Ik kan 14 mei starten met mijn Stamcelmobilisatiekuur, tenminste als mijn bloedwaarden goed zijn natuurlijk. Maar hier ga ik wel van uit. Dan heb ik alles maar gewoon achter de rug en heb ik 4 weken rust voor ik opgenomen kan worden in Maastricht.
Ik ben hier super blij mee. Alles maar achter elkaar afwerken. Dan heb je het maar gehad. Kunnen we daarna aan het herstel gaan werken want dit is echt nodig. Energielevel begint echt beneden peil te raken. Ondanks de dexamethson toch moe dus dat is er gewoon aan toegeven. 23 mei wordt er elke dag bloed geprikt of ik genoeg stamcellen aangemaakt heb om ze te verwijderen en in te laten vriezen.
Eerst 9 mei naar Maastricht voor info en controle. Kijken of ik eerder de diepe veneuze lijn krijg of later tijdens de opname. Ik ga toch maar pleiten voor eerder. Dan heb ik mijn handen tijdens de afname van de stamcellen lekker vrij. Ik blijk gewoon te kunnen douchen met de diepe lijn. Ach haar heb ik toch niet veel meer dus douchen is snel klaar. ;-)
Volgende week eerst naar mijn eigen internist hier in Veldhoven, kijken wat zei te vertellen heeft.
Zo even de wasmachine aanzetten want dit gaat ook door en dan ga ik nog even slapen. Moe en nog eens moe. Kijken of ik het weekend wat meer bij de pinken kan zijn. Zou wel fijn zijn.
vrijdag 27 april 2012
woensdag 25 april 2012
Het kan vriezen en het kan lente worden
Wat mij betreft en ik weet zeker meerdere met mij, kies ik voor het laatste.
Wat betreft de natuur is dit zo maar ook in mijn ziekte proces is dit hetzelfde.
Ondanks de goede berichten van de laatste keer gaat het hier toch wel zwaar worden. Ik zie erg tegen de volgende kuur op. Ik weet nog niet wanneer deze gaat plaats vinden. Moet afwachten wat Maastricht zegt.
Als deze kuur wel 14 mei kan starten dan mag ik 30 April mijn laatste Thaliodomide innemen en dat is natuurlijk voor mij wel heel fijn.
De eerste dag van de kuur krijg ik er weer een extra chemo bij en die blijkt heel slecht voor mijn blaas te zijn. Nu heb ik, natuurlijk op internet, een medicijn gevonden die voor mensen met blaasproblematiek gegeven kan worden. Ik heb dit al even aangekaart bij de interniste en die heeft het in het dossier vermeld. Ik heb nu het verpleegkundig protocol uitgeprint en ik hoop dat ze hier in mee kunnen gaan. Dit zal wel betekenen dat ik een nachtje opgenomen moet worden maar dat hindert niet. Kan ik de volgende dag gelijk mijn volgende chemo erachter aan krijgen. Scheelt weer een keer infuus inbrengen. Op mijn rechter onder arm zit nu inmiddels een blauwe plek van 15 cm doorsnede.
Duurt weer 4 weken voordat deze verdwenen is.
Vanmorgen kwam ik om 8.30 uur uit bed. Na het ontbijt dacht ik, jee wat ben ik nog moe ik ga nog even op het bed in de kamer liggen, nou om 12 uur werd ik wakker en dat ondanks de dexa.
Tjonge wat kan een mens door de chemo moe zijn. Dit is echt niet meer leuk.
Daarna snel aangekleed en toch maar een groot rondje gelopen. Tenslotte was het nu nog droog. Vanmiddag hebben ze gezegd dat het gaat regenen. Ook niet echt om vrolijk van te worden.
Maar ja het weer daar doe je niets aan.
Ik heb gisteren een nieuwe pandora kraal gekocht voor mijn infusen van afgelopen week. Vorig kraal heb ik van Eveline gekregen. De eerste van Joop en nu zelf één gekocht. Even kijken wat de volgende moet worden want die is dan voor de kuur van de stamcelmobilisatie.
Ik ga zo eens even kijken hoe ik met mijn kleding zit voor Maastricht. Ik mag, bv, nachtkleding maar 2 maal aan en dan moet het al weer in de was. Ook de kleding van overdag ook 2 dagen. Dus er moet veel kleding mee. Nu heb ik wel veel kleding die niet gestreken hoeft te worden dus dit is dan wel weer heel fijn voor Joop. Joop heeft het al heel druk tegen die tijd en als hij dan ook nog veel strijkgoed heeft schiet dit niet op. Hij moet/ wil natuurlijk veel op bezoek komen. Dit gaat dan waarschijnlijk woensdag en het weekend worden. Hij kan niet elke dag, want het is een uur rijden heen en een uur terug. Het is niet bij de deur. Dan moet hij ook nog eten koken. We skypen wel die dagen. Dus als skype bezet is dan staat skype aan voor het thuisfront.
Gisteren had ik een goede dag. Ben op het werk geweest en toch nog 2 klusjes gedaan. Daarna wel moe maar voldaan. Mee wezen eten in de kantine. Gezellig.
Ik was eerst vandaag ook van plan om heen te gaan maar dit ging hem niet worden dus dat wordt morgen als het gaat.
We hebben nog een bon voor 2 overnachtingen in een hotel op de Veluwe en waren aan het kijken waar we deze tussen door konden doen maar dit gaat hem niet worden wanneer ik nog met kuren bezig ben. Het zal hem worden in de 4 weken rust. Ik ben te onstabiel wat moeheid betreft. De ene dag gaat goed en de andere is hopeloos. Ik kan dan wel janken van moeheid. Heb ik een paar dagen geleden ook gedaan hoor, lekker gejankt en gescholden. Mens wat was ik gefrustreerd. Loop je al 10 jaar in de medische molen. De ene naar de ander operatie en dan als toetje dit er nog even boven op. Niet echt iets om vrolijk van te worden.
Maar ja je krijgt het kado. Ondanks dat je zo gezond mogelijk leeft. Dus gisteravond lekker een wijntje gepakt, ach 's middags al hoor. Het kon me niets meer schelen.
Zo dit was even een mix van positief maar ook negatief.
Dat negatieve al wel meer aan bod komen. Niet dat ik negatief ben over de afloop maar wel over hoe ik alles nu ervaar. Soms denk ik het is allemaal gewoon k.. .
12 mei zouden we ticket geboekt hebben voor onze backpack vakantie naar Argentiné, ook dit is ons afgepakt. Natuurlijk alles voor het goede doel maar in mijn hart doet het natuurlijk wel zeer. Dus dit wordt volgend jaar een georganiseerde reis, ik denk dan Azie. Alleen backpacken dat is denk niets voor ons. We zouden samen met Erwin en Hanneke, dat durfden we wel.
Dus als de datum van 12 mei er aan komt denk ik dat ik toch wel even moet slikken.
Goed weer iedereen voor de fantastisch leuke kaarten, bloemen en lief meeleven.
Laat een reactie achter vind ik heel leuk.
Wat betreft de natuur is dit zo maar ook in mijn ziekte proces is dit hetzelfde.
Ondanks de goede berichten van de laatste keer gaat het hier toch wel zwaar worden. Ik zie erg tegen de volgende kuur op. Ik weet nog niet wanneer deze gaat plaats vinden. Moet afwachten wat Maastricht zegt.
Als deze kuur wel 14 mei kan starten dan mag ik 30 April mijn laatste Thaliodomide innemen en dat is natuurlijk voor mij wel heel fijn.
De eerste dag van de kuur krijg ik er weer een extra chemo bij en die blijkt heel slecht voor mijn blaas te zijn. Nu heb ik, natuurlijk op internet, een medicijn gevonden die voor mensen met blaasproblematiek gegeven kan worden. Ik heb dit al even aangekaart bij de interniste en die heeft het in het dossier vermeld. Ik heb nu het verpleegkundig protocol uitgeprint en ik hoop dat ze hier in mee kunnen gaan. Dit zal wel betekenen dat ik een nachtje opgenomen moet worden maar dat hindert niet. Kan ik de volgende dag gelijk mijn volgende chemo erachter aan krijgen. Scheelt weer een keer infuus inbrengen. Op mijn rechter onder arm zit nu inmiddels een blauwe plek van 15 cm doorsnede.
Duurt weer 4 weken voordat deze verdwenen is.
Vanmorgen kwam ik om 8.30 uur uit bed. Na het ontbijt dacht ik, jee wat ben ik nog moe ik ga nog even op het bed in de kamer liggen, nou om 12 uur werd ik wakker en dat ondanks de dexa.
Tjonge wat kan een mens door de chemo moe zijn. Dit is echt niet meer leuk.
Daarna snel aangekleed en toch maar een groot rondje gelopen. Tenslotte was het nu nog droog. Vanmiddag hebben ze gezegd dat het gaat regenen. Ook niet echt om vrolijk van te worden.
Maar ja het weer daar doe je niets aan.
Ik heb gisteren een nieuwe pandora kraal gekocht voor mijn infusen van afgelopen week. Vorig kraal heb ik van Eveline gekregen. De eerste van Joop en nu zelf één gekocht. Even kijken wat de volgende moet worden want die is dan voor de kuur van de stamcelmobilisatie.
Ik ga zo eens even kijken hoe ik met mijn kleding zit voor Maastricht. Ik mag, bv, nachtkleding maar 2 maal aan en dan moet het al weer in de was. Ook de kleding van overdag ook 2 dagen. Dus er moet veel kleding mee. Nu heb ik wel veel kleding die niet gestreken hoeft te worden dus dit is dan wel weer heel fijn voor Joop. Joop heeft het al heel druk tegen die tijd en als hij dan ook nog veel strijkgoed heeft schiet dit niet op. Hij moet/ wil natuurlijk veel op bezoek komen. Dit gaat dan waarschijnlijk woensdag en het weekend worden. Hij kan niet elke dag, want het is een uur rijden heen en een uur terug. Het is niet bij de deur. Dan moet hij ook nog eten koken. We skypen wel die dagen. Dus als skype bezet is dan staat skype aan voor het thuisfront.
Gisteren had ik een goede dag. Ben op het werk geweest en toch nog 2 klusjes gedaan. Daarna wel moe maar voldaan. Mee wezen eten in de kantine. Gezellig.
Ik was eerst vandaag ook van plan om heen te gaan maar dit ging hem niet worden dus dat wordt morgen als het gaat.
We hebben nog een bon voor 2 overnachtingen in een hotel op de Veluwe en waren aan het kijken waar we deze tussen door konden doen maar dit gaat hem niet worden wanneer ik nog met kuren bezig ben. Het zal hem worden in de 4 weken rust. Ik ben te onstabiel wat moeheid betreft. De ene dag gaat goed en de andere is hopeloos. Ik kan dan wel janken van moeheid. Heb ik een paar dagen geleden ook gedaan hoor, lekker gejankt en gescholden. Mens wat was ik gefrustreerd. Loop je al 10 jaar in de medische molen. De ene naar de ander operatie en dan als toetje dit er nog even boven op. Niet echt iets om vrolijk van te worden.
Maar ja je krijgt het kado. Ondanks dat je zo gezond mogelijk leeft. Dus gisteravond lekker een wijntje gepakt, ach 's middags al hoor. Het kon me niets meer schelen.
Zo dit was even een mix van positief maar ook negatief.
Dat negatieve al wel meer aan bod komen. Niet dat ik negatief ben over de afloop maar wel over hoe ik alles nu ervaar. Soms denk ik het is allemaal gewoon k.. .
12 mei zouden we ticket geboekt hebben voor onze backpack vakantie naar Argentiné, ook dit is ons afgepakt. Natuurlijk alles voor het goede doel maar in mijn hart doet het natuurlijk wel zeer. Dus dit wordt volgend jaar een georganiseerde reis, ik denk dan Azie. Alleen backpacken dat is denk niets voor ons. We zouden samen met Erwin en Hanneke, dat durfden we wel.
Dus als de datum van 12 mei er aan komt denk ik dat ik toch wel even moet slikken.
Goed weer iedereen voor de fantastisch leuke kaarten, bloemen en lief meeleven.
Laat een reactie achter vind ik heel leuk.
woensdag 18 april 2012
Uitslagen na de tweede kuur
Ongelooflijk goed nieuws.
We komen net uit het ziekenhuis waar ik mijn 3e infuus van mijn de 3e kuur heb mogen ontvangen. Gelijk de uitslag gevraagd van mijn M-Protëine en wat schets onze verbazing, hij is gedaald van 23.5 naar 1.9. Een spectaculaire daling.
We kunnen het nog niet echt bevatten. Maar dit gaat natuurlijk wel gevierd worden met een etentje buiten de deur.
Ik voel me nu al wel 5 dagen goed. Morgen nog een dagje dexamethason en dan zal ik wel gaan instorten maar nu weet ik waar ik het voor doe en dat geeft de burger weer moet.
Vannacht redelijk geslapen, tot 3.30 uur daarna even gelezen. vervolgens toch weer wat kunnen slapen dus niet geheel ontevreden.
Ik hoop dat het weer rond koninginnedag wat lekker is dan kunnen we mooi gebruik maken van de bon die ik gekocht heb via Groupon voor twee hotel overnachtingen in Epe. Lekker op de Veluwe met een fiets arragement erbij. Even kijken of we tegen bij betaling een electrische fiets kunnen huren want gewoon fietsen zit er voor mij denk ik niet in.
Ik heb geen kracht meer in mijn benen.
De oncologie verpleegkundige heeft net contact gehad met Maastricht over de te plannen CAD kuur. Er moet nl wel plaats zijn om de stamcellen af te nemen. 14 dagen voor de CAD kuur moet ik nl stoppen met de thalidomide dus dat is dan wel belangrijk om te weten.
Goed daar hoor ik dan nog van.
Goed dit was even mijn zeer positieve update
We komen net uit het ziekenhuis waar ik mijn 3e infuus van mijn de 3e kuur heb mogen ontvangen. Gelijk de uitslag gevraagd van mijn M-Protëine en wat schets onze verbazing, hij is gedaald van 23.5 naar 1.9. Een spectaculaire daling.
We kunnen het nog niet echt bevatten. Maar dit gaat natuurlijk wel gevierd worden met een etentje buiten de deur.
Ik voel me nu al wel 5 dagen goed. Morgen nog een dagje dexamethason en dan zal ik wel gaan instorten maar nu weet ik waar ik het voor doe en dat geeft de burger weer moet.
Vannacht redelijk geslapen, tot 3.30 uur daarna even gelezen. vervolgens toch weer wat kunnen slapen dus niet geheel ontevreden.
Ik hoop dat het weer rond koninginnedag wat lekker is dan kunnen we mooi gebruik maken van de bon die ik gekocht heb via Groupon voor twee hotel overnachtingen in Epe. Lekker op de Veluwe met een fiets arragement erbij. Even kijken of we tegen bij betaling een electrische fiets kunnen huren want gewoon fietsen zit er voor mij denk ik niet in.
Ik heb geen kracht meer in mijn benen.
De oncologie verpleegkundige heeft net contact gehad met Maastricht over de te plannen CAD kuur. Er moet nl wel plaats zijn om de stamcellen af te nemen. 14 dagen voor de CAD kuur moet ik nl stoppen met de thalidomide dus dat is dan wel belangrijk om te weten.
Goed daar hoor ik dan nog van.
Goed dit was even mijn zeer positieve update
maandag 16 april 2012
Start 3e kuur
Vandaag gestart met mijn 3e kuur.
Wanneer je begint met de eerste kuur dan kijk je vooruit en dan zijn het heel wat weken te gaan, maar nu zit je aan de laatste kuur. Wauw dat is toch wel snel gegaan. Hoewel terug kijken natuurlijk altijd prettig is. Eh meestal dan natuurlijk, bij minder leuke dingen dan.
Vandaag weer mijn infuus met adriamycine gehad. Ging vlot we stonden snel weer buiten.
Ik heb een goed weekend gehad. Zaterdag ging het al veel beter en zondag was helemaal goed. Jammer dat het maar 2 goede dagen waren. De vorige kuur had ik 6 goede dagen en daar had ik eigenlijk wel op gerekend. Maar het gezegde is "lieve koekjes worden niet gebakken" Ik heb voor het eerst, zondag, tussen de middag niet geslapen. In de middag zijn we op koffie visite gegaan bij de ouders van Hanneke. Dit was erg gezellig. Mieke kwam ook nog, en ook dit was heel gezellig.
Bij thuiskomst was Eve al met het eten begonnen en konden we 15 minuten later zo aanschuiven. Heerlijk hoor.
Ik hoop dat ik me toch nog een paar dagen goed blijf voelen hoewel ik nu al wel voel dat de Dexamethason gaat werken. In combinatie met de thaliodomide geeft de versterking van de bijwerkingen wederzijds denk ik.
Maar ja het is niet anders. 4 dagen 40 mg en dan weer 4 dagen niet.
Net nog even 25 minuten buiten gewandeld. Ik dacht ik ga het gewoon proberen. Ben wat onzeker op de been en dan heb ik graag een handje maar het ging goed. Mijn mannetje speelt hier altijd goed op in. Ik denk soms wel eens dat anderen denken "goh moet je die ouwe lui zien, die lopen nog hand in hand" hihi dan moet ik wel eens lachen.
Nu neem ik dan een zodanig rondje dat ik altijd een escape heb, een kortere route naar de voordeur.
Ja je kunt wel binnen blijven zitten maar 1 a 2 maal per dag een rondje om is toch wel goed. Ik moet wel in top conditie zijn straks.
Ik baal alleen wel van het aankomen. Ik weet dat ik hier niets van moet aantrekken maar jeetje wat het ik een dikke kop gekregen. Niet alleen een dikke kop maar 's avonds lijk ik wel 9 maanden zwanger. Ben in mijn zwangerschappen nog nooit zo dik geweest. Komt ook doordat ik gewoon geen kracht heb om mijn buik in te houden. Ik ga straks maar eens de WII te voorschijn halen. Daar kan ik met WII Fit plus wel een en ander mee trainen denk ik.
Ik zal er een fotootje bij plakken. Ik weet wel dat ik gewoon later maar weer moet kijken of ik het er weer af ga krijgen, weet ik wel zeker hoor. 22 kilo is me ook gelukt.
Nu gaat het even om genezen. Ja jullie lezen het goed, genezen met de hoofdletter G. Zou toch mooi zijn. Ik zit er nl de laatste dagen aan te denken dat de meeste mensen vrij laat met de behandeling beginnen, gewoon omdat de klachten op van alles behalve MM gegooid worden. Het voordeel van eerst een MGUS is dat je goed in de gaten wordt gehouden en bij ontsporen je er snel bij bent. Ik ben dan ook nog geen week na de diagnose al begonnen met de chemo.
Ik weet niet of dit belangrijk is hoor maar het lijkt me wel.
Nou zo is het wel weer genoeg. Toch wel lekker hoor zo'n blog. Kan ik af en toe eens terug lezen. Zeker ook de reactie's op mijn verhaaltjes. Zeker als ik straks in Maastricht lig kan je denk veel steun hebben aan deze berichtjes dus twijfel niet aan het nu van het achter laten van een reactie. Kan gewoon via een anoniem account. Je hoeft dus geen account ergens te hebben.
Nou voor iedereen geniet van het zonnetje. Het moet alleen even wat warmer worden.
Ik hoor net dat het min 5 gaat worden vannacht. Dat wordt vannacht weer het mutsje van mijn schoonzusje op doen. Dat is toch wel een heel fijn mutsje hoor.
Groetjes maar weer........
.JPG)
Wanneer je begint met de eerste kuur dan kijk je vooruit en dan zijn het heel wat weken te gaan, maar nu zit je aan de laatste kuur. Wauw dat is toch wel snel gegaan. Hoewel terug kijken natuurlijk altijd prettig is. Eh meestal dan natuurlijk, bij minder leuke dingen dan.
Vandaag weer mijn infuus met adriamycine gehad. Ging vlot we stonden snel weer buiten.
Ik heb een goed weekend gehad. Zaterdag ging het al veel beter en zondag was helemaal goed. Jammer dat het maar 2 goede dagen waren. De vorige kuur had ik 6 goede dagen en daar had ik eigenlijk wel op gerekend. Maar het gezegde is "lieve koekjes worden niet gebakken" Ik heb voor het eerst, zondag, tussen de middag niet geslapen. In de middag zijn we op koffie visite gegaan bij de ouders van Hanneke. Dit was erg gezellig. Mieke kwam ook nog, en ook dit was heel gezellig.
Bij thuiskomst was Eve al met het eten begonnen en konden we 15 minuten later zo aanschuiven. Heerlijk hoor.
Ik hoop dat ik me toch nog een paar dagen goed blijf voelen hoewel ik nu al wel voel dat de Dexamethason gaat werken. In combinatie met de thaliodomide geeft de versterking van de bijwerkingen wederzijds denk ik.
Maar ja het is niet anders. 4 dagen 40 mg en dan weer 4 dagen niet.
Net nog even 25 minuten buiten gewandeld. Ik dacht ik ga het gewoon proberen. Ben wat onzeker op de been en dan heb ik graag een handje maar het ging goed. Mijn mannetje speelt hier altijd goed op in. Ik denk soms wel eens dat anderen denken "goh moet je die ouwe lui zien, die lopen nog hand in hand" hihi dan moet ik wel eens lachen.
Nu neem ik dan een zodanig rondje dat ik altijd een escape heb, een kortere route naar de voordeur.
Ja je kunt wel binnen blijven zitten maar 1 a 2 maal per dag een rondje om is toch wel goed. Ik moet wel in top conditie zijn straks.
Ik baal alleen wel van het aankomen. Ik weet dat ik hier niets van moet aantrekken maar jeetje wat het ik een dikke kop gekregen. Niet alleen een dikke kop maar 's avonds lijk ik wel 9 maanden zwanger. Ben in mijn zwangerschappen nog nooit zo dik geweest. Komt ook doordat ik gewoon geen kracht heb om mijn buik in te houden. Ik ga straks maar eens de WII te voorschijn halen. Daar kan ik met WII Fit plus wel een en ander mee trainen denk ik.
Ik zal er een fotootje bij plakken. Ik weet wel dat ik gewoon later maar weer moet kijken of ik het er weer af ga krijgen, weet ik wel zeker hoor. 22 kilo is me ook gelukt.
Nu gaat het even om genezen. Ja jullie lezen het goed, genezen met de hoofdletter G. Zou toch mooi zijn. Ik zit er nl de laatste dagen aan te denken dat de meeste mensen vrij laat met de behandeling beginnen, gewoon omdat de klachten op van alles behalve MM gegooid worden. Het voordeel van eerst een MGUS is dat je goed in de gaten wordt gehouden en bij ontsporen je er snel bij bent. Ik ben dan ook nog geen week na de diagnose al begonnen met de chemo.
Ik weet niet of dit belangrijk is hoor maar het lijkt me wel.
Nou zo is het wel weer genoeg. Toch wel lekker hoor zo'n blog. Kan ik af en toe eens terug lezen. Zeker ook de reactie's op mijn verhaaltjes. Zeker als ik straks in Maastricht lig kan je denk veel steun hebben aan deze berichtjes dus twijfel niet aan het nu van het achter laten van een reactie. Kan gewoon via een anoniem account. Je hoeft dus geen account ergens te hebben.
Nou voor iedereen geniet van het zonnetje. Het moet alleen even wat warmer worden.
Ik hoor net dat het min 5 gaat worden vannacht. Dat wordt vannacht weer het mutsje van mijn schoonzusje op doen. Dat is toch wel een heel fijn mutsje hoor.
Groetjes maar weer........
.JPG)
vrijdag 13 april 2012
Uitslagen
Vanmorgen voor controle bij de interniste geweest. We hadden ons vragen lijstje klaar. Hadden best wel weer een aantal onderwerpen die we op tafel wilden leggen. Ik voelde me vanmorgen echt niet zo top. Het is net alsof ik echt goed dronken ben. Wel goedkoop zo zonder alcohol. :-)
Nou kom ik dan dus ook niet zo goed uit mijn woorden dus dat vond ik nu net weer een beetje vervelend.
Eerst mijn klachten door de chemo maar op tafel gelegd. Het gevoel in mijn vingertoppen is acceptabel en waarschijnlijk niet meer terug te draaien. Het komt door de thaliodomide, maar het is een belangrijk medicijn wat ik echt nodig heb. Zolang het zo blijft, blijf ik dit slikken. Nu is het wel zo dat als de polyneuropathie, ja zo heet het, te erg wordt de dosering wel gehalveerd wordt en 14 dagen voor het begin van de CAD kuur moet ik hier toch mee stoppen.
Het begin van de CAD kuur is ip aansluitend aan deze 3e kuur die as maandag start. Mijn oncologie verpleegkundige moet samen met de stamcelverpleegkundige in Maastricht kortsluiten hoe en wat.
Op afdeling A5 waar ik kom te liggen hebben ze natuurlijk een vast aantal bedden en het is zo als er iemand met acute leukemie komt gaat deze voor. Dus dan wordt de SCT wat uitgesteld. Natuurlijk hoop niet dat dit gebeurt maar je weet het niet. Het is ook nog zo dat iemand niet reageert op de groeihormonen en dus geen extra stamcellen aanmaakt. Daar ga ik gewoon niet vanuit. Ik ga ze met grote getale aanmaken. ;-)
De diepe infuuslijn kan gelukkig ook hier in Veldhoven geplaatst worden. Ik ging er eigenlijk gewoon zonder meer vanuit dat dit in Maastricht gedaan zou worden. Scheelt me weer een hoop reistijd.
Maar misschien zijn mijn vaten toch wel aan te prikken, hoewel ik toch wel voor de diepe lijn ga. Heb ik tijdens de afarese mijn handen vrij.
Bloed afnemen kan dan ook via deze lijnen.
Over bloed gesproken, ik heb een groot deel van de uitslagen binnen en 1 belangrijke is met 30 punten gedaald. Dit is heel erg goed. Nu is het alleen nog wachten op de waarde van het M-Proteine. Deze duurt altijd iets langer. Ik hoor dit volgende week. Maar het M-Proteine stijgt en daalt een beetje gelijk aan het totaal eiwit. Dus ik verwacht dat dit dan ook gedaalt is. Ik ben helemaal gelukkig. Nu weet je waarom je jezelf af en toe niet lekker voelt en waar je het voor doet.
Ik had en heb er ook alle vertrouwen in hoor, dat ik het niet voor niets doe.
Als ik mijn lichaam zo voel kan het ook niet anders.
Vanmiddag 2 collega's op visite gehad. Was erg gezellig. Lekker zitten buurten over van alles en natuurlijk ook over de verhuizing 8 mei naar het VMK. Ik ga volgende week met Joop even op onze afdeling kijken. Tijdens de open dag was deze afdeling gesloten omdat hij tijdelijk in gebruik was door de zuigelingenafdeling. Nu is het leeg en wordt de apparatuur voor onze patienten geplaatst.
Ik wil wederom iedereen bedanken voor de lieve kaarten, bloemen en knuffeltje. Jullie zijn helemaal geweldig. Doet me ontzettend goed.
Nou kom ik dan dus ook niet zo goed uit mijn woorden dus dat vond ik nu net weer een beetje vervelend.
Eerst mijn klachten door de chemo maar op tafel gelegd. Het gevoel in mijn vingertoppen is acceptabel en waarschijnlijk niet meer terug te draaien. Het komt door de thaliodomide, maar het is een belangrijk medicijn wat ik echt nodig heb. Zolang het zo blijft, blijf ik dit slikken. Nu is het wel zo dat als de polyneuropathie, ja zo heet het, te erg wordt de dosering wel gehalveerd wordt en 14 dagen voor het begin van de CAD kuur moet ik hier toch mee stoppen.
Het begin van de CAD kuur is ip aansluitend aan deze 3e kuur die as maandag start. Mijn oncologie verpleegkundige moet samen met de stamcelverpleegkundige in Maastricht kortsluiten hoe en wat.
Op afdeling A5 waar ik kom te liggen hebben ze natuurlijk een vast aantal bedden en het is zo als er iemand met acute leukemie komt gaat deze voor. Dus dan wordt de SCT wat uitgesteld. Natuurlijk hoop niet dat dit gebeurt maar je weet het niet. Het is ook nog zo dat iemand niet reageert op de groeihormonen en dus geen extra stamcellen aanmaakt. Daar ga ik gewoon niet vanuit. Ik ga ze met grote getale aanmaken. ;-)
De diepe infuuslijn kan gelukkig ook hier in Veldhoven geplaatst worden. Ik ging er eigenlijk gewoon zonder meer vanuit dat dit in Maastricht gedaan zou worden. Scheelt me weer een hoop reistijd.
Maar misschien zijn mijn vaten toch wel aan te prikken, hoewel ik toch wel voor de diepe lijn ga. Heb ik tijdens de afarese mijn handen vrij.
Bloed afnemen kan dan ook via deze lijnen.
Over bloed gesproken, ik heb een groot deel van de uitslagen binnen en 1 belangrijke is met 30 punten gedaald. Dit is heel erg goed. Nu is het alleen nog wachten op de waarde van het M-Proteine. Deze duurt altijd iets langer. Ik hoor dit volgende week. Maar het M-Proteine stijgt en daalt een beetje gelijk aan het totaal eiwit. Dus ik verwacht dat dit dan ook gedaalt is. Ik ben helemaal gelukkig. Nu weet je waarom je jezelf af en toe niet lekker voelt en waar je het voor doet.
Ik had en heb er ook alle vertrouwen in hoor, dat ik het niet voor niets doe.
Als ik mijn lichaam zo voel kan het ook niet anders.
Vanmiddag 2 collega's op visite gehad. Was erg gezellig. Lekker zitten buurten over van alles en natuurlijk ook over de verhuizing 8 mei naar het VMK. Ik ga volgende week met Joop even op onze afdeling kijken. Tijdens de open dag was deze afdeling gesloten omdat hij tijdelijk in gebruik was door de zuigelingenafdeling. Nu is het leeg en wordt de apparatuur voor onze patienten geplaatst.
Ik wil wederom iedereen bedanken voor de lieve kaarten, bloemen en knuffeltje. Jullie zijn helemaal geweldig. Doet me ontzettend goed.
dinsdag 10 april 2012
Controle bij de bedrijfsarts
Ja ook dat moet dus. Maar ik was snel klaar daar. Volgende keer hoef ik niet heen maar dan belt hij me op. Scheelt me een heleboel energie.
Gelukkig heeft Joop voor het vervoer gezorgd want autorijden was geen optie.
Het gaat op dit moment echt niet lekker. Ik hoop dat ik vrijdag van de internist 1 medicijn mag verlagen. Ik wordt hier giga trillerig van en ik heb het benauwd.
Vandaag ook koorts gehad. Daar baal ik allemaal ontzettend van.
Maar ja ik zal het moeten accepteren. Gelukkig heb ik mijn I-pad en E-Reader zodat ik de hele dag gewoon om mijn bed kan doorbrengen.
Donderdag bloedprikken.
Mijn blaas begint het nu ook duidelijk niet leuk meer te vinden. Hij protesteert. Kan er ook nog wel bij.
Ik heb inmiddels mijn lijstje voor de internist klaar. Heel wat vragen. Gelukkig neemt ze wel de tijd. Dus dat is fijn.
Vanmiddag even op de afdeling geweest bij mijn collega's. Iedereen was heel erg lief.
Goed iedereen weer heel erg bedankt voor alle lieve woordjes en telefoontjes.
Gelukkig heeft Joop voor het vervoer gezorgd want autorijden was geen optie.
Het gaat op dit moment echt niet lekker. Ik hoop dat ik vrijdag van de internist 1 medicijn mag verlagen. Ik wordt hier giga trillerig van en ik heb het benauwd.
Vandaag ook koorts gehad. Daar baal ik allemaal ontzettend van.
Maar ja ik zal het moeten accepteren. Gelukkig heb ik mijn I-pad en E-Reader zodat ik de hele dag gewoon om mijn bed kan doorbrengen.
Donderdag bloedprikken.
Mijn blaas begint het nu ook duidelijk niet leuk meer te vinden. Hij protesteert. Kan er ook nog wel bij.
Ik heb inmiddels mijn lijstje voor de internist klaar. Heel wat vragen. Gelukkig neemt ze wel de tijd. Dus dat is fijn.
Vanmiddag even op de afdeling geweest bij mijn collega's. Iedereen was heel erg lief.
Goed iedereen weer heel erg bedankt voor alle lieve woordjes en telefoontjes.
zondag 8 april 2012
Fijne paasdagen iedereen
Iedereen hele fijne paasdagen toegewenst.
Vandaag gaat het weer wat beter, met vooral de aandacht op wat. Vannacht wel een keertje goed geslapen. Ik kwam pas om 10 uur mijn bed uit.
Gistermiddag helemaal weer ingestort. Wat een ellende. Zo ontzettend moe. Geen kracht meer in mijn benen. Zelfs de auto instappen is dan moeilijk. De trap oplopen is een marathon. Ik kan hier dan echt niet tegen en de nodige tranen vloeien dan wel even rijkelijk hoor.
Gelukkig heb ik mijn mannetje en mijn dochter die me heel goed begrijpen en dan ook alles voor me uit handen nemen. Ik kan dan heerlijk op mijn bedje in de kamer blijven liggen.
Vandaag toch proberen een klein rondje om te lopen. Ook vooral de aandacht op klein. Daarna lekker lezen.
Vanmorgen van een heerlijk paasontbijt genoten.
Nu even helemaal niets meer want mijn buik zit vol. Is goed want vanavond gourmetten dus dan hoef ik geen lunch en vanavond lekker genieten. Vandaag geen dexa dus mijn vijand kan in de kast blijven.
Nou dit was even een korte update. Zo lekker aankleden en naar buiten waar het zonnetje schijnt.
Even genieten van de natuur.
Mensen geniet van het zonnetje.
Vandaag gaat het weer wat beter, met vooral de aandacht op wat. Vannacht wel een keertje goed geslapen. Ik kwam pas om 10 uur mijn bed uit.
Gistermiddag helemaal weer ingestort. Wat een ellende. Zo ontzettend moe. Geen kracht meer in mijn benen. Zelfs de auto instappen is dan moeilijk. De trap oplopen is een marathon. Ik kan hier dan echt niet tegen en de nodige tranen vloeien dan wel even rijkelijk hoor.
Gelukkig heb ik mijn mannetje en mijn dochter die me heel goed begrijpen en dan ook alles voor me uit handen nemen. Ik kan dan heerlijk op mijn bedje in de kamer blijven liggen.
Vandaag toch proberen een klein rondje om te lopen. Ook vooral de aandacht op klein. Daarna lekker lezen.
Vanmorgen van een heerlijk paasontbijt genoten.
Nu even helemaal niets meer want mijn buik zit vol. Is goed want vanavond gourmetten dus dan hoef ik geen lunch en vanavond lekker genieten. Vandaag geen dexa dus mijn vijand kan in de kast blijven.
Nou dit was even een korte update. Zo lekker aankleden en naar buiten waar het zonnetje schijnt.
Even genieten van de natuur.
Mensen geniet van het zonnetje.
zaterdag 7 april 2012
Slaapmedicatie
Ik denk dat ik niet echt gevoelig ben voor slaapmedicatie of juist overgevoelig voor de dexa. Dat zal het wel wezen.
Ik heb nu Dormicum 7.5 mg voor de nacht om te slapen maar daar slaap ik ook maar 3 uurtjes op en dan lig ik vervolgens weer te dommelen. Dus een echte goede nachtrust zit er weer niet in.
Gisteravond maar een vieux erbij genomen maar ook dat hielp niet.
Vandaag mijn laatste dag van de dexa dan zit het er voor deze kuur weer op.
Donderdag 12 april bloedprikken. M-Proteïne wordt dan ook weer een keertje mee bepaald. Is vorige keer niet goed gegaan. Dan heb ik vrijdag de 13e een afspraak bij mijn internist hier in Veldhoven. Hopelijk wordt vrijdag de 13e geen ongeluksdag. Ik heb denk ik iets met speciale dagen. Valentijnsdag was ook al zo'n fantastische dag. Krijg je definitief te horen dat je kanker hebt. Moet vrijdag de 13e dan voor mij een geluksdag worden, vind ik zelf en mijn bloed uitslagen goed zijn om met de volgende kuur te starten. Dit zal dan mijn laatste TAD kuur zijn. Gelukkig. Dan kan ik met de CAD kuur gaan beginnen. Alleen heb ik kans dat er een extra week tussen moet komen omdat als ik 14 mei ga starten de donderdag Hemelvaarts dag is en de poliklinieken natuulijk dicht zijn. Ik zal vragen of ze dan toch het infuus op de verpleegafdeling kunnen doen. Het liefst wil ik gewoon doorgaan en geen extra week er bij hebben. Hoe sneller ik klaar ben hoe eerder de opname in Maastricht en hoe sneller ik met mijn herstel kan gaan beginnen.
Ik ben gisteren nog mee geweest naar de sportschool en op zich ging het daar wel goed. 20 minuten crosstrainer op stand 4 en 25 minuten loopband. Alleen het op de loopband stappen is een kunst opzich. Ik lag bijna op mijn rug. Ik heb totaal geen kracht meer in mijn benen. Trap lopen of in de auto stappen is zwaar.
Al mijn spieren worden minder. Mijn gewicht blijf redelijk stabiel alleen wel een dikke kop en een dikke buik.Ook dit is een bijwerking van de Dexa Maar dat is weer voor latere zorg. Ik denk dat als ik straks als ik weer meer chemo ga krijgen ik vanzelf wel af ga vallen. Door de Dexa krijg je ook meer trek en aangezien de paasdagen natuurlijk voor de deur staan staat er veel chocolade op tafel. Morgen avond weer lekker gourmetten en de dag erop kaasfounduen. Veel calorietjes. Helaas.
Het maakt me op dit moment even een klein beetje niet uit. Dan maar even een maatje meer.
Ik weet zeker dat ik dit er wel weer af ga krijgen.
Voor iedereen hele fijne paasdagen toegewenst met hopelijk een beetje droog weer zodat we toch nog een beetje naar buiten kunnen.
Mijn neefje is vandaag jarig dus Mike van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Alweer 13 jaar. Jeetje wat gaat de tijd toch hard.
Iedereen ook heel hartelijk bedankt voor de lieve kaarten en woordjes via mail en skype.
Dat blijft goed doen. Weten dat iedereen aan je denkt.
Zeker in de tijd dat je het weer wat moeilijker hebt en baalt van dat je zo weinig kunt doen.
Maar ja alles voor het goed doel en dat is overleven.
Ik heb nu Dormicum 7.5 mg voor de nacht om te slapen maar daar slaap ik ook maar 3 uurtjes op en dan lig ik vervolgens weer te dommelen. Dus een echte goede nachtrust zit er weer niet in.
Gisteravond maar een vieux erbij genomen maar ook dat hielp niet.
Vandaag mijn laatste dag van de dexa dan zit het er voor deze kuur weer op.
Donderdag 12 april bloedprikken. M-Proteïne wordt dan ook weer een keertje mee bepaald. Is vorige keer niet goed gegaan. Dan heb ik vrijdag de 13e een afspraak bij mijn internist hier in Veldhoven. Hopelijk wordt vrijdag de 13e geen ongeluksdag. Ik heb denk ik iets met speciale dagen. Valentijnsdag was ook al zo'n fantastische dag. Krijg je definitief te horen dat je kanker hebt. Moet vrijdag de 13e dan voor mij een geluksdag worden, vind ik zelf en mijn bloed uitslagen goed zijn om met de volgende kuur te starten. Dit zal dan mijn laatste TAD kuur zijn. Gelukkig. Dan kan ik met de CAD kuur gaan beginnen. Alleen heb ik kans dat er een extra week tussen moet komen omdat als ik 14 mei ga starten de donderdag Hemelvaarts dag is en de poliklinieken natuulijk dicht zijn. Ik zal vragen of ze dan toch het infuus op de verpleegafdeling kunnen doen. Het liefst wil ik gewoon doorgaan en geen extra week er bij hebben. Hoe sneller ik klaar ben hoe eerder de opname in Maastricht en hoe sneller ik met mijn herstel kan gaan beginnen.
Ik ben gisteren nog mee geweest naar de sportschool en op zich ging het daar wel goed. 20 minuten crosstrainer op stand 4 en 25 minuten loopband. Alleen het op de loopband stappen is een kunst opzich. Ik lag bijna op mijn rug. Ik heb totaal geen kracht meer in mijn benen. Trap lopen of in de auto stappen is zwaar.
Al mijn spieren worden minder. Mijn gewicht blijf redelijk stabiel alleen wel een dikke kop en een dikke buik.Ook dit is een bijwerking van de Dexa Maar dat is weer voor latere zorg. Ik denk dat als ik straks als ik weer meer chemo ga krijgen ik vanzelf wel af ga vallen. Door de Dexa krijg je ook meer trek en aangezien de paasdagen natuurlijk voor de deur staan staat er veel chocolade op tafel. Morgen avond weer lekker gourmetten en de dag erop kaasfounduen. Veel calorietjes. Helaas.
Het maakt me op dit moment even een klein beetje niet uit. Dan maar even een maatje meer.
Ik weet zeker dat ik dit er wel weer af ga krijgen.
Voor iedereen hele fijne paasdagen toegewenst met hopelijk een beetje droog weer zodat we toch nog een beetje naar buiten kunnen.
Mijn neefje is vandaag jarig dus Mike van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Alweer 13 jaar. Jeetje wat gaat de tijd toch hard.
Iedereen ook heel hartelijk bedankt voor de lieve kaarten en woordjes via mail en skype.
Dat blijft goed doen. Weten dat iedereen aan je denkt.
Zeker in de tijd dat je het weer wat moeilijker hebt en baalt van dat je zo weinig kunt doen.
Maar ja alles voor het goed doel en dat is overleven.
woensdag 4 april 2012
Verjaardag.
Nee niet van mij maar wel van een heel belangrijk persoon, nl mijn kanjer. Weer een jaar ouder geworden. Gelukkig kunnen wij in onze situatie zeggen. Ik denk dat we vanavond lekker uit eten gaan. Het wordt Chinees, hier zijn we ik denk zeker al 15 jaar niet meer geweest. Helaas moet Joop wel werken omdat diverse kollega's vrij hadden voor andere dingen. Ze boden wel heel lief aan om die te verzetten maar Joop zei, ga maar lekker want ik leg al genoeg beslag op jullie met al die ziekenhuis bezoeken die alleen maar meer gaan worden.
Op zich gaat het hier wel weer redelijk. Vandaag weer met de 4 dagen dexamethason begonnen. Wat ben ik weer gelukkig. Ik heb een liefde haat verhouding met de dexa. Je leven wordt een achtbaan. Alles komt in een stroomversnelling. Ademhalen wordt zelfs moeilijk, met als resultaat dat ik het benauwd krijg. Praten wordt moeilijker, je gaat als een gek trillen. Schrijven kun je wel vergeten, dus maar goed dat er een toetsenbord bestaat met een backspacetoets. Nou dan met de Paasdagen ben ik klaar en instortbaar. Ik heb maar besloten dat we met zijn drietjes gaan gourmetten en de dag erop kaasfondue. Kan iedereen zelf zijn en haar eten klaar maken.
Ik ben heel lui en koop kant en klare bakjes bij de Plus. Heerlijk makkelijk kiezen aldaar.
Ik ga vandaag toch de huisarts nog maar even bellen voor andere slaapmedicatie. Ik begin wat slechter te slapen en dit kan ik echt niet gebruiken.
Slaap is een eerste vereiste om deze kuren door te komen. Gisternacht toch weer wakker gelegen vanaf 4 uur en dat is niet de bedoeling. Ik ga dan toch wel malen over wat er allemaal gedaan moet worden. Niet over mijn ziekte hoor. Daar denk in niet eens aan. De prognoses liggen allemaal niet in mijn lijn der verwachtingen dus die gaan de prullenbak in. 5 jaar overleving. Mijn hoela. Veel te kort. 20 jaar staat nog steeds boven aan mijn lijstje. Maar ik denk dat ik wel haast ga maken met leuke dingen doen. Want ja je weet maar nooit hoe een koe een haas vangt. Je moet op alles voorbereid zijn.
Kijken of ik vandaag toch een rondje om kan lopen.
Joop heeft gisteren geleerd hoe hij een overhemd moet strijken. Ik wist dat hij handig was en dat klopte. 1 keer voor gedaan en het ging hem prima af. Weer een zorg minder. Ik had ook niet anders verwacht. Hij is echt mijn steun en toeverlaat. Heerlijk hoor zo'n geweldige kanjer te hebben die je in alles bij staat en goede ideén heeft. Ideén waar ik ook nog naar luister. Want ik ben niet zo'n makkeklijk persoon in het aannemen van dingen van anderen. Sorry hoor, ik ben vaak eigenwijs.
Op zich gaat het hier wel weer redelijk. Vandaag weer met de 4 dagen dexamethason begonnen. Wat ben ik weer gelukkig. Ik heb een liefde haat verhouding met de dexa. Je leven wordt een achtbaan. Alles komt in een stroomversnelling. Ademhalen wordt zelfs moeilijk, met als resultaat dat ik het benauwd krijg. Praten wordt moeilijker, je gaat als een gek trillen. Schrijven kun je wel vergeten, dus maar goed dat er een toetsenbord bestaat met een backspacetoets. Nou dan met de Paasdagen ben ik klaar en instortbaar. Ik heb maar besloten dat we met zijn drietjes gaan gourmetten en de dag erop kaasfondue. Kan iedereen zelf zijn en haar eten klaar maken.
Ik ben heel lui en koop kant en klare bakjes bij de Plus. Heerlijk makkelijk kiezen aldaar.
Ik ga vandaag toch de huisarts nog maar even bellen voor andere slaapmedicatie. Ik begin wat slechter te slapen en dit kan ik echt niet gebruiken.
Slaap is een eerste vereiste om deze kuren door te komen. Gisternacht toch weer wakker gelegen vanaf 4 uur en dat is niet de bedoeling. Ik ga dan toch wel malen over wat er allemaal gedaan moet worden. Niet over mijn ziekte hoor. Daar denk in niet eens aan. De prognoses liggen allemaal niet in mijn lijn der verwachtingen dus die gaan de prullenbak in. 5 jaar overleving. Mijn hoela. Veel te kort. 20 jaar staat nog steeds boven aan mijn lijstje. Maar ik denk dat ik wel haast ga maken met leuke dingen doen. Want ja je weet maar nooit hoe een koe een haas vangt. Je moet op alles voorbereid zijn.
Kijken of ik vandaag toch een rondje om kan lopen.
Joop heeft gisteren geleerd hoe hij een overhemd moet strijken. Ik wist dat hij handig was en dat klopte. 1 keer voor gedaan en het ging hem prima af. Weer een zorg minder. Ik had ook niet anders verwacht. Hij is echt mijn steun en toeverlaat. Heerlijk hoor zo'n geweldige kanjer te hebben die je in alles bij staat en goede ideén heeft. Ideén waar ik ook nog naar luister. Want ik ben niet zo'n makkeklijk persoon in het aannemen van dingen van anderen. Sorry hoor, ik ben vaak eigenwijs.
maandag 2 april 2012
Kort
Heel kort.
Voel me echt waardeloos. De moeheid is overweldigend, dus ik luister goed naar mijn mannetje en ga er gewoon aan toe geven. Ik moet eerlijk zeggen het wordt nu zwaarder. Ik heb het ook benauwd, moet goed op mijn ademhaling letten.
Ik heb mijn idee om nog even mijn witte pak aan te hebben maar opgegeven. Gaat niet meer lukken. Ik mag blij zijn als ik af en toe eens koffie kan drinken op de afdeling.
Dus als ik niet reageer op berichten dan heb ik gewoon geen puf en niet meer de energie.
Helaas. Ik denk dat het nog wel erger gaat worden.
Voel me echt waardeloos. De moeheid is overweldigend, dus ik luister goed naar mijn mannetje en ga er gewoon aan toe geven. Ik moet eerlijk zeggen het wordt nu zwaarder. Ik heb het ook benauwd, moet goed op mijn ademhaling letten.
Ik heb mijn idee om nog even mijn witte pak aan te hebben maar opgegeven. Gaat niet meer lukken. Ik mag blij zijn als ik af en toe eens koffie kan drinken op de afdeling.
Dus als ik niet reageer op berichten dan heb ik gewoon geen puf en niet meer de energie.
Helaas. Ik denk dat het nog wel erger gaat worden.
Abonneren op:
Posts (Atom)