maandag 19 maart 2012

We zijn weer begonnen

Ja het eerste infuus zit er weer in. Vanmorgen was het druk op de chemopoli. Alle stoelen waren bezet en mocht ik in een andere ruimte een stoel uitkiezen. Daar lag iemand in bed die er niet zo echt stralend uit zag om het maar voorzichtig te zeggen en later kwam aan de andere kant van me ook iemand te zitten die er niet zo gezond uit zag. Je zou je bijna schuldig gaan voelen dat jij er wel goed uit ziet. Lekker een vrolijk gekleurde sjaal om en ach als iemand niet weet dat ik ziek ben zou je het ook niet zien. (denk ik)
Het infuus werd geprikt en leek goed te zitten. Ik zeg bewust leek want toen ze nog even ging controleren of hij echt wel goed zat begonnen we toch te twijfelen. Ik weet zeker dat hij goed zat maar met hevelen kwam er geen bloed terug. Nou toen had ik toch liever dat ze opnieuw prikte want ik wil de chemo echt niet onder mijn huid hebben. Nieuw infuus en inlopen maar. De kytril heb ik vervangen voor primperan, dit zijn beide medicaties tegen de misselijkheid. Maar de kytril werkt nogal verstoppend en dat wil ik dus echt voorkomen.
Kortom het duurde vandaag iets langer dan gepland. Soms zit het mee en soms tegen.
Thuis gekomen het ik even getracht nog wat te lezen maar mijn ogen vielen dicht dus ben ik even een uurtje gaan slapen.

De afgelopen week is het eigenlijk heel goed gegaan. Vanaf woensdag heb ik echt hele goede dagen gehad. Ik kon van alles en was niet moe. Wauw dat was een heerlijk gevoel. Gistermorgen stond ik op en was ik gelijk al een beetje, herkenbaar, moe. Vanmorgen was dit hetzelfde zo. Dus we gaan de moeheid gewoon weer accepteren. Het weer lonkt naar buiten dus een lekkere stoel buiten en de parasol op dan komt het helemaal goed.
Ik hou wel een beetje vocht vast en dat merk ik met mijn ademhaling. Ik heb het wat benauwd net als met de vorige kuur. Toen wilde ik geen plastabletten innemen maar ik heb het vanmorgen toch maar gedaan want steeds achter de adem zijn is niet echt leuk.
Mijn blaas begint trouwens meer te protesteren dus daar moet ik het 2 April maar even over hebben bij de uroloog. Het is opzich natuurlijk logisch. Ik had ook niet anders verwacht, want slijmvliezen worden nu eenmaal aangetast. Ik merk dit duidelijk in mijn mond. Ik kan drinken wat ik wil maar mijn mond blijft droog. Aangezien ik in mijn blaas een niet bacteriele blaasontsteking heb, altijd, komt de chemo hier nog eens overheen, dus voelt dit niet zo heel prettig. Maar hier is wel mee te leven. Ik realiseer me dat ik tot nu toe eigenlijk nog geen extra pijnstillers heb geslikt. Op 2 paracetamol na dan.
Normaal gebruik ik veel meer pijnstillers. Nou dat komt dan goed uit als ik aan de stamcelkwekerij ga beginnen. Dit blijkt nl een beetje pijnlijk te zijn. Dan heb ik voor dan nog iets achter de hand.
Vandaag ook mijn eerste dag weer van de dexamethason. Mijn vriend. Nu heb ik een goed luisterboek in de aanslag dus ik kom de nacht wel door. Ik ben bezig met de Deal van John Grisham. Best wel spannend maar degene die het voorleest leest nogal saai. Nou dat moet ik dus net hebben. Of ik val weer in slaap of ik onthou wat ze gezegd heeft.

De afspraak voor Maastricht is binnen. 28 Maart mogen we daar naar toe. Dit zal gewoon een kennismaking zijn en uitleg betreffende de stamceltransplantatie.
Toch ook wel weer spannend. Ondanks dat ik al heel veel gelezen heb wil je de info hebben van diegene die er over gaat.

Ik wil nogmaals iedereen bedanken voor de lieve kaarten en woordjes. Ik wordt er soms gewoon stil van hoe lief iedereen reageert en doet. Echt helemaal tof. Dus iedereen heel, heel hartelijk bedankt.

10 opmerkingen:

  1. Hoi kanjer,
    Wat ben je toch sterk en super positief zaterdag nog met mij mee geweest naar de sportschool, knap hoor dat je ( wel heel rustig aan natuurlijk) 20 minuten op de grostrainer staat en daarna nog even uitlopen op de lopendeband.
    Alles doe je eraan om in goede conditie te blijven voor maastricht.
    Goed dat je de rust pakt ik weet dat dit moeilijk is als je een goede dag hebt wil je nog wel eens iets te veel doen waak hier goed voor maar dit heb je de laatste weken wel geleerd hoe hiermee om te gaan.

    Ga zo door

    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Rona,

    Wat blijf je toch positief ingesteld! Knap van je hoe je alles weet te verwoorden, kan niet anders zeggen.
    Sterkte met de tweede cyclus, ik leef met je mee.

    Gr Bart

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi schoonmams!

    Ik moet zeggen dat je altijd zo makkelijk doet met die spuiten zeg... Ik krijg er alleen maar de kriebels van als ik het zo lees (hij zat niet goed en dan toch maar opnieuw prikken enzo).

    En inderdaad, nu wordt het zomer, dus kun je lekker in de zon luieren ^^
    Ik zal snel weer eens proberen langs te komen (misschien zaterdag de 31ste, want ik hoef die zondag pas laat te beginnen met werk).

    Cheers!
    Sven

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo Rona,

    Even een test, want ik doe (schijnbaar) steeds iets fout.

    Inge

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nou is toch gelukt zoals je ziet. Ik moet de reactie zelf toevoegen al het anoniem is. dus dat duurt dan even. Fijn dat het gelukt is

      Gr Rona

      Verwijderen
  5. Hallo Rona,
    Zojuist je verhaal gelezen. Ik schreef net nog op skype dat ik er nog niet aan toe gekomen was, maar zie daar ik heb het gepiept. Ja Rona ik heb alleen maar respect , hoe je KAHLER aanpakt en er mee omgaat. En gelukkig is de datum van het kennis makings gesprek ook binnen van Maastricht. Ja Rona ik ben vandaag weer bloed wezen prikken en de 29ste mag ik weer naar de dokter. Goed ik wens je weer all the best toe, hou je haaks en de kaars brand nog, dat deze je positieve energie mag geven. Harte groet Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik ben heel erg benieuwd naar de uitslagen van jouw bloed. Ik mag in april weer. en ja de 28e spannend de info. Hou jij je ook haaks he en binnenkort skypen we. Ik had gezien dat je een keer geprobeerd had maar toen heb ik het net gemist. Maar komt een keer goed.

      gr Rona

      Verwijderen
  6. Hoi Rona,
    Ik lees zojuist je dagboek met veel bewondering. Wat ben je een kanjer zeg,ik wist wel dat jij er een met pit bent dus zet hem op en heel veel sterkte.
    groetjes Christien

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Rona,

    Ik volg je al geruime tijd. Beste spannend allemaal die chemo's en de aanloop naar de SCT. Heel herkenbaar ook. Alsof ik het zelf allemaal weer meemaak.
    Ik wens je veel sterkte in de strijd. Je doet het tenslotte voor een bijzonder goed doel! Jezelf en een goede kwaliteit van leven.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Joop, natuurlijk doen wij het samen hé en ikke niet alleen. Ik heb dan ook super steun aan jou.

    Bart dank voor je lieve woorden, we gaan er weer voor.

    Hé schoonzoon. Ja joh ieder zijn vak. Ik sta versteld van wat jullie allemaal met de games doen. Maar ook jij bedankt voor je lieve woorden en de 31e is prima hoor. Altijd dat weet je.

    Christien, ha ha, ha ja ik ben er één met pit, klopt. Ik ga er voor keus heb ik niet en bang ben ik ook niet. Ik lever me over en ga er van uit dat ze weten wat ze doen. Ik ben bij dr Tick en dat voelt goed.

    Jan, ja ik kan me voorstellen dat het een heel herkenbaar verhaal is. De grote lijnen zullen zeker overeen komen.
    Ik en Joop hebben jou blog helemaal door gespit opzoek naar info. We hebben er heel veel aangehad. Daarvoor alleen al dank en dan ook nog dank voor je reactie.

    BeantwoordenVerwijderen