Vanmiddag voor controle geweest bij professor Schouten in Maastricht.
Een aantal behandel opties doorgesproken. De stijging van het M-Proteïne behoeft nu niet direct een behandeling. Dus daar zijn we ontzettend blij mee.
Aangezien ik erg veel pijn in mijn rug heb gaat hij aan de radioloog voorstellen om te bestralen.
Dan heb ik weer een tijdje tot de volgende controle, rust.
Gaat de M-Proteïne verder stijgen dan moet er gekeken worden wanneer er een behandeling gestart gaat worden. Dit zal dan medicatie worden. Velcade of revlimid, waarschijnlijk met dexa.
Sct komt dan daarna. Wel een autologe, dat dan weer wel. Een analoge sct blijkt tegenwoordig bij Kahler patiënten niet meer als standaard te wezen. De risico's blijken dan twee maal zo groot te zijn omdat vitale organen bij Kahler kwetsbaarder blijken te zijn. De uitleg van de professor was duidelijk. Wat voor mij inmiddels wel steeds duidelijker wordt is dat ik waarschijnlijk niet het aantal jaren ga halen wat ik eigenlijk voor ogen had. Maar zoals ik wel eerder gezegd heb, de tijd werkt wel in ons voordeel. Er komen steeds meer en betere medicijnen. Maar ondanks die wetenschap lig ik vannacht toch wakker en typ dit berichtje af wat ik gisteravond begonnen was. Ik kan niet slapen door de pijn en denk toch ook wel wat angsten. Die laten we maar even toe want ja het hoort er toch wel bij.
Ik heb van vele lieve mensen om me heen lieve en steunende berichtjes mogen ontvangen en dat doet me goed. Zo komen we weer een stuk verder. Iedereen heel erg bedankt hiervoor.
Hi Rona,
BeantwoordenVerwijderenIn het LUMC waar ik wordt behandeld is het beleid toch weer anders dan wat jouw prof beschrijft. Het LUMC doet geen herhaalde autologe SCT als de ziekte na de eerste keer weer snel terugkomt. Die behandeling is dan immers niet effectief gebleken en herhaling zien ze daarom niet als zinvol. Voor hoog-risico patiënten is de allogene SCT nog steeds de volgende behandelstap. Tussentijds ook wel velcade of revlimid, maar dat vooral om de SCT uit te stellen maar niet in plaats van. Ik blijf het opvallend vinden hoe de behandeling van Kahler/MM verschillen kan per ziekenhuis. Uiteindelijk hopen we natuurlijk dat de echt nieuwe behandelingen zoals gen- en immunotherapie ons in de toekomst een beter perspectief gaan bieden.
Hartelijke groet, Jaco
Klopt, het maakt je wel een beetje onzeker hoor die verschillende beleidsplannen. Ik ben wel blij dat een tweede autologe sct nog tot de opties behoort want al zou het maar 2 jaar schelen het is toch weer 2 jaar extra. Ik begin de laatste tijd in jaren te denken. Niet dat ik niet meer positief ben hoor maar ik begin nu toch wel in te zien dat de tijd die we nog hebben erg kostbaar is en ik wil hier nog wel een aantal jaren blijven.
VerwijderenHallo Rona,
BeantwoordenVerwijderenJeetje het is toch wel even schrikken wat ik hier lees.
En ik ga er wel helemaal vanuit dat Maastricht wel weet
wat en hoe jouw behandel plan er uit gaat zien.
En ik kan bij deze alleen maar zeggen, houdt de moed erin.
Via een kaars zal ik jouw weer positieve energie zenden, en weet
dat ik aan je denk.
En dat je er een beetje angstig van wordt is een heel normaal iets.
Rona Carpe Diem ( pluk de dag en geniet ).
Harte groet en dikke knuffel van mij Yvonne en ook van Martin
lieve Rona
BeantwoordenVerwijderenDat is weer schrikken zeg !
Ook al begin je in jaren te denken ,geniet van elke nieuwe dag en doe wat je graag doet samen met Joop en je kinderen. Wie weet wat er ook aan nieuwe behandelplannen komen de komende jaren.Hoop moet je blijven houden.Dat je bij tijd en wijlen onzeker wordt snap ik helemaal. Er is geen glazen bol waar we in kunnen kijken en dat zou je eigenlijk ook niet moeten willen. Kop op Rona , ik denk aan je. liefs marjan