vrijdag 14 augustus 2015

Zie het niet meer zitten

Gisteren contact gehad met de plaatsvervangend oncoloog. Mijn oncoloog is op vakantie. Heb ik altijd. De dag voorafgaande aan het telefonisch consult heb ik bloed laten prikken. Zelf had ik de uitslagen al op gehaald bij mijn collega's. Ik had bewust niet naar de  uitslag van het M-Proteine gekeken, dit zou ik samen met Joop doen. Is niet verstandig om dit alleen te doen. Sta je er ook alleen voor als het niet goed zou zijn en we verwachtte dat hij gestegen zou zijn.
Goed ik was op de terugweg van het ziekenhuis naar huis, ik moest door de MRI, mis ik door de verkeersdrukte de telefoon. Thuis gelijk gebeld en uitgelegd hoe en wat. De oncoloog had al besloten niet meer te bellen want in mijn dossier had hij geschreven, wachten. Hoezo wachten. Sorry maar die discussie wil ik dan nog wel aangaan. Het is mijn lichaam en mijn ziekte. Nadat ik uitdrukkelijk had gevraagd om nog een gesprek met hem kreeg ik hem aan de lijn. Het kwam er op neer dat mijn trombo's te laag waren. Hoezo te laag ik ben met een lagere waarde wel gestart met een volledige chemo kuur en nu vraag ik om te starten met een onderhoudsdosering. Na veel heen en weer gepraat kon ik tussen zijn woorden door horen dat hij helemaal geen vertrouwen heeft in de lenalidomide. Goed kan zijn maar laat me dit toch alsjeblief mogen beginnen. Ik slik nu al twee weken niets en dat heb ik vorig jaar gezien toen ging het helemaal mis. Nou uiteindelijk gaf hij toe. Woensdag naar mij eigen oncologe en vooraf weer bloedprikken.
Sinds gisteravond weer in een geestelijke dip geschoten. Die kl*te benen en al dat gedoe. Ik ben er helemaal echt helemaal klaar mee. In eerste instantie wilde ik er helemaal mee stoppen maar dan toch maar ook weer niet. Ik heb een verklaring ingevuld. Maar die stap is zo moeilijk. Ik probeer me eerst maar te focussen op onze cruise. Daar heb ik nog wel zin in. Alleen het is allemaal zo moeilijk. Ik wil eindelijk weer eens boven kunnen slapen. Ik wil gewoon weer kunnen lopen. Ik ben zo ontzettend boos op de artsen die vorig jaar de diagnose gemist hebben. Echt ik wordt steeds bozer. Maar dan sta je hier overdag wel alleen voor. Nou het zal wel weer een keer beter gaan alleen nu ff niet. Ik voel me gewoon K*T. Ook al het idee dat ik weer andere medicatie moet nemen met zoals ik al gelezen heb vervelende bijwerkingen ga ik dit echt niet trekken en ik ga het dan dus echt niet doen. Dan stop ik ermee.  Ik wil nu alleen maar slapen en niet meer wakker worden. Ik ben nu drie en een half jaar aan het vechten, krijg er van alles bij het is ook een keertje genoeg. Ik doe het nog niet die euthanasie maar het komt wel dichterbij en dat maakt me ook weer bang.

4 opmerkingen:

  1. Lieve Rona, incasseren en vechten kost zoveel energie he :(
    Moedig, sterk, optimistisch, daadkrachtig allemaal talenten die je in je hebt.
    Maar soms, soms voel je je zo Kalimero......

    Dikke knuffel,
    Bregina

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Rona, ik snap je reactie en hoe je je voelt. Dit is zo'n periode dat je het niet meer ziet zitten. Maar toch zal je weer de kracht vinden om het vol te houden en door te gaan. Een mens en zeker Kahler-mensen hebben een enorme veerkracht en zijn tot ondenkbare dingen in staat. Gun het z'n tijd. Vloek eens flink, drink een enorme flinke borrel, gil het uit. Het gaat je gewoon lukken om met je gevoelens om te gaan. Een warme groet en sterkte, Cees

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dank jullie wel voor de lieve reacties. Het is precies zo als jullie het beschrijven dat ik me voel. Ik heb donderdag en vrijdag flink gehuild. Joop heeft me lekker uit laten janken. Dit deed me goed. Een mens kan niet altijd maar sterk zijn. Het feit dat je in een dip wel heel dicht tegen de grens van ik wil niet meer aan komt is best eng. Gelukkig gaat het nu weer berg opwaarts. Ik ben er nog niet, maar het komt wel weer. Ik ben alleen ontzettend boos op de artsen. Hadden zij adequater gereageerd had ik nu niet in een rolstoel gezeten. Maar ik zal het er mee moeten doen. Jullie ook heel veel sterkte en Cees misschien tot ziens in het EMC

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Rona,
    Ik trek mijn pet voor jouw.
    Maar kan al te goed begrijpen dat je er de neus vol van hebt. Er gaat niets meer af er komt steeds iets bij. Huilen mag story je hart leeg. Boos zijn mag je ook. Maar dan opeens komt die Rona te voorschjin. Die dan toch weer de kracht put uit in nu een Cruise in vooruitzicht. Ga en geniet met Joop. Weet dat ik aan je denk. En bij tijd en wile er voor jouw een kaarsje brand. Lieve groet Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen