Soms hoop je dat je droomt en dat als je wakker wordt alles anders is. Helaas gaat die vlieger niet voor ons op.
Ik heb 14 dagen geleden mijn bloed laten prikken en loop inmiddels al even rond in de wetenschap dat dit een slechte uitslag was.
Vanmorgen hadden we dan de controle afspraak bij de internist en wat we al hadden verwacht was ze niet blij. De M-Protëine is veel te snel gestegen. In overleg met de professor in Maastricht was tot een waarde van 5 toegestaan. Mijn plasmacellen hebben een feestje gevierd en staan nu op 10.4 Dit is een stijging van 7.3 Niet goed dus.
Morgen eerst een CT-scan van al mijn botten, hier krijg ik volgende week donderdag dan de uitslag van.
Volgende week woensdag hebben we een afspraak in het academisch ziekenhuis in Maastricht. Jawel direct door naar de professor. Lekker snel allemaal dat wel. Tijd is soms geen vriendje. Dan zal er daar wel een beenmergpunctie worden gedaan. Feestje, not.
We zijn er allebei best wel van onderste boven omdat je weet dat je met grote zekerheid weer een rottijd gaat krijgen.
Aangezien ik van en de psycholoog en de intenist geen nachtdiensten meer mag draaien zijn we gelijk doorgelopen naar de unithoofden. Situatie uitgelegd. De internist opperde zelfs dat misschien ziek melden beter zou zijn maar dit wil ik nog niet. Eerst maar even afwachten wat ze in het AZM gaan plannen. Dat er plannen gemaakt gaan worden is wel zeker.
Ik heb al even de autologe stamceltransplantatie aangekaart omdat we 2 jaar geleden te horen hadden gekregen dat als de Kahler binnen het jaar weer terug is er geen autologe stamceltransplantatie gedaan wordt. Nu zit er wel een jaar tussen maar de terugval is zodanig snel dat een allogene sct eerder ter sprake gaat komen. Dit betekend dat ik een donor nodig heb. Gelukkig heb ik een broer die ik tegen die tijd kan vragen. 25 % kans dat hij een goede match is.
Een allogene sct geeft ip wel een beter resultaat dan een autologe sct maar de risico's zijn duidelijk groter.
10 tot 15 % kans op overlijden. Dus best een beetje eng.
Goed ik had gehoopt dat ik een leuker bericht zou kunnen schrijven maar dat zit er niet in.
Samen met mijn maatje gaan we er weer voor. We weten wat ons hoogstwaarschijnlijk te wachten staat.
Volgende week weten we al weer iets meer.
Ik leef met jullie mee. Maar ik ben blij dat je ons in deze situatie toch goed op de hoogte houd. Dóórgaan!
BeantwoordenVerwijderenSterkte met het afwachten!
BeantwoordenVerwijderendikke knuffel
Hi Rona, Wat een vervelend nieuws. Ik wens jullie veel sterkte de komende periode.
BeantwoordenVerwijderenJeetje zeg, schrikken weer! Als inderdaad de sct nodig is, hoop ik van harte dat je broer een match is. Sterkte en ook voor deze week met de afspraken, uitslagen en punctie! Liefs Marcha
BeantwoordenVerwijderen