Jeetje, en niemand die er iets van gezegd heeft. Ik heb mijn blog eens een stukje terug gelezen en nu zie ik al die schrijffouten en zinnen die niet kloppen.
Ik ben wel superblij met mijn blog want hij doet waarvoor ik het bedoelt heb. Een verhaaltje terug lezen en dan de reacties eronder. Iedereen die een soortgelijk blog heeft snapt precies wat ik bedoel. Je bent heel erg blij met reacties op je blog.
Wanneer ik een stukje Maastricht gelezen heb dan denk ik bij mezelf "zo dat heb ik dan toch maar mooi achter de rug"
Ik zit nu op de thuiszorg te wachten voor het intake gesprekje.
Vervolg hotel Mauritius is geregeld. Hotel La Piroque Mooi hé.
dinsdag 31 juli 2012
maandag 30 juli 2012
Hopelijk mijn laatste coupe K
Even een foto gemaakt van mijn, hopelijk, laatste coupe K.
Kun je beter een coupe met ijs hebben, hoewel ik daar ook even niet aan moet denken. MISSELIJK. bah.
Kun je beter een coupe met ijs hebben, hoewel ik daar ook even niet aan moet denken. MISSELIJK. bah.
Nu maar afwachten of ik krullen terug krijg. Ik zal wel blij zijn als ik weer wat wenkbrouw heb en mijn wimpers terug, hier is nl niet erg veel meer van over.
zaterdag 28 juli 2012
Thuis, heerlijk en ook weer een beetje wennen,
Wennen aan het feit dat er gewoon geen echte regels zijn. Er komt niemand aan je bed waaraan je de zoveelste pijnscore moet doorgeven. Aan vragen van “mevr.: heeft u pijn en zo ja welke score geeft u hieraan? Mmmmm ja mmm jaja, ok dank? Wilt u tegen de pijn” en daarbij snel je armbandje zoeken want dat was nog nooit omgedaan, ja 2 uur voor ik naar huis mocht >< duh, dan werd je piep ingescand en als je de gescande medicatie had ontvangen dan kon je het armbandje weer op je kastje leggen. Wilde je wel douchen en waren alle bedden al opgemaakt dan stond de douche alweer vol met schoon linnengoedkarren. Kon je eerst of de verpleging bellen die vervolgens als je geluk had 20 minuten later verscheen of zelf gaan slepen met de karren. Soms heb ik gewoon gedacht bekijk het maar ik ga me wel in het toilet even opfrissen. Verder niet te veel kwaad zijn, helpt toch niet. Ik ben superblij dat ik ben ontslagen. Het had eigenlijk veel erger kunnen zijn want ik lag natuurlijk niet alleen en mocht de afdeling rondlopen. Toch af en toe een blik op de Pietersberg als ik de andere kamer binnen gluurde. Als ik de puf had dan kon ik ook nog op de hometrainer.
Hier thuis is het geweldig. Het kost me wel moeite om te blijven zitten als er bv. heerlijk wordt gekookt door Joop en Eveline. Ook Eveline kan dus echt heerlijk koken. Moet natuurlijk ook wel, woont al 4 jaar op zichzelf. Ik mag echt niets doen. Voor mij natuurlijk wel goed hoor, ik ga anders door tot ik erbij neer val, dit is natuurlijk niet de bedoeling.
Gisteravond naar de opening gekeken van de Olympische spelen en helaas niet tot het einde kunnen uitzitten/ liggen. Maar het was wel mooi. Vervolgens in bed niet kunnen slapen ondanks oxazepam
20 mg en 20 mg temazepam, hier zou je toch een olifant mee onder zeil kunnen brengen maar ja helaas ik ben geen olifant (meer) Ik ben bijna bikiniproef. In bed lig ik lekker maar ik ben veel te onrustig van binnen, maar ik ben eruit, ik heb gewoon psychologische hulp nodig. Ik ben toch eigenlijk gek geweest om te denken “goh dit doe ik gewoon even net als of je een griep hebt” Nee zo werkt het blijkbaar toch niet, ook ik red dit niet alleen. Zo snel mogelijk beginnen met Herstel en Balans al ik de machtiging en toestemming binnen heb.
Dit was mijn eerste update sinds ik weer thuis ben.
Iedereen bedankt voor de lieve telefoontjes met felicitaties en alles wat er meer door de lucht heen en weer werd gebuurt. O ja ik heb al wat Limburgs leren verstaan.
Hier thuis is het geweldig. Het kost me wel moeite om te blijven zitten als er bv. heerlijk wordt gekookt door Joop en Eveline. Ook Eveline kan dus echt heerlijk koken. Moet natuurlijk ook wel, woont al 4 jaar op zichzelf. Ik mag echt niets doen. Voor mij natuurlijk wel goed hoor, ik ga anders door tot ik erbij neer val, dit is natuurlijk niet de bedoeling.
Gisteravond naar de opening gekeken van de Olympische spelen en helaas niet tot het einde kunnen uitzitten/ liggen. Maar het was wel mooi. Vervolgens in bed niet kunnen slapen ondanks oxazepam
20 mg en 20 mg temazepam, hier zou je toch een olifant mee onder zeil kunnen brengen maar ja helaas ik ben geen olifant (meer) Ik ben bijna bikiniproef. In bed lig ik lekker maar ik ben veel te onrustig van binnen, maar ik ben eruit, ik heb gewoon psychologische hulp nodig. Ik ben toch eigenlijk gek geweest om te denken “goh dit doe ik gewoon even net als of je een griep hebt” Nee zo werkt het blijkbaar toch niet, ook ik red dit niet alleen. Zo snel mogelijk beginnen met Herstel en Balans al ik de machtiging en toestemming binnen heb.
Dit was mijn eerste update sinds ik weer thuis ben.
Iedereen bedankt voor de lieve telefoontjes met felicitaties en alles wat er meer door de lucht heen en weer werd gebuurt. O ja ik heb al wat Limburgs leren verstaan.
vrijdag 27 juli 2012
hoera
Hallo beste volgers van Rona,
Het is feest Rona is weer thuis dinsdag was ze nog ver weg maar woensdag kwam de omme keer de bloedwaarden stegen ontzettend snel en donderdag was de stijgende lijn definitief waarop de doktoren vonden dat ze verder thuis mocht aan gaan sterken en daar werd geen nee op gezegd .
Ze is nog wel erg moe maar dit zal snel beter gaan maandag nog even naar Maastricht op controle maar voorlopig eerst even het weekend samen met ze drieën thuis Joepie.
Ik moest een ieder van Rona bedanken voor de leuke kaarten en reacties en als ze wat fitter is volgt haar volgende verslag.
Het is feest Rona is weer thuis dinsdag was ze nog ver weg maar woensdag kwam de omme keer de bloedwaarden stegen ontzettend snel en donderdag was de stijgende lijn definitief waarop de doktoren vonden dat ze verder thuis mocht aan gaan sterken en daar werd geen nee op gezegd .
Ze is nog wel erg moe maar dit zal snel beter gaan maandag nog even naar Maastricht op controle maar voorlopig eerst even het weekend samen met ze drieën thuis Joepie.
Ik moest een ieder van Rona bedanken voor de leuke kaarten en reacties en als ze wat fitter is volgt haar volgende verslag.
donderdag 26 juli 2012
Wind door mijn stekels
Ja echt, als er een windvlaag is dan voel ik weer de wind door mijn babyhaartjes. Hoewel dat niet lang zal zijn wand ze vallen met bossen tegelijkertijd uit.
Hindert niet, het is net als de herfst. De blaadjes moeten eerst vallen kunnen er nieuwe komen.
Verder ben ik nog steeds erg moe maar ik geef hier aan toe.
Over tien weken mag ik mijn eerste injectie halen en dat zal zijn op schiphol. Ja echt. In ieder geval DTP Voor die tijd even mijn titer laten bepalen voor hepatitis (leverziekte) A Wij gaan nl op vakantie met zijn tweetjes.
Niet naar Turkije maar een echt tropische bestemming waar ik nooit gedacht zou hebben er ooit nog eens te komen.
Wij hebben een reis aangeboden gekregen van Joop zijn baas, GJ de Ridder (een dankje wel is gewoon niet genoeg)naar Mauritsius. Witte zandstranden, rieten parasols en een heerlijkdrankje in de hand. We verlengen de reis met een week dus dit wordt na een jaar als dit alleen maar dubbel genieten, van elkaar en de omgevind.
Het prikbord wat ik hier heb voor de kaarten is te klein. Met anderde woorden bedankt hiervoor. Ik was steeds weer ontroerd hoeveel mensen je kunnen treffen door de juiste woorden te schrijven.
Hindert niet, het is net als de herfst. De blaadjes moeten eerst vallen kunnen er nieuwe komen.
Verder ben ik nog steeds erg moe maar ik geef hier aan toe.
Over tien weken mag ik mijn eerste injectie halen en dat zal zijn op schiphol. Ja echt. In ieder geval DTP Voor die tijd even mijn titer laten bepalen voor hepatitis (leverziekte) A Wij gaan nl op vakantie met zijn tweetjes.
Niet naar Turkije maar een echt tropische bestemming waar ik nooit gedacht zou hebben er ooit nog eens te komen.
Wij hebben een reis aangeboden gekregen van Joop zijn baas, GJ de Ridder (een dankje wel is gewoon niet genoeg)naar Mauritsius. Witte zandstranden, rieten parasols en een heerlijkdrankje in de hand. We verlengen de reis met een week dus dit wordt na een jaar als dit alleen maar dubbel genieten, van elkaar en de omgevind.
Het prikbord wat ik hier heb voor de kaarten is te klein. Met anderde woorden bedankt hiervoor. Ik was steeds weer ontroerd hoeveel mensen je kunnen treffen door de juiste woorden te schrijven.
zaterdag 21 juli 2012
Op en neer
Maar dit is ook wel logisch. Gaat het de ene dag geweldig dan krijg je toch weer een kleine terug val. Gister ging prima maar vandaag toch wel weer meer moe. Al de hele ochtend geslapen. Straks na het eten nog even en dan hoop ik wat fit te zijn voor het bezoek van mijn kanjer.
Mijn keel is zodanig pijnlijk dat ik op de grens zit van morfine. Straks nog even kijken. Het maakt je wel bikini proof hoor, vanmorgen nl 75 ml rijstebloem pap gegeten en een halve aardbei.
Straks maar weer een keertje proberen.
Ik heb wederom veel mooie kaarten gekregen en wil dan ook iedereen weer bedanken.
Mijn keel is zodanig pijnlijk dat ik op de grens zit van morfine. Straks nog even kijken. Het maakt je wel bikini proof hoor, vanmorgen nl 75 ml rijstebloem pap gegeten en een halve aardbei.
Straks maar weer een keertje proberen.
Ik heb wederom veel mooie kaarten gekregen en wil dan ook iedereen weer bedanken.
donderdag 19 juli 2012
Waar ik vannacht aan moest denken
Vannacht lag ik even wakker en ja dan ga je toch nadenken.
Kijk ik ben nu wel ziek maar ik ben niet alleen ziek. Mijn lieve mannetje, kanjer doet ook mee in dit gehele ziekte proces. Dus wil ik even mijn overpeinzingen van vannacht hier neer zetten.
Vanaf 20-2-2012 zitten we eigenlijk in het zelfde schuitje. Al 4 maanden hiervoor wisten we dat het zou gaan uitmonden in de ziekte van Kahler. We praten er niet over thuis. Hielden onze mond, want wat je niet uitspreekt is er niet. Deden we het wel, hier en daar, dan was het al snel doemdenken of iemand die deed het af van hij of zij wist wel een familie lid of vriend die het ook had gehad en na tig jaar nog leefde.
Mooi, wij hielden onze mond, ook naar elkaar toe want ja als iedereen het zegt wat moet je dan.
Ik merk nu, natuurlijk al veel eerder, maar zeker nu de behandeling zo heftig is, dat mijn eigen Kanjer en Eve omdat die alles zo dichtbij meemaakt, het niet in de koude kleren gaat zitten.
Joop moet van alles. Wassen, eten koken, contacten onderhouden met iedereen die belt, het huis (wat ik zo schoon mogelijk heb achtergelaten) bij houden, de tuin en ook internet vergt de nodige tijd, mail, fb en mijn weblog. Daarbij natuurlijk ook nog 3 maal in de week naar Maastricht rijden. Ik ben vast nog een heleboel vergeten.
Gelukkig mag hij bij de buurtjes een keertje eten en bij Jos en Anne-Marie. Dit is dan weer heel erg gezellig. Even een verzetje.
Dus bij deze wil ik deze update geheel doen toekomen aan mijn lieve mannetje en natuurlijk Eve die thuis zoveel mogelijk, ondanks haar afstuderen, helpt.
Kanjers jullie zijn helemaal top.
Kijk ik ben nu wel ziek maar ik ben niet alleen ziek. Mijn lieve mannetje, kanjer doet ook mee in dit gehele ziekte proces. Dus wil ik even mijn overpeinzingen van vannacht hier neer zetten.
Vanaf 20-2-2012 zitten we eigenlijk in het zelfde schuitje. Al 4 maanden hiervoor wisten we dat het zou gaan uitmonden in de ziekte van Kahler. We praten er niet over thuis. Hielden onze mond, want wat je niet uitspreekt is er niet. Deden we het wel, hier en daar, dan was het al snel doemdenken of iemand die deed het af van hij of zij wist wel een familie lid of vriend die het ook had gehad en na tig jaar nog leefde.
Mooi, wij hielden onze mond, ook naar elkaar toe want ja als iedereen het zegt wat moet je dan.
Ik merk nu, natuurlijk al veel eerder, maar zeker nu de behandeling zo heftig is, dat mijn eigen Kanjer en Eve omdat die alles zo dichtbij meemaakt, het niet in de koude kleren gaat zitten.
Joop moet van alles. Wassen, eten koken, contacten onderhouden met iedereen die belt, het huis (wat ik zo schoon mogelijk heb achtergelaten) bij houden, de tuin en ook internet vergt de nodige tijd, mail, fb en mijn weblog. Daarbij natuurlijk ook nog 3 maal in de week naar Maastricht rijden. Ik ben vast nog een heleboel vergeten.
Gelukkig mag hij bij de buurtjes een keertje eten en bij Jos en Anne-Marie. Dit is dan weer heel erg gezellig. Even een verzetje.
Dus bij deze wil ik deze update geheel doen toekomen aan mijn lieve mannetje en natuurlijk Eve die thuis zoveel mogelijk, ondanks haar afstuderen, helpt.
Kanjers jullie zijn helemaal top.
dinsdag 17 juli 2012
Hoe kom ik hier doorheen?
Echt, heb geen puf om te schrijven maar wil,mijn trouwe fans toch heel graag bedanken voor alle mooie kaarten. Koste wat moeite om ze allemaal uit te pakken maar uit eindelijk kon ingenieten van alle lieve woorden en prachtige kaarten.
Dank jullie hartelijk. Verder breng ik dag zoveel mogelijk slapend door. Ik ben hondsmoe en tussendoor misselijk.
Jullie zijn weer op de hoogte.
Dank jullie hartelijk. Verder breng ik dag zoveel mogelijk slapend door. Ik ben hondsmoe en tussendoor misselijk.
Jullie zijn weer op de hoogte.
zondag 15 juli 2012
Begin van mijn dip
Of het nu lichamelijk is of metaal, maakt me niet uit. IK zit er gewoon doorheen. Donderdag begonnen. Misselijk, de hele dag. Hierbij voelde ik me kei zielig. Ben ik ook. Mag best gezegd worden.
Ik had maatschappelijk werk aangevraagd maar die was nog steeds niet langs geweest. Ik dacht zal eens een keer verstandig zijn. Nou dit hielp dus ook niet. Aangegeven dat ik hier toch wel erg graag gebruik van wilde, er zou worden gebeld. 'smiddags zou er nog iemand komen, de hele middag gewacht voor niets. De volgende dag is er iemand geweest maar of ik hier nu zo veel aan heb, ik weet het niet.. Heel aardig hoor maar het veranderd niets aan het gevoel dat ik gewoon het gevoel heb dat ik er helemaal geen zin meer in heb. Er gewoon genoeg van heb.
Vandaag zondag opgestaan met pijn in mijn keel, mijn mond slijmvlies begint ook geirriteerd te raken en mij slokdarm staat in brand.
Ik ben moe door de chemo. Nergens zin in.
Zijn jullie niet van me gewend zo'n negatieve update. helaas voor nu is het even niet anders.
Ik had maatschappelijk werk aangevraagd maar die was nog steeds niet langs geweest. Ik dacht zal eens een keer verstandig zijn. Nou dit hielp dus ook niet. Aangegeven dat ik hier toch wel erg graag gebruik van wilde, er zou worden gebeld. 'smiddags zou er nog iemand komen, de hele middag gewacht voor niets. De volgende dag is er iemand geweest maar of ik hier nu zo veel aan heb, ik weet het niet.. Heel aardig hoor maar het veranderd niets aan het gevoel dat ik gewoon het gevoel heb dat ik er helemaal geen zin meer in heb. Er gewoon genoeg van heb.
Vandaag zondag opgestaan met pijn in mijn keel, mijn mond slijmvlies begint ook geirriteerd te raken en mij slokdarm staat in brand.
Ik ben moe door de chemo. Nergens zin in.
Zijn jullie niet van me gewend zo'n negatieve update. helaas voor nu is het even niet anders.
vrijdag 13 juli 2012
Nieuw Leven. Dag 0 van mijn SCT
Vandaag Ga ik mijn stamcellen terug krijgen. Kijken of die hun weg terug gaan vinden naar het been merg. Je zal toch cellen hebben die een beetje recalcitrant zijn. Ben ik goed in de aap gelogeerd.
Vanmorgen ging het met mij wel iest beter. Mijn maag kan nog niet zo heel veel hebben. Nog wel pilletjes tegen de misselijkheid ingenomen.
Ik heb het gevoel dat er een auto over me heen is gereden. Overal spierpijn. Het zal nog wel erger worden.
11 uur is het grote moment. Dan heb ik ook mijn knabbelend diertjes weer terug. De pomp van het infuus maak knabbelgeluiden.
De rest van de middag gaat eigenlijk heel goed, ik ben niet echt misselijk. Beetje een raar gevoel. Eigenlijk verheug ik me wel op de nasi met sate, wat voor vanavond op het menu staat.
Misschien dat morgen het infuus weer mag worden afgekoppeld. Dit zal dan tijdelijk zijn omdat het wel zeker is dat ik het weer nodig ga hebben om vocht binnen te krijgen als ik niet kan eten en drinken door de pijn in mijn mond. Ik hou er maar rekening mee, gebeurt het niet dat valt dat in ieder geval mee.
Ieder weer heel erg bedankt voor de mooie en leuke kaarten. Aap, zzonnebloem, hortensie. een peos en nog veel meer leuks en liefs.
Vanmorgen ging het met mij wel iest beter. Mijn maag kan nog niet zo heel veel hebben. Nog wel pilletjes tegen de misselijkheid ingenomen.
Ik heb het gevoel dat er een auto over me heen is gereden. Overal spierpijn. Het zal nog wel erger worden.
11 uur is het grote moment. Dan heb ik ook mijn knabbelend diertjes weer terug. De pomp van het infuus maak knabbelgeluiden.
De rest van de middag gaat eigenlijk heel goed, ik ben niet echt misselijk. Beetje een raar gevoel. Eigenlijk verheug ik me wel op de nasi met sate, wat voor vanavond op het menu staat.
Misschien dat morgen het infuus weer mag worden afgekoppeld. Dit zal dan tijdelijk zijn omdat het wel zeker is dat ik het weer nodig ga hebben om vocht binnen te krijgen als ik niet kan eten en drinken door de pijn in mijn mond. Ik hou er maar rekening mee, gebeurt het niet dat valt dat in ieder geval mee.
Ieder weer heel erg bedankt voor de mooie en leuke kaarten. Aap, zzonnebloem, hortensie. een peos en nog veel meer leuks en liefs.
donderdag 12 juli 2012
Knabbelende knaagdier geluiden
Vannacht voelde ik het al, dit ging geen goede dag worden. Ik ben misselijk.
Om 5 uur een tabletje genomen en om 9 uur. Helpen doet het niet echt. Vandaag maar een kattenwasje gedaan. De hele dag alleen maar geslapen en vooral stil gelegen. Alles gaat me zeer doen. Mijn benen en bekken.
Morgen om 11 uur krijg ik mijn stamcellen terug.
Joop mag morgen mijn eigen hoofd kussen meenemen. Die kussens van hier zijn niet om op te slapen.
Ik had maastschappelijk werk aangevraagd maar dit is nog niet gekomen. Komt morgen natuurlijk precies onder de stamcelterugplaatsing.
Om 5 uur een tabletje genomen en om 9 uur. Helpen doet het niet echt. Vandaag maar een kattenwasje gedaan. De hele dag alleen maar geslapen en vooral stil gelegen. Alles gaat me zeer doen. Mijn benen en bekken.
Morgen om 11 uur krijg ik mijn stamcellen terug.
Joop mag morgen mijn eigen hoofd kussen meenemen. Die kussens van hier zijn niet om op te slapen.
Ik had maastschappelijk werk aangevraagd maar dit is nog niet gekomen. Komt morgen natuurlijk precies onder de stamcelterugplaatsing.
woensdag 11 juli 2012
Kweken, van ik hoop " niets"
Ik heb een goede nacht gehad. Ben gisteravond vroeg gaan slapen. Ineens ging het licht voor mij uit.Ik ben met lood in mijn schoenen toch gaan tandenpoetsen. Ik dacht eerst ik sla het over maar toch maar niet gedaan. Mondhygiene is nu heel belangrijk omdat door de chemo snel delende cellen kapot gemaakt worden en de chemo geen onderscheid maakt tussen goede en slechte cellen. Aangezien in je mond o.a. sneldelende cellen zitten gaan er daar ook een aantal het hoekje om. Ik heb een doos nacl 0.9% (dit is zout water) gekregen om mijn mond te spoelen. 6 maal per dag maar aangezien ik ook met parodontax poets en dit is zout dan vind ik dat het wel iets minder kan.
Vandaag gaat het best goed, misselijkheid valt 100% mee, wel met kytril en primperan maar dat maakt niet uit.
Ik vermaak me tot nu toe wel goed.
Gisteravond had ik het ff moeilijk, dan gaat toch niet alles zoals je wilt en je bent moe. Slechte combi. Maar een paar traantje dat hindert niet en lucht weer op. Ik heb maatschappelijk aangevraagd hier maar nog niemand gezien. Ik zal er eens naar gaan vragen.
Ik dacht dat was begeleiding op geestelijk gebied toch wel fijn zou kunnen zijn.
Vanmorgen voor het ontbijt kregen we een potje met vloeistof, hiermee moesten we onze mond spoelen en weer uitspugen in het potje. Mmmmm en dat op je nuchtere maag.
Wat eten betreft lopen ze hier in Maastricht nogal achter. Geen snackkar zoals in het MMC. Dat is nu jammer want ik weet niet wat ik de volgende dag ga eten. Vanmorgen kreeg ik dan ook mijn ontbijt en ik dacht, ja idd dit heb ik gisteren besteld maar nu lust ik gewoon niets. Alleen twee kopjes thee en dat was het. Brrr ik moest er niet aan denken om een boterham of iets te eten.
Ik denk dat we morgen moeten poepscheppen. Er staat nl een bakje klaar met een bruingerand randje en een schepje erin. Dan toch liever een mondspoeling wan een poepkweek vind ik toch wel ietts heel prive's.
Mijn witte bloedcellen bleken de afdaling ingezet te hebben. Op zich een goed teken omdat ik er dan vanuit ga dat de chemo werkt. Wat de rest betreft, het zal wel goed zijn. Ik vraag wel een keertje een uitdraai.
Vaniddag bezoek van mijn Kanjer. Toch wel erg fijn dat hij er weer kan zijn. Joop wilde dinsdag eigenlijk nog komen maar ik heb dit uit zijn hoofd gepraat omdat het gewoon te veel wordt voor hem. Je niet bijna elke dag van de week hierheen rijden. Thuis loopt ook alles gewoon door.
Ik mag weer iedereen heel hartelijk bedanken voor de kaarten. Het prikbord tegenover mijn bed daar hangen al een aantal kaarten op. Super lief.
Vandaag gaat het best goed, misselijkheid valt 100% mee, wel met kytril en primperan maar dat maakt niet uit.
Ik vermaak me tot nu toe wel goed.
Gisteravond had ik het ff moeilijk, dan gaat toch niet alles zoals je wilt en je bent moe. Slechte combi. Maar een paar traantje dat hindert niet en lucht weer op. Ik heb maatschappelijk aangevraagd hier maar nog niemand gezien. Ik zal er eens naar gaan vragen.
Ik dacht dat was begeleiding op geestelijk gebied toch wel fijn zou kunnen zijn.
Vanmorgen voor het ontbijt kregen we een potje met vloeistof, hiermee moesten we onze mond spoelen en weer uitspugen in het potje. Mmmmm en dat op je nuchtere maag.
Wat eten betreft lopen ze hier in Maastricht nogal achter. Geen snackkar zoals in het MMC. Dat is nu jammer want ik weet niet wat ik de volgende dag ga eten. Vanmorgen kreeg ik dan ook mijn ontbijt en ik dacht, ja idd dit heb ik gisteren besteld maar nu lust ik gewoon niets. Alleen twee kopjes thee en dat was het. Brrr ik moest er niet aan denken om een boterham of iets te eten.
Ik denk dat we morgen moeten poepscheppen. Er staat nl een bakje klaar met een bruingerand randje en een schepje erin. Dan toch liever een mondspoeling wan een poepkweek vind ik toch wel ietts heel prive's.
Mijn witte bloedcellen bleken de afdaling ingezet te hebben. Op zich een goed teken omdat ik er dan vanuit ga dat de chemo werkt. Wat de rest betreft, het zal wel goed zijn. Ik vraag wel een keertje een uitdraai.
Vaniddag bezoek van mijn Kanjer. Toch wel erg fijn dat hij er weer kan zijn. Joop wilde dinsdag eigenlijk nog komen maar ik heb dit uit zijn hoofd gepraat omdat het gewoon te veel wordt voor hem. Je niet bijna elke dag van de week hierheen rijden. Thuis loopt ook alles gewoon door.
Ik mag weer iedereen heel hartelijk bedanken voor de kaarten. Het prikbord tegenover mijn bed daar hangen al een aantal kaarten op. Super lief.
dinsdag 10 juli 2012
De Daltons en Melfalan. Goeie combi.
Zo gisteren opgenomen in Maastricht. Het laatste stuk van de behandeling is gestart. Laat is zeggen dat ik best nerveus was. Ik vergat dingen en mijn maag deed ook een beetje raar. De heenweg ging snel, normaal gaat de terug weg altijd sneller. Aangekomen zijn we even koffie wezen drinken in de recreatie ruimte op de 5e verdieping.
Nou, ja toen was het toch tijd om ons te melden. We waren trouwens met zijn drietjes. Eve was ook mee. Ze had haar tablet mee genomen zodat ze tijdens de tijden dat er niets zou gebeuren aan haar eind werk kon werken voor school. Haar afstuderen moet natuurlijk niet in gevaar komen.
Tijdens de opnamedag is er verder niet zo heel veel gebeurt. Gesprek met de verpleegkundie en met de arts, beetje bloed afgenomen en dat was het. Joop en Eve zijn in de middag weggegaan want we waren net de 3 dalton's. Ik wilde nog niet op bed gaan, aangezien ik hier genoeg uren zou gaan doorbrengen. We zaten zo op een rijtje achter het bed op stoelen. Bedenk er een plaatje bij van iemand in een zwart met geel gestreept pakje en je hebt de Daltons.
Vandaag 10 Juli, ben ik gestart met mijn kuren. Om 9.30 uur is de eerste zak aangehangen. Dit is een blanco zak om te spoelen en loopt in een uurtje in.
Hierna ging de Melfalan eraan. Deze liep in een kwartiertje in. De hele dag niet misselijk geweest. Nog even een verjaardagsliedje gezongen mijn schoonzus, El, via skype. Ook nog met Ben geskyped. Wat is dit toch handig. Zo onder het bezoek uur is het net als of je bezoek hebt.
Om kwart voor zes dacht ik oeps nu wordt ik toch wel misselijk. Gelukkig had ik nog een tabletje tegen de misselijkheid liggen dus die snel ingenomen. Gelijk naar huis geskyped anders zou ik Joop net missen omdat we 19 uur hadden afgesproken.
Ook dit was een gezellig uurtje. Toch wel handig want er moet een verlengsnoer komen en nu kon ik de stekker even voor de camera hangen om de stekker aan Joop te laten zien.
Goed vanavond hoop ik ook niet misselijk te worden. Ik mag nu trouwens niet meer van de afdeling af. Op deze afdeling heerst een overdruk zodat eventuele bacterien van buiten de afdeling niet op deze afdeling kunnen binnen wippen. Ik mag er niet af omdat het buiten gevaarlijk is. De boze buitenwereld.......
Morgen weer een nieuwe dag
Nou, ja toen was het toch tijd om ons te melden. We waren trouwens met zijn drietjes. Eve was ook mee. Ze had haar tablet mee genomen zodat ze tijdens de tijden dat er niets zou gebeuren aan haar eind werk kon werken voor school. Haar afstuderen moet natuurlijk niet in gevaar komen.
Tijdens de opnamedag is er verder niet zo heel veel gebeurt. Gesprek met de verpleegkundie en met de arts, beetje bloed afgenomen en dat was het. Joop en Eve zijn in de middag weggegaan want we waren net de 3 dalton's. Ik wilde nog niet op bed gaan, aangezien ik hier genoeg uren zou gaan doorbrengen. We zaten zo op een rijtje achter het bed op stoelen. Bedenk er een plaatje bij van iemand in een zwart met geel gestreept pakje en je hebt de Daltons.
Vandaag 10 Juli, ben ik gestart met mijn kuren. Om 9.30 uur is de eerste zak aangehangen. Dit is een blanco zak om te spoelen en loopt in een uurtje in.
Hierna ging de Melfalan eraan. Deze liep in een kwartiertje in. De hele dag niet misselijk geweest. Nog even een verjaardagsliedje gezongen mijn schoonzus, El, via skype. Ook nog met Ben geskyped. Wat is dit toch handig. Zo onder het bezoek uur is het net als of je bezoek hebt.
Om kwart voor zes dacht ik oeps nu wordt ik toch wel misselijk. Gelukkig had ik nog een tabletje tegen de misselijkheid liggen dus die snel ingenomen. Gelijk naar huis geskyped anders zou ik Joop net missen omdat we 19 uur hadden afgesproken.
Ook dit was een gezellig uurtje. Toch wel handig want er moet een verlengsnoer komen en nu kon ik de stekker even voor de camera hangen om de stekker aan Joop te laten zien.
Goed vanavond hoop ik ook niet misselijk te worden. Ik mag nu trouwens niet meer van de afdeling af. Op deze afdeling heerst een overdruk zodat eventuele bacterien van buiten de afdeling niet op deze afdeling kunnen binnen wippen. Ik mag er niet af omdat het buiten gevaarlijk is. De boze buitenwereld.......
Morgen weer een nieuwe dag
maandag 9 juli 2012
Praktische informatie
Ik ben opgenomen in Maastricht in het AZM op afdeling A5. Kamer 34
Postadres: postbus 5800 6202 AZ Maastricht
Bezoekadres: P Debeyelaan 25 Maastricht
9 Juli opname
10 Juli 1e dosis Melfalan = chemo
11 Juli 2e dosis Melfalan = chemo
12 Juli rustdag
13 Juli teruggave van mijn stamcellen.
13 Juli is mijn eerste dag voor de telling van mijn opname dagen.
Indien er iemand in Maastricht mij wil komen bezoeken zou ik dit helemaal super leuk vinden.
Joop weet of ik wel of niet instaat ben om bezoek te ontvangen. Als ik me nl erg beroerd voel dan heb ik liever niemand om me heen. Deze chemo is nl nog weer een stuk zwaarder dan wat ik tot nu toe gehad heb. (Hmmmm brrrrr, WC ik wil je alleen gebruiken waarvoor je eigenlijk bedoelt bent)
Ik zet hieronder het telefoon nummer neer waar Joop te bereiken is tijdens kantoor uren. Het is nl het nummer van zijn werk. Is hij in gesprek dan belt hij terug. Het nummer is 0499-751314.
Van de week nog even wat foto's van de tuin gemaakt zodat ik in Maastricht regelmatige even kan kijken naar da prachtige Hortensia's.
Postadres: postbus 5800 6202 AZ Maastricht
Bezoekadres: P Debeyelaan 25 Maastricht
9 Juli opname
10 Juli 1e dosis Melfalan = chemo
11 Juli 2e dosis Melfalan = chemo
12 Juli rustdag
13 Juli teruggave van mijn stamcellen.
13 Juli is mijn eerste dag voor de telling van mijn opname dagen.
Indien er iemand in Maastricht mij wil komen bezoeken zou ik dit helemaal super leuk vinden.
Joop weet of ik wel of niet instaat ben om bezoek te ontvangen. Als ik me nl erg beroerd voel dan heb ik liever niemand om me heen. Deze chemo is nl nog weer een stuk zwaarder dan wat ik tot nu toe gehad heb. (Hmmmm brrrrr, WC ik wil je alleen gebruiken waarvoor je eigenlijk bedoelt bent)
Ik zet hieronder het telefoon nummer neer waar Joop te bereiken is tijdens kantoor uren. Het is nl het nummer van zijn werk. Is hij in gesprek dan belt hij terug. Het nummer is 0499-751314.
Van de week nog even wat foto's van de tuin gemaakt zodat ik in Maastricht regelmatige even kan kijken naar da prachtige Hortensia's.
zaterdag 7 juli 2012
Waterhuishouding overbelast
Ik heb ontzettend dikke voeten en ben benauwd zodra ik ook maar iets doe. Ik voel me hier echt niet prettig bij. Andere plastabletten gevraagd bij de huisarts en niet gerkregen, ik moest eerst maar langs komen op het spreekuur. Ik denk, stoer, ik ga op de fiets. Kom daar achter de adem aan en krijg geen tijd om bij te komen. Het is rustig en ik mag gelijk door de spreek kamer in. Dit komt echt weinig voor.
Vervolgens kijkt hij naar mijn voeten en ik druk ten overvloedde nog een hele diepe kuil in mijn been. Nou dat had van hem niet gehoeven want hij ziet het zo wel. Hij luistert mijn longen en hoort toch wel iets wat op vocht lijkt. Goed dat hoort er dus niet te zitten. Vervolgens mag ik door naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken voor mijn nierfunctie. Die kan natuurlijk beschadigd raken door de chemo's, en een longfoto. Natuurlijk op de fiets, tsssss dat wordt een stukje verder dan ik gedacht had en dat met dit warme weer van donderdag. Dag later mag ik bellen voor de uitslag. Ik ben al blij dat ik dezelfde avond niet gebeld wordt want geen bericht goed bericht. Als er iets ernstig zou zijn dan had ik het wel gehoord.
Gelukkig kan ik de volgende dag in de middag mijn tabletjes ophalen. Gelijk in genomen en warempel ik ga 4 maal naar de WC en voel me al iets minder een water ballon. Alleen vandaag, zaterdag, zijn mijn voeten weer even dik en moet ik weer over een duin heen kijken. (dit zijn mijn oogleden)
Ik hoop maar dat de interne er in Maastricht er verder naar kijkt.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik toch wel een hele goede huisarts heb. Hij schrijft niet zomaar klakkeloos voor.
Vervolgens kijkt hij naar mijn voeten en ik druk ten overvloedde nog een hele diepe kuil in mijn been. Nou dat had van hem niet gehoeven want hij ziet het zo wel. Hij luistert mijn longen en hoort toch wel iets wat op vocht lijkt. Goed dat hoort er dus niet te zitten. Vervolgens mag ik door naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken voor mijn nierfunctie. Die kan natuurlijk beschadigd raken door de chemo's, en een longfoto. Natuurlijk op de fiets, tsssss dat wordt een stukje verder dan ik gedacht had en dat met dit warme weer van donderdag. Dag later mag ik bellen voor de uitslag. Ik ben al blij dat ik dezelfde avond niet gebeld wordt want geen bericht goed bericht. Als er iets ernstig zou zijn dan had ik het wel gehoord.
Gelukkig kan ik de volgende dag in de middag mijn tabletjes ophalen. Gelijk in genomen en warempel ik ga 4 maal naar de WC en voel me al iets minder een water ballon. Alleen vandaag, zaterdag, zijn mijn voeten weer even dik en moet ik weer over een duin heen kijken. (dit zijn mijn oogleden)
Ik hoop maar dat de interne er in Maastricht er verder naar kijkt.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik toch wel een hele goede huisarts heb. Hij schrijft niet zomaar klakkeloos voor.
vrijdag 6 juli 2012
Toch gezwicht
Toch gezwicht
Ik wil alles altijd graag zelf doen maar nu ben ik gezwicht, ik heb thuishulp aangevraagd via WMO.
De gemeente gaat kijken of wij in aanmerking komen voor thuis hulp. Dit is allemaal afhankelijk van wie je om je heen hebt. Dit wordt mantelzorg genoemd.
Deze afgelopen maanden waren natuurlijk al best zwaar waardoor regelmatig de zorg voor het huishouden op Joop aankwam.
Hij heeft ook een werk week van 40 uur. De laatste tijd krijgt hij steeds iets meer last van zijn rug. Natuurlijk is dit een zwakke plek ook na de operatie.
Nu is de verwachting dat vanaf volgende week mijn conditie zodanig harthollend achteruit gaat dat er nog meer op Joop aankomt. We kunnen nu niet zeggen sla het schoonmaken maar een keertje over omdat ik ook bij thuiskomst nog erg gevoelig ben voor infecties.
Het druist wel helemaal tegen mijn gevoelens in, een vreemd iemand over de vloer die in jouw huishouden gaat roeren. Eigenlijk niet iets voor mij maar het zal moeten. Ik hoop dat we er voor in aanmerking komen anders zal ik iets anders moeten zien te regelen.
Ik wil alles altijd graag zelf doen maar nu ben ik gezwicht, ik heb thuishulp aangevraagd via WMO.
De gemeente gaat kijken of wij in aanmerking komen voor thuis hulp. Dit is allemaal afhankelijk van wie je om je heen hebt. Dit wordt mantelzorg genoemd.
Deze afgelopen maanden waren natuurlijk al best zwaar waardoor regelmatig de zorg voor het huishouden op Joop aankwam.
Hij heeft ook een werk week van 40 uur. De laatste tijd krijgt hij steeds iets meer last van zijn rug. Natuurlijk is dit een zwakke plek ook na de operatie.
Nu is de verwachting dat vanaf volgende week mijn conditie zodanig harthollend achteruit gaat dat er nog meer op Joop aankomt. We kunnen nu niet zeggen sla het schoonmaken maar een keertje over omdat ik ook bij thuiskomst nog erg gevoelig ben voor infecties.
Het druist wel helemaal tegen mijn gevoelens in, een vreemd iemand over de vloer die in jouw huishouden gaat roeren. Eigenlijk niet iets voor mij maar het zal moeten. Ik hoop dat we er voor in aanmerking komen anders zal ik iets anders moeten zien te regelen.
dinsdag 3 juli 2012
Opgeruimd en voorbereiden
We zijn weer terug van vakantie. Ik heb bewust tijdens de vakantie niet vermeld dat we heerlijk op vakantie waren. We willen nl geen ongenode gasten laten weten dat ze hun gang kunnen gaan.
Wij zijn in "Liegé Estelle" geweest, ofwel Luyksgestel. http://www.zwartebergen.nl/ Deze camping ligt 25 km rijden, gerekend vanaf ons huis. Niet verder? nee niet verder geweest.
Het is maar een klein verschil hoor. Luyksgestel of Argentinië. Moet je niet moeilijk over doen, ( doe ik stiekum toch wel. Ik heb het er echt nog wel moeilijk mee. Het was verdorie onze eerste verre reis en die wordt je gewoon even afgepakt. De enigste mogelijkheid om te back-packen, omdat we samen zouden gaan met onze zoon en schoondochter die al, en nog, in Zuid Amerika zouden zijn) we mogen blij zijn dat we toch nog op de camping kunnen staan. De reden van de camping dichtbij is, we moeten 2 maal per week naar het ziekenhuis voor het verzorgen van mijn Jugularis catheter en ook nog regelematig voor controle naar de KNO arts.
Aan het begin van de vakantie was onze instelling, lekker uitrusten, nu hebben we toch wel iets meer gedaan nl fietsen en wandelen. Ik begin zowaar mijn spieren in mijn benen weer te voelen. Ze doen weer wat ik wil. Het fietsen ging prima, tot 24 km (wel met pauze tussendoor)
Verder hebben we gewandeld en genoten van de komijnen, veel gelezen en Yatzee gespeeld.
De laatste vakantie vrijdag hebben we de caravan weer schoon gemaakt. Dit keer alleen het hoogst nodige.
Zaterdag's weer naar huis. In de middag gelijk de caravan weggebracht naar de stalling.
Dit was onze vakantie!!! Terug denkend, een heerlijke vakantie met echt Hollands weer. We hebben weer leuke mensen ontmoet met elke zijn eigen verhaal. Ik heb op de camping zonder sjaal of zo rondgelopen. Hierdoor kreeg je wel veel geinteresseerde vragen.
Ik ben van de chemokuren die ik inmiddels gehad heb, heel snel opgeknapt. Conditie is nog niet wat het was maar ik weet zeker dat als ik na mijn laatste chemo naar herstel en balans ga, ik toch mijn vliegreisje kan maken en weer snel aan het werk kan gaan.
Nu voorbereiden op mijn opname in Maastricht, het AZM.
Een beetje een dubbel gevoel. Aan de ene kant ben ik heel erg blij als het volgende week maandag is maar aan de andere kant wordt ik ook meer zenuwachtig. Het is allemaal heel dubbel.
Ik ben niet bang voor de sct maar je bent wel minimaal 3 weken opgenomen. het kunnen er ook 6 worden. Daarbij ook het vermoedelijke ziek worden is natuurlijk geen prettig vooruitzicht. Maar ja we gaan er natuurlijk weer voor. Joop komt 3 maal per week op bezoek, woensdags en het weekend. Het is te ver om vaker te gaan. Joop moet ook aan zichzelf denken. Hij moet elke avond toch koken en is ook nog de was. Ziijn eigen en die van mij die een speciale behandeling moet hebben. Ik moet om de twee dagen schone dag en nacht kleding aan. Anders liet je het nog wel eens even iets luchten.
Er komt veel op mijn mannetje neer. Ik vind het voor de partner eigenlijk veel zwaarder dan voor degene die zelf ziek is.
Je moet als partner jezelf in de gaten houden op geestelijk en lichamelijk vlak, dan de zieke steunen en helpen, daarbij vaak het huishouden ook nog eens doen. Dit allemaal buiten je baan om. Dit gaat natuulrijk gewoon door. Het is allemaal niet niks. je ben ook geen 18 meer, natuurlijk.
Mijn oor is trouwens rustig. Ik ben nog wel wat doof. Soms lastig maar soms ook handig.
Uiteindelijk is mijn behandeling dus toch succesvol geweest. Eerst maar naar het AZM en als ik weer thuis ben dan maar eens kijken of ik een nieuwe afspraak maak. Alleen wel bij de KNO arts die ik normaal altijd heb.
Goed natuurlijk is het weer een heel verhaal geworden. Maakt niet uit.
Weer wil ik iedereen bedanken voor de hele lieve kaarten, zelfs in de vakantie kreeg ik een heel pak.
Ook van de camping buren kreeg ik zelfs een kaart. We waren helemaal ontroerd. Het doet je echt goed kaarten mogen ontvangen.
Je merkt hierdoor dat er heel veel mensen aan je denken. Ik bewaar alle kaarten. Ze gaan straks in een mooie doos, zo kan ik ze later nog eens terug pakken. Dit geld dus ook voor dit blog. Ik kan mijn eigen verhaaltjes lezen maar ook de lieve opbeurende woorden die in de reacties staan.
Wij zijn in "Liegé Estelle" geweest, ofwel Luyksgestel. http://www.zwartebergen.nl/ Deze camping ligt 25 km rijden, gerekend vanaf ons huis. Niet verder? nee niet verder geweest.
Het is maar een klein verschil hoor. Luyksgestel of Argentinië. Moet je niet moeilijk over doen, ( doe ik stiekum toch wel. Ik heb het er echt nog wel moeilijk mee. Het was verdorie onze eerste verre reis en die wordt je gewoon even afgepakt. De enigste mogelijkheid om te back-packen, omdat we samen zouden gaan met onze zoon en schoondochter die al, en nog, in Zuid Amerika zouden zijn) we mogen blij zijn dat we toch nog op de camping kunnen staan. De reden van de camping dichtbij is, we moeten 2 maal per week naar het ziekenhuis voor het verzorgen van mijn Jugularis catheter en ook nog regelematig voor controle naar de KNO arts.
Aan het begin van de vakantie was onze instelling, lekker uitrusten, nu hebben we toch wel iets meer gedaan nl fietsen en wandelen. Ik begin zowaar mijn spieren in mijn benen weer te voelen. Ze doen weer wat ik wil. Het fietsen ging prima, tot 24 km (wel met pauze tussendoor)
Verder hebben we gewandeld en genoten van de komijnen, veel gelezen en Yatzee gespeeld.
De laatste vakantie vrijdag hebben we de caravan weer schoon gemaakt. Dit keer alleen het hoogst nodige.
Zaterdag's weer naar huis. In de middag gelijk de caravan weggebracht naar de stalling.
Dit was onze vakantie!!! Terug denkend, een heerlijke vakantie met echt Hollands weer. We hebben weer leuke mensen ontmoet met elke zijn eigen verhaal. Ik heb op de camping zonder sjaal of zo rondgelopen. Hierdoor kreeg je wel veel geinteresseerde vragen.
Ik ben van de chemokuren die ik inmiddels gehad heb, heel snel opgeknapt. Conditie is nog niet wat het was maar ik weet zeker dat als ik na mijn laatste chemo naar herstel en balans ga, ik toch mijn vliegreisje kan maken en weer snel aan het werk kan gaan.
Nu voorbereiden op mijn opname in Maastricht, het AZM.
Een beetje een dubbel gevoel. Aan de ene kant ben ik heel erg blij als het volgende week maandag is maar aan de andere kant wordt ik ook meer zenuwachtig. Het is allemaal heel dubbel.
Ik ben niet bang voor de sct maar je bent wel minimaal 3 weken opgenomen. het kunnen er ook 6 worden. Daarbij ook het vermoedelijke ziek worden is natuurlijk geen prettig vooruitzicht. Maar ja we gaan er natuurlijk weer voor. Joop komt 3 maal per week op bezoek, woensdags en het weekend. Het is te ver om vaker te gaan. Joop moet ook aan zichzelf denken. Hij moet elke avond toch koken en is ook nog de was. Ziijn eigen en die van mij die een speciale behandeling moet hebben. Ik moet om de twee dagen schone dag en nacht kleding aan. Anders liet je het nog wel eens even iets luchten.
Er komt veel op mijn mannetje neer. Ik vind het voor de partner eigenlijk veel zwaarder dan voor degene die zelf ziek is.
Je moet als partner jezelf in de gaten houden op geestelijk en lichamelijk vlak, dan de zieke steunen en helpen, daarbij vaak het huishouden ook nog eens doen. Dit allemaal buiten je baan om. Dit gaat natuulrijk gewoon door. Het is allemaal niet niks. je ben ook geen 18 meer, natuurlijk.
Mijn oor is trouwens rustig. Ik ben nog wel wat doof. Soms lastig maar soms ook handig.
Uiteindelijk is mijn behandeling dus toch succesvol geweest. Eerst maar naar het AZM en als ik weer thuis ben dan maar eens kijken of ik een nieuwe afspraak maak. Alleen wel bij de KNO arts die ik normaal altijd heb.
Goed natuurlijk is het weer een heel verhaal geworden. Maakt niet uit.
Weer wil ik iedereen bedanken voor de hele lieve kaarten, zelfs in de vakantie kreeg ik een heel pak.
Ook van de camping buren kreeg ik zelfs een kaart. We waren helemaal ontroerd. Het doet je echt goed kaarten mogen ontvangen.
Je merkt hierdoor dat er heel veel mensen aan je denken. Ik bewaar alle kaarten. Ze gaan straks in een mooie doos, zo kan ik ze later nog eens terug pakken. Dit geld dus ook voor dit blog. Ik kan mijn eigen verhaaltjes lezen maar ook de lieve opbeurende woorden die in de reacties staan.
Abonneren op:
Posts (Atom)