Zo weer even een update. Het revalideren begint nu toch wel wat zwaarder te worden. De chemo kuur hakt er ook in. Op dit moment even mijn rustweek en daar ben ik blij mee. Ik heb inmiddels wel mijn heil weer gezocht bij rust uit een pilletje. Oxazepammetje daar mag ik nu 2 maal per dag om vragen. Gelukkig heb ik het niet veel nodig maar het is fijn om het achter de hand te hebben.
Maandag zat ik er qua moeheid helemaal doorheen. Heb dan ook mijn fysio een keertje afgezegd.

Vandaag had ik het met de fysiotherapeut, Arne, over. Mijn energie level is af en toe redelijk laag en dan moet ik kiezen welke oefening ik doe, maar alle oefeningen die ik doe zijn zwaar. Wat ik ook kies. Nu is het wel zo dat er verschil zit in wat je op een bepaald moment zwaar vind.

Volgende week, de 23e wordt ik opgenomen in het Catharina ziekenhuis en wordt mijn neuromodulator met lead eruit gehaald. Ip zou het een dag opname zijn maar ik wordt nu zelfs een dag van te voren opgenomen. Nou jou is ook goed hoor. Heb ik extra rust en die pak ik ook. Donderdag volgt dan de operatie, dan of donderdag dezelfde dag naar huis of vrijdag. Dan heb ik het weekend heerlijk 2 dagen de tijd om mijn wond te laten herstellen. Kan ik maandag weer mijn transfers proberen. Komt goed uit.
Op zich zie ik er niet echt meer tegen op maar liever had ik het niet gehad. Waar ik wel blij mee ben is het plaatsen van de urine cath in mijn buik. Ik denk dat dit beter is.

Aangezien ik 1 maal positief gekweekt ben voor de VRE bacterie, heb ik geloof ik al eerder over geschreven, begint dit doordat ik toch soms wel wat emotioneel ben zijn tol te eisen.
Er wordt zo inconsequent mee om gegaan dat ik het aardig frustie begin te vinden. Ik mag ip nergens aankomen. Dus dit betekend dat ik mijn ontbijt altijd hetzelfde krijg of ik moet mijn boterham laten smeren door de assistente. Ik begin hier echt wel van te balen. Maar ja, ik hou me wel in voor de paar weken dat ik hier nog ben. Alleen ik had gehoopt dat ik hier nog in het zwembad zou mogen maar ik denk dat dit ijdele hoop gaat worden. Zal wel niet mogen van de hygieniste.

Vanmorgen kwam ik er achter dat er een mede revalidant in precies het zelfde schuitje zit. Dwarsleasie door een tumor en ook te laat ontdekt door de neurologie in het MMC. We hebben ervaring uitgewisseld en dat deed me toch wel goed. Ongelooflijk toch.

OK ik ga nog heel even schilderen. Kan precies nog een half uur want dan gaan we eten. Lekker koude schotel. Met dit weer trekt warm eten me helemaal niet.

autotransfer en meer

Ja alles staat in het teken van transfers en kracht opbouwen.
Kracht opbouwen in mijn armen want daar moet ik dus alles mee doen. Het valt echt niet mee om dit op te bouwen maar het lukt me toch aardig. Af en toe maakt de fysiotherapeut een stukje film om de vooruitgang te laten zien en dan zie je echt verschil.
Dit is fijn.
Ik ben nu bezig met, hoe kom ik van de grond, als ik bv gevallen ben, weer terug in de rolstoel of op de bank. Nu wordt ik 's morgens wakker en tijdens het wakker worden dan begin ik over diverse dingen na te denken. Die opper ik dan bij de fysio en dan gaan we dit uit proberen. Zo moet ik in ieder geval voor de winter b.v zorgen dat ik 2 vliesdekens in de buurt heb dat ik me warm kan houden als ik op de koude grond lig. Ik krijg wel een personen alarmering systeem om dus hulp is wel snel aanwezig hoor. Maar toch. Nu had ik het idee om als ik wel op de grond beland, mezelf naar de bank te trekken op mijn buik en dan proberen mezelf op mijn knieen te duwen. Moet je je alleen voorstellen dat je dus helemaal niet weet waar je achterwerk en je knieën heen gaan als je die opduwt.  Gaan we morgen dus proberen door antislipmatjes onder mijn knieën te plaatsen zodat die niet wegglijden. Me zelf tegen de bank aan laten vallen en dan optrekken tot ik op de bank lig. Dan kan iemand de rolstoel bij schuiven en kan ik weer in de rolstoel over.
Allemaal dingen die voor ik naar huis ga geregeld moeten zijn.

Vanmiddag heeft Joop meegelopen met de fysio en is met mijn Panda gekomen. Het doel was om mijn transfer te oefenen van de rolstoel via de glijplank naar de passagiers kant van de Panda. Als ik dit nl kan, en dat gaat lukken dan zijn we een stuk minder afhankelijk van de taxi en dat is natuurlijk wat we willen. De taxi als ik alleen op stap wil en de Panda als we met zijn tweetjes weg willen.
Maar de instap van de panda is toch iets hoger dan de rolstoel dus ik moet omhoog glijden. Dit kost me op dit moment nog te veel kracht maar met een beetje hulp is het me wel twee maal gelukt. Nu zat ik in de auto en keer eens even rond en kwam tot de conclusie dat als Joop de auto langs een stoeprand zet dit precies de hoogte is die ik moet overbruggen dus voorlopig even lang de stoeprand en als ik straks meer kracht in mijn armen heb dan gaat het ook zonder maar met een klein duwtje.
Ik ben weer superblij.

Mijn energielevel was vorige week even danig low dat ik hier wel even een paar traantjes voor gelaten heb en 2 maar de fysio heb moeten afzeggen. Het ging even niet meer.  Dus heb ik eerst maar even goed gerust. Nu gaat het wat beter.
Er  is een gesprek geweest met het multidisciplinair team en ik blijf hier nog ongeveer 6 weken opgenomen. Tussen door natuurlijk weer een evaluatie.
Het huis moet ook aangepast worden maar dat zit goed, erg goed zelfs maar daar schrijf ik later weer over.

Ik ben afgelopen maandag naar de uroloog geweest en voor 28 juli wordt mijn neurostimulator verwijderd en er wordt een katheter door de buikwand geplaatst. Ik zie hier wel weer een beetje tegen op. Niet die katheter maar wel het verwijderen van de stim. Ik zit dan toch weer met een wond in mijn bil die ik niet kan gebruiken. Maar misschien is het wel een extra stimulans om nog hoger mezelf op te drukken. Je weet nooit hoe een koe een haas vangt. Goed dit was weer even een stukje schrift om iedereen op de hoogte te houden van het wel en wee hier in Blixembosch.

Joop gaat vannacht lekker samen met Erwin een weekje naar Zwitserland even hun hoofden leeg maken. Lekker ontspannen. Ze hebben het ook echt verdient want het valt niet mee om in eens een vrouw/ moeder te hebben die totaal afhankelijk is geworden van veel dingen.

Ps ik zal morgen eens wat videootjes laten maken met mijn telefoon dan kunnen jullie zien wat ik allemaal aan het uitspoken ben hier. Brr het onweert hier aardig. Ik ga de gordijnen maar sluiten en lekker slapen.

WMO

Inmiddels is de gemeente thuis geweest en het gesprek liep toch best goed. Nu afwachten wat er uit het verslag gaat komen.
De aanpassingen die in huis gedaan moeten worden om er voor te zorgen dat ik me kan gaan redden in huis zijn op zich niet veel maar er bestaat de mogelijkheid dat het wel lang gaat duren. Er is al gesproken over 9 maanden. Nu zitten we hier natuurlijk niet op te wachten want ik wil toch wel veel sneller naar huis. Hier willen ze me ook zo snel mogelijk naar huis hebben, heb ik het idee. Ik ga natuurlijk wel hard maar er zijn grenzen. Op dit moment bestaat er in mijn huis geen enkele mogelijkheid om b.v normaal mijn handen te wassen. Ik kan nergens bij.
Ik heb wel duidelijk aangegeven dat handen wassen toch tot een eerste levensbehoefte hoort. Als ik naar het toilet ben geweest wil ik wel mijn handen kunnen wassen zeker gezien ik met chemokuren bezig ben. Mij weerstand is dan al niet optimaal.
Maandag a.s wordt ik besproken in het multidisciplinaire team. Ik wacht het verslag daarvan rustig af.
Niet op de zaken vooruit lopen.

Volgende week woensdag wordt het hoog-laag bed gebracht en dan  kan ik als Joop terug is van vakantie ook een keertje een nachtje thuis blijven. Het zou toch wat zijn.
Dit weekend blijf ik lekker in mijn Blixembosch home. Nu zal iedereen wel denken, huh, maar ook dit is voor mij wel even lekker. Geen trainingen gewoon even lekker uitslapen, douchen en mijn gangetje gaan. Even rustig.

Gisteren heb ik voor het eerst een fysiotherapie af gezegd, het ging niet meer. Het kaarsje ging even uit. Ik was zo moe en ik moet zeggen dat ik daar nog steeds niet mee om kan gaan.
Ik vind dit dan zo frusti. Het liefst ga ik gewoon door maar ik weet dat de boog niet altijd gespannen kan staan en hoeft te staan. De verpleging hier staat al regelmatig versteld wat ik zelf  allemaal al kan en doe. Vanmiddag moet ik aan de fysio toestemming vragen of ik zelf de transfers mag maken vanuit de rolstoel naar bed en anders om. Nu doe ik dit volledig zelf maar er moet nog steeds iemand voor de veiligheid bij blijven. Vandaag heb ik een beter rooster. Ik heb na de lunch 2 uur rust. Dus dan ga ik even lekker mijn bed in zodat ik weer fris en fruitig ben voor de fysio sessie vanmiddag. Ik weet wel dat ik dit echt nodig heb. Vanavond neemt Joop ook mijn vit B12 weer mee, dit heb ik echt nodig. Samen met de EPO kom ik er dan wel weer.

Volgende week gaan we weer wat doelen erbij zetten. Transfers vanuit de rolstoel naar de passagiersplaats van mijn Panda, transfer van en naar het toilet en een transfer vanaf de grond als ik gevallen ben. Ja ook dit moet ik oefenen. Lijkt me erg moeilijk. Maar ik heb ook tegen de andere transfers opgezien en die vielen mee, dus wie weet.

Verder zijn we bezig om een goede rolstoel voor me uit te zoeken. Ik had hier een standaard rolstoel maar dit moet nu via de WMO een actieve handbewogen rolstoel worden om in huis zo makkelijk mogelijk te maneuvreren. Ik zit op dit moment in 1 maar dit is nog niet ideaal. Er moet nog veel aangepast worden. De zitting is te lang, de rug te hoog, de voeten steun te laag en niet goed gekanteld. Maar door het vaststellen van wat niet goed is komen we ook op waar de rolstoel wel aan moet voldoen. Daarbij is het ook zo dat de rolstoel niet alleen is om me te verplaatsen maar het betekend wel dat ik er de hele dag in zit. Iemand die kan lopen die loopt een stuk gaat ergens lekker zitten en zo. Ik moet het van 's morgens vroeg tot in de avond in mijn stoel vol houden. Natuurlijk ga ik overdag wel even rusten op bed maar ja die rolstoel heeft toch wel een hoofdrol.

Op dit moment ben ik al  weer bezig met de tweede week van mijn tweede revlemid kuur. Ik ben een heel klein beetje benieuwd naar wat de bloedwaardes gaan doen. Niet overmatig. Ik hou me meer vast aan hoe ik me voel. Ik heb van de week wel een paar maal erge kramp in mijn handen gehad, echt niet prettig, en dit komt mogelijk door een laag calcium gehalte. Ik had mijn uitslagen zelf idd ook al opgezocht (makkelijk hoor) en had dit wel gezien maar geen verbinding gemaakt naar de krampen in mijn handen. Stom. Verder wordt er volgende week weer uitgebreid bloed geprikt en dan heb ik 2 dagen hierna een telefonisch consult met dr Tick.
Kijken of ik de volgende kuur revlemid mag volgen.

Nou kreeg ik toch een heel lief mailtje van mijn dochter. Ze is een heel interessant artikel tegen gekomen op het internet en dat het rewalk. Dit betekend dat mensen met een dwarsleasie met een robotpak toch kunnen lopen. Zag er super cool uit.
Ik zal het mailtje doorsturen naar de fysio misschien dat ze er iets mee kunnen, zeker gezien het mail verkeer wat Eve heeft gehad met iemand die er overging.
Leuk. Dank je wel Eve. Je bent een schat.

Nou volgens mij is het een heel verhaal geworden. Ik ga even lekker een boek pakken en dan eten en slapen.

Iedereen die leuke plannen heeft voor het weekend, geniet ervan.