Tja, nu weet ik dat er enkele gaan denken in een bepaalde richting. Kan ook niet anders maar laat ik je uit de droom helpen, verkeerde kant opgedacht.
Gisteravond weer om 23 uur naar bed en om 1.14 uur wakker. Slaaptablet ingenomen en eerst een uur wakker gelegen, vervolgens wel 1 uur geslapen. Nog een uur geprobeerd en vervolgens maar mijn luisterboek aangezet. Tot 5 uur. Toen nog even geprobeerd, wat gedommeld en zo.
Nu denken jullie natuurlijk maar wat heeft de nachtoefening daar nu mee te maken. (onze nacht oefeningen houden we prive) Nu is het zo dat wij hemelsbreed niet ver van de Oirschotsehei wonen en de militairen daar een nacht oefening hadden. Ze waren druk met geweren aan het schieten dus daar heb ik naar liggen luisteren. Oorlog spelen buiten en een echte oorlog daarbinnen bij mij.
Vandaag weer mijn tweede infuus met Adriamycine gehad. Ging prima. Was zo ingelopen dus binnen een half uur stonden we weer buiten. Lekker nog even koffie gedronken met mijn lieve collega's. Joyce heeft weer heerlijke cappucino gehaald voor iedereen in het restaurant. Heerlijk. Ik had even lekkere chocolaatjes mee genomen en een bedank kaart voor alle lieve kaartjes.
Van middag even een cake bakken voor Joop op zijn werk.
Maar nu eerst slapen.
Hoi Rona,
BeantwoordenVerwijderenZag dat het gisteren gelukt is, dus nu dan nog maar eens een keer. Ik heb vorig jaar een jaar gehad met 2x per week chemo, 4 maanden, daarna stamceloogsten en stamceltransplantatie en daarna nog 4 maanden chemo. Dit was de Carfilzomib studie. Resultaat totale remise, daar doe je het tenslotte voor. Nu 2 maandelijks controle. Helaas vorige week in het AMC gelegen voor 40 graden koorts. Daar zitten we nu net niet op te wachten. Maar het is natuurlijk een utopie om te denken dat je niet meer ziek wordt. Als je wat meer over ons wilt lezen, en van mijn kinderen, mijn dochter zeker herkenbaar, als ik je verhalen lees. Kijk dan even op www.groot-verzet.nl. Ik sta onder de Kanjers, Inge Copsy, en de kinderen onder Marc en Sabine Heusdens. Sterkte met alles, en je weet het we gaan voor die extra 5 jaar, tijd is kennis in ons geval. Kus, Inge
Als ik had geweten dat je de hele nacht bijna op was hadden we wel even kunnen babbelen, van mij heeft echter met de leeftijd en hete buien te maken, maar wat duurt een nacht dan lang he Rona.
BeantwoordenVerwijderenLeuk om je blog te volgen, blijven we op de hoogte.Fijn dat je zo positief overkomt, toppie!
Hou je haaks.
gr. Cobi
Hoi Inge, ik heb je verhaal gelezen en jij hebt toch weer hele andere medicatie gehad dan ik. het uiteindelijke doel, stamceltransplantatie met het doel om in remissie te komen is het zelfde. Natuurlijk gaan we voor 1 doel en dat is zo lang mogelijk overleven. Het leven is veel te leuk. Ik denk ook gewoon in die range. Geen enkel moment aan iets anders hoor. Ik ga na mijn stc ook herstel en balans doen en misschien ook wel de alpe 'dhuzes doen. Ik moet er nu niet aan denken maar je weet maar nooit. Het MMC is doet ook elk jaar met een team mee. Dus wie weet. Ik zeg het met mijn tenen krom.
BeantwoordenVerwijderenBen je weer een beetje herstelt van je longontsteking? Ja een utopie blijft het want we zullen de rest van ons leven moeten opletten op infecties dat we ze zelf onder controle houden en optijd aan de bel trekken. Dus je eigen gezondheid goed bewaken.
Ik zal regelmatig eens op je site kijken.
Dank voor je reactie
Hoi Rona,
BeantwoordenVerwijderenMijn hemel, wat heb ik een enorm respect voor je. Je staat er zo ontzettend positief in. Hoe je je behandelingen beschrijft... het geeft me enorm veel steun. Ik heb 2 weken geleden te horen gekregen dat ik Kahler heb en ik ben in een constante staat van paniek en ben lamgeslagen. Zou willen dat ik er al zo in stond als jij! Als ik de reactie van Inge hierboven lees waarin ze 'gaat voor die 5 jaar extra' dan word ik misselijk! 5 jaar? Ik ben pas 43.... Ik wens je heel veel succes met je behandeling en blijf hoop putten uit jouw verhalen. Nu nog zo sterk worden als jij... hartelijke groeten, lisette
Ik kan het me heel goed voorstellen dat je lamgeslagen bent en in paniek. Laat dit gebeuren dit is een deel van een zware tijd waar je door zult gaan. Ik heb dit eigenlijk ook wel gehad hoor. Ik ben zelf verpleegkundige en kon mijn labuitslagen zelf opzoeken en zo eigenwijs als verpleegkundigen kunnen zijn heb ik dat ook gedaan. Dan schrik je wanneer er om bench Jones urine wordt gevraagd en als die dan ook nog positief is ben ik ook wel even in paniek geweest hoor. Maar de internist kon me goed gerust stellen en die diagnostiseerde het als een MGUS een goed aardig voorloper. Hoewel ik steeds het gevoel heb gehad dat dit niet lang goed aardig zou blijven. De laatste 4 maanden voor de diagnose waren de ergste. Ik zelf wist dat het fout zou gaan maar kon/ wilde er met niemand over praten. Je kunt tenslotte niet vooruit lopen op dingen die er nog niet zijn. Ik had er wel af en toe met mijn man over hoor. Toen ik dan ook de diagnose kreeg en die was echt niet zo goed was het eerder een opluchting (klinkt raar) nu kon er iets gedaan worden en niet verder afgewacht. Laat de behandeling maar beginnen en overleving van 20 jaar wordt ook regelmatig genoemd dus 5 jaar is nogal negatief. Ik ben er ook heel goed in om alle negatieve opmerkingen te blokken. Ik ga gewoon voor 20 jaar en vergeet niet dat in die tijd er weer nieuwe medicaties zijn gevonden. Laat het over je heen komen en accepteer ook de paniek. Blok geen gevoelens. Je moet hier doorheen. Als je gevoelens blokkeerd doe je jezelf tekort. Schrijf desnoods ook een blog. Je kunt het dan van je afschrijven en later als je alle behandelingen door gemaakt hebt weer eens doorlezen als je hier behoeft aan hebt. Ik bewaar ook alle reactie op mail enzo.
BeantwoordenVerwijderenNu heb ik de afgelopen 10 jaar heel veel operaties ondergaan, waaronder een paar zware. Ook deze heb ik gewoon onder gaan, met de instelling laat maar over me heen komen het komt wel goed. Zo doe ik het nu ook. Daar bij krijg ik heel veel steun uit mijn directe omgeving en van al mijn collegas op de werkvloer waar ik toch zo veel mogelijk probeer te zijn. Ons team is heel erg groot en dat is fijn. tot nu toe nog even administratief werk omdat ik ook nog 5 weken een redelijk operatie achter de rug heb en dan 6 weken geen zwaar werk mag doen maar over een week doe ik lekker weer mijn witte pak aan en ga ik weer een paar uurtjes als verpleegkundige aan het werk want daar ligt mijn hart. Heerlijk zorgen voor een ander.
Nou meis kop op en je gaat voor tenminste 20 jaar en wie weet wel totale remissie en komt mister Kahler niet meer aan je deur kloppen. Reken wel op de je nog een zware tijd tegenmoet gaat maar ook daar is door te komen.
Je kunt het.
Groetjes rona
Hallo Rona,
BeantwoordenVerwijderenAllereerst weer respect voor jouw verhaal. Vandaag ben ik laat met lezen, zelf heb ik afgelopen nacht een mindere nacht gehad - gedachten die door je hoofd gaan - pijn ( heeft dan op dit moment niets met KAHLER te maken ) dus om 4 uur ben ik maar opgestaan, de wekker gaat normaal om 4.30 uur voor man lief. Nu lees ik de reactie van Lisette en zie dat zei net 43 jaar is. Jeetje kan ik inkomen dat zei zich ook super beroerd voelt. Maar dan lees ik jouw verhaal er achter aan, en dan denk ik CHAPPEAU, dit is het. Wij streven naar meer als 5 jaar en gezien de goede ontwikkelingen in KAHLER, gaan wij er allen voor. Ik ga er nu voor om jouw alle goeds toe te wensen, ik zit ( denk ik ) nog in rustig vaar water. Volgende week hoor ik wel weer hoe mijn bloed uitslagen zijn, ik ben nog wel aan het wachten op de CT-scan. Maar ik blijf in alle opzichten positief. En als het t.z.t bij mij zover is ga ik ook een BLOG starten, maar nu volg ik jouw eerst. Voor vannacht een goede nachtrust , dubbel dikke duim voor jouw Rona, en een omhelzing van mij Yvonne.