Samenloop voor hoop

Op 6 en 7 juni 2015 wordt dit evenement weer hier in ons prachtige Veldhoven gehouden.
Tijdens dit evenement is er een kaarsen ceremonie. Hier worden vele kaarsen zakken ontstoken. Dit is een prachtig en emotioneel moment. Er wordt een gedicht of lied ten gehore gebracht.

De kaarsen zakken worden verkocht op vele verkoop punten. Ook ik heb een aantal zakken die ik heel graag wil verkopen.
Het is de bedoeling dat iemand zo'n kaarsen zak koopt voor 5 euro, er een tekst of afbeelding op maakt. De zak wordt dan weer bij mij ingeleverd. Ik zorg er dan voor dat de kaarsen zak op de avond voorzien wordt van een kaars en aangestoken wordt. De 5 euro gaat dan naar het KWF.
Ik kan me voorstellen dat iemand zegt maar dat wil ik wel alleen ik ben niet in de gelegenheid om de kaarsen zak te komen halen en brengen dan geef ik mijn bankrekening in een pb'tje, vervolgens geef je door wat je erop wilt hebben en ik zet de tekst of afbeelding erop. Tegenwoordig met het internet is er veel mogelijk.

Ik hoop dat de samenloop voor  hoop Veldhoven weer net zo succesvol zal zijn als 3 jaar geleden.

Uitslagen 19 Januari

Tada tadaterdeta, goed nieuws. Het M-Proteine, IgG Kappa is wederom gedaald en wel met 5 punten.
We hadden er niet op gerekend dat de uitslagen al bekend zouden zijn. Ja het gewone bloedbeeld zou wel bekend zijn maar het IgG duurt altijd veel langer. Maar nu was  het wel bekend. Het lab had zeker meerdere aanvragen liggen. Fijn. Alleen de lichte keten waren nog niet bekend.
Ongelooflijk blij zijn we. De chemo slaat dus heel goed aan. Ik verdraag de endoxan goed, op mijn haren na dan. Maar dat is niet belangrijk. Straks even met mijn kapster bellen voor een afspraak voor de vakantie. Moet ze maar even kijken op het nog verstandig is om het te knippen of dat ik het maar zo moet houden. Nu kan ik het net als veel kale mannen doen de dunne plaatsen bedekken met het haar wat nog wel vast zit. Elke ochtend verdwijnen er hele bossen in de prullenbak.
Nou ja als dit alles is dan vind ik dit helemaal niet erg. Dan maar weer mijn pruik uit de kast halen of een sjaaltje om mijn hoofd kan ook.
Ik heb het gevoel dat ik er stiekem toch nog wel enkele jaren bij ga krijgen. Daar ga ik natuurlijk voor. Ik wil nog niet weg. Zeker nu de anti-depressiva goed zijn werk doet. Ik voel me de laatste week heerlijk. Energiek en slaap niet altijd meer tussen de middag.
Dit is voor Joop ook erg fijn, niet een vrouw hebben die in een dip zit. Vaak zat ik in het weekend in een dip en dat is dan dus echt niet leuk voor Joop die al zo hard en goed zijn best doet. Altijd in is voor dingen die ik voorstel.

Gister voor het eerst gekookt. Ovenschotel maar ik moest deze natuurlijk wel op het gas voorbereiden. Ik heb dit in mijn elektrische rolstoel gedaan en dit ging prima.
Het voordeel hiervan is dat ik de stoel omhoog kan zetten zodat ik in de pannen kan kijken.

Vanmorgen lekker gedouched met hulp van de Zuidzorg. Lekker weer fris en fuitig. Wat kan een mens hier van opknappen.

Ben ook weer met een nieuw schilderij begonnen, dit keer in opdracht. Spannend hoor of het wel goed genoeg wordt. Ik denk het wel hoor. Ik heb nu de lijnen opgezet en het voelt goed.
Erwin heeft ook een opdracht voor me maar dat wordt nog een hele onderneming. Een doek van 1 bij 1.4 meter. Dat wordt dus in de kamer schilderen en het doek op twee stoelen zetten. Ik denk dat ik er dan wel goed bij kan. Ik zou het wel heel graag doen want dan heeft hij nog een schilderij van mij.
Ik heb er al één voor hem geschilderd. Die is eigenlijk ook wel  heel leuk geworden.

Mijn verjaardag heb ik wel gevierd maar heel magertjes. Ik heb een beetje visite gehad. Maar de visite die ik had was wel heel erg leuk. Aan het einde van de maand doen we nog even gezellig met de kinderen iets. Ik kan het allemaal nog niet te druk hebben want ik ben nog wel heel erg voorzichtig.

Goed is was het weer voor deze keer.

Uitslagen, kerst, Oud en Nieuw, Portha Cath en werk.

Beetje aan de late kant maar ik moet eerlijk zeggen dat ik er gewoon niet aan toe kwam om eerder een update te doen.

29 December zijn we voor controle naar de internist geweest en ze had gelukkig heel goed nieuws voor ons. Het M=Proteine is met 4 punten gedaald. Tjonge jonge ik ben zo ontzettend blij hiermee. Maar ja dat kan iedereen wel begrijpen.
De chemo gaat voorlopig door (REP kuur) De moeheid is acceptabel. Ik denk dat dit mede door de antidepressiva komt. Nadat terug ben gekomen van de vakantie op Tenerife ben ik hier mee begonnen en ik kan het heel goed merken. Wanneer ik door de moeheid in de put dreig te raken kan ik me aan het randje vasthouden en eruit komen voordat ik er echt in beland. De antidepressiva is ook goed voor mijn spastische benen. Ze zijn een stuk rustiger. Ik werd er af en toe helemaal gestoord van. Benen die dan om de haverklap van mijn voetenplank af trillen. Nu blijven ze staan of zijn goed in toom te houden door op mijn knieën druk te geven.

Terug gekomen van vakantie,  ben ik 6 december gelijk opgenomen in het ziekenhuis omdat ik heel veel bloed bij mijn urine had. Ik ging er van uit dat het door de Endoxan kwam maar het bleek een hele gemene bacterie te zijn. Een multi resistente. Daar ben je dan klaar mee. Er waren maar 2 soorten anitbiotica die ik kon gebruiken. Verder is er geen behandeling. Het ene was middels een poeder dat je moest drinken de ander via een infuus. We hebben eerst de poeder vorm geprobeerd maar die sloeg niet aan. Vervolgens weer opgenomen om via het infuus de antibiotica te krijgen. Vervolgens ben ik met infuus naar huis gegaan en heeft het VTT team van de Zuidzorg mij thuis de antibiotica gegeven. Was ik in ieder geval thuis. Net voor de kerst was ik hier klaar mee.
De jaar wisseling hebben we met zijn tweetjes door gebracht. Was best emotioneel. Er zijn best wat traantjes gevloeid. Je gaat dan toch terug denken over het afgelopen jaar en ja ik moet zeggen dat was een heftig jaar. Een jaar om heel snel te vergeten. Hoewel dat natuurlijk niet gaat omdat we elke minuut van de dag geconfronteerd worden met het feit dat ik in een rolstoel zit en dat Joop er bij zijn 40 urige baan nog een baan als mantelzorger bij heeft gekregen.

Vandaag heb ik een Portha Cath gekregen. Het infuus prikken gaat steeds moeilijker en de kans dat ik infusen moet krijgen is erg groot. Daarbij moet ik elke maand bloed prikken en dat is zelfs al moeilijk.
Een portha cath is een aanprikpunt onder mijn huid ter hoogte van mijn sleutelbeen. vandaar uit gaat er een dikke catheter naar een grote ader en komt dan net boven mijn hart te liggen. Op deze manier blijft het bloedvat goed en gaat niet ontsteken.
Ik hoop dat dit nu echt het laatste is waarvoor er in me gesneden moet worden.. Ben er nu echt wel klaar mee.Ze zijn toch 3/4 uur bezig geweest. De pijn tot nu toe valt alles mee gelukkig. Ik slik standaard al veel pijn stillers voor de pijn in mijn rug. Paracetamol, morfine en Lyrica.

Van de week ben ik nog gezellig wezen koffie drinken op de afdeling. Fijn dat je je nog zo welkom voelt. Heerlijk. Als ik in  het ziekenhuis ben voor iets dan probeer ik altijd even lang te gaan.
Het is wel een beetje raar wanneer je weet dat je daar nooit meer komt te werken. De afdeling is zo mooi en het werkte daar heerlijk. Je moet het maar met de beruchte trein van het leven bekijken. Er stappen mensen in en uit. De ene gaat een lang traject mee de ander maar 1 station. Zo is het ook met situatie's. Na 13 jaar is voor mij het uitstap station in zicht gekomen. Ik moet zeggen het voelt een beetje erg dubbel omdat in me er bij neer gelegd heb dat ik niet meer kan werken, aan de andere kant het helpen en bij staan van mensen doet mij zo goed dat ik dat wel erg mis. Maar ja het is zoals het is.

Iedereen heel hartelijk bedankt wederom voor de lieve kaarten en andere attentie's. Zo lief allemaal.