Wat mij betreft en ik weet zeker meerdere met mij, kies ik voor het laatste.
Wat betreft de natuur is dit zo maar ook in mijn ziekte proces is dit hetzelfde.
Ondanks de goede berichten van de laatste keer gaat het hier toch wel zwaar worden. Ik zie erg tegen de volgende kuur op. Ik weet nog niet wanneer deze gaat plaats vinden. Moet afwachten wat Maastricht zegt.
Als deze kuur wel 14 mei kan starten dan mag ik 30 April mijn laatste Thaliodomide innemen en dat is natuurlijk voor mij wel heel fijn.
De eerste dag van de kuur krijg ik er weer een extra chemo bij en die blijkt heel slecht voor mijn blaas te zijn. Nu heb ik, natuurlijk op internet, een medicijn gevonden die voor mensen met blaasproblematiek gegeven kan worden. Ik heb dit al even aangekaart bij de interniste en die heeft het in het dossier vermeld. Ik heb nu het verpleegkundig protocol uitgeprint en ik hoop dat ze hier in mee kunnen gaan. Dit zal wel betekenen dat ik een nachtje opgenomen moet worden maar dat hindert niet. Kan ik de volgende dag gelijk mijn volgende chemo erachter aan krijgen. Scheelt weer een keer infuus inbrengen. Op mijn rechter onder arm zit nu inmiddels een blauwe plek van 15 cm doorsnede.
Duurt weer 4 weken voordat deze verdwenen is.
Vanmorgen kwam ik om 8.30 uur uit bed. Na het ontbijt dacht ik, jee wat ben ik nog moe ik ga nog even op het bed in de kamer liggen, nou om 12 uur werd ik wakker en dat ondanks de dexa.
Tjonge wat kan een mens door de chemo moe zijn. Dit is echt niet meer leuk.
Daarna snel aangekleed en toch maar een groot rondje gelopen. Tenslotte was het nu nog droog. Vanmiddag hebben ze gezegd dat het gaat regenen. Ook niet echt om vrolijk van te worden.
Maar ja het weer daar doe je niets aan.
Ik heb gisteren een nieuwe pandora kraal gekocht voor mijn infusen van afgelopen week. Vorig kraal heb ik van Eveline gekregen. De eerste van Joop en nu zelf één gekocht. Even kijken wat de volgende moet worden want die is dan voor de kuur van de stamcelmobilisatie.
Ik ga zo eens even kijken hoe ik met mijn kleding zit voor Maastricht. Ik mag, bv, nachtkleding maar 2 maal aan en dan moet het al weer in de was. Ook de kleding van overdag ook 2 dagen. Dus er moet veel kleding mee. Nu heb ik wel veel kleding die niet gestreken hoeft te worden dus dit is dan wel weer heel fijn voor Joop. Joop heeft het al heel druk tegen die tijd en als hij dan ook nog veel strijkgoed heeft schiet dit niet op. Hij moet/ wil natuurlijk veel op bezoek komen. Dit gaat dan waarschijnlijk woensdag en het weekend worden. Hij kan niet elke dag, want het is een uur rijden heen en een uur terug. Het is niet bij de deur. Dan moet hij ook nog eten koken. We skypen wel die dagen. Dus als skype bezet is dan staat skype aan voor het thuisfront.
Gisteren had ik een goede dag. Ben op het werk geweest en toch nog 2 klusjes gedaan. Daarna wel moe maar voldaan. Mee wezen eten in de kantine. Gezellig.
Ik was eerst vandaag ook van plan om heen te gaan maar dit ging hem niet worden dus dat wordt morgen als het gaat.
We hebben nog een bon voor 2 overnachtingen in een hotel op de Veluwe en waren aan het kijken waar we deze tussen door konden doen maar dit gaat hem niet worden wanneer ik nog met kuren bezig ben. Het zal hem worden in de 4 weken rust. Ik ben te onstabiel wat moeheid betreft. De ene dag gaat goed en de andere is hopeloos. Ik kan dan wel janken van moeheid. Heb ik een paar dagen geleden ook gedaan hoor, lekker gejankt en gescholden. Mens wat was ik gefrustreerd. Loop je al 10 jaar in de medische molen. De ene naar de ander operatie en dan als toetje dit er nog even boven op. Niet echt iets om vrolijk van te worden.
Maar ja je krijgt het kado. Ondanks dat je zo gezond mogelijk leeft. Dus gisteravond lekker een wijntje gepakt, ach 's middags al hoor. Het kon me niets meer schelen.
Zo dit was even een mix van positief maar ook negatief.
Dat negatieve al wel meer aan bod komen. Niet dat ik negatief ben over de afloop maar wel over hoe ik alles nu ervaar. Soms denk ik het is allemaal gewoon k.. .
12 mei zouden we ticket geboekt hebben voor onze backpack vakantie naar Argentiné, ook dit is ons afgepakt. Natuurlijk alles voor het goede doel maar in mijn hart doet het natuurlijk wel zeer. Dus dit wordt volgend jaar een georganiseerde reis, ik denk dan Azie. Alleen backpacken dat is denk niets voor ons. We zouden samen met Erwin en Hanneke, dat durfden we wel.
Dus als de datum van 12 mei er aan komt denk ik dat ik toch wel even moet slikken.
Goed weer iedereen voor de fantastisch leuke kaarten, bloemen en lief meeleven.
Laat een reactie achter vind ik heel leuk.
Hallo Rona,
BeantwoordenVerwijderenIk kan je iets aanbieden, je moet er maar met Joop over nadenken. Ik zou voor je de was kunnen doen - voor mij is het AZM een goed half uur rijden - ik hoor het wel.
Ja Rona ik geloof graag dat je het af en toe net even te wordt, maar lieverd aan alle beroerde tijden komt een eind - en dan ga je weer berg opwaarts - en wat de moeheid betreft, dat valt niet mee.En dan moet ik toch weer Chappeau zeggen, want je rondje wandelen doe je toch maar. Wat een leuk idee met die PANDORA kraal - zo Rona morgen gaat een nieuw kaarsje aan en deze is speciaal voor jouw - ik wens je alle goeds - en houdt de moed erin - alles komt goed - dikke knuffel van mij. Yvonne
Hoi Yvonne.
BeantwoordenVerwijderenWat lief dat je dit aanbied, maar ik heb een man die ontzettend handig is en vanavond ging het overhemd strijken prima en de rest van de was deed hij al regelmatig.
Hij kan alles dus daar maak ik me geen zorgen om. Verder komt het ook wel goed hoor maar ja ik begin er af en toe even genoeg van te krijgen. Zeker omdat ik nu helemaal geen pijl meer kan trekken op mijn hoe mijn lichaam reageert en daar baal ik ook wel van. Je hoopt op een paar goede dagen en dan zijn die er niet, je verwacht slechte dagen en dan valt dit wel weer mee. Dan zit het weer ook niet mee, nou ja je raad het al. Maar het gaat goed komen. We zijn aan het einde van de eerst fase en dat is goed.
Ik wens jou een hele fijne koninginne dag en hopelijk droog weer. Ik durf geen eens zonnig weer te zeggen als het alleen al droog is is al heel wat.
Gr Rona
Hallo Rona,
VerwijderenOok ik ben Kahler pat.sind 2010 en baal geregeld als een stekker dat je niet alles meer kunt wat je wilt.
Maar dan zijn er in eens hele lieve mensen die aan je denken.
Je moet maar denken na Regen komt altijd weer Zonneschijn en die is voor jou en mij en alle Kahlerpat.
Ik wens je alle goeds en sterkte Zelf heb ik een niet actieve Kahler,maar toch is het steeds weer spannend met de bloed afnames en controle,s .
groetjes Marion
Marion dank voor je reactie. Is altijd fijn een reactie op je blog te krijgen.
BeantwoordenVerwijderenJazeker na regen komt zonneschijn. Maar als je in het traject zit zie je het soms even niet meer zitten. Na 5 minuten pak ik mezelf dan wel weer bij elkaar want ik moet niet zeuren, maar heb wel besloten om in Maastricht psychologische hulp te vragen want ik denk dat ik dat wel nodig ga hebben. Dus tijdens de intake zal ik dit gelijk aangeven.
Even praten met iemand anders dan mijn kanjer. Die heeft al genoeg zorg aan mij en zichzelf. Mijn dochter heeft ook genoeg zorg aan mij en zichzelf want die zit in het afstudeer jaar en doet de baechelor en master in 1 jaar dus die heeft het ook zwaar. Onze zoon en schoondochter daar skypen we regelmatig mee, die zitten nl in Zuid Amerika voor een rondreis aldaar. Zo komt alles bij elkaar.
Ik kan me voor stellen dat je steeds tegen de uitslag van de bloedwaarden op ziet. Altijd spannend. Hoe hoog zijn jouw M-Protëine als ik vragen mag. Verder geen klachten?
Groetjes Rona