maandag 4 februari 2013

Controle..............

  
Ja, controle. Nerveus dus vooral al je de labuitslagen al hebt gezien. Nu niet denken dat het slecht is maar ik maakte me echt wel een beetje zorgen. Mijn Hb (ijzergehalt) was gedaald, dit was ook zo vorig jaar tijdens de diagnose. Het M-Proteïne wat een graadmeter is voor de activiteit van de ziekte was niet aantoonbaar, helaas nu dubieus zwak aanwezig. Hier baalde ik dus ontzettend van. Soms wil je in de toekomst kijken om te zien of dit "zwak positief" een éénmalige actie zou zijn of het begin van een stijgende lijn. Gelukkig was de inteniste niet echt onder de indruk, gelukkig, pffff. Waarom maakte ik me nu zoveel zorgen? Ik heb zoals iedereen wel weet een mooi portie stamcellen in Maastricht liggen. Komt de Kahler te snel terug dan heb ik niets meer aan die celllen en moet er naar een donor gekeken worden. Aangezien ik deze transplantatie al zwaar genoeg heb gevonden zat ik niet te wachten op de mogelijkheid van een allogenen transplantatie.De allogene sct is nl zwaarder en risicovoller. Kans van 1 op 5 om te overlijden. Hier heb ik dus echt geen zin in. Ik kom mezelf toch al regelmatig heel erg tegen en heb ontdenkt dat ik een ontzetttend eigenwijs figuur ben. Ik wil nog steeds sneller dan ik kan. Gelukkig springt mijn waakhond (Joop) regelmatig in mijn nek. Wordt hij natuurlijk ook niet vrolijk van. Hij kan me gewoon niet vertrouwen. Sorry schat. Ik denk het aldoor goed uit te stippelen maar dan valt het toch gewoon nog niet goed. Dat ik er een dagje werken bij gedaan hebt vind de internist toch niet heel verstandig, mmm balen dus. Ik ga toch nog wel de drie dagen werken maar als het niet gaat dan gaat het gewoon niet. Heel laagdrempelig. Tjonge de pc wil niet doen wat ik wil dus ik hou er mee op. Er zit ergens een fout. Hindert niet want ik heb alles er al af om te kunnen formateren. Goed over een tijdje weer meer. Iedereen die in een moeilijke fase van onze ziekte  zit, helaas zijn dat er toch best een aantal, heel veel sterkte.

4 opmerkingen:

  1. Hallo Rona, ik volg je al sinds een jaar, heb al eerder een reactie geplaatst. Houdt moed, ik ben al 4,5 jaar verder na mijn transplantatie! En dat je te veel wilt krijgt ook een plekje, al doende leer je! Ik geniet momenteel van de dingen die ik nog wel kan en kijk niet te veel terug. Maar ja dat is een lang proces. Ik blijf je volgen en heb heel veel bewondering voor jou en je man.
    Groetjes Ria van Diepen

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Ria.

      Ja klopt wat je zegt. Je gaat meer vooruit als je sommige dingen gewoon accepteerd. Helaas is dat wel moeilijk en door schade en schande wordt je wijs is het spreekwoord. Ik begrijp dat het bij jou nog steeds rustig is. Superfijn voor je. Duimen dat het nog veel jaren zo blijft. Dank voor je reactie.

      Groetjes Rona

      Verwijderen
  2. Hoi Kanjer hier een berichtje van je wakhond (waf waf waf) nu niet negatief gaan worden hoor we hebben al een heel traject gehad en er zit steeds elke maand weer verbetering in ik snap dat het wat te lang gaat duren en dat je het liefst alles zo snel mogelijk achter je laat maar het heeft zijn tijd nodig.
    Laat je niet uit het veld slaan en ga zo door het gaat gewoon heel goed, pak je rust momenten op de dag en je ziet dan gaat het veel beter.

    xxx

    BeantwoordenVerwijderen