advies gevraagd. Was al eens eerder gebeurt en toen via de mail advies gekregen. Nu dus niet en moet ik zelf op het "matje" komen. Het kan iets eenvoudigs wezen maar toch maak ik me wel een beetje zorgen.
Andere medicatie betekend ook weer andere bij werkingen en wat ik van lotgenoten gelezen heb zijn deze niet allemaal even prettig. Nu hoorde ik gisteravond op de radio een berichtje dat het Erasmus MC  een artikel geplaatst heeft dat een speciaal dieet bijwerkingen van chemo kan voorkomen. Er wordt een onderzoek naar opgestart en misschien is het hier wel voor. ;-)
Al met al gaat mijn geplande afspraak met mijn collega's ivm mijn afscheid niet door. We tillen het nu maar over de vakantie heen.

We blijven optimistisch. Ik ga weer lekker met mijn kraaltjes aan de gang en vanmiddag krijg ik vast schilder tips. Leuk.

Mijn pijnlijke heupen zijn onder controle met 16 mg morfine. Fijn spul zo tegen pijn. Zodra het weer kan stop ik er mee want eigenlijk wil ik dit niet.