M-Protëine niet meer meetbaar. Straks schone stamcellen.

Internist en bloeduitslagen.
Even geen update geweest. Er werd al gevraagd wanneer komt er weer 1. Leuk hoor trouwe volgers van mijn blog.
Vanmiddag naar de Internist in Veldhoven geweest voor de controle van de volgende kuur. Natuurlijk hadden we weer een aantal vragen. Je moet natuurlijk niet voor niets komen.
Ik heb boven mijn borstbeen een knobbel zitten en in weet niet of dat deze er al zat of dat hij er nieuw bij gekomen is. Soms twijfel je. Het blijkt een lymfoom te zijn een onschuldig iets. Gelukkig kan er ook nog iets onschuldig zijn.
Gelukkig heb je daar dan een arts voor waar je, je vragen bij kunt neerleggen. Ik kreeg een complimentje van de interniste over mijn hoedje. Toch leuk om te horen. De lab uitslagen waren wederom prima. Het kwaadaardige eiwit was niet meer te bepalen dus helemaal geweldig. Ik ga met schone stamcellen de CAD kuur in. Kan niet beter dus ik ben helemaal gelukkig.
Mijn dag kan niet meer stuk.
Ik heb het protocol betreffende mijn blaas bescherming aan de interniste gegeven. Moest je vroeger eens doen. Nou dan kreeg je de wind van voren. Nu werd er zeer geïnteresseerd naar gekeken en meegenomen naar het overleg. Ik krijg de afspraken over hoe en wat thuisgestuurd dus dat is in orde.
Gelijk even gevraagd of het krachtverlies in mijn benen weer terug komt want dat vind ik wel echt heel erg hoor.
Een mini heuveltje (oprit oplopen) is al zwaar. In de auto stappen is zwaar. Alles waarbij ik mijn benen moet optillen is zwaar. Ik heb ook hele iele dunne beentjes. Ben ik niet gewend.
Ik heb voorlopig even geen afspraak meer bij dr Tick voor nu gaat alles via Maastricht. Ook  het plaatsen van de diepe veneuze lijn laat ik in Maastricht doen. Zij gebruiken misschien toch weer een ander systeem en dan zit je weer met de koppelstukjes etc. Dus laat hun maar hun materialen gebruiken. We rijden nog wel een keertje op en neer.
Ik heb het ’s nachts heel erg warm wat ten koste gaat van mijn nachtrust. Nu gebruik ik ook Thyrax voor mijn schildklier en die is in de winter wat hoger gedoseerd dan in de zomer dus ik ga in overleg met de intenist maar over naar de zomerstand. Ik mag een ½ tabletje eraf halen en zit dan weer op mijn zomer dosering van 75 mcq.
Mijn boek waarvan ik dacht dat het nog niet uit zou zijn was ineens uit en een ander boek dat deed voor de nacht niet waar hij voor gemaakt was. Nu was het in donker alles uitzoeken teveel herrie voor Joop, die moet de volgende dag weer werken, dus geen boek. Door de dexamehtason kreeg ik honger dus ben ik toch maar de trap afgegaan en ben beneden lekker een boterham wezen eten. Beker warme melk erbij en goed koud worden. In de winter haat ik de kou maar nu heet ik hem van harte welkom.
Ik heb besloten om voordat ik naar Maastricht ga besloten om naar inloophuis “de Eik in Eindhoven” te gaan. Daar eens kijken. http://www.inloophuis-de-eik.nl/
Jammer dat ze alleen op zaterdag niet op zijn. Want eigenlijk zou ik het wel graag als steunpunt voor Joop en Eve willen.
Ik merk dat het voor Joop en Eve nu toch wel zwaar gaat worden. Joop krijgt allerlei lichamelijke klachten die niet op lichamelijk gebied te maken hebben maar meer een terugslag zijn van psychische klachten. Niet zo verwonderlijk natuurlijk. Hij wil alleen maar sterk zijn en alles voor me doen en op een bepaald moment breekt dit toch op. De zorg voor mij de zorg voor de toekomst.
Kijk je kunt wel positief in het proces staan maar de vragen blijven natuurlijk. Wordt het ons gegund om idd voor de 20 jaar te gaan of heeft iemand andere plannen.
Ook voor Eve die in haar afstudeerjaar zit is het zwaar. Zij doet van alles voor me maar staat er met Sven ook alleen voor. Op school kan ze haar frustraties niet kwijt. Daar willen of praten ze er niet over. Dat is jammer. Ik zie toch regelmatig wel wat traantje in haar ogen.
Als zou ze maar even van haar af kunnen praten. Gelukkig heb ik in het MMC hele lieve collega’s die steeds wel vragen hoe het gaat.
Als het in loop huis nu een warme haven geeft waar Joop lotgenoten treft en Eve ook dan zou dit heel erg fijn zijn.
Nou dit was weer even een lange update.
Kreeg trouwens nog een complimentje van de interniste. Ze vond dat ik super positief in het ziekte proces stond.
Dat is natuurlijk fijn te horen maar je moet het toch wel doen en het is soms niet makkelijk hoor. Ik heb ook besloten om zodra ik in Maastricht lig direct psychologische hulp te vragen. Ik denk dat ik dit inmiddels wel nodig heb. Even alles op een rijtje zetten en van me af kunnen praten.