Bestraling

Ja klinkt zo makkelijk, maar het heeft wat voeten in aarde gehad.
De professor heeft me doorgestuurd voor bestraling. Hij zou een email en een brief sturen naar mijn eigen internist. Vrijdags erna ben ik langs de polikliniek gelopen (in mijn uniform, wil nog wel eens helpen) om te vragen hoe het nu eigenlijk verder ging. Ik zou eerst het telefoon nummer krijgen van het Catharina ziekenhuis, Ja duh, dat kan ik zelf ook wel opzoeken. Ik dacht toch echt dat dit wel geregeld zou worden voor je als patiënt zijnde. Maandag aan het einde van de middag had ik nog niets gehoord dus dacht ik, laat ik maar eens naar het Catrinazkh bellen. Daar hadden ze nog niets ontvangen. Nou om een lang verhaal korter te maken. 7 telefoontjes en twee huilbuien verder had ik voor afgelopen dinsdag dan toch nog een afspraak. Er werd steeds naar elkaar verwezen met als resultaat dat ik tussen de wal en het schip viel.

De afspraak van dinsdag zou lang gaan duren want ik werd op 1 dag gezien voor de intake, er werd gelijk een ct gemaakt en  er zou worden bestraald. Best handig. Alleen op de dag had ik echt weer heel veel pijn in mijn rug. Ik wist op laatst niet meer hoe ik zitten moest en ik was ontzettend moe.
Ik heb maar even een beetje boven mijn boek zitten dutten. Ik kan echt bijna overal slapen maar ik was bang dat ik zittend zou gaan vallen en daar ben ik toch een beetje bang voor, je weet niet hoe de conditie van mijn botten is.
's Middags thuis werd ik erg misselijk, had de radiotherapeut voor gewaarschuwd. Man ik heb al zo'n hekel aan overgeven maar het gebeurde toch. Bah bah en nog eens bah. Een primperan genomen en hup mijn bedje in. Emmertje ernaast. Uiteindelijk in slaap gevallen en toen ging het wel weer.

Joop heeft voor zichzelf eten gekookt. Wat is het toch heerlijk als je een man hebt die echt alles kan.

De volgende morgen stond ik op en had ik zo ontzettend veel pijn in mijn rug. Ook hiervoor hadden ze gewaarschuwd. Door de bestraling zou er vocht ophopen in de weefsels in mijn rug. Dit zou dan meer pijn geven. Nou vragen we bij de patiënten in het ziekenhuis altijd naar de pijnscore en ik dacht ik zal mezelf een een score geven. Nou ik zat toch echt wel op een 9. Max is 10. Ondanks paracetamol, tramadol, lyrica en dicolfenac (van alles max dosering) ging het gewoon niet. Het is dat ik wist dat het maar een paar dagen zou gaan duren was het te overzien. Voor Joop was het ook erg vervelend want hij wilde me met van alles helpen maar op alles wat hij vroeg kreeg hij NEE als antwoord. Heel naar dat je als partner er naast zit en niets kan doen. Dit merk ik in mijn werk ook altijd.

Donderdagmorgen stond ik op na toch nog wel een goede nacht en had ik alleen een doffe plek in mijn rug. Straks naar de psycholoog en dan even door naar het unit hoofd. Kijken als alle pijnstillers zijn uitgewerkt of ik morgen weer kan gaan werken.
Zoals jullie weten, ik wil het liefst gewoon weer aan het werk.
Thuis zitten is niets hoewel ik wel een aantal leuke dingen ben gestart.

Groente zaaien in potten. Ik wil sla zelf kweken in potten. Wij hebben nl geen ruimte voor een groente tuin.
Naaien, mijn buurvrouw heeft twee patronen getekend zodat ik met de stoffen uit Afrika aan de slag kan.
Schilderen, een schilderij uit Afrika naschilderen. 40 bij 60 cm. Dit doek had ik nog staan.
Ik kan nog weer verder met mijn Quilt en ik heb nog steeds mijn struisvogel niet afgehaakt.

Ik wil iedereen bedanken die met alle lieve woorden, bezoekjes en kaarten ons steunen. Echt zonder jullie zou het echt wel een heel stuk zwaarder zijn.
Dank dank en nogmaals dank.

Controle in Maastricht

Vanmiddag voor controle geweest bij professor Schouten in Maastricht.
Een aantal behandel opties doorgesproken. De stijging van het M-Proteïne behoeft nu niet direct een behandeling. Dus daar zijn we ontzettend blij mee.
Aangezien ik erg veel pijn in mijn rug heb gaat hij aan de radioloog voorstellen om te bestralen.
Dan heb ik weer een tijdje tot de volgende controle, rust.
Gaat de M-Proteïne verder stijgen dan moet er gekeken worden wanneer er een behandeling gestart gaat worden. Dit zal dan medicatie worden. Velcade of revlimid, waarschijnlijk met dexa.
Sct komt dan daarna. Wel een autologe, dat dan weer wel. Een analoge sct blijkt tegenwoordig bij Kahler patiënten niet meer als standaard te wezen. De risico's blijken dan twee maal zo groot te zijn omdat vitale organen bij Kahler kwetsbaarder blijken te zijn. De uitleg van de professor was duidelijk. Wat voor mij inmiddels wel steeds duidelijker wordt is dat ik waarschijnlijk niet het aantal jaren ga halen wat ik eigenlijk voor ogen had. Maar zoals ik wel eerder gezegd heb, de tijd werkt wel in ons voordeel. Er komen steeds meer en betere medicijnen. Maar ondanks die wetenschap lig ik vannacht toch wakker en typ dit berichtje af wat ik gisteravond begonnen was. Ik kan niet slapen door de pijn en denk toch ook wel wat angsten. Die laten we maar even toe want ja het hoort er toch wel bij.
Ik heb van vele lieve mensen om me heen lieve en steunende berichtjes mogen ontvangen en dat doet me goed. Zo komen we weer een stuk verder. Iedereen heel erg bedankt hiervoor.

Afscheid van de nachtdienst

Het is op het moment dat ik dit schrijf 2.10 uur. Ja klopt midden in de nacht dus. Net even een programma gekeken op uitzending gemist, de improvisatieshow, samen met mijn collega.
Waarom dan afscheid als titel.
Dit is mijn laatste nachtdienst. Toch wel even slikken. De nachtdiensten waren en eigenlijk zijn toch wel mijn favoriete diensten. Ze kunnen druk zijn maar ook net als nu heel rustig. Als het druk is vliegt de tijd om en als het rustig is moet je jezelf vermaken met wat lezen, spelletjes doen wat opdrachten maken en soms bijspijkeren van je kennis.
Voor mij blijven nu alleen de vroege diensten over. De dienst die ik altijd het minst fijn gevonden heb. Dat vroege opstaan vond ik maar niets. Gelukkig is dat inmiddels wel een beetje makkelijker geworden dus dat scheelt.
Goed, vannacht dus afscheid nemen van de nachtdienst. Weer een stukje wat weg valt als je kanker hebt. Ik ben benieuwd hoelang ik de overgebleven stukjes kan blijven vasthouden. Ik hoop nog een lange tijd.

Verkeerde berichten

Soms hoop je dat je droomt en dat als je wakker wordt alles anders is. Helaas gaat die vlieger niet voor ons op.
Ik heb 14 dagen geleden mijn bloed laten prikken en loop  inmiddels al even rond in de wetenschap dat dit een slechte uitslag was.
Vanmorgen hadden we dan de controle afspraak bij de internist en wat we al  hadden verwacht was ze niet blij. De M-Protëine is veel te snel gestegen. In overleg met de professor in Maastricht was tot een waarde van 5 toegestaan. Mijn plasmacellen hebben een feestje gevierd en staan nu op 10.4 Dit is een stijging van 7.3 Niet goed dus.
Morgen eerst een CT-scan van al mijn botten, hier krijg ik volgende week donderdag dan de uitslag van.
Volgende week woensdag hebben we een afspraak in het academisch ziekenhuis in Maastricht. Jawel direct door naar de professor. Lekker snel allemaal dat wel. Tijd is soms geen vriendje. Dan zal er daar wel een beenmergpunctie worden gedaan. Feestje, not.

We zijn er allebei best wel van onderste boven omdat je weet dat je met grote zekerheid weer een rottijd gaat krijgen.
Aangezien ik van en de psycholoog en de intenist geen nachtdiensten meer mag draaien zijn we gelijk doorgelopen naar de unithoofden. Situatie uitgelegd. De internist opperde zelfs dat misschien ziek melden beter zou zijn maar dit wil ik nog niet. Eerst maar even afwachten wat ze in het AZM gaan plannen. Dat er plannen gemaakt gaan worden is wel zeker.
Ik heb al even de autologe stamceltransplantatie aangekaart omdat we 2 jaar geleden te horen hadden gekregen dat als de Kahler binnen het jaar weer terug is er geen autologe stamceltransplantatie gedaan wordt. Nu zit er wel een jaar tussen maar de terugval is zodanig snel dat een allogene sct eerder ter sprake gaat komen. Dit betekend dat ik een donor nodig heb. Gelukkig heb ik een broer die ik tegen die tijd kan vragen. 25 % kans dat hij een goede match is.
Een allogene sct geeft ip wel een beter resultaat dan een autologe sct maar de risico's zijn duidelijk groter.
10 tot 15 % kans op overlijden. Dus best een beetje eng.

Goed ik had gehoopt dat ik een leuker bericht zou kunnen schrijven maar dat zit er niet in.
Samen met mijn maatje gaan we er weer voor. We weten wat ons hoogstwaarschijnlijk te wachten staat.
Volgende week weten we al weer iets meer.