APD en een leuke vrije dag

Gisteren weer mijn APD gehaald. Ik weet niet de hoeveelste  het is geweest. Eens kijken of ik dit morgen kan uitzoeken. Ik gok op 7.
Voordat ik me op de dagbehandeling oncologie ging melden ben ik langs het lab gegaan omdat het weer tijd was om mijn bloed te laten controleren of Mr Kahler zich nog gedraagt. Over 2 weken mag ik dan weer voor controle bij de internist. Toch wel weer spannend hoor. Ik ben dan toch wel wat sneller aangebrand hoewel ik dit probeer te voorkomen. Een ander kan er ook niets aan doen als ik wat sneller geïrriteerd ben.

Vandaag ben ik met mijn schoonzus, Lucia, naar Den Bosch geweest om te lunchen. Goh was is dat een leuke stad. Natuurlijk begonnen met een bosche bol, daarna een rondvaart over de Binnen Dieze. Leuk 3.5 km onder de stad door gevaren. Een kapitein die veel kon vertellen over het wel en wee van Den Bosch.
Geluncht op de markt, heerlijk oerbrood met old Amsterdam. Terug reis ging perfect. Ik ben natuurlijk niet zo bekend met het openbaar vervoer. Ik ga toch maar eens even kijken of er leuke abonnementen zijn voor de trein. Dan kan ik ook eens op de koffie gaan in b.v. Zaandam.

 Even een kleine impressie van wat we gezien hebben.

Gr Rona

UWV en regelgeving

Ik snap het wel maar begrijp er niets van.

Die is duidelijk, toch.
Gisteren voor een gesprek bij de bedrijfsarts geweest. Ik ging er wel een beetje met een apart gevoel heen. Het is nl zo dat er, terwijl dat ik zo ontzettend mijn best doe om te integreren, een andere baan voor me wordt gezocht. Een baan die lichamelijk minder intensief is maar, ik moet er dan nog wel even een studie van een jaar bij doen. Alsof dit niet belastend is. Duh
Ik heb nog tot februari 2014 de tijd om te bewijzen dat ik mijn werk weer voor 100% kan doen. Lukt me dit niet dan is het klaar, als ik onder tussen geen andere baan heb aangenomen. Dus dit betekend dat als ik nu een baan aangeboden krijg en die weiger, omdat ik zeker weet dat ik het ga halen, ik aan het einde van de streep met lege handen sta .
Hoe zwaar wil je iemand die na een hele zware chemobehandeling terug wil komen, belasten.
Gelukkig heb ik een hele goede psychologische ondersteuning gehad en durf ik op mezelf te vertrouwen.
Ik ga voor 100% mijn contract van 28 uur in de week terug werken inclusief nachtdiensten etc.
Vorige week 3 diensten van 8 uur gedraaid. Normaal aantal patiënten maar wel met 1 zeer intensive patiënt. 2 diensten geen koffie pauze en geen etenspauze. Wanneer je dit dan aangeeft bij de bedrijfsarts dan wordt er gezegd dat dit inherent is aan mijn functie. Yes.................. niet even, goh ja dan gaat het wel echt goed.... Dat heb ik dan door mezelf maar ingevuld.

Ik heb de laatste tijd wel een plek op mijn heup die zeer doet, nu ga ik er vanuit dat dit weer vanuit mijn blaas komt en dat het niet met Hr Kahler te maken heeft.
Ik denk niet dat de Kahler snel actief wordt hoor. Zoals ik me nu conditioneel voel heb ik me eigenlijk zelfs voor de chemo niet gevoeld. Ik denk dat de moeheid toen al door de Kahler werd veroorzaakt. We zullen het aankaarten 16 augustus als ik weer bij dr Tick ben.
27 juli bloedafgeven, dan heb ik weer mijn maandelijkse infuus. Gelijk dan maar even de buizen vullen. Scheelt weer een prik.
Gaatje minder in mijn systeem omhulsel.

Nu voor iedereen geniet nog van het zonnetje zolang het er is want ik hoorde net dat er alweer wolken aankomen. Nu is het natuurlijk wel zo dat ondanks alle kapitaal kostende apparatuur die in de lucht hangt en op de grond staat ze het niet kunnen voorspellen. Schandalig toch.

Mensen GENIET met volle teugen.

Terugblik over het afgelopen jaar

Er is veel gebeurt het afgelopen jaar. Vele MM genoten weten precies wat ik bedoel.

Ik wil toch voor mezelf, even terug kijken naar het afgelopen jaar.

Na de diagnose MM zijn we 16 maanden verder. Mijn sct was 13 juli 2012. Het is bijna zover. 2 weken geleden waren we aan het wandelen, nee niet in Nederland maar in Oostenrijk en geen gewone wandeling maar echte bergwandelingen, met veel klimmen en dalen. Prachtige uitzichten! Tijdens elke wandeling die we maakten realiseerde ik me hoe ik er vorig jaar aan toe was. Werkelijk, ik kon niets, de auto instappen was al zwaar. De spieren in mijn boven benen waren weg. De dexamethason en de thalidomide hadden goed hun werk gedaan. Ik was nergens meer. Ja het was een zwaar jaar, voor mij maar ook voor Joop. Joop moest erg veel extra dingen doen. In het huishouden maar ook 3 maal in de week naar Maastricht rijden tijdens mijn opname daar. Dat heen en weer rijden was voor hem extra zwaar omdat wat achteraf bleek, hij 3 nekhernia's heeft. Tijdens de eerste chemo kuren was het natuurlijk al zo dat ik steeds mee vermoeid raakte maar helemaal tijdens de sct. De zware kuur met Melfalan hakte er goed in. Hoe positief ik ook was , ik heb echt mij dipjes, ok flinke dippen, wel gehad. Periodes dat ik het allemaal niet meer zag zitten. Spijt had van de hele behandeling. Maar ja je kunt niet meer terug. Joop was altijd mijn redding in tijden dat het allemaal ontzettend zwaar was. Na verloop van tijd merk je toch dat je met ontzettend kleine stapjes vooruit gaat. Erg moeilijk voor iemand die dit niet kan accepteren. Helaas je moet, het is niet anders. 

Gedurende twee en een halve maand heb ik hulp gehad van de thuiszorg. Aangezien 

In Oktober zijn we 10 dagen naar Mauritius geweest en hebben daar een heerlijke tijd gehad. Joop heeft een ontzettend lieve baas. Deze reis hadden we aangeboden gekregen omdat we zo'n zware tijd hadden gehad. Zelf hebben we er een aantal dagen aan vast geplakt.

Helaas heb ik mezelf daarna overschat en ben ik doorgegaan zoals ik daar deed. Dit was een hele grote fout. Resultaat, een giga dip met een aardige depressie. Ik ben in die tijd gestart met psychologische begeleiding en Mind-Fulness. Beide hebben me ontzettend geholpen.

Langzamerhand ging het de goede kant op. Regelmatig een terugval maar gelukkig kwamen deze met langere tussen pozen. 

Slapen tussen de middag bleef steeds onvermijdelijk. Eind oktober ben ik weer begonnen met werken, 3 maal 2 uur. Dit was ontzettend fijn, het betekende erg veel voor me. Het contact met mijn collega's en met de patiënten is erg fijn. Je voelt je dan toch weer een beetje nuttig. Thuis zitten daar had ik het wel mee gehad. 

Eind december kan ik eindelijk met Herstel en Balans beginnen. Een fitness programma voor kankerpatiënten die klaar zijn met de chemo. De eerste keren heb ik best wel een traantje gelaten. Zo ontzettend confronterend om met je neus op de feiten gedrukt te worden dat je bijna niets meer kunt.

Het programma heeft me ontzettend goed geholpen om mijn conditie weer redelijk op pijl te krijgen. 

Vanaf februari ben ik mijn uren op het werk gaan uitbreiden. Op dit moment 3maal 7 uur. Deze maand gaat dit naar 8 uur. Dan kan ik ook weer nachtdiensten gaan doen. 

Ik heb besloten dat ik een hulp in de huishouding ga nemen want het huishouden samen met werk zal niet meer gaan lukken. Het gaat niet meer lukken om 28 uur te werken en het huishouden te doen. Aangezien het werk voor mij heel erg belangrijk is en omdat we toch nog wel een aantal leuke dingen willen doen samen wil ik dit niet verminderen. Ik hoop dat een volgende chemokuur lang op zich laat wachten want ik heb nu het " gezonde" levens gevoel weer gevoelt en dat wil ik niet weer kwijt.

10 bergwandelingen in 3 weken is niet mis. We hebben afdalingen gemaakt van 1000 meter en een wandeling met een stijging van 530 meter. echt dit is pittig. Ik heb nieuwe bergschoenen gekocht en daar wil ik nog vele wandelingen mee maken. We hebben boven op de berg regelmatig stil gestaan bij het feit dat we dit saampjes toch maar mooi voor elkaar hebben gekregen, want zonder mijn grote steun en toeverlaat was het me echt niet gelukt.

Ik wilde dit verslag schrijven om een ieder dit nog een sct moet ondergaan moet kan putten uit dit verslag. Alles in 1 verslag en niet alles verspreid over het blog. Joop en ik zijn regelmatig aan het websurfen geweest naar hoe het bij anderen gegaan was. Juist omdat het allemaal, heel langzaam gaat en je soms wel eens gaat twijfelen of het ooit allemaal nog redelijk goed gaat komen.

Nu zijn we heerlijk thuis. Goed de giga was moet nog worden gedaan en de caravan moet nog schoon gemaakt worden maar met een goed planning gaat dit ook zonder problemen lukken.