Het is zo als het is

Mooi gezegde. Wat moet je ermee. Momenteel zit ik vreselijk in de put en zie het gewoon niet meer zitten.
Ik ga door dat wel en begin van de week met een REP kuur. Dit houd in revelmid (lenalodomide) maar dan geen 25 mg maar 10 mg, endoxan ( cyclofosfamide) 100 mg en 20 mg prednison per dag gedurende 28 dagen. Dan ben ik precies voor de vakantie klaar met kuur 1. De internist verwacht dat ik doordat de dexamethason vervangen wordt door prednison me beter ga voelen. Nou dat hoop ik wel want zo vind ik het leven helemaal niks meer. Helaas heb ik door het gebruik van de cyclofosfamide kans op dat ik weer kaal wordt. Zal wel want als ik nu een kam door mijn haar haal dan voel ik de haren over mijn rug dwarrelen. Terwijl dit bij het chemo die ik nu gebruik helemaal niet hoort. Dus ik ga er van uit dat ik mijn pruik weer voor de dag kan gaan halen. Een ander gaat naar de kapper en komt met een kortere coupe terug, ikke met langer haar.
Kijk met de Kahler kan ik wel door 1 deur alleen die klote benen en die rolstoel daar heb ik  het helemaal mee gehad. Die afhankelijkheid daar kan ik gewoon niet meer tegen. Ik ben mijn hele leven zelfstandig geweest en wilde altijd alles zelf doen. Nu moet ik bijna alles vragen. En kan ik al zelf iets doen dan ben ik er te moe voor. Lekker is dat. Alles komt op de schat van Joop neer en ik zie dat hij het ook zwaar heeft. Hij doet het allemaal heel graag omdat hij zoveel van me houd.
Over 4 1/2 week ga ik eerst met Eve op vakantie naar Tenerife en eerlijk is eerlijk ik heb daar wel zin in. Gisteren de stoelen in het vliegtuig gereserveerd dus daarvoor hoeven we niet meer op tijd op het vliegveld te zijn. Scheelt weer. Eve heeft lekker een plekje bij het raam op de heen en terug weg.
Heen zal het donker zijn als we vertrekken want we vertrekken laat. Maar ook dan is het wel leuk om over frankrijk en Spanje te vliegen, al die leuke lichtjes. Misschien kan je de Eifeltoren nog wel zien.
Die is helemaal verlicht.
Volgend jaar wil ik ook met Joop nog een lekkere vakantie plannen. Misschien gaan we wel samen met Annelies en Goran. We hebben het zo leuk gehad in Turkije. Tjenga spelen (stokken trekken) of regenwormen spelen. We moeten nu doen wat we nog kunnen. Je weet niet wat meneer Kahler voor me in petto heeft. Tot nu toe is hij erg boos op me. Ik weet niet wat ik misdaan heb dat ik dit allemaal verdien. Ik zou toch zeggen dat ik altijd voor een ander klaar gestaan heb.

Ik weet dat deze update erg negatief begint maar nu gaat het door het schrijven al weer wat beter. Ik heb zaterdag nog 20 mg Dexa ingenomen en het kan ook best zo zijn dat ik hierdoor zo labiel ben.
Daar ga ik maar even van uit en dat straks door het gebruik van elke dag de prednison mijn stemming wat stabieler wordt. Zo is het voor niemand leuk meer. Gelukkig heb ik genoeg Oxazepam waardoor ik wat rustiger wordt. Ik heb vannacht door dubbele dosis medicatie wel goed geslapen. Ik zie later wel hoe ik hier weer van af moet komen. Het is me na de sct ook gelukt dus lukt het me nu ook wel. Qua pijnstilling lukt het niet want zodra ik de paracetamol laat staan of iets anders dan het ik pijn in mijn ribben. Misschien dat daar wel iets aan het groeien is. Zal wel onderzocht worden als ik dit aankaart bij de internist. Zal wel weer een MRI worden.

Nou ik ga eerst maar eens kijken of ik over kan stappen in mijn elektrische rolstoel en dan ga ik even naar de Plus boodschappen doen. Ik spaar de zegeltjes van de Veldhovense Revue. Ik heb al 1 kaart vol en de andere half. Dus kan ik wel snel de kaarten bestellen. Even lekker lachen.
Was 2 jaar geleden erg leuk. Ik moet nu zorgen dat ik wat leuke dingen ga doen om mezelf uit de put te halen. Dat is echt wel wat ik wil maar soms is het erg moeilijk.

Goed dit wat een berichtje wat niet zo heel vaak om mijn blog voorkomt omdat ik toch meestal wel positief ben. Helaas nu even niet.
Ik wens iedereen een fijne week en hoop dat ik hier snel bij kan aansluiten.

slechte berichten

Ten eerste begin ik weer met dat we een heerlijke vakantie hebben gehad waar ik nog steeds op teer. Helaas werden we snel terug geworpen in de hedendaagse werkelijkheid.
Donderdag een week later moesten we voor controle naar de internist. We hadden netjes een week van te voren bloed laten prikken zodat we dan ook de totale uitslag zouden hebben. Toen we binnen kwamen bij de internist merkte we al dat het geen prettig gesprek zou worden.
Ze kwam gelijk met de labuitslagen op de proppen en met de mededeling dat ze zich nogal zorgen maakte. Wat bleek, de zware ketens waren van 5 naar 10 gegaan en de lichte ketens waren van 27 naar 110 gegaan. Goed, nee niet goed dus. Nou daar zit je dan na een lekkere vakantie, je heerlijk voelend maar wetend dat mister Kahler andere plannen met je hebt.
Nu geloof ik eigenlijk niet zo in toeval maar hoe je het ook noemen wilt, de vrienden die we in de vakantie ontmoet hebben werken allebeide op de afdeling hematologie van het Erasmus MC in Rotterdam. Gelijk kwam Annelies met de optie om voor een second opinion te gaan bij professor Sonneveld. Hij blijkt een hele goede te zijn op het gebied van Multiple Myeloom. Eerst hield ik het nog een beetje af omdat ik dan altijd het gevoel heb dat ik mijn eigen internist verraad maar dat is natuurlijk niet zo. Joop en ik  hebben er even over nagedachte en zijn maandag morgen gelijk naar het ziekenhuis in Veldhoven gaan bellen. Mijn internist had een vol spreek uur maar heeft me wel heel lief aan het einde van de ochtend terug gebeld. Ik heb het voor gelegd en ze was het volledig met me eens. Ik heb wel aangegeven dat ik haar als hoofd behandelaar wil houden. Dit kan zolang er geen medicatie gebruikt gaat worden welke nog in studie verband worden gebruikt. Sommige nieuwe medicijnen kunnen niet los worden gebruikt maar alleen in studie verband. Nou we wachten het gewoon af. Het zou nl lekker zijn dat als er een opname moet zijn en dat zal in de toekomst heus wel gebeuren. Ik zal het raar vinden als ik helemaal geen opnames nodig heb. Op dit moment is het ook zelfs zo dat ik sinds ik terug in Nederland ben veel lig te piepen met mijn ademhaling. Als dit niet snel over gaat en de chemo waar ik weer mee begonnen ben, breekt mijn weerstand verder af dan heb je kans dat dit gaat ontaarden in een longontsteking. We wachten het rustig af.
Op zich ben ik heel rustig onder het gebeuren. Ik maak me niet druk. Nu zullen er velen denken hoe kan dat nu. Het gaat slecht de ziekte ontwikkeld zich steeds aggresiever en je maakt je niet druk. Mijn motto is nog steeds en zal altijd zo blijven, je kunt je beter niet druk maken om dingen waar je niets aan kunt veranderen. Je hebt alleen jezelf er maar mee.
Alle tijd die je daaraan verprustst gaat ten koste van de leuke dingen die je in plaats hiervan kunt doen. Ik ben lekker aan het schilderen en doe elke dag huishoudelijke klusjes. Voor Joop maak ik nu in de avond zijn brood klaar. Zo kan ik hem toch elke keer iets uit handen nemen. Dit is voor beide fijn.
We hebben een offerte aangevraagd voor een weekje naar Tenerife. Nee niet met Joop maar nu ga ik met Eve. Hotel Mar Y Sol. Dit is een hotel wat is gebouwd voor mensen met een beperking en niet is aan gepast aan mensen met een beperking. Dit is een heel verschil. Ik ga wederom met mijn quicky rolstoel en huur daar een elektrische rolstoel want die blijk je daar wel nodig te hebben.
Ik heb er echt zin in om samen met Eve een weekje gezellig door te brengen.

Wat betreft de euthanesie ben ik ook een stuk duidelijker geworden. Moeheid gaat geen reden meer zijn. Als ik door de chemo weer zo onvoorstelbaar moe ben dan zorg ik er voor dat ik zeker 4 weken wacht na het stoppen van de chemo. Ik  heb nu gezien dat ik zodra de chemo uitgewerkt is ik me weer heerlijk kan gaan voelen. Dus nu hebben we twee criteria en dat zijn onoverkomelijke pijn of benauwdheid. Dat zijn twee dingen wat ik echt niet meer wil. Ik moet wel zeggen dat dit een stuk geruster gevoel geeft.

Vandaag ga ik voor het eerst beginnen met poliklinisch revalideren in Blixembosch. De taxi komt over een half uur.Ik ben heel erg  benieuwd, maar heb er echt zin in. Ik merk dat ik op sommige momenten onzeker geworden ben. Komt mede doordat ik brutaler wordt in mijn handelen en dat geeft soms wel gevaarlijke situaties. Bijna uit je rolstoel vallen bv.
Gelukkig nog niet gebreurd en dat wil ik graag zo houden.

De reden waarom ik zo laat mijn blog heb geupdate is dat familie van ons op vakantie was en wij niet de vakantie wilde laten overschaduwen door slechte berichten. Vanavond doen we even bellen.

Nou ik wil iedereen weer bedanken voor de lieve kaartjes die ik  nog steeds krijg. Super lief. Ook veel collega's die op bezoek komen. Doet me echt goed. Soms moet ik alleen wel nee zeggen omdat ik dan te moe ben maar zelfs dat wordt begrepen. Zo ontzettend lief.

Gister voor het eerst op koffie  visite geweest bij anderen en dat ging prima. Taxbus bellen en dan ben je voor 1.30 euro zo op de plaats van bestemming. Nu kijken of ik vrijdag middag bij mijn vriendin binnen kan komen maar ik heb er alle vertrouwen in dat het gaat lukken. Het is toch wel fijn om ook bij anderen koffie te drinken. Je bent er dan toch even uit.

Eergister kon ik niet slapen en heb vanaf 3 uur wakker gelegen en vannacht in éé'n ruk door geslapen tot 6.30 uur. ik kon het bijna niet geloven. Wat was dit fijn.

Groetjes Rona, die echt niet bij de pakken neer gaat zitten en lekker door gaat.