Inspannend weekend

Zowel op lichamelijk al psychisch gebied.

We hebben onze zoon en schoondochter opgehaald van schiphol. Zij kwamen na een vakantie van 9 maanden weer terug uit Zuid Amerika. Ik hoop dat ze snel het gewone leven weer op kunnen pakken maar dat zal wel want ze zijn nog jong, toch??

We zijn met een 9 persoonsbusje naar Amsterdam gereden. Joop heeft een rolstoel geleend bij de Zuidzorg, omdat daar waar de deur was in de aankomsthal waar ze uit kwamen, geen stoelen staan en lang staan voor mij geen goede optie is. Lopen gaat nog wel maar ook dit heb ik nu niet gedaan. Het is tenslotte best een lange rit zo heen en terug.

Maar het was allemaal de moeite waard. We hadden ze niet laten weten dat we er ook zouden zijn. We hadden ze eigenlijk verteld dat we ze niet zouden ophalen omdat ik het waarschijnlijk niet zou redden. Maar uiteindelijk toch goed gekomen.

Emotioneel was het ook heftig hoor.

Zoonlief met een bos krullen dat wil je niet weten, maar wel erg mooi. Schoondochter met donker haar. Raar hoor, we herkende ze even een seconde niet.

Op de terugweg ging voor mij halverwege het licht uit. Bij Geldermalsen heb ik met stilletjes terug getrokken uit de actieve conversatie en ben alleen een toe luisteraarster geworden.

Zondag ging het op zich wel weer goed alleen om 20 uur lag ik in bed. Hier baalde ik echt van. Er zou op België een documentaire komen over Mauritius en nu zat Joop weer alleen beneden. Gelukkig kwam Eveline naar beneden zodat ik me iets minder schuldig voelde.

Ik kan geen slaaptabletten meer gebruiken die ik gewoon ben omdat ik die niet mee kan nemen naar Mauritius zonder verklaring van de Farmatec en een stempel van de Ambassade in Den Haag. Dit gaan we hoogst waarschijnlijk niet redden. Ik ga het wel proberen vandaag maar het zal wel niets worden.

Ik ben dus maar gelijk met strikte afbouw begonnen, dit is belangrijk omdat ik ook rust uit een pilletje heb gebruikt (oxazepam) en hier moet je echt heel langzaam me stoppen. Ik heb nu 3 dagen geen oxa meer gebruikt alleen om de 2 dagen een temazepammetje. Dit gebruik ik al jaren, dan weer een tijd niet en dan weer een tijdje wel. Dus daar heb ik geen bij werkingen van als ik ze niet gebruik.

De dormicum raak ik helemaal niet meer aan. Ik blijf wel met een aantal pillen zitten maar ja daar is nu eenmaal niet aan te doen.
Ik las net een tekst op gedachtenet.nl "je kunt beter je hele leven fouten maken dan je hele leven niet leven" zit wel wat van waarheid in. Tussen weg is natuurlijk het beste. Je kunt nl niet altijd fouten maken.

Vandaag maar een afspraak maken bij de huisarts. Misschien heeft hij nog iets anders wat ik wel zo mag mee nemen. Melatonine heb ik ook aan gedacht maar dit, heb ik ergens gelezen, mag niet bij leukemie, Multiple Myeloom valt ook onder de bloedziekten, en bij auto-immuunziekten (hier valt mijn interstitiële blaasontsteking weer onder) Tja ik dacht een goed oplossing te hebben. Voor onrust overdag heb ik Valdispert gekocht en dit werkt wel goed. Ik heb deze zaterdag wel gebruikt tijdens het ophalen van de Kids.

Stembus en gezellige koffievisite

Naar aanleiding van de update een paar dagen geleden, op het blog van Jan en Marlies ten Voorde, dacht ik misschien is een kopje koffie drinken wel gezellig. Jan en Marlies stonden niet zo giga ver bij ons vandaan op de camping en gisteravond werden het stemmen en koffiedrinken gecombineerd.

Wij, Joop en ik, vonden het heel gezellig en fijn om met een Kahlercollega te kunnen praten. Het blog van Jan hadden we al vele malen door gelezen op zoek naar herkenning. Herkenning is voor mij heel belangrijk om vast te stellen dat ik echt geduld moet hebben en dat alles niet zo snel kan gaan als ik zou willen.
Jan en ik hadden heel veel dezelfde raakvlakken. Natuurlijk niet zo vreemd als je dezelfde K ziekte hebt.
Vooral de moeheid is zo overweldigend, dat dit echt niet leuk meer is. Als je dan terug hoort van een ander die dit ook zo ervaren heeft, geeft dit voor mij veel steun en support. Je bent er niet alleen in.

Ik hoop dat Jan en Marlies nog heel veel fijne dagen op de camping hebben en dat het weer hun gunstig gezint zal zijn. Het weer is tot nu toe wel zodanig dat je iets kan ondernemen zonder weggeregend te worden maar iets warmer mag denk wel.
Veel plezier.

In verval

Ikke niet hoor. Maar de pier in Scheveningen zeker wel. Tjee daar hadden we toch hele andere herinneringen aan. Wat was deze vervallen. We hopen dat ze deze toch echt gaan opknappen want de boulevard is prachtig geworden.
Dit wordt dus een verslag van het weekendje Scheveningen.

2 september was een prachtige zonnige dag en dat bracht ons op het idee om een hotel te zoeken in het hotelbon try-out boekje. Dit had ik gewonnen via Facebook. Nou de locaties die wij wilden waren vol en achteraf waren we daar ook heel blij mee. Hotelbon is echt niet zo goedkoop als het lijkt. Je dient nl wel nog je ontbijt en diner te gebruiken in het hotel. Goed ontbijt is logisch maar diner wil je toch daar waar je zelf wilt. Het bleek dan ook nog eens 4 gangen diner te zijn en aangezien mijn eetlust nog steeds op een waakvlammetje staat, was dit geen optie.

Joop zoeken op internet en hij vond een super leuk hotel aan de boulevard in Scheveningen. Er was nog precies 1 kamer vrij. Bingo.
Vrijdagmorgen om 10.30 uur zijn we vertrokken richting Scheveningen. Daar aangekomen was de kamer nog niet klaar maar dat was echt geen probleem, wij gingen lekker een koffie en wijntje drinken aan het strand. Het was zulk lekker weer.
Om 14 uur konden we de kamer op en ben eerst even gaan slapen. De reis is toch best vermoeiend geweest en zonder mijn middag slaapje kan ik nog steeds niet.
Joop verkende in de tussentijd de omgeving, het is nl wel belangrijk hoever het lopen is van het één naar het ander. Zover kan ik nl nog niet lopen.
's Avonds zijn we bij de Italiaan wezen eten op het Kurhhausplein. Lekker buiten. Het voorgerecht was voor mij het hoofdgerecht. Lekker carpaccio. Ik heb hier echt voor de hele avond genoeg aan. De nutridrink die ik elke avond neem is ook echt geen overbodige luxe. Ik val nog steeds langzaam af en dat moet straks echt gaan stoppen. Ik heb nog wel een beetje reserve maar toch echt geen boel kilo's meer.

De volgende dag was het weer een zon overgoten dag. Lekker naar het strand voor een wandeling naar de pier. 15 minuten heen, pier heen en weer toch ook wel 15 minuten en weer terug.
Tussendoor heerlijk op een bank gezeten in de zon zitten lezen.
Slapen tussen de middag ging niet echt. Misschien komt er daarin wel een omekeer en sluipt langzamerhand het middag slaapje eruit. Dit zou fijn zijn.
's Avonds lekker gegeten in een visrestaurant aan het strand. Wokgarnalen. Wouw wat waren deze lekker.
Onze gezamenlijke avond was kort want om 21.30 uur ging voor mij het licht uit. Wauw wat was ik ineens erg moe.

Zondagmorgen heerlijk ontbeten en vervolgens spullen inpakken, uitchecken en koffer in de auto gedeponeerd en wij verder onze benen weer in het zand gezet. Wandeling richting haven met pier aldaar. Heerlijk langs de vloedlijn gelopen. Even op de pier gezeten, kijken naar de meeuwen en alle mensen die in en aan het water zich vermaakten.
Tussen de middag gegeten bij Doen. Lekker glas icethea, Joop een broodje met van Dobben kroketten en ik een appeltaart. Mijn maag was weer eens niet op zijn best en dan is hartig eten niet echt waar ik op zit te wachten.
Om 13.30 uur vertrokken richting Veldhoven. We kunnen terugkijken op een heerlijk weekendje Scheveningen en zeker voor herhaling vatbaar.

Dolle dinsdag

Vanmorgen controle bij de uroloog. Ik heb buiten MM ook nog een IC (interstitiele cystitis) dit betekend een niet bacteriele blaasontsteking. Dit valt onder de ernstige maar gelukkig goedaardige ziektes.
Het is vooral erg pijnlijk. Ik had hiervoor pijnstillers maar omdat ik helemaal genoeg heb van pillen en andere troep wilde ik hiermee stoppen. Ik heb heel langzaam afgebouwd, doe je dit niet dan ben je net een junck met alle afkickverschijnselen die erbij horen. Het is goed gegaan. Ik heb er een maand over gedaan. Nu loop ik krom van de pijn in mijn bekken en rug. Toch nog maar met paracetamol trachten op te vangen en anders Tramadol erbij. Lyrica wil ik echt niet meer.
's Middags nog langs de GGD in de stad om bloed te geven voor Hepatitis A bepaling. Voor onze vakantie over 5 weken moet ik wel weten of deze vaccinatie nog actief is. Dan krijg ik eind deze maand een nieuwe DTP injectie en misschien ook een nieuwe Havrix.

Gisteravond lag ik weer om 7 uur in bed, moe en uitgeput. Vannacht wel goed geslapen. Ik denk dat de Famosan extra sterk wel gaat helpen tegen mijn opvliegers.
Ik had er vannacht maar 2 dus dat was al veel beter. Vanmorgen al een stuk beter opgestaan. Dus ik hoop dat het een lekker dag wordt.

Het weekend wil ik wat fitter zijn want Joop heeft een hotel geboekt aan de boulevard in scheveningen. We hoeven alleen de weg maar over te steken en staan op het strand. Dicht bij de pier dus we kunnen lekker gaan genieten van strand, zand, zon en een drankje.
We hebben een super leuk hoteletje. http://www.boulevardhotel.nl/buiten/fotos.asp?p1=nl
We hebben er echt zin ik. Kijken hoe het gaat omdat ik  nog niet zo heel veel kan. Maar een campingstoel mee en een badlaken dan kan ik toch alle kanten op. Slapen op het strand kan ik ook wel.

Eveline is, aangezien ze klaar is met haar studie lekker thuis dus ik heb overdag aanspraak en dit doet me ook erg goed. Het idee dat je niet alleen thuis zit want de muren komen inmiddels wel op me af hoor. Nu kan ik gelukkig ook weer wat meer de deur uit als ik niet zo moe ben. Even koffie drinken op de afdeling dat doet ook goed.
Eveline noemde me laatst een donskuiken. Mijn haren beginnen nl weer te groeien. Mijn bol glimt niet meer zo erg omdat er inmiddels wel 2 mm haren opstaan. Wit of blond dat weet ik nog niet. Nou als het 1 cm per maand groeit dan ben ik al blij. Welke kleur er ook terug komt ook dat maakt me niet uit. Verven doe ik niet meer. Heb ik ook geen last van uitgroei.

Zevenmijlslaarzen

Ik wou dat ik ze had of toch maar niet?

Het weekend lekker gehad evenals afgelopen week. Eigenlijk mag ik helemaal niet klagen, maar ja ik ben natuurlijk nog steeds een vrouw.
Ik ben druk bezig met mijn herstel en ik moet eerlijk zijn, het gaat goed. Afgelopen week steeds een groter rondje gelopen. Wel tijdens het lopen achter de adem maar zondag morgen pas na 25 minuten en het rondje duurde 30  dus onder de streep zeker een grote verbetering.
Ik denk dat mijn HB inmiddels aan het stijgen is en de mijn trein van ery's voldoende lang is om mijn zuurstof te verplaatsen naar daar waar het nodig is.
Zaterdagavond naar een receptie geweest. 1 1/2 uur aanwezig geweest en dit ging eigenlijk wel erg goed. Om 23.30 uur lag ik uiteindelijk in bed en was dan ook gelijk in dromenland. Zondag morgen dus het grotere rondje gelopen. Zondag middag ging voor mij ineens het licht uit. De ene opvlieger na de anderen en ik moet eerlijk zeggen dat ik hier dan niet blij mee ben. Ik haat opvliegers. Het is een hele andere hitte dan wanneer het buiten gewoon warm is. Dit komt dan van binnen uit en aan 1 handdoek heb je soms niet genoeg. Dus na het eten, hoezo eten liever niet, even afkoelen onder de douche en gelijk naar bed. 19 uur was voor mij einde weekend. Wat was ik weer gezellig voor Joop, not.
Vanmorgen, maandag startte niet goed. Eerst dacht ik dat het na het aankleden en rondje om wel beter zou gaan maar niet dus. Het rondje heb ik dit keer via de apotheek gedaan. Ik had medicatie aan gevraagd en dacht die ga ik lopend halen. 10 minuten heen en dan weer terug. Geeft die doos achter de balie maar de helft van de medicatie mee. Ik had even de aandrang om daar alles te controleren maar dacht het zal wel goed zijn. Niet dus. Eerst maar even een potje zitten janken en toen de apotheek gebeld. Ze komen het maar brengen. Ik ga niet meer heen.

Vanmiddag naar de bedrijfsarts geweest en daar mag ik 2 oktober weer terug komen. Op het moment dat ik met herstel en balans bezig ben gaan we praten over herintegratie. Duur woord toch.
Hij is hier erg voorzichtig mee omdat ik de kans heb, wanneer ik te vroeg begin, ik een grote terugval krijg. De psycholoog had het hier ook al over.
Hierna ben ik even gezellig wezen eten bij mijn collega’s. Een van mijn collega’s noemde zevenmijlslaarzen. Je kunt wel zevenmijlslaarzen aantrekken maar de kans dat je struikelt, is heel groot.
Nou O.K. ik probeer mijn frusti gevoel van vanmorgen maar in de diepvries te stoppen en dan later gooi ik het pakketje gewoon weg. Ik moet het dus gewoon af en toe even laten ontdooien, er een paar tranen bij doen en weer lekker invriezen tot ik sterk genoeg ben om het gehele pakket in het grijze archief te gooien. Maar geloof me het valt me zwaar. Ik wou dat ik een berin was. Winterslaap (nou ja zomerslaap) je zomers moddervet eten en ook nog eens niet ontharen. Tja, dat laatste dat hoef ik eigenlijk het laatste half jaar al niet dus wat dat betreft gaat die vlieger wel op.

Mijn dottie heb ik nu geregeld op mijn bol. Het begint te wennen, buiten de opvliegers om dan want dan zijn stekels van 1 1/2 mm nog te warm. Hij is nog steeds wel erg mooi hoor, dottie. Veel mensen zien het echt niet. Dat geeft me trouwens wel steeds meer zelfvertrouwen.

Iedereen weer heel veel dank voor de mooie kaarten en bloemen. Ik blijf ontzettend verwend worden. Vorige week kreeg ik een ontzettend lekkere vlaai van Yvonne en Martin. Hij was echt Limburgs lekker. Jammie. Yvonne en Martin, nogmaals heel hartelijk bedankt.