Vanmorgen voor controle bij de interniste geweest. We hadden ons vragen lijstje klaar. Hadden best wel weer een aantal onderwerpen die we op tafel wilden leggen. Ik voelde me vanmorgen echt niet zo top. Het is net alsof ik echt goed dronken ben. Wel goedkoop zo zonder alcohol. :-)
Nou kom ik dan dus ook niet zo goed uit mijn woorden dus dat vond ik nu net weer een beetje vervelend.
Eerst mijn klachten door de chemo maar op tafel gelegd. Het gevoel in mijn vingertoppen is acceptabel en waarschijnlijk niet meer terug te draaien. Het komt door de thaliodomide, maar het is een belangrijk medicijn wat ik echt nodig heb. Zolang het zo blijft, blijf ik dit slikken. Nu is het wel zo dat als de polyneuropathie, ja zo heet het, te erg wordt de dosering wel gehalveerd wordt en 14 dagen voor het begin van de CAD kuur moet ik hier toch mee stoppen.
Het begin van de CAD kuur is ip aansluitend aan deze 3e kuur die as maandag start. Mijn oncologie verpleegkundige moet samen met de stamcelverpleegkundige in Maastricht kortsluiten hoe en wat.
Op afdeling A5 waar ik kom te liggen hebben ze natuurlijk een vast aantal bedden en het is zo als er iemand met acute leukemie komt gaat deze voor. Dus dan wordt de SCT wat uitgesteld. Natuurlijk hoop niet dat dit gebeurt maar je weet het niet. Het is ook nog zo dat iemand niet reageert op de groeihormonen en dus geen extra stamcellen aanmaakt. Daar ga ik gewoon niet vanuit. Ik ga ze met grote getale aanmaken. ;-)
De diepe infuuslijn kan gelukkig ook hier in Veldhoven geplaatst worden. Ik ging er eigenlijk gewoon zonder meer vanuit dat dit in Maastricht gedaan zou worden. Scheelt me weer een hoop reistijd.
Maar misschien zijn mijn vaten toch wel aan te prikken, hoewel ik toch wel voor de diepe lijn ga. Heb ik tijdens de afarese mijn handen vrij.
Bloed afnemen kan dan ook via deze lijnen.
Over bloed gesproken, ik heb een groot deel van de uitslagen binnen en 1 belangrijke is met 30 punten gedaald. Dit is heel erg goed. Nu is het alleen nog wachten op de waarde van het M-Proteine. Deze duurt altijd iets langer. Ik hoor dit volgende week. Maar het M-Proteine stijgt en daalt een beetje gelijk aan het totaal eiwit. Dus ik verwacht dat dit dan ook gedaalt is. Ik ben helemaal gelukkig. Nu weet je waarom je jezelf af en toe niet lekker voelt en waar je het voor doet.
Ik had en heb er ook alle vertrouwen in hoor, dat ik het niet voor niets doe.
Als ik mijn lichaam zo voel kan het ook niet anders.
Vanmiddag 2 collega's op visite gehad. Was erg gezellig. Lekker zitten buurten over van alles en natuurlijk ook over de verhuizing 8 mei naar het VMK. Ik ga volgende week met Joop even op onze afdeling kijken. Tijdens de open dag was deze afdeling gesloten omdat hij tijdelijk in gebruik was door de zuigelingenafdeling. Nu is het leeg en wordt de apparatuur voor onze patienten geplaatst.
Ik wil wederom iedereen bedanken voor de lieve kaarten, bloemen en knuffeltje. Jullie zijn helemaal geweldig. Doet me ontzettend goed.
Hoi Kanjer,
BeantwoordenVerwijderenHoeraaaaaa,
De eerste stap is daar de chemo doet zijn werk ga zo door nu weet je dat je het voor een goed doel doet.
xxxx
Hallo Rona,
BeantwoordenVerwijderenGoed om te lezen dat 1 belangrijke met 30 punten gezakt is. Dan doe de chemo inderdaad goed zijn werk. Ik hoop voor je dat alles zoals het gepland staat door kan gaan. En fijn dat je voor het inbrengen v/d diepe infuus lijn gewoon bij jullie in het ZKH. terrecht kunt. Ik wens je dan ook weer vanuit Haanrade het aller beste toe, met een dikke omhelzing en lieve groet van mij Yvonne
Hi Rona,
BeantwoordenVerwijderenVervelend dat je last hebt van bijwerkingen. Laten we hopen /duimen dat die omkeerbaar blijken te zijn. Ik ben intussen gebeld door de SCT-coordinator (?) voor een kennisnetmakingsafspraak voor de chemo/stamcelverzameling. Dat gebeurt a.s. maandag en de opname staat gepland voor 25-27 april. Jij hebt dit gesprek volgens mij dit al achter de rug? N.a.v. ons gesprek heb ik het idee dat onze behandelingen nogal uiteenlopen. Misschien kunnen we elkaar nog even via Skype spreken? Ik heb volgende week nl. een afspraak in MMC-Eindhoven voor wat vragen aan m'n arts. Veel sterkte toegewenst, Han(han@dse.nl)