Weer een week verder. nu 5 weken en een paar dagen.

Zo vandaag 5 weken ogenomenen in het MMC. Er wordt nu licht gedacht aan het ontslag. Moet ook want we moeten weer verder. Eerst komt het reveladatiecentrum in zicht. Ik moet wel sterk genoeg zijn om mezelf uitbed te halen en in bv een scootmobiel te zetten. Dan kan ik de omgeving van de Kelen onveilig maken. Zou toch mooi zijn om via de parken richting de Plus te krossen en daar op mijn gemak de boodschappen te halen en dan het eten voor te kunnen bereiden.

Tot nu toe gaat het me emotioneel redelijk goed af. Mede door Joop en de kinderen en mijn Psycholoog. Hij helpt ons heel goed en dat is belangrijk. Ik ben natuurlijk niet alle momenten van de dag even sterk hoor. Er zijn ook momenten dat ik het wel even moeilijk heb. Frustratie dat ik nu niet alleen de kahler heb maar nu nog geheel afhankelijk ben van een rolstoel en een tillift die me in de rolstoel zet. Ik heb vaak genoeg gezegd ik hoop maar dat ik nooit in een rolstoel kom te zitten maar ook hierin verleg je weer je grenzen. Net wat ik hierboven al aangaf, straks naar het revalidatie centrum. Nog niet want ik wil wel goed het effect weten wat de bestraling op het plasmacytoom heeft gegeven. Het draaien in bed gaat beter, dat wel gelukkig. Maar gevoelloos is het niet en ik zou toch nog wel heel graag dicht bij het pijnteam staan. Zij begeleiden ons heel goed en dat geeft een prettig gevoel. Mijn benen beginnen wel wat aan gevoel terug te geven en daar zijn we heel erg blij mee. Joop doet elke avond mijn benen doorbewegen om de gewrichten soepel te houden. Ik merk dat mijn huid dan af en toe begint te kriebelen en soms maken me benen spastische bewegingen. Niet dat ik daar iets aan heb want iemand die spastisch is kan ook niet lopen.

Nou dit was weer even een kleine update.

na 4 weken de draad maar eens opgepakt

Waar  zal ik beginnen. Het is inmiddels zo een lang verhaal geworden.
4 weken geleden ben ik met spoed opgenomen in het MMC in Velhoven. Reden acute pijnklachten. Op dat moment kon ik nog wel lopen zij het met een rollator, het ging heel erg moeizaam. Joop heeft heel lief mijn blog bijgehouden, dank hiervoor.

Het derde weekend tijdens mijn opname kon ik mijn benen maar heel moeizaam bewegen. Ik had nog wel gevoel maar ik kon niets met mijn onderdanen. Als ik al rechtop zat in bed dan had ik het gevoel dat ik op een skippybal zat. Totaal instabiel. Ik val dan alle kanten op,  ik ben dus blij dat ik hekken om mijn bed heb waar ik steun aan heb. Sinds gisteren heb ik spalken om mijn voeten uit spitsstand te houden, anders kan ik straks helemaal niet meer lopen. Nu is het eigenlijk al onmogelijk. We moeten maar gaan kijken hoe het allemaal gaat lopen. Het zal niet makkelijk worden. Maakt niet uit als we toch maar iets kunnen gaan ondernemen. ik zou toch nog wel heel graag met de caravan pad willen. Een paar weken even erop uit in Nederland. Scootmobiel mee dan komen we een heel eind.

Ik heb inmiddels heel veel onderzoeken gehad waarvan de belangrijkste de MRI is geweest. Ja toch door MRI. Joop mocht gedurende het gehele onderzoek bij me blijven want door de pijn in mijn rug kon ik haast niet blijven liggen. Ik heb het gehele onderzoek aan Jan ten Voorde gedacht. Jan dank je wel voor je steun. Dit hielp me er goed doorheen. Uit eindelijk blijk ik veel tumoren in mijn ruggewervels te hebben en een groot plasma-cytoom wat hoog zit. Borstwervel. Goed midden in de nacht een slecht nieuws gesprek. Zit je niet echt op te wachten. Raar hoor. Normaal sta je aan de andere kant van het bed om een slecht nieuws gesprek aan te horen en daar dan later over te praten met de patient. Nu lig je zelf naar je slechte uitslag te luisteren. Maar ja het is niet anders. We weten nu wel waar de pijn vandaan komt. Dit is dan toch wel een belangrijke ontwikkeling.  De volgende dag ben ik gelijk met de bestraling begonnen. elke dag met de Ambulance van en naar Veldhoven.  Maakt niets uit, als het  maar helpt.
Woensdag is het einde van de bestraling en dan gaat er weer een overleg met Maastricht plaatsvinden.  Ik ben natuurlijk met de chemo, Bortezomib begonnen en nu moeten we kijken of dit wel de aangewezen chemo gaat zijn. Het is nl vreemd dat aan de ene kant de ziekte wel reageert op de Bortezomib maar aan de andere kant stijgen de lichte ketens. Dit is niet goed. Maar laten we maar deel voor deel bekijken. Alles in eens wordt te veel.

We hebben inmiddels de kinderen op de  hoogte gebracht, dit valt niet mee. Praten over het feit dat je ziekte nu wel erg extreem hard gaat is geen pretje.
Tussendoor krijg ik veel bezoek van mijn collega's. Bij deze heel hartelijk  dank voor alle lieve kaartjes en kadootjes.
Ik ben inmiddels verhuist naar K 112. Dit is de schaduwafdeling van de afdeling waar ik zelf werk(te). Ja Werkte want ik denk niet dat het nog iets gaat worden op dat gebied. Joop en ik willen nu  alleen maar genieten en nog eens genieten.
Nou morgen weer met de Ambu naar het catharina zkh, dan gaat Hennie mee, Dinsdag gaat Joop weer mee omdat we dan een gesprek hebben met de bestralingsarts en dan woensdag de laatste.

Ik hoop dat dit verslag wat beter is geworden anders haalt mijn Kanjer er weer de nodige fouten uit.

Alweer 2 weken in het ziekenhuis

Beste blog lezers,

het heb even geduurd maar hier dan een bericht van Rona.

ze is opgenomen met een erge pijn in de rug gezien ze bekent is in het ziekenhuis dachten ze dat het met de kahler te maken had, maar na 2 dagen kwam toch het vermoeden dat het waarschijnlijk wat anders kan zijn en denkt men aan iets neurologies.

Ze kreeg zoveel pijnstilling dat iemand daar 24 uur van slaapt en het hielp niets

Er is een hersenscan gemaakt en ze hebben hersenvocht afgenomen hiervan waren de resultaten negatief, wel fijn maar wat veroorzaakt de pijn nu.

de doktoren staan voor een raadsel.

Nu moet er nog een uitslag komen van het vocht uit Rotterdam.

Op het moment heeft ze een PCA morfine pomp zodat ze zelf naar behoefte om de 6 minuten een puls kan geven dit word samen met Kenist ??? gegeven dit zal tot vrijdag plaats vinden en ze hopen dan de pijn onder controle te hebben zodat er kan worden overgeschakeld naar medicijn in pil vorm.

Mocht dit niet lukken dan wordt ze waarschijnlijk verplaatst naar Maastricht alwaar er op academisch niveau gezocht moet gaan worden.

 tot hier de korte up date ik hoop dat Rona binnenkort zelf haar verhaal weer kan schrijven.