Even een kleine update. Ben even te moe om het lang te maken.
Vrijdagmorgen naar Maastricht geweest voor bloedprikken, 14 buizen, zou ik daar zo moe van zijn (grapje)
ECG gemaakt een vervolgens naar de dialyse om mijn vaten te laten beoordelen.
Nou daar waren ze niet tevreden over. Ik heb normaal prima vaten maar nu met de chemo gaan ze dus hard achteruit. Nu willen ze ws dat ik voor de afarese al mijn lange lijn in mijn hals krijg. In de eerste instantie schrok ik daar wel van maar aan de andere kant die lijn moet er toch in en als hij er tijdens de afarese inzit heb ik mijn handen vrij om lekker een boek te lezen en zo. Ben ik dus lettelijk niet aan handen gebonden.
Daar in tegen zit ik wel 4 weken extra met een diepe lijn in mijn hals. Als ze me nu maar niet gaan uitlaten als een hondje. hihihi. Nou ja ik denk dat ik er toch maar op aan ga sturen. Even overleggen straks met de stamcelcoördinatrice.
Vanmorgen toch nog naar de sportschool geweest, alleen loopband. De kracht in mijn benen is totaal weg. Traplopen wordt zelfs moeilijker. Maar alles komt goed
zaterdag 31 maart 2012
donderdag 29 maart 2012
Naar Maastricht geweest
Yep. Ik dacht dat ik bij een stamcelcoórdinatrice trecht zou komen maar dit bleek toch een assistent interne te zijn. Nou van allerlei info gekregen en aangezien de afspraak laat in de middag was waren na dat we klaar bij de arts waren alle poliklinische posten natuurlijk gesloten. Ik moest langs het lab voor diverse bloedtests, ECG laten maken en langs de dialyse afdeling. Daar moet gekeken worden of mijn vaten goed genoeg zijn voor het afnemen van de stamcellen in Juni. Als alles goed gaat ben ik 13 mei klaar met de laatste TAD kuur en start ik 14 mei gelijk met de CAD kuur. Prima laat maar komen lekker doorgaan. Als de stamcellen zijn afgemomen dan krijg ik 4 weken rust. 4 weken maar. Ik had gehoopt op 6 maar ja dat gaat hem dus niet worden, Oostenrijk. Eigenlijk ook maar beter van niet want stel, stel hé. Er gebeurt iets en je komt daar in het ziekenhuis te liggen dan zit je weer met dat gehele MRSA gedoe. Zit ik ook niet echt op te wachten. We zien wel wat we doen. Lekker hoteltje aan zee, inclusief half pension in België. We zijn dan zo weer thuis, mocht er iets gebeuren. We kunnen dan de fietsen meenemen.Moet Joop nog wel de fietsen drager in orde maken maar dat moet toch een keer gebeuren incl nummer bord.
Maar dat doet mijn schat wel.
Ik hoop wel dat mijn vaten goed genoeg zijn voor de afarese want als dit niet zo is dan wordt de diepe veneuse lijn al begin juni ingebracht en zit ik weken vast aan dat infuus, bah. Gelukkig heb ik, denk ik, wel goede vaten dus zal het geen probleem zijn om deze aan te prikken. Voor de opname die waarschijnlijk dus eind Juni gaat plaats vinden, wordt al de veneuse catheter geplaatst. De reden hiervoor is dat er twee chirurgen zijn die zich hierop hebben toegespitst en ze niet willen dat het zo maar even hap snap gedaan wordt. Het moet goed gebeuren en niet snel snel.
Je wordt tegenwoordig ook niet meer alleen verpleegt. Alleen als er een reden voor is, dus als je erg ziek wordt en ik denk dat alleen spugen er niet bij hoort. Dus dat wordt oorstopjes mee nemen zoals ik gewend ben van al mijn andere opnames. Nou die leg ik dan ook maar weer klaar. Ik heb er zat. De infectie die je oploopt loop je het meest op van de bacteriën die jezelf al bij je draagt.
Zit natuurlijk iets in. Nou misschien is het ook wel gezellig. Je mag ws ook van je kamer af alleen niet van de afdeling af. Dus een gesprek met andere zit er ook nog in hoewel in niet weet of ik daar wel behoeft aan heb. Laat mij maar lekker liggen. Denk ik nu maar ja heb het traject gelukkig nog nooit gelopen.
Wat ik weel een raar idee vind is dat je toch kans hebt op zoveel complicaties in de vorm van infectie en voedings problemen en aangezien ik natuurlijk een pleeg ben heb ik zo een beetje mijn voorzichtigheidheid. Bij ons op de afdeling is er altijd iets aan de hand bij een pleeg. Bij mijn eerste operatie ging het niet helemaal goed. Daaraan heb ik dus giga veel problemen met mijn blaas over gehouden door een zenuw beschadiging. Het is wel weer opgelost maar ik zit wel met een soort pacemaker opgezadeld. Niet erg als dat ding niet stuk gaat of dat de baterij vervangen moet worden, is dit zo dan is dit weer een operatie van zeker een uur als het niet langer is.
Biopsie nemen uit mijn blaas. Tja dacht ik nu heb ik al zo veel keer narcose gehad ik doe het wel met een ruggeprik, slik. Zit die verdoving niet goed. Ik aangeven dat ik het echt niet leuk vond zo. Maar de uroloog gewoon doorgaan. Ik boos natuurlijk. Zo is er aldoor wel iets.
Ik hoop dat ik bij de opname van de sct geen problemen krijg. Misschien heb ik dat dan wel eens verdient. Ik klaag nooit dus nu vraag ik er gewoon om. Mijn blaas blijft trouwens wel een extra punt van aandacht omdat ik daar ook een ernstige goedaardige ziekte heb. NL een interstitiele cystitis, een niet bacterieéle blaasontsteking. Deze is dus altijd aanwezig met de bij behorende klachten omdat het slijmvlies in mijn blaas gewoon stuk is. Autoimmuun ziekte. Dan komt de zware chemo er nog overheen dus extra punt van aandacht.
De arts vetelde dat ik met deze autologe sct een jaar tijd bij koop. Nou dat kan zei mooi zeggen maar ik had al verteld dat ik totaal ga voor 20 jaar overleving. Daar blijf ik bij het leven is veel te mooi om eerder te stoppen. Ik wil nog veel te veel leuke dingen doen met mijn Kanjer. Hij noemt mij wel Kanjer maar hij is het ook hoor. Dan heb ik nog twee prachtige kids met hele leuke schoondochter en zoon. Daar heb ik het erg mee getroffen. Vandaag is trouwens mijn schoondochter jarig, ik had haar graag persoonlijk gefeliciteerd maar ja in het verre Zuid Amerika dat zal niet gaan lukken.
Maar via FB en een digitale kaart moet het ook lukken.
Ik wil hun leven ook nog een tijdje kunnen volgen. Maar wees eerlijk wie weet hoe het leven gaat lopen. Als je op de fiets zit kan er ook zo maar een onverlaat zijn die je overhoop rijd. De enigste zekerheid heb ik, is dat ik waarschijnlijk iets eerder ga dan ik gedacht had. Nou als dat dan over 20 jaar is dan is het goed.
Weet je wat ook een voordeel is, vanaf het moment van de diagnose is er een soort rust over me gekomen die er voor gezorgd heeft dat ik veel meer geniet van alles. Gisteravond nadat we uit Maastricht zijn gekomen hebben we heerlijk Tapas gegeten. Had ik nog nooit gedaan, zo zelf uitzoeken. Het was erg lekker.
Vanmiddag even met mijn brillen terug gegaan want die waren een beetje scheef geworden. Steeds als ik mijn pruik op heb gehad en ik doe hem af dan vergeet ik hem. Dus doe ik de pruik af en klettert de bril weer op de grond. Gisteravond in de auto zette ik alvast de pruik af en toen was ik mijn bril ook weer kwijt. Stom toch?
Ik wilde hem eigenlijk al in het restaurant afzetten maar ja er zaten een paar ouder dames achter ons en ik wilde hun dit niet aan doen. Ik dacht die schrikken zich lam. Nee laat ik maar wachten tot in de auto zit.
Nou morgen ochtend gaan mijn mannetje en ik weer naar Maastricht om daar de boel onveilig te maken. Maar goed dat ik daar de weg weet want ik heb daar al voor mijn blaas 5 jaar rond gehobbeld. Dus echt onbekend ben ik daar niet. Nu alleen voor een klein beetje ander iets.
Nou ik denk dat ik maar ga ophouden want mijn vingertoppen worden een beetje lam. Mijn nagels beginnen ook een beetje raar aan te voelen. Kan ook door de chemo komen.
Het zonnetje begint hier lekker binnen te schijnen maar dat is achter het glas wel lekker maar buiten is het koud. Je kunt nu dan wel merken dat het nog maart is, vroeg dus.
Ik vannacht voor het eerst het mutsje van mijn schoonzus op gehad. Lekker ik had een koud hoofd toen in naar bed ging. Nu ga ik eerst maar even een lange broek aan trekken en iets met lange mouwen.
Tot de volgende update en iedereen wederom bedankt voor de lieve kaartjes, bloemen, fruitmand en vooral ook lieve gesprekjes.
Maar dat doet mijn schat wel.
Ik hoop wel dat mijn vaten goed genoeg zijn voor de afarese want als dit niet zo is dan wordt de diepe veneuse lijn al begin juni ingebracht en zit ik weken vast aan dat infuus, bah. Gelukkig heb ik, denk ik, wel goede vaten dus zal het geen probleem zijn om deze aan te prikken. Voor de opname die waarschijnlijk dus eind Juni gaat plaats vinden, wordt al de veneuse catheter geplaatst. De reden hiervoor is dat er twee chirurgen zijn die zich hierop hebben toegespitst en ze niet willen dat het zo maar even hap snap gedaan wordt. Het moet goed gebeuren en niet snel snel.
Je wordt tegenwoordig ook niet meer alleen verpleegt. Alleen als er een reden voor is, dus als je erg ziek wordt en ik denk dat alleen spugen er niet bij hoort. Dus dat wordt oorstopjes mee nemen zoals ik gewend ben van al mijn andere opnames. Nou die leg ik dan ook maar weer klaar. Ik heb er zat. De infectie die je oploopt loop je het meest op van de bacteriën die jezelf al bij je draagt.
Zit natuurlijk iets in. Nou misschien is het ook wel gezellig. Je mag ws ook van je kamer af alleen niet van de afdeling af. Dus een gesprek met andere zit er ook nog in hoewel in niet weet of ik daar wel behoeft aan heb. Laat mij maar lekker liggen. Denk ik nu maar ja heb het traject gelukkig nog nooit gelopen.
Wat ik weel een raar idee vind is dat je toch kans hebt op zoveel complicaties in de vorm van infectie en voedings problemen en aangezien ik natuurlijk een pleeg ben heb ik zo een beetje mijn voorzichtigheidheid. Bij ons op de afdeling is er altijd iets aan de hand bij een pleeg. Bij mijn eerste operatie ging het niet helemaal goed. Daaraan heb ik dus giga veel problemen met mijn blaas over gehouden door een zenuw beschadiging. Het is wel weer opgelost maar ik zit wel met een soort pacemaker opgezadeld. Niet erg als dat ding niet stuk gaat of dat de baterij vervangen moet worden, is dit zo dan is dit weer een operatie van zeker een uur als het niet langer is.
Biopsie nemen uit mijn blaas. Tja dacht ik nu heb ik al zo veel keer narcose gehad ik doe het wel met een ruggeprik, slik. Zit die verdoving niet goed. Ik aangeven dat ik het echt niet leuk vond zo. Maar de uroloog gewoon doorgaan. Ik boos natuurlijk. Zo is er aldoor wel iets.
Ik hoop dat ik bij de opname van de sct geen problemen krijg. Misschien heb ik dat dan wel eens verdient. Ik klaag nooit dus nu vraag ik er gewoon om. Mijn blaas blijft trouwens wel een extra punt van aandacht omdat ik daar ook een ernstige goedaardige ziekte heb. NL een interstitiele cystitis, een niet bacterieéle blaasontsteking. Deze is dus altijd aanwezig met de bij behorende klachten omdat het slijmvlies in mijn blaas gewoon stuk is. Autoimmuun ziekte. Dan komt de zware chemo er nog overheen dus extra punt van aandacht.
De arts vetelde dat ik met deze autologe sct een jaar tijd bij koop. Nou dat kan zei mooi zeggen maar ik had al verteld dat ik totaal ga voor 20 jaar overleving. Daar blijf ik bij het leven is veel te mooi om eerder te stoppen. Ik wil nog veel te veel leuke dingen doen met mijn Kanjer. Hij noemt mij wel Kanjer maar hij is het ook hoor. Dan heb ik nog twee prachtige kids met hele leuke schoondochter en zoon. Daar heb ik het erg mee getroffen. Vandaag is trouwens mijn schoondochter jarig, ik had haar graag persoonlijk gefeliciteerd maar ja in het verre Zuid Amerika dat zal niet gaan lukken.
Maar via FB en een digitale kaart moet het ook lukken.
Ik wil hun leven ook nog een tijdje kunnen volgen. Maar wees eerlijk wie weet hoe het leven gaat lopen. Als je op de fiets zit kan er ook zo maar een onverlaat zijn die je overhoop rijd. De enigste zekerheid heb ik, is dat ik waarschijnlijk iets eerder ga dan ik gedacht had. Nou als dat dan over 20 jaar is dan is het goed.
Weet je wat ook een voordeel is, vanaf het moment van de diagnose is er een soort rust over me gekomen die er voor gezorgd heeft dat ik veel meer geniet van alles. Gisteravond nadat we uit Maastricht zijn gekomen hebben we heerlijk Tapas gegeten. Had ik nog nooit gedaan, zo zelf uitzoeken. Het was erg lekker.
Vanmiddag even met mijn brillen terug gegaan want die waren een beetje scheef geworden. Steeds als ik mijn pruik op heb gehad en ik doe hem af dan vergeet ik hem. Dus doe ik de pruik af en klettert de bril weer op de grond. Gisteravond in de auto zette ik alvast de pruik af en toen was ik mijn bril ook weer kwijt. Stom toch?
Ik wilde hem eigenlijk al in het restaurant afzetten maar ja er zaten een paar ouder dames achter ons en ik wilde hun dit niet aan doen. Ik dacht die schrikken zich lam. Nee laat ik maar wachten tot in de auto zit.
Nou morgen ochtend gaan mijn mannetje en ik weer naar Maastricht om daar de boel onveilig te maken. Maar goed dat ik daar de weg weet want ik heb daar al voor mijn blaas 5 jaar rond gehobbeld. Dus echt onbekend ben ik daar niet. Nu alleen voor een klein beetje ander iets.
Nou ik denk dat ik maar ga ophouden want mijn vingertoppen worden een beetje lam. Mijn nagels beginnen ook een beetje raar aan te voelen. Kan ook door de chemo komen.
Het zonnetje begint hier lekker binnen te schijnen maar dat is achter het glas wel lekker maar buiten is het koud. Je kunt nu dan wel merken dat het nog maart is, vroeg dus.
Ik vannacht voor het eerst het mutsje van mijn schoonzus op gehad. Lekker ik had een koud hoofd toen in naar bed ging. Nu ga ik eerst maar even een lange broek aan trekken en iets met lange mouwen.
Tot de volgende update en iedereen wederom bedankt voor de lieve kaartjes, bloemen, fruitmand en vooral ook lieve gesprekjes.
zondag 25 maart 2012
Vakantie gevoel
We hebben met zijn drietjes, manlief en dochter, een heerlijk weekend gehad. Zodanig dat het net is of ik op vakantie geweest ben. Vandaag heerlijk onder de parasol gezeten met een beetje zon. Ingesmeerd met 50 zonnebrand en ik ben wel gekleurd maar niet verbrand. Ik vind het best wel een beetje eng hoor. Je huid is natuurlijk heel gevoelig en kwetsbaar.
Maar wat was het genieten. Zaterdag heeft Joop alles achter met de hogedrukreingiger gedaan en vandaag konden we daar dus van genieten. Lekker de luie stoelen buiten. Ik heb vandaag niet eens op bed geslapen maar heerlijk buiten in de tuin. Hopelijk hebben de buren niet mijn gesnurk gehoord. :-)
Vanmorgen was ik nogal erg trillerig en baalde ik wel een beetje maar vanmiddag werd het ineens een stuk beter en nu is het heel goed handelbaar. Ik zat er zelfs aan te denken om mijn Thyrax te verlagen hoewel de laatste waarde dit eigenlijk niet toelaat. Maar ik dacht misschien is dat wel een optie tegen het trillen. Maar toch maar besloten om dit niet te doen omdat ik nu al lang op dezelfde dosering sta en Thyrax niet erg makkelijk in te stellen is. Morgen nog 1 dag zonder de dexamethason en dan gaan we er weer voor, 4 dagen hyperen. Gelukkig weet ik nu waar ik goed mee kan slapen.
Dus dat probleem heeft de huisarts goed opgelost.
Maar wat was het genieten. Zaterdag heeft Joop alles achter met de hogedrukreingiger gedaan en vandaag konden we daar dus van genieten. Lekker de luie stoelen buiten. Ik heb vandaag niet eens op bed geslapen maar heerlijk buiten in de tuin. Hopelijk hebben de buren niet mijn gesnurk gehoord. :-)
Vanmorgen was ik nogal erg trillerig en baalde ik wel een beetje maar vanmiddag werd het ineens een stuk beter en nu is het heel goed handelbaar. Ik zat er zelfs aan te denken om mijn Thyrax te verlagen hoewel de laatste waarde dit eigenlijk niet toelaat. Maar ik dacht misschien is dat wel een optie tegen het trillen. Maar toch maar besloten om dit niet te doen omdat ik nu al lang op dezelfde dosering sta en Thyrax niet erg makkelijk in te stellen is. Morgen nog 1 dag zonder de dexamethason en dan gaan we er weer voor, 4 dagen hyperen. Gelukkig weet ik nu waar ik goed mee kan slapen.
Dus dat probleem heeft de huisarts goed opgelost.
zaterdag 24 maart 2012
Geen off-day
Het helpt toch wel als je tijdens de dexamethason goed hebt geslapen. Normaal zou ik vandaag echt een off-day hebben maar ik heb nu toch het huis gestoft en gezogen en ik ben nog redelijk fit. Wel erg trillerig. Daar baal ik wel een beetje van maar ja je kan ook niet alles hebben, toch?
Gisteravond gezellig een kookworkshop gehad met collega's van Joop zijn werk. We moesten 4 gangen diner klaar maken in groepjes van 4. Ik had me bij het dessert ingedeeld. Het lezen van de receptuur was wel wat moeilijk. Wat ik las bleef niet echt hangen dus even paniek. Maar uiteindelijk toen ik begon lukte het toch aardig. Gelukkig was er de chefkok Jasper die alles goed in de gaten hield en die je bijstond waar nodig.
Heerlijk een wijntje gedronken en vannacht geslapen zonder medicatie, ja alleen de thaliodomide maar die moet ik zowiezo nemen. Hoort bij de chemo kuur.
Ik was gisteren wel wat meer misselijk dus heb 2 maal een primperan ingenomen. Fijn dat de middelen er voor zijn.
Vandaag doet Joop de buitenboel met de hogedrukreiniger dus dan kunnen we morgen lekker genieten van een schone tuin. Tjonge wat wordt de boel toch weer groen zo in de winter. Groen wat je niet wilt hebben. Als straks alles weer schoon is kan de nieuwe tuinset naar buiten en kunnen we gaan genieten.
Gisteravond gezellig een kookworkshop gehad met collega's van Joop zijn werk. We moesten 4 gangen diner klaar maken in groepjes van 4. Ik had me bij het dessert ingedeeld. Het lezen van de receptuur was wel wat moeilijk. Wat ik las bleef niet echt hangen dus even paniek. Maar uiteindelijk toen ik begon lukte het toch aardig. Gelukkig was er de chefkok Jasper die alles goed in de gaten hield en die je bijstond waar nodig.
Heerlijk een wijntje gedronken en vannacht geslapen zonder medicatie, ja alleen de thaliodomide maar die moet ik zowiezo nemen. Hoort bij de chemo kuur.
Ik was gisteren wel wat meer misselijk dus heb 2 maal een primperan ingenomen. Fijn dat de middelen er voor zijn.
Vandaag doet Joop de buitenboel met de hogedrukreiniger dus dan kunnen we morgen lekker genieten van een schone tuin. Tjonge wat wordt de boel toch weer groen zo in de winter. Groen wat je niet wilt hebben. Als straks alles weer schoon is kan de nieuwe tuinset naar buiten en kunnen we gaan genieten.
donderdag 22 maart 2012
Ontluikende lente
Nog heel pril, maar het begin is overal al duidelijk te zien.
Ik ben vanmorgen mijn wandelingetje gaan maken maar wel de ingekorte versie. De chemo wordt duidelijk zwaarder. Vannacht wel weer goed geslapen, met medicatie. Vannacht nogmaals de medicatie en dan weer zonder proberen. Je zou ook eens veslaafd kunnen worden ;-) hoewel dat me nu niet zo heel veel kan schelen hoor afkicken doe ik later wel. Ik gebruik ook lyrica en daar wil ik tzt ook nog van af en dat wordt ook echt heel langzaam afbouwen omdat dit flinke afkickverschijnselen geeft.
Ik heb mijn foto toestel mee genomen en diverse foto's gemaakt in het buitengebied. Bij ons loop je lekker zo het buiten gebied in. Heerlijk zeker nu met de ontluikende lente. Je zie de knoppen aan de bomen en struiken dikker worden. De Forsytia staat overal al in bloei. Prachtig hoor.
Ik heb vandaag mijn vierde infuus gehad dus daar ben ik weer voor ik hoop 24 dagen van af. 12 April weer bloed prikken. Dat wordt een uitgebreid lab met ook de M-Proteine erbij. Ben benieuwd of de chemo deze naar beneden heeft weten te krijgen. Vanmorgen zat ik samen met 2 andere kanker patienten die ook voor hun behandeling in de stoel zaten. Zij hadden geen goede prognose. Komt toch wel hard aan. 1 heer was eigenlijk opgegeven maar wilde zelf nog 3 kuren hebben omdat hij zit toch nog heel goed voelde, hij zag er totaal niet ziek uit, hoe raar kan het allemaal zijn. Ik dacht dat ik toch wel heel blij mocht zijn dat mijn prognose nog niet zo slecht is. Je kunt dan toch wel heel blij worden dat je dan dat geluk hebt. Ik blijf gaan voor 20 jaar en wie weet wat ze in de tussentijd nog ontwikkelen. De wetenschap staat niet stil.
Met mijn afvalverwerkingsfabriek gaat het heel goed dus daar ben ik weer blij om. Niet meer 9 maanden zwanger. Nu alleen het vocht nog kwijt. Door de dexamethason houd je ook meer vocht vast en aangezien ik hier al gevoelig voor heb is het nu even een onaangenaam gevoel.
Aangezien mijn wasdroger het weekend de geest heeft gegeven heb ik vandaag een nieuwe besteld. Wordt zaterdag bezorgd. Het is natuurlijk wel prachtig droog weer buiten maar het is me te zwaar om de wasmand helemaal naar beneden te slepen en dan de was weer naar boven. Ik merk dat mijn krachten duidelijk afnemen. Ik ben gewoon meer moe en krachtloos in mijn benen. Dat wordt als ik klaar ben met alles weer goed trainen. Eerst via Herstel en Balans en daarna gewoon weer naar de sportschool. Waar praat ik eigenlijk over ik moet eerst nog alles ondergaan.
Morgenavond gaan we naar een kookworkshop. Ik hoop dat ik dan fit genoeg ben om mee te doen en anders laat ik het me lekker aanleunen en ga ik voor fotograaf spelen. Natuurlijk lekker een wijntje drinken en gezellig buurten met iedereen. We gaan met allemaal collega's van Joop zijn werk.
Mijn mannetje heeft lekker mijn luie stoel buiten gezet en de parasol staat al open. Kan ik vanmiddag lekker onder gaan zitten lezen. Af en toe wat dommelen. Wat wordfeuten met collega's. Ik denk dat ik steeds beter ga worden hoewel het natuurlijk ook wel afhangt van de letters die je op je plankje hebt staan. Maar tot nu toe zijn mijn collega's veel beter. Hindert niet het is leuk.
Ik ben vanmorgen mijn wandelingetje gaan maken maar wel de ingekorte versie. De chemo wordt duidelijk zwaarder. Vannacht wel weer goed geslapen, met medicatie. Vannacht nogmaals de medicatie en dan weer zonder proberen. Je zou ook eens veslaafd kunnen worden ;-) hoewel dat me nu niet zo heel veel kan schelen hoor afkicken doe ik later wel. Ik gebruik ook lyrica en daar wil ik tzt ook nog van af en dat wordt ook echt heel langzaam afbouwen omdat dit flinke afkickverschijnselen geeft.
Ik heb mijn foto toestel mee genomen en diverse foto's gemaakt in het buitengebied. Bij ons loop je lekker zo het buiten gebied in. Heerlijk zeker nu met de ontluikende lente. Je zie de knoppen aan de bomen en struiken dikker worden. De Forsytia staat overal al in bloei. Prachtig hoor.
Ik heb vandaag mijn vierde infuus gehad dus daar ben ik weer voor ik hoop 24 dagen van af. 12 April weer bloed prikken. Dat wordt een uitgebreid lab met ook de M-Proteine erbij. Ben benieuwd of de chemo deze naar beneden heeft weten te krijgen. Vanmorgen zat ik samen met 2 andere kanker patienten die ook voor hun behandeling in de stoel zaten. Zij hadden geen goede prognose. Komt toch wel hard aan. 1 heer was eigenlijk opgegeven maar wilde zelf nog 3 kuren hebben omdat hij zit toch nog heel goed voelde, hij zag er totaal niet ziek uit, hoe raar kan het allemaal zijn. Ik dacht dat ik toch wel heel blij mocht zijn dat mijn prognose nog niet zo slecht is. Je kunt dan toch wel heel blij worden dat je dan dat geluk hebt. Ik blijf gaan voor 20 jaar en wie weet wat ze in de tussentijd nog ontwikkelen. De wetenschap staat niet stil.
Met mijn afvalverwerkingsfabriek gaat het heel goed dus daar ben ik weer blij om. Niet meer 9 maanden zwanger. Nu alleen het vocht nog kwijt. Door de dexamethason houd je ook meer vocht vast en aangezien ik hier al gevoelig voor heb is het nu even een onaangenaam gevoel.
Aangezien mijn wasdroger het weekend de geest heeft gegeven heb ik vandaag een nieuwe besteld. Wordt zaterdag bezorgd. Het is natuurlijk wel prachtig droog weer buiten maar het is me te zwaar om de wasmand helemaal naar beneden te slepen en dan de was weer naar boven. Ik merk dat mijn krachten duidelijk afnemen. Ik ben gewoon meer moe en krachtloos in mijn benen. Dat wordt als ik klaar ben met alles weer goed trainen. Eerst via Herstel en Balans en daarna gewoon weer naar de sportschool. Waar praat ik eigenlijk over ik moet eerst nog alles ondergaan.
Morgenavond gaan we naar een kookworkshop. Ik hoop dat ik dan fit genoeg ben om mee te doen en anders laat ik het me lekker aanleunen en ga ik voor fotograaf spelen. Natuurlijk lekker een wijntje drinken en gezellig buurten met iedereen. We gaan met allemaal collega's van Joop zijn werk.
Mijn mannetje heeft lekker mijn luie stoel buiten gezet en de parasol staat al open. Kan ik vanmiddag lekker onder gaan zitten lezen. Af en toe wat dommelen. Wat wordfeuten met collega's. Ik denk dat ik steeds beter ga worden hoewel het natuurlijk ook wel afhangt van de letters die je op je plankje hebt staan. Maar tot nu toe zijn mijn collega's veel beter. Hindert niet het is leuk.
woensdag 21 maart 2012
De hele nacht geslapen
Op 20 mg oxazepam en 20 mg temazepam. Tijdens het infuus inlopen was ik zo moe dat ik mijn stoel maar wat achterover heb gezet en lekker ben gaan dutten. Ze gingen hun gang maar. Joop zei dat ik nog net niet snurkte. Ik merk wel dat de chemo nu iets sterker aan gaat slaan. Ik denk meer en sneller moe.
Net lopend naar de winkels geweest maar was blij dat ik weer thuis was. Nu ga ik even lekker onder de parasol buiten zitten.
De was staat al weer klaar om in de kast geplaatst te worden maar dat komt morgen met de rest. Morgen ook nog een nieuwe wasdroger kopen want de oude heeft de geest gegeven. Liever hij dan ik.
Hij is vervangbaar en ikke niet ;-)
Zo dit was even een korte update. Morgen het laatste infuus en dan heb ik ze er voor deze maand weer in zitten.
O. ja mijn pruik zit vandaag prima. Daar had ik wat problemen mee maar het waren dus gewoon technische opzet problemen.
Fijne dag iedereen
Net lopend naar de winkels geweest maar was blij dat ik weer thuis was. Nu ga ik even lekker onder de parasol buiten zitten.
De was staat al weer klaar om in de kast geplaatst te worden maar dat komt morgen met de rest. Morgen ook nog een nieuwe wasdroger kopen want de oude heeft de geest gegeven. Liever hij dan ik.
Hij is vervangbaar en ikke niet ;-)
Zo dit was even een korte update. Morgen het laatste infuus en dan heb ik ze er voor deze maand weer in zitten.
O. ja mijn pruik zit vandaag prima. Daar had ik wat problemen mee maar het waren dus gewoon technische opzet problemen.
Fijne dag iedereen
dinsdag 20 maart 2012
Nachtoefeningen
Tja, nu weet ik dat er enkele gaan denken in een bepaalde richting. Kan ook niet anders maar laat ik je uit de droom helpen, verkeerde kant opgedacht.
Gisteravond weer om 23 uur naar bed en om 1.14 uur wakker. Slaaptablet ingenomen en eerst een uur wakker gelegen, vervolgens wel 1 uur geslapen. Nog een uur geprobeerd en vervolgens maar mijn luisterboek aangezet. Tot 5 uur. Toen nog even geprobeerd, wat gedommeld en zo.
Nu denken jullie natuurlijk maar wat heeft de nachtoefening daar nu mee te maken. (onze nacht oefeningen houden we prive) Nu is het zo dat wij hemelsbreed niet ver van de Oirschotsehei wonen en de militairen daar een nacht oefening hadden. Ze waren druk met geweren aan het schieten dus daar heb ik naar liggen luisteren. Oorlog spelen buiten en een echte oorlog daarbinnen bij mij.
Vandaag weer mijn tweede infuus met Adriamycine gehad. Ging prima. Was zo ingelopen dus binnen een half uur stonden we weer buiten. Lekker nog even koffie gedronken met mijn lieve collega's. Joyce heeft weer heerlijke cappucino gehaald voor iedereen in het restaurant. Heerlijk. Ik had even lekkere chocolaatjes mee genomen en een bedank kaart voor alle lieve kaartjes.
Van middag even een cake bakken voor Joop op zijn werk.
Maar nu eerst slapen.
Gisteravond weer om 23 uur naar bed en om 1.14 uur wakker. Slaaptablet ingenomen en eerst een uur wakker gelegen, vervolgens wel 1 uur geslapen. Nog een uur geprobeerd en vervolgens maar mijn luisterboek aangezet. Tot 5 uur. Toen nog even geprobeerd, wat gedommeld en zo.
Nu denken jullie natuurlijk maar wat heeft de nachtoefening daar nu mee te maken. (onze nacht oefeningen houden we prive) Nu is het zo dat wij hemelsbreed niet ver van de Oirschotsehei wonen en de militairen daar een nacht oefening hadden. Ze waren druk met geweren aan het schieten dus daar heb ik naar liggen luisteren. Oorlog spelen buiten en een echte oorlog daarbinnen bij mij.
Vandaag weer mijn tweede infuus met Adriamycine gehad. Ging prima. Was zo ingelopen dus binnen een half uur stonden we weer buiten. Lekker nog even koffie gedronken met mijn lieve collega's. Joyce heeft weer heerlijke cappucino gehaald voor iedereen in het restaurant. Heerlijk. Ik had even lekkere chocolaatjes mee genomen en een bedank kaart voor alle lieve kaartjes.
Van middag even een cake bakken voor Joop op zijn werk.
Maar nu eerst slapen.
maandag 19 maart 2012
We zijn weer begonnen
Ja het eerste infuus zit er weer in. Vanmorgen was het druk op de chemopoli. Alle stoelen waren bezet en mocht ik in een andere ruimte een stoel uitkiezen. Daar lag iemand in bed die er niet zo echt stralend uit zag om het maar voorzichtig te zeggen en later kwam aan de andere kant van me ook iemand te zitten die er niet zo gezond uit zag. Je zou je bijna schuldig gaan voelen dat jij er wel goed uit ziet. Lekker een vrolijk gekleurde sjaal om en ach als iemand niet weet dat ik ziek ben zou je het ook niet zien. (denk ik)
Het infuus werd geprikt en leek goed te zitten. Ik zeg bewust leek want toen ze nog even ging controleren of hij echt wel goed zat begonnen we toch te twijfelen. Ik weet zeker dat hij goed zat maar met hevelen kwam er geen bloed terug. Nou toen had ik toch liever dat ze opnieuw prikte want ik wil de chemo echt niet onder mijn huid hebben. Nieuw infuus en inlopen maar. De kytril heb ik vervangen voor primperan, dit zijn beide medicaties tegen de misselijkheid. Maar de kytril werkt nogal verstoppend en dat wil ik dus echt voorkomen.
Kortom het duurde vandaag iets langer dan gepland. Soms zit het mee en soms tegen.
Thuis gekomen het ik even getracht nog wat te lezen maar mijn ogen vielen dicht dus ben ik even een uurtje gaan slapen.
De afgelopen week is het eigenlijk heel goed gegaan. Vanaf woensdag heb ik echt hele goede dagen gehad. Ik kon van alles en was niet moe. Wauw dat was een heerlijk gevoel. Gistermorgen stond ik op en was ik gelijk al een beetje, herkenbaar, moe. Vanmorgen was dit hetzelfde zo. Dus we gaan de moeheid gewoon weer accepteren. Het weer lonkt naar buiten dus een lekkere stoel buiten en de parasol op dan komt het helemaal goed.
Ik hou wel een beetje vocht vast en dat merk ik met mijn ademhaling. Ik heb het wat benauwd net als met de vorige kuur. Toen wilde ik geen plastabletten innemen maar ik heb het vanmorgen toch maar gedaan want steeds achter de adem zijn is niet echt leuk.
Mijn blaas begint trouwens meer te protesteren dus daar moet ik het 2 April maar even over hebben bij de uroloog. Het is opzich natuurlijk logisch. Ik had ook niet anders verwacht, want slijmvliezen worden nu eenmaal aangetast. Ik merk dit duidelijk in mijn mond. Ik kan drinken wat ik wil maar mijn mond blijft droog. Aangezien ik in mijn blaas een niet bacteriele blaasontsteking heb, altijd, komt de chemo hier nog eens overheen, dus voelt dit niet zo heel prettig. Maar hier is wel mee te leven. Ik realiseer me dat ik tot nu toe eigenlijk nog geen extra pijnstillers heb geslikt. Op 2 paracetamol na dan.
Normaal gebruik ik veel meer pijnstillers. Nou dat komt dan goed uit als ik aan de stamcelkwekerij ga beginnen. Dit blijkt nl een beetje pijnlijk te zijn. Dan heb ik voor dan nog iets achter de hand.
Vandaag ook mijn eerste dag weer van de dexamethason. Mijn vriend. Nu heb ik een goed luisterboek in de aanslag dus ik kom de nacht wel door. Ik ben bezig met de Deal van John Grisham. Best wel spannend maar degene die het voorleest leest nogal saai. Nou dat moet ik dus net hebben. Of ik val weer in slaap of ik onthou wat ze gezegd heeft.
De afspraak voor Maastricht is binnen. 28 Maart mogen we daar naar toe. Dit zal gewoon een kennismaking zijn en uitleg betreffende de stamceltransplantatie.
Toch ook wel weer spannend. Ondanks dat ik al heel veel gelezen heb wil je de info hebben van diegene die er over gaat.
Ik wil nogmaals iedereen bedanken voor de lieve kaarten en woordjes. Ik wordt er soms gewoon stil van hoe lief iedereen reageert en doet. Echt helemaal tof. Dus iedereen heel, heel hartelijk bedankt.
Het infuus werd geprikt en leek goed te zitten. Ik zeg bewust leek want toen ze nog even ging controleren of hij echt wel goed zat begonnen we toch te twijfelen. Ik weet zeker dat hij goed zat maar met hevelen kwam er geen bloed terug. Nou toen had ik toch liever dat ze opnieuw prikte want ik wil de chemo echt niet onder mijn huid hebben. Nieuw infuus en inlopen maar. De kytril heb ik vervangen voor primperan, dit zijn beide medicaties tegen de misselijkheid. Maar de kytril werkt nogal verstoppend en dat wil ik dus echt voorkomen.
Kortom het duurde vandaag iets langer dan gepland. Soms zit het mee en soms tegen.
Thuis gekomen het ik even getracht nog wat te lezen maar mijn ogen vielen dicht dus ben ik even een uurtje gaan slapen.
De afgelopen week is het eigenlijk heel goed gegaan. Vanaf woensdag heb ik echt hele goede dagen gehad. Ik kon van alles en was niet moe. Wauw dat was een heerlijk gevoel. Gistermorgen stond ik op en was ik gelijk al een beetje, herkenbaar, moe. Vanmorgen was dit hetzelfde zo. Dus we gaan de moeheid gewoon weer accepteren. Het weer lonkt naar buiten dus een lekkere stoel buiten en de parasol op dan komt het helemaal goed.
Ik hou wel een beetje vocht vast en dat merk ik met mijn ademhaling. Ik heb het wat benauwd net als met de vorige kuur. Toen wilde ik geen plastabletten innemen maar ik heb het vanmorgen toch maar gedaan want steeds achter de adem zijn is niet echt leuk.
Mijn blaas begint trouwens meer te protesteren dus daar moet ik het 2 April maar even over hebben bij de uroloog. Het is opzich natuurlijk logisch. Ik had ook niet anders verwacht, want slijmvliezen worden nu eenmaal aangetast. Ik merk dit duidelijk in mijn mond. Ik kan drinken wat ik wil maar mijn mond blijft droog. Aangezien ik in mijn blaas een niet bacteriele blaasontsteking heb, altijd, komt de chemo hier nog eens overheen, dus voelt dit niet zo heel prettig. Maar hier is wel mee te leven. Ik realiseer me dat ik tot nu toe eigenlijk nog geen extra pijnstillers heb geslikt. Op 2 paracetamol na dan.
Normaal gebruik ik veel meer pijnstillers. Nou dat komt dan goed uit als ik aan de stamcelkwekerij ga beginnen. Dit blijkt nl een beetje pijnlijk te zijn. Dan heb ik voor dan nog iets achter de hand.
Vandaag ook mijn eerste dag weer van de dexamethason. Mijn vriend. Nu heb ik een goed luisterboek in de aanslag dus ik kom de nacht wel door. Ik ben bezig met de Deal van John Grisham. Best wel spannend maar degene die het voorleest leest nogal saai. Nou dat moet ik dus net hebben. Of ik val weer in slaap of ik onthou wat ze gezegd heeft.
De afspraak voor Maastricht is binnen. 28 Maart mogen we daar naar toe. Dit zal gewoon een kennismaking zijn en uitleg betreffende de stamceltransplantatie.
Toch ook wel weer spannend. Ondanks dat ik al heel veel gelezen heb wil je de info hebben van diegene die er over gaat.
Ik wil nogmaals iedereen bedanken voor de lieve kaarten en woordjes. Ik wordt er soms gewoon stil van hoe lief iedereen reageert en doet. Echt helemaal tof. Dus iedereen heel, heel hartelijk bedankt.
woensdag 14 maart 2012
Moe, en (niet) voldaan.
Iedereen die chemo heeft of heeft gehad snapt wel wat ik bedoel. Na de dexamethason ben je zo ontzettend moe en dit natuurlijk samen met wat de chemo doet, dat dit niet echt leuk meer is. Maar ook dit zie ik weer als positief omdat het een teken is dat er gewerkt wordt in mijn lichaam.
Ik geef nu gewoon aan de moeheid toe. Accepteren. Ik moet rekenen dat ik 1 dag in de week gewoon de hele dag slaap. Dan neem ik voor de nacht nog een slaap tablet in en probeer zo de moeheid er uit te krijgen. Verder ben ik nogal trillerig. Maar wat ik bij anderen lees is dit ook normaal en alles wat normaal is daar doe ik het voor.
Gisteren bij de internist geweest. Bloed in orde. Ik was alleen uitgedroogd. Droge dirk dus. Je zou verwachten dat mijn Hb (ijzergehalte) zou dalen maar bij mij was hij nogal gestegen naar 9.0. Nu is dit voor mij wel een redelijk normale waarde als ik niet ziek zou zijn maar ik had 7.4 en dan naar 9.0 is wel vreemd. Joop en ik zaten er later over na te denken en kwamen tot de conclusie dat ik de avond ervoor erg vroeg naar bed ben gegaan en dus weinig gedronken had. Dus daar zal het wel aan liggen.
Verder waren de witte bloedcellen prima dus ik mag maandag met mijn tweede kuur beginnen. Hoera.
Ik wil verder zonder pauze. Ik had inmiddels al een afspraak binnen moeten hebben vanuit Maastricht dus wordt er achteraan gebeld. Ik ben benieuwd. Ik wil daar wel heen want ik wil alle juiste info hebben die ik kan krijgen.
Ik begin wel wat meer misselijk te worden, maar gelukkig zijn daar weer pilletjes voor. Dus ook daar red ik me wel weer mee. Ik moet wel zorgen dat ik blijf eten want ik val iets te veel af. Als het zo door gaat ben ik de vakantie kilo's (7) die er in de loop van 1 1/2 jaar aangekomen zijn zo kwijt. Ik hoef er nu geen moeite voor te doen. Ik ben nu 3 kilo kwijt in 3 weken dus dat is eigenlijk iets te veel.
Even opletten dus. Maar ja meer dan eten en roomboter op brood kan ik ook niet doen. Ook de chocolade eitjes smaken erg lekker.
Ik ben gisteren nog even de werkvloer geweest maar dit gaat hem niet meer worden wat betreft klusjes doen. Te inspannend. Ik moet dingen doen waar ik niet over hoef na te denken. Was op vouwen bv, dit gaat wel en dan is het ook rustig om me heen. Als het erg druk is dan wordt ik erg snel moe. Gistermiddag in de wachtkamer liep het spreekuur uit, nou ik was me toch moe van dat zitten. Zit er een mevr naast me en begint te praten. Ik dacht ik hoop niet dat ze van plan is om een echt gesprek te voeren want daar ben ik niet toe in staat. Gelukkig was het een losse opmerking en hoefde ik niet bang te zijn om daar energie in te "moeten" steken. Joop was natuurlijk mee dus die kon ook zijn vraagjes stellen.
Vandaag gaat het eigenlijk best goed. Ik heb dan ook een week rust, zonder de dexa bedoel ik dan. Als dit nu een goede week blijkt te zijn, kunnen we misschien volgenden maand als het goed weer is proberen een stedentripje te plannen. Gewoon kijken wat het weer doet en dan een lastminute. Barcelona, Berlijn of Praag. Lekker vliegen vanuit onze achtertuin. We zijn met de bus nl binnen 15 minuten op het vliegveld. Even een paar dagen er tussen uit.
Mijn stoppeltjes beginnen nu ook uit te vallen. Dus ik denk dat het niet lang meer zal duren dat ik een coupe helemaal zonder haar heb. Dan ga ik mijn haarwerk wat meer dragen. Nu doe ik het met sjaaltjes en dat staat best stoer moet ik zeggen. Maar het haarwerk is zodanig echt (kunsthaar hoor) dat iemand die het niet weet het ook niet ziet. Knap gemaakt. Ik moet even een zachte borstel kopen om hem goed in model te brengen als ik hem op hem. Ik denk wel dat het van de zomer alleen erg warm is maar ja dat zijn de sjaaltjes ook. Daarbij heb ik ook nog wel eens last van opvliegers en dan kunnen jullie wel raden dat ik me dan erg rustig moet houden. ONTSPAN. Ja dat helpt hoor.
Nou als ik het zo terug lees is het weer een heel verhaal geworden. Sorry dat ik soms wat lang van stof ben, maar het tikt gewoon zo makkelijk weg. Ik vind het prettig om dingen zo van me af te schrijven. Daarbij hebben veel ook weer baat bij de info vanuit mijn kant. Ik ga in mijn profiel trouwens nog even de M-Protëine waarden zetten. Ik ben hier bij anderen nogal naar op zoek gegaan en kon het niet zo heel veel vinden dus doe ik het er op zetten.
Ik geef nu gewoon aan de moeheid toe. Accepteren. Ik moet rekenen dat ik 1 dag in de week gewoon de hele dag slaap. Dan neem ik voor de nacht nog een slaap tablet in en probeer zo de moeheid er uit te krijgen. Verder ben ik nogal trillerig. Maar wat ik bij anderen lees is dit ook normaal en alles wat normaal is daar doe ik het voor.
Gisteren bij de internist geweest. Bloed in orde. Ik was alleen uitgedroogd. Droge dirk dus. Je zou verwachten dat mijn Hb (ijzergehalte) zou dalen maar bij mij was hij nogal gestegen naar 9.0. Nu is dit voor mij wel een redelijk normale waarde als ik niet ziek zou zijn maar ik had 7.4 en dan naar 9.0 is wel vreemd. Joop en ik zaten er later over na te denken en kwamen tot de conclusie dat ik de avond ervoor erg vroeg naar bed ben gegaan en dus weinig gedronken had. Dus daar zal het wel aan liggen.
Verder waren de witte bloedcellen prima dus ik mag maandag met mijn tweede kuur beginnen. Hoera.
Ik wil verder zonder pauze. Ik had inmiddels al een afspraak binnen moeten hebben vanuit Maastricht dus wordt er achteraan gebeld. Ik ben benieuwd. Ik wil daar wel heen want ik wil alle juiste info hebben die ik kan krijgen.
Ik begin wel wat meer misselijk te worden, maar gelukkig zijn daar weer pilletjes voor. Dus ook daar red ik me wel weer mee. Ik moet wel zorgen dat ik blijf eten want ik val iets te veel af. Als het zo door gaat ben ik de vakantie kilo's (7) die er in de loop van 1 1/2 jaar aangekomen zijn zo kwijt. Ik hoef er nu geen moeite voor te doen. Ik ben nu 3 kilo kwijt in 3 weken dus dat is eigenlijk iets te veel.
Even opletten dus. Maar ja meer dan eten en roomboter op brood kan ik ook niet doen. Ook de chocolade eitjes smaken erg lekker.
Ik ben gisteren nog even de werkvloer geweest maar dit gaat hem niet meer worden wat betreft klusjes doen. Te inspannend. Ik moet dingen doen waar ik niet over hoef na te denken. Was op vouwen bv, dit gaat wel en dan is het ook rustig om me heen. Als het erg druk is dan wordt ik erg snel moe. Gistermiddag in de wachtkamer liep het spreekuur uit, nou ik was me toch moe van dat zitten. Zit er een mevr naast me en begint te praten. Ik dacht ik hoop niet dat ze van plan is om een echt gesprek te voeren want daar ben ik niet toe in staat. Gelukkig was het een losse opmerking en hoefde ik niet bang te zijn om daar energie in te "moeten" steken. Joop was natuurlijk mee dus die kon ook zijn vraagjes stellen.
Vandaag gaat het eigenlijk best goed. Ik heb dan ook een week rust, zonder de dexa bedoel ik dan. Als dit nu een goede week blijkt te zijn, kunnen we misschien volgenden maand als het goed weer is proberen een stedentripje te plannen. Gewoon kijken wat het weer doet en dan een lastminute. Barcelona, Berlijn of Praag. Lekker vliegen vanuit onze achtertuin. We zijn met de bus nl binnen 15 minuten op het vliegveld. Even een paar dagen er tussen uit.
Mijn stoppeltjes beginnen nu ook uit te vallen. Dus ik denk dat het niet lang meer zal duren dat ik een coupe helemaal zonder haar heb. Dan ga ik mijn haarwerk wat meer dragen. Nu doe ik het met sjaaltjes en dat staat best stoer moet ik zeggen. Maar het haarwerk is zodanig echt (kunsthaar hoor) dat iemand die het niet weet het ook niet ziet. Knap gemaakt. Ik moet even een zachte borstel kopen om hem goed in model te brengen als ik hem op hem. Ik denk wel dat het van de zomer alleen erg warm is maar ja dat zijn de sjaaltjes ook. Daarbij heb ik ook nog wel eens last van opvliegers en dan kunnen jullie wel raden dat ik me dan erg rustig moet houden. ONTSPAN. Ja dat helpt hoor.
Nou als ik het zo terug lees is het weer een heel verhaal geworden. Sorry dat ik soms wat lang van stof ben, maar het tikt gewoon zo makkelijk weg. Ik vind het prettig om dingen zo van me af te schrijven. Daarbij hebben veel ook weer baat bij de info vanuit mijn kant. Ik ga in mijn profiel trouwens nog even de M-Protëine waarden zetten. Ik ben hier bij anderen nogal naar op zoek gegaan en kon het niet zo heel veel vinden dus doe ik het er op zetten.
zondag 11 maart 2012
Sinead-o'Connor
Vrijdagochtend de knoop door gehakt. Kapper gebeld en ik kon een uurtje later al terecht. Lekker bakkie koffie met een heerlijk chocolaatje. Een kapper die weet wat een vrouw nodig heeft. ;-)
Ik was totaal niet nerveus. Weer een stapje in het traject. Ik had tenslotte alles thuis al voorbereid en ach ik zag er wel naar uit om met de sjaaltjes te gaan experimenteren. Eerst het haarwerk netjes op maat geknipt en toen de tondeuze over mijn hoofdhuidje heen. Ik heb nog wat stukjes haar kunnen doneren aan het goede doel. Waren meer dan 15 cm lang. Dus daar nog weer wat goeds mee kunnen doen.
Joop heeft veel foto's gemaakt, alleen die blijven voor prive gebruik. Op dit moment ben ik net "sinead-oconnor" Er staat nl nog 3 mm op. Hij mocht het niet meer afscheren om wondjes te voorkomen.
's Avonds zouden we naar de mediamarkt omdat ik nog een groot geheugen SD kaart wilde hebben voor in mijn E-Reader en Eve wilde voor een I-Pad gaan kijken, ben ik zonder pruik of doekje zo mee gegaan. Ik heb gevraagd aan Joop en Eve of ze het een probleem vonden en dat hadden ze niet. Dus ik ben zo mee gegaan. Ik had wel het gevoel dat de mensen wat keken maar het kan me niets schelen. Als straks de stoppels er ook af zijn wordt het een ander verhaal. Zaterdag middag wel voor het eerst een doekje omgedaan en lange oorbellen in en het stond heel erg leuk. Dus ik kan er wel mee door 1 deur hoor. Gaat geen enkel probleem vormen. Weet je wat ook een voordeel is. Na het douchen ben je snel klaar.
Afdrogen en klaar.
Mijn afvalverwerkingsfabriek staat weer stil en ik doe er van alles aan maar het blijf klungelen. Ik zal het wel met klyxen moeten redden en dat is dan niet anders. Ik hou het nu goed ik de gaten en laat het niet lang op lopen zodat ik er op tijd bij ben.
De doorslaap tablet, tja wat zal ik daar eens van gaan zeggen. Op de bij sluiter staat dat je er 7 uur van onder zeil moet zijn. Nou ik mag blij zijn als ik 3 uur slaap. Gisteravond eerst maar een heerlijk biertje gedronken, Kanon, vervolgens mijn Thalidomide en Lyrica en 10 mg valium. Ik dacht dan ga ik daar mee beginnen te slapen. Vervolgens om 2.30 wakker en blijven liggen tot 3.30 uur toen de slaaptablet gepakt. We zouden uitslapen dus dat kwam dan goed uit. Nou om 6 uur was deze dame al weer wakker. Blijven liggen tot 7 uur en toen maar 3 hoofdstukken uit mijn volgende boek aangehoord.
Om 9 uur vond ik het gebakken en ben naar beneden gegaan. Een grote bak met allemaal vers fruit gemaakt en mijn laxeerthee.
Het zonnetjes schijnt hier heerlijk en waarschijnlijk dat we vanmiddag even naar Postel, daar lekker even in de bossen wandelen en een lekker Bels frietje eten. Lekker met vette frietsaus.
Vanmiddag even mijn lijstje opstellen voor de Internist waar ik dinsdag weer heen mag voor controle.
Ik ga 's morgens even werken, kan ik gelijk mijn bloed laten prikken en zelf de uitslag al opzoeken. Weet ik waar ze mee gaat komen. Ik ga er van uit dat alles goed is en dat ik met vlag en wimpel met de 2e kuur mag beginnen, 19 maart. Ik wil het liefst alle kuren netjes achter elkaar afwerken en geen oponthoud. Je kunt het allemaal maar beter gehad hebben.
Gisteravond nog skype contact gehad met mijn zoon en schoondochter in Zuid Amerika en dat was weer erg fijn. De verbinding was perfect. Heel gezellig. Toch fijn dat deze mogelijkheid bestaat. Zeker in deze situatie. Kunnen zij zien hoe het hier gaat en wij kunnen van hun verhalen genieten. Thanks Erwin en Hanneke voor het concequent contact opnemen.
Verder weer iedereen bedankt voor alle leuk kaarten en reacties. Dit doet me erg goed. Ik ga alle kaarten netjes in een boek plakken zodat ik ze later nog regelmatig kan nalezen. Je leeft nu natuurlijk toch in een roes. Je wordt ook geleefd, hoewel ik er 100% voor waak om zelf de regie in handen te houden. Ik bepaal wat goed voor me is en wat niet maar sommige dingen zullen achteraf toch anders zijn dan dat ze nu lijken. Dat kan denk ik ook niet anders. Zo realistisch ben ik wel.
Ik was totaal niet nerveus. Weer een stapje in het traject. Ik had tenslotte alles thuis al voorbereid en ach ik zag er wel naar uit om met de sjaaltjes te gaan experimenteren. Eerst het haarwerk netjes op maat geknipt en toen de tondeuze over mijn hoofdhuidje heen. Ik heb nog wat stukjes haar kunnen doneren aan het goede doel. Waren meer dan 15 cm lang. Dus daar nog weer wat goeds mee kunnen doen.
Joop heeft veel foto's gemaakt, alleen die blijven voor prive gebruik. Op dit moment ben ik net "sinead-oconnor" Er staat nl nog 3 mm op. Hij mocht het niet meer afscheren om wondjes te voorkomen.
's Avonds zouden we naar de mediamarkt omdat ik nog een groot geheugen SD kaart wilde hebben voor in mijn E-Reader en Eve wilde voor een I-Pad gaan kijken, ben ik zonder pruik of doekje zo mee gegaan. Ik heb gevraagd aan Joop en Eve of ze het een probleem vonden en dat hadden ze niet. Dus ik ben zo mee gegaan. Ik had wel het gevoel dat de mensen wat keken maar het kan me niets schelen. Als straks de stoppels er ook af zijn wordt het een ander verhaal. Zaterdag middag wel voor het eerst een doekje omgedaan en lange oorbellen in en het stond heel erg leuk. Dus ik kan er wel mee door 1 deur hoor. Gaat geen enkel probleem vormen. Weet je wat ook een voordeel is. Na het douchen ben je snel klaar.
Afdrogen en klaar.
Mijn afvalverwerkingsfabriek staat weer stil en ik doe er van alles aan maar het blijf klungelen. Ik zal het wel met klyxen moeten redden en dat is dan niet anders. Ik hou het nu goed ik de gaten en laat het niet lang op lopen zodat ik er op tijd bij ben.
De doorslaap tablet, tja wat zal ik daar eens van gaan zeggen. Op de bij sluiter staat dat je er 7 uur van onder zeil moet zijn. Nou ik mag blij zijn als ik 3 uur slaap. Gisteravond eerst maar een heerlijk biertje gedronken, Kanon, vervolgens mijn Thalidomide en Lyrica en 10 mg valium. Ik dacht dan ga ik daar mee beginnen te slapen. Vervolgens om 2.30 wakker en blijven liggen tot 3.30 uur toen de slaaptablet gepakt. We zouden uitslapen dus dat kwam dan goed uit. Nou om 6 uur was deze dame al weer wakker. Blijven liggen tot 7 uur en toen maar 3 hoofdstukken uit mijn volgende boek aangehoord.
Om 9 uur vond ik het gebakken en ben naar beneden gegaan. Een grote bak met allemaal vers fruit gemaakt en mijn laxeerthee.
Het zonnetjes schijnt hier heerlijk en waarschijnlijk dat we vanmiddag even naar Postel, daar lekker even in de bossen wandelen en een lekker Bels frietje eten. Lekker met vette frietsaus.
Vanmiddag even mijn lijstje opstellen voor de Internist waar ik dinsdag weer heen mag voor controle.
Ik ga 's morgens even werken, kan ik gelijk mijn bloed laten prikken en zelf de uitslag al opzoeken. Weet ik waar ze mee gaat komen. Ik ga er van uit dat alles goed is en dat ik met vlag en wimpel met de 2e kuur mag beginnen, 19 maart. Ik wil het liefst alle kuren netjes achter elkaar afwerken en geen oponthoud. Je kunt het allemaal maar beter gehad hebben.
Gisteravond nog skype contact gehad met mijn zoon en schoondochter in Zuid Amerika en dat was weer erg fijn. De verbinding was perfect. Heel gezellig. Toch fijn dat deze mogelijkheid bestaat. Zeker in deze situatie. Kunnen zij zien hoe het hier gaat en wij kunnen van hun verhalen genieten. Thanks Erwin en Hanneke voor het concequent contact opnemen.
Verder weer iedereen bedankt voor alle leuk kaarten en reacties. Dit doet me erg goed. Ik ga alle kaarten netjes in een boek plakken zodat ik ze later nog regelmatig kan nalezen. Je leeft nu natuurlijk toch in een roes. Je wordt ook geleefd, hoewel ik er 100% voor waak om zelf de regie in handen te houden. Ik bepaal wat goed voor me is en wat niet maar sommige dingen zullen achteraf toch anders zijn dan dat ze nu lijken. Dat kan denk ik ook niet anders. Zo realistisch ben ik wel.
vrijdag 9 maart 2012
Night shift
Nee, geen nachtdienst maar zo voelt het wel.
Wakker liggen en dan toch gaan malen over alle dingen die ik overdag wil/ moet doen. Leuke dingen hoor. Ik doe alleen maar leuke dingen. Zelfs de was doen is voor mij nu fijn. Dan is het allemaal weer opgeruimd en daar kan ik weer van genieten.
Ik heb besloten om vandaag de oncologieverpleegkundige te bellen voor de doorslaper. Dan kan daar het het weekend al mee beginnen. Kijk ik ben in mijn werk wel nachtdiensten gewend, eigenlijk wel mijn favo dienst, maar niet nu. Nu even niet (cup-a-soup)
Ik heb mijn e-reader leeg gelezen wat betreft de battarij. Veel opgenomen dus ik hoef geen hoofdstukken over te doen.
Gisteren naar het Obneo congres geweest bij ons in de woonplaats. Interessant. Alleen de ochtensessie meegemaakt. Ik wilden absoluut de lezing van Proffesor Marc Spaanderman horen betreffende de voorspellende mogelijkheid naar het ontstaan van Pre-Eclampsie en het HELLP syndroom. Dit zijn ziekte beelden die zeer ernstig kunnen zijn die wij op de afdeling met hele grote regelmaat hebben. Wij zijn nl een derde lijns centrum dus alle ernstig zieke patiënt worden naar ons over geplaatst, omdat wij ook een NICU hebben voor de opvang van de allerkleinste baby's, zo vanaf 24 weken zwangerschaps duur. Aangezien ik zelf ook een Pre-Eclampsie gehad heb, 25 jaar geleden is de intresse voor mij extra groot. Na de lunch ben ik thuis zien te komen, ik moet dan toch nog wel 10 minuten met de auto rijden en dan is mijn energiepeil wel in het rood. Voor ik ging nog even langs de standjes gelopen en natuurlijk als echte hollander pennen en bloknootjes gescoord. Bloknootjes verslijt ik erg veel mometeel. Mijn korte termijn geheugen laat het soms wat afweten. Dus alles opschrijven. Ik ben even in overtreding geweest.Er stond een stand over bio-oil en daar was ik wel in geinteresseerd. Ik kreeg proefmonsters mee voor de patiënt, not dus voor mij, en een klein flesje. Op het moment dat ze de voorraad op tafel ging aanvullen heb ik er nog 1 mee gepikt. Dus nu heb ik twee flesjes en ik moet zeggen ik had mijn nagelriem van mijn duim open en die is al zo mooi geworden na twee maal insmeren. Ik ben overstag. Het spul is het geld meer dan waard. Dus als iemand nog twijfelt doe er je voordeel mee.
Verder hang ik vandaag om 9 uur bij de kapper aan de telefoon. Ik kan nu echt veel haren uit mijn haardos trekken en ik ben de haarpijn beu. Dus het gaat er vandaag of morgen af. Stap gezet en niet moeilijk. Foto toestel opgeladen. Komen hier niet te staan die houd ik prive. Maar ik wil ze wel hebben. Weggooien kan altijd. Ik kan dus vanaf vandaag of morgen met pruik en sjaaltjes de straat over. Het zal eerst wel even een stap zijn om de eerste stap buiten te zetten met sjaaltje om. Ik ben niet van plan om buiten in de omgeving mijn pruik steeds op te zetten. Ik heb leuke sjaaltjes met toe behoren gekocht dus ik ga gewoon hip mee worden. Het is net als met carnaval, de eerste keer moet je even slikken als je in je costuum naar buiten gaat maar als je eenmaal buiten bent geweest is het goed. En bekijks krijg je toch, of je denkt het. Misschien is het wel niet zo.
Gisteravond mijn I-pad volgestopt met muziek en foto's. Ik heb intussen wel veel foto's van Erwin en Hanneke maar ik zou toch nog wel wat meer foto's van Eveline en Sven willen hebben. Dus er is nog wat werk aan de winkel. Vandaag nog even een groot geheugen SD kaart scoren voor in de E-reader. Dan kan ik die ook nog even netjes maken met voor al ruimte voor luisterboeken.
Op de I-pad moet ik daar wat meer moeite voor doen en daar heb ik geen zin als ik een ander perfect medium heb.
Met de E-Reader ben ik nog steeds zo ontzettend blij. Met de I-pad kun je buiten in de zon nl niet lezen en met de E-Reader wel.
qua mijn emotionele toestand gaat het nog steeds 100%, echt nog geen dip dag gehad. Ik laat het allemaal gewoon over me heen komen en zie alle bijwerkingen als positief. Dan wordt er goed oorlog gevoerd en soms kun je blij zijn met oorlog. Wel erg om te zeggen met alle oorlogen die in de wereld zich afspelen. Mijn maatje doet het ook heel goed. Is heel erg lief en steunt me door dik en dun.
Condite houden we goed ik de gaten. Elke avond na het eten even een half uurtje een vast rondje lopen. Op hoog tempo, ik ben dan wel buiten adem want ik ben snel benauwd. Heb ook wat pijn onder in mijn longen en ter hoogte van mijn nieren. Plassen gaat ook wat minder goed. Hou snel vocht vast. Maar dinsdag wordt alles weer gecontroleerd. Kijken of er afwijkingen zijn. De andere keren met de dexamethson dagen was ik nogal tomaterig wat kleur betreft, maar dit is over ik blijf een beetje witjes.
Zeker aan het eind van de ochtend moet ik slapen. Ik ben dan een uur van de wereld. Moeheid is een bekend verschijnsel. Ik accepteerd het nu en doe er iets mee, dat is dan veel makkelijker. Als je een oplossing zoek voor een probleem dan is het probleem weer een stuk kleiner. Dit zijn natuurlijk maar kleine probleempjes de echte grote komen nog en daar ben ik me echt wel van bewust. Ik kijk alleen nu per week.
Ik wil iedereen bedanken voor alle lieve en mooie kaarten en bloemen. Het doet me ontzettend goed. Ik heb ze door het hele huis gezet en lees ze regelmatig door. Ik bewaar ze ook allemaal. Er gaat er geen 1 weg. Ze hebben me zo goed gedaan en dat moet je koesteren. Dus iedereen hartelijk dank en een dikke knuffel van mij.
Wakker liggen en dan toch gaan malen over alle dingen die ik overdag wil/ moet doen. Leuke dingen hoor. Ik doe alleen maar leuke dingen. Zelfs de was doen is voor mij nu fijn. Dan is het allemaal weer opgeruimd en daar kan ik weer van genieten.
Ik heb besloten om vandaag de oncologieverpleegkundige te bellen voor de doorslaper. Dan kan daar het het weekend al mee beginnen. Kijk ik ben in mijn werk wel nachtdiensten gewend, eigenlijk wel mijn favo dienst, maar niet nu. Nu even niet (cup-a-soup)
Ik heb mijn e-reader leeg gelezen wat betreft de battarij. Veel opgenomen dus ik hoef geen hoofdstukken over te doen.
Gisteren naar het Obneo congres geweest bij ons in de woonplaats. Interessant. Alleen de ochtensessie meegemaakt. Ik wilden absoluut de lezing van Proffesor Marc Spaanderman horen betreffende de voorspellende mogelijkheid naar het ontstaan van Pre-Eclampsie en het HELLP syndroom. Dit zijn ziekte beelden die zeer ernstig kunnen zijn die wij op de afdeling met hele grote regelmaat hebben. Wij zijn nl een derde lijns centrum dus alle ernstig zieke patiënt worden naar ons over geplaatst, omdat wij ook een NICU hebben voor de opvang van de allerkleinste baby's, zo vanaf 24 weken zwangerschaps duur. Aangezien ik zelf ook een Pre-Eclampsie gehad heb, 25 jaar geleden is de intresse voor mij extra groot. Na de lunch ben ik thuis zien te komen, ik moet dan toch nog wel 10 minuten met de auto rijden en dan is mijn energiepeil wel in het rood. Voor ik ging nog even langs de standjes gelopen en natuurlijk als echte hollander pennen en bloknootjes gescoord. Bloknootjes verslijt ik erg veel mometeel. Mijn korte termijn geheugen laat het soms wat afweten. Dus alles opschrijven. Ik ben even in overtreding geweest.Er stond een stand over bio-oil en daar was ik wel in geinteresseerd. Ik kreeg proefmonsters mee voor de patiënt, not dus voor mij, en een klein flesje. Op het moment dat ze de voorraad op tafel ging aanvullen heb ik er nog 1 mee gepikt. Dus nu heb ik twee flesjes en ik moet zeggen ik had mijn nagelriem van mijn duim open en die is al zo mooi geworden na twee maal insmeren. Ik ben overstag. Het spul is het geld meer dan waard. Dus als iemand nog twijfelt doe er je voordeel mee.
Verder hang ik vandaag om 9 uur bij de kapper aan de telefoon. Ik kan nu echt veel haren uit mijn haardos trekken en ik ben de haarpijn beu. Dus het gaat er vandaag of morgen af. Stap gezet en niet moeilijk. Foto toestel opgeladen. Komen hier niet te staan die houd ik prive. Maar ik wil ze wel hebben. Weggooien kan altijd. Ik kan dus vanaf vandaag of morgen met pruik en sjaaltjes de straat over. Het zal eerst wel even een stap zijn om de eerste stap buiten te zetten met sjaaltje om. Ik ben niet van plan om buiten in de omgeving mijn pruik steeds op te zetten. Ik heb leuke sjaaltjes met toe behoren gekocht dus ik ga gewoon hip mee worden. Het is net als met carnaval, de eerste keer moet je even slikken als je in je costuum naar buiten gaat maar als je eenmaal buiten bent geweest is het goed. En bekijks krijg je toch, of je denkt het. Misschien is het wel niet zo.
Gisteravond mijn I-pad volgestopt met muziek en foto's. Ik heb intussen wel veel foto's van Erwin en Hanneke maar ik zou toch nog wel wat meer foto's van Eveline en Sven willen hebben. Dus er is nog wat werk aan de winkel. Vandaag nog even een groot geheugen SD kaart scoren voor in de E-reader. Dan kan ik die ook nog even netjes maken met voor al ruimte voor luisterboeken.
Op de I-pad moet ik daar wat meer moeite voor doen en daar heb ik geen zin als ik een ander perfect medium heb.
Met de E-Reader ben ik nog steeds zo ontzettend blij. Met de I-pad kun je buiten in de zon nl niet lezen en met de E-Reader wel.
qua mijn emotionele toestand gaat het nog steeds 100%, echt nog geen dip dag gehad. Ik laat het allemaal gewoon over me heen komen en zie alle bijwerkingen als positief. Dan wordt er goed oorlog gevoerd en soms kun je blij zijn met oorlog. Wel erg om te zeggen met alle oorlogen die in de wereld zich afspelen. Mijn maatje doet het ook heel goed. Is heel erg lief en steunt me door dik en dun.
Condite houden we goed ik de gaten. Elke avond na het eten even een half uurtje een vast rondje lopen. Op hoog tempo, ik ben dan wel buiten adem want ik ben snel benauwd. Heb ook wat pijn onder in mijn longen en ter hoogte van mijn nieren. Plassen gaat ook wat minder goed. Hou snel vocht vast. Maar dinsdag wordt alles weer gecontroleerd. Kijken of er afwijkingen zijn. De andere keren met de dexamethson dagen was ik nogal tomaterig wat kleur betreft, maar dit is over ik blijf een beetje witjes.
Zeker aan het eind van de ochtend moet ik slapen. Ik ben dan een uur van de wereld. Moeheid is een bekend verschijnsel. Ik accepteerd het nu en doe er iets mee, dat is dan veel makkelijker. Als je een oplossing zoek voor een probleem dan is het probleem weer een stuk kleiner. Dit zijn natuurlijk maar kleine probleempjes de echte grote komen nog en daar ben ik me echt wel van bewust. Ik kijk alleen nu per week.
Ik wil iedereen bedanken voor alle lieve en mooie kaarten en bloemen. Het doet me ontzettend goed. Ik heb ze door het hele huis gezet en lees ze regelmatig door. Ik bewaar ze ook allemaal. Er gaat er geen 1 weg. Ze hebben me zo goed gedaan en dat moet je koesteren. Dus iedereen hartelijk dank en een dikke knuffel van mij.
woensdag 7 maart 2012
Hair''s are falling down, falling down.
Ik denk dat het niet zo heel lang meer gaat duren. Ik heb nu af en toe meer dan 1 haar tussen mijn vingers. Nog geen tien zoals de kapper zei maar wel al 5. Ook nog niet overal, vooral voor op mijn hoofd en daar heb ik ook het meest vervelende gevoel.
PS. Ik wil iedereen wederom bedanken voor alle lieve kaarten, schouderklopjes, lieve woorden, medeleven zonder zielig te doen (want ik ben niet zielig) bloemen en wat er nog meer op mijn pad komt. Echt zonder jullie zou het allemaal een heel stuk zwaarder zijn. Dus mijn oprechte dank hiervoor.
Morgen heb ik een congres, Obneo, dan moet het nog wel even goed zitten en anders maak ik morgen middag een afspraak voor zaterdag om het te laten millimeteren. Dan kan ik met mijn sjaaltjes en bij behorende spulletjes aan de gang.
Vandaag weer een goede dag gehad. De eerste dag weer van mijn dexamethason kuurdagen. Weer een hypergevoel. 2 jaar geleden heb ik me op de been moeten houden door het drinken van energie drankjes, light hoor. Die heb ik nu echt niet nodig. Voor de nacht maar weer goed wat innemen anders wordt het weer een ramp. Met dat slechte slapen ben in nu wel klaar heb ik vannacht besloten. Volgende week wanneer ik weer bij de interniste ben dan vraag ik een doorslaper. Ik ben gek als ik dit niet doe. Ik heb het nu nodig en als ik dit traject door ben dan kick ik wel weer af. Ik ben straks gewoon een junky. Ha niet slecht voor iemand die kanker heeft.
Vandaag om 8.30 op de stoep van de Aldi gestaan, daar hadden ze usb stick's, 16 gig en daar wilde ik er 3 van hebben. Gelijk een voorraad doos mee genomen voor mijn haakspullen. Die kan ik dus gaan vullen, netjes, lees schoon, opbergen.
Ik had Joop beloofd dat ik dit jaar geen zaadjes zou gaan kweken. Maaaaaaaaaaar ja toen kwam ik zaadjes tegen bij de Aldi en aangezien ik daar helemaal verzot op ben, ben ik overstag gegaan. Ik heb zonnebloemen en een kweekkastje met kruiden mee genomen. Ik heb nl een plantenbak waar ik dan de kruiden in wil zetten. Vooral Peterselie, Basilicum, Tijm en de Rosemarijn is belangrijk. Rosemarijn natuurlijk voor de rosefelt aardappeltjes uit de oven met heel veel knoflook. Jammie.
Om 9 uur stond ik weer op de werkvloer. Wat kleine nuttige klusjes kunnen doen. Zelfs bij een patient bloed afgenomen omdat een collega dit niet goed durfde. Tja ik had geen wit pak aan maar wel netjes mijn badge op dus de patient had er alle vertrouwen in. Ik heb even een tijdje met de patient zitten praten en omdat het de eerste keer niet lukte en het nog een keer moest, vroeg ze of ik speciaal weer terug wilde komen. Kijk daar doe je het toch voor. Dat doet me ontzettend goed. Heerlijk om er weer voor een ander te zijn.
Om 12.30 naar huis lekker biefstukje gebakken, wat alleen niet smaakte, helaas. Daarna geslapen en werd van de wekker wakker. Maar goed dat ik die gezet had. Doe ik trouwens aldoor hoor. Ik neem geen riscio.
Wat ik wel ga merken is het slijmvlies in mijn blaas. Aangezien ik ook nog eens een Interstitiele cystitis heb. Dit betekend dat ik continue een blaasontsteking heb die niet veroorzaakt wordt door bacterien maar door een autoimuun ziekte. Ik heb hier speciale medicatie voor maar de chemo is gewoon slecht voor de slijmvliezen. Laat nu je blaas ook voorzien zijn van een slijmvlies laag. Tja je kan het al raden, ik heb nu steeds het gevoel dat ik een zee egel in mijn buik heb. Als en nu nog een mooi stukje koraal bij gaat groeien dan doet het me misschien nog een beetje denken aan de mooie vissen en koraal in Egypte, Sjarm el Sjeik. Je moet toch ergens mooie herinneringen aan houden.
Vanavond lekker een stukje taart gegeten. Had Joop voor me mee genomen. Wat is het toch een schat. Het was erg lekker en ik heb er echt van genoten.
Nou dit was een lang verhaal en geschreven van mijn I-Pad. Ik heb een apart toetsenbord bij de I-Pad dus ik kan heerlijk blind typen. Ik vind het nl niets om op een toestenbord te kijken tijdens het typen. Goed ik nu echt stoppen en door met hyperen.
PS. Ik wil iedereen wederom bedanken voor alle lieve kaarten, schouderklopjes, lieve woorden, medeleven zonder zielig te doen (want ik ben niet zielig) bloemen en wat er nog meer op mijn pad komt. Echt zonder jullie zou het allemaal een heel stuk zwaarder zijn. Dus mijn oprechte dank hiervoor.
maandag 5 maart 2012
Slechte nacht
Bah, ik denk dat de chemo er nu toch wel in gaat hakken. Ik ging er vanuit dat ik nu toch wel erg lekker zou slapen. Gisteravond supergoed skype contact gehad met onze zoon en schoondochter. Dus dat was helemaal tof. Het beeld was super scherp. Net als of ze gewoon naast je stonden. Dan ga je vol vertrouwen naar bed en ben je om 0.50 uur wakker. Zo ontzettend moe maar niet meer kunnen slapen. Slaappil ingenomen wat niet echt hielp. Vandaag wordt het een dag op bed doorbrengen. Wat meer voor de tv hangen en vooral niets doen. Ben blij dat Eve gelijktijdig dat ik bij de bedrijfsarts moet zijn, zij ook in het ziekenhuis moet zijn. Hoef ik geen auto te rijden. Denk niet dat dit zal gaan.
We doen vandaag even een stapje terug. Is ook weer niet zo erg hoor. Hoort erbij.
We doen vandaag even een stapje terug. Is ook weer niet zo erg hoor. Hoort erbij.
zondag 4 maart 2012
Tja, even rustig geweest
Het gaat hier op en neer. Tijdens de dagen dat ik de dexamethason heb ben ik moe maar toch hyper actief, en nu ik 2 dagen geen dexa heb ben ik helemaal af. Zo moe dat ik eigenlijk te moe ben om in slaap te komen. Het is net alsof ik een wijntje te veel op heb. Raar hoor. Ik kan me ook niet concentreren op dingen. Ik wil heel graag met mijn I-Pad spelen maar het lukt me niet om logisch na te denken.
Ik ga van de week de buurman maar even vragen om te helpen want ik geef het op. Doe ik niet snel maar nu wel.
Gistermiddag zijn mijn schoonzusters en zwagers uit Zaandam op visite gewees. Lief hoor. Even op en neer. Is toch 1 1/2 uur heen en dan ook weer terug. Hebben ze toch voor je over. Ik vond het heel gezellig en heb er echt van genoten. Prachtig mooi bloemstukje gekregen. Wat wordt ik toch verwend.
Mijn hoofdhuid begint steeds meer te irriteren, dus ik hou er rekening mee dat ik zo ongeveer over een weekje mijn haartjes kan inleveren. Je weet dat het gaat gebeuren. Ik heb er ook alles voor klaar liggen maar nu het dichterbij komt is het toch wel een beetje dubbel. Dan moet je er toch aan geloven en met pruik of sjaal naar buiten. Ik denk dat de eerste keer toch wel even slikken is.
We zijn net terug van uit eten. Hebben heerlijk gegeten bij Steak's en zo http://steaksenzo.nl/ Het was erg lekker en super gezellig. De bediening was top. Echt een aanrader. Ik heb voor het eerst weer een wijntje gedronken. Had ik sinds het begin van de chemo niet meer gedaan. Ik vond dat ik het nu wel 1 keertje mocht.
Afgelopen nacht tot 4 uur geslapen. Daarna luisterboek aan en 4 hoofdstukken gemist. Prima slaapmiddel dus. Op het moment dat ik me realiseer dat ik niets gehoord heb van het boek weet ik dat ik geslapen heb. Nou is dus beter dan een slaaptablet innemen. Creabea zijn met een luisterboek.
Ik ga van de week de buurman maar even vragen om te helpen want ik geef het op. Doe ik niet snel maar nu wel.
Gistermiddag zijn mijn schoonzusters en zwagers uit Zaandam op visite gewees. Lief hoor. Even op en neer. Is toch 1 1/2 uur heen en dan ook weer terug. Hebben ze toch voor je over. Ik vond het heel gezellig en heb er echt van genoten. Prachtig mooi bloemstukje gekregen. Wat wordt ik toch verwend.
Mijn hoofdhuid begint steeds meer te irriteren, dus ik hou er rekening mee dat ik zo ongeveer over een weekje mijn haartjes kan inleveren. Je weet dat het gaat gebeuren. Ik heb er ook alles voor klaar liggen maar nu het dichterbij komt is het toch wel een beetje dubbel. Dan moet je er toch aan geloven en met pruik of sjaal naar buiten. Ik denk dat de eerste keer toch wel even slikken is.
We zijn net terug van uit eten. Hebben heerlijk gegeten bij Steak's en zo http://steaksenzo.nl/ Het was erg lekker en super gezellig. De bediening was top. Echt een aanrader. Ik heb voor het eerst weer een wijntje gedronken. Had ik sinds het begin van de chemo niet meer gedaan. Ik vond dat ik het nu wel 1 keertje mocht.
Afgelopen nacht tot 4 uur geslapen. Daarna luisterboek aan en 4 hoofdstukken gemist. Prima slaapmiddel dus. Op het moment dat ik me realiseer dat ik niets gehoord heb van het boek weet ik dat ik geslapen heb. Nou is dus beter dan een slaaptablet innemen. Creabea zijn met een luisterboek.
donderdag 1 maart 2012
Beetje afscheid genomen van mijn haar
Ga nu even lekker op de fiets naar het City Centrum want ik moet mijn ondergoed nog even updaten. Even naar Hunckermuller. Even prettige en mooie spulletjes halen. Vooral de nadruk op prettig. Als ik straks wel minder goed ga zijn dan is prettige ondermode wel een vereiste vind ik. Alles om het me zo prettig mogelijk te maken.
Loop ik gelijk even bij een parfumerie binnen voor wenkbrouw verf/ poeder want mijn wenkbrouwen gaan er ws ook af. Moet dan ook geschilderd worden. O ja en vannacht dacht ik ook nog aan oorbellen. Ik ben niet van plan om steeds de pruik te dragen maar ook veel sjaaltjes. Dan dacht ik dat daar wat langere oorbellen wel leuk bij staan. Nee niet van die grote ringen. Maar oorbellen die je haar een beetje compenseren.
Nou vandaag een wat korter verhaaltje. Ik stap op de fiets. Kijken of dit gaat.
Iedereen een hele fijn dag en laat de lente maar komen.
Abonneren op:
Posts (Atom)