Vliegende stekels

Net nu ik dacht, de chemo heeft geen invloed op mijn haarzakjes moet ik constateren dat dit toch wel gebeurt.
Sinds eergisteren kan ik ze namelijk met bosjes tegelijk uit mijn hoofd trekken en dan doe ik dat nog heel zachtjes.
Nou daar gaan dus mijn goed gekweekte stekels. Ze waren inmiddels wel al 1 cm en wit en zwart.
Joop heeft gisteravond maar de tondeuse erover heen gehaald op de kortste stand want allemaal van die stekels in mijn bed daar wordt je niet vrolijk van.

Over bed gesproken, vanmorgen zat ik om 5.30 uur beneden. Klaar wakker en last van mijn oor. Liggen met een oorontsteking is niet echt geweldig.
Om 8 uur even de huisarts bellen voor een afspraak. Dan maar weer een antibiotica kuur erbij . Hier word ik echt niet vrolijk van.

Over vrolijk gesproken, ik voel me nu al 7 dagen best heel goed. Vanaf de aferese gaat het prima.
Ik moet niet te veel doen want dan ben ik helemaal buiten adem. Mijn HB zoals ik al ergens schreef laag en dat merk je goed.
Je HB (rode bloed cellen die o.a. voor het zuurstof transport zorgen naar je weefsels) kun je vergelijken met een trein. Met een laag HB ben je een aantal wagonnetjes kwijt geraakt door iets.
De trein moet nu veel harder gaan rijden en dit merk je aan een hoge hartslag en snel buiten adem omdat de trein de vraag naar zuurstof niet kan bij rijden.

Gistermorgen mijn hals katheter even laten verzorgen. Nieuwe pleister en de lijnen, 2 stuks, laten door spuiten met heparine.  Van Maastricht hoeft het niet maar het protocol in het MMC zegt van wel. Ik hou me liever aan het protocol van het MMC. Het idee dat die lijn dicht gaat zitten, hij eruit moet en ik nog een keer moet, nee bedankt, ik weet wel leukere dingen. Hierna even gezellig bij mijn collega's koffie gedronken. Ik mis de werkvloer toch best wel.

Goed dit is weer een update, kort op de vorige. Ik denk dat de volgende na 5 juni komt want dan weet ik wat de kaakchirurg te zeggen heeft gehad.
Weer dank voor reacties op mijn blog, lieve woorden, bloemen en kaarten.

Gedicht

Dit gedicht kwam ik op internet tegen. Ik zocht nl een gedicht voor op de kaarsenzak die ik gekocht had voor het evenement "samenloop voor hoop" Ik wil hier nl toch wel even heen.
Ik denk dat het wel sprekend is voor  hoe je leven veranderd na de diagnose.

Zonder dat je het wil,
word je toekomst bepaald.
Zonder dat je het wilt,
hoor jij wat er nog te doen is,
Zonder dat je het wil,
hoor je de consequenties.
Zonder dat je het wilt,
word jou leven omschreven.
Zonder dat je het wilt,
staat vanaf dat moment je leven op papier.
Zonder dat je het wilt,
of er zelfs maar grip op hebt,
word daar in het ziekenhuis,
bepaald hoe jou leven eruit ziet.

Groetjes Rona die erg blij is met reacties op deze blog in het algemeen (niet alleen deze update)

Reacties kan ik in Maastricht nog eens doorlezen en zullen mij erg steunen in moeilijke tijden. Dank alvast hiervoor.

Dijkdoorbraak

Zo zou ik het wel willen stellen.Na  de laatst prachtige mooi weer dagen geleefd te hebben op paracetamol en diclofenac is uiteindelijk maandag mijn oor doorgebroken. Nu zit ik dus met een knappend, krakend en bubbeld oor. Gelukkig komt er van allerlei groen gele troep uit. Dit lucht weel op.
Sorry hoor.
Straks maar even bellen met de oncologie verpleegkundige wat ik hier verder mee moet want ik heb het gevoel dat dit wel chronisch gaat worden en dan een groot probleem gaat zijn voor de terugplaatsing van mijn stamcellen.

Mijn bloeddruk is ook niet om naar huis te schrijven. 90/60 dus dat lage HB hakt er wel in.
Zodra ik bv een rondje om ben geweest, niet ver, dan ben ik echt buiten adem.Niet echt super.

Maar overall kan ik zeggen dat ik me wel wat beter ga voelen. Dus daar hou ik me maar aan vast en ga er van uit dat de anderen dingen oplosbaar zijn. Desnoods een bloedtransfusie. Ik ben ook niet voor niets donor geweest.

Oorpijn

Tja wat moet je daar nu weer mee. Ondanks de konstante inname van antibiotica en anti vinrale middelen.
Ik heb er vannacht tot 4 uur wel mee geslapen. Met veel slaappillen, dat wel. Nu heb ik maar diclofenac erbij genomen maar ja goed is het natuurlijk niet. Neusspray. Kijken om de buis van Eustachius opengaat want ik denk dat het inmiddels niet meer een trommelvlies is wat opspeelt maar meer naar mijn middenoor is gegaan.
Ik baal als een stekker.
Misschien dat ik toch maar naar Maastricht moet bellen of een andere antibiotica niet verstandig is. Ik wacht het nog een paar uurtjes af want het begint wel aardig te kraken en zo.


Overdag gaat het prima met me maar zo 's avonds dan krijg ik het ontzettend koud en loop echt te rillen en te schudden van de kou, ik krijg het niet warm. Ik weet het niet.
Ik ga dan maar naar bed. Lekker gezellig :-(
Maar het zal er wel bij horen.
Die chemo van 14 mei is weer extra zwaar geweest en werkt nu natuurlijk nog door.
Mijn temperatuur wisselt ook heel erg van bijna 39 tot 36

Nou  dit was weer een  hele gezellige update maar ja hoort er ook bij.

Stamcellen naar Alaska gestuurd,

Waar het waarschijnlijk een paar weken -190 graden zal zijn.
Ik ga er vanuit dat ze in Maastricht super goed mijn dierbare cellen zullen zorgen. We vonden het wel heel apart hoor om zo een zakje cellen te hebben die je later weer terug gaat krijgen maar nu even daar moet blijven.
Tijdens de afarese liep er en stagiére mee van de oncologie afdeling. Dus hebben lekker wat afleiding gehad en de eerste 2 uur waren dus zo voorbij.
Toen was het eten en het laatste half uur hebben wel ook goed doorgebracht met wat praten enzo.
Uiteindelijk gingen de alarmen over en was mijn afarese tijd voorbij. Mijn bloed is 3 maal door het apparaat gegaan. Raar idee. Lig je daar me 5 slangen op je buik maar door de diepe veneuze lijn wel mijn handen vrij. Je moet evengoed wel rustig blijven zitten hoor want zodra een lijn teveel beweegt gaat het alarm alweer af.
Na het afkoppelen moesten we mog even 1 1/2 uur wachten op de labuitslagen. Hebben toen heerlijk buiten in het zonnetje gezeten en binnen een  Ben en Jerry's ijsje gegeten. Mmmmmm lekker.
Terug bij de dialyse kregen we te horen dat mijn bloedplaatjes (stolling) net onder de 100 was dus even opletten met stoten en mijn HB  (ijzergehalte) aardig laag 5. Nou daar voelde ik niets van dus hup naar huis.

Onderweg nog heel veel geluk gehad want aan de andere kant van de snelweg begon een busje ineens te te tollen en raakte de vangrail waardoor er op onze rijbaan een giga stofwolk en een wieldop terecht kwam. Door de stofwolk kon Joop natuurlijk niet zien wat er achter gebeurt was en moest heel snel remmen en naar de rechter rijbaan. Brrrrr dat was best eng.

Thuis werden we direct gebeld door Ilvy met de mededeling dat er genoeg stamcellen waren afgenomen. Wij super super super blij.
Klaar een paar weken rust.
Ik helemaal hyper en dat heb ik moeten bezuren met een nacht slecht slapen.
Dacht nu  moet ik ook zonder slaapmedicatie gaan slapen maar daar kom ik nog even van terug.
Als ik ga liggen dan hoor ik nog even teveel mijn hartslag in mijn oren.
Komt door het lage HB. Ik ga maar even een fles Floradix halen. Heb  net al appelstroop op brood genomen. Goed voor het ijzer.
Joop doet vandaag weer even vit B12 spuiten. Helpt ook goed.

Vanmorgen met opstaan, oorpijn, dus dat is balen. zometeen een afspraak bij de huisarts. De huisarts heeft gekeken en mijn trommelvlies is ontstoken. Kan er ook nog wel bij. Druppeltjes sofradex en afwachten maar. Ik weet nu al dat het niet gaat lukken.
Nou ik mag weer iedereen bedanken voor de lieve kaarten die elke dag nog krijg. Wauw wat lief.

Ik wens iedereen een heel fijn pinkster weekend en geniet van het mooie weer.

Helaas

Niet genoeg stamcellen. Morgen gaan we naar Maastricht. Ik moet nog even wachten op een telefoontje hoelaat we daar moeten zijn.

Wat heb ik gister weer een K  dag gehad. Zo ontzettend moe en niet lekker. Echt weer een paar maal zitten janken. Vandaag gaat het wel weer.

Morgen meer nieuws.

Brandstof in twee injectie's per dag

Yep, stamcellen kweken.
Maar wat is het moeilijk op precies uit te vinden wat nu wat is waar je last van hebt.
Ik zit er even goed doorheen. Ik heb er helemaal genoeg van, natuurlijk ga ik door daar is geen enkele twijfel over.

Wat is het probleeem: Ik wil rust en geen gekl....... meer aan mijn lichaam. Die catheter in in mijn hals is vervelend met slapen, dus ben ik veel wakker. Als ik dan wakker ben dat heb ik het giga heet. Moet ik eerst helemaal afkoelen voor ik weer kan slapen.  Dus gebruik ik nu twee verschillende bedden.
Ik had al opvliegers maar dit komt door de prikjes. Zodra ik ook maar iets doe breekt het zweet me aan alle kanten uit. Verder geen botpijnen of zo. Beetje druk op mijn borstbeen maar dat mag geen naam hebben. Net alsof je hart op hol gaat slaan.

Verder wordt het geestelijk en emotioneel gewoon giga zwaar. Je hebt elke dag wel een paar momenten dat je zit te janken. Je bent moe en wilt verder. Maar dat gaat niet. Dus accepteren en slapen. Ik doe het dan ook wel maar het is erg moeilijk. Het liefst wil ik tegen iedereen zeggen, en dat doe ik dan stomweg ook, het gaat wel hoor, alleen wat moe.
Gelukkig weet Joop beter en bewaakt me.
De afgelopen 4 dagen waren wat weer betreft natuurlijk heerlijk. Lekker onder de parasol gezeten. Alleen ik had allemaal nieuwe kleding gekocht voor in Maastricht maar door de Dexamethason ben ik 2 kilo aangekomen. en nu zit niets lekker meer. Zeker als je helemaal nat bent van transprireren.
Ik kan dan zo boos worden. Dus nu ga ik vanmiddag even naar Bristol want daar hadden ze shirts en jurkjes voor 5 euro. Als ik dan 2 maten groter neem dan heb ik in Maastricht, daar kan nl geen raam open, iets luchtigs om aan te trekken. Dacht ik alles zo goed voor bereid te  hebben. Not.

Afgelopen 4 dagen waren Joop en Eve ook niet fit. Verkouden. Kun je net niet gebruiken. Ze voelden zich er heel erg ongemakkelijk bij maar ja hier kun je niets aan doen. Als ik in de supermarkt loop kan ik ook aangestoken worden. Ik heb nu nog antibiotica en iets tegen schimmels.  Dus het zal wel meevallen. Ik heb een beetje last van mijn keel en een beetje een druppelneus.

Woensdag a.s. mijn eerst CD34 meting. Ik ga er vanuit dat het pas donderdag wordt dat we naar maastricht gaan hoor. I-pad mee en mijn e-reader. Joop ook en we vermaken ons wel deze uren.
Weet je, je krijgt inmiddels wel bewondering, als je dit zo mag zeggen, voor alle mensen die aan de dialyse liggen voor hun nieren. 3 maal in de week aan de slangen. Ik zie al tegen deze paar uurtjes op.
Als je in de kelder loopt waar de dialyseafdeling is en je kijkt op een bepaalt moment naar rechts dan liggen er wel 20 mensen op een rijtje aangekoppeld. Deze mensen hebben ook een heel proces doorgemaakt.

Als straks de stamcellen afgenomen zijn krijg ik afspraken voor de kaakchirurg, hartonderzoek en intake. Daarna als het weer mee zit halen we lekker de caravan op. Ik gooi er dan spullen in en we gaan lekker naar Zeeland.
We hebben het echt heel hard nodig. Joop is ook erg moe ook hij heeft het heel hard nodig. Misschien nog wel meer dan mij. Het valt ook niet mee. Uit het werk vaak nog koken en als ik het eten wel klaar heb staan is het opruimen. Dan zijn er natuurlijk nog de nodige huishoudelijke dingen in huis die toch ook gedaan moeten worden. Eve doe ook wat ze kan hoor. Dan ineens is de vaatwasser weer leeg en de was opgehangen. Heerlijk.
Ook al ben je door de week met zijn tweetjes er zijn toch dingen die gedaan moeten worden.
Als ik uit Maastricht kom wil ik toch maar even een hulpje in de huishouding voor de grote klussen.
Kijken waar ik die vandaan ga halen. Ik moet toch maar even verstandig zijn.

Nou dit was dus even mijn klaagzang. Volgend weekend zal het wel weer beter gaan, nu is het gewoon echt niet leuk meer.
Als mijn stamcellen in het zakje zitten laat ik weer wat van me horen.

Ik wil weer iedereen bedanken voor de mooie bloemen en kaarten die ik nog steeds met regelmaat krijg. Erg lief. Ik geniet hier erg van.

1.10uur voor 2.5 km. Alleen om Maastricht uit te komen.

Je moet er iets voor over hebben. Het zal wel vaker gebeuren. Ik heb nu al medelijden met mijn Kanjer.
Die moet vaak heen er weer rijden.

Het aanprikken en ondertunnelen van mijn hals catheter is vlot gegaan. Het viel me alles mee. Wel een kalmerend tabletje en een paracetamol ervoor. Je moet natuurlijk je voorbereidingen treffen. Ik heb heerlijk onder de blauwe lakens gelegen met de operatie lamp erop. Zo kun je net doen of je aan het strand van een tropisch eiland ligt.

Vannacht was het niet fijn dus dan is het goed dat er weer paracetamol is. Er is zodanig gerotzooid in mijn hals. Het vat is boven in mijn nek aangeprikt dus daar is ook een sneetje gezet.Het uiteinde van de twee catheters naar net boven mijn sleutelbeen eruit, onder de huid door gescheurd, lettelijk, en daar eruit gehaald.
Vervolgens is de catheter net boven mijn hart opgevoerd. Ik vond dat hij zijn gang maar lekker moest gaan. Ze waren erg lief en gaven overal netjes uitleg over.
Een uurtje verder stond ik weer buiten konden we een controle foto laten maken of er geen klaplong geprikt was. Gelukkig was dit niet zo en konden we aansluiten in de file.
2 uur en een kwartier konden we de oven aan zetten voor de pizza.

Ik had mijn sjaaltje om mijn nek geknoopt omdat daar een pleister los was gaan zitten en op deze manier kon ik hem een beetje op zijn plek houden. Ik moet wel zeggen dat er meer mensen naar mijn kale hoofd kijken. Zeker in het ziekenhuis waar je het minder verwacht. Het begint nu meer te glimmen. Dus minder steketltjes.
Ze kijken maar.
Ik heb het zij niet.

Morgen nog 1 chemo en dan twee spuitjes op een dag.
Volgende week testen. Dit kan op de dagbehandeling. Spuiten ze de jugularis catheter gelijk door met heparine zodat hij open blijft en niet dicht gaat zitten met een stolsel.

Ik zal even mijn kerstboom op de update van gisteren zetten.
Hij zat nog niet vol met zakjes want deze foto heb ik 's middags genomen. Alle zakjes die aanhangen mogen niet meer verwijderd ivm contact gevaar voor het personeel.Dat is heel streng.

Nou dit was het weer voor vandaag.

Dank voor de kaarten en liever woorden en wat meer langs me komt.

Ik ga genieten van de tuinkers volgende week die ik per post gestuurd kreeg van Marjon. Heel erg lief.
Het is voor mij gelijk een push om mijn kruiden tuinbak even aan te vullen met de laatse kruiden. Maar dan moet het weer wel wat liever worden.

Iquazu falls. Niet Argentinie maar MMC Veldhoven

Vanmorgen om 10.30 uur ons gemeld op afdeling 3C of wel volgens de nieuwe nummering afdeling 337. Vooraf even langs de dagbehandeling gegaan om een betere tijd te bedingen voor woensdag. Ze zijn daar zo lief dat het geen enkel probleem was. Na de intake werd het infuus ingebracht en dit ging gelukkig vlot. De dag en de nacht gaan bestaan uit spoelen, mesna en chemo. Daarna nog veel zakjes mesna en spoelen. Ik ben blij dat ik oorstopjes bij me heb. Ik installeer me voor de nacht gewoon lekker en ik hoop dat ik de alarmen allemaal niet hoor. Hier op de zaal gaan al de hele dag de alarmen af en ik moet zeggen dat het niet een prettig geluid is. Van de andere chemo heb ik tot nu toe geen bijwerkingen gehad. Kijken wat het op lange termijn doet. De dexa doet weer goed zijn werk, geweldig. NOg 3 tabletjes, dan heb ik het weer gehad. Morgenochtend krijg ik snel mijn gewone chemo en dan kan ik naar huis om lekker onder de douche te gaan. Hier douchen is geen optie voor mij. Thuis is veel fijner. Daarna naar Maastricht voor de lange lijn. Misschien dat ik dan woensdag geen infuus nodig heb en de chemo direct door de lijn naar binnen gedumpt kan worden. Het prikken van het infuus voelde ik eigenlijk niet vanmorgen. Ach het maakt me eigenlijk niet uit wat en hoe. Ik ben op de goede weg. De tijd gaat hier alleen langzaam dus vandaar dat ik nu al een update doe. Goed iedereen is weer even op de hoogte morgen meer.

Vanaf dinsdag ben ik net een hondje

Gisteren naar Maastricht geweest. Om 12 uur waren we in het AZM en om 16 uur waren we klaar. We hadden een afspraak bij de Internist en bij de stamcelverpleegkundige.  Bij de internist was het eigenlijk zo klaar. Ze vroeg hoe het ging, ja moe en nog eens moe, maar verder goed omdat het gewoon moet. Ik moest natuurlijk weer naar het lab. Wederom 11 buisjes bloed minder.

Ik had wel mijn vragen klaar natuurlijk. De belangrijkste voor mij was, wanneer mag ik weer een vliegreis boeken. Nu bleek dit toch niet zo moeilijk te zijn. Het is nl zo dat als ik na de sct naar huis ga zijn mijn bloedwaarden goed, anders mag ik niet naar huis. Als ik mezelf dan goed genoeg voel mag ik gewoon een reisje boeken.. Wauw. Dit deed me toch zo goed. Niet dat we dit nu al doen natuurlijk, we kijken voor een last-minute. Of ik ga gewoon naar het reisbureau en boek daar wat.
Komt helemaal goed. Die all-inclusieve die hebben we gewoon verdient dus die gaat er komen. Ik wil gewoon genieten en helemaal uitrusten.

Vervolgens zijn we met de stamcelverpleegkundigen naar de afarese afdeling gegaan en daar zijn mijn vaten bekenen. Nu, die zijn dus niet goed en ik realiseerde me ook dat ik tijdens mijn donor zijn altijd moeite had om op tijd mijn zakje vol tekrijgen. Ze wilden het niet met mijn vaten doen dus is er een afspraak gemaakt op het chirurgisch dagcentrum en krijg ik dinsdag a.s  mijn jugularis catheter. Dit is een 20 cm lange infuuslijn die net boven mijn hart komt te liggen. Vanuit die lijn worden dan straks de stamcellen afgenomen en de chemo toegediend. Als ik onverhoopt zodanig ziek ga worden dat ik ook een paar dagen niet kan eten dan krijg ik ook voeding via deze lijn. Dit heet dan TPV.


Tussen het afgeven van de stamcellen en de opname zullen toch iets meer weken zitten dan we gedacht hadden. Ze hadden het over 6 tot 8 weken. Ik wil het allemaal achter de rug hebben. In tijd tussen de afgifte van de stamcellen en de opname krijg ik nog een afspraak bij de kaakchirurg. Er mogen nl geen problemen in mijn kaak zijn, anders moeten er kiezen uit. Ook moet er nog een ejectiefractie onderzoek gedaan worden voor mijn hart.  Als er maar niet uit komt dat ik een hartinfarct gehad heb want dat heb ik al eens mee gemaakt. Kreeg ik voor niets een hartcatheterisatie. Ik heb helemaal geen hartinfarct gehad.

Nu is het wel zo dat we in de rust periode misschien de caravan nog even van stal kunnen halen.
Zou toch wel heel erg fijn zijn. Het hangt wel van het weer af want als het regent gaan we echt niet.
De chemokuren zijn me echt niet in de kouwe kleren gaan zitten. Natuurlijk is de chemo heel goed geweest voor het M-Protëine maar chemo is niet selectief. Het tast ook heel veel goede weefsels aan en dat heb ik inmiddels door. Er staat me heel wat te doen straks om weer voor 100% terug te komen en dat gaat echt wel gebeuren. Ik wil weer voor 100% aan het werk en dan ook nog het huishouden erbij doen net als vroeger. Ik wil dan meneer Kahler vergeten en lekker weer alles doen wat ik deed.

Maandag a.s wordt ik een dagje opgenomen op afdeling 3C. Ik krijg dan weer mijn oranje chemo, Adriamycine, en nog een andere chemo. Nu is die chemo heel slecht voor mijn blaas en heb ik extra medicatie nodig om die te beschermen. Ik ga heel veel infuusvloeistof erbij krijgen dus kan dit niet op de dagbehandeling.
Nou dan ga ik gewoon een nachtje in het MMC logeren. Oorstopjes mee want ik denk dat dit wel nodig zal zijn.

M-Protëine niet meer meetbaar. Straks schone stamcellen.

Internist en bloeduitslagen.
Even geen update geweest. Er werd al gevraagd wanneer komt er weer 1. Leuk hoor trouwe volgers van mijn blog.
Vanmiddag naar de Internist in Veldhoven geweest voor de controle van de volgende kuur. Natuurlijk hadden we weer een aantal vragen. Je moet natuurlijk niet voor niets komen.
Ik heb boven mijn borstbeen een knobbel zitten en in weet niet of dat deze er al zat of dat hij er nieuw bij gekomen is. Soms twijfel je. Het blijkt een lymfoom te zijn een onschuldig iets. Gelukkig kan er ook nog iets onschuldig zijn.
Gelukkig heb je daar dan een arts voor waar je, je vragen bij kunt neerleggen. Ik kreeg een complimentje van de interniste over mijn hoedje. Toch leuk om te horen. De lab uitslagen waren wederom prima. Het kwaadaardige eiwit was niet meer te bepalen dus helemaal geweldig. Ik ga met schone stamcellen de CAD kuur in. Kan niet beter dus ik ben helemaal gelukkig.
Mijn dag kan niet meer stuk.
Ik heb het protocol betreffende mijn blaas bescherming aan de interniste gegeven. Moest je vroeger eens doen. Nou dan kreeg je de wind van voren. Nu werd er zeer geïnteresseerd naar gekeken en meegenomen naar het overleg. Ik krijg de afspraken over hoe en wat thuisgestuurd dus dat is in orde.
Gelijk even gevraagd of het krachtverlies in mijn benen weer terug komt want dat vind ik wel echt heel erg hoor.
Een mini heuveltje (oprit oplopen) is al zwaar. In de auto stappen is zwaar. Alles waarbij ik mijn benen moet optillen is zwaar. Ik heb ook hele iele dunne beentjes. Ben ik niet gewend.
Ik heb voorlopig even geen afspraak meer bij dr Tick voor nu gaat alles via Maastricht. Ook  het plaatsen van de diepe veneuze lijn laat ik in Maastricht doen. Zij gebruiken misschien toch weer een ander systeem en dan zit je weer met de koppelstukjes etc. Dus laat hun maar hun materialen gebruiken. We rijden nog wel een keertje op en neer.
Ik heb het ’s nachts heel erg warm wat ten koste gaat van mijn nachtrust. Nu gebruik ik ook Thyrax voor mijn schildklier en die is in de winter wat hoger gedoseerd dan in de zomer dus ik ga in overleg met de intenist maar over naar de zomerstand. Ik mag een ½ tabletje eraf halen en zit dan weer op mijn zomer dosering van 75 mcq.
Mijn boek waarvan ik dacht dat het nog niet uit zou zijn was ineens uit en een ander boek dat deed voor de nacht niet waar hij voor gemaakt was. Nu was het in donker alles uitzoeken teveel herrie voor Joop, die moet de volgende dag weer werken, dus geen boek. Door de dexamehtason kreeg ik honger dus ben ik toch maar de trap afgegaan en ben beneden lekker een boterham wezen eten. Beker warme melk erbij en goed koud worden. In de winter haat ik de kou maar nu heet ik hem van harte welkom.
Ik heb besloten om voordat ik naar Maastricht ga besloten om naar inloophuis “de Eik in Eindhoven” te gaan. Daar eens kijken. http://www.inloophuis-de-eik.nl/
Jammer dat ze alleen op zaterdag niet op zijn. Want eigenlijk zou ik het wel graag als steunpunt voor Joop en Eve willen.
Ik merk dat het voor Joop en Eve nu toch wel zwaar gaat worden. Joop krijgt allerlei lichamelijke klachten die niet op lichamelijk gebied te maken hebben maar meer een terugslag zijn van psychische klachten. Niet zo verwonderlijk natuurlijk. Hij wil alleen maar sterk zijn en alles voor me doen en op een bepaald moment breekt dit toch op. De zorg voor mij de zorg voor de toekomst.
Kijk je kunt wel positief in het proces staan maar de vragen blijven natuurlijk. Wordt het ons gegund om idd voor de 20 jaar te gaan of heeft iemand andere plannen.
Ook voor Eve die in haar afstudeerjaar zit is het zwaar. Zij doet van alles voor me maar staat er met Sven ook alleen voor. Op school kan ze haar frustraties niet kwijt. Daar willen of praten ze er niet over. Dat is jammer. Ik zie toch regelmatig wel wat traantje in haar ogen.
Als zou ze maar even van haar af kunnen praten. Gelukkig heb ik in het MMC hele lieve collega’s die steeds wel vragen hoe het gaat.
Als het in loop huis nu een warme haven geeft waar Joop lotgenoten treft en Eve ook dan zou dit heel erg fijn zijn.
Nou dit was weer even een lange update.
Kreeg trouwens nog een complimentje van de interniste. Ze vond dat ik super positief in het ziekte proces stond.
Dat is natuurlijk fijn te horen maar je moet het toch wel doen en het is soms niet makkelijk hoor. Ik heb ook besloten om zodra ik in Maastricht lig direct psychologische hulp te vragen. Ik denk dat ik dit inmiddels wel nodig heb. Even alles op een rijtje zetten en van me af kunnen praten.