Naar Maastricht geweest

Yep. Ik dacht dat ik bij een stamcelcoórdinatrice trecht zou komen maar dit bleek toch een assistent interne te zijn. Nou van allerlei info gekregen en aangezien de afspraak laat in de middag was waren na dat we klaar bij de arts waren alle poliklinische posten natuurlijk gesloten. Ik moest langs het lab voor diverse bloedtests, ECG laten maken en langs de dialyse afdeling. Daar moet gekeken worden of mijn vaten goed genoeg zijn voor het afnemen van de stamcellen in Juni. Als alles goed gaat ben ik 13 mei klaar met de laatste TAD kuur en start ik 14 mei gelijk met de CAD kuur. Prima laat maar komen lekker doorgaan. Als de stamcellen zijn afgemomen dan krijg ik 4 weken rust. 4 weken maar. Ik had gehoopt op 6 maar ja dat gaat hem dus niet worden, Oostenrijk. Eigenlijk ook maar beter van niet want stel, stel hé. Er gebeurt iets en je komt daar in het ziekenhuis te liggen dan zit je weer met dat gehele MRSA gedoe. Zit ik ook niet echt op te wachten. We zien wel wat we doen. Lekker hoteltje aan zee, inclusief half pension in België. We zijn dan zo weer thuis, mocht er iets gebeuren. We kunnen dan de fietsen meenemen.Moet Joop nog wel de fietsen drager in orde maken maar dat moet toch een keer gebeuren incl nummer bord.
Maar dat doet mijn schat wel.

Ik hoop wel dat mijn vaten goed genoeg zijn voor de afarese want als dit niet zo is dan wordt de diepe veneuse lijn al begin juni ingebracht en zit ik weken vast aan dat infuus, bah. Gelukkig heb ik, denk ik, wel goede vaten dus zal het geen probleem zijn om deze aan te prikken. Voor de opname die waarschijnlijk dus eind Juni gaat plaats vinden, wordt al de veneuse catheter geplaatst. De reden hiervoor is dat er twee chirurgen zijn die zich hierop hebben toegespitst en ze niet willen dat het zo maar even hap snap gedaan wordt. Het moet goed gebeuren en niet snel snel.

Je wordt tegenwoordig ook niet meer alleen verpleegt. Alleen als er een reden voor is, dus als je erg ziek wordt en ik denk dat alleen spugen er niet bij hoort. Dus dat wordt oorstopjes mee nemen zoals ik gewend ben van al mijn andere opnames. Nou die leg ik dan ook maar weer klaar. Ik heb er zat. De infectie die je oploopt loop je het meest op van de bacteriën die jezelf al bij je draagt.
Zit natuurlijk iets in. Nou misschien is  het ook wel gezellig. Je mag ws ook van je kamer af alleen niet van de afdeling af. Dus een gesprek met andere zit er ook nog in hoewel in niet weet of ik daar wel behoeft aan heb. Laat mij maar lekker liggen. Denk ik nu maar ja heb het traject gelukkig nog nooit gelopen.
Wat ik weel een raar idee vind is dat je toch kans hebt op zoveel complicaties in de vorm van infectie en voedings problemen en aangezien ik natuurlijk een pleeg ben heb ik zo een beetje mijn voorzichtigheidheid. Bij ons op de afdeling is er altijd iets aan de hand bij een pleeg. Bij mijn eerste operatie ging het niet helemaal goed. Daaraan heb ik dus giga veel problemen met mijn blaas over gehouden door een zenuw beschadiging. Het is wel weer opgelost maar ik zit wel met een soort pacemaker opgezadeld. Niet erg als dat ding niet stuk gaat of dat de baterij vervangen moet worden, is dit zo dan is dit weer een operatie van zeker een uur als het niet langer is.
Biopsie nemen uit mijn blaas. Tja dacht ik nu heb ik al zo veel keer narcose gehad ik doe het wel met een ruggeprik, slik. Zit die verdoving niet goed. Ik aangeven dat ik het echt niet leuk vond zo. Maar de uroloog gewoon doorgaan. Ik boos natuurlijk. Zo is er aldoor wel iets.
Ik hoop dat ik bij de opname van de sct geen problemen krijg. Misschien heb ik dat dan wel eens verdient. Ik klaag nooit dus nu vraag ik er gewoon om. Mijn blaas blijft trouwens wel een extra punt van aandacht omdat ik daar ook een ernstige goedaardige ziekte heb. NL een interstitiele cystitis, een niet bacterieéle blaasontsteking. Deze is dus altijd aanwezig met de bij behorende klachten omdat het slijmvlies in mijn blaas gewoon stuk is. Autoimmuun ziekte. Dan komt de zware chemo er nog overheen dus extra punt van aandacht.


De arts vetelde dat ik met deze autologe sct een jaar tijd bij koop. Nou dat kan zei mooi zeggen maar ik had al verteld dat ik totaal ga voor 20 jaar overleving. Daar blijf ik bij het leven is veel te mooi om eerder te stoppen. Ik wil nog veel te veel leuke dingen doen met mijn Kanjer. Hij noemt mij wel Kanjer maar hij is het ook hoor. Dan heb ik nog twee prachtige kids met hele leuke schoondochter en zoon. Daar heb ik het erg mee getroffen. Vandaag is trouwens mijn schoondochter jarig, ik had haar graag persoonlijk gefeliciteerd maar ja in het verre Zuid Amerika dat zal niet gaan lukken.
Maar via FB en een digitale kaart moet het ook lukken.
Ik wil hun leven ook nog een tijdje kunnen volgen. Maar wees eerlijk wie weet hoe het leven gaat lopen. Als je op de fiets zit kan er ook zo maar een onverlaat zijn die je overhoop rijd. De enigste zekerheid heb ik, is dat ik waarschijnlijk iets eerder ga dan ik gedacht had. Nou als dat dan over 20 jaar is dan is het goed.
Weet je wat ook een voordeel is, vanaf het moment van de diagnose is er een soort rust over me gekomen die er voor gezorgd heeft dat ik veel meer geniet van alles. Gisteravond nadat we uit Maastricht zijn gekomen hebben we heerlijk Tapas gegeten. Had ik nog nooit gedaan, zo zelf uitzoeken. Het was erg lekker.

Vanmiddag even met mijn brillen terug gegaan want die waren een beetje scheef geworden. Steeds als ik mijn pruik op heb gehad en ik doe hem af dan vergeet ik hem. Dus doe ik de pruik af en klettert de bril weer op de grond. Gisteravond in de auto zette ik alvast de pruik af en toen was ik mijn bril ook weer kwijt. Stom toch?
Ik wilde hem eigenlijk al in het restaurant afzetten maar ja er zaten een paar ouder dames achter ons en ik wilde hun dit niet aan doen. Ik dacht die schrikken zich lam. Nee laat ik maar wachten tot in de auto zit.

Nou morgen ochtend gaan mijn mannetje en ik weer naar Maastricht om daar de boel onveilig te maken. Maar goed dat ik daar de weg weet want ik heb daar al voor mijn blaas 5 jaar rond gehobbeld. Dus echt onbekend ben ik daar niet. Nu alleen voor een klein beetje ander iets.

Nou ik denk dat ik maar ga ophouden want mijn vingertoppen worden een beetje lam. Mijn nagels beginnen ook een beetje raar aan te voelen. Kan ook door de chemo komen.
Het zonnetje begint hier lekker binnen te schijnen maar dat is achter het glas wel lekker maar buiten is het koud. Je kunt nu dan wel merken dat het nog maart is, vroeg dus.
Ik vannacht voor het eerst het mutsje van mijn schoonzus  op gehad. Lekker ik had een koud hoofd toen in naar bed ging. Nu ga ik eerst maar even een lange broek aan trekken en iets met lange mouwen.

Tot de volgende update en iedereen wederom bedankt voor de lieve kaartjes, bloemen, fruitmand en vooral ook lieve gesprekjes.